Tja, koorts, een zwerende mond en hoofdpijn. Daar tegenover staat Dafalgan, Morfine en Litican met antibiotica. Ik ben niet echt in staat hier een hele brief te schrijven. Op dit moment kan ik de TV eventjes uitstaan. Kleine hapjes, goed kouwen, niet te warm, niet te koud. Nog een 2 à 3 dagen en dan zou het moeten beteren volgens de professor en de dokters. Nog eventjes volhouden. Ook voor Angela begint het nu weer te wegen. Enkele uurtjes hier bij mij. Fijn dat de kindjes zo makkelijk ergens terecht kunnen. Dank jullie allemaal. Nog eventjes en dan is het allemaal achter de rug.
Sinds gisteren is het hier opnieuw wat stiller. De laatste beproeving is bezig. De witte bloedcellen zijn nu helemaal verdwenen. Ik wacht op de getransplanteerde cellen om opnieuw genoeg witte bloedcellen te produceren. Het gevolg is dat hierdoor mijn slijmvliezen beginnen te ontsteken. Slikken is pijnlijk, ondanks een verdovende mondgel. De ingang van de maag uiterst gevoelig. Ik knabbel nu geen dertig, maar zestig keer vooraleer ik iets durf door te slikken. De verpleegsters geven mij Contramal spuitjes in het infuus en hiermee is het uit te houden. Jammer voor mijn bezoek, want ik lig als een patattenzak in bed. Wellicht gaat deze situatie een week à tien dagen duren. Ik houd hout vast en hoop stiekem dat het de volgende dag beter zal zijn, voorlopig tevergeefs. Nog eventjes volhouden, dat lukte me de vorige beproevingen ook. Dus kop op, met jullie steun en de verpleegsters hun kunde is dat hier zo voorbij.
... een getransplanteerde leukemiepatiënt. Ik zou je het nieuws van de dag kunnen vertellen. Een gekantelde vrachtwagen geladen met chocolade op de E34. En dat begrijp ik dus niet. Wie heeft de chocolade moeten opruimen? de brandweer! Als nu iedereen in die file bij het passeren een doosje zou meenemen, was dat toch zo opgelost? Ik heb dus weinig te vertellen. Muziek en lezen en Wordfeud. In drie woorden was dat mijn dag. En die dag was dus goed. Straks skype ik nog even met Angela en de kindjes. De finale van de slimste mens kan mij om tien uur vanavond nog boeien. Kijken julie mee?
Heb jij ook van dat uurtje meer kunnen genieten? Ik genoot van de romantische komedie "Hitch". Laat naar bed was ditmaal niet zo erg. "Hitch" is een entertainende film, die je achteraat met een lekker feel-good gevoel en om net zoals de protagonist Will Smith je wat meer uit te sloven om vrouwen vriendelijker te benaderen of ze te versieren zoals in de film. Leerrijk leuk!
Ondanks het latere uur en een uurtje langer slapen heb ik door herhaaldelijke momenten van stoelgangsdrang de uren zien passeren. Jammer. Komt er bij dat mijn mond ook begint te ontsteken. Een rode keel, en wellicht is dat hetzelfde probleem in mijn darmen. Er zijn gelukkig een hele reeks medicijnen die me kunnen helpen. Imodium en een verdovende mondgel hebben me door de dag geholpen.
Angela en de kindjes zijn vandaag op bezoek geweest. Van elk een dikke knuffel en een zachte kus dat laadt een vader meteen op voor de nieuwe week die komen gaat. Vandaag werd door het kleine tuig de hometrainer afgebeuld. "Zeg papa, ik kan niet aan de pedalen!" Zo opgelost. "Ja maar, die kilometers tellen niet mee voor de papa hé", zei de verpleegster die die kleine schelmen goeddunkend toestond dat ze op die fiets zaten te trappen. En na dat fietsen kregen ze honger en aten ze nog een overgebleven boterhammetje en koekjes uit de grote kom, gevuld met allerlei franchipanes, speculozen en wafeltjes. Ik kreeg nog inzage in goede schoolrapporten en mocht ter goedkeuring mijn handtekening zetten. Opnieuw een feel-good moment net als die afscheidknuffels.
Eventjes later was ik opnieuw alleen. Met de laptop op de schoot, voor de TV, bekijk ik het nieuws, mijmer ik nog over de dagen die me hier nog resten en schrijf hier in het blog.
Tot morgen en houd je vast aan de takken van de bomen!
Behoorlijk goed geslapen vannacht. Ik ben weer in slaapmodus. Om 23u in bed en 's morgens om 8u wanneer het ontbijt gebracht wordt, ben ik lui, lui, lui. "Laat me toch ne keer omdraaien", denk ik dan. Maar het is warme thee of koude thee. Dus sta ik toch maar op als een beer die na zijn winterslaap uit zijn hol naar buitenkomt. "Ruik ik al iets lekkers? Spek met ei? Vers appelsiensap?" "Allee vooruit dan maar." Na een beresterk ontbijt, volgt een kattenwas aan de lavabo. "Toch onhandig, dat infuus." Waar ik me overdag mee bezig moet houden is niet altijd zo evident. De ene moment wil je lezen en laten je ogen het afweten, dan krijg je een koude rilling en spring je op de hometrainer, toch wel met wat tegenzin. "'t Is voor het goede doel," denk ik. Ik blader door een krant, lees een tijdschrift en wacht op het middageten en op Angela die tegen de middag zou binnenvallen. Even later toch even een koude douche. We dachten samen naar het cafetaria af te dalen. Dat werd een "Njet". Ondanks dat de witte bloedcellen nog met zo een 2800 zijn ishet principe dat getransplanteerde patiënten niet meer van de kamer mogen. Dat was pech. Angela is dan maar alleen een lekker broodje gaan eten. Bij mij lag een visrolletje in een geplastificeerde mosterdsaus, helemaal onderkoeld. Vandaag zou ik dus geen frietjes kunnen stelen in het bezoekersrestaurant van Gasthuisberg. Geen frietjes de komende twee weken. "Ga ik dat overleven?" Verder voel ik me opperbest en houd nog hout vast voor de mogelijke dip die nog moet volgen. Ik wens jullie allen een deugddoend weekend.
Pak het er maar eens van (toch een extra uur dit weekend!)
Het geallieerde stamcellenleger dat op 1 augustus werd gerecruteerd is vandaag begonnen aan het bezetten van de lege beenmerghuisjes. "Aan het werk nu mannen, 2 maanden liggen luieren, hier is het werkendag." Spoor ik ze aan. Het zakje met stamcellen was onooglijk klein. Zo klein dat bij het leeglopen van het zakje, de eerste stamcellen in de infuusleiding nog niet geariveerd aan mijn lichaam. De dokter en verpleegster waren het overeens, "Dit is wel het meest geconcentreerde stamceltransplant dat we hier gezien hebben.". Ik was fier opmezelf. Dit feit heeft nog wat voordelen. Zo weinig volume wil zeggen maar weinig antivries (DSMO). Wanneer je dit antivries naar binnenkrijgt, kan je opnieuw misselijker worden en vooral begin je een vreemde geur uit te ademen, die tot drie dagen kan duren. Technisch gezien stelde het allemaal niet zo veel voor. Emotioneel wel natuurlijk. Alle Chemo's An, Milan, Aspe, Roxanne, ... zijn achter de rug. Dat is een opluchting, echt waar. De rit die nu nog te wachten staat, is de rit naar het herstel. Hoe goed gaan het transplant werken, hoe snel ga ik over die ziekelijke vermoeidheid heen geraken? Wanneer zak ik weer kunnen werken voor mijn gezin? Wanneer zal ik al die supporters kunnen zeggen: "Bedankt jullie waren geweldig,." Iemand die me toezingt: "Hier laat ik je los Tim, van hier af moet je gaan." Toch weet ik dat ik nooit alleen zal staan, dat weet ik nu wel zeker, na deze Levensles van 6 maanden. Zoveel liefde, waar een mens toe in staat is. Dat in tegenstelling tot het leed dat hij een ander kan aandoen, dacht ik lezende "Duizend schitterende zonnen." Nee, lijden zou niemand mogen, daar valt weinig uit te leren. Laat dit mijn nieuwe moto worden, wanneer ik die stethoscoop terug mag opnemen. Zo sprak een gelukkig man, echtgenoot, vader, vriend, dokter,
Ondanks het wazige zicht (van de medcatie) wil ik toch nog eventjes vertellen hoe ik mijn dag beleefd heb. Vooreerst wil ik juf Ingrid en alle leerlingen van 5b bedanken voor hun lief kaartje waar ze allen hun naam hebben in opgeschreven. Bedankt jongens en meisjes! Weer een hart onder de riem. Het is fijn te weten dat mensen aan je denken. En het zijn er veel! Korte berichtjes, mooie kange brieven, een kaartje,... het doet me allemaal deugd. Vandaag ging die vervelende blaassonde er opnieuw uit. Oef! Die hindernis is genomen. Daarna ging het plassen weer als vanzelf. Vanochtend heeft de verpleegster mijn rug gewassen. Toch fijn dat iemand die moeilijk bereikbare plek eens extra inzeemt. Ik computerde nog een beetje in de mate van het mogelijke en luisterde naar populaire muziek op MNM. In de namiddag kwamen Angela, Nina, Anaïs, mama en Jan langs. Ze zagen er allen goed uit. Anaïs overhandigde me de wenskaart uit haar klas, en Angela de rest van de post. Want post blijft er komen. Met nog genoeg witte bloedcellen in mijn bloed, mocht ik van de kamer en daalden we af naar het cafetaria om een luchtje te scheppen en een drankje te drinken met een stukje taart. Oja, dat ging er in! Toen een uurtje later de vermoeidheid me parten begon te spelen gingen we terug naar het zesde verdiep en namen afscheid van elkaar. De twee juffrouwen hadden immers nog toesten voor te bereiden... Iets over "Bloemplant" en "Bon Anniversiare" Het is buiten al flink aan het schemeren. Seffens valt de nacht. Ik sluit mijn blaffeturen en begin zometeen aan mijn TV-avond (als mijn ogen het toestaan.)
Na het lezen van jullie berichtjes kon ik niet anders dan toch een woordje te plaatsen in het blog. Het lijkt werkelijk een golf van vrienden die langs de weg staan ze zwaaien en je naar boven trekken. Bedankt! Vandaag de laatste Chemo An (Endoxan). waar ik gisteren veel hinder ondervond van de blaassonde, was het vandaag vooral van de Chemo zelf. Een overgevloeigheidsreactie op het middel waar ik niet goed van werd. Rood gezicht, kloppend hart en uiteindelijk braken. De dokters en verpleegsters stelden allen zeilen bij om het euvel te verhelpen. Cortisone, Antihistaminica en Largactyl hielpen me de namiddag door me wiegend in een licht slaperige roes. Angela hielp me, net zoals gisteren, met een ontspannende massage van mijn onderbenen en voeten. Ze zag er goed uit vandaag. De vermoeidheid leek verdwenen te zijn. Dit weekend waren de kindjes langs geweest met een rugzak vol huiswerk. Terwijl eentje haar huiswerk met me overliep, maakten de andere twee een leuke tekening voor me. Een dikke knuffel bij het afscheid van elk deed me veel deugd. De luikjes van mijn kamer zijn naar beneden, het is zeven uur voorbij. Ik ga de televisie haar werk laten doen. Mij bezighouden. Morgen mag de sonde uit en heb ik een rustdag voor de transplantatie.
Het venijn zit hem in de staart. Dat mag je vandaag letterlijk nemen. Het plaatsen van de blaassonde was geen pretje . In de komende 48u zullen mijn nieren twaalf liter water moeten filteren. Ze spoelen die om de nevenwerkingen van Chemo An tegen te gaan en de sonde dient opdat de blaas zich niet te sterk oprekt en zou beginnen bloeden. Die nevenwerkingen laten zich al voelen. Draaierig, misselijk, koud en warm tegelijk.
Chemo An is de laatste in rij. Het is als met een berg op lopen. De top komt maar niet in zicht. Maar ik beeld me jullie in, langs de weg, supporterend met al jullie goede wensen en zorgen die ik mocht ontvangen.
Ik ga nu eventjes rusten. straks schrijf ik misschien verder.
Goedenavond. Met de laptop op m'n knieën kijk ik naar het spelprogramma "De val van 1 miljoen". In Spanje heet dat dan "Atrapa un Million". Gisteren is de professor langs geweest. Hij deed nog even het relaas uit de doeken voor de komende dagen. Volledige ablatie (vernietiging) van het beenmerg. Zijn uitleg deed me even rillen. Dan volgt de stamceltransplantatie. Dat is eenvoudig weg een zakje met de stamcellen. Technisch stelt dit dus niets voor. Het is vooral het idee van de 'ommezwaai'.
Het eerste duo sympathieke chirogasten verliest in de laatste vraag hun 25000. Ontroerend. En dat op zijn verjaardag.
Vandaag ben ik wat vermoeid. Een korte nacht is daar verantwoordelijk voor (lang voor de televisie gelegen). De medicatie blijf ik goed verdragen. Dat is alvast een troef. Papa is mij komen bezoeken. Hij heeft het fotootje aan de vijvers voor dit blog getrokken. Het wandelinkje rond de vijver legden we in een versneld tempo af om binnen een warme koffie en warme choco te drinken. Wat palaveren en hup terug naar boven. Even later kwamen Jan en mama binnen. Netjes op hun zondags zagen ze er goed uit en kwamen ook zij mij nog een hart onder de riem steken. Dankuwel alle drie.
Het tweede duo verliest al meteen 850000 Dat wordt knokken dames....
Nog een spuitje en een paar pilletjes en ik ben weer klaar voor vandaag. Goed gewerkt.
De finalevraag doet de dames uiteindelijk nog de das om.
Eergisteren was de titel van de dag: "Formidable" omdat ik iets over Stromae's liedje wou schrijven. Nadien was ik toch wel vergeten, wát ik wou schrijven. Nu weet ik het weer: "Vous êtes formidables". Heerlijk! op eender welk moment krijg ik aansporingen en hartverwarmende wensen emailsgewijs, smsgewijs, blogsgewijs, telefoonsgewijs, postduifsgewijs, onder4ogensgewijs... Met de radio op de achtergrond met goed "foute muziek", het zweverige gevoel van de medicatie en een zonnestraal die door de dreigende wolken breekt, voel ik me in hogere sferen. Gisteren hebben de dokters het beenmerg laten onderzoeken. Het prikje was even op de tanden bijten, maar vandaag is het beurse gevoel bijna weggetrokken. Deze namiddag zal ik de professor zien, hopelijk met alleen maar goed nieuws. Voor hem heb ik goed nieuws. Tot op vandaag wordt Chemo Milan goed verdragen, ik zit dagelijks op de fiets voor een halfuurtje en ik ben aan Hosseini's boek "Duizend schitterende zonnen" begonnen. Wat een luilekker leven! No stress! Zo, nu ga ik even fietsen om daarna een douchke te nemen. Tot straks in Club Gasthuisberg .
Goed geslapen vannacht. De last van de catheder in mijn hals is aanvaardbaar geworden. De verpleegster heeft me tot acht uur laten slapen. Dat had ik nodig. Gisteren kon ik moeilijk in bed, het werd uiteindelijk kwart voor één, toen ik de lichten doofde. Ik hou me voor om voor middernacht de oogjes te sluiten. Ik ben benieuwd of ik dat kan waarmaken. Uitgeslapen aan de dag beginnen is van kapitaal belang, ook voor jou, lezer! Gisteren zag je me in de Naamsestraat staan voor bistro "Notre Dame & Quasimodo". Een rundsbrochette met frietjes voor mij en een pasta met scampi's voor Angela. Vandaag zie je me met onze drie bloedjes op het hospitaalbed. Woensdagnamiddag in het ziekenhuis, een uurtje in de wagen op en af, ze hebben er niet over geklaagd. Ze brachten zelfs met plezier hun boekentassen mee. We lazen samen op het bed. We rekenden samen het verschil uit tussen de prijzen van de salami van slager Spekbuik en de concurrentie. We overliepen de onderdelen en functies van een bloemplant... Een ouder wordt opnieuw slimmer na vijftien jaar geen schoolbank meer gezien te hebben, cool. Via de radio vernam ik dat het vandaag "Restart Heart Day" was. Er was dus aandacht voor het reanimeren van mensen met plotse hartstilstand in het openbaar. En om dat educatiever te maken, hebben ze er met een knipoog bij verteld aan welk ritme je op de borstkas moet duwen. Ja, niet minder dan aan het ritme van Beegees' "Ha - ha - ha - ha stayin' alive, stayin' alive." Geweldige humor toch?! Zo droog als Philippe Geubels, daar houd ik van. Morgenvroeg om zes uur krijg ik mijn eerste Chemo Milan, in de vorm van een capsule. Het hoeft niet altijd zo dramatisch te zijn als groen, blauwe of oranje chemo. Een capsule zo klein, maar wat een venijn! Ik neem sinds gisteren medicatie tegen epilepsie, de vallende ziekte, want dat is een van de nevenwerkingen van Chemo Milan. "Nu wordt het serieus", dacht ik. Geen nood, ze weten met wat ze hier bezig zijn, ik heb er het volste vertrouwen in. Morgenvroeg gaat die pil met de glimlach naar binnen.
Zicht op Heverlee. Ja, ik heb wederom sjans. Voor de vierde maal op de afdeling mag ik aan de "schone zonnekant" logeren. Dit ruikt toch een beetje naar voorkeursbehandeling... Ik ben er dankbaar om. Al vroeg (Stefaan 6u47!) in de ochtend begon ik berichtjes te krijgen om me sterkte toe te wensen. Bedankt allemaal, voor jullie onaflaatbare steun, maakt niet uit hoe. Het was stipt 11u toen Angela en ik ons aanmeldden op de isolatieafdeling. De kamer was nog niet beschikbaar. We mochten van verpleegster Christine iets gaan eten in het cafetaria. Dit was in extremis nog een ultieme kans om de bloemetjes buiten te zetten. Met de bus daalden we Gasthuisberg af naar het centrum van Leuven. Heerlijk! Tussen al die studenten wandelen. Twintig jaar geleden liep ik hier ook zo rond: zorgeloos, nonchalant als een vrijbuiter, op zoek naar een eigen weg. Quizvraag van de dag: "Op de foto sta ik voor de ingang van een Leuvens establisement, weet jij in welke straat ik sta, of in welke bistro Angela en ik een lekker middagmaal hebben gegeten?" Voldaan kuierden we nog even over de Oude Markt (met een groot scherm voor de wedstrijd van de Rode Duivels tegen Wales vanavond) via de Parijsstraat en de Brusselsestraat naar het bushokje. Drie bussen reden naar boven, alle drie afgeladen vol. Elke dag lopen dertigduizend personen rond in die grote fabriek Gasthuisberg. Ongelofelijk toch? Ook hier heb ik als student rondgelopen, niet meer als vrijbuiter, maar zeer bewust als dokter in spe Terug op de afdeling. Kamertje tien is nu een maandje voor mij. Het kamertje is aangenaam voorverwarmd. We laadden de koffers uit, vulden de frigo met lekkere dingen zoals koekjes en coca cola. Die voorraad is voor de moeilijke momenten, wanneer het ziekenhuis eten langs mijn oren naar buiten komt. Nog maar net geïnstalleerd mag ik al naar het eerste onderzoek. Een echografie van het hart. Eventjes kijken of mijn hart het allemaal aankan. Pffft, kinderspel denk ik dan. Mijn jong hart, daar kan nog niet veel mee mis zijn... En ja hoor de vriendelijke dokteres kan me geruststellen: "Meneer Hiel, 't is allemaal in orde, veeg die gel maar af." En ze scheurde een flink stuk van het onderzoekspapier af en duwde het in mijn handen. Stiekem hoopte ik dat ik Chris, collega en kotgenoot (20 jaar geleden!), hier zou aantreffen. Wanneer ik naar hem vraag, blijkt Chris elke maandagnamiddag daar te zijn. Net pech. Dus Chris, maandagavond na al die echo's spring je maar eens binnen op 467. Ik zet de Bokma koud. Om half vijf komen ze me opnieuw halen. Ditmaal voor het plaatsen van een diepe catheder. Ik zeg bewust "plaatsen". Hier en op veel andere plaatsen wordt er "geprikt" en "gestoken". Alleen al dat woordgebruik doet een mens beven en angstig worden. Ik verbaas me er iedere keer over dat verpleging en artsen daar geen oog voor hebben. Net zoals het bespreken van de vorige patiënten, terwijl jij daar op hun brits ligt te wachten voor dezelfde ingreep. Als je hoort dat er eentje niet zo vlot is verlopen, dan doe je stilletjes een schietgebedje. Zoals je begin september kon lezen, was ik mijn vorige catheder kwijtgespeeld door een infectie. Ik heb vier weken kunnen profiteren van de vrijheid zonder catheder. Nu krijg ik de rekening gepresenteerd. Enfin, de dokter heeft onder plaatselijke verdoving een catheder in de linkerhalsstreek geplaatst. Tegelijk palaverde ze met een collega die haar vanop een metertje superviseerde. Na de ingreep was ik wat angstig om mijn hoofd te draaien. Je moet er op vertrouwen dat alles goed zit. Je moet bewegen, anders zit je morgen met een stijve nek die zo vast zit als een vastgeroeste vijs. Om me op deze opname voor te bereiden, heb ik behandelingsprotocol tot aan de transplantatie gekregen. Vanaf overmorgen vier dagen Chemo Milan (Myleran) daarna twee dagen Chemo An. Chemo An waar ik op zes mei mee begonnen ben, zal het chemo verhaal ook mogen afsluiten. Straf spul, weet je nog? Plassen!!! Na nog een dagje rust zullen we rond vierentwintig oktober zijn en is de grote dag van transplantatie aangebroken. De dag dat de teller terug op nul wordt gezet.
Hou vol, jullie ook, mijn trouwe lezertjes Het kapoentje.
Na een paar opnames, weet je wat je mist of wil meenemen. Koekjes, coca cola, leesvoer, genoeg muziek, een TV-blad. Vanavond leg ik nog de laatste hand aan overschrijvingen doorvoeren, kleine huiskarwijtjes, nog wat huiswerkbegeleiding, dan staan ze er hier weer alleen voor. Nou ja, alleen. We weten dat we op jullie allemaal kunnen rekenen. En dat zullen we ook doen. Daarom vertrek ik met een gerust hart. Vanavond maakt Angela nog een van mijn lievelingsmaaltijden klaar: Pasta con Vongole. Nog een keer genieten, vooraleer het ziekenhuiseten mijn dagelijks brood wordt.
Zaterdagavond, Angela staat in de keuken pizza's te bakken. Een warme geur van gebakken deeg en tomaten vult de woonkamer. Ik neem even de tijd om wat te overpeinzen in dit blog. Donderdag jongstleden was er opnieuw goed nieuws. Alles blijft stabiel. De witte bloedcelletjes stijgen opnieuw. Het is nu tijd om aan het laatste luik van de behandeling tegen leukemie te beginnen. Dinsdag vijftien oktober, als er een bed vrij is, mag ik opnieuw binnen in Leuven. De vorige opnames liggen precies al wat verder in het geheugen. Ik zie er nu wel naar uit. Ten eerste om te genezen. Ten tweede om die lieve warmhartige verpleegsters weer terug te zien. Ik begrijp hoe dankbaar we deze mensen moeten zijn. Een lach, een woord, ze maken je verblijf al meteen een stuk aangenamer.
Zondagochtend half tien. Er liggen slierten nevel over de velden van Schoorheide. De zon prikt er doorheen. Het zal weer een mooie herfstzondag worden. We rijden naar broer Bram en schoonzus Sylvie in Leopoldsburg om Lucia naar haar tennisles te brengen in sporthal GT Keiheuvel. Met Nina in de Ardennen op stap met Renske en met Anaïs en Lucia bij hun nichtjes Maya en Lina in Leopoldsburg was het hier een merkwaardig stil ontbijt. Met de fiets ben ik naar de bakker gereden voor twee ovenverse croissants en enkele pistolets. Aan tafel met z'n tweetjes mis je al snel het hectisch gedoe van drie meiden. Straks zijn we opnieuw allemaal bijeen. We zien er naar uit.
Donderdag jongstleden ben ik op wekelijkse controle geweest bij de dokter. Ik heb nog een week uitstel gekregen voor opname. Ik vind dit best. Nog een weekje met de kindjes en Angela. Nog wat genieten van het aangename gevoel thuis te zijn. Ik voel me week na week sterker worden. Terwijl Lucia tennisles aan het volgen was, heb ik mijn stoute loopschoenen aangedaan voor een wandeling in het bos. Na vijf minuutjes wandelen kon ik het toch niet laten om in eerste versnelling wat jogingspasjes te zetten. Bijna viel ik over een boomwortel. "Rustig aan jongen, nu is het niet de moment om op je bek te gaan", dacht ik, mezelf vermanend voor zoveel overmoed. Het voelde goed. Wat schokkerig liep ik over de bospaadjes, die ik al zo vaak had betreed met Gert, een half jaar geleden. Het bos is prachtig. In elk seizoen is het bos prachtig. Paddenstoelen van vele verschillende soorten schieten uit de grond. De bladeren beginnen te verkleuren. Het mulle zand wordt wat steviger door de dauw. Hier verademen is heerlijk. Ik raad het iedereen aan.
Ondertussen beginnen de eerste snotvallingen rond me te verschijnen. Anaïs en Angela zijn al bezig. Ik zal best een beetje afstand bewaren. Het is misschien vreemd, nu ik me beter voel, heb ik het moeilijker me in te beelden dat ik ziek ben of zou worden door een of ander virus. Typisch jongens, zich onoverwinnelijk achten. Denken, "ik kan daar tegen". Ik zal die heldhaftige gedachten meenemen, de dag dat ik opnieuw opgenomen word. We zullen zien hoe groot mijn mond dan nog is... Dus beste familie en vrienden, ik zie het weer allemaal goed zitten. Ik ben klaar om er een lap op te geven. Bedankt voor jullie overdadige steun die ik blijf ontvangen, het helpt me erg.
14 dagen zijn er gepasseerd sinds mijn laatste berichtje aan mijn blog. De enige reden die ik kan verzinnen is dat het ziek zijn, het gevoel van een zieke te zijn, volledig weggeëbd is. Er was eventjes geen behoefte meer. Tot ik jullie berichtjes las. "Jongen, tijd om een teken van leven te geven." Ik heb de afgelopen twee weken een behoorlijk normaal leven kunnen leiden. Weinig stress. Samenleven met vrouw en kindjes. We zijn gisteren en vandaag naar Fiesta Mundial geweest. Een lekker zonnig september weekend, zoals ik me september altijd inbeeld. Warme Kempische zandgrond opgewarmd door een stralende zon, hooguit een klein briesje, ontspannend kuieren tussen de kraampjes van prullarijen en de podia met Afro-Latijnse ritmes. Een babbeltje hier, ne goede dag daar.
De twee laatste controles in Geel bij Dr De Samblanx waren goed. Ik had geen extra bloed of plaatjes nodig. De wonde waar de ontstoken catheder zat is genezen. Mijn eten smaakt weer beter. Ik droomde dat ik terug aan het werken was. En zo voel ik me ook. Nu zondagavond, reeds met mijn gedachten bij maandagmorgen. Het begin van een nieuwe werkweek. Het is zelfs zover dat die afgelopen vijf maanden precies maar een nachtmerrie geweest zijn. Wat ongeloof: "Heb ik dat nu werkelijk meegemaakt?" Ik kan het op dit moment nog moeilijk vatten... "Maarrrrrrrrrr....."
Deze week zal er heel waarschijnlijk een telefoontje uit Leuven komen: "Meneer Hiel, Ge moogt terug komen! Er staat hier een bed voor u klaar." Bij deze gedachten komen er opnieuw gemengde gevoelens naar boven. "Weeral vier weken opgesloten op vijftien vierkante meter, met eten dat ik ondertussen zo beu ben als koude pap" Maar ook een weerzien met de toffe verpleging, die ik de laatste opname heb moeten missen. De professor die me door het laatste proces gaat loodsen. Het licht op het einde van de tunnel is in zicht. En laat dit licht dan een mooi lentezonnetje zijn. Ik ben er klaar voor om me nog één keer over te geven aan de wetenschap. De wetenschap die er voor gezorgd heeft dat ik nu nog leef. Die wetenschap gaat er voor zorgen dat ik kan genezen, dat ik opnieuw het leven kan hervatten, sommige dingen zullen anders zijn, andere dingen zullen blijven zoals ze waren. Opnieuw is er wat onzekerheid, een zweem van angst. "Wat gaat die laatste chemo nog doen?" De transfusie van de stamcellen enkele dagen na die allesvernietigende chemo. Het wachten op recupereren. Het streng volgen van alle voorschriften. Maskertjes aan. Tanden poetsen en mond spoelen na elke maaltijd. Vaak handen wassen. Nu kan het maar beter nauw nemen met de voorschriften. Ondanks de gevoelige periode en een reëel risico op complicaties kan ik me enkel inbeelden dat alles goed zal verlopen, dat genezing nu nog een kwestie van geduld is. Ik sta er niet alleen voor. Zoveel hulp van naasten. Zoveel tekens van medeleven sterkt me. Graag lees ik jullie reacties en aanmoedigingen. Meer dan twee woorden hoeft niet. "Hou vol." Dan weet ik steeds opnieuw, wat me te doen staat wanneer het eens een keer wat minder gaat.
Bedankt voor al jullie steunende reacties! Dat had ik even nodig. Zo dadelijk nog een laatste zakje antibiotica en dan kan ik "mijn schup afkuisen". Vandaag is het thuis een drukte van jewelste, daarom komt straks papa mij halen. Nina en Anaïs gaan deze voormiddag naar de notenleer. Hierna gaat Nina naar de saxofoonles. Snel snel wat eten, want om half twee begint voor Nina en Lucía de KLJ op de Biesakker. Voor Lucía de eerste keer... Dat zal wat geven, ofwel is ze met geen stokken van je broekspijp af te rukken en gaat ze terug mee naar huis, ofwel is ze vijf minuten verlegen en loopt het daarna wel vlot. Benieuwd. Een uurtje later gaat Anaïs naar de eerste gitaarles. Tussendoor moet moeder Angela nog de inkopen doen voor de rest van de week. Misschien maar goed dat ik daar niet in de weg loop? Sinds woensdagnamiddag is de isolatiemaatregel opgeheven en kon ik al eens op de gang. Daar vond ik een hoogst professionele hometrainer. Prima! Die heb ik getest en goed bevonden. Mijn conditie daarentegen heeft wel wat aandacht nodig. Ik duw nu amper nog 90 watt en mijn hart klopt in mijn keel. Tom Boonen duwt in volle sprint meer dan 1000 watt. Thuis de luierik gaan uithangen is dus niet de bedoeling. Zolang mijne chef thuis niet begint op te spelen natuurlijk! Gisteren zijn de lieve dokters Schoemans en Deconinck eventjes het verdere verloop en de planning komen bespreken. Begin oktober zal ik opgeroepen worden voor transplantatie. "Voilà, nu lijkt het einde écht in zicht," dacht ik blij. Ik heb nog drie weken om rustig aan te sterken. Ik heb geen flauw idee wat de opname voor transplantatie inhoudt. 4 à 5 weken opname. Het geaffereerde bloed van einde juli gaan ze me terug geven, dat weet ik. Krijg ik nog chemo voor de transplantatie? Hoe ziek zal ik deze keer zijn? Wat zijn de mogelijke acute complicaties? Ik zal het ze nog moeten vragen. Vele mensen kennen dat fenomeen. De dokter zit voor u: "Zijn er nog vragen?" Je denkt, "precies niet, ik weet genoeg." Kom je thuis, begin je te piekeren: "Ja maar, als dit nu niet lukt, of hoe zit het met die nevenwerkingen, zo veel andere onzekerheden en vragen komen plots uit je hoofd gerold." "Opschrijven," zeg ik dan. Aan de andere kant, wil ik het antwoord niet altijd weten. Zoals de kans op overleven na deze behandeling. "Hoeveel mensen leven vijf jaar na hun behandeling nog? Wil ik weten dat het 30%, 50% of 70% is? Helpt het me? Ben ik klaar om het antwoord te verwerken?" Een gesprek met de psycholoog is een goed idee Lief, bedankt voor de tip. Zo ik ga mijn valies maken.
't Is er van moeten komen. De huidontsteking was niet meer te stoppen. Zondagmiddag dus terug naar Leuven Spoedgevallen. Het verdict kwam snel. De Hickmann catheder moet eruit. Enerzijds was het een opluchting, zo kan de wonde rusten en genezen. Anderzijds gaf het me een gevoel van in panne te staan in het midden van de woestijn. Wat nu? Ondertussen weet ik nog altijd niet wat hiermee moet gebeuren. Krijg ik een nieuwe aan de andere kant? Een ander soort catheder? Of helemaal niets meer? Voor de transplantatie zal er toch nog een diepe catheder nodig zijn. De catheder mag nu weg zijn, bloed hebben ze hier elke dag nodig. Opnieuw elke dag prikjes in de arm. Ik heb goede aders, maar die zullen ook wel een keer verslijten met al dat geprik op dezelfde plaats. Enfin, ik heb in de praktijk al veel ergere gevallen gezien. Mensen die naar huis kwamen met 2 blauwe voorarmen van het prikken. Ik zal mijn geklaag maar beperken. Het is weer druk in Leuven. Na 12u op de spoedgevallen te liggen, werd ik, wegens plaats gebrek op de afdeling hematologie, overgebracht naar de dienst cardiologie. Een dubbele kamer voor mij alleen. Het is dan wel geen isolatiecel, ik mag niet van de kamer. Iedereen komt met een maskertje binnen. Met een maskertje voor je mond mis je toch een gedeelte van de gelaatsuitdrukking. De communicatie met de verpleging is dan ook afstandelijker. Niet zo fijn. Nooit zo over nagedacht, maar nu ik er mee geconfronteerd word, merk ik wel op dat dit de gemoedelijkheid, het opbouwen van een band, in de weg staat. Het is opnieuw een uitdaging de uren zinvol door te komen. Lezen, radio luisteren, de benen strekken, geen hometrainer hier, wat TV kijken... Hier op de derde verdieping is het uitzicht minder spectaculair. De zon is van de partij en dat zorgt ervoor dat ik de gordijntjes goed dicht houd. Ik koester de hoop dit weekend naar huis te mogen gaan. De wonde is goed aan het genezen dankzij de breedspectrum antibiotica: 2 kanonnen: Vancomycine en Meronem. Hopelijk krijg ik geen al te resistente kiemen in mijn lichaam. Met antibiotica selecteer je resistente kiemen, zodanig dat de volgende keer er straffere antibiotica nodig zijn. Dus hoe vaker, hoe straffer antibiotica, hoe vervelender de kiemen. Dit effect blijft tot een jaar nawerken. Dus antibiotica, alleen als het echt moet!
Ja de eerste schoolweek zit er op. Bij ons thuis zonder drama's. Nina neemt het allemaal losjes op, "chillen". Ze maakte kennis met de strenge school. Dat shortje was te kort. Shorts of bermuda's minstens een hand boven de knie of langer. De dag erop ging de arme stakker bij een lekkere 30° met een lange broek naar school... Tja die bermuda of rok waren blijkbaar niet hip genoeg. Dat is Nina. Anaïs zit nog op dezelfde school met haar beste vriendinnetjes. Voor haar is alles "cool". Lucia zit nu in het eerste leerjaar en weet nog niet goed wat leren betekent, want na drie minuutjes lezen over "mol" is er volgens haar al hard gewerkt en is ze het moe. Dan is ze klaar om te gaan spelen. "Buiten spelen hé, laat de TV nog maar even uit", roep ik nog na. Ondertussen zit mijn eerste week van controles op het daghospitaal in Geel erop. Een zakje bloed en zakjes bloedplaatjes houden mij staande. Alles verloopt zoals mij voorspeld was. Bloedarmoede, bloedplaatjesgebrek en het verdwijnen van de witte bloedcellen. Deze week ben ik wat meer vermoeid, doet mijn keel pijn en is mijn stemtimbre een octaaf lager geworden. Best wel sexy, volgens sommigen... Wat me wel wat bezig houdt is een wondprobleem rond mijn Hickmann catheder. Rood en heel gevoelig, waardoor ik weinig nuttigs kan doen. Ik zal toch maar eens bellen naar het cathederteam in Leuven voor extra raad. Jammer, want voor de rest ben ik best tevreden over de evolutie van de behandeling. Door de vermoeidheid heb ik de kindjes niet naar school kunnen doen of ze gaan ophalen. Dat is jammer. Maandag en donderdag ging dat ook niet omdat ik om 8u in het ziekenhuis moest zijn. Vroeg opstaan. Pijnlijk als je het niet meer gewend bent. Maar zoals ik vorige week vertelde, vroeger naar bed. En dat doe ik ook. Tussen tien en elf lig ik in mijn tram. Vorig weekend was ik zelfs de eerste van de vijf die in zijn bed lag! Een agenda heb ik niet nodig. Volgende week wordt een copie van deze week. Met Angela gaat het ook goed. Zij is mijn toegewijde verzorgster en houdt een oogje in het zeil. Wat zou ik zijn zonder haar? Gracias cariño. Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat, want in oktober zullen we opnieuw aanbellen om eens in te springen voor onze drie kindjes. Bedankt familie en vrienden om steeds paraat te staan en te helpen waar het kan. Zonder jullie kunnen we dit niet aan. Ook de aandacht die ik van jullie allen nog steeds ontvang, vier maanden na het begin van mijn ziekte houdt me recht. Het is aangenaam jullie berichtjes te lezen, kaartjes te ontvangen of op straat tegen te komen. Bedankt allemaal.
Tja, koorts, een zwerende mond en hoofdpijn. Daar tegenover staat Dafalgan, Morfine en Litican met antibiotica. Ik ben niet echt in staat hier een hele brief te schrijven. Op dit moment kan ik de TV eventjes uitstaan. Kleine hapjes, goed kouwen, niet te warm, niet te koud. Nog een 2 à 3 dagen en dan zou het moeten beteren volgens de professor en de dokters. Nog eventjes volhouden.
.
