Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    27-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Three little birds.....( Bob Marley)
    Terug van weggeweest, onze computer vond het mooi geweest en is ermee opgehouden. En ondertussen, vorige week even ferm verschoten. Na één week moet D'ke opnieuw een rbc-transfusie hebben en da's veel te vlug. De weledelgeleerde dokters in Gent krabben zich achter het oor en wij wachten bang af. Maar vandaag, de verjaardag van Krisje trouwens, werden er reticulocyten ontdekt en dat zou kunnen betekenen dat het fabriekje stilletjes terug aan het opstarten is
    We houden het kort ( de laptop hebben juist afgepakt van een meneer en die achtervolgt ons nu ) en een avondje Mata Mata & Pili Pili wacht op ons dus: take it away Mr. Marley
    ....three little birds pitch by my doorstep
    singing sweet songs
    of melodies pure and true
    saying
    this is my message to you

    Singing don't worry
    about a thing
    'cause every little thing is gonna be alright.....

    >> Reageer (0)
    17-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Hallo allemaal,

    Even een adem pauze genomen. Onze bende of nest probeert zich terug te organiseren, het is leuk om terug bij elkaar te zijn.
    Vooreerst is er natuurlijk het venster op de klas en de onvermoeibare juf Sarah, Betnet is een vaste waarde voor ons D’ke geworden. (nog eens merci aan alle betrokkenen) maar bovenal geniet ze van het thuis zijn (nestwarmte). Rienske heeft nog een beetje last van de spanning (maar we hopen dat die plooien ook weer glad gestreken zullen worden), bovendien loopt ze er tegenwoordig bij als een schattig konijntje (tanden wisselen). Wim heeft een onverwacht maar broodnodig een extra dagje vrij gekregen en ik (Kris) zit weer vollop in de huishoudelijke routine...
    Ondertussen blijft de medische trein aan een gestaag tempo verder sporen. De controles in het UZ Gent beperken zich tot tweemaal per week en ook daar sluipt langzaam aan een zekere routine in (behalve voor Wim die afgelopen vrijdag met D'ke meeging en prompt verloren liep in de onderaardse gangen op weg naar het labo om bloedstalen af te geven. Het is slechts dankzij de allertheid van twee mama-lotgenoten dat hij behoed werd van een eenzame hongerdood.)
    De dosis van de geneesmiddelen werd ondertussen verhoogd (de resultaten bleven een beetje uit) maar ondertussen heeft Douwke's beenmerg toch teken van leven gegeven en zijn we weeral een "categorietje" gezakt in isolatietype (in de BMT hadden we A, thuis was het eerst nog B en nu zitten we al aan de C) en dus mogen we enkele isolatie-voorzorgen beginnen te versoepelen. Hoera! Want dat is toch wel leuk!
    Nu nog hopen dat die dosis van het geneesmiddel weer mag zakken want het is nét het meest gemene spuitje dat in volume werd verhoogd en dat vindt Douwke niet zo tof!
    Gisteren heeft ze een plaatjes- en Rbc-transfusie gekregen ( saai,saai, saai al dat stilliggen!) en een anti-mexicaanse griepprik (Olé). Ze kan haar arm niet zo goed optillen vandaag en zegt dat die een beetje van “caoutchouc” lijkt.

    Het is blijkbaar erg druk op 3K6 in Gent en er zijn natuurlijk een heleboel kindjes veel zieker dan ons Douwke, dat betekent voor de dokters alle hens aan dek en voor ons een beetje vragen en soms zelfs gillen om info te krijgen hoe het met ons D’ke gaat.
    En verder rest ons niets dan wachten... behalve dan een hippie-sprei haken, een schriftelijke cursus volgen, wat "vakliteratuur" doornemen, het dak (laten) repareren (het weekend dat Douwke ziek werd was er net een velux uitgewaaid), nieuwe ramen laten steken en de achterbouw verbouwen (ha neen, dat waren de buren), een TV carrière beginnen (zeker kijken naar de "kom op tegen kanker" show, mogelijks komen onze smoeltjes in beeld!), ...
    Lieve groeten aan iedereen!


    PS Elien, als je op de foto klikt zie je jezelf in beeld


    >> Reageer (0)
    08-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Home Sweet Home

     

     

     

    4 november 2009 : een memorabele moment voor ons viertal. Douwke wordt ontslagen uit ziekenhuis. Tegen de avond aan komen ze thuis aan, Wim heeft spijtig genoeg spreekuur.

    En Rienske, toch wel onze  beproefde pechvogel van deze week is ziek gevallen maandag .

    De huisarts denkt aan de knorretjesgriep want die heeft men bij schoolgangers van de Blokkendoos al kunnen vaststellen via de nodige testen. Ze kan dus niet mee naar huis maar moet nog even onder de zorgende vleugels van Opa en Oma blijven ( die er steeds op de juiste moment voor ons zijn!) Dit zou natuurlijk nog het laatste zijn wat ons Douwke nodig heeft!

    Maar tegen vrijdag is ze terug opgeknapt en koortsvrij en Krisje gaat na het Gents ziekenhuisbezoek met Douwke langs om ons onfortuinlijk spruitje op te pikken. En zo wordt iedereen toch nog herenigd.

    Douwke heeft een verlanglijstje met gerechten die ze heeft moeten ontberen de afgelopen maand. Waarschijnlijk niet helemaal in overeenstemming met de Gentse wensen maar toch oh zo lekker!

    Krisje gaat nog wel enkele keren per week naar Gent moeten, een hele onderneming maar het voornaamste voor ons is: we wonen terug onder één dak !






    >> Reageer (0)
    01-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Samhain

     

     

     

    Het Keltische nieuwjaar !

    Mijn 3 favoriete “heksen” werden vandaag herenigd in Gent. Wim is met Rienske op bezoek gegaan bij Douwke en Krisje. Krisje heeft aan de de dokters gevraagd of Rienske niet binnen mocht bij Douwke maar de dokters waren streng: een dikke “Njet”. Dus Rienske moest vanachter de raam van de kamer haar zus voor het eerst bezoeken. Met haar grote empathie begon ze spontaan te proberen haar zus op te monteren.

    We hebben  slingers en een film mee gebracht voor Douwke ( en een heksenneus!) om haar toch nog een beetje in de feeststemming te brengen.

    Wim is bij Douwke gebleven en Krisje is met Rienske een stapje in Gent gaan maken..

    Hopelijk is het eind van de isolatie stilaan in zicht, we draaien op dit ogenblik als een gebroken gezin. Het is ongeveer een maand geleden dat we samen aan tafel hebben gezeten voor een maaltijd. ( Nooit gedacht dat ik dit belangrijk zou vinden)

    En mocht u tijd hebben vanavond : een welgemeende “Abracadabra” voor ons Douwke zou door ons allemaal ten zeerste geaprecieërd worden!!

    Zoek de oorsprong van de spreuk eens op!

     

     

    De man die geen bezem heeft, maar vergeet vooral niet dat deze dochter kunstmatig in leven wordt gehouden door bloedtransfusies, een horde antibiotica tegen infectie en vooral :

    “””TLC””” Tender Loving Care

     

    Dus stevige linker voor alle mensen, (en lichtwezens, het is toch Halloween ) die ons Douwke willen beter maken!!

     






    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs