Menu van de dag:

Douwke en Krisje mochten van de dokters even naar huis om te bekomen van alles. Bij het weerzien van Rienske vlogen de zussen elkaar om de hals, de begroeting was zo heftig dat ze beiden op de grond tuimelden.

Het mooie weer was een extra cadeautje voor de Bende die terug  vier man (wel één man en drie vrouwen) sterk was en samen onder 1 dak sliep. Kleine dingetjes kunnen heel belangrijk zijn.

Douwke heeft genoten van haar verblijf thuis en hoopt dat ze niet te lang moet blijven voor ze terug in haar eigen bedje kan slapen.

Ze zijn vandaag terug naar Gent gereden.

De leverbioptie is achter de rug, Douwke had wel veel pijn na de ingreep. Na extra pijnstillers vond ze de nodige rust en tegen de avond was haar eetlust ook komen opzetten.

 Het is nu afwachten welke informatie de dokters uit dit onderzoek kunnen halen en dat gaat pas de komende week zijn.

Douwke doet het voor de rest redelijk goed, maar ze wil vooral naar huis. De dokters zijn een aantal medicijnen aan het afbouwen dus dat lijkt ook hoopvol.

Hopelijk mag dit een teken aan de wand zijn : Krisje en Wim fluisterden gisteren dat sinds de transplantatie Douwke nog steeds geen plaatjes of rode bloedceltransfusie heeft nodig gehad….

Na de fysieke en emotionele roetsjbaan die de Bende heeft moeten afleggen hoopt ze dat deze rit bijna ten einde is, de vermoeidheid begint zwaar door te wegen.

Douwke blijft klagen over buikpijn. Medicijnen nemen die slecht smaken als je ziek bent is niet makkelijk dus is dat voor haar een hele opgave en daar komt nog bij dat ze het liefst naar huis zou willen gaan.

De geelzucht is nog niet volledig weg maar voor het eerst zagen de dokters dat een aantal leverwaarden daalden dus dat is zeker positief nieuws. De bezorgdheid blijft en om verdere belangrijke informatie te verkrijgen hebben de dokters besloten om een leverbioptie te nemen. Er wordt een piepklein stukje leverweefsel weggenomen voor verder onderzoek om te kijken of er toch niets over het hoofd wordt gezien.

Dat dit geen lichtzinnige beslissing is mag blijken uit het feit dat Douwke morgen volledig  “onder zeil” moet, ze wordt volledig verdoofd voor deze ingreep.

Het einde lijkt nog niet in zicht maar koppig voortgaan lijkt de boodschap en dat doet de Bende dus!

De  initieël goede respons lijkt een beetje te vertragen.  Haar algemene toestand is  vrij goed, in een onderhoud met de dokters  werd gezegd dat de labowaarden stabiel blijven

Frustratie bij Krisje en Wim dus die graag zouden horen dat alles de goede kant opgaat. Douwke blijft klagen over buikpijn, de huiduitslag is op bepaalde plaatsen verdwenen en op andere plaatsen opnieuw komen opzetten.  De dokters hebben voor de zekerheid terug een echografie van haar buik gemaakt maar vonden gelukkig genoeg  geen erge dingen terug.

Dus tot vervelens toe moet de Bende opnieuw zeggen:  afwachten!

Bijlagen:
spelletje 1.JPG (212.7 KB)   
Trivial .JPG (175.8 KB)   

Het virus dat men probeerde op te sporen is niet teruggevonden.

  Het gaat echter volgens de dokters om een complicatie van de transplantatie zelf, niet de VOD waar ook naar gezocht werd maar nog een andere boosdoener : acute Graft  Versus Host  Disease.

Bij een transplantatie kan de gastheer ( Douwke in dit geval) de donorcellen (van onze jongeman uit Hamelen ) in principe afstoten.

 Bij GVHD wordt alles op zijn kop gezet, het zijn in dit geval de donorcellen die de gastheer aanvallen. De lever is  onder andere een orgaan dat wordt aangetast en zo komt ons Douwke dus aan de ontstoken lever. Bij GVHD wordt er huiduitslag gezien en kan er geelzucht optreden, symptomen die ons Douwke heeft.

De dokters zijn direct aan de slag gegaan om de GVHD te bestrijden met de nodige medicijnen en zo  te voorkomen dat het uit de hand zou lopen.  

Ons taai rakkertje  heeft een flinke deuk gekregen , maar  haar toestand lijkt stabiel te blijven.

En ook al voelt Douwke zich alsof ze een paar  rondjes met Sugar Jackson achter de rug heeft , ze houdt zich staande.  De Bende hoopt dan ook dat Douwke  de GVHD  spreekwoordelijk eens ferm    “Oep zen bakkes “  klopt zoals de fans van Sugar Jackson graag scanderen.  

Rond 17h00 werd door de dokters gisteren besloten om een echografie van Douwke haar buik te maken. De misselijkheid en buikpijn bleven aanhouden. Uit dat onderzoek kwam naar voor dat Douwke naast een infectie van de luchtwegen ook hepatitis heeft, dus een ontstoken lever.

In haar bloedbeeld werden verhoogde leverwaarden teruggevonden. Men was ook bang dat het om een ernstige complicatie ten gevolge van de transplantatie zou gaan, een aandoening die wordt afgekort met de letters VOD en die onder andere de lever ernstig beschadigt. Toen de Bende vernam dat dit niet zo was haalde die opgelucht adem maar hield er toch flink “den bibber” aan over.

De schuldige zou wel eens een virus kunnen zijn en er wordt verwoed door de dokters gezocht naar de onverlaat die Douwke zo ziek maakt.

Deze morgen zag Krisje ook dat Douwke zo geel als een citroentje was geworden.
Ze voelt zich miserabel maar de koorts is wel gezakt. Ze krijgt via de blijfcatheter antibioticum en een medicijn tegen de misselijkheid.

Terwijl superopa bij Douwke bleef zijn Krisje en Wim naar Rienske haar klasje gegaan om haar aan het werk te zien en om haar duidelijk te maken dat zij zowel als haar zus letterlijk onze schatten zijn

Dus zoals men tegenwoordig in de Wetstraat zegt: “Wordt ongetwijfeld vervolgd”

Bijlagen:
lachen.JPG (194.9 KB)   

 Toen ze zondag thuiskwam was ze aan het niezen maar daar zoek je niet direct iets achter. Een van de eerste dingen die ze deed was onze poezen en ons hondje begroeten want die had ze gemist zei ze.
 Deze morgen was Douwke erg lusteloos en bracht ze bijna de ganse dag op de sofa door.Er kwam  echter ook iets opzetten waar Krisje en Wim ontzettend bang voor zijn: koorts. Toen die in de loop van de dag steeg wisten ze genoeg. Douwke neemt preventief nog antibiotica en antimycotica maar na overleg met de dokters in Gent werd besloten haar opnieuw te hospitaliseren. Rond 20h30 had Krisje terug ingepakt en vertokken ze opnieuw richting Oost-Vlaanderen. 
Rienske heeft één nacht bij haar zus kunnen slapen in het stapelbed. Ze is door opa opgehaald om daar te gaan logeren. Morgennamiddag mogen de ouders mee met de leerlingen in de klas van Rienske  hun kinderen aan het werk zien en dus gaat opa morgen naar Gent om bij Douwke te zijn en komt Krisje terug om naar de klas van Rienske te gaan.

Krisje en Wim hadden gehoopt dat Douwke eerst had kunnen aansterken zodat ze een infectie beter van zich af zou kunnen vechten maar daar werd dus vakkundig  een stokje voor gestoken door een virus of bacterie. Iets wat voor een gemiddelde mens geen echt gevaar oplevert kan voor een transplantatiepatiënt een groot risico inhouden omdat de afweer niet kan terugvechten. De euforie van de afgelopen dagen wordt dus even terug opgeborgen.

De Bende hoopt Douwke zo snel mogelijk thuis te hebben en denkt hierbij aan het haar motto:

Semper Emergo

We houden van je lieve schat dus kom maar vlug naar huis!

Douwke en Krisje komen zondag in de loop van de namiddag naar huis.
 Rienske is met de Gidsen een weekendje "De gaas gaan doen branden en de klinken repareren.. " in Kontich-Kazerne, om het met het befaamde wijsje van onzen Urbain uit te drukken  . Of nog een leuze van de dames Gidsen: "Meisjes zijn goe, Jongens zijn boe!"
Bij deze laten wij u met enige sfeerbeelden en wat een maand BMT met iemand kan doen! De Bende wenst te stipuleren dat het hier niet om proprioceptiestoornissen bij Krisje gaat maar gewoon het gevolg toont van vermoeidheid en heel veel goed nieuws!

En dus, zover zijn we dan. Met de gratie van de artsen keren we komend weekend naar huis. Hoewel veel vroeger dan verwacht wordt het toch tijd. We zitten nu ongeveer een maand in isolatie en dat weegt. Douwke is onderhand uitgespeeld met het aanwezige speelgoed en uitgeknutseld met het beschikbare knutselgerief. En mijn realiteitsbeleving draait behoorlijk door. Gisteren meende ik nog, welliswaar na een halfuur joggen in de volle middagzon, dat ik zowaar Gordon Brown samen met Jamiroquai’s Jay Kay op het grasveld voor de K1 zag zitten… Tja, als je al dingen begint te zien die er niet zijn wordt het écht tijd om naar huis te gaan, dus.

Dat naar huis gaan verloopt overigens helemaal niet zo vreugdevol als men zou verwachten.  Douwke’s aanvankelijke opwinding maakte al snel plaats voor somberheid toen ze vernam dat het er thuis een beetje anders aan toe zou gaan dan voordien. De kiemvrije voeding blijft gewoon doorlopen, de kamerplanten worden tijdelijk verwijderd, de dieren mogen blijven maar Douwke zal haar handen grondig moeten schrobben telkens ze onze viervoeters aait en het bezoek zal voorlopig beperkt moeten blijven… Al die dingen plus de karrenvracht pillen die we mee krijgen zet inderdaad een klein dompertje op de aanvankelijk uitgelaten stemming.

In afwachting van ons uiteindelijke vertrek zijn de isolatievoorwaarden al verzwakt van A naar B-isolatie. Concreet wilt dat zeggen dat ik nu alleen nog een mondkapje en een schort moet aantrekken voor ik bij Douwke op de kamer mag. Zelf mag ze nu in heel de kamer rondlopen en dat doet ze dan ook.

Terwijl ik dit schrijf is Wim druk in de weer met de voorbereidingen thuis want er dient gepoetst te worden voor Douwke naar huis mag. Hierbij dan ook nen dikke merci aan Wim!
Uiteraard ook bedankt aan de verpleegkundigen, de artsen en de overige begeleidsters die veel geduld met ons hadden (vandaag nog toen Douwke's subclavia-catheder verwijderd moest worden...) MERCI, MERCI, MERCI!

Groetjes, Kris

 Toen ons Douwke nog klein was en probeerde de taal die rondom haar werd gesproken onder de knie te krijgen probeerde zij vaak zo goed en zo kwaad als ze kon verbaal uit de voeten te geraken.

Wanneer ze gevallen was of zich had gekwetst dan moest dit in haar eigen woorden “gesmetterd” worden of dus ontsmet.

3K6 is een gesloten afdeling waar je als buitenstaander zelfs niet binnen geraakt. De toegang tot de afdeling wordt door een deur met magnetisch slot en een toegangscode afgesloten. Men legt je uit hoe het werkt wanneer je kind er wordt opgenomen.

Het is dan ook een kleine microkosmos van bedrijvigheid waar een nimmer aflatende strijd tegen infectie wordt gevochten. De uitdrukking “Professionele smetvrees” zou hier niet misstaan. Zelfs het personeel dat er poetst en de kamers schoon houdt leeft de strikt geldende normen van hygiëne erop na.

In zo’n microkosmos geldt dan ook het gezegde: “ Ons kent ons”. Krisje en Douwke waren ontzettend blij om het kleine meisje terug te zien dat in de andere BMT-eenheid verbleef tijdens Douwke haar eerste chemo zoveel maanden terug. Douwke kende haar enkel zonder haar en het was leuk om te zien dat ze al een stevig bosje haartjes had gekregen . En dat doet goed want ondanks de fantastische zorgen van de dokters en verpleging werd de behandeling haar op een bepaald moment bijna fataal.

Ons Douwke doet alles volgens het boekje van de dokters en dat stelt iedereen gerust. Het is op deze moment een kwestie van de dagen af te tellen maar tijd gaat ontzettend traag als je erop gaat letten. De strikte voorschriften worden ook soms een beproeving (probeer u eens in te beelden hoe u zou functioneren als ouder wanneer u compleet ingepakt bij je kind verblijft, je kan zelfs letterlijk niet aan je neus krabben omdat er een mondmasker voor zit).

Om u een klein idee te geven hoe strikt hier alles gaat: een ingescheurde teennagel bij Douwke mag niet geknipt worden  wegens gevaar voor schimmelinfectie en bacteriën, dus ontsmetten, inpakken en wachten tot je uit de BMT komt! Zelfs haar bad is gevuld met een ontsmettende oplossing en niet met het gewone badschuim waar we allen al eens graag in “weken”.

Vandaag werd ook de tweede blijfcatheter schoongemaakt en ontsmet met een alcohol oplossing, dus dat prikt! Daar komt nog bij dat om alles schoon te houden er pleisters worden gebruikt om de catheters af te dekken en die moeten er af dus en  dat is voor Douwke zoals een “hot waxing”: hoogst onaangenaam zullen we maar zeggen.

Je mag de psychologische ongemakken niet onderschatten maar het lijkt erop alsof de nieuwe fabrieksarbeidertjes er zin in hebben en besloten hebben om te blijven volgens de dokters dus: oef!

Post Scriptum

 Er werd de Bende verteld dat ons Douwke haar haar zou kunnen uitvallen maar de laatste keer dat we er voorzichtig aan trokken zat het nog stevig vast!

De Bende is uitermate verrukt dat alles volgens het boekje verloopt en verwelkomt de witte Riddertjes met open armen! De steun die we kregen de afgelopen weken maakte ons hartje warm en  om toch even een paar mensen een spreekwoordelijk bloemetje te geven…. Opa en Oma!

Bepakt met schone was die Oma zorgvuldig had verpakt volgens de voorschriften van de BMT kwam hij aan om Krisje de broodnodige adempauze te gunnen. Als “nen ancien” begaf hij zich naar de sanitaire sluis en trok de isolatiekleding aan. En de rest van van de week vertoefde er een “Bonum pater familias” in de BMT zoals het op zijn Romeins wordt gezegd.

Douwke was blij om haar Opa weer  eens te zien. En dan was er natuurlijk een levensreddende DVD van het huis Anubis.

Maar ook al gaat alles prima de  “ Isolation Blues” valt niet te onderschatten voor een negenjarig kind, ze houdt zich  dapperder dan we ooit hadden kunnen vermoeden maar het is niet makkelijk om op een paar vierkante meter ( waar ook je toilet staat!) te moeten leven en dat dat wel eens zwaar gaat wegen weten we ondertussen.

De Bende telt elke dag af tot ons Douwke haar witte bloedcellen boven een bepaalde waarde blijven en ze de BMT mag verlaten.

Alles verloopt goed en gaat zijn gangetje, dus probeert de Bende sinds lang even adem te halen  en  de magische bijdrage van de de jonge man uit het Duitse Hamelen meer dan welkom te heten.

Post Scriptum
De bordschildering die ons doet denken aan een grot in Frankrijk  is een "Rienske original", we gaan er een copywhright op zetten, onze eigen Lascaux!

Bijlagen:
Anubis.JPG (192.2 KB)   
incognito.JPG (180.7 KB)   

Hallo allemaal,

Geïnspireerd door de anonieme vrijgevigheid van Douwke's donor, heb ik mij afgelopen maandag aangemeld als stamceldonor.
Simpel, eigenlijk: je gaat gewoon naar 't transfusiecentrum van het Rode Kruis naast het UZA, je vult een (héél erg) lange vragenlijst in die vervolgens met een arts nog eens wordt overlopen, vervolgens wordt er een beetje bloed afgenomen en voila, c'est fait.

Nu is't wel zo dat ze in die vragenlijst "de pieren uit je neus" vragen (dixit opa Bonheiden).
Zo mag je bv. geen bloed of stamcellen geven in de volgende gevallen: als je tijdens de BSE-crisis langer dan 6 maanden in GB bent geweest (daarom komt Wim al niet meer in aanmerking), als je onlangs een tandartsbezoek hebt ondergaan, als je onlangs van sexuele partner bent veranderd, als je homo bent,... Tja d'r zit wel enige vorm van discriminatie aan vast, vrees ik. Het Rode Kruis is naar 't schijnt dan ook al enkele keren aangeklaagd wegens discriminatie (dat moeten wel heel erg overtuigde bloedgevers geweest zijn...). De bloeddonoren die ik daar tegenkwam zijn trouwens echte "die hard" donoren. 't Is echt een clubje op zich, zo te zien. Zo kende de dame acjter de balie ze bijna allemaal bij naam en begroette ze hen steevast met "Wat zal't vandaag eens zijn? Plasma, bloed of plaatjes?" alsof het om een alledaags café bezoekje ging.

Ik moet toegeven dat ik, daar zo in het hol van de leeuw/vampier,trouwens veel goetsing had om héél luid "dankuwel allemaal" te roepen.
Wie weet is dit mijn eerste stap in de richting van het bloeddonor clubje... maar voor het zover is zal ik toch eerst mijn prikangst beter onder controle moeten leren houden want zelf dat kleine prikje gaf mij al de kriebels. Wat zal dat worden als ze mij ook daadwerkelijk voor een stamceldonatie oproepen... rustig in- en uitademen, een mindfullness of visualisatie oefening, 'k zal al maar beginnen oefenen...

Groetjes,
Kris

Soms is iets zo kostbaar en fragiel (want op 3K6 leer je hoe kostbaar elk leven is!)  dat je als reactie gaat fluisteren omdat je bang bent dat er nog iets fout gaat en dat iets of iemand schrikt en de ballon gaat vliegen.

Dus fluistert de Bende dat ons Douwke weinig bijwerkingen heeft van de chemo en ook al heeft ze ontzettend veel last van heimwee, we kunnen op deze moment alleen maar  onze eigen versie van de onsterfelijke woorden van een ex-wielrenner citeren:“ Ze is goe bezig!”

Voor alle 3k6’ers :”Komaan mannekes en madammekes”

Y. we hopen je snel terug te zien!!

De Bende

Hallo allemaal,

Nog even een kort berichtje rechstreeks uit Gent. Voorlopig gaat het ons goed, allez, gezien de omstandigheden toch.
Douwke's lijf blijft wonderwel goed reageren op alles (was hier maar wat meer hout om vast te houden).
De verveling slaagt wel eens toe, net zoals de isolatieblues (een oude bekende die we niet zo graag over de vloer hebben).
Verder valt er in onze goed geïsoleerde 'Alpensuite' niet zo veel te beleven, behalve dan het passief luisteren naar de piepen, bliepen, tuten en fwuten van de alarmpjes aan Douwke's monitor en injectiepompen.
Even ging daarnet de adrenaline sneller stromen toen één van onze lotgenootjes plots door een hele bende witjassen werd bezocht; dat betekent meestal niet zo'n goed nieuws...bleek dat ze stuipen had (hé, dat klinkt bekend!!!). Spijtig voor Y. (amper drie jaar oud) waren haar stuipen van andere oorsprong van die van Douwke vorige week. Ze werd in allerijl en onder massale begeleiding spoedig, snel en dus heel dringend weggebracht naar ?
We duimen voor haar!

Verder rest mij nog mijn dankbaarheid te betuigen voor de leuke kaartjes en tekeningen die we al mochten ontvangen. Danku, dus!
PS In bijlage: een foto van Douwke's bedgenootjes

Douwke en mama

Het lijkt onwerkelijk maar de cellen worden tijdens de transplantatie  via de blijfcatheter in de bloedbaan gebracht en weten op één of andere wijze in de mergholte van de beenderen terecht te komen. Het is de bedoeling dat ze het daar naar hun zin krijgen en besluiten te  blijven. Aan de andere kant moet ons Douwke haar “nieuwkomers” ook aanvaarden en daarom wordt een tweede chemo gegeven met daarbij dan weer medicijnen die de toxiciteit van de chemo moeten verminderen. Dit ganse gebeuren gaat nog een dag of twaalf door.

 Het zal nu nog  een aantal weken duren vooraleer de dokters kunnen zeggen of het de goede richting uitgaat en de nieuwkomers aan de slag gaan om  het fabriekje  terug op te starten.

En ja, u hoort ons dus al komen:  opnieuw afwachten en alles zo comfortabel mogelijk proberen uit te zitten met hopelijk  zo weinig mogelijk bijwerkingen voor ons madammeke !

Een beetje beteuterd kwamen Krisje en Wim tot de conclusie dat de internetverbinding in de BMT kwalitatief niet zo schitterend  is en dat mogelijk het Skypen er niet zal inzitten . We blijven proberen maar sorry als het niet lukt!