Mich had de kindjes die namiddag thuis gehouden zodat ze er waren als ik thuis kwam. Dat was wel een heel fijne verrassing! Meteen tussen mijn schatjes.  

Het is zo zalig thuis te zijn, ook al kan ik nog niet veel. Ik lig heel de dag in een ziekenhuisbed. Tijdens het eten ga ik wel in de rolstoel en kom ik mee aan tafel eten.   

Kindjes komen na school hun huiswerk in mijn bed doen. Hun geschrift zal nu niet zo netjes zijn. 🙈 Ze kruipen ook regelmatig gewoon mee in bed en komen dan wat knuffelen of babbelen. 

Vandaag ben ik voor het eerst naar de kine geweest. Hij heeft een systeem dat ik met koorden en banden boven het bed zweef en we zo de oefeningen kan doen. Het geeft het gevoel alsof je in een zwembad zit. Nu afwachten of ik morgen last heb van de oefeningen van vandaag. Momenteel sta ik er 3 keer per week op, met telkens een rustdag tussen. Als we merken dat het goed gaat, gaan we meer dagen inplannen. 

05-02-2020 om 18:48 geschreven door Veronique.jp  

01-02-2020 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Ik kijk er zo naar uit om terug thuis te zijn. Terug bij mijn gezinneke! ❤️ 

Morgenavond wil ik lekkere frietjes van het frituur eten en zaterdag sushi! 😂

Dinsdag zijn Kelly en Pin op bezoek gekomen. Zo leuk m’n vriendinnen terug te zien! Met de fysio heb ik vandaag voor het eerst een paar stapjes met krukken gezet. 

Gisteren hebben ze de urinecatheter uitgehaald. Daar was is zo bang voor! Heb heb echt duidelijk gezegd dat heel voorzichtig te doen! Ze haalden eerst het vocht uit het ballonnetje, den moest ik hoesten en was het er al uit. Eigenlijk zoveel angst voor niets.. Nu was het afwachten of alles nog werkte.. er waren 3 opties. Of alles werkt of ik ben incontinent of ik kan niet meer gaan en moet een sonde leren steken. Mama en Joke, een vriendin van mama waren hier ook, maar moest nog niet meteen naar toilet. Pas later op de avond kreeg ik het gevoel te moeten gaan. De verpleegster vroeg op de bedpan of naar het toilet. Heb meteen voor het toilet gekozen. En het lukte!! Ik kan gewoon pipi doen!! Hoe blij kan een mens om zoiets zijn! Echt helemaal happy! 😃

Vanochtend heb ik me dan ook voor het eerst aan de lavabo gewassen.  

Nu kijk ik echt uit naar het naar huis gaan! ❤️

30-01-2020 om 18:44 geschreven door Veronique.jp  

Vrijdag nog een leuke dag met bezoek van Evi en Anneke. Zo vliegt je dag toch een pak sneller voorbij. De avond is mama met Elena en Valentina naar hier gekomen. Altijd blij hen te zien!! Olivia bleef nog bij Anne slapen, want die gingen naar een ketnetshow.

Mich is naar huis vertrokken om zondagochtend Matteo op te halen van sneeuwklassen.  

Zondagochtend, Matteo komt ziek thuis.. 😔 hij heeft een superfijne reis gehad, maar de laatste dag ziek geworden en niet meer mee kunnen skiën. Dat vond hij wel heel jammer.  

Hij wou echt naar Duitsland komen, dus hebben ze Olivia opgepikt en naar hier doorgereden.  

Ondertussen is Matte zieker beginnen worden (mama is heel de tijd bij hem gebleven). Zware hoest, overgeven en tegen de 40 graden koorts. Mich kreeg geen dokter te pakken.. dus dan maar naar spoed. Na lang wachten en onderzoek zeggen ze gewoon buikgriep.. dus terug mee naar het horen. Wat nurofen en hopen dat t snel beter is.  

Die nacht begint Elena te huilen en kronkelen van de pijn in haar buik. Niet meer te houden.. al een geluk is mama er ook dat die bij de andere kindjes kan blijven, want Mich met haar ook naar spoed. Omdat ze daar begon over te geven en ze dachten dat ze appendicitis had is ze met een ambulance naar een ander ziekenhuis overgebracht om daar in quarantaine te zetten. Waarom in quarantaine? Dat weet ik nog altijd niet.. 

De volgende dag bespreekt Mich de optie om met haar naar België te gaan en de artsen stemmen toe als ze meteen naar het ziekenhuis gaan. 

Matteo is ook nog goed ziek.. Mich pikt al de kinderen op en vertrekt naar België.  

In België aangekomen zet hij de 3 kindjes af bij Hilde en gaat meteen door naar het Uza. Daar hebben ze heel lang moeten wachten op spoed.. tegen 16u30 waren ze er om 20u30 zijn ze geholpen en hebben ze haar opgenomen.. 

Chapeau voor Mich om dit allemaal te doen.. en zo dankbaar dat mama hier dan was voor de andere kindjes en nu Hilde die voor de 3 anderen moet zorgen.  

Matteo is nog steeds goed ziek. Hopelijk komt er snel verbetering in. De huisarts zegt ook griep, maar zijn hoest is blijft zo pijnlijk..

Ondertussen lig ik hier zeer gefrustreerd omdat ik niet kan helpen en er niet kan zijn voor mijn kindjes nu ze me nodig hebben. 😢

Voor de kindjes begint het allemaal toch door te wegen. Valentina belde gisteren nog met dikke tranen dat ze ons zo mist en ze nu zoveel mensen moet missen.. papa, Elena, mama, moni,..  Ook Olivia heeft het er moeilijk mee.   

Ik kan alleen maar hopen dat we allemaal snel terug bij elkaar zijn! 

28-01-2020 om 10:58 geschreven door Veronique.jp  

23-01-2020 om 11:08 geschreven door Veronique.jp  

In het bed naast me is in die periode al veel passage geweest. Sinds 3 dagen ligt er nu een oudere vrouw naast me. Spijtig genoeg spreekt ze geen Engels en ik geen Duits.. het is hier dus stilletjes op de kamer. (Behalve haar gesnurk 😄)

Dinsdag is de fysio voor het eerst langs geweest en heb ik na 2 weken rechtgezeten. Dat voelde zó goed!! Hij vroeg of ik ook al eens wou proberen te staan, dus hebben we dat ook gedaan! 💪🏻 

Gisteren hebben we hetzelfde gedaan en ook al geprobeerd een paar stapjes te zetten. Dit is natuurlijk nog met behulp van een beugel waar ik mijn armen op kan zetten.  

Vannacht heb ik wel wat afgezien van kramp in mijn been. Die spieren hebben natuurlijk 2 weken niets moeten doen en ook na de operatie.. maar ik hoop iedere dag een stap vooruit te maken.  

Gisteren is er een bevriend koppel op bezoek geweest. Dat was zo fijn! Zo eens andere gezichten te zien, terug wat Vlaams spreken. Gewoon leuke gesprekken. Dat heeft me echt goed gedaan. Ook voor Mich, die is deze week heel de week gewoon gaan werken en na zijn werk komt hij dan naar hier. Nadien eet hij dan meestal iets in het hotel of hier in t stadje.. maar altijd alleen. Gisteren is hij dan wat met Tinne en Koen kunnen gaan eten en dat was een welkome afwisseling! Ze hebben hier een hotelletje geboekt en komen straks ook nog even langs, dan is mijn dag ook weer gebroken.  

Morgen komen er ook 2 vriendinnen af en ‘s avonds de kindjes met mama. Weer wat om naar uit te kijken!  

Laat de tijd zo maar vooruit vliegen! 😄

23-01-2020 om 10:44 geschreven door Veronique.jp  

Mijn 2 laatste kamergenoten waren vriendelijke rustige mensen. Straks mag deze dame ook naar huis en is het weer afwachten wie er naast me komt liggen.  

Tijdens de dag probeer ik me wat bezig te houden met wat te lezen of een spelletje op de Nintendo switch te spelen (verjaardagscadeau van mn broer). Ik slaap ook nog regelmatig. Het zijn dan wel korte dutjes, maar zo gaat de tijd iets sneller vooruit.  

Donderdag is mijn mama naar Duitsland gekomen om me gezelschap te houden en hebben we ook wat yahtzee gespeeld.  

Vrijdag zijn mijn papa en Ingrid gekomen. Die dag had ik veel last van misselijkheid en overgeven. De avond ervoor had ik een slaappilletje genomen en die ochtend hebben ze ons om 5u al wakker gemaakt om de buur klaar te maken voor haar operatie. Ik heb heel de dag het gevoel gehad dat het slaappilletje niet uitgewerkt is geraakt.  

Vrijdagavond is Matteo op skiklassen vertrokken. Dan mis je het toch om hem zo nog eens goed vast te pakken voor vertrek. Zo’n goeie dikke knuffel te geven.. maar hij gaat het daar heel goed hebben! De tijd gaat zeker vooruit vliegen en als ze zondagochtend aankomen, komt Mich meteen met hem naar Duitsland.  

Na Matteo zijn vertrek is Mich met de meisjes naar hier vertrokken. Ze keken er hard naar uit om terug te komen. Zaterdag en zondag zijn ze dan regelmatig op bezoek gekomen. Het hotel is hier niet ver vandaan en ze kunnen gewoon tot hier wandelen. Valentina had het wel heel moeilijk toen ze zondag weer moesten vertrekken. 😢

Er komen dus (voor mij toch) weer spannende dagen aan! 

20-01-2020 om 10:08 geschreven door Veronique.jp  

15-01-2020 om 13:49 geschreven door Veronique.jp  

Omdat alles goed gaat mag ik de dag nadien al naar een gewone kamer. Het lastige hier is dat er geen 1-persoonskamers zijn. Je ligt altijd per 2.. ik lig met nogal een luidruchtige Indische dame. Die die dag heel veel bezoek krijgt.. dat kun je op dat moment echt wel missen. Bij ons heb je dan ook iets van een gordijntje tussen de 2 bedden, dat heb je hier ook niet. Ik heb nog steeds mijn epidurale verdoving en zal die nog wel even nodig hebben.  

De dag nadien mag de Indische dame naar huis en komt er een jongetje van 12 met zijn mama op de kamer liggen. Vriendelijke mensen, spreken spijtig genoeg geen Engels. Die nacht worden we allemaal opgeschrikt door hevig gebrul! Blijkbaar de kamer naast ons, een man dat soms doordraait! Niet normaal, gewoon om schrik van te hebben.   

Mijn kindjes komen samen met mama op vrijdag na school naar Essen. Wat ben ik blij ze te zien. Ze blijven het hele weekend en komen doorheen het weekend regelmatig mijn kamer binnen. 

Tijdens de dag kan ik niet zoveel doen. Ik moet 2 weken platte rust houden in bed. Dus ook niet recht komen, eerst mocht ik 30 graden omhoog, nu 45 graden. Maar dat is echt niet veel. Niet handig om te eten, maar ik heb ook echt nog geen honger. Ik heb 2 drainages lopen vanuit de buik en rugwonde. Ook een urinecatheter.  

Zondagnacht schieten we weer wakker van getier en geroep! De verpleging staat te roepen, die man gaat volledig over het rooie en gooit met zijn infuuspaal naar de verpleging. Iets later staat security hier, maar ook zij krijgen hem niet gekalmeerd en halen ze er de politie bij. Die nemen hem mee en brengen hem naar psychiatrie. Ik ben blij dat hij weg is, want zo iemand de kamer naast u is geen pretje.  

Maandag ben ik jarig. De kindjes bellen me ‘s ochtends al. 🙂 Mich blijft heel de dag bij mij. Zijn hotel is niet zover hier vandaag en hij pendelt met de elektrische step tussenin. ‘s Avonds als hij doorgaat ziet hij dat de step gestolen is. Lag nochthans goed vast recht voor de inkom waar altijd veel volk is.. zo jammer, was echt wel handig voor hem, omdat hij dan ook eens naar het centrum kon om te gaan eten. Dan maar te voet naar het hotel.  

Maandagavond laat, plots gaat er een alarm. Daar lig je dan.. je kan niets doen. De mama van het kindje naast mij gaat kijken. Brandalarm. Blijkbaar een van de sensors kapot. Dan denk je toch.. moest t nu echt alarm zijn.. je kan niet uit bed.

Het jongetje en zijn mama zijn vanmiddag vertrokken. Nu weer afwachten wie er naast me komt liggen.  

Ik zal blij zijn wat minder afhankelijk te zijn, dat is nu toch iets heel lastig. De verpleging is hier ook niet erg snel.. als ik dan zie hoe het op oncologie was, hoe lief, medelevend de verpleging daar was. Dat mis ik wel.  

Sinds deze ochtend zijn de drains eruit. De wonde ziet er mooi uit. Nu hopen dat dat zo blijft! Dat er geen wondinfectie komt, want dan is het terug opereren. Momenteel zit de epidurale verdoving er nog in, maar ze willen nu toch wel beginnen testen of ik zonder kan. Daar kijk ik niet naar uit.

Maar het allerbelangrijkste is dat het kreng eruit is! 

15-01-2020 om 13:45 geschreven door Veronique.jp  

Dinsdagochtend  moesten we hier tegen 10u30 zijn. Eerst een moeilijk afscheid van de kindjes, wat ga ik ze missen. 😢 Nadien een rit van een goede 2u naar Essen.  

Daar aangekomen eerst allemaal papierwerk, want als buitenlander is het toch allemaal wat moeilijker. Nadien spreken we eerst een arts die we nog niet kennen. Hij legt nog eens uit wat er gaat gebeuren en of er nog vragen zijn. We hebben nog wel wat vragen.. nadien komt de eerste chirurg prof. Hardes erbij, hem hadden we nog niet gesproken. Hij zal samen met prof. Streitburger het grootste deel van de operatie uitvoeren. In totaal komen er een 4 a 5 chirurgen aan te pas. Dan begin ik te huilen.. zeg ik dat ik bang ben om tijdens de operatie te sterven.. dat ik mijn 4 kindjes nog niet wil achterlaten. Dat is echt mijn grootste angst, sterven tijdens de operatie. Hij zegt dat er altijd risico’s zijn.. maar probeert me wel wat gerust te stellen. Na vertrek van prof Hardes zegt de andere arts nog dat het 2 topchirurgen zijn die volledig op elkaar zijn ingewerkt.  

Ze doen nog een ecg en bloedproeven.  

Nadien een gesprek met de anesthesist van de operatie. Dit was geen gesprekje wat je gewoon bent als je een operatie ondergaat. Of toch niet de operaties die dan gehad heb. Alle risico’s worden overlopen en dat blijken er wel heel erg veel.. hij legt dan ook uit dat ze eerst epidurale gaan steken en als ik nadien slaap krijg ik 2 catheters in mijn hals. 1 voor medicaties voor bv. mijn hart te helpen tijdens de operatie en dan een catheter waar ze 1 liter bloed per minuut kunnen doorpompen moest ik plots veel bloed verliezen. Ze voorzien 10 liter bloed. Moesten ze merken dat ik meer nodig heb, kunnen ze die snel genoeg aanvoeren. Supervriendelijke anesthesist.. maar na dit gesprek kon ik maar aan 1 ding denken. RUN!! Ik pak mijn boeltje en ben weg.. zo’n angst.. 

Ons laatste gesprek die dag is met prof. Streitburger. Ook bij hem begin ik te huilen van de spanning. Hij zegt meteen; er is nog niemand op mijn tafel gestorven en jij gaat niet mijn eerste zijn!  

Omdat orthopedie zo vol ligt mag ik nog mee in het hotel gaan slapen en moet ik er de volgende ochtend om 6u45 zijn.  Zo blij dat ik lig met mich meekan.  

Die nacht slaap ik niet geweldig. Toch is het veel te snel ochtend. DE ochtend.. ik moet het allemaal gewoon ondergaan.. geen keuze.  

In het ziekenhuis moeten we nog een hele tijd wachten. Ik denk dat het pas 8u is als ze me roepen. Ik moet een ziekenhuisschortje aandoen en op een bed gaan liggen.. ze brengen me naar het OK. Mich mag nog een heel stukje meelopen, ook omdat ik geen Duits spreek. Tot de anesthesist eraan komt en dan moeten we elkaar gedag zeggen. 😢 Op dat moment heb ik ook een klik gemaakt en geprobeerd zo rustig mogelijk te worden.. het echt gewoon te ondergaan. Dat is wel gelukt. Ik word in een voorbereidingskamer gezet waar 2 anesthesisten me klaarmaken. Ik krijg een epidurale verdoving en een infuus en val in slaap. 

15-01-2020 om 12:58 geschreven door Veronique.jp  

Voor iedereen da beste wensen! Maak er een jaar vol liefde en geluk van. Natuurlijk wens ik jullie ook allemaal een goede gezondheid!

Wij hebben oudjaar rustig met ons gezinneke doorgebracht. Lekkere hapjes gegeten en ‘Home Alone II’ gezien. Nadien naar het vuurwerk van de geburen gekeken.

Nu is het bang afwachten naar de operatie.

Ik heb er schrik voor..

Misschien denk ik er te veel over na.

Ik moet het proberen los te laten, maar dat is heel moeilijk.

Dinsdag moet ik er om 10u30 zijn. Ik ben al blij dat het niet vroeger is, dan kan ik die ochtend nog goed mijn kindjes knuffelen. Wat ga ik die missen. 😭

Het verdere verloop weet ik nog niet, enkel dat ik die dag nog langs anesthesie en de chirurg moet.

Ik denk dat het nu wel een tijdje zal duren voor er een update komt. Hopelijk dat het mij snel na de operatie lukt.. 😘

02-01-2020 om 21:46 geschreven door Veronique.jp  

Ik was woensdag iets te enthousiast.. die nacht heb ik koorts gekregen. Donderdag terug naar spoed en een opname. Dit kon ik nu echt wel missen..

Ik heb me daar vreselijk gevoeld. Het enige wat ik wou was de kerstvakantie met mijn gezin doorbrengen. Vrijdag was de koorts weg en hoopte ik echt naar huist te mogen, maar ze moesten mijn antibiotica intraveneus geven dus ik moest nog zeker een dag blijven.

Het probleem is ook dat ik ziekenhuiseten niet meer binnen krijg, dus ik val daar steeds af.

De verpleging is er zo vriendelijk en deden echt hun best omdat ze zagen dat ik het moeilijk had. Ze kwamen regelmatig vragen hoe het was, even een babbeltje doen. Maar dat is daar altijd wel, zo’n fijne verpleging.

Zaterdag kwam er een andere oncoloog langs, die zei me nog zeker tot maandag te moeten blijven. Mijn immuunsysteem ligt volledig plat en het ziekenhuis vond hij dan veiliger.

Met tranen die over mijn wangen rolden heb ik hem gesmeekt me te laten gaan. Deze dagen heb ik echt nodig om bij mijn gezin te zijn voor ik naar Duitsland vertrek.

Dit snapte hij wel en met antibiotica in pilvorm ben ik naar huis mogen gaan. Ik moest wel heel erg opletten met contact met andere mensen.

Zaterdagavond ben ik naar huis mogen gaan. Zo blij en het doet zo goed hier bij de kindjes en Mich te zijn.

Ik heb echt de beste man ter wereld die me zo hard steunt en na een lange dag in het ziekenhuis toch nog zo een geweldige papa voor onze kindjes is.

Mama heeft de kindjes geweldig opgevangen, met hen naar het bos gegaan, naar de speeltuin.. Ik ben haar zo dankbaar voor al haar hulp.

Nu volop aan het genieten van mijn gezinnetje.

29-12-2019 om 20:14 geschreven door Veronique.jp  

Allemaal vrolijke kerstfeesten gewenst! Veel liefde, gezelligheid, samenzijn met je dierbaren.🎄🎅🏻

Vorige dinsdag ben ik met tranen aan de laatste chemo begonnen. Deze was er echt te veel aan. De angst om weer zo ziek te worden, de feesten die eraan komen.😥

Donderdag was de chemo afgelopen, maar ik kon nog geen glas water drinken of ik begon al over te geven. Weer ziek. Onderweg naar huis al een geluk braakzakjes bij.

Toch altijd blij om thuis te komen, kindjes te zien en te knuffelen en meteen bed in.

Mijn maag wil niet meewerken.

De volgende dag neem ik een pilletje waarvan ik weet dat ik heel de dag doorslaap. Ik kan toch niets binnenhouden, dus beter erdoorheen slapen.

Zaterdag voel ik me iets beter, geen energie, want ben weer veel kilo’s kwijt. Maar als ik een paar slokjes water neem blijven ze er wel in. Ik moet nog heel voorzichtig zijn, maar zo lukt het wel. Ook met minibeetjes eten lukt het zo.

Zondag kan ik al eens op de zetel komen liggen en nog met steeds kleine beetjes drinken en eten. Ik voel me toch al wat beter.

Ik denk bij mezelf, niet klagen, is de eerste keer dat ik zo snel in de zetel kan komen liggen na een chemo.💪🏻

Maandag gaat Mich naar de winkel allemaal kleine hapjes halen en besluiten we in de namiddag met de kindjes al een klein kerstfeestje te doen. Vanuit de zetel ben ik er zo toch ook bij en ik kan al wat meer van de lekkere hapjes mee eten. 🎄

Dinsdag, kerstavond. Deze avond vieren we altijd samen met mijn mama, broer en zijn dochtertje en ons gezinneke. Dit jaar heeft mijn mama ocharme voor alles zelf moeten zorgen. Ik heb met niets kunnen helpen. Dit is zo frustrerend..

Mijn kindjes doen tijdens de dag heel erg hun best Moni te helpen en al de hapjes mee te bereiden. Dit jaar doen we allemaal hapjes en geen diner. De kindjes hebben na al de hapjes toch nooit geen honger meer.

Ik moet nog steeds alles vanuit de zetel volgen. Maar ik ben zo blij met het samenzijn.

De hapjes smaken nu ook echt.

Vanochtend ben ik voor het eerst met een beetje meer energie wakker geworden. De dagen ervoor voelde het alsof ik een marathon liep wanneer ik gewoon mijn tanden aan het poetsen was. Nadien moest ik gaan rusten om op adem te komen.

Ik ben zelf broodjes kunnen gaan insteken voor een kerstbrunchke.. daar zou ik de dagen ervoor geen kracht voor hebben gehad.

Voor de namiddag hadden de kindjes een filmnamiddag gevraagd. Open haard aan, chipjes op tafel en allemaal onder een fleecedekentje samen voor een film. Genieten van het samenzijn.

Normaal gezien doen we kerstdag met Mich zijn familie, maar dat gaan we zondag doen. Ik hoop tegen dan voldoende energie te hebben uit huis te gaan.

Ik ben dus al heel blij dat ik de laatste dagen zo met ons gezinneke heb kunnen doorbrengen.💞

Het ergste aan de ziekte is mijn schuldgevoel naar de kinderen toe. Hoe zij hier mee worden ingesleurd. Hoeveel verdriet en angst hen wordt aangedaan. Je doet hen een soort lijden aan dat ze niet verdienen.

Nu ook tijdens de vakantie zou je vanalles met hen kunnen gaan doen en dat kan ik nog niet. Gewoon eens simpel gaan schaatsen, uitstapje doen..

Mijn grote geluk is dat ik zo’n prachtkinderen heb die er totaal niet over klagen, content zijn met de kleine dingen die we samen doen. (ik probeer in de zetel dan veel gezelschapspelletjes met hen te doen)

Maar toch knaagt dat schuldgevoel..❤️

25-12-2019 om 18:26 geschreven door Veronique.jp  

Dit weekend hebben we eens gewoon van ons gezinneke genoten thuis, geen bezoek laten komen, gewoon onder ons zessen.

Vandaag heb ik het bericht gekregen dat ik morgen toch nog moet binnen komen voor een chemo.

Het is heel dubbel.

Ik snap heel goed waarom er nog een chemo moet, zodat de tumor echt niet gaat groeien tegen de operatie.

Toch had ik langs de andere kant gehoopt dat het niet nodig was.

Eindelijk voelde ik me na lange tijd nog eens goed.. en nu weet je dat de kans er weer in bestaat ziek te worden.

Juist met de feestdagen, die voor de kinderen zo belangrijk zijn.

Ik hoop echt niet ziek te zijn, dat ik ze niet moet teleurstellen.

Dat zou ik zo verschrikkelijk vinden..

Ik hou zo veel van hen en wil deze feesten zo graag samen vieren. 

16-12-2019 om 21:30 geschreven door Veronique.jp  

Vorige zondag zijn Mich en ik naar Heidelberg gevlogen om maandag met een arts te gaan spreken.

Maandagochtend zaten we al om 6u45 in het ziekenhuis. De werking in Duitsland is anders dan bij ons. Wie er eerst zit, zal eerst geholpen worden. Omdat we die dag ook nog een arts in Essen wilden spreken, moesten we er wel als eersten zitten.

Normaal zou de arts om 9u beginnen, maar de klok tikte verder weg.. Mich al een aantal keer gaan vragen, want we moesten onze vlucht hebben naar Essen waar we normaal tegen 11u moesten zijn.

Tegen 10u10 mochten we eindelijk binnen. Deze arts stelde radiotherapie voor en nadien eventueel een operatie. Ook al maakt de radiotherapie de operatie nog moeilijker.

Na deze bespreking kwam ik met geen goed gevoel buiten.

Veel tijd om erover te piekeren hadden we niet want we moesten onze vlucht halen. Door het slechte weer hadden ze het vliegtuig naar een andere luchthaven moeten omleiden en werden we opgepikt om ons daar naartoe te brengen. Probleem wat dat we dringend naar Essen moesten en de andere luchthaven een uur verder rijden was.

Oli had in tussentijd al contact gehad met Essen en we konden nog tot een 13u30 binnenkomen.

Ondertussen wat het al 12u30 en hadden een vlucht van 45min voor de boeg en dan nog een stuk rijden. Het ging dus allemaal heel krap worden.

In de auto kwamen de tranen toch weer te boven, de spanning, het niet zo goed gevoel na het gesprek. Soms weet je het echt niet meer..

Door het slechte weer was er heel veel turbulentie en ik ben dan al geen held in een vliegtuig. Het grootste deel heb ik er met mijn ogen toe gezeten en gedacht dat we met de kindjes in een rollercoaster zaten.

Ik was zo blij dat we aan de grond stonden!

In Essen aangekomen stond de auto al op ons te wachten, meteen door naar het ziekenhuis. Het was ondertussen al 13u45 en wisten dat we te laat gingen komen.

Kom je in dat ziekenhuis aan, blijkt dat zo groot te zijn dat je nog naar een ander gebouw moet lopen. Mijn fysiek is dezer dagen niet zo goed en heel snel ben ik niet meer. Toch mijn best gedaan.. kwamen we er tegen14u15 binnen. Mich de uitleg gedaan van ons vliegtuig dat omgeleid was en we mochten dan toch nog binnen.

Deze chirurg had duidelijk meer ervaring met dit soort operaties. Omdat het bij mij in het bekken en op het heiligbeen zit is het wel een uitdagendere operatie.

Maar als alles goed loopt zou hij me nadien nog wel zien lopen. Eigenlijk is het verhaal een beetje hetzelfde als in Leuven. Ik zou er een dropvoet aan overhouden. Mijn bekken zal natuurlijk niet meer de stevigheid als nu hebben en lange afstanden zal niet meer lukken. Maar als ik nog wel kan stappen en zonder een stoma en incontinentie enzo moet leven, zou ik al zo gelukkig zijn.

Hij voorziet wel dat er na de operatie 40 tot 50% kans op wondinfectie is, omdat het zo een grote wonde zal zijn. Dan is er wel kans dat nog kleine operaties volgen.

Ik moet toch wel rekenen dat ik zeker 4 weken daar in het ziekenhuis zal moeten verblijven.

Het grote verschil met Leuven is dat de operatie hier maar een 4 a 5u zou duren. Tegenover Leuven 17 a 18u.

Wat nog heel belangrijk was, is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.

Hiervoor moest ik woensdag onder de PETscan.

In ieder geval kwamen we bij deze chirurg met een goed gevoel buiten, hij heeft ons terug hoop gegeven.

8 januari zou hij me kunnen opereren.

De terugvlucht naar huis was ook nog in het slechte weer, dus weer heel blij dat we in Antwerpen aankwamen.

Dinsdagavond kreeg ik telefoon dat de PETscan in Palfijn kapot was.. ik zou dan pas volgende week ergens kunnen komen.

Meteen de oncoloog gecontacteerd en woensdag kreeg ik telefoon van het UZA dat ik donderdagochtend kon komen.

Een PETscan is vooral veel wachten met de producten dat ze moeten inspuiten, het onderzoek zelf duurt maar 15 min. In de buis heb ik in mijn hoofd kerstliedjes zitten zingen om de tijd vooruit te doen gaan.

Die dag zijn we kapotgegaan van de stress en angst. Tot later die dag het verlossende antwoord dat er geen uitzaaiingen zijn.

Eindelijk eens tranen van vreugde!

Dit hadden we echt eens nodig, nog eens positief nieuws.

Nu weten we dat we voor de operatie kunnen gaan.

Vrijdag hebben we nog even bespreking gehad met de oncoloog.

De vraag is nu of ik nog een chemo moet krijgen voor de operatie.

Niet om hem te laten krimpen, maar om te voorkomen dat hij nog zou groeien.

Probleem is dat ik telkens zo ziek ben van de chemo en ik niet meer zo snel recupereer. Als men nu nog een chemo geeft, ben ik dan genoeg hersteld tegen de operatie?

De oncoloog gaat maandag contact opnemen met de chirurg om dit te bespreken en dan zal ik maandag weten of we dinsdag nog met chemo starten.

Na het goede nieuws zijn we samen met vrienden gaan uit eten. Eens even onze gedachten verzetten. Nog eens iets ‘normaal’ gaan doen.

Vandaag gaan we met de kindjes de kerstboom versieren en genieten van het samenzijn.

14-12-2019 om 11:47 geschreven door Veronique.jp  

Woensdag hebben we te horen gekregen dat de tumor niet verkleind is door de chemo.

Grond onder onze voeten weg..

Tranen..

Stilte..

😭

Normaal ging Mich die dag heel de dag door werken, toch stond hij plots in het ziekenhuis ook al wist hij nog niets van de uitslag.

Mijn reddende engel, hem had ik nu echt nodig.

In zijn armen kunnen uithuilen.😪

Woensdagavond was ik 24u zonder koorts, ik heb toen echt gevraagd naar huis te mogen. Daar verder te recupereren. Ik heb mijn gezin nu nodig, geen ziekenhuiskamer. Ze hebben me laten gaan.

Donderdag hadden we een afspraak met een orthopedisch oncologische chirurg in Leuven voor een second opinion.

Deze arts wil me wel opereren. Hij heeft hier een opleiding voor gehad in Birmingham. De operatie geeft me de meeste kansen volgens hem. Daarvoor werkte hij in een sarcomaziekenhuis en hij heeft hier duidelijk wel wat ervaring mee. Met bestraling geeft hij me nog een jaar, omdat we de tumor dan eigenlijk alleen maar ‘in slaap’ houden.

De operatie brengt natuurlijk ook wel veel risico’s met zich mee. Het is een hele zware operatie van een 17-18 uur. Een heel uitdagende operatie met een 5-tal chirurgen. Het is gewoon een operatie die niet veel voorkomt. Op heel zijn carriere heeft hij er in totaal 3 tegen gekomen.

Na de operatie is er nog gevaar van wondinfectie, omdat het zo’n grote wonde zal zijn.

Ze zouden half mijn bekken wegnemen en een deel van het sacrum. Reconstructie zouden ze dan met donorbot doen. Er is niet voldoende tijd om nog een nieuwe heup te laten maken.

Ik zou een 6-tal weken in het ziekenhuis verblijven.

Maar.. als alles goed loopt en er zijn geen complicaties zou ik er al bij al nog goed uitkomen. Ik zou een klapvoet hebben en met kruk lopen.

Als dat al is dat ik er aan zou overhouden, zou ik zoooooo gelukkig zijn.

Het geeft terug hoop!❤️

07-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Even een update, ik lig nog steeds in het ziekenhuis. (en ben het kotsbeu!)

Maandag was ons Valentina’ke jarig. Mich is na het school met de kindjes naar het ziekenhuis gekomen. De verpleging had slingers in mijn kamer opgehangen zodat het hier wat feestelijk was. Wat zalig om de kindjes na al die dagen terug te zien! We hebben hier dan samen taart gegeten.

Het afscheid is natuurlijk altijd terug moeilijk.

De andere dagen bleven een strijd tegen koorts en maagpijn.

Vandaag ben ik opgestaan zonder koorts! De maagpijn is ook beter, ik heb vanochtend iets kunnen eten zonder over te geven.

Daarnet heb ik mijn MRI gehad, nu angstig afwachten voor de resultaten. Ik hoop zo dat dat kreng hard gekrompen is!!!

Ik wil iedereen ook nog heel erg bedanken voor de mails, berichtjes, sms’jes, kaartjes, bloemen en geschenken.

Als ik op een mail of bericht niet gereageerd heb wil dat zeker niet zeggen dat ik deze niet gelezen heb. Heel veel kans dat ik toen gewoon niet sterk of goed genoeg was iets terug te sturen, maar ik apprecieer het enorm! 😘

04-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Geen nieuws, goed nieuws.. werkt bij mij precies niet zo goed. Als ik een tijdje niet schrijf is dat meestal niet zo een goed nieuws.

Ik ben vorig weekend naar huis mogen gaan. In het naar huis rijden was ik al aan het overgeven. En dat weekend was het toch moeilijk iets binnen te houden.

Maandag en dinsdag waren dan weer betere dagen! Moe, maar ik kom toch wel wat eten en drinken en moest niet overgeven.

Woensdag werd alles in gereedheid gebracht voor de Sint die op bezoek kwam. Tegen de avond kwam dan de Goed Heilige Man langs. Al de kindjes moesten een voor een bij hem komen. Matteo was eerst, de Sint vroeg hem wat hij graag zou krijgen. Hij haalde zijn schouders op, wist het niet.. hij had eerder een wens. Hij wenste dat ik zou genezen. Dan is het als mama toch moeilijk om het droog te houden.😥

Je bent zelf zo machteloos. Alles zou je willen doen om die pijn, verdriet en zorgen weg te nemen.

Ook de anderen sloten zich hierbij aan, al een geluk waren er nog een maar verzoekjes.

Na het leuke bezoek kroop ik in bed en had ik plots 37,8.

Tegen de ochtend 38,3 dus moest ik meteen naar spoed vertrekken. Ik had sinds woensdag ook weer veel last van m’n maag. Geen eten kunnen binnen houden, maagkrampen, brandend maagzuur.

Op spoed aangekomen meteen allerlei onderzoeken en dan een opname. Ik lig nu sinds donderdag terug in het ziekenhuis.

Heel mijn planning van de sintinkopen, cadeaus voor Valentina haar verjaardag in de war.

Op dit moment is haar kinderfeestje aan de gang. Gisteren belde ze me nog met veel tranen dat ze niet wil dat ik kanker heb. Voor haar is het natuurlijk ook niet leuk dat ik alles omtrent haar verjaardag nu mis. Een mama hoort erbij te zijn.. 😥

01-12-2019 om 11:34 geschreven door Veronique.jp  

Dinsdag zijn we terug binnen gegaan. Ik had geluk, kamer alleen!!!

Echt zo content!🎉

Die ochtend moesten Valentina en Elena ook op controle in het UZA voor hun oortjes zijn, dus ben nog even met hen meegegaan.

Daarna hadden we een afspraak met de orthopedisch oncologische chirurg.

Dat was toch weer een heftig gesprek.

Ik weet wel dat ik een heel grote, slechte en moeilijk te bereiken tumor heb, maar je hoopt toch dat ze hem op de duur kunnen wegnemen.

Deze chirurg was het nu echt nog geen optie om te opereren. Hij zou een deel van mijn rug en bekken moeten wegnemen. Hij zou een monster van me maken.

Nu spreken we wel op dit moment, omdat de tumor nog zo groot is. We kunnen dus enkel hopen dat hij snel krimpt!

Omdat er ook een deel van de rus weggenomen zou worden (heiligbeen), is er ook veel kans dat ik de rest van mijn leven incontintent zou zijn en een stoma zou krijgen.

Dit kwam toch wel even aan.

Nu hoop ik nog harder dat de chemo op de tumor inslaat en hem op de juiste plaatsen laat inkrimpen.

Nadien zijn we met de chemo gestart en vandaag zit ik ondertussen aan mijn 4^e chemo.

Ze hebben ook meteen zware medicatie tegen de misselijkheid opgestart.

Deze werkt heel goed, maar ik slaap er eigenlijk heel de dag en nacht van. Voor mij niet erg, zo vliegen de dagen vooruit.

Ik heb soms wel wat ‘spasmen’ in mijn handen.. ook van de medicatie.

Als ik dus foutjes getypt heb, kan dit ermee te maken hebben.

Voor de rest mag ik deze chemo niet klagen, ben nu niet ziek en slaap veel.

Hopen dat t zo blijft!

22-11-2019 om 18:08 geschreven door Veronique.jp  

We hebben weer wat dagen gehad om positieve energie op te bouwen.

Vrijdag ben ik gaan ontbijten met vriendinnen en in de namiddag is er nog een vriendin op bezoek geweest.

Zo fijn om weer even de gewone dingen te kunnen doen.

Zaterdagochtend zijn we in de voormiddag naar de Heide getrokken. Jaarlijks doen we een familiefotoshoot. Ook dit jaar wou ik hem gewoon laten doorgaan, ik vind het belangrijk zo de evolutie van de kinderen vast te leggen.

Het zal dit keer eens andere foto’s zijn, omdat we het voor de eerste keer buiten hebben gedaan. Maar ik ben zeker dat Mich zijn neef Nico weer geweldige foto’s heeft gemaakt. Nu heel benieuwd afwachten!

De middag heb ik dan wat gerust omdat we nadien naar de lichtstoet in Wuustwezel gingen met de kindjes.

Vooral de 2 jongsten keken daar heel erg naar uit!

Ik was zelf met de rolstoel mee, omdat ik nog niet die lange afstanden kan wandelen en dan nog eens een paar uur blijven rechtstaan.

In het begin stonden we heel goed. Tot de stoet dichter kwam, begonnen de mensen gewoon voor je te komen staan. Mijn mama is dan met de kindjes op een andere plaats gaan staan waar ze nog wel konden zien.

Ik heb altijd al chapeau gedaan en megaveel respect gehad voor rolstoelpatienten. Maar als je er dan met momenten zelf in zit ervaar je pas echt hoe het is. Zelf heb ik dus niets van de stoet kunnen zien. Matteo en Elena zaten daar heel erg mee in. Heb hen dan ook gezegd dat we dit voor hen doen en niet voor mij. Dat het belangrijk is dat zij kunnen zien, niet ik.

Het grappige is dat er dan mensen komen zeggen dat de stoet echt de moeite is.😂

Andere mensen maken zich er dan druk in dat volwassenen gewoon voor je komen staan. Het liefst willen ze je dan door de massa naar voor duwen. Heb hen ook gezegd dat dit niet nodig was. Dat het belangrijkste was dat de kindjes het goed konden zien.

Die avond was er een feestje in de Withoef. We hebben zitten twijfelen om te gaan, maar omdat het nog vroeg was zijn we nog even voor de grote drukte iets gaan drinken. De vrienden waren er ook al op tijd en zodra het wat drukker werd zijn we door gegaan.

Na de drukke zaterdag hebben het zondag heel rustig gehouden.

Vandaag komen ze bloed prikken om te bepalen of ik morgen met chemo mag beginnen.

Ik kijk er echt niet naar uit, omdat het een zware chemo gaat worden. Dan is het weer afwachten hoe ziek ik ervan ga zijn. Iedere chemo voelt zo een stap in het onbekende.. je weet nooit waar je aan begint.

Het is al telkens een andere chemo geweest, dus moet ik iedere keer opnieuw afwachten. Deze gaat er ene van 6 dagen zijn, de langste dat ik al heb gekregen. Dan maar hopen dat ik nadien niet te ziek ben. 🙏

18-11-2019 om 09:37 geschreven door Veronique.jp