Het is een rustige week geweest. Vroeg in bed en om acht uur eruit om Anaïs en Lucia die door Angela vakkundig zijn klaargemaakt om half negen naar school te brengen. Terug thuis rommelde ik wat in huis, liep voor de voeten van Angela of hield me bezig met het bijhouden van medische lectuur. Vandaag en eergisteren heb ik een deugddoende wandeling door de Most gemaakt. Het was er stil. Een stel ruiters passeerden mijn weg samen met nog enkele sportievelingen te voet of met de mountainbike. De verkwikkende douche achteraf bracht opnieuw leven in mijn spieren. Elke dag die nu passeert, is een dag dat leukemie meer en meer tot het verleden begint te behoren. De grootste confrontatie is aan tafel, waar nog maar weinig spijzen mij kunnen smaken. Noch speculaas, noch mokskes, noch chocolademannekes, noch onze-lieve-vrouwkes kunnen mijn gehemelte strelen met hun zachte smaken. Neen, veel liever iets pikant met pili pili, galapeños of rode pepers. Stilletjes aan maak ik me op om opnieuw de draad op te nemen waar ik hem op vierentwintig april heb moeten laten liggen...
Maandag jongstleden mocht ik al vroeg uit bed om samen met Tinne om half acht te carpoolen naar Leuven. Het was een aangenaam ritje en ik bedank Tinne om me tot voor de ingang van Gasthuisberg te brengen. Bedankt Tinne! Op die manier konden ze thuis rustig aan hun ochtend beginnen. Na ze op school afgezet te hebben kwam Angela naar het daghospitaal. Om half elf kwam ze aan, net toen de professor gepasseerd was. Ze had hem net gemist. De professor had wederom alleen maar goed nieuws. Alle testen van het bloed waren aan het beteren. Geen bloedarmoede meer, bloedplaatjes waren in stijgende lijn, nog genoeg witte bloedcellen. Ik kreeg groen licht om met de kerstvakantie met de hele kroost naar Barcelona op vakantie te gaan. Die avond kochten we onze vliegtuigbiljetten. Joepie! Net voor afreis wil de professor me nog een keer terug zien, over vier weken dus. Ik ben er nu al gerust in. Elke dag voel ik me een beetje sterker. Deze week ben ik opnieuw tot aan de schoolpoort geraakt. Gisteren heb ik zelfs de hele Bonte Avond van de KLJ kunnen meevolgen. Het leven begint normaler te worden. Hoewel sommige inspanningen even later me wel op de sofa dwingen om even te rusten. Net zoals het ochtendwandelinkje door de Most me toch vermoeide en me deze namiddag voor twee uurtjes de canapé opstuurde. De dagen vliegen voorbij, al was het maar dat ik de helft van de vierentwintig uur nog in bed vertoef. 's Avonds er vroeg in, 's morgens er laat uit. Net een sabbatical, je helemaal loskoppelen van het professionele leven en je herbronnen. Dat herbronnen slaat dan vooral op bijblijven wat er in de medische wereld gebeurt. En daar heb ik nu tijd voor. Dingen waar ik vroeger niet toe kwam, krijgen nu extra aandacht. Natuurlijk is er ook het familiale leven dat wat meer aandacht verdient, ook daar werk ik aan.
Op weg naar het definitieve herstel, voel ik mezelf groeien en dat geeft vertrouwen. Vertrouwen dat het leven de moeite blijft.
Alles gaat nu stilletjes aan. Ik doe eens een wandelinkje rond de blok. Je kan spreken van wederboren worden. Ik ben als een baby. Ik slaap 10 uren 's nachts en soms nog overdag. Ik eet een beetje, maar de smaak is nog ver weg, ondanks de lekkere kookkunsten van Angela. Ik herlees de kaartjes die ik afgelopen maanden heb gekregen. En het zijn er veel! Een hele doos vol. Om een boek te lezen ben ik nu echt te moe. Een filmpje of een TV-programma, dat kan al. Morgen ga ik op de eerste controle naar Leuven. Dat wordt vroeg opstaan, samen met Angela en de kindjes. Benieuwd of er al wat beterschap inzit.
De ronde in Leuven is afgelopen. Alle opnames en behandelingen zitten er op. Nu is het terug aan moeder natuur. Het ontslag was ontroerend. Alle aanwezige verpleegsters kwamen ons uitwuiven: "En dat we u hier niet meer zien hé!" "Toch niet in een bed", antwoordde ik. Ze zijn een deel van je levensverhaal geworden. De hechte band die ontstaat na een aantal dagen is er een die de zorgrelatie overstijgt, toch van mijn kant. Voor hen professionelen zou dat niet zo goed zijn, zich te ver over de zorgrelatie te laten gaan. Maar daar heb ik nooit een probleem mee gehad. Ik wardeer ze enorm.
Beste mensen van 467,
Het werk voor kamer 10 zit er op Alles mag ontsmet worden voor de volgende job 3 volle weken heb ik genoten van jullie goede zorgen telkens opnieuw hielpen jullie mij naar de volgende morgen Een geweldig spuitje hier, een knipoog daar een vers fruitsap, een ruggeveeg met zeep zowaar Jullie hielpen me door taaie momenten met julie professioneel engelengeduld geen bel bleef onbeantwoord ookal had ik er eens langs gedrukt In alle intimiteit van hulp en zorg was jullie discretie een grote borg nooit voelde ik me alleen met jullie allen om me heen En wie het vandaag ook was jullie waren allemaal eerste klas! Met genegenheid en oprechte dank, draag ik jullie mee in mijn hart, verlost van het euvele kwaad nu zonder leed en zonder smart Als herboren groet en dank ik u
De thuiskomst had een verrassing van formaat in petto. Vele kleurige flashy ballonnen rond het huis. Een warm welkom geschreven op de poort, maar ook op mijn auto, de achterdeur, in de keuken. In de woonkamer trof ik papa, mama en Jan aan. Mijn grootste steunpilaren in heel dit proces. Ze stonden samen met Nina, Anaïs en Lucía ten midden van de abundant versierde woonkamer met op de tafel twee grote bladen met vele namen en welkomstwoorden. Ik ben er voor gaan zitten en heb ze één voor één allemaal gelezen. Nee, ik ben niemand van jullie vergeten! Het vulde mijn hart met een intense warmte van geluk. Dank jullie allemaal. Het was geweldig!
Nu rest er mij nog braafjes te recupereren en op mijn kilo te komen. Drie à vier maanden zeggen ze in Leuven. Zij zullen het weten... Je mag elk weekend een berichtje van me verwachten.
De laatste euvels zijn bijna van mijn lijf. Los naar het toilet en slijmerige hoest verstoren de nachtrust nog steeds. Een hoest die ik had toen ik binnenkwam en nu ik hier vertrek terug meeneem. En zeggen dat ze mij hier paardemiddelen hebben toegediend, ha! Ik ben heel blij dat ik hoogstwaarschijnlijk morgen naar huis mag komen. Of ik zou opnieuw koorts moeten gaan maken. Zo ziet het er althans niet naar uit. Dan zal de laatste rit van deze ronde erop zitten. Hierna zal ik nog regelmatig op daghopitaal moeten komen ter controle en voor eventuele bloedtransfusies. De grootste vraag in mijn achterhoofd is: "Heeft het nu allemaal goed aangepakt? Is de kanker weg?" Noch de professor noch iemand anders zal me daar nu een antwoord op kunnen geven, enkel de tijd. Ik hoop de komende maanden goed te kunnen versterken, heelhuids door de winter te komen en in de lente me terug ten dienste van de mensen te kunnen stellen met een pak levenswijsheid in mijn rugzak. Ik zie het als een herboren mogen worden. Een tweede kans, om het nog beter te gaan doen. Niet aanmodderen of lanterfanten of sollen met mijn tijd en talenten. Nee, er echt iets mee gaan doen en in de eerste plaats ga ik dat thuis doen natuurlijk. Die drie jonge dames kunnen hun vader nog wel even gebruiken. "En Angela, wij kunnen elkaar niet missen. Schat, ik houd van je."
Het gaat allemaal de betere kant op. De witte bloedcellen nemen verder toe. De bloedarmoede en bloedplaatjes stabiliseren. De morfine verminderde naar twintig milligram in de baxter per dag. Toch was er vandaag en gisteren nog een plots braken van maagslijm. Vanmiddag had ik al niet zo een trek in eten en at ik enkel maar het groentesoepje. Ondanks de ontspannende beenmassage die ik van Angela kreeg kwam net voor haar vertrek dat soepeke terug naar boven en braakte ik het in het toilet uit. Toch wat mottig van dat alles, kreeg ik een halve Xanax van de verpleegster. Dat hielp wel. Ik sliep een tweetal uurtjes op bed tot mama en Jan op bezoek kwamen. Ik ben benieuwd welk lot het ommeletje van vanavond beschoren is... Gisteren en vandaag waren in alle opzicht gelijkaardige dagen. Gisteren een foto van de longen, vandaag druppeltjes in beide ogen om het netvlies van de ogen te laten nakijken op kleine bloedinkjes. Alles oké. De dokteres maakte gewag van ontslag tegen het weekeinde! De rechter lijn van deze rit is ingezet. De ronde van Leuven wordt korter en korter.
Nee, niet per uur en nee ook niet kg lichaamsgewicht. Wel de spiegel van de nieuwe witte bloedcellen. Gisteren nog onder de detectiegrens, vandaag hebben ze ze kunnen aantonen. En ze waren met 180 krijgertjes. Oef! Dat goede nieuws deed me even verslikken. Is dit de trendommekeer? Ik denk het wel. Ik zei steeds tegen mezelf, "Het weekend overleven en dan zal de rit bergafwaarts beginnen, met misschien in het begin nog ergens een vals plat..." Gisteren heb ik twee zakjes bloed gekregen. Even wat rode diesel bijgetankt Gisteren was papa langsgekomen per moto. Hij zag er goed uit (altijd) en zei me dat ik er ook goed uitzag, dat kwam al goed. Even later passeerde mama en Jan, ze brachten me de krant mee, waarvoor nogmaals dank. Die namiddag ben ik goed door gekomen, zonder veel vermoeidheid. 's Avonds genoot ik nog van Madonna's concert "MDNA" op Nederland 3. Bram en ik waren in juli 2012 naar Madonna gaan kijken. Ik hield er een stijve nek aan over van de gedurige regenbui die boven het Koning Boudewijnstadion hing en eerlijk gezegd waren de nieuwe liedjes me toen onbekend. Na ik Madonna's concert had meegemaakt liep ik met haar cd MDNA in mijn smartphone toertjes rond de Rauwse Meren of op de Bleukens. Nu kreeg ik een tweede kans om van het bijzondere visuele spektakel te genieten. Oordopjes in, volume op 10, Luv You Madonna! Tot half twaalf, toen doofde ik alle lichten. Ik was moe, maar slapen ging niet goed. De afgelopen dagen is het een probleem. Niet moe genoeg gemaakt, de verpleging die om de haverklap een infuuszakje komen aankoppelen. Er is hier een continue bedrijvigheid, zeker wel. "New York: the city that never sleeps, Gasthuisberg: het kliniek dat altijd wakker is." In de tussenpozen dat je slaapt passeren 101 dromen, de ene al dwazer dan de andere. Soms met ontwaken en je afvragen, "Waar lig ik nu?" Dat zou nog van de morfine kunnen zijn. Zodra die krijgertjes zich goed voortplanten, kunnen we opgeleide van de pijn stoppen met die straffe pijnstillers. Ik durf er niet goed een termijn op zetten, maar misschien dat we tegen wapenstilstand de gevechten gewonnen hebben en ze me met een medaillie huiswaarts sturen... Deze namiddag zijn Angela en de kindjes langs geweest. Hun vakantie is ook voorbij gevlogen. Ik ontwaarde daar al enige gewenning aan het "vakantieleven". "Komaan meisjes, met verse moed, naar jullie vriendinnetjes op school om weeral slimmer te worden!" Als opsteker kreeg ik nog huisgemaakte "balletjes in tomatensaus" van Angela. De schat, het kon me bekoren, want hier in de keuken waren ze me zelfs vergeten. Angela niet, die vergeet me niet. En ik vergeet jullie niet door jullie te bedanken voor het plezier dat ik schep bij het lezen van al jullie berichtjes.
Tja, koorts, een zwerende mond en hoofdpijn. Daar tegenover staat Dafalgan, Morfine en Litican met antibiotica. Ik ben niet echt in staat hier een hele brief te schrijven. Op dit moment kan ik de TV eventjes uitstaan. Kleine hapjes, goed kouwen, niet te warm, niet te koud. Nog een 2 à 3 dagen en dan zou het moeten beteren volgens de professor en de dokters. Nog eventjes volhouden. Ook voor Angela begint het nu weer te wegen. Enkele uurtjes hier bij mij. Fijn dat de kindjes zo makkelijk ergens terecht kunnen. Dank jullie allemaal. Nog eventjes en dan is het allemaal achter de rug.
Sinds gisteren is het hier opnieuw wat stiller. De laatste beproeving is bezig. De witte bloedcellen zijn nu helemaal verdwenen. Ik wacht op de getransplanteerde cellen om opnieuw genoeg witte bloedcellen te produceren. Het gevolg is dat hierdoor mijn slijmvliezen beginnen te ontsteken. Slikken is pijnlijk, ondanks een verdovende mondgel. De ingang van de maag uiterst gevoelig. Ik knabbel nu geen dertig, maar zestig keer vooraleer ik iets durf door te slikken. De verpleegsters geven mij Contramal spuitjes in het infuus en hiermee is het uit te houden. Jammer voor mijn bezoek, want ik lig als een patattenzak in bed. Wellicht gaat deze situatie een week à tien dagen duren. Ik houd hout vast en hoop stiekem dat het de volgende dag beter zal zijn, voorlopig tevergeefs. Nog eventjes volhouden, dat lukte me de vorige beproevingen ook. Dus kop op, met jullie steun en de verpleegsters hun kunde is dat hier zo voorbij.
... een getransplanteerde leukemiepatiënt. Ik zou je het nieuws van de dag kunnen vertellen. Een gekantelde vrachtwagen geladen met chocolade op de E34. En dat begrijp ik dus niet. Wie heeft de chocolade moeten opruimen? de brandweer! Als nu iedereen in die file bij het passeren een doosje zou meenemen, was dat toch zo opgelost? Ik heb dus weinig te vertellen. Muziek en lezen en Wordfeud. In drie woorden was dat mijn dag. En die dag was dus goed. Straks skype ik nog even met Angela en de kindjes. De finale van de slimste mens kan mij om tien uur vanavond nog boeien. Kijken julie mee?
Heb jij ook van dat uurtje meer kunnen genieten? Ik genoot van de romantische komedie "Hitch". Laat naar bed was ditmaal niet zo erg. "Hitch" is een entertainende film, die je achteraat met een lekker feel-good gevoel en om net zoals de protagonist Will Smith je wat meer uit te sloven om vrouwen vriendelijker te benaderen of ze te versieren zoals in de film. Leerrijk leuk!
Ondanks het latere uur en een uurtje langer slapen heb ik door herhaaldelijke momenten van stoelgangsdrang de uren zien passeren. Jammer. Komt er bij dat mijn mond ook begint te ontsteken. Een rode keel, en wellicht is dat hetzelfde probleem in mijn darmen. Er zijn gelukkig een hele reeks medicijnen die me kunnen helpen. Imodium en een verdovende mondgel hebben me door de dag geholpen.
Angela en de kindjes zijn vandaag op bezoek geweest. Van elk een dikke knuffel en een zachte kus dat laadt een vader meteen op voor de nieuwe week die komen gaat. Vandaag werd door het kleine tuig de hometrainer afgebeuld. "Zeg papa, ik kan niet aan de pedalen!" Zo opgelost. "Ja maar, die kilometers tellen niet mee voor de papa hé", zei de verpleegster die die kleine schelmen goeddunkend toestond dat ze op die fiets zaten te trappen. En na dat fietsen kregen ze honger en aten ze nog een overgebleven boterhammetje en koekjes uit de grote kom, gevuld met allerlei franchipanes, speculozen en wafeltjes. Ik kreeg nog inzage in goede schoolrapporten en mocht ter goedkeuring mijn handtekening zetten. Opnieuw een feel-good moment net als die afscheidknuffels.
Eventjes later was ik opnieuw alleen. Met de laptop op de schoot, voor de TV, bekijk ik het nieuws, mijmer ik nog over de dagen die me hier nog resten en schrijf hier in het blog.
Tot morgen en houd je vast aan de takken van de bomen!
Behoorlijk goed geslapen vannacht. Ik ben weer in slaapmodus. Om 23u in bed en 's morgens om 8u wanneer het ontbijt gebracht wordt, ben ik lui, lui, lui. "Laat me toch ne keer omdraaien", denk ik dan. Maar het is warme thee of koude thee. Dus sta ik toch maar op als een beer die na zijn winterslaap uit zijn hol naar buitenkomt. "Ruik ik al iets lekkers? Spek met ei? Vers appelsiensap?" "Allee vooruit dan maar." Na een beresterk ontbijt, volgt een kattenwas aan de lavabo. "Toch onhandig, dat infuus." Waar ik me overdag mee bezig moet houden is niet altijd zo evident. De ene moment wil je lezen en laten je ogen het afweten, dan krijg je een koude rilling en spring je op de hometrainer, toch wel met wat tegenzin. "'t Is voor het goede doel," denk ik. Ik blader door een krant, lees een tijdschrift en wacht op het middageten en op Angela die tegen de middag zou binnenvallen. Even later toch even een koude douche. We dachten samen naar het cafetaria af te dalen. Dat werd een "Njet". Ondanks dat de witte bloedcellen nog met zo een 2800 zijn ishet principe dat getransplanteerde patiënten niet meer van de kamer mogen. Dat was pech. Angela is dan maar alleen een lekker broodje gaan eten. Bij mij lag een visrolletje in een geplastificeerde mosterdsaus, helemaal onderkoeld. Vandaag zou ik dus geen frietjes kunnen stelen in het bezoekersrestaurant van Gasthuisberg. Geen frietjes de komende twee weken. "Ga ik dat overleven?" Verder voel ik me opperbest en houd nog hout vast voor de mogelijke dip die nog moet volgen. Ik wens jullie allen een deugddoend weekend.
Pak het er maar eens van (toch een extra uur dit weekend!)
Het geallieerde stamcellenleger dat op 1 augustus werd gerecruteerd is vandaag begonnen aan het bezetten van de lege beenmerghuisjes. "Aan het werk nu mannen, 2 maanden liggen luieren, hier is het werkendag." Spoor ik ze aan. Het zakje met stamcellen was onooglijk klein. Zo klein dat bij het leeglopen van het zakje, de eerste stamcellen in de infuusleiding nog niet geariveerd aan mijn lichaam. De dokter en verpleegster waren het overeens, "Dit is wel het meest geconcentreerde stamceltransplant dat we hier gezien hebben.". Ik was fier opmezelf. Dit feit heeft nog wat voordelen. Zo weinig volume wil zeggen maar weinig antivries (DSMO). Wanneer je dit antivries naar binnenkrijgt, kan je opnieuw misselijker worden en vooral begin je een vreemde geur uit te ademen, die tot drie dagen kan duren. Technisch gezien stelde het allemaal niet zo veel voor. Emotioneel wel natuurlijk. Alle Chemo's An, Milan, Aspe, Roxanne, ... zijn achter de rug. Dat is een opluchting, echt waar. De rit die nu nog te wachten staat, is de rit naar het herstel. Hoe goed gaan het transplant werken, hoe snel ga ik over die ziekelijke vermoeidheid heen geraken? Wanneer zak ik weer kunnen werken voor mijn gezin? Wanneer zal ik al die supporters kunnen zeggen: "Bedankt jullie waren geweldig,." Iemand die me toezingt: "Hier laat ik je los Tim, van hier af moet je gaan." Toch weet ik dat ik nooit alleen zal staan, dat weet ik nu wel zeker, na deze Levensles van 6 maanden. Zoveel liefde, waar een mens toe in staat is. Dat in tegenstelling tot het leed dat hij een ander kan aandoen, dacht ik lezende "Duizend schitterende zonnen." Nee, lijden zou niemand mogen, daar valt weinig uit te leren. Laat dit mijn nieuwe moto worden, wanneer ik die stethoscoop terug mag opnemen. Zo sprak een gelukkig man, echtgenoot, vader, vriend, dokter,
Ondanks het wazige zicht (van de medcatie) wil ik toch nog eventjes vertellen hoe ik mijn dag beleefd heb. Vooreerst wil ik juf Ingrid en alle leerlingen van 5b bedanken voor hun lief kaartje waar ze allen hun naam hebben in opgeschreven. Bedankt jongens en meisjes! Weer een hart onder de riem. Het is fijn te weten dat mensen aan je denken. En het zijn er veel! Korte berichtjes, mooie kange brieven, een kaartje,... het doet me allemaal deugd. Vandaag ging die vervelende blaassonde er opnieuw uit. Oef! Die hindernis is genomen. Daarna ging het plassen weer als vanzelf. Vanochtend heeft de verpleegster mijn rug gewassen. Toch fijn dat iemand die moeilijk bereikbare plek eens extra inzeemt. Ik computerde nog een beetje in de mate van het mogelijke en luisterde naar populaire muziek op MNM. In de namiddag kwamen Angela, Nina, Anaïs, mama en Jan langs. Ze zagen er allen goed uit. Anaïs overhandigde me de wenskaart uit haar klas, en Angela de rest van de post. Want post blijft er komen. Met nog genoeg witte bloedcellen in mijn bloed, mocht ik van de kamer en daalden we af naar het cafetaria om een luchtje te scheppen en een drankje te drinken met een stukje taart. Oja, dat ging er in! Toen een uurtje later de vermoeidheid me parten begon te spelen gingen we terug naar het zesde verdiep en namen afscheid van elkaar. De twee juffrouwen hadden immers nog toesten voor te bereiden... Iets over "Bloemplant" en "Bon Anniversiare" Het is buiten al flink aan het schemeren. Seffens valt de nacht. Ik sluit mijn blaffeturen en begin zometeen aan mijn TV-avond (als mijn ogen het toestaan.)
Na het lezen van jullie berichtjes kon ik niet anders dan toch een woordje te plaatsen in het blog. Het lijkt werkelijk een golf van vrienden die langs de weg staan ze zwaaien en je naar boven trekken. Bedankt! Vandaag de laatste Chemo An (Endoxan). waar ik gisteren veel hinder ondervond van de blaassonde, was het vandaag vooral van de Chemo zelf. Een overgevloeigheidsreactie op het middel waar ik niet goed van werd. Rood gezicht, kloppend hart en uiteindelijk braken. De dokters en verpleegsters stelden allen zeilen bij om het euvel te verhelpen. Cortisone, Antihistaminica en Largactyl hielpen me de namiddag door me wiegend in een licht slaperige roes. Angela hielp me, net zoals gisteren, met een ontspannende massage van mijn onderbenen en voeten. Ze zag er goed uit vandaag. De vermoeidheid leek verdwenen te zijn. Dit weekend waren de kindjes langs geweest met een rugzak vol huiswerk. Terwijl eentje haar huiswerk met me overliep, maakten de andere twee een leuke tekening voor me. Een dikke knuffel bij het afscheid van elk deed me veel deugd. De luikjes van mijn kamer zijn naar beneden, het is zeven uur voorbij. Ik ga de televisie haar werk laten doen. Mij bezighouden. Morgen mag de sonde uit en heb ik een rustdag voor de transplantatie.
Het venijn zit hem in de staart. Dat mag je vandaag letterlijk nemen. Het plaatsen van de blaassonde was geen pretje . In de komende 48u zullen mijn nieren twaalf liter water moeten filteren. Ze spoelen die om de nevenwerkingen van Chemo An tegen te gaan en de sonde dient opdat de blaas zich niet te sterk oprekt en zou beginnen bloeden. Die nevenwerkingen laten zich al voelen. Draaierig, misselijk, koud en warm tegelijk.
Chemo An is de laatste in rij. Het is als met een berg op lopen. De top komt maar niet in zicht. Maar ik beeld me jullie in, langs de weg, supporterend met al jullie goede wensen en zorgen die ik mocht ontvangen.
Ik ga nu eventjes rusten. straks schrijf ik misschien verder.
Goedenavond. Met de laptop op m'n knieën kijk ik naar het spelprogramma "De val van 1 miljoen". In Spanje heet dat dan "Atrapa un Million". Gisteren is de professor langs geweest. Hij deed nog even het relaas uit de doeken voor de komende dagen. Volledige ablatie (vernietiging) van het beenmerg. Zijn uitleg deed me even rillen. Dan volgt de stamceltransplantatie. Dat is eenvoudig weg een zakje met de stamcellen. Technisch stelt dit dus niets voor. Het is vooral het idee van de 'ommezwaai'.
Het eerste duo sympathieke chirogasten verliest in de laatste vraag hun 25000. Ontroerend. En dat op zijn verjaardag.
Vandaag ben ik wat vermoeid. Een korte nacht is daar verantwoordelijk voor (lang voor de televisie gelegen). De medicatie blijf ik goed verdragen. Dat is alvast een troef. Papa is mij komen bezoeken. Hij heeft het fotootje aan de vijvers voor dit blog getrokken. Het wandelinkje rond de vijver legden we in een versneld tempo af om binnen een warme koffie en warme choco te drinken. Wat palaveren en hup terug naar boven. Even later kwamen Jan en mama binnen. Netjes op hun zondags zagen ze er goed uit en kwamen ook zij mij nog een hart onder de riem steken. Dankuwel alle drie.
Het tweede duo verliest al meteen 850000 Dat wordt knokken dames....
Nog een spuitje en een paar pilletjes en ik ben weer klaar voor vandaag. Goed gewerkt.
De finalevraag doet de dames uiteindelijk nog de das om.
Eergisteren was de titel van de dag: "Formidable" omdat ik iets over Stromae's liedje wou schrijven. Nadien was ik toch wel vergeten, wát ik wou schrijven. Nu weet ik het weer: "Vous êtes formidables". Heerlijk! op eender welk moment krijg ik aansporingen en hartverwarmende wensen emailsgewijs, smsgewijs, blogsgewijs, telefoonsgewijs, postduifsgewijs, onder4ogensgewijs... Met de radio op de achtergrond met goed "foute muziek", het zweverige gevoel van de medicatie en een zonnestraal die door de dreigende wolken breekt, voel ik me in hogere sferen. Gisteren hebben de dokters het beenmerg laten onderzoeken. Het prikje was even op de tanden bijten, maar vandaag is het beurse gevoel bijna weggetrokken. Deze namiddag zal ik de professor zien, hopelijk met alleen maar goed nieuws. Voor hem heb ik goed nieuws. Tot op vandaag wordt Chemo Milan goed verdragen, ik zit dagelijks op de fiets voor een halfuurtje en ik ben aan Hosseini's boek "Duizend schitterende zonnen" begonnen. Wat een luilekker leven! No stress! Zo, nu ga ik even fietsen om daarna een douchke te nemen. Tot straks in Club Gasthuisberg .
Goed geslapen vannacht. De last van de catheder in mijn hals is aanvaardbaar geworden. De verpleegster heeft me tot acht uur laten slapen. Dat had ik nodig. Gisteren kon ik moeilijk in bed, het werd uiteindelijk kwart voor één, toen ik de lichten doofde. Ik hou me voor om voor middernacht de oogjes te sluiten. Ik ben benieuwd of ik dat kan waarmaken. Uitgeslapen aan de dag beginnen is van kapitaal belang, ook voor jou, lezer! Gisteren zag je me in de Naamsestraat staan voor bistro "Notre Dame & Quasimodo". Een rundsbrochette met frietjes voor mij en een pasta met scampi's voor Angela. Vandaag zie je me met onze drie bloedjes op het hospitaalbed. Woensdagnamiddag in het ziekenhuis, een uurtje in de wagen op en af, ze hebben er niet over geklaagd. Ze brachten zelfs met plezier hun boekentassen mee. We lazen samen op het bed. We rekenden samen het verschil uit tussen de prijzen van de salami van slager Spekbuik en de concurrentie. We overliepen de onderdelen en functies van een bloemplant... Een ouder wordt opnieuw slimmer na vijftien jaar geen schoolbank meer gezien te hebben, cool. Via de radio vernam ik dat het vandaag "Restart Heart Day" was. Er was dus aandacht voor het reanimeren van mensen met plotse hartstilstand in het openbaar. En om dat educatiever te maken, hebben ze er met een knipoog bij verteld aan welk ritme je op de borstkas moet duwen. Ja, niet minder dan aan het ritme van Beegees' "Ha - ha - ha - ha stayin' alive, stayin' alive." Geweldige humor toch?! Zo droog als Philippe Geubels, daar houd ik van. Morgenvroeg om zes uur krijg ik mijn eerste Chemo Milan, in de vorm van een capsule. Het hoeft niet altijd zo dramatisch te zijn als groen, blauwe of oranje chemo. Een capsule zo klein, maar wat een venijn! Ik neem sinds gisteren medicatie tegen epilepsie, de vallende ziekte, want dat is een van de nevenwerkingen van Chemo Milan. "Nu wordt het serieus", dacht ik. Geen nood, ze weten met wat ze hier bezig zijn, ik heb er het volste vertrouwen in. Morgenvroeg gaat die pil met de glimlach naar binnen.
Zicht op Heverlee. Ja, ik heb wederom sjans. Voor de vierde maal op de afdeling mag ik aan de "schone zonnekant" logeren. Dit ruikt toch een beetje naar voorkeursbehandeling... Ik ben er dankbaar om. Al vroeg (Stefaan 6u47!) in de ochtend begon ik berichtjes te krijgen om me sterkte toe te wensen. Bedankt allemaal, voor jullie onaflaatbare steun, maakt niet uit hoe. Het was stipt 11u toen Angela en ik ons aanmeldden op de isolatieafdeling. De kamer was nog niet beschikbaar. We mochten van verpleegster Christine iets gaan eten in het cafetaria. Dit was in extremis nog een ultieme kans om de bloemetjes buiten te zetten. Met de bus daalden we Gasthuisberg af naar het centrum van Leuven. Heerlijk! Tussen al die studenten wandelen. Twintig jaar geleden liep ik hier ook zo rond: zorgeloos, nonchalant als een vrijbuiter, op zoek naar een eigen weg. Quizvraag van de dag: "Op de foto sta ik voor de ingang van een Leuvens establisement, weet jij in welke straat ik sta, of in welke bistro Angela en ik een lekker middagmaal hebben gegeten?" Voldaan kuierden we nog even over de Oude Markt (met een groot scherm voor de wedstrijd van de Rode Duivels tegen Wales vanavond) via de Parijsstraat en de Brusselsestraat naar het bushokje. Drie bussen reden naar boven, alle drie afgeladen vol. Elke dag lopen dertigduizend personen rond in die grote fabriek Gasthuisberg. Ongelofelijk toch? Ook hier heb ik als student rondgelopen, niet meer als vrijbuiter, maar zeer bewust als dokter in spe Terug op de afdeling. Kamertje tien is nu een maandje voor mij. Het kamertje is aangenaam voorverwarmd. We laadden de koffers uit, vulden de frigo met lekkere dingen zoals koekjes en coca cola. Die voorraad is voor de moeilijke momenten, wanneer het ziekenhuis eten langs mijn oren naar buiten komt. Nog maar net geïnstalleerd mag ik al naar het eerste onderzoek. Een echografie van het hart. Eventjes kijken of mijn hart het allemaal aankan. Pffft, kinderspel denk ik dan. Mijn jong hart, daar kan nog niet veel mee mis zijn... En ja hoor de vriendelijke dokteres kan me geruststellen: "Meneer Hiel, 't is allemaal in orde, veeg die gel maar af." En ze scheurde een flink stuk van het onderzoekspapier af en duwde het in mijn handen. Stiekem hoopte ik dat ik Chris, collega en kotgenoot (20 jaar geleden!), hier zou aantreffen. Wanneer ik naar hem vraag, blijkt Chris elke maandagnamiddag daar te zijn. Net pech. Dus Chris, maandagavond na al die echo's spring je maar eens binnen op 467. Ik zet de Bokma koud. Om half vijf komen ze me opnieuw halen. Ditmaal voor het plaatsen van een diepe catheder. Ik zeg bewust "plaatsen". Hier en op veel andere plaatsen wordt er "geprikt" en "gestoken". Alleen al dat woordgebruik doet een mens beven en angstig worden. Ik verbaas me er iedere keer over dat verpleging en artsen daar geen oog voor hebben. Net zoals het bespreken van de vorige patiënten, terwijl jij daar op hun brits ligt te wachten voor dezelfde ingreep. Als je hoort dat er eentje niet zo vlot is verlopen, dan doe je stilletjes een schietgebedje. Zoals je begin september kon lezen, was ik mijn vorige catheder kwijtgespeeld door een infectie. Ik heb vier weken kunnen profiteren van de vrijheid zonder catheder. Nu krijg ik de rekening gepresenteerd. Enfin, de dokter heeft onder plaatselijke verdoving een catheder in de linkerhalsstreek geplaatst. Tegelijk palaverde ze met een collega die haar vanop een metertje superviseerde. Na de ingreep was ik wat angstig om mijn hoofd te draaien. Je moet er op vertrouwen dat alles goed zit. Je moet bewegen, anders zit je morgen met een stijve nek die zo vast zit als een vastgeroeste vijs. Om me op deze opname voor te bereiden, heb ik behandelingsprotocol tot aan de transplantatie gekregen. Vanaf overmorgen vier dagen Chemo Milan (Myleran) daarna twee dagen Chemo An. Chemo An waar ik op zes mei mee begonnen ben, zal het chemo verhaal ook mogen afsluiten. Straf spul, weet je nog? Plassen!!! Na nog een dagje rust zullen we rond vierentwintig oktober zijn en is de grote dag van transplantatie aangebroken. De dag dat de teller terug op nul wordt gezet.
Hou vol, jullie ook, mijn trouwe lezertjes Het kapoentje.
Tja, koorts, een zwerende mond en hoofdpijn. Daar tegenover staat Dafalgan, Morfine en Litican met antibiotica. Ik ben niet echt in staat hier een hele brief te schrijven. Op dit moment kan ik de TV eventjes uitstaan. Kleine hapjes, goed kouwen, niet te warm, niet te koud. Nog een 2 à 3 dagen en dan zou het moeten beteren volgens de professor en de dokters. Nog eventjes volhouden.
.
