Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    30-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Op naar het heksenuur beste heksen en heksenmeesters!!!

    De bijlage bevatten foto's

    Bijlagen:
    DSC00190_1024x768.jpg (202.9 KB)   
    DSC00191_1024x768.jpg (99 KB)   
    DSC00194_576x768.jpg (88.3 KB)   


    >> Reageer (0)
    27-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rechtstreeks van het UZGent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo allemaal!

    Bednetten lukt niet helemaal, de internetverbinding is niet zo goed, maar de blog aanvullen lijkt wel te werken...
    De situatie in Gent dus: Douwke's beenmerg begint langzaam aan te werken al is het nog veel te pril om te besluiten dat de therapie ook daadwerkelijk gelukt is... toch zijn we vol moed want er worden al meer witte bloedcelletjes gemaakt dan in de afgelopen drie maanden.
    Douwke is ondertussen ook niet meer ziek, da's goed. Maar de verveling slaagt wel volle bak toe, da's minder goed. Hoe dan ook, het ziet er naar uit dat we goed bezig zijn. De vooruitzichten zijn dat we een drietal maanden na het beëindigen van de kuur een evaluatie krijgen om te zien of Douwke's beenmerg niet/weinig of volledig reageert. Afhankelijk van die evaluatie kan Douwke dan al dan niet terug haar "oude" leventje opnemen. We hopen natuurlijk op 't beste!
    Aan alle Vanderauwera's: vééééél plezier in Turkije! We zullen veel aan jullie denken.
    Lieve groetjes,
    Kris

    Hallo, hier ben ik, Douwke!
    Sorry dat ik een tijdje niets van mij heb laten horen. Ik mis jullie allemaal heel erg. Hopelijk gaan de laatste drie maanden vlugger voorbij dan we denken.
    Groetjes,
    Douwke

    >> Reageer (0)
    24-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Im Westen Nichts Neues....

     

     

    Krisje is opnieuw naar Gent om Opa af te lossen. Douwke reageert volgens de dokters goed op de therapie, dus duimen dat alles een beetje aan het rollen gaat. Ze klinkt opgewekt aan de telefoon.

    Krisje was van maandag tot donderdag naar huis gekomen en heeft Rienske eens goed verwend.

    Het is dus afwachten en hopen dat er een beetje verandering in de situatie komt.

    Voor de rest nemen we de woorden van Erich Maria Remarque in de mond: “ Van het westelijk front geen nieuws.”


    >> Reageer (0)
    20-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Isolatie-blues
    Hallo allemaal,

    Ik ben enkele dagen thuis voor het regelen van de papier-, was en plastoestanden die helaas ook aan deze situatie verbonden zijn. Maar vooral wil ik ons Rienske extra aandacht geven (hoewel ze al behoorlijk verwend werd door anderen...).
    Opa Ciska neemt ondertussen de honeurs waar. Geen gemakkelijke opgave want er komt ongeloofelijk veel kijken bij zo'n A-isolatie. En dan is er natuurlijk Douwke die met al haar pijntjes en ongemakken veel steun nodig heeft. Afgelopen week "beperkte" zich dat "gelukkig" tot misselijkhied, koorts en ontstekingen en aftjes in haar mond.
    De meest vervelende therapie is al voorbij: konijneneiwitten (ATG) en een dagelijkse subcutane injectie. Op die laatste reageerde Douwke niet al te best (Douwke heeft écht véél schrik van spuitjes...), dus hebben ze die injectie maar omgezet in een intraveneuze toediening, veel gemakkelijker aangezien ze al een blijfcatheder heeft. Mijn dank aan de dokter die deze beslissing nam en aan de verpleegsters die de eerste dagen onze kleine leeuwin met fluwelen handschoentjes probeerden aan te pakken.
    Het ergste voor Douwke is echter de eenzame opsluiting, elke avond heeft ze serieus last van de "isolatie-blues". Eerlijk gezegd, ik heb er ook wel eens last van, en ik mag dan nog af en toe eens uit die glazen kooi (de luxe-suite, zoals een verpleger het noemde).
    Willen jullie een briefje, tekening of een kaartje sturen, dat kan naar dit adres: Douwke Marckx, 3K6 UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent.
    Weet wel dat de kaarten enz. zelf niet mee binnen mogen op haar kamertje (besmettingsgevaar), tenzij ik ze in een volledig ontsmet plastiek hoesje kan stoppen...
    Net als Wim wil ik ook nog eens graag iedereen bedanken die ons helpt, ons steunt of gewoon al aan ons denkt. En natuurlijk mag een woordje van dank aan de dokters en verplegers/verpleegsters van 3K6 niet ontbreken: merci!
    Daarnaast wens ik onze "lotgenoten" allemaal veel sterkte en wil ik jullie meegeven dat ik ondanks de angst ook al veel mooie dingen in deze ziekte heb gevonden.

    Groetjes,
    Krisje

    >> Reageer (0)
    18-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     Bewogen week, Krisje probeert zo goed en zo kwaad  als ze kan aan de “isolatie” van Douwke te wennen en probeert er vooral voor haar te zijn. Maar Douwke voelt zich ziek :  de bijwerkingen van de medicijnen en het gebrek aan privacy beginnen hun tol te eisen op het gebied van de moraal en gebrek aan comfort.

    Toch eventjes een paar mensen in de bloemetjes te zetten: Krisje voor haar onverzettelijke moed om Douwke te ondersteunen ( het prototype van een mama, mijn sjouke) ; Opa en Oma, een rots in de branding en dat weten jullie hopelijk wel ook al zeg ik het soms verkeerd; Katrin  die het als volwassen mens al eens heeft meegemaakt (ne stevige Linker Maske, ik besef nu pas waar je bent doorheengegaan!!!) En dan is er Juf  Sarah, voor al haar inzet, Douwke  heeft geprobeerd om de lessen te volgen maar als je je zo ziek voelt als zij dan is het leven niet zo simpel.

    En laatst maar zeker  niet de laatste  Elien :ons  Douwke  vindt u geweldig !!!!

     

    En met deze noot sturen wij u de wijde wereld in met de woorden van Neil Young : Keep on rocking in  the free world .  


    Post scriptum : de heren Ruben "The Huricane" Carter en Max Ferdinand Perutz zijn geadopteerd door de lieve mevrouw die hen is komen bezoeken. Ze maakten al deel uit van ons "huishouden" en zullen gemist worden. Ik wens ze een stokoud leven toe, lekkere lange luie dagen en veel slomerige dutjes toe, vaya con Dios hombres!

    Bijlagen:
    DSC00175_1024x768.jpg (125.9 KB)   


    >> Reageer (0)
    13-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Krisje en Douwke zijn in Gent aangekomen, Opa Ciska is samen met hen naar het UZG gegaan. Het was een lange dag voor hen, er werd aan douwke uitgelegd wat er gaat gebeuren, dus hier kwam Bob Dylan met zijn gitaar....

    Het gezin is een beetje uit zijn haak getrokken. We worden fantastisch ondersteund door  iedereen maar deze dagen lijken op z’n zachtst gezegd chaotisch. Rienske voelt zich een beetje een lappepop die van hier naar daar wordt gebracht ondanks de in de watten leggende zorgen die ze krijgt ( Opa en Oma:merciekes voor jullie begrip en nestwarmte voor ons allemaal). Douwke is in de war en Krisje probeert mentaal het hoofd boven water te houden. (We zijn al sinds juli als een kip zonder kop aan het rondlopen, weet u!)

    Goed, diep inademen en tot 10 tellen zoals Inge ,de collega van Wim, al eens placht te zeggen.

    U hoort nog van ons, maar ‘t is effekes wennen hier!

     

    Post Scriptum : gisteren zijn er een mama en 2 kinderen Max en Ruben komen bezoeken en ze gaan beide broertjes adopteren.

    Stevige linker vanwege Wim  want ze worden niet gescheiden!!

    >> Reageer (0)
    08-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.A Hard Rain’s A- Gonna Fall… (Bob Dylan)

    Gemengde gevoelens maar toch een zekere opluchting en hoop. Het verdict is gevallen. De eerste diagnose wordt opnieuw bevestigd door de artsen in Gent, dus geen vorm van leukemie of een voorstadium ervan. Het gaat dus om stilgevallen beenmerg dat geen bloedcellen meer produceert. Je “fabriekje” is stilgevallen hebben de artsen aan ons Douwke verteld.

    Krisje heeft telefonisch contact gehad met de haemato-oncologe in Gent en maandag begint de behandeling. Dat wordt dus weer een logistieke uitdaging: opvang van Rienske, het nodige inpakken voor een verblijf van een maand in Gent, afspraken voor volgende week afbellen of verzetten en de andere nodige dingen waar we nu nog aan vergeten te denken.

    Vooruit met de geit dus, of in dit geval geen geit maar je teerbeminde dochter! Tegenvallers? Wel ja, Rienske komt niet in aanmerking als beenmergdonor en da’s niet zo leuk voor het geval ( maar dat is zeer klein, vertelde de slimme dokter in Gent) dat Douwke slecht of niet reageert op de behandeling en er toch een aan een transplantatie moet gedacht worden.

    Douwke zal een maand in het ziekenhuis moeten verblijven, in strikte isolatie, dus in een kamertje van een paar vierkante meter waar ze niet uit mag. Een gevangenisstraf komt aardig dicht in de buurt.
    En dan  zullen er natuurlijk de bijwerkingen zijn... Nadien zal ze nog andere medicijnen moeten verder nemen en dat is toch ook weer geen snoepgoed als het op bijwerkingen aankomt. De behandeling wordt zo voorzichtig mogelijk aan Douwke uitgelegd, het begint bij haar door te dringen dat er zware dagen zitten aan te komen.

    Maar dat zullen we later wel weer zien.

    En Max en Ruben? Zij zoeken nog steeds lieve baasjes. Het poezennetwerk heeft ondertussen contact opgenomen en zit met plaatsgebrek. 

    Wim neemt ze ondertussen mee naar de praktijk zodat ze de mensen kunnen entertainen, iedereen vindt ze ontzettend schattig en zou wel willen maar kan toch juist om één of andere reden ze niet adopteren. Veel gehoorde opmerking: “Maar als dierenarts heb u zeker zelf toch wel plaats voor 2 poezen meer!”

    Hoe dacht u dan dat Krisje en Wim aan hun 5 feliene en één caniene “rejects” zijn gekomen en wanneer is het moreel gerechtvaardigd om te zeggen dat je geen plaats meer hebt: 6 of 9 of hoeveel?

    En zo sturen wij u de wijde wereld in met de woorden van een bekende Rederijker die dichtte “ ’t Kan verkeren!” (Bredero)

     

    Voor oma en opa Bonheiden nog deze foto’s: Douwke aan het werk in haar eigen “klasje” met de PC van Bednet en Douwke in de “kantine” tijdens de mliddagpauze.

    Liefste oma en opa, we vinden het echt heel erg dat we niet meekunnen naar Turkije. Wat hadden we graag met jullie in de zon aan het zwembad gelegen…

    Geniet er toch maar héél véél van, samen met de anderen van de Vanderauwera’s.






    >> Reageer (0)
    06-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verdere stand van zaken
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hier zijn we weer! Een logeerpartijtje van Elien en een plaatjes- en rode bloedcel-transfusie verder...
    Douwke is ondertussen ook al weer geroutineerd in het Bednet gebeuren, ze heeft er echt plezier in! Hartelijk dank nog aan juf sarah en de Bednetters!
    Wat de kittens betreft, de heren van het "poezennetwerk" lijken hun antwoordapparaat maar niet af te zetten...haha en wij dachten dat we vlot van die schattige schavuiten zouden afgeraken...
    Ondertussen gaan ze tijdens de spreekuren met Wim mee naar de praktijk met een opschrift op hun kooi dat ze een baasje zoeken.
    Hopelijk passeren er enkele poezeliefhebbers die nood hebben aan een extra bundeltje affectie.
    Verder wachten we met spanning donderdag af. Dan hopen we eindelijk te weten hoe de behandeling er zal uitzien...
    Groetjes!

    >> Reageer (0)
    02-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Every day is Christmas and every night is New Years Eve…( Sade Adu)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Drukke dag voor Krisje, er valt van alles te regelen en dat kost tijd en… geduld!

    De mevrouwen van Bednet hebben de computer gebracht en alles is “operationeel”.

    Om 13u30 heeft Douwke les gevolgd. Onze oprechte dank aan juf Sarah en een stevige linker aan 4b zoals ze in het 10de Orion plachten te zeggen!!

    Max heeft Netje ( ons hondje) een ferme tik op haar neus gegeven, ook al wou ze gewoon even komen kijken. (Netje ongeveer 20kg en Max 0,570kg) en het moet gezegd: ze zijn klein maar dapper, die poesjes! Ons Netje droop piepend af.

    Onze dames waren wildenthousiast met de komst van Elien en deze vrijdagavond was het voluit party, party, party people!

    Elien en onze dames hebben er een “ferme lap” op gegeven en hangen op deze moment met z’n allen en samen met Krisje moe in onze zetel naar een film te kijken.

    En bij deze wensen wij u een zachte nachtrust en aangename dromen!


    >> Reageer (0)
    01-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Max en Ruben
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Mogen wij u voorstellen aan de heren : Ruben The Huricane Carter (links) en Max Ferdinand Perutz (rechts), ongeveer vijf à zes weken oud.

    De heren werden door Krisje van straat geplukt terwijl ze een verwoede poging ondernamen om een verkeersongeluk te veroorzaken. In een deelgemeente moest Krisje plots flink op de remmen gaan staan. Iemand stond op straat met zijn armen te zwaaien en toen Krisje ging kijken zag ze Ruben onbevreesd vanonder een auto waggelen. Krisje zag toen nog een tweede kitten in de struiken vluchten. De beste man dook toen in de struiken om Max eruit te peuteren ( vol met doornen….auw,auw!) en stapte toen verder met 2 kittens in zijn armen maar zonder plan wat ermee aan te vangen...

    Krisje besloot de heren mee te nemen : “ Zo'n bengels kan je toch niet op straat laten rondlopen !” dixit Krisje. Ze logeren ondertussen in een bench bij ons thuis en werden door Douwke en Rienske prompt gedoopt met de bovenvermelde namen (Ruben en Max).

    Wel een probleempje: Douwke heeft neutropenie. Dus een ernstig tekort aan een bepaald type witte bloedcellen en laat het nu juist deze cellen zijn die de boze toverfeetjes (volgens dokter Pier van Hagar de Verschrikkelijke ) wegjagen in ons Douwke haar lichaam. Wij noemen de feetjes tegenwoordig bacteriën.

    Traantjes bij Douwke want de poesjes knuffelen en vastnemen kan dus zeker niet. Alarmfase rood ook voor het hygiënisch protocol en besmettingsgevaar, ik vermoed dat ze in het UZG stijgeren als ze lezen dat we kittens in huis hebben.

    Wim heeft het poezennetwerk gecontacteerd (Google en lees, een bewonderenswaardig initiatief en onze steun en vermelding dus meer dan waardig!!) en de heren zouden daar kunnen opgevangen worden

    De man van Belgacom is de aansluiting  in orde komen brengen en morgen komt Bednet de pc etc. brengen en zou Douwke een les kunnen volgen!

    Morgen komt Elien logeren en Douwke is in de wolken.

    En zo komt er elke dag wel iets onverwachts maar daar gaan we stilaan wel aan wennen.

    So: try to live your life in just one day! ( Howard Jones)


    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs