Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    03-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Toch eventjes thuis geweest
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

     Toen ze zondag thuiskwam was ze aan het niezen maar daar zoek je niet direct iets achter. Een van de eerste dingen die ze deed was onze poezen en ons hondje begroeten want die had ze gemist zei ze.
     Deze morgen was Douwke erg lusteloos en bracht ze bijna de ganse dag op de sofa door.Er kwam  echter ook iets opzetten waar Krisje en Wim ontzettend bang voor zijn: koorts. Toen die in de loop van de dag steeg wisten ze genoeg. Douwke neemt preventief nog antibiotica en antimycotica maar na overleg met de dokters in Gent werd besloten haar opnieuw te hospitaliseren. Rond 20h30 had Krisje terug ingepakt en vertokken ze opnieuw richting Oost-Vlaanderen. 
    Rienske heeft één nacht bij haar zus kunnen slapen in het stapelbed. Ze is door opa opgehaald om daar te gaan logeren. Morgennamiddag mogen de ouders mee met de leerlingen in de klas van Rienske  hun kinderen aan het werk zien en dus gaat opa morgen naar Gent om bij Douwke te zijn en komt Krisje terug om naar de klas van Rienske te gaan.

    Krisje en Wim hadden gehoopt dat Douwke eerst had kunnen aansterken zodat ze een infectie beter van zich af zou kunnen vechten maar daar werd dus vakkundig  een stokje voor gestoken door een virus of bacterie. Iets wat voor een gemiddelde mens geen echt gevaar oplevert kan voor een transplantatiepatiënt een groot risico inhouden omdat de afweer niet kan terugvechten. De euforie van de afgelopen dagen wordt dus even terug opgeborgen.

    De Bende hoopt Douwke zo snel mogelijk thuis te hebben en denkt hierbij aan het haar motto:

    Semper Emergo

    We houden van je lieve schat dus kom maar vlug naar huis!


    >> Reageer (2)
    01-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Naar welke kant is 't nu weer ?

    Douwke en Krisje komen zondag in de loop van de namiddag naar huis.
     Rienske is met de Gidsen een weekendje "De gaas gaan doen branden en de klinken repareren.. " in Kontich-Kazerne, om het met het befaamde wijsje van onzen Urbain uit te drukken  . Of nog een leuze van de dames Gidsen: "Meisjes zijn goe, Jongens zijn boe!"
    Bij deze laten wij u met enige sfeerbeelden en wat een maand BMT met iemand kan doen! De Bende wenst te stipuleren dat het hier niet om proprioceptiestoornissen bij Krisje gaat maar gewoon het gevolg toont van vermoeidheid en heel veel goed nieuws!






    >> Reageer (0)
    30-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ready, steady, go!
    Hallo allemaal!

    Dat het met Douwke's bloedcellen de goede kant opging was de laatste dagen al duidelijk. We waren dan ook hoopvol dat we al snel naar huis mochten...

    En dus, zover zijn we dan. Met de gratie van de artsen keren we komend weekend naar huis. Hoewel veel vroeger dan verwacht wordt het toch tijd. We zitten nu ongeveer een maand in isolatie en dat weegt. Douwke is onderhand uitgespeeld met het aanwezige speelgoed en uitgeknutseld met het beschikbare knutselgerief. En mijn realiteitsbeleving draait behoorlijk door. Gisteren meende ik nog, welliswaar na een halfuur joggen in de volle middagzon, dat ik zowaar Gordon Brown samen met Jamiroquai’s Jay Kay op het grasveld voor de K1 zag zitten… Tja, als je al dingen begint te zien die er niet zijn wordt het écht tijd om naar huis te gaan, dus.

    Dat naar huis gaan verloopt overigens helemaal niet zo vreugdevol als men zou verwachten.  Douwke’s aanvankelijke opwinding maakte al snel plaats voor somberheid toen ze vernam dat het er thuis een beetje anders aan toe zou gaan dan voordien. De kiemvrije voeding blijft gewoon doorlopen, de kamerplanten worden tijdelijk verwijderd, de dieren mogen blijven maar Douwke zal haar handen grondig moeten schrobben telkens ze onze viervoeters aait en het bezoek zal voorlopig beperkt moeten blijven… Al die dingen plus de karrenvracht pillen die we mee krijgen zet inderdaad een klein dompertje op de aanvankelijk uitgelaten stemming.

    In afwachting van ons uiteindelijke vertrek zijn de isolatievoorwaarden al verzwakt van A naar B-isolatie. Concreet wilt dat zeggen dat ik nu alleen nog een mondkapje en een schort moet aantrekken voor ik bij Douwke op de kamer mag. Zelf mag ze nu in heel de kamer rondlopen en dat doet ze dan ook.

    Terwijl ik dit schrijf is Wim druk in de weer met de voorbereidingen thuis want er dient gepoetst te worden voor Douwke naar huis mag. Hierbij dan ook nen dikke merci aan Wim!
    Uiteraard ook bedankt aan de verpleegkundigen, de artsen en de overige begeleidsters die veel geduld met ons hadden (vandaag nog toen Douwke's subclavia-catheder verwijderd moest worden...) MERCI, MERCI, MERCI!

    Groetjes, Kris


    >> Reageer (1)
    28-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kleine correctie
    De eerste haren zijn vandaag  gesneuveld. Voor de rest doet ze het prima!

    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Smetteren

     

     Toen ons Douwke nog klein was en probeerde de taal die rondom haar werd gesproken onder de knie te krijgen probeerde zij vaak zo goed en zo kwaad als ze kon verbaal uit de voeten te geraken.

    Wanneer ze gevallen was of zich had gekwetst dan moest dit in haar eigen woorden “gesmetterd” worden of dus ontsmet.

    3K6 is een gesloten afdeling waar je als buitenstaander zelfs niet binnen geraakt. De toegang tot de afdeling wordt door een deur met magnetisch slot en een toegangscode afgesloten. Men legt je uit hoe het werkt wanneer je kind er wordt opgenomen.

    Het is dan ook een kleine microkosmos van bedrijvigheid waar een nimmer aflatende strijd tegen infectie wordt gevochten. De uitdrukking “Professionele smetvrees” zou hier niet misstaan. Zelfs het personeel dat er poetst en de kamers schoon houdt leeft de strikt geldende normen van hygiëne erop na.

    In zo’n microkosmos geldt dan ook het gezegde: “ Ons kent ons”. Krisje en Douwke waren ontzettend blij om het kleine meisje terug te zien dat in de andere BMT-eenheid verbleef tijdens Douwke haar eerste chemo zoveel maanden terug. Douwke kende haar enkel zonder haar en het was leuk om te zien dat ze al een stevig bosje haartjes had gekregen . En dat doet goed want ondanks de fantastische zorgen van de dokters en verpleging werd de behandeling haar op een bepaald moment bijna fataal.

     

    Ons Douwke doet alles volgens het boekje van de dokters en dat stelt iedereen gerust. Het is op deze moment een kwestie van de dagen af te tellen maar tijd gaat ontzettend traag als je erop gaat letten. De strikte voorschriften worden ook soms een beproeving (probeer u eens in te beelden hoe u zou functioneren als ouder wanneer u compleet ingepakt bij je kind verblijft, je kan zelfs letterlijk niet aan je neus krabben omdat er een mondmasker voor zit).

    Om u een klein idee te geven hoe strikt hier alles gaat: een ingescheurde teennagel bij Douwke mag niet geknipt worden  wegens gevaar voor schimmelinfectie en bacteriën, dus ontsmetten, inpakken en wachten tot je uit de BMT komt! Zelfs haar bad is gevuld met een ontsmettende oplossing en niet met het gewone badschuim waar we allen al eens graag in “weken”.

    Vandaag werd ook de tweede blijfcatheter schoongemaakt en ontsmet met een alcohol oplossing, dus dat prikt! Daar komt nog bij dat om alles schoon te houden er pleisters worden gebruikt om de catheters af te dekken en die moeten er af dus en  dat is voor Douwke zoals een “hot waxing”: hoogst onaangenaam zullen we maar zeggen.

     

    Je mag de psychologische ongemakken niet onderschatten maar het lijkt erop alsof de nieuwe fabrieksarbeidertjes er zin in hebben en besloten hebben om te blijven volgens de dokters dus: oef!

     

    Post Scriptum

     Er werd de Bende verteld dat ons Douwke haar haar zou kunnen uitvallen maar de laatste keer dat we er voorzichtig aan trokken zat het nog stevig vast!

     






    >> Reageer (2)
    25-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bloemetjes
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    De Bende is uitermate verrukt dat alles volgens het boekje verloopt en verwelkomt de witte Riddertjes met open armen! De steun die we kregen de afgelopen weken maakte ons hartje warm en  om toch even een paar mensen een spreekwoordelijk bloemetje te geven…. Opa en Oma!

    Bepakt met schone was die Oma zorgvuldig had verpakt volgens de voorschriften van de BMT kwam hij aan om Krisje de broodnodige adempauze te gunnen. Als “nen ancien” begaf hij zich naar de sanitaire sluis en trok de isolatiekleding aan. En de rest van van de week vertoefde er een “Bonum pater familias” in de BMT zoals het op zijn Romeins wordt gezegd.

    Douwke was blij om haar Opa weer  eens te zien. En dan was er natuurlijk een levensreddende DVD van het huis Anubis.

    Maar ook al gaat alles prima de  “ Isolation Blues” valt niet te onderschatten voor een negenjarig kind, ze houdt zich  dapperder dan we ooit hadden kunnen vermoeden maar het is niet makkelijk om op een paar vierkante meter ( waar ook je toilet staat!) te moeten leven en dat dat wel eens zwaar gaat wegen weten we ondertussen.

    De Bende telt elke dag af tot ons Douwke haar witte bloedcellen boven een bepaalde waarde blijven en ze de BMT mag verlaten.

    Alles verloopt goed en gaat zijn gangetje, dus probeert de Bende sinds lang even adem te halen  en  de magische bijdrage van de de jonge man uit het Duitse Hamelen meer dan welkom te heten.

    Post Scriptum
    De bordschildering die ons doet denken aan een grot in Frankrijk  is een "Rienske original", we gaan er een copywhright op zetten, onze eigen Lascaux!

    Bijlagen:
    Anubis.JPG (192.2 KB)   
    incognito.JPG (180.7 KB)   


    >> Reageer (0)
    24-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat een mooie lentedag!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Wat een mooie lentedag!
    Niet alleen vanwege het mooie weer maar ook vanwege het redelijk goede nieuws. Zonet kwam één van onze artsen vertellen dat ze vandaag in Douwke's bloed al witte bloedcellen gevonden hadden. Te vroeg om "Halleloeja!" te roepen, maar toch... Wij zijn alvast blij, we hopen voor jullie van't zelfde.
    Wij danken hierbij oon "Witje", de mascotte van Douwke, niet toevallig een witte-bloedcel-knuffel.

    Groetjes,
    Mama en Douwke

    >> Reageer (0)
    21-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.stamcellekes doneren

    Hallo allemaal,

    Geïnspireerd door de anonieme vrijgevigheid van Douwke's donor, heb ik mij afgelopen maandag aangemeld als stamceldonor.
    Simpel, eigenlijk: je gaat gewoon naar 't transfusiecentrum van het Rode Kruis naast het UZA, je vult een (héél erg) lange vragenlijst in die vervolgens met een arts nog eens wordt overlopen, vervolgens wordt er een beetje bloed afgenomen en voila, c'est fait.

    Nu is't wel zo dat ze in die vragenlijst "de pieren uit je neus" vragen (dixit opa Bonheiden).
    Zo mag je bv. geen bloed of stamcellen geven in de volgende gevallen: als je tijdens de BSE-crisis langer dan 6 maanden in GB bent geweest (daarom komt Wim al niet meer in aanmerking), als je onlangs een tandartsbezoek hebt ondergaan, als je onlangs van sexuele partner bent veranderd, als je homo bent,... Tja d'r zit wel enige vorm van discriminatie aan vast, vrees ik. Het Rode Kruis is naar 't schijnt dan ook al enkele keren aangeklaagd wegens discriminatie (dat moeten wel heel erg overtuigde bloedgevers geweest zijn...). De bloeddonoren die ik daar tegenkwam zijn trouwens echte "die hard" donoren. 't Is echt een clubje op zich, zo te zien. Zo kende de dame acjter de balie ze bijna allemaal bij naam en begroette ze hen steevast met "Wat zal't vandaag eens zijn? Plasma, bloed of plaatjes?" alsof het om een alledaags café bezoekje ging.

    Ik moet toegeven dat ik, daar zo in het hol van de leeuw/vampier,trouwens veel goetsing had om héél luid "dankuwel allemaal" te roepen.
    Wie weet is dit mijn eerste stap in de richting van het bloeddonor clubje... maar voor het zover is zal ik toch eerst mijn prikangst beter onder controle moeten leren houden want zelf dat kleine prikje gaf mij al de kriebels. Wat zal dat worden als ze mij ook daadwerkelijk voor een stamceldonatie oproepen... rustig in- en uitademen, een mindfullness of visualisatie oefening, 'k zal al maar beginnen oefenen...

    Groetjes,
    Kris


    >> Reageer (1)
    18-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het leven zoals het is...
    Het leven zoals het is, 3K6 UZ Gent:

    Douwke doet het nog steeds erg goed. Haar eetlust swingt de pan uit, door de grote hoeveelheid cortisone zou ze zelfs het meubilair gaan opeten... Haar haardos zit voorlopig ook nog goed vast, ondanks de voorspelling van de artsen en verpleging dat ze die snel zou verliezen... Om haar korte 'coup' in model te houden slaapt ze snachts met een sjaaltje rond haar hoofd, tja, je moet je toch met iets bezighouden. Hoewel ze de dag gisteren een beetje depressief begon, is haar humeur in de loop van de dag toch terug opgekrikt (daar zat wellicht oma's nieuws dat er weer nieuwe ANUBIS-DVD's zaten aan te komen voor iets tussen...).
    Opa komt ze vandaag zelf overhandigen. Hij blijft dan tot vrijdag bij Douwke zodat ik enkele dagen naar huis kan om onze andere prinses te entertainen.
    Douwke's grootste verdriet is dat ze zoveel leuke dingen moet missen (waaronder haar zus). De tranen stromen bij wijle overvloedig....
    We proberen haar een beetje bezig te houden zodat ze niet te veel aan al die leuke dingen denkt. Maar dat 'bezighouden' is met momenten een hele uitdaging aanezien je hier in deze isolatiekamer niet zo veel mag.

    Wat 3K6 betreft: Y. is ondertussen weer terug op de gang. Zij is van de intensieve zorgen 'gedegradeerd' tot de hemato-oncologie. Of dat nu zo leuk is... maar ze ziet er weer even levendig uit als voordien, oef. En ons buurmeisje A. (nog geen jaar oud) heeft gisteren zelf haar Hickman vakkundig uitgetrokken. Ze heeft geen krimp gegeven en ze lag gewoon rustig in haar bedje toen de verpleegster haar zo vond. Deze laatste was niet zo te spreken over A.'s magische tovertruc. Hoe moest ze nu al die medicijnen in dat kleine lijfje krijgen?

    Afin, lieve groeten,
    Kris

    >> Reageer (0)
    17-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fluisteren
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Soms is iets zo kostbaar en fragiel (want op 3K6 leer je hoe kostbaar elk leven is!)  dat je als reactie gaat fluisteren omdat je bang bent dat er nog iets fout gaat en dat iets of iemand schrikt en de ballon gaat vliegen.

    Dus fluistert de Bende dat ons Douwke weinig bijwerkingen heeft van de chemo en ook al heeft ze ontzettend veel last van heimwee, we kunnen op deze moment alleen maar  onze eigen versie van de onsterfelijke woorden van een ex-wielrenner citeren:“ Ze is goe bezig!”

    Voor alle 3k6’ers :”Komaan mannekes en madammekes”

    Y. we hopen je snel terug te zien!!

     

    De Bende


    >> Reageer (0)
    16-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.piepen, bliepen, tuten en fwuten
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Hallo allemaal,

    Nog even een kort berichtje rechstreeks uit Gent. Voorlopig gaat het ons goed, allez, gezien de omstandigheden toch.
    Douwke's lijf blijft wonderwel goed reageren op alles (was hier maar wat meer hout om vast te houden).
    De verveling slaagt wel eens toe, net zoals de isolatieblues (een oude bekende die we niet zo graag over de vloer hebben).
    Verder valt er in onze goed geïsoleerde 'Alpensuite' niet zo veel te beleven, behalve dan het passief luisteren naar de piepen, bliepen, tuten en fwuten van de alarmpjes aan Douwke's monitor en injectiepompen.
    Even ging daarnet de adrenaline sneller stromen toen één van onze lotgenootjes plots door een hele bende witjassen werd bezocht; dat betekent meestal niet zo'n goed nieuws...bleek dat ze stuipen had (hé, dat klinkt bekend!!!). Spijtig voor Y. (amper drie jaar oud) waren haar stuipen van andere oorsprong van die van Douwke vorige week. Ze werd in allerijl en onder massale begeleiding spoedig, snel en dus heel dringend weggebracht naar ?
    We duimen voor haar!

    Verder rest mij nog mijn dankbaarheid te betuigen voor de leuke kaartjes en tekeningen die we al mochten ontvangen. Danku, dus!
    PS In bijlage: een foto van Douwke's bedgenootjes

    Douwke en mama


    >> Reageer (0)
    13-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Giant steps are what you take…walking on the moon (The Police)


    Het lijkt onwerkelijk maar de cellen worden tijdens de transplantatie  via de blijfcatheter in de bloedbaan gebracht en weten op één of andere wijze in de mergholte van de beenderen terecht te komen. Het is de bedoeling dat ze het daar naar hun zin krijgen en besluiten te  blijven. Aan de andere kant moet ons Douwke haar “nieuwkomers” ook aanvaarden en daarom wordt een tweede chemo gegeven met daarbij dan weer medicijnen die de toxiciteit van de chemo moeten verminderen. Dit ganse gebeuren gaat nog een dag of twaalf door.

     Het zal nu nog  een aantal weken duren vooraleer de dokters kunnen zeggen of het de goede richting uitgaat en de nieuwkomers aan de slag gaan om  het fabriekje  terug op te starten.

    En ja, u hoort ons dus al komen:  opnieuw afwachten en alles zo comfortabel mogelijk proberen uit te zitten met hopelijk  zo weinig mogelijk bijwerkingen voor ons madammeke !

    Een beetje beteuterd kwamen Krisje en Wim tot de conclusie dat de internetverbinding in de BMT kwalitatief niet zo schitterend  is en dat mogelijk het Skypen er niet zal inzitten . We blijven proberen maar sorry als het niet lukt!






    >> Reageer (0)
    12-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het ondraaglijke wachten
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Hallo allemaal,

    Vanmorgen heel erg vroeg werd, ergens binnen de Europese grenzen,  Douwke's donor vakkundig onder anesthesie gebracht waarna men hem/haar vervolgens 'tig' stamcellen armer maakte. Vervolgens werd deze onbaarzuchtige donatie (zie foto's) naar Gent, België getransporteerd waar men deze kostbare schat vervolgens 'prepareerde' en transplantatie-klaar maakte.
    In de vroege avond, rond vijf uur, kreeg Douwke dan haar nieuwe beenmerg (stamcellen). (zie foto)
    De laatste druppels liepen binnen rond negen uur vanavond, héhé... (zie foto)
    Hoewel we niet veel weten over deze anonieme donor, blijken er hier op de gang toch allerlei geruchten rond te gaan aangaande diens identiteit. Zo zou het een man uit Hamelen zijn met geboortedatum ergens in december 1990. Nog een vreed jong mens, dus. Ik vraag me af of hij had verwacht, toen hij zich waarschijnlijk nog maar enkele jaren geleden als donor opgaf, ook daadwerkelijk opgeroepen te worden...
    Hoe dan ook, wie het ook moge zijn en waar hij/zij op dit moment onder narcose moge liggen, we zijn deze mens oneindig dankbaar.
    Danku met een grote 'D'!
    En Danku ook aan iedereen die op enige wijze bij dit medische wonder betrokken is.

    Groetjes, Douwke en mama

    Bijlagen:
    P1010095 zakje stamcellen.JPG (99 KB)   
    P1010098 koffertje.JPG (76.3 KB)   
    P1010106 laatste druppels.JPG (71.1 KB)   


    >> Reageer (2)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hier gaan we, God bless!!
    Voor ons Douwke....

    En voor Betty en Gilbert,
    de Bende staat ook naast hen op deze moment!!


    Rath Dé ort







    >> Reageer (0)
    10-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.tussen de vlagen van misselijkheid door
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo allemaal,

    Tussen de vlagen van misselijkheid door (sinds ze 'averechts' reageerde op haar anti-braakmiddeltjes, krijgt ze deze medicatie niet meer) willen Douwke en ik toch even laten weten dat we nog leven. De kwaliteit van dat leven is bij tijden eerder bedenkelijk maar alla, we zijn er nog!
    We zitten nu sinds twee dagen in de super-isolatie-BMT-eenheid die we spijtig genoeg al kenden. Douwke's moreel blijft wonderwel hoog, al was er wel een barstje te bespeuren na enkele uren kokhalzen toen ze me vroeg of ze alsnog niet van gedacht kon veranderen in verband met die transplantatie.
    Hoe dan ook, de chemo zit er in. De naweeën blijven waarschijnlijk nog wel even duren, zeggen de dokters, maar dit zit er al op. Nu de transplantatie nog. Maar voor we daar aan beginnen, krijgen we nog eerst twee dagen 'recup'. Gelukkig is er het zonnetje om ons gezelschap te houden

    Groetjes aan iedereen! Het gaat jullie goed en hartelijk dank voor iedereen die aan ons denkt!

    Douwke en mama

    PS In bijlage een foto van Douwke's nieuwe verblijf met nóg meer infusen, je zou van minder gaan duimen...

    >> Reageer (1)
    09-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Iedereen goed verschoten!!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Douwke is naar de BMT verhuisd en Krisje is druk in de weer geweest om alles te ontsmetten (ook de lap top en de GSM!).
    Gisteren ging het grimmige werk van de chemo verder. De zakjes met medicijnen worden aangedragen en aan het infuus aangekoppeld. Je moet een taai rakkertje zijn wanneer je als kind beseft dat wat er in zo'n zakje zit je alleen maar zieker maakt en er enkel naar kan kijken.
    De Bende kreeg echter even kippenvel wanneer Douke slecht reageerde op één van de medicijnen, ze kreeg een epileptiforme aanval, beter bekend als "de stuipen". Ironisch genoeg reageerde ze op een medicijn dat haar normaal minder misselijk zou moeten maken en haar juist zou moeten helpen. Ze kreeg prompt de nodige medicijnen hiervoor maar hierdoor was ze even buiten strijd zullen we maar zeggen.
    Een CT-scan toonde geen rare dingen aan dus dat was al een hele opluchting maar zoiets willen Douwke en vooral ook Krisje niet te veel meer beleven.

    Mijn lieve schat, zoals ze tijdens de 100 km in Bornem al eens zeggen: " komaan jong, nog ne kilometer!"
    Ik kan aleen maar aan mijn taai rakkertje zeggen dat iedereen in zijn hart en gedachte elke centimeter je meestapt.
    HUP DOUWKE HUP

    PS de foto's in bijlage werd door Douwke genomen tijdens de 'installatie' in de BMT kamer

    Bijlagen:
    P4080079 klein.JPG (91.2 KB)   


    >> Reageer (2)
    07-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ik mis...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Dag allemaal,

    Ik denk veel aan school. De kinderen die op school zitte, weten waarschijnlijk niet hoe het is om niet naar school te mogen
    Ik merk hier niets van de paasvakantie
    Ik mis iedereen, vooral Elien
    Groetjes,
    Douwke

    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nog een infuusje?
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Terwijl buiten de zon naarstige pogingen doet om door het wolkendek te breken, ligt Douwke op deze tweede dag chemo (of dag -5) ziek te bed.
    Braken, hoofdpijn, koortsaanvallen, de hele reutemeteut die bij dit soort therapie horen. Tussen de aanvallen door vindt ze af en toe een uurtje tijd om naar haar favoriete tv-programma's te kijken of om een filmpje te plukken. Terwijl ik dit schrijf bevinden we ons in het gezelschap van één van de vele beminnelijke 'zusters' die de 3K6 bevolken en die ons op dit onfortuinlijk avontuur begeleiden en die het battaljon aan infusen bedienen. De konijneneiwitten die Douwke krijgt zijn nogal nefast voor het gestel en vereisen continuë bewaking tijdens het toedienen. Dat hebben we helaas al eens eerder meegemaakt in oktober.
    Toch voelen we zelfs hier dat vele mensen aan ons denken en dat doet ons goed.
    Groetjes vanuit de 3K6 in 't UZ te Gent.


    >> Reageer (1)
    06-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Déjà vu… Dag - 6

     

     

    Douwke is met haar moeilijke behandeling begonnen. Krisje is met haar gisteren naar Gent gereden waar ze voor de eerste dag chemo of conditionering werd voorbereid.

    En zo gaat het dan van start, ze krijgt 3 verschillende stoffen die haar beenmerg moeten doen stilvallen en dan nog een hele hoop stoffen om de bijwerkingen van deze chemotherapeutica te voorkomen of te verminderen en haar te beschermen tegen infectie wanneer haar afweer het laat afweten.  Ze hangt aan ongeveer zeven infusielijntjes en dat is niet echt comfortabel. De verpleging komt voor een bepaald medicijn bij haar waken en haar hartslag, bloeddruk, bloedzuurstof en ademhaling wordt tijdens de toediening constant gemonitord.

    Bij het opstarten van dit medicijn werd bijna plechtig de isolatie een stapje verhoogd, schorten en mondmaskers voor de verpleging en voor Krisje, het is de bedoeling haar afweer systematisch stil te leggen om afstoting te voorkomen wanneer de transplantatie gebeurd is . Tegen vrijdag verhuist ze naar de BMT-eenheid en dan is het alsof je op de maan leeft.  Isolatie type  A wordt ingevoerd en dan mag Krisje of wie bij  haar blijft niet meer bij haar slapen.

     Aan  de chemo van vorige keer zijn nog een aantal stoffen toegevoegd. Achter een  muur van infusiepompjes zit ze ergens verstopt in bed.  Buiten deze medicijnen moet ze ook nog een hoop  pilletjes binnenworgen:  7 tabletten  ’s morgens, 4 ‘s middags en nog eens 7 ’s avonds .

     Eén van de medicijnen had ze vorige keer ook al gekregen en de uitwerking liet zich voelen. Ze kreeg hoofdpijn, werd bleek en de koorts liet niet lang op zich wachten. Voor Douwke was dit een onaangenaam weerziens, de herinneringen aan vorige keer lagen nog vers in het geheugen.

    De fantastische verpleging van 3K6 probeerde het ons Douwke zo comfortabel mogelijk te maken, gelukkig genoeg kon ze toch in de namiddag slaap vatten. Het aftellen om ons Douwke spreekwoordelijk naar de maan te schieten is begonnen want vergeet niet dat dit geneeskunde op het scherpst van de snede is!

     

    KriWi

    Bijlagen:
    Chemo 1.JPG (213.5 KB)   


    >> Reageer (0)
    05-04-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Merci Ferrieres!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Er was eens een klein dorpje in de Ardennen met een vakantiehuisje in een Gite…   dat de Bende een heerlijk paasweekend bezorgde.  Het was wel even afwachten wat er nog van het weekend zou overblijven.

    Het inbrengen van de tweede blijfcatheter verliep goed maar vrijdag om 16h00 zat Douwke met Krisje nog steeds te wachten voor de ingreep. Ze had sinds de avond ervoor niets gegeten of gedronken!

    Wim was bang dat Douwke dan ook niet zaterdagmorgen ontslagen zou worden. En daar kwam dan nog bij dat Douwke vrij vroeg naar Gent moest terugkeren zodat er eigenlijk van het weekendje niet veel zou overblijven.  Uiteindelijk konden Krisje en Douwke toch nog  vrij vroeg vertrekken en na overleg met de mensen in Gent mocht ze maandag later op de avond terugkeren.

    En zo verzamelde de Bende zich in Ferrieres.  Douwke houdt van een haardvuur en dus hadden Krisje en Wim naar een huisje gezocht met een haard. Stijf , stram en nog bleek  van de ingreep kwam ze met Krisje tegen de middag aan maar de omgeving en het huisje brachten snel kleur op haar wangetjes. De Bende probeerde het zo rustig mogelijk aan te doen en haar de nodige rust te gunnen zodat de batterijtjes nog eens goed konden worden opgeladen voordat alles van start zou gaan. Het vooruitzicht dat het een tijdje zou duren voordat iedereen terug onder één dak zou slapen beklemde de Bende enigszins maar daar lieten ze zich niet door schuren. Op zondag openden de zussen hun cadeautjes en konden ze genieten van een stevig paasontbijt.

    Dat het weer niet meezat belette de Bende niet om op zondagnamiddag  erop uit te trekken en het domein van Palogne te bezoeken met een middeleeuws museum en versterkte burcht. De burcht werd dapper ingenomen maar door een fikse hagelbui moest de vesting spoorslags verlaten worden! Het was al bij al toch een leuke zondag en het haardvuur warmde nadien iedereen snel op. Rond de Gite stonden veel paarden en omdat Rienske een echte paardenfan is werd er eerder op de dag een grote zak wortelen gekocht om hen ook eens een  leuke Pasen te bezorgen.

    Maandag morgen werd er verstoppertje gespeeld met de Mega Mindy walkie-talkies  ( of talkie-walkie in het Frans!) onder een waterig maar dapper lentezonnetje.

    In de namiddag werd de terugreis aangevat , en na de laatste voorbereidingen en avondmaal namen de zussen van elkaar afscheid. Ze zullen gedurende de twee komende maanden elkaar niet kunnen knuffelen en dat kwam even hard aan.

    En zo staat de Bende dan voor iets dat groter is dan ze op dit ogenblik kan overzien, en met een bang hartje gaat ze morgen de dag aanvatten om ons Douwke te steunen en verzorgen tijdens de voorbereidende chemo of conditionering.

     

    KriWi

    Bijlagen:
    Ferrieres 1.JPG (205.3 KB)   
    Ferrieres 3.JPG (216.4 KB)   
    Ferrieres 4.JPG (218.3 KB)   
    Ferrieres 6.JPG (222.9 KB)   
    Ferrieres 7.JPG (167.2 KB)   


    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs