Iedereen zal met datzelfde nazomerse gevoel zitten. Nog aangename avonden op het terras maar toch al met een dekentje wanneer de zon achter de horizon is verdwenen. Je bent nog ontspannen. Toch hangt er al spanning in de lucht. Het gaat weer beginnen. Proberen rust te vinden in de rush naar Kerstmis is niet evident. Laat ons het proberen! Mijn probleem waren steeds de uren slaap. Iedere nacht van de week kwam ik er eigenlijk eentje te kort. Op vrijdag was ik dan vaak stik op. Nochtans een eenvoudig voornemen om een uurtje sneller naar bed te gaan, leek minder makkelijk dan ik dacht. Wel, ik ga het opnieuw proberen. Indien ik 's morgens om zeven uur opsta om boterhammen te smeren dan zal ik er 's avonds best om elf in kruipen. Vermoeidheid is vaak te zoeken in slaaptekort of slecht slapen zoals snurken. Terug Fit! Mijn ziekte is goed onder controle, wat pukkeltjes en een raspende keel zijn de symptomen van weinig witte bloedcellen. Uit de laatste beenmergaspiratie bleek het percentage kwaadaardige witte bloedcellen onder de grens van drie procent te zitten. Goed nieuws volgens de professor. Mijn eerste gevoel was nochtans anders: "Zit daar, na al die chemo, nu nog kanker?" Enfin, met de laatste chemo zal alles wel uitgekuist worden, tot dat er nog 0,000000000000000001 kwade bloedcel inzit en daar meppen we dan gewoon een keer op. Deze week hebben we ons thuis voorbereid op de eerste schooldag. We zijn naar de open klasdag geweest om de juffen te leren kennen en te kijken bij wie onze dochters in de klas zitten. Daags erop naar de secundaire school van Nina, de Rozenberg. Interessant en vermoeiend.
Het zit erop! 5 dagen op en af naar Leuven. Onwaarschijnlijk het aantal omleidingen en files door openbare werken en plaatselijke dorpsfeesten die je tegenkomt in vijfenveertig minuten. Toch waren we maandag ruim op tijd. Terwijl Angela dacht dat we er om 9u15 moesten zijn, stond op het afsprakenblad 9u45. Ik hield mijn mond. Je weet maar nooit, waar het allemaal kan misgaan... Wel, gisteren ging het "mis", toen mijn echtgenote de afsprakenbrief onder ogen kreeg. "Zeg, wat is dat hier, 9u45 staat hier. En gij wist dat?" "Euh, ja", stamelde ik als een kind dat net met een lekstok in zijn mond door zijn moeder betrapt wordt. Eerlijk gezegd is de Zuiderse laat- en traagheid er bij Angela al flink afgesleten, toch dacht ik maar een keer geen risico te nemen... Tja, het deksel krijg je later op de neus. De andere dagen waren we net op tijd, of net niet op tijd. Het heeft allemaal geen grote gevolgen gehad. De 2 chemo's verliepen vlot. Het eerste was een litertje kleurloos Etoposide. Het tweede een donker blauw -Curaçaolikeur - getinte chemo. Alleen al het zien lopen gaf me een zekere misselijkheid. "Brrr". De misselijkheid is menselijk geweest. Smaak van het eten heb ik maar weinig, ik hoop dat die snel terugkomt. Uiteindelijk vond ik het wel beter op daghospitaal, dan opnieuw vijf dagen in het ziekenhuis. Je blijft actiever, je beweegt meer, je kan 's morgens naar de bakker, je gaat en staat waar je wil. Donderdag zag ik de professor en die wist me te vertellen dat alles nog steeds volgens schema verloopt. De komende vier weken zullen de witte bloedcellen gaan zakken. Hiervoor mag ik opnieuw tweemaal per week naar het daghospitaal, hetzij in Leuven, hetzij in Mol of Geel. Ter controle. Van zodra ze opnieuw gaan stijgen is het tijd voor de stamceltransplantatie. Le moment suprême. Eén kans op twee dat ik de komende vier weken thuis kan blijven, anders zal er toch nog een vroegtijdige opname van komen, door bevoorbeeld koorts of ernstigere ongemakken. Volgende week beginnen we met opendeurdagen van de scholen van onze dochters, opruimen van de studeerkamers en nog een laatste feestje of pyamaparty. September komt met rasse schreden dichterbij. De boeken van Nina hebben we reeds. Daar zitten al dikke kleppers tussen!
Het is een rustig weekje geweest. De praktijk was gesloten, geen mens te bespeuren. Ik heb deze week uitgerust, dat wil zeggen, me rustig bezighouden in en rond het huis. Een beetje haag scheren met vader, de zolder (ont!)-ruimen, een overschrijvinkje doen, naar de drankenhal en andere winkels rijden, Anaïs naar het paardrijkamp brengen. Het verwondert me dat ik dat ook nog allemaal deed toen ik nog niets mankeerde. Wat een druk leven! Het is nu drie maanden sinds ik ziek werd. Steeds meer begint het te kriebelen om terug een normaal leven te kunnen leiden. Werken in de praktijk. Het contact met de mensen. Vooral wanneer ik specialistenbrieven aan het lezen ben, voel ik dat het lang begint te duren. Maar het is niet gedaan. Morgen mag ik een hele week, elke dag naar het daghospitaal in Leuven. Vijf dagen Etoposide en Mitoxantrone infusen met opnieuw als doel de witte bloedcellen onder de knoet te houden tot aan de stamceltransplantatie einde september. Die stamceltransplantatie zou het laatste wapenfeit moeten worden... Nu ik voldoende sterk ben, probeer ik wat bij te blijven op geneeskundig vlak. 2 weken vakantie of 9 maanden uit roulatie is toch een wezenlijk verschil. Niet dat alles veranderd zal zijn in de geneeskunde, maar wel dat een aantal routines terug ingewerkt zullen moeten worden. Eigenlijk maak ik mij daar geen zorgen om, ik heb nog veel tijd om bij te werken. Alles komt op zijn tijd. Het is wel fijn om voeling te blijven houden met al hetgeen er gebeurt. Ik krijg veel reacties hier op het blog, ook van mensen die nog veel meer hebben meegemaakt dan ik. Mensen met veel meer ongemakken, veel jongere mensen, kinderen, zo veel verschillende dingen, ziektes, lijdenswegen en daartussen loopt die van mij, eigenlijk niet eens zo speciaal. Vreemd, dat in dat lijden, je een ander zicht op het leven cadeau krijgt. Zo een groot cadeau, van warmte, bekommernis en sterkte, allemaal van jullie gekregen, bedankt allemaal. Ondertussen gebeuren er nog leuke dingen. Een burenbarbecue, de geboorte van Liv: neef Matthias' eerste spruit, collega Jan die een keertje goedendag komt zeggen. Volgende week wordt het door de voorbereidingen voor het nieuwe schooljaar heel wat hectischer. Lucía naar het eerste leerjaar, Nina naar het eerste middelbaar, sportclubs, muziekschool, de jeugdbeweging. Goed dat Angela er nog is, om alles in goede banen te leiden. Ik kijk en zie of het goed is
Drie lachende mannekes. Ik zit nu rustig in de living. Een gedeelte van de kroost ligt voor de TV, het andere gedeelte speelt computerspelletjes of met de poezen. Dinsdag jongstleden waren het drie wenende mannekes. Toen Angela 's middags thuis kwam, zag ze meteen dat het niet goed zat. Die dekselse hoofdpijn nam met de minuut toe. Pijnstillers hielpen niet meer. Ik belde meteen naar Leuven en de vriendelijke professor zei me maar meteen binnen te komen. Bang voor de rit, nam ik nog 2 extra pijnstillers. Angela maakte mijn valies klaar. Ik belde naar mama en Jan om Anaïs en Lucía bij hen achter te laten. Dat was gelukkig geen probleem. Strompelend als een kreupele, met mijn ene hand hield ik mijn bonkend hoofd vast, met mijn andere hand zocht ik steun aan de muur, het venstertablet en de auto. Ik vroeg Angela om zo zachtjes mogelijk over de verkeersremmers te rijden. Dat deed ze ook. Ze bracht me feilloos naar Gasthuisberg. Ik hield de ogen gesloten. Ook in de rolstoel moest ik mijn hoofd vasthouden en de ogen sluiten.. Ik was blij dat we er waren. Dokters en verpleegsters kwamen kijken, ik weet niet meer in welke volgorde. De neurologen, zenuwspecialisten, kwamen allerlei testen doen. vinger op de neus, vinger volgen met de ogen, handen voor je uit, de hele rimram passeerde tot plots alles naar boven kwam. Ik verwittigde net op tijd voor een nierbekken... Gelukkig had ik nog niets gegeten en kwam er enkel wat cola naar boven. Maar meer nog dan wat er naar boven kwam, was de hoofdpijn die dit mee bracht. Ik begrijp dat er mensen zijn die uit het raam springen om van de hoofdpijn af te zijn... Op het zesde verdiep kan je niet zomaar het venster openen, dat heeft wellicht een bijzondere reden. Ik moet zeggen dat de wanhoop dichtbij was. Woensdag begon de pijn te minderen en een ander fenomeen "stak de kop op". Daar zit je dan aan je ontbijttafeltje. Plots blijkt ontbijten een hele klus te zijn. Alles moet je in de juiste volgorde doen. Het mes uit de plastic verpakking krijgen. Het brood uit de plastic verpakking krijgen. Het botervlootje openen. Het kaasvlootje openen. Smeren. De kaas trachten uit te smeren. Het theebuiltje openen en in het warm water trachten te steken. Tel voor al deze actes een half uur. De aandacht valt continu weg. Je ogen sluiten. Precies of je slaapt aan het tafeltje. Maar dat is niet echt zo. Zeer bevreemdend. Met de beste wil van de wereld gaat het niet sneller. Na het ontbijten, waste ik me aan de lavabo. Hier hetzelfde verhaal. Het washandje, het water op juiste temperatuur krijgen, de douchegel op het washandje. Je wast je linkerarm, je verwisselt het washandje naar de andere hand, je wast je rechterarm. Je borstkas. Een poging voor je rug. Afdrogen, linkerarm, rechterarm. Zo ging dat traagjes in etappes verder. Je zou het nog het best kunnen vergelijken met een film waarbij je om de tien seconden op de pauseknop duwt. Woensdagnamiddag kwamen mama en Jan. Ik vond het erg voor mijn bezoek. Het deed me deugd, me niet alleen te voelen. Ik voelde me rot, daar opnieuw te liggen. "Wat was er toch mis met me?" vroeg ik me af. Een nieuwe punctie in de rug, een elektroencefalogram (zo een permanent op je hoofd), een NMR van de rug, daags er op een NMR van het hoofd. Ze kregen het niet gevonden. Vermoedelijk ging het toch over een aseptische meningitis of hersenvliesontsteking maar niet veroorzaakt door een bacterie. Donderdag was de pijn echt weg. Vrijdag kwam dan het grote examen. De neurologen kwamen opnieuw langs met een hele quiz. cijferreeksen, van voor naar achter, van achter naar voor. Zoveel mogelijk dieren in één minuut. Lopen op een lijn. Nazeggen van nietszeggende zinnen. Oef, net goed genoeg. Of ik misschien nog een lumbale punctie zou willen laten doen? Pffft. Ik had mijn buik nu wel vol van al die onderzoeken. In plaats daarvan kreeg ik nog een beenmergpunctie, ik was nu toch daar... Om drie uur kwamen Angela en de drie kindjes me halen. Ik kon opnieuw naar huis, ditmaal op mijn eigen benen. Dit weekend is papa de tuin komen onderhouden. Ik was trots op de assistentie die ik hem kon verlenen. Ik hoop tegen 19 augustus terug op mijn plooi te zijn, dan begint de volgende chemo, in aanloop voor de stamceltransplantatie einde september. Ik ben halfweg voorbij, ik kan het bijna niet geloven. Bijna genezen. Dit mag me nu niet meer ontsnappen. Juu met de geit. Bedankt voor al jullie steun. Dat is toch wel het belangrijkste geneesmiddel om het vol te houden. Die niet aflatende aandacht werkt zalvend en helend. Dankjewel iedereen.
't Was niet min afgelopen weekeinde. Veel last van de warmte gehad en een barstende hoofdpijn bij elke houdingsverandering. Mogelijk nog een gevolg van de ruggenprik die ik donderdag jl gekregen heb. Ik heb dus zo een 48u in mijn bed gelegen. onmogelijk te bloggen of wat dan ook. Wanneer de hitte wat gaat liggen en mijn hoofd terug helder wordt, zal ik me terug onder de mensen begeven. Dan kan ik terug deelnemen aan het dagelijkse leven. Sta me toe, dat ik het hier voorlopig bij hou, ik ga nog wat rusten. Tot snel.
De laatste loodjes wogen nog het zwaarst. Nadat ik woensdagavond met een infuus had gekregen om die witte bloedcellen op te peppen, begon het beenmerg serieus op te spannen. Het was quasi letterlijk een schop onder MIJN kont. Geen houding kon me verlossen van de pijn helemaal van onder in mijn rug (heiligbeen: daar zit het meeste beenmerg). Pilletjes contramal waren ook niet echt een godsgeschenk maar hielpen me wel de nacht door. Het infuus met groeifactoren had goed gewerkt. Gisteren donderdag mocht ik al naar de aferese of stamcelcollector. "Dat duur een drie a vier uren." hadden ze me verwittigd. Dus - zolang stilliggen op mijn rug - nam ik uit voorzorg nog een extra pilletje tegen de pijn. Eens aangekoppeld aan de collector begon mijn bloed door de machine te lopen. Na een uurtje zegt de verpleger: "Ik denk dat het hier al ver gedaan is?" "Hoe? Ver gedaan? "Heeft hij zich niet miskeken?" vroeg ik me af. "Nee, nee, gij hebt gewoon gigantisch veel stamcellen. Normaal afereren we vanaf 10 stamcellen per µl, gij hebt er 594!" verklaarde hij. Wat werd ik trots op mijn stamcelletjes. "Goe ge werkt mannen." Uiteindelijk hebben ze dubbel zoveel stamcellen geafereerd dan nodig is voor de transplantatie en dat op een derde van de tijd. Toch weer een ferme meevaller. Terug op de kamer kreeg ik nog wat bloedplaatjes voor de inspuiting van Chemo Mit in mijn ruggemergvocht. Van die intrathecale inspuiting was ik vorige maal serieus mottig geworden (ben nogal gevoelig ). Deze keer heb ik me flink kunnen houden. De dokter had enkel wat problemen om door mijn dik vel te geraken... zijn naald draaide krom, ai. Mijn avondeten bestond uit een banaan en die is er 's avonds terug uitgekomen toen ik wou gaan slapen. Tja het was net iets te veel die dag denk ik. Het is nu vrijdagochtend en ik wacht nog op een zakje bloed en groen licht om naar huis te mogen gaan. Maar zo happig ben ik vandaag niet, wetende dat het in de Kempen 37° gaat worden. Hallelujah, Heiß wie die Hölle! "Schat, zet de douche maar al koud."
Nou, jullie aansporingen hebben hun vruchten al opgebracht. Bedankt allemaal. Het doet me deugd om op een moeilijker moment zoveel steun te krijgen! Vandaag is waarschijnlijk de dag van de kentering. Van 310 naar 490 witte bloedcelletjes. Als dat morgen nog beter is, dan krijg ik spuitjes Neulasta van de professor. Die spuitjes zijn de spreekwoordelijke "schop onder hun kont". "Dan kan het rap gaan", zei de immer vriendelijke professor. Met wat geluk vrijdag of zaterdag. In het slechtste geval mag ik maandag nog een dagje terugkomen. "In ieder geval stuur ik je zaterdagavond naar huis," zei hij met een glimlach. Opluchting alom. Opluchting omdat het einde in zicht is. Opluchting omdat deze opname al bij al goed is meegevallen. Psychisch was ze zwaarder. Moeilijke dagen wisselden zich snel af met betere dagen. Lichamelijk, op de sinusale prikkeling na, heb ik geen meldenswaardige klachten gehad. Nog even volhouden.
Ook voor Angela was deze kuur een beproeving. Vermoeidheid door zwoele slapeloze nachten. -Ik denk dat jullie daar ook van mee hebben kunnen spreken.- Meerdere keren hield ik mijn hart vast, wanneer ze hier vertrok. Een ongeluk is snel gebeurd. Kijk maar naar Spanje: op weg naar een bedevaartsoord, of Italië: terugkerend van een bedevaartsoord... Nina, nog maar net terug uit Spanje, vertrekt donderdag met de KLJmeisjes naar Lanaken op kamp. Die zit op hete kolen. Ik hoop dat ze geen windhozen of wolkbreuken moeten trotseren. Dat ze zal terug keren met wallen onder haar ogen en haren in duizend knopen, dat weten we nu al. Anaïs en Lucia zullen ons thuis volgende week gezelschap houden. Ik denk dat het voor hen goed is, dat ze een weekje met elkaar kunnen optrekken zonder de grote zus.
Het is wachten, wachten, wachten. Wachten op het stijgen van de witte bloedcellen. Ook vandaag was er geen beweging te bemerken. Het frustreert me, want de kans dat ik volgend weekend naar huis mag, wordt met de dag kleiner. Door zo lang laag te zitten met de witte bloedcellen wordt de kans ook groter dat ik toch nog iets oploop. Sinds gisteren voel ik een pijn in mijn linkeroor en gelaatshelft. Volgens mij een prikkeling van de sinussen. Het voelt aan zoals de pijn die je kan voelen bij het dalen in de bergen of met het vliegtuig. Dafalgan helpt matig. Ze hebben hier natuurlijk nog straffer spul, maar laat ons dat houden voor andere momenten... Ik word er niet vrolijk van. Vergelijkingen met gevangenis en klooster komen in mij op. Ik blijf hopen dat het straks allemaal goed herneemt en ik hier kan vertrekken, vooraleer ik van miserie zelf mijn valies pak. (grapje!) Minder goed nieuws hoeft geen lang betoog, ik laat het hier dus bij.
De laatste dag van de werkweek. Je merkt de weekendstemming bij de verpleging. Elke vrijdagavond van juli vindt op de Oude Markt van Leuven "Beleuvenissen" plaats. De (jongere) verpleegsters zijn dan net iets opgewekter, net iets luidruchtiger. Het is niet makkelijk, wanneer elke dag zo sterk gelijkt op de vorige, om nog een weekritme te vinden. Een dagritme heb ik gelukkig wel gevonden. 's Morgens word ik door de verpleging gewekt voor de bloedname. Op dat zelfde ogenblik wordt mijn ontbijt op mijn tafeltje gezet. Dan moet ik er wel uit, wil ik geen koude thee drinken. Een plasje, even de weegschaal op. Een rolluikje omhoog om het eerste ochtendlicht te laten binnenvallen en een indruk te krijgen van het weer buiten. Na het ontbijt opgeruimd te hebben, zet ik me aan tafel voor een half uurtje studie. Daarna douchetijd. Nu ik zonder infuus rondloop mag ik elke dag de douche onder. Heerlijk ontspannend. Propertjes gewassen zet ik me aan de computer tot de verpleegster het wondje van de catheder komt verzorgen. Nog even op de fiets want het middageten is stipt om 12u klaar. Met een volle buik zet ik me in de longchair met mijn leesboek tot mijn ogen dichtvallen. Dertig minuten knikkebollen. Tot mijn namiddagbezoek komt, speel ik Wordfeud of lees ik een tijdschrift, Humo, Sabato. Opnieuw stipt, om vijf uur komt het avondeten. Richting het nieuws van zeven uur babbel ik met mijn bezoek of schrijf ik, zoals nu, enkele regeltjes in het blog. Een telefoontje met de kindjes indien ze thuis zijn gebleven. Ik kijk tegenwoordig behoorlijk wat televisie. Nieuws, 1000 zonnen, Ter Zake, documentaires of een speelfilm. Tegen elf, twaalf uur gaan de lichtjes uit en de oogjes dicht. Medisch gaat alles nog volgens plan. Ik heb geen klachten, buiten het verstijven van spieren en gewrichten, dat ik wat tracht tegen te gaan door af en toe te ijsberen door de kamer. Ik hoop nog steeds in het WE van 3 augustus naar huis te kunnen...
De kindjes zijn terug thuis. Bruinaangebrande dutskes. Lucia kan ondertussen zwemmen. Dat was alvast een hele geruststelling. Twee weken bij de grootouders in Barcelona, zonder mama of papa, dat was lang genoeg. Ik denk dat ze blij zijn opnieuw thuis te zijn. We kregen dikke knuffels en dikke zoenen. Alleen in het vliegtuig was niet mogelijk bij Ryanair. Tante Nina en nichtje Cristina begeleidden onze kindjes op deze terugreis. Ze blijven nog tot morgen en dan keren ze terug naar Barcelona. Hier op de afdeling loopt alles nog op wieltjes. De bloedwaarden zakken nog en vandaag heb ik twee zakjes bloedplaatjes gekregen. Morgen krijg ik wellicht een zakje bloed. Ik heb een hele cake cadeau gekregen vandaag, dus tussendoortjes genoeg om de energie aan te brengen die ik nodig heb. Ik let wat op mijn lijn, dus op tijd wat calorieën verbranden op de fiets.
Het blijft zomeren. Thuis zitten ze serieus te puffen. Uit mijn raam zie ik de hitte opstijgen. Blinkend asfalt, trillende huizen, verschroeid groen. Ik heb toch sjans. Zonet een verkwikkende douche genomen. Ik ben nog steeds ontkoppeld van de infusen, dat is dus goed nieuws. De witte bloedcellen zitten nu op een absoluut minimum. Hout vasthouden dat alles zo blijft en wachten tot het beenmerg de groei kan hernemen. De dagen gaan wat trager voorbij. Lezen, muziek luisteren, 's avonds wat TV-kijken, het nieuws volgen: "Prins William en prinses Catherina hebben een zoontje" Tja, is het omdat het zomer is dat de mensen daar zo zot van worden? Verder heb ik jullie geen heldendaden te vertellen en ga ik nog wat lezen over mijn boekenheld van het ogenblik: "Anthony Whitelands."
Zondagochtend. De rozijnenboterhammen zijn op. Het zonnetje is opnieuw van de partij. 30° vandaag, amai. De afgelopen dagen zijn rustig voorbij gegaan. Het is wachten en ondertussen je proberen (zinvol) bezig te houden. De witte bloedcellen zakken stilletjes verder weg. Misschien slagen we erin dit te overbruggen zonder koortsepisode? Veel kan je er niet aandoen. Het komt of het komt niet. Volgens de professor zou ik dan tot de "happy few" behoren. Tja, maar wie weet, met zoveel kaarsen die overal voor me branden, met zoveel gezondheidswensen en aandacht van jullie voel ik me al tot dat groepje behoren, dus wie weet...
Zo een koortsopstoot komt omdat bacteriën uit de darm in het bloed komen. Er zijn geen soldaten/witte bloedcellen om die tegen te houden. Dan zal ik antibiotica per infuus krijgen. Wellicht zal tegen het einde van de week mijn bloed terug witte bloedcellen aanmaken. Zolang is het de vingers kruisen.
Vandaag eindigt de Tour de France. Froome zal in Parijs gekroond worden tot winnaar. Soms zijn er jaren dat ik van de Tour niets gezien of gehoord heb. Dit jaar is het elke dag prominent aanwezig en dan begin je dat te volgen. Ik vond het interessant en redelijk amusant. Wordt er vandaag niet nog iemand gekroond? Volgens de radio is die show ook begonnen, negen uur in de ochtend. Mathilde en Philip zijn waarschijnlijk al om zes uur vanochtend moeten opstaan voor hun toilet. Zij liever dan ik.
De moreel zit goed. Met wat goede muziek, een frisse douche en lectuur, bezoek deze namiddag, zal deze dag ook snel voorbij zijn. Ik wens jullie een aangenaam weekend.
Elke dag opnieuw wordt het bloed gecontroleerd. Het belangrijkste zijn de bloedplaatjes, het hemoglobine (laat ons zeggen het aantal rode bloedcellen) en de witte bloedcellen. Die zijn nu een flinke duik aan het nemen. Wellicht zal ik vanaf morgen de isolatiekamer niet meer mogen verlaten. Voor mij is het mooi weer morgen dus gedaan. Toch zit ik liever binnen in een kamertje van 22° dan op een van 28°. Samen met Angela de benen strekken was een dagelijks ritueel. Toertje rond de vijver, eventjes in het cafetaria aan de inkomhal en daarna terug naar boven. Ik zal een tweetal weken opgesloten zitten. Gisteren kreeg ik een prik in de rug. Het ruggemergvocht zal onderzocht worden en met dezelfde prik werd er chemo in het ruggemergvocht gebracht. Van deze chemo ben ik evenmin ziek geworden. Het enige wat ik er van merk is een dolheid bij het rechtstaan, misschien dat dat nog een uitvloeisel ervan is. Op het thuisfront gaat alles naar wens. Maandag zullen de kindjes uit Barcelona opnieuw bij ons zijn. We kijken er echt naar uit. 2 weken zonder je kinderen, dat kenden we nog niet. Het heeft ons, vooral Angela, de kans gegeven het rustiger aan te doen. Volgende week begint het dagelijkse leven zoals voorheen. Velen van jullie zijn met vakantie of vertrekken dra. Ik wens jullie een welverdiende vakantie, zo een die de batterijen weer helemaal oplaadt.
Vrij als een vogel. Begrijp me niet verkeerd: niet vogelvrij! Vandaag loop ik rond zonder infuus. Dit is niet zonder voorwaarden natuurlijk. Ik moet goed drinken, goed eten en de bloedcontroles moeten bevredigend zijn. Voor hetzelfde geld leggen ze me morgen terug aan de ketting. Ik geniet nu even van de periode tussen baxters chemo en het moment dat men opnieuw medicatie of bloedproducten moet toedienen. Angela zou me al mee naar huis meenemen. Dat kan helaas nog niet. Ik verwacht een van de dagen ook nog een intrathecale inspuiting. (inspuiting in het ruggemergvocht) Dit klinkt erger dan het is, een beetje als een epidurale infiltratie. Ik ga nu de buitentemperatuur even opmeten met Angela.
Sinds gisterenavond geen chemo Arsène meer en ik merk dat het middageten al opnieuw begint te smaken. Wat een opluchting! Nu valt natuurlijk de echte werking nog af te wachten. Het wegvallen van de witte bloedcellen. Hiermee gepaard gaande het vatbaar zijn voor infecties en slijmvliesontstekingen. Voorlopig gaat het dus goed. De obstipatie is ook verdwenen. Nog zo een opluchting. Gisteren had ik een off-day. Zin in niks. Niet schrijven, niet telefoneren, nada. Vandaag schrijf ik jullie dus opnieuw met het nodige animo. Blijkbaar zit buiten iedereen te puffen en te kreunen onder de hitte. Hierbinnen is het steevast 22°. Soms wat aan de frisse kant wanneer je stilletjes op je bed ligt. Zometeen kruip ik nog eens op de hometrainer. Afgelopen week heb ik 186' gefietst en 60km afgelegd. En volgens de caloriemeter 1500 KCal verbrand. Zien of we deze week beter doen...
Cavendish haalt het dan toch, zij het een dagje later. Ik volg de Tour niet in de rechtstreekse uitzending. De laatavond resumés en talkshows kunnen op mijn aandacht rekenen. Wordt het wielrennen dan toch minder saai? Het spijt me, maar de alleenheerschappij van de ongenaakbare favoriet was alsof je elke dag het zelfde broodje te eten kreeg. Vervelend en smakeloos. Een ander sportevenement dat mij kan bekoren is de Nacht van de Atletiek in Heusden-Zolder, vannavond op Canvas en OP12. Gisteren heb ik mezelf een verlofdag gegeven en schrijf ik jullie vandaag pas. Angela was tot laat hier gebleven,ik belde nog even met de kindjes in Barcelona en daarna liet ik mij over aan het gemak van de televisie. Het is zaterdagochtend en chemo Arsène loopt ten einde. Morgenochtend krijg ik de laatste van 12 zakken. Qua nevenwerkingen valt het nog steeds goed mee. Enkel weer de slappe eetlust en moeilijke stoelgang baren wat zorgen. Hopelijk herstellen die snel. Andere nevenwerkingen zullen desalniettemin nog moeten beginnen zoals aftjes in de mond, pijnlijk plassen, koorts, diarree,... enfin we zien wel. De professor had er alvast goed oog in. Dus ik ook.
Ik denk dat het in een gevangenis makkelijker is om de tijd door te komen dan hier. De voormiddag sleepte zich voort. Ik had weinig energie om te lezen of te fietsen. De nieuwe kaartjes die Angela meebrengt heb ik vandaag aan de wasdraad gehangen. Een telefoontje naar de boekhouders, eentje naar de autogarage. "Dan maar een dutje," dacht ik. Het middaguur sloop langzaam dichterbij. Jammer genoeg is het middagmaal momenteel ook niet om naar uit te kijken. Een ajuinsoepje, een beet in de kippenfilet, wat korreltjes rijst en mijn maag zei: "Basta" Gelukkig kreeg ik in de namiddag bezoek. Bompa en Bomma, petere Roland en tante Rosie zijn langsgeweest. Een ferme prestatie voor mijn twee grootouders, die nog samen en gelukkig leven in hun appartementje in de schaduw van de kerk van Kruibeke. Bedankt! Een mooi gebaar van mijne petere om ze mee te brengen. Bedankt petere en tante Rosie voor jullie hartverwarmend bezoek. En wanneer onze doktoors het ons toestaan, kraken we die fles! (Ge ziet, ik luister naar mijne dokter...) Bompa heeft twee genealogische werken over de familie Hiel meegbracht. Ik zal ze zeker lezen en zodra ik kan het digitaliseren voor de rest van het geslacht Hiel. Zo kan er niets verloren gaan, daar is dat werk te kostbaar en uniek voor. Bedankt voor jullie bezoekje, jullie zagen er allemaal geweldig goed uit! Mama en Angela zijn samen afgekomen. Ons mama had gekookt voor hun beiden, en Angela was de taxi. Angela, mijn vrouwtje, zag er stralend uit. Ze had iets nieuws aan en had zich wat opgemaakt. Brillante y muy guapa. We wandelden nog eens rond de vijvertjes om van de buitenlucht te genieten. Aan de vijver troffen we opnieuw eendekuikentjes aan en ook het waterkieken had er een stuk of vijf. Helaas werden ze in hun rust gestoord door een trio snotneuzen die zich onttrokken hadden aan het ouderlijk toezicht. Ik riep ze ter orde maar lang hielp dit niet... Zo meteen is er "Vive le vélo". Benieuwd of Cavendish zich herpakt heeft, of zijn die Duitsers hem weer te snel af?
Het blijft mooi weer. Bij ons uitstapje rond de vijvertjes van Gasthuisberg kon ik van de aangename temperatuur genieten. Samen met papa en Angela zochten we een bankje op waar we konden vaststellen dat de kleine kuikentjes uitgegroeid waren tot eenden, zo groot dat ze nog moeilijk te onderscheiden zijn van hun ouders. Het sociale samenspel van eenden intrigeert. Moedereend die achter haar jong aangaat en ze tot de orde moet roepen. Herkenbaar. De dag bestond uit weinig spectaculairs. Wat lezen, wat ontbijten, nog wat lezen en fietsen. Voor het middagmaal heb ik vriendelijk bedankt. Op de middag sprong broer Bram binnen, in de namiddag kwamen Angela en papa samen binnen. Vanavond at ik met moeite twee sandwiches met gekookte ham. Angela en ik babbelden nog wat. Ze gaf mijn benen een relaxerende massage wat echt wel deugd deed. Ook vandaag kreeg ik verschillende kaartjes en een boek kado. "De Neergang van Madrid" van Mendoza. Net zoals jullie berichtjes op deze site me blijven verblijden.
Chemo Arsène laat zich voelen. Die eens zo grote eetlust is totaal verdwenen. "Niets forceren", zeggen de verpleegsters. Gelukkig heb ik wat reserves aangelegd. Ik ben vandaag opgestaan met een lusteloos gevoel. Precies of ik gisteren op de lappen was geweest. Geen zin in niets. De professor is langsgeweest en die had mooi nieuws bij. Hij legde mij het plan voor de komende weken en maanden uit. Ondertussen weet ik dat ik een autologe stamceltransplantatie zal krijgen. Op een gegeven moment zullen stamcellen uit mijn bloed gehaald worden en ingevrozen. Dan komt de finale kuisoperatie van het bloed. Alle (kwade) witte bloedcellen worden vernietigd en dan krijg ik mijn eigen gezonde stamcellen terug. Dit is de transplantatie. Ik houd er de moed in, met jullie berichtjes en kaartjes die ik nog steeds dagelijks ontvang. Bedankt om me zo te steunen. Zo, tijd om de kindjes in Barcelona eventjes op te bellen. Tot morgen.
Dag allemaal! Ik zit terug op de internautische snelweg om jullie te berichten over mijn wedervaren.
Vele gemengde gevoelens. Blij om de volgende stap te nemen in mijn behandeling. Triestig omdat vijf weken "vakantie" om zijn. Elke dag met de kindjes naar en van de school. Dikwijls met de fiets onder een stralende ochtendzon. Iets waar ik vroeger geen tijd voor had en nu echt van heb kunnen genieten. Een gesprekje met toevallige voorbijgangers, een barbeque, een bezoekje van familie of vrienden, een uitstapje, een toertje met de fiets en als klap op de vuurpijl een weekje Barcelona.
We vlogen met Ryanair vanuit Charleroi naar Barcelona. De auto konden we kwijt op een parking in de buurt. We hadden onze bagage zorgvuldig gewogen om niet het klassieke slachtoffer te zijn dat bij het inchecken plots voor ieders ogen de inhoud van zijn koffers moet herverdelen. Het inschepen verliep ookal niet van een leien dakje toen Ryanair ter elfder ure de gate veranderde. Gevolg? Zij die laatst waren, werden de eersten om in te schepen... Gelukkig hadden wij daar het ideale tegengif voor. Gereserveerde zitjes. Bij Ryanair heb je zonder gereserveerde zitjes er het raden naar of je met je familie bij elkaar kan zitten of niet. Voor ons dus geen gedrum of gehaast. "Fasten seatbelts", de vakantie was begonnen. De vlucht verliep vlekkeloos incluis het Ryanair trompetgeschal bij landing "on-time".
Zevenentwintig graden Celsius. Die lange jeansbroek ging al snel uit. Een shortje voor mij. Een zwempak of bikini voor de meisjes. We konden meteen onze benen onder tafel steken. Zo zaten we met een vliegende start in het zuiderse ritme: ontbijten om negen uur, middageten om half drie en avondeten om half negen. Zwemmen zat er voor mij niet in, dat deden de meisjes urenlang. In plaats daarvan heb ik enkele ochtendwandelingen gemaakt, naar de bakker en de krantenwinkel. Een keertje winkelen en een keertje naar het strand. Verder vergleed de tijd in het ontspannen nietsdoen en het lezen van Khaled Hosseini: "En uit de bergen kwam de echo". Schoon. Vorig jaar las ik "De vliegeraar" van Hosseini tijdens mijn vakantie. Heel schoon. Vroeger las ik één boek per jaar. Nu ben ik naar de bib geweest om genoeg lectuur bij te hebben. De helft van mijn koffer bestaat uit boeken. Vol pension Vila Capri ***** (koks yayo, yaya en Angela) heeft er toegeleid dat ik hier in Leuven 87,3kg heb laten optekenen. "Geen wonder dat ik de trap maar met moeite opkan", denk ik dan. Ik had mezelf de vrijgeleide gegeven te eten wat en hoeveel ik wou. Dit was trouwens het diëtistisch advies bij mijn ontslag in mei. Goed eten, goei boter, vis, vlees, melk, zetmeel, het maakte niet zoveel uit, als het lekker was en niet rauw, dan mocht het wel. Deze vakantie, anders dan anders, was een geschenk. Een ontspannen gevoel nam ik mee naar huis.
Terwijl ik dit neerschrijf loopt de eerste chemozak naar binnen: chemo Arsène (Ara-C of cytarabine). Om de twaalf uur gedurende zes dagen. Begeleidende oogdruppels die door de verpleegsters vakkundig worden ingedruppeld. De verpleging, de kamer, ze komen me meteen heel familair over. Precies of ik niet ben weggeweest. Ik ben op mijn gemak. Kamertje negen, laatste van de gang, heeft zowaar een nog mooier uitzicht op Leuven dan kamer vijftien waar ik de vorige maal lag. Vanaf mijn stoeltje zie ik door een breed venster. Vanavond straalt het landschap een warme rust uit. De zon, weerspiegeld in de vele vensters, zakt gestaag. Het zomert. En ik ben er blij om.
