Vanmorgen heel erg vroeg werd, ergens binnen de Europese grenzen, Douwke's donor vakkundig onder anesthesie gebracht waarna men hem/haar vervolgens 'tig' stamcellen armer maakte. Vervolgens werd deze onbaarzuchtige donatie (zie foto's) naar Gent, België getransporteerd waar men deze kostbare schat vervolgens 'prepareerde' en transplantatie-klaar maakte. In de vroege avond, rond vijf uur, kreeg Douwke dan haar nieuwe beenmerg (stamcellen). (zie foto) De laatste druppels liepen binnen rond negen uur vanavond, héhé... (zie foto) Hoewel we niet veel weten over deze anonieme donor, blijken er hier op de gang toch allerlei geruchten rond te gaan aangaande diens identiteit. Zo zou het een man uit Hamelen zijn met geboortedatum ergens in december 1990. Nog een vreed jong mens, dus. Ik vraag me af of hij had verwacht, toen hij zich waarschijnlijk nog maar enkele jaren geleden als donor opgaf, ook daadwerkelijk opgeroepen te worden... Hoe dan ook, wie het ook moge zijn en waar hij/zij op dit moment onder narcose moge liggen, we zijn deze mens oneindig dankbaar. Danku met een grote 'D'! En Danku ook aan iedereen die op enige wijze bij dit medische wonder betrokken is.
Tussen de vlagen van misselijkheid door (sinds ze 'averechts' reageerde op haar anti-braakmiddeltjes, krijgt ze deze medicatie niet meer) willen Douwke en ik toch even laten weten dat we nog leven. De kwaliteit van dat leven is bij tijden eerder bedenkelijk maar alla, we zijn er nog! We zitten nu sinds twee dagen in de super-isolatie-BMT-eenheid die we spijtig genoeg al kenden. Douwke's moreel blijft wonderwel hoog, al was er wel een barstje te bespeuren na enkele uren kokhalzen toen ze me vroeg of ze alsnog niet van gedacht kon veranderen in verband met die transplantatie. Hoe dan ook, de chemo zit er in. De naweeën blijven waarschijnlijk nog wel even duren, zeggen de dokters, maar dit zit er al op. Nu de transplantatie nog. Maar voor we daar aan beginnen, krijgen we nog eerst twee dagen 'recup'. Gelukkig is er het zonnetje om ons gezelschap te houden
Groetjes aan iedereen! Het gaat jullie goed en hartelijk dank voor iedereen die aan ons denkt!
Douwke en mama
PS In bijlage een foto van Douwke's nieuwe verblijf met nóg meer infusen, je zou van minder gaan duimen...
Douwke is naar de BMT verhuisd en Krisje is druk in de weer geweest om alles te ontsmetten (ook de lap top en de GSM!). Gisteren ging het grimmige werk van de chemo verder. De zakjes met medicijnen worden aangedragen en aan het infuus aangekoppeld. Je moet een taai rakkertje zijn wanneer je als kind beseft dat wat er in zo'n zakje zit je alleen maar zieker maakt en er enkel naar kan kijken. De Bende kreeg echter even kippenvel wanneer Douke slecht reageerde op één van de medicijnen, ze kreeg een epileptiforme aanval, beter bekend als "de stuipen". Ironisch genoeg reageerde ze op een medicijn dat haar normaal minder misselijk zou moeten maken en haar juist zou moeten helpen. Ze kreeg prompt de nodige medicijnen hiervoor maar hierdoor was ze even buiten strijd zullen we maar zeggen. Een CT-scan toonde geen rare dingen aan dus dat was al een hele opluchting maar zoiets willen Douwke en vooral ook Krisje niet te veel meer beleven.
Mijn lieve schat, zoals ze tijdens de 100 km in Bornem al eens zeggen: " komaan jong, nog ne kilometer!" Ik kan aleen maar aan mijn taai rakkertje zeggen dat iedereen in zijn hart en gedachte elke centimeter je meestapt. HUP DOUWKE HUP
PS de foto's in bijlage werd door Douwke genomen tijdens de 'installatie' in de BMT kamer
Ik denk veel aan school. De kinderen die op school zitte, weten waarschijnlijk niet hoe het is om niet naar school te mogen Ik merk hier niets van de paasvakantie Ik mis iedereen, vooral Elien Groetjes, Douwke
Terwijl buiten de zon naarstige pogingen doet om door het wolkendek te breken, ligt Douwke op deze tweede dag chemo (of dag -5) ziek te bed. Braken, hoofdpijn, koortsaanvallen, de hele reutemeteut die bij dit soort therapie horen. Tussen de aanvallen door vindt ze af en toe een uurtje tijd om naar haar favoriete tv-programma's te kijken of om een filmpje te plukken. Terwijl ik dit schrijf bevinden we ons in het gezelschap van één van de vele beminnelijke 'zusters' die de 3K6 bevolken en die ons op dit onfortuinlijk avontuur begeleiden en die het battaljon aan infusen bedienen. De konijneneiwitten die Douwke krijgt zijn nogal nefast voor het gestel en vereisen continuë bewaking tijdens het toedienen. Dat hebben we helaas al eens eerder meegemaakt in oktober. Toch voelen we zelfs hier dat vele mensen aan ons denken en dat doet ons goed. Groetjes vanuit de 3K6 in 't UZ te Gent.
Douwke is met haar moeilijke behandeling begonnen. Krisje is met haar gisteren naar Gent gereden waar ze voor de eerste dag chemo of conditionering werd voorbereid.
En zo gaat het dan van start, ze krijgt 3 verschillende stoffen die haar beenmerg moeten doen stilvallen en dan nog een hele hoop stoffen om de bijwerkingen van deze chemotherapeutica te voorkomen of te verminderen en haar te beschermen tegen infectie wanneer haar afweer het laat afweten. Ze hangt aan ongeveer zeven infusielijntjes en dat is niet echt comfortabel. De verpleging komt voor een bepaald medicijn bij haar waken en haar hartslag, bloeddruk, bloedzuurstof en ademhaling wordt tijdens de toediening constant gemonitord.
Bij het opstarten van dit medicijn werd bijna plechtig de isolatie een stapje verhoogd, schorten en mondmaskers voor de verpleging en voor Krisje, het is de bedoeling haar afweer systematisch stil te leggen om afstoting te voorkomen wanneer de transplantatie gebeurd is . Tegen vrijdag verhuist ze naar de BMT-eenheid en dan is het alsof je op de maan leeft.Isolatie type A wordt ingevoerd en dan mag Krisje of wie bij haar blijft niet meer bij haar slapen.
Aan de chemo van vorige keer zijn nog een aantal stoffen toegevoegd. Achter een muur van infusiepompjes zit ze ergens verstopt in bed. Buiten deze medicijnen moet ze ook nog een hooppilletjes binnenworgen: 7 tabletten s morgens, 4 s middags en nog eens 7 s avonds .
Eén van de medicijnen had ze vorige keer ook al gekregen en de uitwerking liet zich voelen. Ze kreeg hoofdpijn, werd bleek en de koorts liet niet lang op zich wachten. Voor Douwke was dit een onaangenaam weerziens, de herinneringen aan vorige keer lagen nog vers in het geheugen.
De fantastische verpleging van 3K6 probeerde het ons Douwke zo comfortabel mogelijk te maken, gelukkig genoeg kon ze toch in de namiddag slaap vatten. Het aftellen om ons Douwke spreekwoordelijk naar de maan te schieten is begonnen want vergeet niet dat dit geneeskunde op het scherpst van de snede is!
Er was eens een klein dorpje in de Ardennen met een vakantiehuisje in een Gite dat de Bende een heerlijk paasweekend bezorgde.Het was wel even afwachten wat er nog van het weekend zou overblijven.
Het inbrengen van de tweede blijfcatheter verliep goed maar vrijdag om 16h00 zat Douwke met Krisje nog steeds te wachten voor de ingreep. Ze had sinds de avond ervoor niets gegeten of gedronken!
Wim was bang dat Douwke dan ook niet zaterdagmorgen ontslagen zou worden. En daar kwam dan nog bij dat Douwke vrij vroeg naar Gent moest terugkeren zodat er eigenlijk van het weekendje niet veel zou overblijven.Uiteindelijk konden Krisje en Douwke toch nog vrij vroeg vertrekken en na overleg met de mensen in Gent mocht ze maandag later op de avond terugkeren.
En zo verzamelde de Bende zich in Ferrieres. Douwke houdt van een haardvuur en dus hadden Krisje en Wim naar een huisje gezocht met een haard. Stijf , stram en nog bleek van de ingreep kwam ze met Krisje tegen de middag aan maar de omgeving en het huisje brachten snel kleur op haar wangetjes. De Bende probeerde het zo rustig mogelijk aan te doen en haar de nodige rust te gunnen zodat de batterijtjes nog eens goed konden worden opgeladen voordat alles van start zou gaan. Het vooruitzicht dat het een tijdje zou duren voordat iedereen terug onder één dak zou slapen beklemde de Bende enigszins maar daar lieten ze zich niet door schuren. Op zondag openden de zussen hun cadeautjes en konden ze genieten van een stevig paasontbijt.
Dat het weer niet meezat belette de Bende niet om op zondagnamiddag erop uit te trekken en het domein van Palogne te bezoeken met een middeleeuws museum en versterkte burcht. De burcht werd dapper ingenomen maar door een fikse hagelbui moest de vesting spoorslags verlaten worden! Het was al bij al toch een leuke zondag en het haardvuur warmde nadien iedereen snel op. Rond de Gite stonden veel paarden en omdat Rienske een echte paardenfan is werd er eerder op de dag een grote zak wortelen gekocht om hen ook eens een leuke Pasen te bezorgen.
Maandag morgen werd er verstoppertje gespeeld met de Mega Mindy walkie-talkies ( of talkie-walkie in het Frans!) onder een waterig maar dapper lentezonnetje.
In de namiddag werd de terugreis aangevat , en na de laatste voorbereidingen en avondmaal namen de zussen van elkaar afscheid. Ze zullen gedurende de twee komende maanden elkaar niet kunnen knuffelen en dat kwam even hard aan.
En zo staat de Bende dan voor iets dat groter is dan ze op dit ogenblik kan overzien, en met een bang hartje gaat ze morgen de dag aanvatten om ons Douwke te steunen en verzorgen tijdens de voorbereidende chemo of conditionering.
Tempus volat hora fugitâ¦.. ( De tijd vliegt en het uur vlucht)
Dinsdag zijn Krisje en Wim samen met Douwke naar Gent gereden. Terwijl bij Douwke de IQ test werd afgenomen kregen Wim en Krisje nogpraktische informatie en werd schriftelijke toestemming gegeven voor de transplantatie. Er werden voordien al papieren meegegeven waarin onder andere staat wat er allemaal fout zou kunnen gaan.
In de schriftelijke toestemming bevestigen dan de ouders dat ze de inhoud van de documenten hebben gelezen en deze ook begrepen hebben.
Geloof ons dat als u dit leest, je als ouder eens goed moet slikken en met een klein hartje je handtekening neerpent ! De realiteit is toch nog net even anders dan de TV.
En er was nog een domper op de stemming voor Douwke en de Bende. De tweede blijfcatheter wordt pas vrijdag namiddag ingebracht en Douwke zal tot zaterdag moeten blijven om zeker te zijn dat alles goed is verlopen. Wim gaat toch al vrijdag met Rienske na school naar het vakantiehuisje terwijl Krisje dan zaterdag met Douwke naar de Ardennen rijdt. Flexibel zijn krijgt voor de Bende soms een heel nieuwe betekenis!
En dan zijn er ook nog de honderd en één praktische dingen die moeten geregeld worden. Tijdens het overleg in Gent was er heel even verwarring of er een aparte kamer vrij zou zijn voor de ouders of grootouders die bij Douwke blijven tijdens de behandeling en dat die een bed zouden hebben om op te slapen. (In de BMT-eenheid mag alleen Douwke blijven slapen) Het bleek echter dat de coördinator en verpleegkundige, mevrouw Sofie (een logistieke duizendpoot zullen we maar zeggen), alles al had geregeld.( Een dikke mercie want anders had de Bende nog eens een extra uitdaging aan te gaan!)
Woensdag is Krisje naar school gegaan om de medeleerlingen van Douwke uit te leggen wat er met Douwke gaat gebeuren en hen een beetje voor te bereiden wanneer zeles kan volgen via Bednet. Ze had nadien nog overleg met Liesbeth van Bednet en ons Douwke haar juf, Juf Kitty.
Tijd gaat snel maar soms zou een ingebouwd stop knopje toch wel handig zijn. Krisje is constant in de weer en Wim en de kinderen zouden op bepaalde momenten durven zweren dat ze Krisje soms op 2 verschillende plaatsen op hetzelfde moment zien!
En bij deze laten wij u met de minzame blik van de heer Karel Marckx, als kitten gevonden in een kartonnen doosje op straat met een gebroken pootje, maar ondertussen wel een bijzonder gewaardeerd gezinslid voor ons Douwke en de Bende.
De dag van de opname nadert en de Bende probeert zich stilaan voor te bereiden op vrijdag.
Krisje is volop kleren aan het klaarmaken voor de BMT-eenheid (kleren moeten afzonderlijk verpakt worden, want de isolatie gaat van graad C naar A (strikte isolatie)). Eens daarbinnen moet alles ontsmet worden,speciale kleding voor Krisje en een aangepast , kiemarm dieet voor Douwke. De voorschriften uitleggen zou alleen al een artikel in beslag nemen. De culinaire ontberingen voor Douwke proberen we voor de opname nog te verzachten door de dingen die ze lekker vindt te bereiden. Krisje is met haar petten en sjaaltjes gaan kopen want deze keer gaat ze haar haar verliezen.
Donderdag avond reizen Krisje en Douwke naar Gent en vrijdag wordt een tweede blijfcatheter ingebracht. Vermits het paasweekend erop volgt wordt dinsdag begonnen met de conditionering( Douwke met chemo voorbereiden op de transplantatie , dus de resterende cellen in haar beenmerg afdoden). Op 3K6 noemen ze dit dag-min-6, er wordt afgeteld naar B-day, de dag van de transplantatie, 12 april.
De dokters hebben de toestemming gegeven om Douwke tijdens het paasweekend naar huis te laten gaan en de Bende is de dokters hier ontzettend dankbaar voor. In een vakantiehuisje in de Ardennen gaan we proberen een beetje tot rustte komen voor alles aan het rollen gaat.
Dinsdag hebben Krisje en Wim overleg met Dr. Joris voor verdere praktische informatie en wordt ons Douwke nog getest om nadien na te gaan in welke mate de chemo een invloed heeft gehad op haar IQ.
De Bende ervaart dat het nu ineens serieus wordt en dat voelt iedereen. Om contact met de buitenwereld te houden gaan we proberen gebruik te maken van Skype . Het werd uitgeprobeerd met Opa en lijkt vrij goed te lukken.
We zullen ongetwijfeld de komende maanden geleefd worden maar we proberen er vooral het beste van te maken, hebben we besloten. Youve got to accentuate the positive, eliminate the negative.
Rienske probeert nog steeds alle mogelijke manieren uit om in een sofa te zitten en de dames proberen om toch nog de nodige pret te beleven.
Dit weekend besloot de Bende de provincie Zeeland bij onze Noorderburen binnen te vallen.(De vastberaden blik in de ogen wordt pas echt duidelijk als u op de afbeelding klikt!) Een piepklein maar gezellig huisje in de badplaats Cadzand zorgde voor het nodige comfort. Zoals gewoonlijk werd het weer eens een logistieke uitdaging want Douwke had vrijdagmorgen nog een plaatjestransfusie nodig en dus besloot Krisje van Gent naar Cadzand te rijden met Douwke. Wim ging Rienske oppikken van school en reed van daar met Netje (15 jaar jong maar nog steeds te vinden voor een avontuur als het er op aan komt)naar Nederland.
Tussen enkele buien door kon de de Bende er op uit trekken en genieten van de mooie natuur om eens flink uit te waaien. De uitstap was voor Douwke een ware verademing sinds ze in juli 2009 ziek werd. Ze genoot met volle teugen van het strand en de verandering van omgeving. Met een trapkar zoals men dat ginder noemt werd de omgeving verkend met natuurlijk Krisje en Wim als werkpaarden, maar ja daar zijn mamma en pappa nu eenmaal voor vonden Douwke en Rienske.
De zware zeelucht miste zijn uitwerking niet en met de nodige rustpauzen probeerde de bende er een ontspannen weekendje van te maken. Op zondag werd Damme, de stad van de onverbeterlijke schelm Tijl Uilenspiegel, bezocht . En nadien waren natuurlijk de nodige vestingbouwkundige werken nodig om de dag verder af te sluiten: een stevig zandkasteel werd op het strand van Cadzand opgericht ter ere van het bezoek!
De visuele bewijzen vindt u eraan geplakt, het was in ieder geval een geslaagd avontuur volgens Douwke .
Hallo allemaal, Met de laatste infectie nog maar net achter de kiezen werd ons vandaag al weer een nieuwe brok in de nek gegooid... nl. de datum van Douwke's transplantatie. Daar waar ons aanvankelijk verteld was dat die zou doorgaan net voor of net na het WE van de eerste mei, blijkt de donor ons nu achter de veren te zitten, het wordt nl. 12 april. Met de week chemo die eraan voorafgaat zal Douwke dus worden opgenomen op vrijdag 2 april. Net voor 't paasweekend dus. Spijtig, maar het is zo.
De pre-transplantatie onderzoeken zijn ondertussen ook volle bak bezig. Niet zo tof want er komt allerlei smurrie bij kijken (echo's, EEG) en tunneltjes (CT en NMR) etc... en dat vindt Douwke écht niet leuk! Volgende woensdag hebben we nog zo één dagje te gaan en dan zijn we daar ook weer van af. De intelligentietesten niet meegerekend want zelf dat wordt getest... kwestie van er zeker van te zijn dat verandering van beenmerg het IQ niet aantast. Afin, drukke dagen dus.
Van 't weekend hebben we Rienske nog eens exta in de bloemetjes gezet. Na het verjaardagsfeestje in mineur kon ons klein madammeke dat wel gebruiken. Douwke was bij oma en opa voor een verwenweekendje. Rienske en ik zijn zaterdag dan maar naar de Antwerpse zoo getrokken waar we Kai Mook en de rest van de beestenboel zijn gaan bezoeken. 't Was tof, al voelden we alletwee wel een beetje gemis. Zondag is ze Wim gaan bijstaan op de praktijk waar ze Netje's tanden hebben gereinigd. Ons Netje ziet er weer helemaal spik en span uit! Met het lange ziekenhuisverblijf in het vooruitzicht proberen we de komende weken de gezinsbanden nog eens extra aan te halen. Tot hoors!
Douwke is terug thuis, het is een darmbacterie die haar ziek maakt maar het ergste lijkt voorbij. Normaal kan een persoon deze zelf overwinnen maar als je afweer aan diggelen ligt kan zon bacterie lelijk huishouden.
Vanmiddag komen de mensen van Koester ( van het Kinderkankerfonds) naar ons om de fantastische mensen van het Wit-Gele-Kruiste helpen bij het schoonhouden van de Hicki (blijfcathteter) wanneer die wordt aangesloten voor intraveneuse antibiotica.(als die infecteert zitten we in de volgende roetsjbaan en das ne grote NO NO zullen we maar zeggen)
Douwke krijgt 2 antibiotica via de catheter en dan nog één 1 die ze moet innemen als pilletje naast de rest. ( We hebben een speciale Douwke Tupperwaredoos waar alles in past maar de doos is een beetje te klein aan het worden). Het wordt stilaan een batterij medicijnen en we vragen ons soms af waar Douwke zieker van is: de bacterie of de medicijnen. Maar ja, dat nare beestje moet eraan dus alle hens aan dek!
Rienske logeert bij opa en oma (en wordt daar ongetwijfeld flink in de watten gelegd) maar de zussen missen elkaar toch hebben we de indruk.
Vanaf donderdag beginnen de voorbereidendeonderzoeken voor de transplantatie.
En ons Douwke: die inspireert ons elke dag met haar dapperheid om zelfdat kleine beetje extra ziel in je leven te leggen zoals France Gall dat ooit zong in een ode aan Ella Fitzgerald.
Hallo allemaal, We resideren weer eens voor enkele dagen in de 3K6 van 't UZ Gent. Douwke is gisteren opgenomen omdat ze haar medicijnen niet kon binnenhouden.
Het is appart hoe je dan plots weer in een eigen micro-klimaat terecht komt. De kinderen en de ouders hier vormen een vreemd soort "clubje".
Zo werden we die eerste keer dat we hier kwamen, in juli, ontvangen door een mama: "welkom bij onze club". Ik wilde helemaal niet bij dat clubje! Wie wilt er nu bij een club van doodzieke kinderen en hun bange ouders. Maar of we nu wilden of niet, we werden lid... Afgelopen maanden voelden we ons een beetje buitenstaanders van het clubje. Als je maar één of twee keer per week langs de 3K6 passeert, blijf je niet meer écht op de hoogte van de hoogtes en laagtes in het leven van je lotgenoten.
Afgelopen week viel het me op dat de namen en de bijhorende kinderen op de gang weer veranderd waren, veel nieuwe gezichten en van de bekende gezichten waren er dan weer verdwenen. Je hoopt dan altijd dat deze mensen met goed nieuws naar huis vertrokken zijn. Dat ze de draad van hun leven weer hebben opgepakt. Je hoopt... De mama die me acht maand geleden bij deze lugubere club verwelkomde, werd spijtig genoeg een bekend gezicht. Ze was een echte moederkloek. Bang en boos, wrokkig soms om wat er met haar zoon gebeurde. Toch was ze altijd in de weer voor anderen, ze wees "de nieuwen" de weg, zeg maar. Zonet, bij het lezen van de blog van een lotgenootje, vernam ik het bijna onbegrijpbare nieuws.
Haar zoon heeft enkele dagen geleden de strijd onverwacht opgegeven. Onverwacht echt wel, want we dachten allemaal dat hij aan de beterhand was. Ik hoop dat, waar hij ook is, het hem goed gaat.
En voor zijn mama, geen woorden maar veel warme gevoelens. Lieve groeten! Kris
Douwke is terug ziek gevallen, haar koorts is opnieuw gestegen. Het wordt morgen toch een ziekenhuisdagje dus proberen we het uit te zitten als de koorts niet te hoog oploopt en met koortsremmers het zo comfortabel mogelijk te maken voor onze Douwke. Ze hangt zoals men in bokskringen zou zeggen in de touwen maar laat zich niet zomaar schuren. Eén van onze professoren tijdens onze opleiding vertelde ons dat naast alle pilletjes en prikjes één van de beste medicijnen nog steeds TLC is (TenderLoving Care),een slimme mens zou ik zeggen en daar gaan we onze Douwke dus bergen van geven!!
Terwijl Douwke uitziekt met Wim gaat Krisje met Super Opa ( U kent hem wel, hij slaapt nooit, springt over gebouwen met één sprong )( Nee, echt merci Pa!!)toch nog een feestje proberen te bouwen voor ons Rienske die alles een beetje met een beteuterd gezicht bekeek.
En om te zeggen dat iedereendie bij ons woont probeert te helpen, onze poezen houden de wacht! Wel, ze proberen, maar vallen al eens in slaap.
In de nacht van 2 op 3 maart voelde Douwke zich niet lekker. Ze kreeg koorts dus gaf Krisje haar paracetamol. Het duurde even voor dit werkte, de koorts bleef aanvankelijk stijgen en Krisje en Wim dachten Oesje!Maar tegen de ochtend was de koorts gedaald.
Vermits Douwke moeite heeft om infecties van zich af te vechten nam Krisje het zekere voor het onzekere en contacteerdeDr. Joris in Gent. Advies:als de koorts terug opkomt toch op controle.
Tegen de middag aan was haar temperatuur opnieuw gestegen en besloot Krisje de raad van Dr. Joris op te volgen, inpakken en wegwezen dus. De altijd parate oma en opa vingen Rienske op ( Dank u opa en oma volstaat eigenlijk niet meer tegenwoordig! )
Na een grondig onderzoek konden de slimme dokters geen ernstige infectie vaststellen en Douwke mocht terug naar huis mits ze antibiotica zou nemen, ze moest dus gelukkig genoeg niet daar blijven.
Dat was een flinke opsteker voor de Bende want onze arme Rienske zag haar verjaardag , vrijdag 5 maart, al in het water vallen.
De koorts is gezakt ondertussen en dus lijkt alles op een sisser af te lopen. En dan zeggen we stilletjes: dankuwel!
De Bende besloot zondag er op uit te trekken. We wisten wel dat het ging regenen maar het weerbericht dat er een storm ophanden was ontging ons even.
Ons doel: Seafront in Zeebrugge, een maritiem thema park. De oude vismijn, een voormalige Russische onderzeeboot en het schip De Westhinder
Bij het bezoek hadden onze dames natuurlijk nood aan innerlijke versterking , sandwiches en koekjes werden met open handen aangenomen in de piratenspeeltuin en toen werd het bezoek aan de boten verder gezet.
De duikboot zorgde echter voor de nodige commotie: de benauwdheid en kleine ruimten bezorgden Rienske een kleine paniekaanval en met torpedosnelheid werd het bezoek aan de Rus afgelegd.
Rienske ging er zo snel door dat Wim zelfs geen fotos kon nemen in de duikboot. De Westhinder was ruimer maar de algemene consensus bij onze dames was dat een leven op zee hen niet direct nauw aan het hart lag.
Ondertussen was de Bende danig verkleumd en werd besloten om even in Zeebrugge bad te stoppen voor warme chocolade, Fristi, pannenkoeken en wafels.
Dat de storm stevig was opgekomen ondervond de Bende toen Rienske (gelukkig genoeg had ze Wim een hand gegeven) tijdens een rukwind letterlijk met haar beentjes van de grond kwam.
Het was in ieder geval een groot avontuur dat met een bezoek aan de Pizzahut werd afgerond de bijlagen plakken eraan.
Vandaag hadden we een lang verwachte afspraak met onze behandelende arts in Gent.
We wisten al dat er een beenmergtransplantatie (BMT) zat aan te komen. Het hoe, wat en wanneer kwamen we vandaag te weten.
Allereerst krijgt Douwke nog een reeks onderzoeken te verduren en ze krijgt ook voorbereidende chemo.
Eind april - begin mei zal ze dan de beenmergtransplantatie-eenheid (BMT) binnen gaan. Haar verblijf in de BMT zal afhangen van het succes van de transplantatie maar de artsen schatten dat het ongeveer vijf à zes weken zal duren.
De donor komt uit de donorbank en is dus een onbekende (die zo vriendelijk is zijn of haar stamcellen met Douwke te delen). Nen dikken merci daarvoor!
Na de behandeling in de BMT volgen weer enkele maanden van afwachten en hopen dat het beenmerg aanslaagt we zijn dus nog ver van huis
Dat het deze keer moeilijker zal verlopen dan ons vorig verblijf in de BMT spreekt voor zich; de artsen spreken van een extra blijfcatheder, een voedingssonde etc.
Hoe dapper we ook proberen te zijn, t valt ons toch allemaal zwaar. We lijden ondertussen allemaal al aan mysterieuze buik- en hoofdpijnen, een teken van stress wellicht.
En ons Douwke? Die is bang en boos, je zou voor minder toch is ze ook zo flink en dapper dat ons hart ervan zwelt. Lieve, dappere Douwke!
Groeten aan jullie allen!
P.S. herinnert u zich nog de kleine ukjes Max en Ruben? Wel hun baasje heeft de praktijk bezocht om ze te laten enten, ze dragen nu andere namen maar onze dochters zullen ze Max en Ruben blijven. De heren zijn flink gegroeid en konden amper noch met twee in één mandje. We hebben ze mee aan het bericht geplakt. Douwke en Rienske waren in de wolken toen ze het hoorden.
Vrijdag hebben we contactgehad met de dokter van Gent met de uitslag. Het advies is een beenmergtransplantatie. De alternatieve behandeling die werd voorgesteld in Leuven komt blijkbaar niet in aanmerking dus het hek is zogezegd van de dam.
Vrijdagavond vroeg Douwke zelf naarde resultaten enheeft Krisje het verteld. Traantjes en angst bij Douwke want ze moet terug naar het befaamde kamertje de BMTals het zover is, in afzondering, voor een tweede maal.
We proberen de komende weken plezierige dingetjes te doen die dan even niet kunnen.
Elien, Douwke haar hartsvriendin, is vandaag aangekomen om te logeren en dat doet goed. Films, chips en een grote sofa zijn alvast de sfeermakers. De verkleedkoffer werd geopend en vervolgens werden er ten huize heksen, prinsessen en chinezen gesignaleerd. Zelf gesneden frietjes, een grote pot mayonaise en ketchup maakten de dag nog beter.
Maandag beginnen we er opnieuw aan en wordt het een ziekenhuisdag in Gent.
Vervolgens werd deze onbaarzuchtige donatie (zie foto's) naar Gent, België getransporteerd waar men deze kostbare schat vervolgens 'prepareerde' en transplantatie-klaar maakte.
Hallo allemaal,
