Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
02-05-2010
Mei 2010
2 mei : we proberen tegen iedereen zo goed mogelijk uit te leggen wat er nu verder gaat gebeuren. Ik heb het moeilijk om dit goed te verwoorden. Michel kan het beter uitleggen, ik ben nu te emotioneel. Ik krijg het niet goed verwerkt. Maar met ons Elke gaat het voorlopig goed. We zijn blij weer thuis te zijn. 4 mei : controle op dagzaal. Voorlopig is haar bloed goed en dit is heel belangrijk. Als haar bloed volgende week ook nog goed blijft gaan ze waarschijnlijk met chemo medicatie starten. Het is goed dat ze toch iets gaan doen. Ze moet nog steeds augmentin antibiotica nemen, maar hiervan heeft ze erge diaree. Ze doen een controle van haar stoelgang om zeker te zijn dat de diaree toch niet ergens anders door is. 6 mei : ze voelt zich vandaag niet zo goed, ze was de hele dag moe en af en toe overgeven. Als het morgen niet beter is bel ik maar weer naar Leuven. 7 mei : Vandaag gaat het gelukkig wel weer wat beter, maar ik krijg het toch allemaal moeilijk verwerkt, de ene dag lukt het goed en de andere dag lukt het niet. Ik heb het moeilijk om te vertrouwen op het feit dat die lichtere chemo een goed resultaat kan blijven geven. Ik hoop met heel mijn hart dat de leukemie verder onder controle blijft. 9 mei : Ik vind het soms moeilijk om steeds maar alleen met ons Elke thuis te zitten, maar als ik dan even naar de winkel ga eten halen, terwijl ze bij opa is, dan heb ik weer het gevoel van wat doe ik hier en dan wil ik weer zo rap mogelijk naar haar. Ik ben blij dat opa wel eens langs komt en ook dat iedere dag de verpleegster langskomt voor haar ambisone, dan zie ik nog even een ander gezicht, en kan ik weer even babbelen. Ik ben het ook helemaal niet gewend om zoveel thuis te zitten, dus dit valt niet altijd mee. Ze houdt mij wel bezig hoor, want ik kan haar niet alleen laten, als ze mij niet ziet of hoort dan roept ze, en als ik niet meteen antwoordt geraakt ze al snel in paniek, dus blijven we maar steeds dicht in de buurt. We kunnen toch maar altijd even weg, want ze heeft vaak medicatie en voeding nodig en dan moeten we thuis zijn. 10 mei : slecht nieuws ivm Jens. Ik kan, en wil, het maar niet geloven. De gedachte dat ze Jens zullen moeten afgeven doet nu al zo pijn. En nu proberen te genieten van elk moment, eenvoudig gezegd, maar toch ook heel moeilijk. Maar elk moment samen is nu zeker heel belangrijk voor hen. Ik denk veel aan hen, want Katleen en Jens zijn ook voor mij heel belangrijk. Gelukkig voelt Jens zich voorlopig nog goed, zodat hij nog zoveel mogelijk leuke dingen kan doen. 11 mei : opa gaat meestal mee voor controle op dagzaal. Zo duurt de rit minder lang en dan kan hij ook een beetje met ons Elke bezig zijn. Haar bloed is nog steeds goed. Dr Renard zegt dat ze met chemo medicatie willen starten. Ze krijgt dus vanaf nu 1 pilletje puri-nethol per dag. Hopelijk reageert ze hier goed op. De augmentin antibiotica wordt gestopt, want ze heeft hierdoor teveel last van diaree en soms overgeven. We moeten volgende week dinsdag terugkomen. 14 mei : ze heeft wel soms last van kokhalsen als ze de chemo-medicatie heeft gehad, maar verder valt het allemaal wel mee. Afwachten hoe haar bloed dinsdag is. 18 mei : controle op dagzaal. Haar bloed is nog altijd goed. Haar wbc zijn zelfs licht gestegen. Dus ze reageert voorlopig goed op de chemo-medicatie. Volgende week komen we best op woensdag langs, want met de maandag die weg valt, is het waarschijnlijk dinsdag heel druk op dagzaal. 21 mei : vandaag komt Vanessa en Niels naar ons thuis op bezoek. Dat vindt ze wel leuk (en ik ook !). Ze hebben een plantje voor mama en één voor Elke bij, ze vindt het mooi. Niels vindt onze uitgebreide collectie dvd's heel interessant, dat doen ze allebei graag, dvd kijken. Niels zijn therapie zit erop, ik ben blij voor hen, maar ze zijn iets na ons gestart en dus zou het voor ons normaal ook al afgelopen moeten zijn, terwijl wij eigenlijk nog nergens staan, dit spookt toch wel weer door mijn hoofd. Maar ik ben heel blij te zien dat het goed met hen gaat, ook al blijft het ook voor hen altijd maar hopen dat alles goed blijft. 22 mei : op zaterdag vm proberen we toch even naar de markt in Neerpelt te gaan. Dit hebben we altijd al gedaan en ons Elke geniet hiervan. Ze heeft haar vaste kraampjes waar ze langs wil en daarna natuurlijk ook iets gaan drinken, dat vindt ze fijn. Als het lukt proberen we dus naar de markt te gaan, het zijn de kleine, eenvoudige dingen waar we nu extra van genieten. Want we kunnen altijd maar eventjes weg geraken. 26 mei : controle op dagzaal. Dit keer gaat Veerle mee, het is altijd fijner om iemand bij je te hebben. Ons Elke is meestal ook moe als we terug naar huis moeten en dan kan ze tegen een schouder in slaap vallen, dat is toch beter. Haar bloed is nog altijd goed. Haar wbc zijn een beetje gezakt maar ze zijn nog steeds goed. Dr Uyttebroeck komt langs voor nog een gesprekje. Aangezien het nog steeds goed gaat, willen ze toch een lichte chemo baxter gaan proberen. Ik ben bang en opgelucht tegelijk. Bang omdat het toch weer baxters zijn die haar wbc doen dalen en dus weer afwachten hoe ze hierop reageert. Maar dr Uyttebroeck stelt mij een beetje gerust, deze chemo zal minder op haar beenmerg maar vooral op haar hersenen werken, dus zouden haar wbc minder moeten zakken en dus zou ze beter op deze chemo moeten reageren. Anderzijds ben ik toch opgelucht dat ze nog iets extra doen, want alleen die chemo medicatie is toch maar heel miniem. Het is altijd weer een dubbel gevoel. We zouden dan 4 dagen binnen moeten in Leuven en daarna weer 10 dagen thuis zijn, dit zou 4 keer herhaald worden. Normaal moet ze dan niet op controle tussenin maar zowel de dokter en zeker ik willen toch liever dat ze tussenin toch even op controle komt. Dan ben ik ook iets geruster , als ze even extra bloed controle doen. We zien wel hoeveel tijd ze nodig heeft om te recupereren, er wordt daarna weer bekeken hoe het verder gaat. Ik heb ook eens geïnformeerd bij dr Uyttebroeck ivm haar voetjes, vooral haar linkervoetje laat ze volledig hangen, dit maakt het stappen voor haar moeilijk. Met de spalkjes gaat het stappen wel beter. Ik weet niet of ik eigenlijk nog verbetering mag verwachten, want ondertussen zijn we toch al 4 maanden verder en ik zie maar weinig verbetering. Natuurlijk heeft ze al wel vooruitgang geboekt, maar ik had toch verwacht (gehoopt) dat ze nu toch al wel zelf terug wat zou kunnen stappen, ... maar dat lukt nog steeds niet. Ze zei me dat het tot 1 jaar kan duren eer ze volledig herstelt zijn en er dus nog steeds verbetering mogelijk is. Er is dus gelukkig nog hoop dat alles toch nog goed komt. Dus nog geduldig afwachten maar weer. 28 mei : weer slecht nieuws, Katleen liet mij weten dat Nora vandaag gestorven is. Een maand geleden zagen wij haar nog fietsen op de dagzaal. Maar veertien dagen geleden zat ze in de buggy te slapen en ik zag toen al wel dat het heel moeilijk ging. Ik heb nog even met de mama gepraat. Maar het is toch schrikken als je dit nieuws hoort en het doet elke keer weer pijn als er iemand van de afdeling het niet gehaald heeft. Het kan allemaal zo snel veranderen. Op zo een momenten krijg ik ook weer heel veel schrik om ons Elke te verliezen. 30 mei : ik vind het wel moeilijk als mensen ons Elke zien en ze zeggen ze ziet er toch goed uit en meteen dan ook de conclusie trekken, alles gaat wel goed. Zo simpel is het niet, ja ze ziet er inderdaad goed uit, zeker als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt en ja, het gaat momenteel redelijk goed met haar, maar hoe haar toekomst eruit ziet, dat is afwachten en die onzekerheid is soms ondraaglijk. Kine komt regelmatig thuis om te oefenen. Ze gaan nu ook oefenen om trappen te maken, ze kan slechts 2 trappen omhoog, met veel moeite, het is duidelijk zwaar voor haar. Maar ze heeft ook veel schrik, ze voelt zich erg onzeker. We zullen dus nog veel geduld moeten hebben. Nu moet ze elke dag om 7u opstaan, want dan moet Michel gaan werken. Ik kan haar niet van de trap af dragen, Michel draagt haar dan naar onder. Ze is dan meestal wel een beetje boos want ze is nog moe, soms slaapt ze onder op de zetel nog wel wat verder.
2 april : voorlopig loopt alles goed met de chemo. Haar bloedresultaten blijven goed, dus we zijn tevreden. Volgens de dokters zullen haar witte bloedcellen wel nog dalen tot 500 of 700, om de volgende chemo terug te starten moeten haar wbc minimum 500 zijn, op dit moment zijn ze nog 8300 dus prima. Dus we houden haar wbc angstvallig in de gaten. 3 april : we mogen naar huis voor het weekend en moeten dinsdag terug op de afdeling zijn voor de volgende chemo. Het is een fijn weekend, ze voelt zich goed. 6 april : we gaan terug naar de afdeling, alvorens ze starten doen ze eerst een bloedonderzoek. Haar witte zijn inderdaad gedaald naar 1400 maar nog steeds voldoende om door te gaan met de chemo, dus de volgende 4 dagen chemo starten weer. 8 april : wbc nog gezakt naar 0,5. Alles in haar bloed is al ruim gezakt ook haar hemoglobine en bloedplaatjes, maar ze hoeft voorlopig nog niets bij te krijgen. 9 april : we mogen weer naar huis, ik ben een beetje ongerust omdat haar hemoglobine maar net voldoende is maar de dokter stelt mij gerust dat dit normaal geen probleem zal geven. We moeten dinsdag op dagzaal komen voor bloedcontrole, om te zien of ze kunnen starten met het volgend blok chemo. 13 april : naar dagzaal voor bloedcontrole. Het is schrikken, ineens zijn haar wbc weg (minder dan 100), dus ze starten niet met de chemo. Ze krijgt ook bloed en bloedplaatjes bij. Ik ben echt wel ongerust, moeten wij dan ergens extra rekening mee houden ?, mogen we toch naar huis ?, want ze is nu dus uiterst vatbaar. Maar we mogen gewoon naar huis, we moeten natuurlijk wel goed opletten, maar dat doen we toch steeds. We moeten vrijdag terugkomen op dagzaal voor bloedcontrole, dan wordt er beslist wanneer ze verdergaan met chemo. 15 april : tegen de morgen wordt ze wakker, ze moet overgeven en maakt een beetje koorts. De koorts gaat even later weer weg, dus ik twijfel of er toch iets aan de hand is. Ik controleer vaak haar koorts en een tijdje later maakt ze toch weer lichtjes koorts. Ik ben er toch niet gerust in en bel naar Leuven. Ze zeggen dat we best langskomen op dagzaal voor controle. Ik bel Michel op het werk, hij komt zo snel mogelijk naar hier. We vertrekken meteen naar Leuven. Op dagzaal aangekomen gaat het helemaal niet beter met ons Elke. Ze maakt hogere koorts en ze wordt opgenomen op de afdeling. Ze doen nog allerlei testen om te zien wat er aan de hand is. Ook haar oogje ziet een beetje opgezwollen. Er worden wissers genomen, veel bloedcontroles, ... Ze krijgt weer bloedplaatjes bij en ze starten een antibiotica kuur op. Haar wbc zijn nog steeds minder dan 100. 16 april : ze heeft een streptokokken bacterie. Voor ons betekent dat een beetje keelpijn, maar aangezien ze geen weerstand heeft is ze erg ziek van deze bacterie. Ze moet regelmatig overgeven en voelt zich slap. Ik ben er niet gerust in. Ze krijgt ook meteen neupogene, dit is een push up medicament om de wbc te stimuleren, maar dit medicijn werkt enkel als haar beenmerg zelf eerst wbc aanmaakt, dan zorgt dit medicament ervoor dat ze sneller bij aangemaakt worden. Omdat ze zoveel last heeft van overgeven starten ze TPN voeding (langs infuus) op om haar maag tot rust te laten komen. Ze krijgt weer zoveel medicatie (antibiotica, ...) dat ze echter haast niet aan voeding toekomt. De dokters zeggen ook dat deze baterie haar echt wel heel ziek maakt. Ze slaapt haast de hele dag, maar ze moet rusten om te herstellen. Haar CRP is natuurlijk ook weer aan het stijgen, naar 81.5 (normaal moet deze minder dan 5 zijn) 17 april : haar wbc blijven minder dan 100, haar CRP is doorgestegen naar 256.3, dus dat is heel hoog. 17u Ik was even van de kamer en Michel zei dat ze veel moest kokhalsen, ze riep ook op de dokter. Ze begint ineens heel snel te ademen en ik bel de verpleging. Ze komt en kijkt meteen bezorgd, de saturatie wordt gemeten en dan is er toch wel paniek maar 40 % saturatie, ze krijgt dus niet genoeg zuurstof, meteen sluiten ze een zuurstofmasker aan en de dokter wordt meteen verwittigd. Ons Elke heeft het ineens heel moeilijk, ze recupereert heel moeilijk, de zuurstof staat op maximum en haar saturatie stijgt maar heel moeizaam. De dokter komt meteen, je ziet haar ogen wegdraaien en ze valt regelmatig weg. Dit is echt niet goed. Er wordt nog een andere spoedarts bij opgeroepen. Ze is heel slap en reageert maar weinig. Ze weten niet wat de oorzaak is van dit plotselinge ernstige probleem. Er wordt meteen ook bloed genomen om de saturatie in haar bloed te meten en dit is allemaal onrustwekkend. Heel langzaam begint haar saturatie toch te stijgen en ze komt weer meer bij. Maar ze heeft zeker nog veel zuurstof nodig. Met het maximum aan zuurstof haalt ze met moeite 75 saturatie. Ze denken dat er met overgeven misschien wat overgeefsel in haar long terecht is gekomen. Aangezien ze maar één long meer heeft, is het minste dat deze long minder functioneert natuurlijk een probleem. Opeens wordt haar saturatie toch iets beter, ons Elke zegt zelf ook "is voorbij", net of er iets geblokkeerd zat en het nu toch iets beter gaat. Er worden nog extra onderzoeken gedaan, long foto, echo van de long, ... gemaakt. Haar dokter komt ook nog langs, de longfoto was niet goed, ze zien ook een infectie van haar long. Ik zie de hele film van de intensieve weer voor mijn ogen afspelen, voorlopig laten ze haar nog op de afdeling maar het blijft weer twijfelachtig of ze het kan volhouden. Hopelijk moeten we niet terug die weg op. Het blijft afwachten de komende dagen. Als haar zuurstofmasker een beetje opzij schuift dan zie je de saturatie meteen dalen. Ze hebben een monitor aangesloten om haar saturatie en hartritme, ... de hele tijd te kunnen volgen. We krijgen dus weer een enorme klap. Na weer amper 14 dagen chemo gaat ze weer helemaal onderuit. Ze mag precies niet beter worden. Kan ze dit weer te boven komen, ik weet het niet meer. Michel blijft ook hier slapen, zodat we om de beurt een beetje kunnen slapen, want we moeten opletten dat haar zuurstofmasker steeds goed op blijft. Haar long is haar zwakste punt, dus blijkbaar als ze nu een infectie heeft, slaat dit ook meteen op haar long. 18 april : ze krijgt cortisone om haar long meer open te zetten, zodat ze meer zuurstof kan opnemen. Er wordt ook een echo gemaakt van haar hartje, deze is oké. Ze krijgt elke 4 uren een pijnstiller, zodat ze zo rustig mogelijk blijft. Haar lever is vergroot. Ze krijgt ook lasex zodat ze meer gaat plassen, ... er zijn weer een heleboel medicaties. Ze krijgt weer bloedplaatjes bij want deze zijn nog maar 22, haar wbc zijn nog steeds minder dan 100, dus haar lichaam werkt nog steeds niet mee om deze infectie te bestrijden. Er worden heel regelmatig bloedstaaltjes genomen om de saturatie in haar bloed verder op te volgen. Door de antibiotica zakt haar CRP toch een beetje, nu 187,4 dus de antibiotica doen toch wel hun werk. 20 april : weer neupogene gegeven om de wbc te stimuleren want deze blijven minder dan 100. Ook bloed bijgegeven omdat dit ook zorgt voor een betere zuurstofopname. Ze slaapt nog steeds haast de hele dag. We hebben de zuurstof toch een klein beetje kunnen minderen. 21 april : ze heeft een laag hartritme. Ik maak me toch wel zorgen, maar de dokters zeggen dat zolang ze er toch goed uitziet er niet echt een probleem is. De longfoto blijft ongeveer hetzelfde, dus nog geen verbetering zichtbaar. De korte nachten en de spanning hebben mij vandaag een barstende koppijn bezorgd. Ik begin mij af te vragen hoe wij deze leukemie kunnen overwinnen als het telkens zo moeizaam gaat met de chemo, maar ik weet wel dat ik zo niet teveel mag denken, maar dat lukt niet altijd. 22 april : ze maken nog een EKG van haar hartje, omdat haar hartritme echt wel regelmatig sterk zakt. Het is echter met momenten dat ze dit probleem heeft, dus het is moeilijk om te controleren. Haar bloeddruk is hoog, dus hiervoor krijgt ze ook weer een medicament. Haar bloedplaatjes zijn weer gezakt naar 13, ondanks dat ze er pas bijgekregen heeft, dus vandaag weer extra bloedplaatjes. Haar CRP is gezakt naar 19,2 dus dit is een goed teken. Eindelijk ze heeft 100 wbc, dit is nog maar heel weinig maar het is toch iets. Ze is afgevallen, ze weegt nu 29,5 kg. 23 april : weer extra bloedplaatjes nodig, deze waren weer maar 17. Haar kalium is ook erg gezakt, naar 2,46 dit is gevaarlijk. Bij een te laag kalium kan ze hartritme stoornissen (hart falen) krijgen. Ze krijgt snel extra kalium bij. Dit is waarschijnlijk dus de oorzaak van haar laag hartrime af en toe. Ze krijgt om de paar uren kalium bij en er wordt meteen via een bloedstaal gecontroleerd hoe haar kalium evolueert. Omdat haar maag terug iets beter is, gaan ze proberen weer een beetje sonde voeding op te starten. Dit is ook beter voor haar kalium. Haar bloeddruk blijft hoog (136 - 111), dus weer extra medicament. De pijnstiller die ze om de 4 uur kreeg is gestopt, ze krijgt deze nu enkel als het nodig is. 24 april : ze hebben haar een dubbele dosis neupogene gegeven, de wbc moeten nu echt wel gaan komen. De cortisone wordt gehalveerd, want ze is weer opgezwollen. Ze krijgt weer bloedplaatjes (ze had maar 12) bij. Ze controleren haar bloedplaatjes meteen nadat ze deze gekregen heeft om te zien of ze toch wel opgenomen worden, want ze verdwijnen precies weer heel snel. Haar CRP is gezakt naar 3,4 dat is lang geleden dat deze nog zo laag was. De antibiotica doet dus echt wel goed zijn werk, maar toch heeft ze het nog moeilijk, haar lichaam moet echt zelf gaan meevechten. 25 april : haar witte bloedcellen zijn eindelijk op 1000 geraakt, maar dit kan een vertekend beeld zijn door de dubbele dosis neupogene, dus nog even afwachten wat de komende dagen verder gebeurt. Weer bloedplaatjes bij (ze had maar 11,1). Haar kalium is terug beter (3,2) dit is nog niet goed (moet tussen 3,5 en 5,10 zijn) maar toch terug beter, ze krijgt nog 2 x per dag extra kalium. De tandarts komt haar mond nog even controleren om te zien of dit misschien de oorzaak is van de infectie die ze heeft opgelopen, maar alles ziet er goed uit. 26 april : haar wbc zijn 900, dus dat is al iets. Hopelijk gaat dit ervoor zorgen dat haar lichaam nu mee gaat vechten tegen de infectie en ze nu terug beter gaat worden. 27 april : ze hebben de neupogene gestopt, haar wbc zijn nu nog 740, maar dit is goed. We hebben de zuurstof toch al goed kunnen afbouwen. Haar longfoto is ook iets verbetert. We hebben dus hoop dat alles toch weer goed komt. Ze is ook een beetje fitter. Kine komt langs om haar met het bewegen te helpen, want ze heeft weer een tijdje stil gelegen. 29 april : het gaat gelukkig toch beter met haar. Ze kan terug zonder zuurstofmasker. Ze kan ook weer terug staan en een paar stapjes zetten, steeds met hulp natuurlijk. Ik ben content dat ze toch niet teveel achteruit gegaan is met lopen. De dokters hebben de situatie nog eens overlegd en dr. Uyttebroeck wil graag een gesprek met ons over hoe ze verder kunnen doen, voordat we naar huis mogen. Ik weet echt niet hoe dit verder kan gaan, telkens na 14 dagen chemo gaat ze zo diep onderuit. Alles bij elkaar heeft ze nu nog maar 1 maand chemo gehad en er moeten 6 maanden zware chemo gegeven worden. We hebben dus nog maar 1/6de gehad. We geraken bijna niet vooruit. Dus dat maakt het extra moeilijk. 30 april : michel zorgt dat hij rond 13.30u in Leuven is. Ik ben zenuwachtig voor het gesprek. Ons Elke gaat naar kine en wij gaan in het ontvangstlokaal voor het gesprek met dr. Uyttebroeck. Ze zei dat ons Elke de zware chemo echt niet aankan. Het is niet de bedoeling dat we haar verliezen tijdens de therapie. Dus hebben de dokters beslist dat ze enkel nog lichte chemo gaan geven. In eerste instante ben ik opgelucht, maar dan besef ik ook de gevolgen. Aangezien ze de volledige kuur dus niet kan doen, hebben ze ook geen zicht op haar uiteindelijke genezingskansen. Maar het is hoopvol dat ze met het weinige chemo dat ze tot nu toe gehad heeft, nu wel in remissie is. Dus dat beetje chemo heeft wel veel effect gehad. Ze recupereert telkens heel moeilijk en dus moeten ze de chemo aanpassen. Ze gaan alles stap voor stap bekijken. Dus geen schema. Alles is dus keer op keer afwachten en kijken hoe ze reageert. Ze moet nu eerst weer aansterken van deze terugval. We moeten volgende week dinsdag op controle komen op de dagzaal. Er gaat weer heel veel door mijn hoofd. Ik weet wel dat het op deze manier niet verder kan, maar het doet pijn te horen dat als de leukemie terug zou komen, ze niets kunnen doen, want de zware chemo kan ze niet aan. We kunnen dus alleen maar hopen dat de lichte chemo voldoende is om de leukemie toch verder onder controle te houden. Het is allemaal moeilijk.
1 maart : ze hebben weer een longfoto gemaakt en prof. Renard ging deze met long specialist prof. Van Ramsdonck bespreken omdat ze aan de linkerkant een vlek zien, ze weten niet zeker of dit lucht of vocht is, maar ze denken dat deze vlek meer kans geeft op infecties. De aspergillus blijft gelukkig negatief. Thuis is Michel haar kamer aan het veranderen, nieuwe vloer, nieuw behang, nieuwe kast, ze zal opkijken. We willen ervoor zorgen dat als ze naar huis komt ze in een mooie nieuwe kamer kan slapen, maar het is veel werk. Michel heeft het meeste alleen moeten kiezen, maar ik weet dat hij een goede smaak heeft. Hij heeft achteraf toch meestal laten zien wat hij gekozen heeft en het ziet er allemaal mooi uit. Tegelijkertijd is hij ook onze kamer aan het behangen en nieuwe vloer,... dus ook ik zal opkijken als ik in onze nieuwe kamer kom. 3 maart : vandaag hebben ze onder narcose een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoe het met de leukemie is en omdat het moeilijk is een punctie te doen bij iemand waar de long verwijdert is wil prof. Van Ramsdonck (long specialist die haar geopereerd heeft) zelf meteen ook een long punctie uitvoeren. Dit long vocht gaan ze dan weer onderzoeken. Dus nu weer afwachten voor de resultaten, daarna bespreken de dokters alles om een verdere planning te bepalen. 5 maart : de beenmergpunctie was goed en ook het long vocht was voorlopig negatief. Dit is dus toch wel goed nieuws. De v-fend lukt niet via de maagsonde, ze moet teveel braken, dus voorlopig v-fend terug gestopt want het was de bedoeling om geen medicatie meer via het infuus te moeten geven, dus terug ambisone (90 mg) via infuus. Ze spreken toch al af en toe van naar huis gaan. We zijn er wel aan toe om eindelijk even naar huis te gaan, ook al is het ook wel weer beangstigend. Ze zeggen ook dat ze waarschijnlijk volgende maand terug met chemo gaan starten, ze hebben het al lang moeten uitstellen, nu dat ze terug aan de beterhand is, willen ze terug beginnen. Ik heb wat tijd nodig om het weer te laten doordringen dat er terug chemo gaat komen en natuurlijk wel schrik hoe ze dan weer zal reageren. 8 maart : ze kan terug een beetje stappen, met hulp natuurlijk maar het is een begin. Ze herstelt, maar alles verloopt toch wel heel moeizaam. 10 maart : we mogen naar huis. Ons Elke komt voor de eerste keer terug thuis sinds november, dus dat is een hele gebeurtenis. Maar we moeten wel elke dag terug naar de dagzaal in Leuven voor haar Ambisone medicatie. Ik ben wel bang om thuis te zijn, maar we moeten toch elke dag naar Leuven, dus dit is eigenlijk ook wel een beetje geruststellend. 15 maart : het is erg vermoeiend voor haar om elke dag weer de rit naar Leuven te maken, dit lukt eigenlijk niet goed. Ik bespreek dit met prof. Uyttebroeck en ondertussen hebben ze het klaar gekregen dat ze haar ambisone medicatie thuis kan krijgen, dit wordt dan elke dag door de thuisverpleegkundige gegeven. Dan moeten we voortaan elke maandag en donderdag op dagzaal komen voor controle, dit is al beter doenbaar. Zo krijgt ze thuis ook een beetje meer rust. De afspraken met de thuisverpleegster Ria Stessens zijn gemaakt, we krijgen ook een hele lijst met instructies mee en ook de verpleegster wordt gebeld om dit alles nog eens door te spreken, want Ambisone moet correct gegeven worden. Ria komt maandag avond al even langs om kennis te maken. Haar man heeft blijkbaar ook pas darmkanker gehad, zij weet dus wat het allemaal inhoudt zowel medisch als emotioneel, dat merk je toch wel. Ik ben meteen gerust gesteld, dit lukt wel. 16 maart : rond half 12 is Ria er, alles verloopt goed. Het is voor haar ook nieuw om deze medicatie te moeten geven, maar ze heeft goede uitleg gehad vanuit Leuven. Weer een nieuw gezicht voor ons Elke, maar het klikt wel, heb ik de indruk. Ria werkt samen met Diane, zij komt ook even kennismaken, zodat we beide kennen. 18 maart : controle op dagzaal Leuven. Het is weer redelijk druk, we zetten ons aan de tafel zodat ze wat kan puzzelen, ... Niels is er vandaag ook, dan kunnen we nog wat babbelen, fijn. Prof Renard komt langs en zegt meteen dat we volgende week terug gaan starten met chemo, ik weet niet wat ik hoor, het is nog maar goed half maart, terwijl er gesproken was om in april terug te beginnen, dus we hadden nog niet verwacht dat ze volgende week al zouden starten. Het dringt maar langzaam tot ons door. We zouden gewoon op dagzaal moeten komen om de chemo te halen. Michel en ik zijn beiden overdondert. Als ze weg is beginnen de vele vragen te komen en even later vragen we toch een gesprek met dr. Renard om alles toch eens goed te bespreken, want terug met chemo beginnen, is voor ons toch wel een hele moeilijke stap, we hebben al teveel meegemaakt. We weten wel dat terug chemo zeker nodig is, maar via dagzaal zien we helemaal niet zitten. Het is nu voor een gewone controle al vermoeiend voor haar en als ze dan ook nog chemo gehad heeft, dit kan echt niet. Even later krijgen we een gesprek met dr Renard en deze had het ondertussen ook nog wat verder besproken en we gaan binnenkomen op de afdeling en blijven de midweek hier voor haar chemo en in het weekend gaan we naar huis als alles goed verloopt. Dit lijkt me al meer doenbaar. Ik vind het echt wel moeilijk om terug met chemo te beginnen, we weten ondertussen heel goed wat deze chemo allemaal voor extra gevolgen kan hebben. Hoe gaat haar aspergillus reageren als ze terug chemo krijgt en haar witte bloedcellen terug gaan zakken, enz. het wordt weer afwachten. We krijgen nog een weekje thuis om ons een beetje voor te bereiden, dat hebben we toch wel nodig. We starten dus op 29 maart terug met chemo. 25 maart : weer een controle op dagzaal. Er is weer een probleem, haar aspergillus is terug positief, dit betekent dat deze weer meer actief is en ze dus waarschijnlijk maandag niet met chemo kunnen starten. Ze starten nog een extra aerosol medicatie op om de aspergillus terug onder controle te krijgen. Maandag starten we zeker niet, maar we moeten toch naar de afdeling komen en dan na verder onderzoek wordt er beslist wanneer ze toch starten. 26 maart : die aerosol schimmel medicatie valt niet mee, het is een gevecht om haar een half uur aerosol te laten doen, maar het moet. Volgens het schijnt geeft deze aerosol een heel vieze metaalachtige smaak in haar mond, dus niet moeilijk dat ze het niet wil. Je kan haar ook niet uitleggen dat het moet, en dat het voor haar goed is. 29 maart : we gaan naar de afdeling. Vandaag zijn er natuurlijk bloedcontroles en nog wat andere onderzoeken gepland. Het resultaat van het bloedonderzoek is goed, de aspergillus is terug negatief, dus morgen starten met chemo. Het is moeilijk om toch weer in deze twijfelachtige omstandigheden te starten, maar ze kunnen niet blijven uitstellen. 30 maart : start chemo, ze krijgt de volgende 5 dagen elke dag chemo, dus als alles goed verloopt mogen we zaterdag voor het weekend terug naar huis.
2 februari : Ze hangt nog aan de monitor, vooral voor 's nachts, zo ben ik toch een beetje meer gerust dat als er iets is het alarm afgaat. Haar saturatie en hart wordt constant gecontroleerd. Ze krijgt elke dag kine in haar bed om haar spieren aan te sterken, want deze zijn enorm verzwakt, ze kan niet meer zelf zitten, staan ... ze heeft ook vaak krampen in haar benen. Ze krijgt een grote stoel op haar kamer, met de bedoeling dat ze af en toe toch eens even rechtop kan zitten, dit is ook beter voor haar long. 5 februari : Niels mag een weekend naar huis. Ik vind het natuurlijk fijn voor hen, maar ik heb het toch moeilijk, ik voel me meer en meer eenzaam, hier op ons kamertje in Leuven. 6 februari : de nachten zijn zwaar, ons Elke kan zelf niet goed gedraaid geraken en dus roept ze mij en moet ik haar helpen. Dat betekent vele keren op een nacht wakker. Ik slaap toch al heel onrustig want ik ben er niet echt gerust in dat alles goed gaat. Ik mis toch wel mijn 'gezonde' Elke van enkele maanden geleden, maar ik weet dat ik dankbaar mag zijn dat ze er nog is en dat we nog veel geduld moeten hebben, maar soms heb ik het toch moeilijk, vooral omdat ik weet dat het allemaal nog lang zal duren. Ik mis ons gezin, ons huisje, ons gewone leventje. Ze verminderen de Ambisone (medicatie voor haar schimmel infectie van de longen) van 5 naar 4 flesjes, want ze heeft problemen om haar kalium op niveau te houden, ondanks dat ze dit dagelijks bijkrijgt, en haar nier functie is al ligt achteruit gegaan. 9 februari : haar CRP blijft weer stijgen. Het is dus weer afwachten wat hiervan weer de oorzaak is. Ze hebben ook een echo gemaakt van haar buik om zeker te zijn dat zich hier geen probleem weer voordoet, want ze heeft toch wel vaak last van kokhalsen. De echo was oké. Ze hebben ook een grote rolstoel met ondersteuning van haar rug en hoofd gebracht, zodat we ook eens even van de kamer kunnen. Ze valt precies nog wel een beetje om in de rolstoel maar ze vindt het wel fijn om eens een beetje rond te kunnen. 10 februari : op woensdag komt ons Nele samen met opa naar hier. Dat vinden we fijn, een beetje afleiding voor ons beide. Ze wil met Nele en opa naar onder, spa halen, zegt ze dan, ze bedoelt dat ze aan de automaat drinken wil kiezen. We mogen even naar onder gaan en ze kiest drinken aan de automaat, ze drinkt wel amper, maar ze vindt het fijn iets te kiezen. Van deze simpele dingen genieten we wel. 11 februari : ik kan maar weinig van de kamer geraken want ze vraagt constante aandacht en hulp, dus een babbeltje op de gang of bij Niels zit er maar weinig in, gelukkig komt Vanessa (mama Niels) af en toe eens langs als zij de kans heeft. Ik ben blij dat zij ook hier zijn. Vooral de toestand van Niels (en mama Vanessa) en Jens (en mama Katleen) volg ik zo goed mogelijk, dit zijn ondertussen echt wel vrienden van ons geworden. We hebben samen ook al veel meegemaakt hier in Leuven en we steunen elkaar zo goed mogelijk. 12 februari : ze gaan de middag sonde voeding laten vallen met de bedoeling dat ze dan wat meer honger gevoel terug krijgt en zo ook zelf wat wil gaan eten. Dit zou ook zeker beter zijn voor haar maag en het kokhalsen. Ze starten v-fend medicatie op ipv ambisone voor haar schimmel. 14 februari : ze heeft weer bloed bij nodig. Ze weegt 30 kg, ze is dus toch een beetje bijgekomen met de sonde voeding, gelukkig. 17 februari : vandaag gaan ze een scan doen van haar longen. Ze moet meer braken op die v-fend medicatie. De scan was toch iets beter dan de vorige, dus dat is goed. 26 februari : haar CRP blijft nog steeds stijgen nu reeds 89,3, ze hebben weer een longfoto gemaakt en volgende week wordt er ook nog een beenmergpunctie gedaan. Michel komt elke dag naar hier, ons Elke kijkt hier zeker naar uit. Het eten lukt nog echt niet, ze wil wel altijd ruiken aan het eten, en goesting heeft ze ook wel, maar ze krijgt geen hapje door haar keel. Drinken doet ze ondertussen wel redelijk.
3 januari : ons Nele gaat met moeke en opa naar de jaarlijkse bijeenkomst van de familie Maris (mijn ma haar familie). Ik vind het wel fijn dat zij dit wil doen, want het is niet makkelijk voor haar om hier zonder ons mee naartoe te gaan. Ze mist ons en zeker ook ons Elke. Er wordt natuurlijk vaak aan haar gevraagd hoe het met ons Elke is en het is toch wel moeilijk voor haar om hier telkens op te antwoorden. Het lukt ook niet altijd zonder traantjes. Er is weer een scan gepland en afhankelijk van de resultaten volgt er waarschijnlijk een operatie van haar long. 5 januari : we hebben een gesprek met de dokters van onze afdeling, de supervisor van de intensieve en de long chirurg professor Van Ramsdonck, ivm de resultaten van de scan en ze zien dat de long echt wel zwaar beschadigd is, dus de operatie zal waarschijnlijk morgen nm doorgaan. De professor, long chirurg kan pas tijdens het opereren beslissen of er een gedeelte of de volledige long weggenomen moet. Als het kan probeert hij zeker een stuk long te bewaren. We krijgen ook info naar het verdere verloop na de ingreep, hoe ze met één long zal kunnen leven en ze melden ons dat ze goed kan functioneren met één long. Ze zal vooral sneller moe zijn, maar ze zal nog kunnen spelen, wandelen enz. De chirurg zei dat ze eigenlijk al een tijdje op één long functioneert want haar linker long deed al een tijdje niet echt meer zijn werk. Langs de ene kant wil ik de operatie omdat ze dan een stuk van de infectie uit haar lichaam nemen, maar langs de andere kant is het een delicate operatie met blijvende gevolgen. Onze pa blijft deze nacht in Leuven slapen zodat er altijd iemand dicht in de buurt is, want ik moet morgen vm bij de controle dokter van de ziekenkas zijn. 6 januari : ik ga naar de controle dokter van de ziekenkas, maar mijn gedachten zijn steeds bij ons Elke en de operatie. Ze bellen mij deze vm vanuit de intensieve om door te geven wanneer de ingreep vermoedelijk zal doorgaan. Deze nm gaat waarschijnlijk de ingreep door. Ik ga 's middags meteen terug naar Leuven. De operatie is voorzien voor deze namiddag maar een juist uur is nog niet gekend. Rond 16 uur krijgen we nieuws dat de operatie toch nog doorgaat. De operatie heeft van half 5 tot half 10 geduurd en daarna nog stabiliseren, daarna installeren op intensieve, dus we hebben haar rond 23 uur eindelijk even mogen zien. De long chirurg geeft ons zelf de nodige uitleg ivm de ingreep. Ze hebben toch haar volledige linker long moeten wegnemen. De chirurg heeft ons duidelijk gemaakt dat de operatie zwaarder was dan verwacht, maar dat het wel echt noodzakelijk was om de volledige long weg te nemen. Tijdens de operatie zag de chirurg namelijk dat er een groot abces achter haar long zat, dat de schimmel bleef verspreiden. Dit hadden ze niet op de scan kunnen zien en hij zei ook dat ze dit abces niet met medicatie hadden kunnen overwinnen. Omdat ze nog jong is zal haar rechter long op termijn groter worden, deze heeft nu meer plaats, zodat ze uiteindelijk toch 70 tot 80 % van de functie van 2 longen bekomt. Ze zal dus kunnen zwemmen, lopen, ... maar haar uithouding zal natuurlijk minder zijn, ze zal rapper moe zijn. De komende nacht en de komende dagen zijn nog kritiek, maar voorlopig is ze stabiel. 7 januari : ze kunnen de wonde nog niet volledig sluiten want ze moeten haar nog verschillende dagen spoelen zodat de infectie zich zeker niet verder kan verspreiden. Ze moet telkens terug naar het operatie kwartier om gespoeld te worden. Ze heeft nog wat problemen met lage bloeddruk en een lage themperatuur, maar deze problemen kunnen ze goed oplossen. 10 januari : ze hebben de wonde eindelijk kunnen sluiten. Nu krijgt ze eindelijk de kans om hopelijk te herstellen. Voorlopig is ze stabiel en de dokters zijn tevreden. Ze bouwen de beademing stilaan af, en ook de slaapmedicatie wordt stilaan vermindert. 14 januari : vandaag hebben ze de tube weggenomen. Ze ademt terug zelf met het zuurstof masker. Ik durf nog niet goed geloven dat het eindelijk beter gaat en ik ben dus toch wel bang dat er weer een teleurstelling gaat volgen. Ik ben pas echt overtuigd als het haar lukt tot na het weekend om zonder problemen zelf te ademen, maar ik hoop wel met heel mijn hart dat het haar lukt. 15 januari : vandaag hebben ze een maagsonde via haar neus geplaatst zodoende kan ze nu sonde voeding krijgen via haar maag. Dit wordt langzaam opgebouwd want haar maag heeft al enkele maanden niet meer echt gewerkt, hiervoor kreeg ze steeds voeding via haar infuus. 18 januari : ze ademt terug volledig zelf, ze heeft het masker ook niet meer nodig, haar saturatie blijft voldoende. 22 januari : het blijft nog een lange weg te gaan, maar ons Elke is eindelijk na 2 lange, moeilijke maanden op de intensieve, naar de afdeling terug mogen gaan. De verpleging van de intensieve komt nog even langs om dag te zeggen, want de meeste kennen haar ondertussen wel. Nu durfde ze ook wel toegeven dat ze toch wel twijfelde of ons Elke het zou halen, maar dat ze heel blij zijn dat voorlopig alles toch goed is verlopen. Het is fijn maar ook wel een beetje beangstigend, dat ze naar de afdeling mag, want op de intensieve was ze natuurlijk onder constante bewaking en nu komt er weer een grotere verantwoordelijkheid bij mij terecht. Maar ik ben heel blij dat ze nu eindelijk terug dicht bij mij is.
2 december : ze had een rustige nacht. Het wondteam is ook langs geweest, want ze heeft veel kleine wondjes, ze heeft een heel gevoelige huid, zodat ze niet nog meer littekens krijgt in haar hals en gezicht. Ik vraag me af wat ons Elke allemaal met zich meedraagt van dit alles, maar volgens de verpleging weet ze achteraf niets meer van dit alles, want de medicatie zorgt ervoor dat ze enkel een korte termijn geheugen heeft en dus even later niet meer weet wat er gebeurd is. Waarschijnlijk is dit ook het beste. Op de afdeling vragen ze ook regelmatig hoe het met ons Elke gaat, en Lucy, de hoofdverpleegster zei ook dat ons Elke een sterke is, dat ze dat al bewezen heeft, maar dat een schimmelinfectie heel hardnekkig is en dat het niet zeker is dat ze erdoor komt, en ik weet dit ook wel, maar het doet pijn van iemand hardop te horen zeggen dat we haar misschien kwijt kunnen raken. Dit mag echt niet gebeuren. Ze moet het halen. Nu ik niet meer werk heb ik nog meer tijd voor haar en kan ik nog beter voor haar zorgen. Michel is gestopt met snooker ook om dezelfde reden, het lijkt erop dat we dit alles onbewust hebben voorgevoeld, ik weet niet hoe ik dit anders moet uitleggen. 6 december : het is Sinterklaas. Ons Elke krijgt ook op de intensieve toch een Sinterklaas kado, dat is wel fijn. Voor de rest gaat deze dag van Sinterklaas helemaal aan ons voorbij. Dit is alweer iets dat ze moet missen. Elke dag wordt een longfoto gemaakt, maar voorlopig zeker geen verbetering. Omdat Michel zoveel mogelijk toch gaat werken, blijf ik door de week steeds op de afdeling, zodat ik zoveel mogelijk naar haar toe kan gaan als het mag. Michel stopt elke dag 2 uur eerder zodat hij toch bij het volgende bezoek om 16u mee naar ons Elke kan. Het is voor hem ook heel zwaar om toch elke dag te gaan werken, thuis te komen in een leeg huis en weer naar Leuven te vertrekken om dan weer alleen in bed te moeten kruipen en de volgende dag weer te gaan werken. Hier op de intensieve hebben we ondertussen ook al mensen leren kennen, we zijn al een tijdje hier en je ziet dan ook vaak dezelfde gezichten. We babbelen dan ook regelmatig met o.a. de ouders van Tom, zij zijn van Lommel. Ook hier delen we toch vele moeilijke momenten. 7 december : Als ik om 13u naar haar toe ga, zeggen ze mij dat er iets niet goed is, er komt groenig vocht in haar thorax drain, en dit is niet normaal. De dokters heben dit wel snel gezien en er moeten onderzoeken gedaan worden alvorens ze zeker weten wat er aan de hand is, maar waarschijnlijk is er een gaatje in haar maag waarlangs maagvocht in haar lichaam terecht komt. Als ik terug op de afdeling kom heb ik het weer heel moeilijk, weer een niet voorziene complicatie. Hoelang kan ze dit toch volhouden. Op de afdeling word ik getroost en opgevangen door Katleen (mama van Jens). Het doet goed om toch even je zorgen te mogen uiten, zeker tegen iemand die goed begrijpt wat ik nu doormaak. Ik verwittig Michel ook dat er toch weer iets aan de hand is, als hij om 16u meegaat naar ons Elke, hebben ze al een scan gemaakt en deze bevestigde dat ze moest geopereerd worden om dit gaatje dicht te maken en dat alle ingewanden moeten gespoeld worden. Om 17.30u hebben ze een spoed operatie gedaan omdat ze dus een maagperforatie had. De operatie is vlot verlopen, ze hebben het gaatje dicht gemaakt. Rond 20u mogen we even bij haar. Ze hebben ook een stukje maag weggenomen, omdat ook hier weer de schimmel dit stuk helemaal aangetast had. Michel blijft deze nacht ook hier. Ze was net een beetje vooruit gegaan en dan komt dit er toch weer bovenop. Maar ze heeft maar weer eens bewezen dat ze sterk is, dat zeggen ze op de intensieve ook al. 9 december : vandaag was er weer een complicatie, nu heeft ze ook nog een lucht lek in haar long. Er komen luchtbellen langs haar drain in de opvangbak omhoog. Ze hebben beslist om haar zoveel mogelijk te stabiliseren. Deze vm komt de long professor langs of ze nog kunnen wachten en ondertussen proberen om de beademing af te bouwen want zonder deze extra druk van de machine zou dit lek zich eventueel spontaan kunnen dichten, of dat er toch weer een operatie nodig is om dit lucht lek te dichten. 10 december : slecht nieuws ivm onze beste vrienden. Veerle belde mij deze morgen om te zeggen dat Gerard zich verhangen heeft. Ik kan echt niet begrijpen dat hij dit heeft kunnen doen. Want ondanks alles had hij nog altijd een speciaal plekje in ons hart en dat zou en zal ook altijd zo blijven. We hebben teveel dierbare herinneringen samen en die kunnen en zullen we niet vergeten. Het was allemaal moeilijk maar zeker niet onmogelijk. Maar dit was zijn beslissing en enkel de zijne. Ik vind het verschrikkelijk dat ik in de moeilijkste periode van hun leven nu niet bij Veerle, Amber en Laura kan zijn, maar in gedachten ben ik zeker bij hen. Ergens ben ik ook wel boos, hij had alles om gelukkig te zijn, een lieve vrouw, 2 prachtige gezonde kinderen en toch was het niet voldoende, terwijl ons Elke en nog vele andere kinderen hier op de afdeling en op de intensieve vechten voor hun leven. zaterdag 12 december : haar hartritme is een heel stuk lager dan normaal, ze maken een echo van haar hartje en zien dat haar hartklep lekt. Ze krijgt ondersteunende medicatie voor haar hartje, maar verder moet er niets gebeuren. Waarschijnlijk komt deze lek doordat haar hartje harder moet werken om haar bloed goed rond te sturen, vooral naar haar slecht werkende longen. Ik vraag me iedere dag meer en meer af hoe ze hier toch door moet komen, want telkens komen er weer zaken bij. De verpleger zijn dienst zat er weer voor een weekje op en hij zei tegen mij : tot volgende week hopelijk, ik keek een beetje vreemd en hij zei : ik hoop jullie hier volgende week terug te zien, naar de afdeling zal ze zeker nog niet zijn, dus het is een goed teken als ik jullie hier volgende week mag terug zien. Dat was toch weer moeilijk om te horen, hij had dus ook twijfel of ze er wel doorkomt. 13 december : afgelopen nacht in onze pa hier blijven slapen zodat ik, Michel en ons Nele morgen vroeg Gerard kunnen gaan groeten. Ik heb afscheid genomen van hem en ik heb Veerle eindelijk eens kunnen vastpakken. We hebben het allemaal heel moeilijk. Daarna gaan we weer terug naar Leuven. 's Avonds iets voor 23u belt een dokter van de intensieve naar mij dat ons Elke een bloeding heeft gehad. Tijdens het aspireren waren er enkele bloedklonters in haar luchtpijp terecht gekomen en die hadden haar lucht even geblokkeerd. Deze bloedklonters zijn afkomstig van haar long, die door de schimmel gedeeltelijk is weggevreten. Ik mag meteen even langsgaan en haar heel even zien, er staan een hele boel dokters rond haar bed, ze is nu wel terug een beetje stabiel maar ze gaan dadelijk een risicovolle ingreep doen om de nog aanwezige bloedklonters zoveel mogelijk te verwijderen. Dit is een groot risico want ze weten niet zeker wat er gebeurd als ze een bloedklonter wegzuigen, er kan dus ten alle tijde een bloeding ontstaan die ze misschien niet kunnen stelpen. De dokter heeft ook Michel verwittigd en uitgelegd wat er aan de hand is, hij komt meteen terug naar Leuven. Rond 24u is Michel er en er komt een verpleger ons zeggen dat het nog zeker een half uur zal duren. Rond half 1 zijn ze klaar, ze hebben veel bloedklonters weggezogen, maar niet alles, het risico werd te groot. We mogen ons Elke even zien. Ze is voorlopig stabiel. 14 december : deze namiddag gaan ze een scan doen om te zien wat ze verder kunnen doen en hopen dat ze ondertussen stabiel blijft. Misschien volgt er dan weer een zware operatie. 16 december : vandaag wordt Gerard begraven, maar ikzelf kan er niet bij zijn. Ik blijf bij ons Elke, Michel en ons Nele gaan naar de begrafenis mis. Ik vind het heel moeilijk dat ik er niet bij kan zijn, maar ik vind dat mijn plaats in eerste instantie bij ons Elke is. Ons Nele heeft het er ook heel moeilijk mee dat ik niet op de begrafenis ben. Ik wou zo graag dat alles voor Veerle en ook voor ons anders was verlopen, maar die keuze hebben we niet gekregen en dus moeten we proberen door te gaan zo goed als we kunnen. De dokters hebben voorlopig beslist om niet te opereren omdat ons Elke er nu nog niet voldoende voordeel mee kon hebben en het een risicovolle operatie is. Ze willen proberen de beademing af te bouwen. Ze hebben nog een nieuwe schimmel ontdekt en hiervoor krijgt ze extra antibiotica. Ze hopen dat met deze medicatie, en dat ons Elke haar lichaam beter zelf zal kunnen meewerken, ze de infectie onder controle kunnen krijgen. Dus nog steeds bang verder afwachten, want de kans op nog een bloeding blijft bestaan. Ik heb het steeds moeilijker om steeds maar weer tegen iedereen te moeten zeggen dat het nog altijd hetzelfde is, dat ze nog steeds niet beter is. 20 december : het gaat een klein beetje beter, vanaf vandaag staat ze op cpap beademing, dit betekent dat ze zelf het ritme van de beademing bepaalt maar ondersteunt wordt door de machine, dit is een stap in de afbouw van de beademing. 22 december : vandaag is een beenmergpunctie gepland om te zien hoe het staat met de leukemie. Want ze heeft al lang geen chemo meer kunnen hebben en eigenlijk heeft ze nog maar 14 dagen echt chemo gehad, dus dit is maar heel miniem. In de namiddag krijgen we al te horen dat de eerste resultaten goed zijn, er is nog niets van leukemie in haar beenmerg te bespeuren, dus dit is toch wel belangrijk goed nieuws, want dit betekent dat ze nog tijd krijgt om te herstellen, ze zeggen dat de leukemie in remissie is. 23 december : Ze blijft het voorlopig goed doen. Ik heb slecht nieuws ivm Dounia, die naast ons Elke op intensieve lag en ook van onze afdeling is. Dounia is deze namiddag gestorven. Gisteren ging het nog goed zei de mama, maar alles kan hier zo snel veranderen, ik krijg er schrik van. 24 december : kerstavond, maar we zijn eigenlijk helemaal niet in kerst-stemming. Maar we hebben wel eindelijk goed nieuws. Ze hebben de beademingstube weggenomen en ze heeft nu een zuurstof masker, tot nu toe gaat het goed. Ik hoop echt maar dat ze het kan volhouden. Ze praat ook al een beetje tegen ons ! Wat heb ik dat gemist. Ik kan het nog niet goed geloven. Ik ga een nachtje thuis slapen en we gaan meteen het goede nieuws vertellen aan ons Nele, en moeke en opa. Ik ben gelukkig en tegelijkertijd ook bang, want het is nog lang niet allemaal oké, maar we zijn toch eindelijk op de goede weg. De kinesist moet wel vaak langskomen om haar te helpen haar slijmen los te maken, want ze is niet krachtig genoeg om ze goed op te hoesten en dan moeten ze nu via haar neus aspireren. 25 december : Ons Nele, moeke en opa zijn ook naar Leuven gekomen, nu hebben ze ons Elke eindelijk nog eens wakker gezien. 26 december : Ze is deze avond toch terug geïntubeerd, het lukte haar niet om de vele fluimen op te hoesten. Ze had het te moeilijk. Ik weet wel dat het zo beter is voor haar, want het is niet de bedoeling dat ze te zeer uitgeput zou raken, maar het doet toch pijn haar zo weer te zien. 29 december : Ik heb het toch weer moeilijk deze dagen, ondanks dat het misschien iets beter gaat met ons Elke, maar ik heb echt moeite om dit te durven geloven. Michel heeft er wel een beter gevoel bij, maar ze gaan deze of volgende week weer een scan doen en ze spreken ook weer van opereren en ik ben bang. 31 december : ze doen vandaag een scan met contrast vloeistof voor controle van haar hoofd en romp, maag, longen.
Op maandag en donderdag krijgt ons Elke chemo via baxters. Ze moet vaak opnieuw geprikt worden, voor regelmatig bloed onderzoek, ... omdat ze nog geen poort-katheder heeft en dit wordt echt heel moeilijk. Ze is al helemaal kapot geprikt. Ondertussen hebben we geleerd dat de uitslag van het bloed een belangrijk document is, zo kunnen we toch een beetje meevolgen hoe ze het doet. Ze moet regelmatig bloed en bloedplaatjes bijkrijgen. Ze moet ook veel medicatie nemen als bescherming. Aangezien ze echter geen pilletjes kan innemen, dat heeft ze nog nooit moeten doen, wordt alle medicatie klein gemalen en via een spuitje in haar mond gespoten. Sommige medicatie smaakt echter vies natuurlijk, maar er is geen keus. De chemo doet goed zijn werk, maar ze verzwakt heel snel. Het is moeilijk haar zo te zien, ze slaapt heel veel. Ze klaagt ook regelmatig van buikpijn, waarschijnlijk van al die medicatie. Ze maakt ook moeilijk stoelgang en hiervoor krijgt ze forlax, maar het helpt niet altijd even goed. Ze krijgt extra vocht om de stoelgang nog meer op gang te krijgen. Toch mogen we op vrijdag 6 nov. een weekend naar huis. Zondag, op de verjaardag van moeke, moeten we echter al terug naar Leuven want ons Elke valt regelmatig flauw, haar bloeddruk daalt. De chemo gaat verder. Ik dacht eraan dat als ik me vroeger down voelde, en ik keek dan naar een programma zoals het kinderziekenhuis en dan zag ik die kindjes met kanker, dan dacht ik altijd meteen, dan hebben wij nog niets meegemaakt en dan voelde ik mij meteen weer beter. Nu weet ik echt niet meer waar ik nu nog nog naar kan kijken, want nu is ons Elke zelf zo een kindje met kanker. Het is ook moeilijk om te weten hoe ze zich voelt, want ze kan het natuurlijk niet goed vertellen. Heeft ze pijn, voelt ze zich misselijk, ... het is allemaal moeilijk juist in te schatten. Hoe moeten we dit toch minimum 6 maanden volhouden, ik weet nu al soms niet meer goed hoe ik het moet doen, als ze weer moeilijk doet omdat ze haar medicijnen niet wil nemen of ze weer buikpijn heeft nadat ze heel enthousiast een paar happen heeft gegeten, want goesting om te eten heeft ze wel, maar ze krijgt al snel buikpijn en dan wil ze natuurlijk niet meer verder eten. Ze is dan ook afgevallen en verzwakt. We krijgen instructies om vanaf maandag de verdere chemo via de dagzaal te gaan geven. Op de dagzaal is het meestal druk en dit lijkt me toch niet zo, maar het zal zo wel moeten. Op vrijdag 13 november mogen we weer een weekend naar huis, maar ook deze keer verloopt het heel moeizaam. We hadden nochthans gehoopt dat ze zich misschien thuis wat beter voelt. Ook nu weer moeten we zondag, op de verjaardag van opa, hij wordt 70 jaar, al terugkeren naar Leuven want ze kan zelf niet meer zitten en ze eet ook niet meer. Maandag 16 nov. krijgt ze weer extra vocht tegen het uitdrogen en de chemo wordt uitgesteld. Voor iedereen gaat het leven gewoon door, maar voor ons blijft het leven stilstaan en is er maar één ding waar alles om draait en dat is zo goed mogelijk voor ons Elke zorgen. Als ik haar weer eens moet dwingen om alle medicatie in te nemen, heb ik soms het gevoel dat ze boos is op mij, want van mij moet ze steeds weer die medicijnen nemen, die haar volgens haar gevoel steeds zieker maken, terwijl ik alleen maar wil dat ze beter wordt. Ze is nog steeds erg zwak en valt regelmatig weg, ze knarst dan met haar tanden, en dit is echt een vies geluid dat mij angstig maakt. Ze krijgt kine in bed omdat ze niet meer veel beweegt, en ze haar spieren toch zoveel mogelijk moeten stimuleren. Morgen krijgt ze nog bloed en bloedplaatjes bij en worden er ook nog wat extra onderzoeken gedaan omdat ze woensdag geopereerd wordt voor het plaatsen van haar port-a-cath. Op woensdag 18 nov. wordt de poort-katheder geplaatst. Ik heb toch wel schrik want ze is zo zwak en dit is toch een kleine operatie waarbij ze volledig in slaap gedaan wordt. Maar gelukkig, alles verloopt goed en vanaf nu kan ze eindelijk ook voeding krijgen via haar infuus en wordt ze hopelijk snel terug sterker. Vrijdag 20 november : ze heeft de hele nacht gejammerd van de buikpijn. Ik heb regelmatig de verpleger gebeld en de dokter is geweest. Ze krijgt pijnstiller voor de krampen, maar die helpt niet echt. Ik masseer haar buikje en dat helpt voor even. We zijn allebei stikkapot. Zaterdag 21 november : de dokter komt 's morgens al vroeg nog eens langs en er wordt een echo gemaakt van haar buik + foto van de buik en de longen, want de doker hoort een lichte reutel aan haar longen. Ze ademt ook snel en soms met schokjes. Terwijl ze de echo van haar buik maken wordt de dokter al verwittigd, ze zien dat de dunne en de dikke darm in elkaar geschoven zit, dus dit moet opgelost worden, dit is de oorzaak van de buikpijn. Volgens de dokters doet dit ook erg pijn, dus niet moeilijk dat ze zo heeft liggen jammeren. Dit is weer een moeilijk onderzoek, maar het moet opgelost worden, dus het moet. Er is nog een kindje met down syndroom binnen gebracht, Niels, hij is 7 of 8 jaar. Ik heb al kort met de mama gepraat en ze zei dat Niels een andere vorm van leukemie heeft. We praten kort over de moeilijkheid die het feit dat ze het down syndroom hebben extra met zich meebrengt. Enkele uren later komt de dokter echter terug langs en krijg ik te horen dat ook haar long foto niet goed is, dat ze vocht rond haar longen heeft zitten en dat de dokters net verder overlegd hebben en dat ze dadelijk een incisie moeten maken om het longvocht langs een drain weg te laten lopen. De longspecialist is al verwittigd dat dit met spoed moet gebeuren. Ze gaan dit vocht dan onderzoeken in het labo om zo snel mogelijk te achterhalen wat de oorzaak van dit vocht is. Het gaat echter nog steeds niet goed, ons Elke moet zuurstof bijkrijgen want ze ademt heel moeizaam, ze heeft een infectie op haar longen. Ons Nele vindt het moeilijk om ons Elke zo te zien, ze heeft er nachtmerries van. Ze weende en zei dat ze graag bij ons Elke wou zijn maar ze er nu niet zo goed tegen kon om haar zo te zien. Ons Nele heeft ook moeite met op school goed te volgen, dit is heel begrijpelijk. Ik heb het gevoel dat ik er niet genoeg voor haar kan zijn en dit doet pijn. De psycholoog van Leuven heeft ook contact gehad met ons Nele haar school, met de vraag dat ons Nele extra begeleiding krijgt, want dat ze dit toch wel nodig heeft. Maar wij hebben verder nog niets van de school gehoord. Michel is deze nacht ook grotendeels hier gebleven zodat ik toch even gerust kon slapen. Het was ook echt nodig want na enkele moeilijke nachten zat ik er echt wel doorheen. We moeten uiteindelijk de zuurstof op het maximum zetten om haar saturatie voldoende te houden. Dit is niet goed. Ze krijgt allerlei antibiotica omdat ze voorlopig nog niet goed weten wat het vocht en haar saturatie problemen als oorzaak heeft. Op maandag 23 nov. beslissen de dokters om haar voor 4 dagen ter observatie naar de intensieve dienst te laten gaan, om haar optimaal te kunnen verzorgen en haar beter te kunnen controleren. Ik ben in paniek. Ik bel Michel op want hij zit vandaag net in Amsterdam voor zijn werk. Hij komt zo snel mogelijk naar Leuven. Ik ga mee met ons Elke naar de intensieve en ik moet haar daar achter laten, dat is heel moeilijk. Ik ben er tot nu toe dag en nacht steeds bij geweest en nu mogen we er alleen op bepaalde uren bij. Ook 's nachts slaapt ze nu niet meer bij mij. Woensdag 25 nov. ze is stabiel, maar het blijft twijfelachtig of ze op deze manier met het zuurstof masker nog lang toe komt. Als ze moeten beademen, dan is het nog een lange weg hebben de dokters ons al verwittigd. Ze hebben de drain voor het vocht van haar linker long uitgehaald en een nieuwe drain aan haar rechter long geplaatst, want hier zat ook nog veel vocht. Vandaag was haar long infectie toch niet verergert, dus dat was goed. Nu is het wachten tot ze zelf voldoende witte bloedcellen aanmaakt, want deze moeten de infectie gaan bestrijden, door de chemo zijn deze echter volledig kapot gemaakt. Ze heeft nu medicijnen gekregen om de aanmaak van witte bloedcellen terug te stimuleren, maar voorlopig nog met weinig resultaat. Dus nog afwachten. Ons Elke heeft het toch wel moeilijk, ze zegt vaak helpen, meestal is dit voor allerlei kleine dingen zoals dat de elastiek van haar zuurstofmasker op haar oortje zit of dat haar dekentje niet goed ligt, ... Michel heeft het ook heel moeilijk. Donderdag 26 november : wat we al vreesde is deze morgen dan toch moeten gebeuren, ze hebben haar toch moeten intuberen. Haar longen en haar hartje konden het niet meer aan. Ik weet niet goed hoe ik het moet zeggen maar ik bel Michel om hem te verwittigen dat ze geïntubeerd is. Maar er is toch ook een beetje goed nieuws, vandaag zijn wel eindelijk haar witte bloedcellen gestegen, zodat deze nu haar infectie kunnen gaan beginnen te bevechten. Het is heel moeilijk haar aan de beademing te zien liggen. Ze is volledig in slaap en de machines ademen voor haar. Ik moet meteen aan de woorden van de dokter denken die gisteren nog zei dat als ze toch moeten beademen het waarschijnlijk een lange weg zal zijn om haar terug van de beademing af te helpen, en dat doet pijn. Die beademing zal zowiezo wel minstens voor een week zijn. Ze hebben aan haar linker en aan haar rechter long een nieuwe drain geplaatst voor het vocht. Ik mag gelukkig wel op de afdeling blijven slapen, we zien wel waar er een plekje is, want ik kan hier toch niet het ziekenhuis buiten gaan zonder haar. Ik mag van de nachtverpleger toch nog even rond 23u naar ons Elke op de intensieve, hij had haar de voorbije nachten ook verzorgd en hij zei dat het afgelopen nacht echt heel moeilijk was voor haar en dat het dus nodig was om haar deze morgen toch te beademen. Hij zei dat het nu, ondanks het feit dat ze beademd wordt, beter is voor haar. Ik weet ook wel dat dit voor ons Elke het beste is, maar het blijft heel moeilijk. Als ik nu naar haar gezichtje kijk, dan is ze rustig, terwijl ze de voorbije dagen angstig was en ook haar ogen vol angst stonden. Ze hebben ook een sonde geplaatst om te plassen, om haar nieren te kunnen controleren, want haar gezicht, handjes en voeten waren helemaal opgezwollen. Het is weer afwachten en hopen dat ze stilaan beter gaat worden. Vrijdag 27 november : De dokter zei ons dat ze echt wel tot het uiterste gewacht hebben om haar te intuberen maar dat ons Elke zelf aan de dokter vroeg "helpen" en dat hij haar het beste kon helpen met haar te intuberen en ervoor te zorgen dat ze goed kon ademen. De dokter zei ook dat ze een schimmel infectie (Aspergilles) heeft, ze hebben de antibiotica meer gericht op deze schimmel. Dus nu moeten we geduldig verder afwachten, maar de dokter klonk toch lichtjes positief. Hij dacht toch dat ze eindelijk de bocht omgeslagen had en ze dus stilaan de goede richting uit gaat. De dokter zei ook dat ik best een nachtje thuis kan gaan slapen, dus dat doen we dan toch maar. Maar mijn nachtje thuis was toch erg moeilijk, ik vond het heel moeilijk om hier te vertrekken zonder ons Elke en thuis zag ik dan haar leeg bed, maar het moeilijkste was dat we zaterdag middag te horen kregen dat ze het weer moeilijker had en ze de zuurstof hadden moeten verhogen en dat ze weer koorts maakt...en de dokters weten niet goed vanwaar dit komt. De dokter zei dat ze uiteindelijk alles wel weer stabiel hadden gekregen maar dat ze nu toch weer een stap achteruit heeft gezet. De weg wordt dus weer langer. We kunnen alleen maar verder afwachten. Hopen dat het beter gaat, durf ik al bijna niet meer. Want elke keer opnieuw loopt het toch weer fout. We proberen echt de moed niet op te geven, maar het begint allemaal erg zwaar door te wegen. Zondag 29 november : Ze maakt lichtjes koorts. Haar CRP is weer gestegen. Dit is allemaal niet goed. De verpleger zei dat hij niet kon zeggen dat het allemaal wel goed komt, want dat weet hij niet, maar dat ziet u zelf ook wel zei hij, en dat is ook zo, ik zie wel dat dit allemaal niet goed is, maar mijn hart wil het toch niet helemaal geloven. Ik kan alleen maar tegen ons Elke zeggen dat ze flink is en dat ze sterk is en dat ze haar best moet doen om beter te worden want dat wij haar niet kwijt willen. We kunnen haar echt niet missen. Ons Nele wou toch ons Elke zien, in het begin ging het maar op een gegeven moment kreeg ze het toch heel moeilijk. Haar lief zusje zo te zien liggen, vooral ook omdat ze zo opgezwollen is, ze lijkt precies enkele jaren ouder. Ze gaan ook nog een bronchoscopie doen, om te zien waarom haar linkerlong minder goed reageert. Ze zagen dat in haar linkerlong de meeste infectie zit, vooral haar onderkwab functioneert bijna niet meer.
Oktober 2009 : Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
Oktober 2009 : Ons Elke is moe en ze kijkt bleek. Als ze thuis komt van school valt ze in de zetel in slaap. Dat zijn we niet gewend van haar. We houden haar thuis van school en we gaan naar de dokter. Er is niets speciaals te vinden. Elke zal wat rust nodig hebben. Enkele dagen later krijgt ze koorts. Bij de dokter is er echter weer niet echt een oorzaak voor deze koorts te vinden, ze krijgt antibiotica en de koorts verdwijnt maar het moe zijn blijft. Terug naar de dokter, deze adviseert om bloed te prikken, misschien heeft ze ijzer tekort, ... ? Bloed prikken, dat is echter niet zo eenvoudig bij ons Elke, bij de dokter lukt het niet. Ik vraag langs de school om een bloed afname te regelen. Maandag gaan we naar school en via de verpleegster is het geen probleem om bloed te prikken. We hadden afgesproken met de dokter om dinsdag te bellen voor de uitslag. Maandag 19 Oktober om 17u belt de dokter ons echter zelf op. Er was geen goed nieuws, haar bloed was niet goed. Bijna geen bloedplaatjes, witte bloedcellen zo weinig dat ze niet konden tellen, ... de dokter zegt ons om meteen naar Leuven te vertrekken voor verder onderzoek. Dat is schrikken. We hebben echter al direct een vermoeden, want een vriendin heeft recent ook Leukemie en we herkennen het verhaal, maar we willen het nog zeker niet geloven. In Leuven gaan we langs de spoedafdeling en worden we snel geholpen. Er volgen nog bloedonderzoeken, longfoto, ... Ons Elke moet zeker daar blijven. We moeten naar de afdeling kinderoncologie. De dokters komen ons informeren en alweer wordt er gesproken over vermoedelijk Leukemie maar het zou ook nog een infectie kunnen zijn. Dus hopen we toch nog op een infectie. Dinsdag 20 oktober om 8.30u is er eerst een beenmergpunctie, aan de hand van het resultaat van deze punctie kunnen de dokters bevestigen of ze Leukemie heeft. Reeds in de namiddag krijgen we de bevestiging, ons Elke heeft Acute Leukemie. Voor meer details is het nog iets te vroeg. Er volgen nog verschillende onderzoeken (scan onder narcose, ruggenmergpunctie, echo's buik en hals, foto's pols ivm groei, oogarts controle, hart onderzoek, ...). De komende dagen krijgen we te horen dat ze Acute Lymfatische Leukemie heeft. Vanaf deze dag verandert ons leven helemaal. Er wordt meteen een schema besproken ivm chemo. We krijgen instructies ivm voeding, hygiëne, ... er komt toch wel veel bij kijken. Ons Elke begrijpt niet wat er allemaal aan de hand is. Ze wil al deze onderzoeken niet, maar het moet. Ook de psycholoog komt langs om met ons te praten. Er volgt meer uitleg, de eerste 6 maanden volgt er een intensieve chemo therapie en de totale behandeling is 2 jaar. De genezingskansen zijn gelukkig hoog, en dat is heel belangrijk. De dokters vragen of wij nog vragen hebben maar ik kan en wil het nog niet echt geloven. Ik wil eigenlijk 100 vragen stellen, en er gaat vanalles door mijn hoofd maar ik krijg geen enkele vraag over mijn lippen. Ons Elke ziet ons wenen en roept mama om mij dan een kusje te geven. Ze voelt wel dat er iets is. De eerste week is chemo via medicatie. vanaf 29/10 beginnen de chemo's via baxters. Ze krijgt 3 verschillende chemo's telkens op maandag en donderdag. Het komende half jaar kunnen we niets meer plannen, alles hangt af van hoe ons Elke is. Dit is ook heel moeilijk voor ons Nele, ook haar leven wordt van de ene op de andere dag anders. Haar thuis valt weg want ik en ons Elke zijn in het ziekenhuis. Michel gaat werken en als hij terug thuis is, vertrekt hij zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Ons Nele gaat bij moeke en opa slapen, want ze moet elke dag naar school.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
