Met de nieuwe biopsie in zicht proberen we allemaal nog even tot rust te komen voor we weer in de hamstermolen gaan draaien. Maica is zaterdag Douwke komen bezoeken.  Krisje gaat vandaag  een museum bezoeken (ze is gek op moderne kunst, vooral schilderwerken en trekt naar Antwerpen) en Rienske is de gas opnieuw gaan doen branden bij de gidsen. Douwke heeft voor een “hangweekend” gekozen. Prachtig weer en onze poezen zitten achter de vliegjes in de tuin, dus toch wel genieten.

Nog een vrij absurde anekdote met Wim. Vol solidariteit met Douwke en vervuld van burgerzin trekt hij naar het UZA om er in het bloedtransfusiecentrum zich aan te melden als donor. De gegevens van Wim worden teruggevonden in de databank want hij heeft vroeger al een milde bijdrage geleverd aan het Rode Kruis in cellulaire vorm. Na het invullen van een vragenlijst komt de mogelijke donor bij de selectiearts om deze te controleren. Op de vraag of Wim gedurende langere tijd in Groot Brittanië heeft verbleven tussen 1980 en 1996 antwoordt hij plichtsbewust ja, want van november 1993 tot augustus 1994 heeft Wim in Limavady Northern Ireland gewerkt en zich soms erg verbonden gevoeld met Dr. Vlimmen.

Reactie selectiearts: “Tja, dan vrees ik dat uw donorcarrière hier eindigt, Creutzfelfdt-Jacob ziet u!” The mad cow's disease werd ze ginder destijds genoemd, bij ons beter bekend als de Dolle Koeienziekte

Het nobele initiatief heeft ongeveer 20 minuten geleefd. Maar ja, soms zou je graag hebben dat de zaken anders lopen.

En om dan in de sfeer te blijven vindt u hier een strofe van Muirsheen Durkin, speciaal voor Stijn die het Groene Eiland onlangs heeft bezocht. De Ierlandvaarders  onder u zou ik willen plagen en vragen wat "praties" zijn. Reageer gerust !

Een leuk weekend waarin we het rustig aan proberen te doen. Douwke , Krisje en Wim zijn Rienske op school gaan afhalen en rustig gaan winkelen. Zaterdag is Maica de ganse dag op bezoek geweest en ze hebben het er deftig van genomen! Rienske heeft tegenwoordig veel last van nachtmerries en dwaalt soms ’s nachts alleen door het huis rond. Krisje en Wim vermoeden dat de situatie met Douwke en het eerste leerjaar voor haar erg belastend zijn ( en als je dan nog hoogsensitief bent, zoals onze twee dames, tja…) Als de zussen bij elkaar slapen gaat het voor Rienske beter.

Zondag klaagt Douwke dat ze zich erg moe voelt (van het spelen of is er iets anders? Je houdt er een achterdochtige levensstijl op na! En zoals Al Pacino zei “Any given Sunday….”)

Voor Rienske is het eindelijk zover : de Gidsen. Uitgedost in uniform vertrekt ze met Wim. Het moraal van de troepen ligt hoog en ze kan amper wachten, ze heeft al een paar uur haar uniform aan. Krisje pikt haar ’s avonds op en wordt aangesproken door de leiding hoe het nu met Douwke is. Een buur die enkele huizen verder woont en haar dochter ook naar de gidsen brengt vraagt ook bezorgd hoe het gaat. Rienske is moe maar praat honderd uit over haar avonturen. Maar ja de Gidsen zit er voor Douwke niet direct in , ze heeft immers niet alleen en tekort aan rode bloedcellen en plaatjes maar ook aan witte bloedcellen en kan dus een infectie niet van zich afvechten.

Maandagochtend lijkt normaal te beginnen maar Douwke zegt dat ze nog steeds erg moe is.

Krisje besluit de pediater in Lier te contacteren en u raadt het misschien al, enkle uren en een bloedstaal verder luidt het verdict: rode bloedcel transfusie. De nodige telefoontjes worden gemaakt en opa en oma Ciska gaan Rienske aan school afhalen want Krisje en Douwke brengen de dag door  in het ziekenhuis.

En toch: wij zijn de vrouwen die de gas doen branden, de klinken repareren en de mannen ambeteren!!

Gegroet lezers,
we hebben weer enkele bewogen dagen achter de rug. Vandaag heeft Krisje telefonisch contact gehad met de arts van het U.Z.G. voor een voorlopige uitslag. Er begint terug een beetje licht aan het eind van de tunnel te schijnen ook al zal die lang zijn. Uit de botboring kon men afleiden dat het niet om een mogelijk voorstadium van leukemie gaat. De aplastische anemie zou waarschijnlijk met alleen chemo (of immunosupressiva)  kunnen behandeld worden zonder dat men een beenmergtransplantatie hoeft uit te voeren.

Om honderd procent zeker te zijn wordt een tweede boring uitgevoerd binnen 2 weken. Hopelijk wijst die hetzelfde uit!

Woensdag was een hospitaaldag voor Douwke en Krisje : na een bezoekje aan de kinderpsychologe kreeg Douwke een zak plaatjes en werd de Hickman (de centrale veneuse catheter) verzorgd.

Ten slotte willen we ook alle leerlingen van 4B en natuurlijk de juf  bedanken voor de steun en de leuke verrassing!

Een marathondag voor Krisje en Douwke. Eerst naar Lier voor bloedplaatjes en rode bloedcellen (rbc). Die worden gescheiden gegeven en omdat elke transfusie toch een risico inhoudt wordt er geregeld gecontroleerd: temperatuur, bloeddruk en algemene symptomen die kunnen wijzen op complicaties tijdens de transfusie. Men neemt daarvoor er ook zijn tijd voor: een rbc-transfusie betekent gemiddeld 4 uur stilliggen voor Douwke. Opa heeft Rienske aan school opgehaald dus eerst nog Rienske oppikken bij Oma en Opa. We hebben Rienske nog niets verteld over het bloedprikken en dus als we proberen het uit te leggen reageert ze emotioneel en ziet dit helemaal niet zitten. (Wie wel als je 6 jaar bent!).We smeren haar tot achter haar oren in met Emla-zalf om de huid ongevoelig te maken.

Auto ingeladen en dan op weg, de verpleging in Gent is op de hoogte van onze komst en onthaalt ons warm!

Naar de kamer en dan bloedprikken, Opa en Wim hebben overlegd wat de beste manier voor Rienske zou zijn. We zijn tot de conclusie gekomen dat als we ze als eerste laten gaan alles misschien al gebeurd is voor ze het goed en wel doorheeft. (aanval is de beste verdediging… George Smith Patton) Buiten de traantjes gedraagt ze zich erg flink en de verpleging is erg attent! Vervolgens Wim, Douwke en Krisje. De arts van wacht onderzoekt Douwke of ze in orde is voor de ingreep morgen: groen licht. Morgen tussen 8u00 en 8u30 gaat de medische wagen aan het rollen.

 Wim brengt Rienske terug naar Opa en Oma want hij heeft spreekuur morgen, die is stikkapot van het gebeuren vanavond. Krisje blijft bij Douwke in Gent.

 And there you have it….

“Zo en dit was het dan lieve kijkbuiskinderen en denk erom, oogjes dicht en snaveltjes toe….slaap lekker!”

(Mijnheer de Uil van de Fabeltjeskrant)

Normaal gingen de onderzoeken donderdag door, maar vanmorgen kregen we een telefoontje dat het pas vrijdag zou zijn. Rienske, Krisje en Wim moeten ook een bloedstaal laten afnemen om te zien of ze als mogelijke beenmergdonor in aanmerking komen. De beste kans vormt ons Rienske, met 1 kans op 4. Naast uitgebreid bloedonderzoek worden er beenmergaspiraten genomen en 2 beenmergbiopten. Tijdens de ingreep ,die onder verdoving gebeurt, wordt er ook een centraal veneuse catheter aangelegd.

De arts van het UZ zei dat de resultaten enkele weken op zich laten wachten, en of ons Rienske in aanmerking komt weten we pas binnen een maand, begin oktober dus en dan moet alles nog beginnen. Chemo staat al vast, of we geluk hebben met ons Rienske en ons Douwke kunnen helpen met een beenmergtransplantatie weten we dus niet.

Opnieuw bang afwachten, meer is er niet aan te doen (buiten ons Douwke in leven te houden met trasfusies en proberen te beschermen tegen infectie volgens het advies van de artsen)