Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    26-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Lieve, dappere Douwke

    Ja wadde!

    Vandaag hadden we een lang verwachte afspraak met onze behandelende arts in Gent.

    We wisten al dat er een beenmergtransplantatie (BMT) zat aan te komen. Het hoe, wat en wanneer kwamen we vandaag te weten.

    Allereerst krijgt Douwke nog een reeks onderzoeken te verduren en ze krijgt ook voorbereidende chemo.

    Eind april - begin mei zal ze dan de beenmergtransplantatie-eenheid (BMT) binnen gaan. Haar verblijf in de BMT zal afhangen van het succes van de transplantatie maar de artsen schatten dat het ongeveer vijf à zes weken zal duren.  

    De donor komt uit de donorbank en is dus een onbekende (die zo vriendelijk is zijn of haar stamcellen met Douwke te delen). Nen dikken merci daarvoor!

    Na de behandeling in de BMT volgen weer enkele maanden van afwachten en hopen dat het beenmerg ‘aanslaagt’… we zijn dus nog ver van huis…

    Dat het deze keer moeilijker zal verlopen dan ons vorig verblijf in de BMT spreekt voor zich; de artsen spreken van een extra blijfcatheder, een voedingssonde etc.

    Hoe dapper we ook proberen te zijn, ‘t valt ons toch allemaal zwaar. We lijden ondertussen allemaal al aan ‘mysterieuze’ buik- en hoofdpijnen, een teken van stress wellicht.

    En ons Douwke? Die is bang en boos, je zou voor minder… toch is ze ook zo flink en dapper dat ons hart ervan zwelt. Lieve, dappere Douwke!

    Groeten aan jullie allen!

    P.S. herinnert u zich nog de kleine ukjes Max en Ruben? Wel hun baasje heeft de praktijk bezocht om ze te laten enten, ze dragen nu andere namen maar onze dochters zullen ze Max en Ruben blijven. De heren zijn flink gegroeid en konden amper noch met twee in één mandje. We hebben ze mee aan het bericht geplakt. Douwke en Rienske waren in de wolken toen ze het hoorden.

    Wim en Kris

    Bijlagen:
    Max en Ruben.JPG (244.4 KB)   


    >> Reageer (0)
    20-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Tears for Fears

    Vrijdag hebben we contact  gehad met de dokter van Gent met de uitslag. Het advies is een beenmergtransplantatie. De alternatieve behandeling die werd voorgesteld in Leuven komt blijkbaar niet in aanmerking dus het hek is zogezegd van de dam.

    Vrijdagavond vroeg Douwke zelf naar  de resultaten en  heeft Krisje het verteld. Traantjes en angst bij Douwke want ze moet terug naar het befaamde kamertje  “ de BMT”  als het zover is, in afzondering, voor een tweede maal.

    We proberen de komende weken plezierige dingetjes te doen die dan even niet kunnen.

    Elien, Douwke haar hartsvriendin, is vandaag aangekomen om te logeren en dat doet goed. Films, chips en een grote sofa zijn alvast de sfeermakers. De verkleedkoffer werd geopend en vervolgens werden er ten huize heksen, prinsessen en chinezen gesignaleerd. Zelf gesneden frietjes, een grote pot mayonaise en ketchup maakten de dag nog beter.

    Maandag beginnen we er opnieuw aan en wordt het een ziekenhuisdag in Gent.


    >> Reageer (0)
    17-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.tweede opinie
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Maandag hadden we een echte ziekenhuismaraton. Eerst voor een bloedonderzoek naar het UZ Gent en daarna voor een tweede opninie naar het UZ Leuven.  In Gent hadden we aanvankelijk een afspraak mert de behandelende arts om de resultaten van de botboring te bespreken maar aangezien die nog niet klaar waren, werd het een korte besprekeing van mogelijke behandelingen. We kregen er gelukkig de door ons aangevraagde kopie van het dossier mee.
    In de namiddag trokken we vervolgens naar Leuven (met de kopie). Daar werden we ontvangen door de betreffende specialist. Zij wilde uiteraard eerst het dossier inkijken maar toch stelde zij nog alternatieve therapievormen voor, en uitgebreider onderzoek... dat laatste is helaas nogal tijdrovend...
    Nog geen concrete antwoorden dus. Toch hopen we in de loop van volgende week de twee behandelingsschema's naast elkaar te kunnen leggen en vervolgens een beslissing te nemen.
    Niet écht 'ontspanningsverlof' dus. Toch proberen we het ook af en toe eens los te laten. Dat laatste lukt redelijk, zeker aangezien Maaica gisteren onverwacht voor de deur stond. Zo werd het toch nog een beetje carnaval.
    Groetjes!
    Wim, Kris, Douwke en Rienske 

    >> Reageer (0)
    13-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.frustratie, frustratie!!!

    Het telefoontje van afgelopen donderdag maakte ons niets wijzer. Integendeel, de dokter vertelde dat hij nog geen nieuws had en dat daar maandag ook nog geen sprake van kon zijn. Wij geraken ondertussen behoorlijk gefrustreerd! Aangezien de dokter ons aanvankelijk maandag zou bijpraten had Wim een verlofdag genomen, een maatregel voor niets dus. Hoe dan ook, hij gaat maandag gewoon mee en we hopen maandag toch nog enige uitleg te krijgen...grrr...

    Groetjes,
    Wim, Kris, Douwke en Rienske


    >> Reageer (0)
    10-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.onze sneeuwmadam
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Wat een winterweer! Het duurde ons bijna een uur om Rienske vanochtend naar school te brengen. Aangezien juf Gwen er ook niet door geraakte, hadden we deze namiddag alle tijd om de leuke kanten van het sneeuwweer te beleven.
    Wim had toevallig een dagje vrij en dus trokken we met z'n vieren naar 't park om er een paar grote sneeuwballen te rollen die we vervolgens met de kruiwagen tot bij ons thuis rolden. Daar werd onze sneeuwman geassembleerd. Alleen...'t bleek uiteindelijk een sneeuwmadam te zijn... Afin, gezien wij ruimdenkende mensen zijn, mag ze van ons in onze voortuin blijven wonen tot haar vervaldatum gepasseerd is.
    We hopen dat jullie er ook nog een beetje van kunnen genieten. Al is dat, als je de weg op moet, niet altijd even simpel.
    Groetjes! 

    >> Reageer (0)
    09-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Spannend!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo!
    Wat een leuk weekend! Vrijdag zijn we bij de buren film gaan kijken, 't was erg gezellig! Op zaterdag en zondag hebben Wim en de meisjes dan ook nog leuk geknutseld: een heuse heksenbezem. Eerst zijn ze in het bos takken gaan zoeken en toen hebben zeer er bij een knisperend vuurtje een heksenbezem van gemaakt. Omdat het Wim's idee was, werd het 'vehiekel' al snel tot 'Wimbus 2000' gedoopt. Alleen,... 't vliegt niet zo geweldig Maar omdat hij wel goed veegt hebben we hem maar bij de deur gezet 't Is nog voor enige verbetering vatbaar...

    Wat het stapelbed betreft, omdat vooral de bovenverdieping erg geliefd is, hebben de meisjes een afspraak gemaakt: elke week wisselen van verdieping. 'k Moet zeggen ''t werkt vree goe' (zoals ze in Ghent zegge).

    De botboring is nu ook achter de rug. Buiten een beetje pijn aan de insteekwonde heeft Douwke er niet te veel last van. Maar 't wordt wel steeds spannender, we weten donderdag al de eerste resultaten maar voor de grote brok info moeten we wachten tot maandag. We wachten met schrik in onze hartjes.

    Tot hoors en lieve groeten,

    Wim, Kris, Douwke en Rienske

    >> Reageer (0)
    01-02-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een lap erop!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Wat een weekend!
    Wim besloot zaterdag toch al een stapelbed te gaan kopen en dat moest uiteraard ook snel in elkaar gezet worden. Resultaat: de meisje slapen nu sinds twee dagen officieel in één kamer. Even aanpassen wel voor Douwke want zij moet nu haar domein delen met een zus... Om het samenzijn te vieren zijn we zondagvoormiddag dan ook nog naar de cinema gegaan. Na het uitstel van de filmavond bij de buren moest één en ander gecompenseerd worden... Hoewel we voor Douwke een mondmaskertje mee hadden, hebben we het niet nodig gehad want we zaten helemaal alleen in de zaal! Leuk trouwens, die zondagvoormiddag voorstellingen in de Utoplis te Mechelen!
    En toen kwam zondagnamiddag ook Maaika nog eens langs! Tof! Alleen Rienske was niet zo gelukkig want die moest van ons nog rusten om van haar griep te herstellen.
    We hebben er dus weer een lap opgegeven, 't deed ons deugd!

    Lieve groeten,
    Wim, Kris, Douwke en Rienske

    Bijlagen:
    Rienske in dromenland.JPG (91.1 KB)   


    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs