Vandaag hadden Douwke en ik een extra ziekenhuisdagje. De witte bloedcellen baren ons zorgen en dus was volgens de dokters een extra controle nodig. Hoewel deze ziekenhuisdag niet echt verschilde van de vorige wordt het ons toch steeds duidelijker dat de therapie tot nu toe niet zo goed geslaagd is. We hebben het gevoel dat de dokters ons op iets aan het voorbereiden zijn... we houden ons hart vast Ondertussen heeft Rienske de" ouderwetse" griep opgelopen en logeert zij weer noodgedwongen bij oma en opa Aartselaar, onze privéinfermerie. Danku oma en opa! De filmavond met de buren die op het plan stond voor vanavond wordt dan maar noodgedwongen verhuisd naar volgende week vrijdag. Zonde want we keken er allemaal erg naar uit. En, hou het nog even stil voor Rienske, maar we denken er ernstig over om van Douwke's kamer een twee-persoonskamer te maken. Zo slapen de twee zussen de komende tijd lekker samen. Da's vooral leuk voor Rienske want die heeft wel eens last van nachtmerries. 't Zal wel wat schuiven en verplaatsen vragen maar 't zal de twee zussen goeddoen, denken we...
Vandaag hadden we de zoveelste UZ-dag. De gewone routine: bloedname via de Hickman-catheder en schoonmaken van de catheder, mama brengt het bloedmonster naar 't lab (via de onderaardse gangen) en wacht op de resultaten (in de K12), terug naar de K6, bespreking van de resultaten (bloedplaatjes deze keer), mama haalt bloedplaatjes bij de bloedbank (terug in de K12, deze keer bovengronds), Douwke krijgt de plaatjes, afsluiten en laatste ontsmetting van de Hickman, wachten op de ontslagbrief met verdere instructies voor thuis, alles inpakken en wegwezen. Alles bij elkaar duurt dit een drietal uurtjes, met het vervoer erbij ongeveer vijf uur. Douwke kijkt ondertussen TV of speelt een spel met de spelbegeleiding, soms komt de UZ-school juf om één en ander in te oefenen.
Soms komen er nog wat praktische zaken bij kijken zoals voorschriften verzamelen, allerlei administratieve formulieren laten invullen, besprekingen met de psychologen of de diëtisten etc. Afin, de gewone routine dus...
Thuis probeerde Douwke deze routine dan toch te doorbreken door eens iets nieuws te leren: bellen blazen met kauwgom. Na de nodige hilarische ongelukjes (kauwgom op de neus, in het haar, ...) lukte dat uiteindelijk toch aardig. Zie bijgaande foto.
Maandag 8 februari gaat Douwke weer eens onder narcose voor een nieuwe botboring en beenmergpunctie. Zelf wenste ze vooral dat ze een volledige narcose zou krijgen, die wens is dus uitgekomen. Voor de rest weegt het allemaal erg zwaar bij ons allemaal. Vooral de zoveelste verlenging van het ziekteproces valt zwaar. We gaan dan ook onze zevende maand in... Er zijn zoveel vragen: hoe zal deze neiuwe therapie er uit zien? Wordt het weer de BMT-eenheid of daghospitalisaties? Zal het eindelijk eens gaan werken? ... Ondanks de wanhoop die hoe langer hoe vaker de kop opsteekt zijn er toch nog lichtpuntjes. Ik denk dan vooral aan de mensen die mee op zoek gaan naar manieren op Douwke's isolatie te doorbreken. Merci!
Vandaag was het best een drukke en speciale dag voor Douwke: juf Sarah's laatste schooldag dit schooljaar (daar heeft ze toch traantjes om gelaten), een bezoekje van Irm (de kinderpsychologe van 't UZG kwam helemaal naar Rumst om Douwke te observeren tijdens het prikken, ze maakt een studie over kinderen met prikangst en speciaal voor deze gelegenheid deed Douwke haar superstebest tijdens het prikken, bravo lieve schat!) en toen kwam opa Marckx haar ook nog eens ophalen voor een logeerpartijtje van een heel weekend! En tussendoor kwam juf Gwen ook nog langs en werd er eerst stevig gerekend en daarna leuk geknutseld.
Afin, hoogtes en laagtes dus...
Maandag hebben we weer een ziekenhuisdagje, hopelijk komen we dan te weten wanneer Douwke binnen moet voor de punctie/boring. We laten het jullie weten.
Prettig weekend allemaal en tot hoors!
In bijlage nog een fotootje van onze vakantie in Bretagne afgelopen zomer, we denken er nog vaak aan terug.
Vandaag hadden Douwke en ik naar wekelijkse gewoonte weer een ziekenhuisdagje. Het probleem met deze dagen is in Gent te geraken ondanks het geweldige winterweer. Gisteren hadden we ons nog wreed geamuseerd in de sneeuw in de Schorre, vandaag was het ellende troef om zonder te schuiven op de snelweg te geraken.
Afin, we zijn er geraakt en de bloedwaarden waren ongeveer 't zelfde als vorige week. Al moesten er deze keer wél plaatjes gegeven worden.
Een nieuwe ontwikkeling is de juf van het" tijdelijk onderwijs aan huis", die was nog niet gevonden, nu dus wel! Sinds vorige woensdag komt juf Gwen Douwke twee maal per week pedagogisch verantwoord bijstaan. Leuk!
Deze week is ook de laatste week dat juf Sarah voor Douwke's klas staat, zij gaat zich vanaf volgend weekend volledig focussen op haar gezinsuitbreiding. Wij zullen haar missen...
Gisteren zijn we de zoveelste maal naar het UZ Gent afgezakt. Geen bloedtransfusies deze keer, da's goed. Slechts een matig aantal witte bloedcellen, da's minder goed.
We krijgen ondertussen beetje bij beetje zicht op wat de komende maanden zullen brengen: een nieuwe botboring of-punctie half februari met daaropvolgend mogelijk een tweede chemokuur. Dat zal allemaal afhangen van die witte bloedcelletjes. We beginnen zo stilaan te vermoeden dat ons optimisme van voor de kerstvakantie te vroeg en te groot was en dat de terugkeer naar de schoolbanken voor Douwke toch weer op zich zal laten wachten... We proberen er stoïcijns bij te blijven maar dat valt ons erg zwaar.
Douwke is vandaag alvast haar hartje gaan uitstorten bij Neanke, onze geweldige kinderpsychologe die samen met haar collega Irm van 't UZ Douwke al door vele dalletjes heeft geholpen. Er viel veel bij te praten vertelde ze achteraf.
En terwijl wij de dag proberen te plukken (hakuna matata) bedanken we jullie allemaal nog eens voor de grote steun die we al mochten ontvangen en wensen we jullie allemaal een gezond en goed 2010 toe!
Hoewel deze ziekenhuisdag niet echt verschilde van de vorige wordt het ons toch steeds duidelijker dat de therapie tot nu toe niet zo goed geslaagd is. We hebben het gevoel dat de dokters ons op iets aan het voorbereiden zijn... we houden ons hart vast 
