Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    30-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bedankt voor jullie steun !
    Klik op de afbeelding om de link te volgen We hebben ontzettend veel reacties gekregen en dat doet ons goed.
    De Bende gaat er nog steeds voor, hoe zwaar ook.
    Om het even proberen te omschrijven wil de Bende een citaat van George Smith Patton Jr. aanhalen:

    “You’re never beaten until you admit it.”


    >> Reageer (2)
    29-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.who-ho, ik heb zorgen
    Hallo allemaal,

    Zo als ik in een vorig berichtje al schreef, onderging Douwke een hele reeks onderzoeken (je wordt er echt niet vrolijk van) . Naar aanleiding daarvan hebben de artsen hun hoofden nog eens bij elkaar gestoken. Gisteren in de late namiddag hebben wij hun bevindingen mogen aanhoren (en daar wordt je écht echt niet vrolijk van) .
    De testen hebben aangetoond dat Douwke's lever wordt "aangevallen" door drie rotdingen (die je echt niet wilt): de toxiciteit van de medicatie, een graft versus host reactie en een virus.

    De toxiciteit van de medicatie wilt eigenlijk zeggen dat al die chemo en antibiotica die Douwke heeft mogen slikken afgelopen jaar haar lever zwaar hebben beschadigd. De graft versus host wil zeggen dat het nieuwe beenmerg (en bijhorende witte ridders) Douwke's organen aanvallen, meer in het bijzonder haar lever. Het virus dat de kop nu opsteekt was al aanwezig (maar goed verstopt) en maakt nu misbruik van Douwke's slechte toestand om het vuur nog eens goed op te stoken.
    Douwke's lever is het zo onderhand aan het begeven, ze ziet nog steeds erg geel, ze is heel de dag misselijk en ze heeft veel pijn. Omdat het juist de lever is die eventuele medicatie tegen het braken en tegen de pijn moet afbreken, durven ze niet veel geven. Dat alles maakt het heel zwaar, voor Douwke, voor ons en ook voor onze familie die al die tijd al met ons meevecht.

    De artsen proberen de situatie ondertussen te keren met hoge dosis cortisone (ook niet goed voor de lever) en een antivirus-middel. Ze zijn echter zeer bezorgd en wij ook.
    We proberen ons hoofd alsnog boven water te houden en ondertussen aan Douwke's verjaardag volgende week toch nog de nodige aandacht te geven, al heeft Douwke er zelf niet zo veel zin in.

    Zodadelijk krijgt Douwke een nieuwe voedingssonde (de vorige heeft ze gisteren uitgebraakt), dat wordt een waar gevecht. Daarna is het aflossing van de wacht, Wim neemt de komende twee dagen mijn plaats in zodat ik Rienske nog eens kan bemoederen.

    Groeten vanuit het UZ Gent,
    Kris

    >> Reageer (4)
    26-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.geel, geler, geelst
    Enkele weken geleden begon Douwke geel te zien. Ze werd steeds geler en vandaag ziet ze het geelst ooit. (of is het 'meest geel' volgens de taalpuristen?)
    Nu vind ik geel als kleur best OK. Zo hebben onze muren deze kleur al sinds geel dé interieurkleur werd (ergens in de jaren 90?) en ik vind het geel van zonnebloemen ook écht heel erg mooi maar een gele dochter gaat mij toch te ver...laat staan een 'geelste' dochter...

    Gisteren onderging Douwke een echo, vandaag een NMR, morgen...wie weet wat ze dan weer uitvinden?
    Volgens mij trekken de artsen hier onder luid geweeklaag (of is het weegeklaag?)de haren uit hun hoofd want de oorzaak van deze ongewone huidskleur laat zich niet gemakkelijk vinden.
    Desondanks zoeken ze wel koppig verder en dat is ook al iets ...

    Gele groetjes uit het UZ Gent!

    PS Volgende woensdag is Douwke jarig. Waarschijnlijk zitten we dan nog steeds in Gent (niet zo leuk dus) en taart zit er ook al niet in (met haar kiemarm en vetvrij dieet). Daarom hierbij dan ook deze vriendelijke oproep om Douwke deze dag toch een béétje op te vrolijken, misschien met een kaartje, een tekening,... alvast bedankt!

    >> Reageer (0)
    25-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.op het menu vandaag


    Menu van de dag:

    misselijkheid met braken
    darmkrampen, gegarneerd met een kransje van zweterige rillingen
    en als dessert
    schele hoofdpijn

    Hallo allemaal,

    Het plan: gisteren één dagje terug naar 't UZ en 's avonds weer naar huis voor nog een dagje 'recup'.
    Het uiteindelijke resultaat: blijven in 't UZ en weeral een echografie.
    Reden: Douwke's "welbevinden" verminderde in de late namiddag drastisch (zie menu van de dag) en zo werd er besloten toch in 't UZ te blijven. Ze ziet vandaag overigens geler dan ooit, ze is suf en het menu van gisteren lijkt zich te gaan herhalen... zo zie je maar dat plannen in deze situatie alleen maar tot frustraties leidt.
    Hopelijk kan de echo van vannamiddag ons een beetje geruststellen, de klinische symptomen doen dat alvast niet...
    Vermoeide groetjes, weeral vanuit het UZ Gent.
    Kris en Douwke

    En Wim? Hij poetste verder (weeral). MERCI!

    >> Reageer (0)
    24-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Home for R&R

     

    Douwke en Krisje mochten van de dokters even naar huis om te bekomen van alles. Bij het weerzien van Rienske vlogen de zussen elkaar om de hals, de begroeting was zo heftig dat ze beiden op de grond tuimelden.

    Het mooie weer was een extra cadeautje voor de Bende die terug  vier man (wel één man en drie vrouwen) sterk was en samen onder 1 dak sliep. Kleine dingetjes kunnen heel belangrijk zijn.

    Douwke heeft genoten van haar verblijf thuis en hoopt dat ze niet te lang moet blijven voor ze terug in haar eigen bedje kan slapen.

    Ze zijn vandaag terug naar Gent gereden.


    >> Reageer (1)
    18-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een korte update, rechtstreeks vanuit het UZ Gent
    Hallo allemaal,

    Na een hele week van onderzoeken en (weeral) afwachten hadden we vandaag zowaar twee keer een gesprek met onze behandelende artsen. Onze referentiearts had vanochtend tijd uitgetrokken om ons een update te geven van Douwke's situatie en vannamiddag werden we nog meer ge-update door de arts van dienst.
    Kort samengevat: Douwke's klachten komen zeer waarschijnlijk NIET van een afstotingsreactie (graft versus host) en dat is goed nieuws.
    Minder goed nieuws is dat de artsen na veel onderzoeken en opzoeken nog niet met zekerheid weten wat dan wél de oorzaak van de klachten is. Het meest waarschijnlijke is dat één van de vele medicijnen die Douwke nu neemt de boosdoener is.
    Vanaf vanmiddag werd voorlopig alle medicatie gestopt om alvast uit te maken of dit enige verbetering geeft. Die verbetering is dringend nodig want uit de bloedresultaten blijkt dat haar lever en pancreas zwaar beschadigd zijn. Nu is een lever wel een orgaan dat één en ander kan hebben (en toch nog behoorlijk kan herstellen), maar toch...
    Indien Douwke binnen de komende twee dagen niet positief reageert zal ze verder behandeld worden door internisten op de intensieve afdeling.
    Eerder deze voormiddag, tijdens een 'gezellig' onderonsje met andere mama's, waren we nog eensgezind van mening dat de afdeling die we nog méér vreesden dan 'onze' 3K6 hemato-oncologie zonder twijfel de afdeling van intensieve zorgen was. We hopen dus van harte dat Douwke's toestand (die voorlopig overigens helemaal niet zo slecht is) goed vooruit zal gaan de komende twee dagen! Onze liefste (korte termijn)wens is dat we het weekend samen kunnen doorbrengen...thuis...
    Lieve groeten van Douwke en Kris

    >> Reageer (2)
    16-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ex animo

     

     

     

    De leverbioptie is achter de rug, Douwke had wel veel pijn na de ingreep. Na extra pijnstillers vond ze de nodige rust en tegen de avond was haar eetlust ook komen opzetten.

     Het is nu afwachten welke informatie de dokters uit dit onderzoek kunnen halen en dat gaat pas de komende week zijn.

    Douwke doet het voor de rest redelijk goed, maar ze wil vooral naar huis. De dokters zijn een aantal medicijnen aan het afbouwen dus dat lijkt ook hoopvol.

    Hopelijk mag dit een teken aan de wand zijn : Krisje en Wim fluisterden gisteren dat sinds de transplantatie Douwke nog steeds geen plaatjes of rode bloedceltransfusie heeft nodig gehad….

    Na de fysieke en emotionele roetsjbaan die de Bende heeft moeten afleggen hoopt ze dat deze rit bijna ten einde is, de vermoeidheid begint zwaar door te wegen.


    >> Reageer (2)
    13-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En dus….” Gan Eagla”
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

     

    Douwke blijft klagen over buikpijn. Medicijnen nemen die slecht smaken als je ziek bent is niet makkelijk dus is dat voor haar een hele opgave en daar komt nog bij dat ze het liefst naar huis zou willen gaan.

    De geelzucht is nog niet volledig weg maar voor het eerst zagen de dokters dat een aantal leverwaarden daalden dus dat is zeker positief nieuws. De bezorgdheid blijft en om verdere belangrijke informatie te verkrijgen hebben de dokters besloten om een leverbioptie te nemen. Er wordt een piepklein stukje leverweefsel weggenomen voor verder onderzoek om te kijken of er toch niets over het hoofd wordt gezien.

    Dat dit geen lichtzinnige beslissing is mag blijken uit het feit dat Douwke morgen volledig  “onder zeil” moet, ze wordt volledig verdoofd voor deze ingreep.

    Het einde lijkt nog niet in zicht maar koppig voortgaan lijkt de boodschap en dat doet de Bende dus!

     


    >> Reageer (0)
    11-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update

     

     

    De  initieël goede respons lijkt een beetje te vertragen.  Haar algemene toestand is  vrij goed, in een onderhoud met de dokters  werd gezegd dat de labowaarden stabiel blijven

    Frustratie bij Krisje en Wim dus die graag zouden horen dat alles de goede kant opgaat. Douwke blijft klagen over buikpijn, de huiduitslag is op bepaalde plaatsen verdwenen en op andere plaatsen opnieuw komen opzetten.  De dokters hebben voor de zekerheid terug een echografie van haar buik gemaakt maar vonden gelukkig genoeg  geen erge dingen terug.

    Dus tot vervelens toe moet de Bende opnieuw zeggen:  afwachten!

    Bijlagen:
    spelletje 1.JPG (212.7 KB)   
    Trivial .JPG (175.8 KB)   


    >> Reageer (1)
    07-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De wereld op zijn kop
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

     

    Het virus dat men probeerde op te sporen is niet teruggevonden.

      Het gaat echter volgens de dokters om een complicatie van de transplantatie zelf, niet de VOD waar ook naar gezocht werd maar nog een andere boosdoener : acute Graft  Versus Host  Disease.

    Bij een transplantatie kan de gastheer ( Douwke in dit geval) de donorcellen (van onze jongeman uit Hamelen ) in principe afstoten.

     Bij GVHD wordt alles op zijn kop gezet, het zijn in dit geval de donorcellen die de gastheer aanvallen. De lever is  onder andere een orgaan dat wordt aangetast en zo komt ons Douwke dus aan de ontstoken lever. Bij GVHD wordt er huiduitslag gezien en kan er geelzucht optreden, symptomen die ons Douwke heeft.

    De dokters zijn direct aan de slag gegaan om de GVHD te bestrijden met de nodige medicijnen en zo  te voorkomen dat het uit de hand zou lopen.  

    Ons taai rakkertje  heeft een flinke deuk gekregen , maar  haar toestand lijkt stabiel te blijven.

    En ook al voelt Douwke zich alsof ze een paar  rondjes met Sugar Jackson achter de rug heeft , ze houdt zich staande.  De Bende hoopt dan ook dat Douwke  de GVHD  spreekwoordelijk eens ferm    “Oep zen bakkes “  klopt zoals de fans van Sugar Jackson graag scanderen.  

                                          


    >> Reageer (1)
    05-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bibber
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Rond 17h00 werd door de dokters gisteren besloten om een echografie van Douwke haar buik te maken. De misselijkheid en buikpijn bleven aanhouden. Uit dat onderzoek kwam naar voor dat Douwke naast een infectie van de luchtwegen ook hepatitis heeft, dus een ontstoken lever.

    In haar bloedbeeld werden verhoogde leverwaarden teruggevonden. Men was ook bang dat het om een ernstige complicatie ten gevolge van de transplantatie zou gaan, een aandoening die wordt afgekort met de letters VOD en die onder andere de lever ernstig beschadigt. Toen de Bende vernam dat dit niet zo was haalde die opgelucht adem maar hield er toch flink “den bibber” aan over.

    De schuldige zou wel eens een virus kunnen zijn en er wordt verwoed door de dokters gezocht naar de onverlaat die Douwke zo ziek maakt.

    Deze morgen zag Krisje ook dat Douwke zo geel als een citroentje was geworden.
    Ze voelt zich miserabel maar de koorts is wel gezakt. Ze krijgt via de blijfcatheter antibioticum en een medicijn tegen de misselijkheid.

    Terwijl superopa bij Douwke bleef zijn Krisje en Wim naar Rienske haar klasje gegaan om haar aan het werk te zien en om haar duidelijk te maken dat zij zowel als haar zus letterlijk onze schatten zijn

    Dus zoals men tegenwoordig in de Wetstraat zegt: “Wordt ongetwijfeld vervolgd”

    Bijlagen:
    lachen.JPG (194.9 KB)   


    >> Reageer (3)
    03-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Toch eventjes thuis geweest
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

     Toen ze zondag thuiskwam was ze aan het niezen maar daar zoek je niet direct iets achter. Een van de eerste dingen die ze deed was onze poezen en ons hondje begroeten want die had ze gemist zei ze.
     Deze morgen was Douwke erg lusteloos en bracht ze bijna de ganse dag op de sofa door.Er kwam  echter ook iets opzetten waar Krisje en Wim ontzettend bang voor zijn: koorts. Toen die in de loop van de dag steeg wisten ze genoeg. Douwke neemt preventief nog antibiotica en antimycotica maar na overleg met de dokters in Gent werd besloten haar opnieuw te hospitaliseren. Rond 20h30 had Krisje terug ingepakt en vertokken ze opnieuw richting Oost-Vlaanderen. 
    Rienske heeft één nacht bij haar zus kunnen slapen in het stapelbed. Ze is door opa opgehaald om daar te gaan logeren. Morgennamiddag mogen de ouders mee met de leerlingen in de klas van Rienske  hun kinderen aan het werk zien en dus gaat opa morgen naar Gent om bij Douwke te zijn en komt Krisje terug om naar de klas van Rienske te gaan.

    Krisje en Wim hadden gehoopt dat Douwke eerst had kunnen aansterken zodat ze een infectie beter van zich af zou kunnen vechten maar daar werd dus vakkundig  een stokje voor gestoken door een virus of bacterie. Iets wat voor een gemiddelde mens geen echt gevaar oplevert kan voor een transplantatiepatiënt een groot risico inhouden omdat de afweer niet kan terugvechten. De euforie van de afgelopen dagen wordt dus even terug opgeborgen.

    De Bende hoopt Douwke zo snel mogelijk thuis te hebben en denkt hierbij aan het haar motto:

    Semper Emergo

    We houden van je lieve schat dus kom maar vlug naar huis!


    >> Reageer (2)
    01-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Naar welke kant is 't nu weer ?

    Douwke en Krisje komen zondag in de loop van de namiddag naar huis.
     Rienske is met de Gidsen een weekendje "De gaas gaan doen branden en de klinken repareren.. " in Kontich-Kazerne, om het met het befaamde wijsje van onzen Urbain uit te drukken  . Of nog een leuze van de dames Gidsen: "Meisjes zijn goe, Jongens zijn boe!"
    Bij deze laten wij u met enige sfeerbeelden en wat een maand BMT met iemand kan doen! De Bende wenst te stipuleren dat het hier niet om proprioceptiestoornissen bij Krisje gaat maar gewoon het gevolg toont van vermoeidheid en heel veel goed nieuws!






    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs