Een waarde vriend(maar geen persoonlijke kennis) uitte dezezin, een man met geen onbesproken reputatie.
Gevreesd door zijn tegenstanders en verfoeid door zijn medestanders en gelijken slaagde hij er telkens in om zowel deze gelijken als tegenstanders op het verkeerde been te brengen.
De Bende is trots om u kennis te laten maken met Douwke Marckx.
Haar leverwaarden zijn gezakt, de hersenschade lijkt zich op deze moment in zekere mate te herstellen maar de artsen zijn deze keer bezorgd dat Douwke een pneumonie (of longontsteking ) heeft ontwikkeld.
Waar ons meisjeal is doorgekropen is ontstellend, maar ze geeft blijkbaar niet op.
De Bende had u graag allemaal bedankt voor de steun ( in al z'n vormen en er zijn te veel mensen om op te noemen en reacties) tijdens deze bange momenten. Muzikanten zijn "speciciale" mensen en de Bende heeft het voorrecht om er één in z'n familie te hebben, een neef (onzen Stijn, respect mé eieren maat!). Ze zijn in staat een gevoel of emotie over te brengen en je een gevoel te geven zodat de tranen van je ogen rollen . Dus zouden we u deze keer graag linken naar You Tube en een grote meneer van de Detroit Motown sound : de heer Bill Withers. De enige andere straffe cover werd volgens de Bende door Joe Cocker gemaakt. Voor ons meisje blijft het afwachten.....!
Maar wat een liedje hé beste mensen, probeer daar maar eens naar te leven!
We zouden u graag naar de allerlaatste regel verwijzen net voor de lijst van Rinpoche's, die met de kleine "r" want dat is toch wat Douwke voor de Bende is en zoals in een eerder berichtje werd geschreven wordt de leraar soms terug de leerling wanneer je dit meemaakt.
Je weet het wel lieve schat van ons: we houden van je!
Vanwege de niet aflatende pijn wordt Douwke tot nader order in een kunstmatige slaap gehouden. We bivakeren nog steeds op PICU (intensieve) en blijven aan haar zijde. De artsen hebben na allerlei scans/MRI/... geconcludeerd dat er wellicht hersenbeschadiging is opgetreden, ze onderzoeken nu of deze nog omkeerbaar is of niet. De resultaten van dat onderzoek zal waarschijnlijk nog enkele dagen op zich laten wachten...
Vanmorgen is de wacht weer eens afgelost. Wim is nu in't UZ (samen met opa, want die is niet van Douwke's zijde weg te slaan) zodat ik met Rienske naar huis kon. Hoewel het de bedoeling is dat Rienske en ik samen wat quality-time doorbrengen, komt het er eigenlijk op neer dat we hier thuis zit te "wachten " op nieuws. Dat "wachten" neemt verschillende vormen aan. Het gaat van samen een spel proberen te spelen (terwijl we het de hele tijd over zus hebben), het legofort verder opbouwen dat zus en ik in Gent waren begonnen, samen een boterhammetje eten terwijl ik er Rienske van verdenk dat die gekke bekken die ze trekt vnl. bedoeld zijn om mij op te beuren tot het doelloos rondzwerven in een veel te leeg huis. Op dit moment zit Rienske met haar "little petshops" te spelen, ze zoekt duo's uit, je weet wel, twee van 't zelfde: een mama met haar kindje, broer en zus, zus en zus,... Welke hoop de artsen ons ook steeds proberen te geven, na een jaar van ziekte waarvan vier maanden "trial en vooral veel error" zijn wij aan het rouwen. Rouwen om de zus die eens was en nu zo anders is, overgeleverd aan haar angst en pijn. Rouwen omdat we die oude zus missen. (woorden van Rienske) Rouwen om die angst en pijn bij zus. Rouwen omdat we ons zo klein voelen, zo machteloos, omdat we haar zo weinig houvast kunnen bieden.
Tot slot, deze Tibetaanse meditatie komt uit een boek dat mijn hand toevallig vond in mijn doelloze omzwerving:
Laat het lichaam rusten, als een zachtglooiende berg, Laat de spraak rusten, als een gitaar zonder snaren, Laat de geest rusten als van een herder die onder de sterrenhemel, als hij zijn kudde heeft binnengebracht, tevreden terugblikt op een vruchtbare dag.
In de vroege avond kreeg Douwke tweemaal een zware aanval van stuipen. Ondertussen krijgt ze hiertegen medicijnen die, samen met de nodige pijnstilling, er voor zorgen dat ze buiten westen is. De dokters konden haar stabiliseren maar ze werd overgebracht naar de IC (dokters houden van afkortingen, het maakt conversaties gemakkelijker en korter , IC betekent Intensive Care). Er werd een scan genomen waarop geen hersenbloedingen te zien waren. Een oorzaak van deze aanvallen is voorlopig nog niet bekend. Intense monitoring van haar bloedwaarden en van andere parameters blijven de regel . Spijtig genoeg komt de pijn soms toch nog door. Reacties op haar omgeving zijn voorlopig beperkt tot een gil (igv pijn) of een korte hoofdknik (als antwoord op ja-nee vragen). Omdat ze door de pijn die ze de afgelopen maanden al heeft doorgemaakt overgevoelig is voor tactiele prikkels én omdat we alles moeten vermijden wat een nieuwe aanval kan uitlokken wordt de "minimal touch" tactiek toegepast, zo weinig mogelijk aanraken, dus. Daar zit je dan als bezorgde ouder, bij een kind dat je nauwelijks nog herkent en dat je nauwelijks mag aaien, laat staan knuffelen.
En zo dient de volgende dag zich weer aan: Life is like box of chocolates, you never know which one youre gonna get ( Forrest Gump)
De Bende
PS Zouden jullie zo vriendelijk willen zijn niet te veel te bellen op de GSM, zelf het geluid van onze mobieltjes maakt haar overstuur.
Get away from me before I get physically emotional! (Radar OâReilly, 4077th)
Douwke krijgt vandaag haar vijfde neussonde sinds ze is opgenomen . Haar vierde heeft ze tijdens een spuugaanval terug aan de buitenwereld afgestaan. Je zou van minder humeurig worden. Via deze sonde kunnen een aantal medicijnen toegediend worden zodat Douwke minder medicijnen moet doorslikken. Het is een raar gevoel zegt ze zelf om iets constant in je keel te voelen kietelen.
Ze heeft een kalmeringsmiddel gekregen zodat het aanbrengen haar minder last bezorgt. Ze is fysiek doodmoe maar emotioneel wordt het ook voor haar stilaan een kloeke uitdaging om het op zn Vlaams te zeggen.
De Bende valt in herhaling maar het leven is dan ook saai op die paar vierkante meter waar je dag in dag uit verblijft.
De leverwaarden zijn gedaald sinds de ATG-kuur maar nog steeds veel te hoog. Afwachten dus en dat doen we al sinds 20 juli 2009.
Superopa lost Krisje dit weekend af ( neen, de Bende heeft nog steeds geen passend kostuum met cape gevonden!) maar hij verdient het wel dubbel en dik!
Vandaag werd de wacht gewisseld. Wim heeft de afgelopen vier dagen aan Douwke's zijde gezeten terwijl ik Rienske opving. Die laatste heeft een erg leuk kamp gehad (merci aan de leiding), al was het dan wat ingekort... (toen we ze gingen halen hing er bloem in haar haar...) de dag erna zijn oma Bonheiden en ikzelf met haar naar de lichtstad getrokken (jaja, Paris!) waar ze een korte maar krachtige impressie heeft opgedaan, ze viel tijdens de boottocht op de Seine wel in slaap, maar dat was te verwachten na een kamp... De volgende ochtend werd ze dan door n. Koen opgehaald voor nog een weekje extra vakantie in het Zuiden. Merci aan oma en t. Ana voor de organisatie van dit alles en natuurlijk aan n. Koen en diezelfde t. Ana voor het opvangen van onze spruit! Nu, bij het thuiskomen valt het haar zwaar zich weer aan te passen aan de realiteit met Douwke nog steeds in het ziekenhuis... Toch proberen we hardnekkig een beetje gezinsgevoel te creëren, al is dat een hele opgave met Douwke in Gent en steeds in onze gedachten, zelfs al zijn wij thuis. Wat Douwke betreft valt er weinig écht nieuws te melden. We wachten nog steeds op de resultaten van de ATG kuur. Ondertussen worden er pogingen gedaan om haar fysiek terug op te waarderen maar het is haar lichaam dat duidelijk het tempo aangeeft en dat loopt niet zo vlot als men zou willen. Zo werd enkele dagen geleden de blaassonde verwijderd (vanwege infectiegevaar voor de nieren) maar werd er vanochtend alweer een nieuwe gestoken omdat ze weer op het toilet kampeerde. Ze braakt tegenwoordig weer frequent en daardoor zit ze ondertussen al aan haar vierde? maagsonde. Verder is ze slap, moe en weinig geïnteresseerd in spelen. Zelf zegt ze dat haar lijf "krak" zegt, dat ze op is. Haar rust en comfort bewaken is dan ook onze belangrijkste taak tegenwoordig. Tja, ook al doet het zonnetje erg hard zijn best, het zomergevoel slaagt (nog) niet echt aan bij ons... Gelukkig zijn er ook nog andere leuke dingetjes die ons een beetje vrolijk kunnen maken zoals de vijftiende huwelijksverjaardag van Mr. en en Mrs. B, van harte gefeliciteerd!!! (Is het een straf of een zegen, dat maken ze zelf wel uit, maar zoals Bill the Aussie vet once said: "fair dinkum mate", enfin u zoekt het maar eens op!) Lieve groeten, Kris en haar bende
PS Gisteren, één jaar geleden, verschenen bij Douwke de eerste symptomen van aplastische anemie, het waren kleine blauwe vlekjes... Wanneer je ons eerste berichtje op deze blog lees, lijkt het allemaal zo lang geleden en toch...
Medemensen gebruiken vaak citaten van bekende mensen die in moeilijke momenten een innerlijke kracht aanreiken om uit die situatie zelf moed en doorzettingsvermogen te putten.
Eén beeld zegt meer dan duizend woorden stelt de cliché en dat moet de Bende toegeven is zeer juist. Wanneer je kijkt in de vermoeide ogen van je kind en ziet wat een strijd ze al heeft geleverd dan wordt je als volwassene een klein mensje. De Bende zou dat graag menig volwassene eens zien doen.
Als je 10 jaar bent begin je de wereld in zekere mate te begrijpen maar jebent nog steeds afhankelijk van de grote mensenrondom jezelf.Je stelt je vertrouwen in mensen die om je geven en voor je proberen te zorgen terwijl je zelf angstig bent en het soms ook niet allemaal begrijpt.
Maar de ware sterkte ligt echter niet in de zwakke momenten tijdens de kleine uurtjes midden in de nacht of op momenten dat je het als kind echt niet meer ziet zitten maar in het vasthouden met een koppig doorzettingsvermogen om beter te willen worden ondanks alle pijn en ongemakken.
Dus gaat de Bende toch terug cliché om onze Rinpoche even te typeren. De woorden komen van een bekende Engelse bard:
Some are born great, some achieve greatness, and some have greatness thrust upon em
When the going gets tough, the tough get going ( John Mitchell, Attorney General to president Nixon)
Billy Ocean scoorde er en wereldhit mee maar de uitspraak gaat eigenlijk verder terug in de geschiedenis.
De ATG-kuur of chemo is achter de rug, het is al zwaar geweest voor Douwke, zowel mentaal als fysisch. De speciale matras was niet zon succes comfortsgewijs dus Douwke heeft er weer eens een kort nachtje opzitten.
Vandaag passeerde een keure aan dokters langs haar bed om ons Douwke te onderzoeken. De dokters maken nu de balans op.
In ieder gevel is vanaf nu de isolatie versoepeld van A naar B en dat is voor Krisje letterlijk een opluchting om niet meer de ganse dag compleet verpakt te moeten rondlopen, je handschoenen vallen letterlijk van je handen door het zweet bij deze temperaturen en dan is er nog het mondkapje, muts, jas en schoenovertrekken .Een ganse dag lang. En dit is goed nieuws voor Douwke en Krisje kwestie van levenscomfort.
Maar onze echte ster is onze Douwke want zij is degene waar het om draait.
Of om de eigen interpretatie van de onverbeterlijke Urbanus voor mijn dames te gebruiken : Wij zijn de vrouwen die de gaas doen branden, de klinken repareren en de venten ambeteren !
De medicijnen die Douwke krijgt beginnen haar lichaam erg te belasten, en doordat ze nu al zo lang in bed ligt heeft ze een speciale matras gekregen om bepaalde ongemakken te verminderen.
Ze wordt moe maar voor dat kleine tijgertje geldt zoals het soms met de kleinere katjes gaat, ze kunnen sterk uit de hoek komen. (Iets dat de collega van Wim: Inge, en Wim al een paar keer aan den lijve hebben ondervonden toen ze zelf moesten behandeld worden voor wondinfectie nadat ze door zon klein ding werden gebeten)
Due to the number of people bored last Sunday, next Sunday will be canceled. ( Hawkeye Pierce, M*A*S*H 4077)
Humor is belangrijk, het werkt ontladend en stelt endorfine vrij dat een gevoel van welbehagen kan geven, zelfs in stresserende situaties. Douwke krijgt nu een afgeleid product van deze endorfine, iets wat de Chinese inwijkelingen meebrachten naar Amerika ten tijde van de Far West en waar ze ten zeerste voor werden geapprecieerd.
De behandeling gaat voort en het leven wordt op een bepaald moment eentonig en vervelend wanneer je als tienjarige in een klein kamertje moet leven met een hoeveelheid leidingen van de infusiepompjes waar zelfs de Brugse kantklossters zich al eens voor achter de oren zouden krabben over hoe ze daarmee overweg moeten. De rest van de ongemakken laten we dan nog even terzijde.
Wim gaat dit weekend Superopa aflossen ( ook al is er airco, de Bende hoopt toch dat hij door zijnA-isolatieverpakking en de warmte niet te veel is gekrompen). Douwke vroeg ook om even geen fotos meer te nemen dus we gaan het even zonder beeldmateriaal moeten doen.
(Rinpoche vertaalt zich als kostbare, want soms krijgt de leraar opnieuw onderricht van zijn eigen student(e))
De behandeling is zwaar en dat geeft bij Douwke moeilijke momenten. (Het is gemakkelijk om heilig te zijn boven op een berg in een hutje als je niet het dagdagelijkse leven moet ondergaan zei een wijze man ooit)
Als de infusiepompjes als medailles zouden gelden dan zou menig veteraan nederig het hoofd moeten buigen voor onze dochter.
Superopa komt Krisje even aflossen (de Bende is trouwens al geruime tijd op zoek naar een passend kostuum en bijhorende cape en dat meent de Bende!) zodat ze Rienske na haar kamp naar haar oom kan brengen waar ze met hem en haar tante samen met de beruchte Paxi in actie, haar neefje, naar la douce France gaat voor R&R.
Het is zomer en de vakantie is begonnen, een moeilijke tijd voor Douwke die opnieuw in strikte A-isolatie zit en iedereen met vakantie ziet vertrekken, ze voelt zich erg eenzaam.
De dokters moeten moeilijke beslissingen nemen maar als ik even mag citeren : To have to make difficult decisions is unfortunately the privilege of holding a rank
Je vraagt je echter af of er bij de engeltjes van de verpleging van 3K6 onder hun uniform geen vleugeltjes verstopt zitten.
De ingestelde behandeling is voor Douwke een beproeving maar de verpleging van de dienst zijn er als de kippen bij om ons Douwke bij te staan in haar ongemakken.
De Bende beseft nu pas wat het moet zijn om hier te werken als verplegend personeel op een afdeling waarin zij dag in dag uit mee leven met de kinderen die ze verzorgen.
De Bende wil toch nog even deze mensen spreekwoordelijk in de bloemetjes zetten.
Merciekes mannekes en vooral madammekes! (Vooral de laatsten zijn numeriek in de meerderheid)
Om in detail te beschrijven wat er deze week allemaal gebeurd is, zou ik minstens een A4 nodig hebben. Daarom maar een ingekorte versie: Omdat Douwke al een week niet had geslapen vanwege haar blaasontsteking werd er donderdagavond besloten een blaassonde te steken. Dat was best pijnlijk!! Maar na een pijnstiller of twee werd Douwke rustig genoeg om te kunnen slapen. Ze sliep eindelijk, na een week! Een uurtje later echter kwam onze verplegende engel van dienst met een klein hartje vertellen dat de arts van wacht het nodig achtte een extra infuus te steken aangezien Douwke's elektolieten uit balans waren. Plots werd mama een leeuwin (Douwke sliep eindelijk, na een week! ...en Douwke heeft écht héél véél schrik van naalden!) en werd de verplegende engel een rots in de branding. Het extra infuus kwam er dus niet. Douwke sliep een zalige slaap en perste helaas de volgende ochtend haar blaassonde er weer uit (verstropt door bloedstolsels). De ellende begon opnieuw: elk half uur een kwartier zitten huilen op de pot. Er volgde een bezoek aan de uroloog die meende dat een nieuwe sonde tegenaangewezen was en ook een lang gesprek met de referentiearts die onze droom om naar een dichterbij gelegen ziekenhuis overgeplaatst te worden kelderde Tegen de avond kregen we dan toch groen licht voor het plaatsen van een nieuwe sonde. Dat was best pijnlijk!!!!! Maar na een pijnstiller of drie werd Douwke weer rustig en sliep ze weer een zalige slaap. Toen volgde er weer een moeilijk gesprek met de referentiearts, Douwke's leverwaarden waren weer gestegen en waren nu bijna even hoog als tijdens het dieptepunt van de vorige levercrisis. Er was dringend actie nodig! Helaas was de enige oplossing die de artsen zagen het herhalen van de immunosupressieve kuur die we eerder in oktober ook al hebben gehad. Dikke ellende, want die konijneneiwitten maakten Douwke toen al erg ziek én vereisen (weer) een A isolatie. Hier zitten we dan, terug bij af. Douwke krijgt sinds zaterdag weer konijneneiwitten, ze is weer erg ziek en hangt nu aan de zuurstof (darmpje nummer 4). Gelukkig vliegt het hier vol met verplegende engelen (soms vechten ze als leeuwen) die waken over Douwke's comfort. DANKU, duizend maal!!!! En gelukkig blijft Douwke vechten (Ze is ZO DAPPER!!!)!!!
Bezorgde groeten van de Bende
PS. Rienske is op gidsenkamp vertrokken, ze had er veel zin in en het weer zit in elk geval al mee. Hopelijk beleeft ze véél plezier!!!
Na het toch wel verkwikkende weekendje thuis volgt een zware week in't UZ Gent. Douwke's blaasontsteking laat zich niet controleren en de diarree die ze eerder overwonnen had, is ook terug. Van rusten komt derhalve niet veel in huis. Moeilijk, wanneer je zo ongeveer elk half uur naar de pot moet. We zijn ook weer een echo en MRI verder. Resultaten laten voorlopig op zich wachten. Omdat het voor ons praktisch bijna niet meer te regelen valt, hebben we de artsen gevraagd om de mogelijkheid te onderzoeken om ons naar een dichterbij gelegen ziekenhuis over te brengen. Op die manier zou Rienske ook weer wat meer tijd en aandacht kunnen krijgen. Wat die laatste betreft, die heeft gisteren het begin van de vakantie gevierd met een héél grote coupe Bresilienne, een fristi en een ice tea. Dit alles afgewisseld met een streepje speeltuin-plezier. Tot slot kwamen ook nog eens de leidsters van de gidsen langs om de inschrijving voor het kamp officieel te maken. Onze springboon is er al helemaal klaar voor! Lieve groeten,
Maar na een pijnstiller of twee werd Douwke rustig genoeg om te kunnen slapen. Ze sliep eindelijk, na een week!
