Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    28-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Smetteren

     

    xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /> Toen ons Douwke nog klein was en probeerde de taal die rondom haar werd gesproken onder de knie te krijgen probeerde zij vaak zo goed en zo kwaad als ze kon verbaal uit de voeten te geraken.

    Wanneer ze gevallen was of zich had gekwetst dan moest dit in haar eigen woorden “gesmetterd” worden of dus ontsmet.

    3K6 is een gesloten afdeling waar je als buitenstaander zelfs niet binnen geraakt. De toegang tot de afdeling wordt door een deur met magnetisch slot en een toegangscode afgesloten. Men legt je uit hoe het werkt wanneer je kind er wordt opgenomen.

    Het is dan ook een kleine microkosmos van bedrijvigheid waar een nimmer aflatende strijd tegen infectie wordt gevochten. De uitdrukking “Professionele smetvrees” zou hier niet misstaan. Zelfs het personeel dat er poetst en de kamers schoon houdt leeft de strikt geldende normen van hygiëne erop na.

    In zo’n microkosmos geldt dan ook het gezegde: “ Ons kent ons”. Krisje en Douwke waren ontzettend blij om het kleine meisje terug te zien dat in de andere BMT-eenheid verbleef tijdens Douwke haar eerste chemo zoveel maanden terug. Douwke kende haar enkel zonder haar en het was leuk om te zien dat ze al een stevig bosje haartjes had gekregen . En dat doet goed want ondanks de fantastische zorgen van de dokters en verpleging werd de behandeling haar op een bepaald moment bijna fataal.

     

    Ons Douwke doet alles volgens het boekje van de dokters en dat stelt iedereen gerust. Het is op deze moment een kwestie van de dagen af te tellen maar tijd gaat ontzettend traag als je erop gaat letten. De strikte voorschriften worden ook soms een beproeving (probeer u eens in te beelden hoe u zou functioneren als ouder wanneer u compleet ingepakt bij je kind verblijft, je kan zelfs letterlijk niet aan je neus krabben omdat er een mondmasker voor zit).

    Om u een klein idee te geven hoe strikt hier alles gaat: een ingescheurde teennagel bij Douwke mag niet geknipt worden  wegens gevaar voor schimmelinfectie en bacteriën, dus ontsmetten, inpakken en wachten tot je uit de BMT komt! Zelfs haar bad is gevuld met een ontsmettende oplossing en niet met het gewone badschuim waar we allen al eens graag in “weken”.

    Vandaag werd ook de tweede blijfcatheter schoongemaakt en ontsmet met een alcohol oplossing, dus dat prikt! Daar komt nog bij dat om alles schoon te houden er pleisters worden gebruikt om de catheters af te dekken en die moeten er af dus en  dat is voor Douwke zoals een “hot waxing”: hoogst onaangenaam zullen we maar zeggen.

     

    Je mag de psychologische ongemakken niet onderschatten maar het lijkt erop alsof de nieuwe fabrieksarbeidertjes er zin in hebben en besloten hebben om te blijven volgens de dokters dus: oef!

     

    Post Scriptum

     Er werd de Bende verteld dat ons Douwke haar haar zou kunnen uitvallen maar de laatste keer dat we er voorzichtig aan trokken zat het nog stevig vast!

     







    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie *
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (2)

    28-04-2010
    Stralend
    Hallo Douwke,
    Wat zie je er goed uit in je turkooise outfit in je knusse kamertje.
    Met momenten zal het daar wel een leuke plek zijn om wat te tekenen, knutselen..naast de minder prettige momenten van verveling of andere minder leuke dingen.
    We voelen ons blij dat het allemaal goed begint te gaan en dat het fabriekje, zoals mama en papa dat zo mooi zeggen er weer heel veel zin in krijgt. Droom maar heerlijk van alles wat je nog graag wil doen..

    Veel liefsjes,
    Oma van Fabian en Elias

    28-04-2010 om 21:15 geschreven door Marijke Degrauwe


    Witte cellen
    Wat fijn dat er witte cellen gesignaleerd zijn. Zo`n bericht geeft weer moed en dat hebben jullie nodig.
    Ga zo door Douwke.
    Veel liefs van Jannie en familie

    28-04-2010 om 14:44 geschreven door Jannie



    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs