De dag van de opname nadert en de Bende probeert zich stilaan voor te bereiden op vrijdag.

Krisje is volop kleren aan het klaarmaken voor de BMT-eenheid (kleren moeten afzonderlijk verpakt worden, want de isolatie gaat van graad C naar A (strikte isolatie)). Eens daarbinnen moet alles ontsmet worden,speciale kleding voor Krisje en een aangepast , kiemarm dieet voor Douwke. De voorschriften uitleggen zou alleen al een artikel in beslag nemen. De culinaire ontberingen voor Douwke proberen we voor de opname nog te verzachten door de dingen die ze lekker vindt te bereiden. Krisje is met haar petten en sjaaltjes gaan kopen want deze keer gaat ze haar haar verliezen.

Donderdag avond reizen Krisje en Douwke naar Gent en vrijdag wordt een tweede blijfcatheter ingebracht. Vermits het paasweekend erop volgt wordt dinsdag begonnen met de conditionering ( Douwke met chemo voorbereiden op de transplantatie , dus de resterende cellen in haar beenmerg afdoden). Op 3K6 noemen ze dit dag-min-6, er wordt afgeteld naar “B-day”, de dag van de transplantatie, 12 april.

De dokters hebben de toestemming gegeven om Douwke tijdens het paasweekend naar huis te laten gaan en de Bende is de dokters hier ontzettend dankbaar voor. In een vakantiehuisje in de Ardennen gaan we proberen een beetje tot rust  te komen voor alles aan het rollen gaat.

Dinsdag hebben Krisje en Wim overleg met Dr. Joris voor verdere praktische informatie en wordt  ons Douwke nog  getest om nadien na te gaan in welke mate de chemo een invloed heeft gehad op haar IQ.

De Bende ervaart dat het nu ineens serieus wordt en dat voelt iedereen. Om contact met de buitenwereld te houden gaan we proberen gebruik te maken van Skype . Het werd uitgeprobeerd met Opa en lijkt vrij goed te lukken.

We zullen ongetwijfeld de komende maanden “geleefd” worden maar we proberen er vooral het beste van te maken, hebben we besloten.  You’ve got to accentuate the positive, eliminate the negative.

Rienske probeert nog steeds alle mogelijke manieren uit om in een sofa te zitten en de dames proberen om toch nog de nodige pret te beleven.

KriWi

Bijlagen:
DSC00268.JPG (172.9 KB)   
DSC00272.JPG (182.9 KB)   

Dit weekend besloot de Bende de provincie Zeeland bij onze Noorderburen binnen te vallen.(De vastberaden blik in de ogen wordt pas echt duidelijk als u op de afbeelding klikt!) Een piepklein maar gezellig huisje in de badplaats Cadzand  zorgde voor het nodige comfort. Zoals gewoonlijk werd het weer eens een logistieke uitdaging want Douwke had vrijdagmorgen nog een plaatjestransfusie nodig en dus besloot Krisje van Gent naar Cadzand te rijden met Douwke. Wim ging Rienske oppikken van school en reed van daar met Netje (15 jaar jong maar nog steeds te vinden voor een avontuur als het er op aan komt) naar Nederland.

Tussen enkele buien door kon de de Bende er op uit trekken en genieten van de mooie natuur om eens flink uit te waaien. De uitstap was voor Douwke een ware verademing sinds ze in juli 2009 ziek werd. Ze genoot met volle teugen van het strand en de verandering van omgeving. Met een “trapkar” zoals men dat ginder noemt werd de omgeving verkend met natuurlijk Krisje en Wim als werkpaarden, maar ja daar zijn mamma en pappa nu eenmaal voor vonden Douwke en Rienske.

De zware zeelucht miste zijn uitwerking niet en met de nodige rustpauzen probeerde de bende er een ontspannen weekendje van te maken. Op zondag werd Damme, de stad van de onverbeterlijke schelm  Tijl Uilenspiegel, bezocht . En nadien waren natuurlijk de nodige vestingbouwkundige werken nodig om de dag verder af te sluiten: een stevig zandkasteel werd op het strand van Cadzand opgericht ter ere van het bezoek!

De visuele bewijzen vindt u eraan geplakt, het was in ieder geval een geslaagd avontuur volgens Douwke .

KriWi

Bijlagen:
Damme 2.JPG (237.3 KB)   
Damme.JPG (205 KB)   
Nette.JPG (187 KB)   
Strand.JPG (220.9 KB)   
Trapkar.JPG (203.3 KB)   
zandkasteel.JPG (203.4 KB)   

(Lá Fhéile Phádraig Sona Duit !)


De Bende

Hallo allemaal,
Met de laatste infectie nog maar net achter de kiezen werd ons vandaag al weer een nieuwe brok in de nek gegooid... nl. de datum van Douwke's transplantatie. Daar waar ons aanvankelijk verteld was dat die zou doorgaan net voor of net na het WE van de eerste mei, blijkt de donor ons nu achter de veren te zitten, het wordt nl. 12 april. Met de week chemo die eraan voorafgaat zal Douwke dus worden opgenomen op vrijdag 2 april. Net voor 't paasweekend dus. Spijtig, maar het is zo.

De pre-transplantatie onderzoeken zijn ondertussen ook volle bak bezig. Niet zo tof want er komt allerlei smurrie bij kijken (echo's, EEG) en tunneltjes (CT en NMR) etc... en dat vindt Douwke écht niet leuk! Volgende woensdag hebben we nog zo één dagje te gaan en dan zijn we daar ook weer van af. De intelligentietesten niet meegerekend want zelf dat wordt getest... kwestie van er zeker van te zijn dat verandering van beenmerg het IQ niet aantast.
Afin, drukke dagen dus.

Van 't weekend hebben we Rienske nog eens exta in de bloemetjes gezet. Na het verjaardagsfeestje in mineur kon ons klein madammeke dat wel gebruiken. Douwke was bij oma en opa voor een verwenweekendje. Rienske en ik zijn zaterdag dan maar naar de Antwerpse zoo getrokken waar we Kai Mook en de rest van de beestenboel zijn gaan bezoeken. 't Was tof, al voelden we alletwee wel een beetje gemis. Zondag is ze Wim gaan bijstaan op de praktijk waar ze Netje's tanden hebben gereinigd. Ons Netje ziet er weer helemaal spik en span uit!
Met het lange ziekenhuisverblijf in het vooruitzicht proberen we de komende weken de gezinsbanden nog eens extra aan te halen.
Tot hoors!

Kris en co

Douwke is terug thuis, het is een darmbacterie die haar ziek maakt maar het ergste lijkt voorbij. Normaal kan een persoon deze zelf overwinnen maar als je afweer aan diggelen ligt kan zo’n bacterie lelijk huishouden.

Vanmiddag komen de mensen van “Koester” ( van het Kinderkankerfonds) naar ons om de fantastische mensen van het Wit-Gele-Kruis  te helpen bij het schoonhouden van  de Hicki  (blijfcathteter)  wanneer die wordt aangesloten voor intraveneuse antibiotica.(als die infecteert zitten we in de volgende roetsjbaan en da’s  ne  grote NO  NO zullen we maar zeggen)

Douwke krijgt 2 antibiotica via de catheter en dan nog één 1 die ze moet innemen als pilletje naast de rest. ( We hebben een speciale Douwke Tupperwaredoos waar alles in past maar de doos is  een beetje te klein aan het worden).  Het wordt stilaan een batterij medicijnen en we vragen ons soms af waar Douwke zieker van is: de bacterie of de medicijnen. Maar ja, dat nare beestje moet eraan dus alle hens aan dek!

Rienske logeert bij opa en oma (en wordt daar ongetwijfeld flink in de watten gelegd) maar de zussen missen elkaar toch hebben we de indruk.

Vanaf donderdag beginnen  de voorbereidende  onderzoeken voor de transplantatie.

En ons Douwke: die inspireert ons elke dag met haar dapperheid om zelf  dat kleine beetje extra ziel in je leven te leggen zoals France Gall  dat ooit zong in een ode aan Ella Fitzgerald.

KriWi

Douwke is terug ziek gevallen, haar koorts is opnieuw gestegen. Het wordt morgen toch een ziekenhuisdagje dus proberen we het uit te zitten als de koorts niet te hoog oploopt en met koortsremmers het zo comfortabel mogelijk te maken voor onze Douwke. Ze hangt zoals men in bokskringen zou zeggen “in de touwen” maar laat zich niet zomaar schuren. Eén van onze professoren tijdens onze opleiding vertelde ons dat naast alle pilletjes en prikjes één van de beste medicijnen nog steeds TLC is (Tender  Loving Care),een slimme mens zou ik zeggen en daar gaan we onze Douwke dus bergen van geven!!

Terwijl Douwke “uitziekt” met Wim gaat Krisje met Super Opa ( U kent hem wel, hij slaapt nooit, springt over gebouwen met één  sprong… )( Nee, echt merci Pa!!)toch nog  een feestje proberen  te bouwen voor ons Rienske die alles een beetje met een beteuterd gezicht bekeek.

En om te zeggen dat iedereen  die bij ons woont probeert te helpen, onze poezen houden de wacht! Wel, ze proberen, maar vallen al eens in slaap.

KriWi

In de nacht van 2 op 3 maart voelde Douwke zich niet lekker. Ze kreeg koorts dus gaf Krisje haar paracetamol. Het duurde even voor dit werkte, de koorts bleef aanvankelijk stijgen en Krisje en Wim dachten Oesje!  Maar tegen de ochtend was de koorts gedaald.

Vermits Douwke moeite heeft om infecties van zich af te vechten nam Krisje het zekere voor het onzekere en contacteerde  Dr. Joris in Gent. Advies:  als de koorts terug opkomt toch op controle.

Tegen de middag aan was haar temperatuur opnieuw gestegen en besloot Krisje de raad van Dr. Joris op te volgen, inpakken en wegwezen dus. De altijd parate oma en opa vingen Rienske op ( Dank u  opa en oma volstaat eigenlijk niet meer tegenwoordig! )

Na een grondig onderzoek konden de slimme dokters geen ernstige infectie vaststellen en Douwke mocht terug naar huis mits ze antibiotica zou nemen, ze moest dus gelukkig genoeg niet daar blijven.

Dat was een flinke opsteker voor de Bende want onze arme Rienske zag haar verjaardag , vrijdag 5 maart, al in het water vallen.

De koorts is gezakt ondertussen en dus lijkt alles op een sisser af te lopen. En dan zeggen we stilletjes:  dankuwel!

KriWi

De Bende besloot zondag er op uit te trekken. We wisten wel dat het ging regenen maar het weerbericht dat er een storm ophanden was ontging ons even.

Ons doel: Seafront in Zeebrugge, een maritiem thema park. De oude vismijn, een voormalige Russische onderzeeboot en het schip “De Westhinder”

Bij het bezoek hadden onze dames natuurlijk nood aan innerlijke versterking , sandwiches en koekjes werden met open handen aangenomen in de piratenspeeltuin en toen werd het bezoek aan de boten verder gezet.

De duikboot zorgde echter voor de nodige commotie: de benauwdheid en kleine ruimten bezorgden Rienske een kleine paniekaanval en met torpedosnelheid werd het bezoek aan “de Rus” afgelegd.

Rienske ging er zo snel door dat Wim zelfs geen foto’s kon nemen in de duikboot. De Westhinder was ruimer maar de algemene consensus bij onze dames was dat een leven op zee hen niet direct nauw aan het hart lag.

Ondertussen was de Bende danig verkleumd en werd besloten om even in Zeebrugge bad te stoppen voor warme chocolade, Fristi, pannenkoeken en wafels.

Dat de storm stevig was opgekomen ondervond de Bende toen Rienske (gelukkig genoeg had ze Wim een hand gegeven) tijdens een rukwind letterlijk met haar beentjes van de grond kwam.

Bijlagen:
027.JPG (208 KB)   
030.JPG (169.6 KB)   
058.JPG (159.3 KB)