Woensdag hebben we te horen gekregen dat de tumor niet verkleind is door de chemo.

Grond onder onze voeten weg..

Tranen..

Stilte..

😭

Normaal ging Mich die dag heel de dag door werken, toch stond hij plots in het ziekenhuis ook al wist hij nog niets van de uitslag.

Mijn reddende engel, hem had ik nu echt nodig.

In zijn armen kunnen uithuilen.😪

Woensdagavond was ik 24u zonder koorts, ik heb toen echt gevraagd naar huis te mogen. Daar verder te recupereren. Ik heb mijn gezin nu nodig, geen ziekenhuiskamer. Ze hebben me laten gaan.

Donderdag hadden we een afspraak met een orthopedisch oncologische chirurg in Leuven voor een second opinion.

Deze arts wil me wel opereren. Hij heeft hier een opleiding voor gehad in Birmingham. De operatie geeft me de meeste kansen volgens hem. Daarvoor werkte hij in een sarcomaziekenhuis en hij heeft hier duidelijk wel wat ervaring mee. Met bestraling geeft hij me nog een jaar, omdat we de tumor dan eigenlijk alleen maar ‘in slaap’ houden.

De operatie brengt natuurlijk ook wel veel risico’s met zich mee. Het is een hele zware operatie van een 17-18 uur. Een heel uitdagende operatie met een 5-tal chirurgen. Het is gewoon een operatie die niet veel voorkomt. Op heel zijn carriere heeft hij er in totaal 3 tegen gekomen.

Na de operatie is er nog gevaar van wondinfectie, omdat het zo’n grote wonde zal zijn.

Ze zouden half mijn bekken wegnemen en een deel van het sacrum. Reconstructie zouden ze dan met donorbot doen. Er is niet voldoende tijd om nog een nieuwe heup te laten maken.

Ik zou een 6-tal weken in het ziekenhuis verblijven.

Maar.. als alles goed loopt en er zijn geen complicaties zou ik er al bij al nog goed uitkomen. Ik zou een klapvoet hebben en met kruk lopen.

Als dat al is dat ik er aan zou overhouden, zou ik zoooooo gelukkig zijn.

Het geeft terug hoop!❤️

07-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Even een update, ik lig nog steeds in het ziekenhuis. (en ben het kotsbeu!)

Maandag was ons Valentina’ke jarig. Mich is na het school met de kindjes naar het ziekenhuis gekomen. De verpleging had slingers in mijn kamer opgehangen zodat het hier wat feestelijk was. Wat zalig om de kindjes na al die dagen terug te zien! We hebben hier dan samen taart gegeten.

Het afscheid is natuurlijk altijd terug moeilijk.

De andere dagen bleven een strijd tegen koorts en maagpijn.

Vandaag ben ik opgestaan zonder koorts! De maagpijn is ook beter, ik heb vanochtend iets kunnen eten zonder over te geven.

Daarnet heb ik mijn MRI gehad, nu angstig afwachten voor de resultaten. Ik hoop zo dat dat kreng hard gekrompen is!!!

Ik wil iedereen ook nog heel erg bedanken voor de mails, berichtjes, sms’jes, kaartjes, bloemen en geschenken.

Als ik op een mail of bericht niet gereageerd heb wil dat zeker niet zeggen dat ik deze niet gelezen heb. Heel veel kans dat ik toen gewoon niet sterk of goed genoeg was iets terug te sturen, maar ik apprecieer het enorm! 😘

04-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Geen nieuws, goed nieuws.. werkt bij mij precies niet zo goed. Als ik een tijdje niet schrijf is dat meestal niet zo een goed nieuws.

Ik ben vorig weekend naar huis mogen gaan. In het naar huis rijden was ik al aan het overgeven. En dat weekend was het toch moeilijk iets binnen te houden.

Maandag en dinsdag waren dan weer betere dagen! Moe, maar ik kom toch wel wat eten en drinken en moest niet overgeven.

Woensdag werd alles in gereedheid gebracht voor de Sint die op bezoek kwam. Tegen de avond kwam dan de Goed Heilige Man langs. Al de kindjes moesten een voor een bij hem komen. Matteo was eerst, de Sint vroeg hem wat hij graag zou krijgen. Hij haalde zijn schouders op, wist het niet.. hij had eerder een wens. Hij wenste dat ik zou genezen. Dan is het als mama toch moeilijk om het droog te houden.😥

Je bent zelf zo machteloos. Alles zou je willen doen om die pijn, verdriet en zorgen weg te nemen.

Ook de anderen sloten zich hierbij aan, al een geluk waren er nog een maar verzoekjes.

Na het leuke bezoek kroop ik in bed en had ik plots 37,8.

Tegen de ochtend 38,3 dus moest ik meteen naar spoed vertrekken. Ik had sinds woensdag ook weer veel last van m’n maag. Geen eten kunnen binnen houden, maagkrampen, brandend maagzuur.

Op spoed aangekomen meteen allerlei onderzoeken en dan een opname. Ik lig nu sinds donderdag terug in het ziekenhuis.

Heel mijn planning van de sintinkopen, cadeaus voor Valentina haar verjaardag in de war.

Op dit moment is haar kinderfeestje aan de gang. Gisteren belde ze me nog met veel tranen dat ze niet wil dat ik kanker heb. Voor haar is het natuurlijk ook niet leuk dat ik alles omtrent haar verjaardag nu mis. Een mama hoort erbij te zijn.. 😥

01-12-2019 om 11:34 geschreven door Veronique.jp  

Dinsdag zijn we terug binnen gegaan. Ik had geluk, kamer alleen!!!

Echt zo content!🎉

Die ochtend moesten Valentina en Elena ook op controle in het UZA voor hun oortjes zijn, dus ben nog even met hen meegegaan.

Daarna hadden we een afspraak met de orthopedisch oncologische chirurg.

Dat was toch weer een heftig gesprek.

Ik weet wel dat ik een heel grote, slechte en moeilijk te bereiken tumor heb, maar je hoopt toch dat ze hem op de duur kunnen wegnemen.

Deze chirurg was het nu echt nog geen optie om te opereren. Hij zou een deel van mijn rug en bekken moeten wegnemen. Hij zou een monster van me maken.

Nu spreken we wel op dit moment, omdat de tumor nog zo groot is. We kunnen dus enkel hopen dat hij snel krimpt!

Omdat er ook een deel van de rus weggenomen zou worden (heiligbeen), is er ook veel kans dat ik de rest van mijn leven incontintent zou zijn en een stoma zou krijgen.

Dit kwam toch wel even aan.

Nu hoop ik nog harder dat de chemo op de tumor inslaat en hem op de juiste plaatsen laat inkrimpen.

Nadien zijn we met de chemo gestart en vandaag zit ik ondertussen aan mijn 4^e chemo.

Ze hebben ook meteen zware medicatie tegen de misselijkheid opgestart.

Deze werkt heel goed, maar ik slaap er eigenlijk heel de dag en nacht van. Voor mij niet erg, zo vliegen de dagen vooruit.

Ik heb soms wel wat ‘spasmen’ in mijn handen.. ook van de medicatie.

Als ik dus foutjes getypt heb, kan dit ermee te maken hebben.

Voor de rest mag ik deze chemo niet klagen, ben nu niet ziek en slaap veel.

Hopen dat t zo blijft!

22-11-2019 om 18:08 geschreven door Veronique.jp  

We hebben weer wat dagen gehad om positieve energie op te bouwen.

Vrijdag ben ik gaan ontbijten met vriendinnen en in de namiddag is er nog een vriendin op bezoek geweest.

Zo fijn om weer even de gewone dingen te kunnen doen.

Zaterdagochtend zijn we in de voormiddag naar de Heide getrokken. Jaarlijks doen we een familiefotoshoot. Ook dit jaar wou ik hem gewoon laten doorgaan, ik vind het belangrijk zo de evolutie van de kinderen vast te leggen.

Het zal dit keer eens andere foto’s zijn, omdat we het voor de eerste keer buiten hebben gedaan. Maar ik ben zeker dat Mich zijn neef Nico weer geweldige foto’s heeft gemaakt. Nu heel benieuwd afwachten!

De middag heb ik dan wat gerust omdat we nadien naar de lichtstoet in Wuustwezel gingen met de kindjes.

Vooral de 2 jongsten keken daar heel erg naar uit!

Ik was zelf met de rolstoel mee, omdat ik nog niet die lange afstanden kan wandelen en dan nog eens een paar uur blijven rechtstaan.

In het begin stonden we heel goed. Tot de stoet dichter kwam, begonnen de mensen gewoon voor je te komen staan. Mijn mama is dan met de kindjes op een andere plaats gaan staan waar ze nog wel konden zien.

Ik heb altijd al chapeau gedaan en megaveel respect gehad voor rolstoelpatienten. Maar als je er dan met momenten zelf in zit ervaar je pas echt hoe het is. Zelf heb ik dus niets van de stoet kunnen zien. Matteo en Elena zaten daar heel erg mee in. Heb hen dan ook gezegd dat we dit voor hen doen en niet voor mij. Dat het belangrijk is dat zij kunnen zien, niet ik.

Het grappige is dat er dan mensen komen zeggen dat de stoet echt de moeite is.😂

Andere mensen maken zich er dan druk in dat volwassenen gewoon voor je komen staan. Het liefst willen ze je dan door de massa naar voor duwen. Heb hen ook gezegd dat dit niet nodig was. Dat het belangrijkste was dat de kindjes het goed konden zien.

Die avond was er een feestje in de Withoef. We hebben zitten twijfelen om te gaan, maar omdat het nog vroeg was zijn we nog even voor de grote drukte iets gaan drinken. De vrienden waren er ook al op tijd en zodra het wat drukker werd zijn we door gegaan.

Na de drukke zaterdag hebben het zondag heel rustig gehouden.

Vandaag komen ze bloed prikken om te bepalen of ik morgen met chemo mag beginnen.

Ik kijk er echt niet naar uit, omdat het een zware chemo gaat worden. Dan is het weer afwachten hoe ziek ik ervan ga zijn. Iedere chemo voelt zo een stap in het onbekende.. je weet nooit waar je aan begint.

Het is al telkens een andere chemo geweest, dus moet ik iedere keer opnieuw afwachten. Deze gaat er ene van 6 dagen zijn, de langste dat ik al heb gekregen. Dan maar hopen dat ik nadien niet te ziek ben. 🙏

18-11-2019 om 09:37 geschreven door Veronique.jp  

Momenteel is het echt leven van dag tot dag. Heb ik een goede dag, een slechte dag een misselijke dag…

Vrijdag heeft mijn lichaam een gevecht tegen de koorts gevoerd. Ik had ronde de 37,8 en vanaf 38 moet ik terug opgenomen worden. Die dag ben ik niet uit bed geraakt. Bizar hoe hard ik nu voel dat mijn lichaam er dan tegen vecht.

Sinds gisteren merk ik dat mijn lichaam terug wat energie aan het krijgen is. Ik ben al 2 ochtenden mee de kindjes kunnen gaan afzetten op school.

Gisterennamiddag zijn Mich en ik met de radiotherapeut gaan spreken. Alles over de bestraling en wat de opties zijn. De prof was een zeer vriendelijk man. We hebben hem ook gezegd dat we er voor open staan om naar het buitenland te gaan voor andere bestralingstechnieken die in Belgie nog niet voorhanden zijn. Hier stond hij ook voor open en heeft ook toegegeven dat het kan zijn dat Iontherapie voor mij beter is. Hiervoor is het dichtstbijzijnde ziekenhuis in Heidelberg, in de buurt van Frankfurt.

Maar eerst moeten we ook nog met de chirurg spreken.

Want dit is na de chemo de grote vraag… Wat doen we dan best. Eerst opereren? Maar als men dan iets van metalen in mijn lichaam laat zitten kan er geen proton of iontherapie (soorten bestralingen) meer toegepast worden. Als men eerst gaat bestralen, maakt met littekenweefsel en is het nadien moeilijk nog te opereren.

Het gaat natuurlijk allemaal afhangen in welke mate de tumor nog zal krimpen.

Er is nog niets zeker.

Terwijl wij in gesprek waren in Antwerpen, waren Oli  (mijn broer) en papa in Leuven op gesprek met nog een andere radiotherapeut, die dan weer meer van de protontherapie afwist.

Buiten mijn strijd tegen de ziekte komt er dus nog heel veel opzoekwerk aan te pas. Ik zeg hier altijd, ik heb mijn 2 bulldoggen naast mij staan (Mich en Oli) die hier alles voor mij uitzoeken om me te beschermen.

Ik weet natuurlijk dat er nog veel meer mensen mee zoeken naar wat best is en mij op veel andere vlakken helpen.

Ik ben in ieder geval iedereen heel erg dankbaar!

Vanochtend ben ik met mijn mama nog voor nieuwe chemomutsjes gaan kijken en nadien ben ik nog op de koffie bij vriendinnen geweest.

Zo leuk om nog eens zoiets te kunnen doen.

Genieten van de kleine dingen.

Wat ik nog vergeten te melden was, de kinderen zijn voor de vakantie allemaal met heel mooie rapporten naar huis gekomen. Chapeau voor hen dat ze zo’n resultaten halen in deze moeilijke periode. ❤️

13-11-2019 om 13:55 geschreven door Veronique.jp  

Maandag ben ik terug naar het Uza geweest voor een MRI. De rit naar daar was niet de beste. Al een geluk dat mama voor mij braakzakjes was gaan kopen. Eigenlijk iets wat iedere ouder in de auto moet hebben liggen! Superhandig, als er een van de kindjes dat ziek is in de auto, ze werken heel goed! Zit je nadien geen maanden in de stank te rijden.. 

Gisteren zijn we de uitslag mogen gaan halen.

De tumor is een beetje gekrompen. Het goede is dat hij dus wel reageert op de chemo. Om hem nog harder te laten krimpen gaan ze volgende chemo terug zwaarder maken. Dit ook omdat ze heet aantal chemo’s liefst zo klein mogelijk houden.

De volgende zal dus een hevige zijn. Ik moet rekenen op een 6-tal dagen in het ziekenhuis en dan maar hopen dat ik nadien niet te ziek ben. Dat ik gewoon thuis weer kan aansterken.

Momenteel begin ik me vooral naar de namiddag telkens beter te voelen. De voormiddagen ben ik nog heel moe. Ik hoop dit weekend en volgende week voldoende energie te hebben een paar leuke dingen te doen zodat we volgende chemo weer met goede moed kunnen starten!

07-11-2019 om 10:46 geschreven door Veronique.jp  

Donderdagnamiddag ben ik naar huis mogen gaan. Ze zijn woensdag nog met medicatie begonnen tegen zware misselijkheid. Het voordeel ervan was dat ik heel de dag sliep. Deze heb ik tot en met vrijdag mogen nemen. 3 Dagen goed geslapen.

Zaterdag voelde ik me vrij ok, enkel heel moe. De misselijkheid kon ik met gewone medicatie onderdrukken.

Vanochtend was het iets minder. Het eten heeft heel de nacht op mijn maag gelegen en vanochtend ben ik toch nog beginnen overgeven. Het was geen topnachtje.😔

Op zo’n momenten begin je terug wat na te denken. Hoe Mich en ik soms praten over later als de kinderen volwassen zijn, zelf kinderen krijgen. Nu hoop ik vooral dit nog te mogen meemaken. Onze kindjes te zien opgroeien tot toffe, lieve, oprechte volwassenen. Dit is toch een bekommernis dat iedere ouder heeft. Hopen dat ze in een goede vriendenkring terecht komen en van het slechte pad wegblijven.

Ik ben op mijn 15 jaar in de vriendengroep terecht gekomen waar Mich ook inzat. Dit was een groep die vooral uit jongens bestond, maar ik vond dat juist heel tof.

Ik heb zoveel leuke herinneringen aan deze vrienden!💞

Zodra ik Mich ontmoette, had ik een oogje op hem.

Ik was diegene die achter hem aanzat, hij moest niet echt moeite doen.

Het was die oudjaar dat hij me voor het eerst op het marktplein heeft gekust. Ik was toen al smoorverliefd. ❤️

Probleempje was dat hij 5 jaar ouder was en op kot in Leuven zat. Het was toen eerder een beetje een knipperlichtrelatie. Nu terug gezien misschien maar goed, zodat ik ook nog andere relaties heb gehad. Jarenlang is het af en aan geweest tussen ons.

Tot ik op mijn 17 jaar een andere liefde van mijn leven tegenkwam. Waarvan we beide dachten dat we tijd genoeg hadden om een relatie op te bouwen. Niets was minder waar toen Bertje omkwam in een motoaccident.

Op dat moment is er bij Mich een klik gekomen dat hij me misschien wel eens zou kunnen verliezen als hij nu niet toehapte.

Het is zijn liefde die met toen uit het diepe dal van verdriet heeft getrokken.💞

We zijn in een roepende ruzie met elkaar een koppel geworden. (misschien een goede basis voor een relatie, want het aantal ruzies  nadien kan ik op 1 hand tellen en we zijn al 19 jaar samen)

Hoewel ik de eerste periode nog zeer sceptisch was of hij het nu wel echt meende, wist ik tegen de feestdagen dat het wel zo was. Hij gaf me een ketting en vroeg me of ik mee naar de familiefeesten ging.

Smoorverliefd en nog steeds... 😘

Nu hopen op nog vele mooie jaren samen met onze prachtige kinderen!

03-11-2019 om 13:06 geschreven door Veronique.jp  

Het weekendje weg was zalig!

In de voormiddag ging Mich samen met Fre en Lies met de kids zwemmen, zo kon ik rusten. Na het middageten gingen we dan naar het pretpark, voor mij met rolstoel. Het was een stukje wandelen, dat was nog net te ver voor mij.

De kinderen plezier zien maken, zien genieten..is zo zalig!💞

Toch durft er dan een stemmetje te boven komen dat weekend, wat als dit de laatste keer is? Dan breek je weer.😥

Ik doe zo graag zo’n uitstapjes met de kinderen. Dit mag niet de laatste keer zijn. Ik wil hen zien opgroeien!

Zondagavond heeft Mich me naar huis gebracht, omdat ze maandagochtend bloed kwamen trekken.

Voor Matteo was dit zeer moeilijk. Hij wou met me mee. Ik heb hem gezegd dat hij nog een extra dagje voor mij mee moest genieten.

Dat er nog maar veel van zo’n weekends mogen komen.

Maandag zijn ze dan bloed komen trekken en in de namiddag kreeg ik het bericht dat de chemo door mocht gaan.

Dinsdagochtend vroeg naar het ziekenhuis vertrokken. Geen kamer alleen vrij..

Ik lig dus met 2. Al een geluk een rustige dame die ook niet te veel bezoek krijgt.

Maar alleen is toch fijner om te liggen.

Dan is de verpleegster gekomen om een infuus te steken. Zodat ze de spoeling voor de chemo al konden doen. Ze hebben 3 keer geprobeerd en iedere ader sprong kapot, met dikke blauwe handen tot gevolg. De 4^e keer hebben ze dan maar gewoonbloed genomen.

Tegen 11u45 zijn ze me voor de plaatsing van de port-a-cath komen halen. Hier heb ik dan nog een tijd op moeten wachten. De plaatsing liep niet vlotjes. Ik had al zo een schrik om dit te laten doen, na de plaatsing van de centrale lijn. Eerst hebben ze een grote incisie gemaakt, daar vonden ze geen ader. Dan hebben ze er nog een extra chirurg bijgehaald. Nadien 2 incisies in de hals, ook geen aders.. Dan zeggen ze dat ze het via een weg gaan doen waardoor je een klaplong kan krijgen. Toen kreeg ik toch een paniekaanval. Ik heb nog gevraagd onder volledige verdoving te doen, maar dan was het pas volgende week… ook geen optie, want de chemo moest beginnen..

Als iemand dit ooit moet laten doen, doe het onder volledig narcose! Het was een hel.

Tegen 4u was ik pas terug op de kamer.

Al een geluk was Mich er, dat ik even goed kon uithuilen. Ik heb zo’n schrik tijdens de procedure gehad.

Gisterenavond zijn ze met de chemo begonnen.

Vanochtend zeer misselijk wakker geworden, iets daarna beginnen overgeven.

Het is een miserabel dagje. Hopelijk voel ik me snel weet beter!

30-10-2019 om 17:49 geschreven door Veronique.jp  

Gisteren zijn we naar de kapper geweest, met het hele gezin. De kindjes hadden er zelf voor gekozen erbij te zijn.

Ik had er echt heel veel schrik voor, de nacht ervoor heb ik er amper van geslapen.

Voor het scheren zijn ze langs achter begonnen en zo naar voor toe. Op een bepaald moment had Olivia het toch een beetje moeilijk en is ze wat dichter bij Mich aangekropen.

De anderen gingen er goed mee om.

Eigenlijk valt het allemaal goed mee. Het is minder erg dan verwacht.

Valentina vond het in het begin toch wel een beetje ‘vies’. 😂

Nu vinden ze het vooral fijn om eraan te voelen en erover te wrijven.

Mich vindt het ook goed meevallen. Moest het nu zomer zijn zou ik nog zo durven rondlopen.

Maar het is gewoon echt koud. Daar had ik op voorhand niet bij nagedacht! Je verschiet ervan voor hoeveel warmte je haar zorgt. Op je hoofd, in je nek. Zo’n kaal hoofd is gewoon koud.

Ik loop nu vooral met een muts rond.

Mijn pruik is wat donkerder uitgevallen dan ik eerst dacht dat het zou worden. Ik kon nog een andere kiezen, maar die was dan echt blond blond. Dit zag ik dan ook niet zitten. Het haar is een stuk langer dan ik nu had, maar omdat ik mijn haar graag vast draag of opgestoken is deze lengte beter. Omdat het niet uw eigen haar is kun je het niet strak naar achter trekken, je moet het altijd wat losser laten hangen. Hiervoor is het wel heel handig dat het wat langer is.

Momenteel is mijn hoofdhuid nog te gevoelig om de pruik lang te dragen. Mijn haar, ook al is het kortgeschoren, is nog steeds aan het uitvallen en dit geeft toch wat irritatie van de hoofdhuid.

Ik heb ook een aantal leuke mutsjes/sjaaltjes gekocht. Tegenwoordig heb je wel leuke chemomutsjes.

Dit kan ik wel goed op mijn hoofd verdragen.

Vanochtend ben ik voor het eerst de kindjes nog eens mee weg gaan brengen naar school. Zot hoe fijn het is om deze alledaagse, gewone dingen nog eens mee te doen.

Terug thuis heeft Mich al de valiesjes ingeladen en alles is klaar om vanmiddag te vertrekken.

We vertrekken vanmiddag al, zodat het voor mij niet te laat is om nog aan de ‘reis’ te beginnen. Tegen de avond kan ik echt moe zijn. Nu moet ik tijdens de dag ook heel vaak gaan rusten voor ik weer iets kan doen.

Ik kijk in ieder geval heel erg uit naar dit weekend. Terug mijn batterijen opladen voor tegen volgende chemo!

Na dit weekend zeker een verslag van ons weekendje!

25-10-2019 om 11:17 geschreven door Veronique.jp  

Ik ben sinds deze namiddag terug thuis!!! 💪🏻

Zo zalig! Mich is nu de kindjes bij een vriendin gaan ophalen. Wat ga ik blij zijn hen te zien, te kunnen knuffelen.

Ik heb hen zo gemist! 💞

Morgen ga ik naar de kapper, die gaat mijn haar dan kort maken. Ik mag momenteel niet meer aan mijn haar komen of ik heb heel der plukken vast.

Het gaat pijnlijk, maar ook goed zijn als het eraf is.

Vrijdag vertrekken we een weekendje naar Duinrell. Dit hadden we al vastgelegd nog voor ik ziek geworden ben.

Eerst dacht ik Mich met de kindjes te laten gaan, maar ik heb hen al te lang moeten missen en wil echt mee. We gaan samen met een bevriend koppel en hun zoontje.

In de voormiddag zal Mich met hen dan gaan zwemmen en kan ik gewoon rusten. Na de middag gaan we dan naar het pretpark. We nemen voor mij een rolstoel mee en als ik echt te moe ben brengt Mich me wel terug naar het huisje. Afhankelijk hoe moe ik ben brengt Mich me dan zaterdag of zondagavond terug.

Ik moet hier maandagochtend zijn, omdat ze dan bloed komen trekken. In de namiddag hoor ik dan of mijn bloed genoeg is om dinsdag met de volgende chemo te beginnen.

Voor de kinderen zal het ook eens een leuke afwisseling zijn en gewoon fijn om terug als gezin iets te kunnen doen. Ik kijk er echt naar uit! ❤️

23-10-2019 om 16:01 geschreven door Veronique.jp  

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis, mijn bloedwaarden zijn nog niet goed genoeg om naar huis te mogen. 

De werking van mijn nieren is zich wel goed aan het herstellen, dus dat is heel goed nieuws. 💪🏻

Mijn immuniteit ligt momenteel plat, vandaar dat ik niet naar huis mag. Ik heb totaal geen afweer als ik nu in contact met iemand zou komen die zich niet goed voelt.

Ik mis mijn gezinnetje heel erg! 😔

Vandaag was voor mezelf een emotionele baaldag.. 😥

Ik ben opgestaan met veel hoofdpijn na een nacht vol nachtmerries over de dood.

Het is niet zo dat ik daar nooit over nadenk, maar toch probeer je dit niet te vaak te doen.. Ik wil er gewoon voor gaan en nog niet te veel aan de dood denken.

Na zo’n nacht kun je precies niet anders, precies dat je wel moet.. en dan komen de tranen en de angst. 😪

Wat als…

Dit kan ik mijn gezin, familie en vrienden toch niet aandoen, ik wil dit zelf niet.  Dan voel je je zo machteloos, kwaad, gewoon van.. het is niet eerlijk..

Ik wil leven, ik wil genieten, ik wil terug worden wie ik was!! Niet het wrak dat ik me de laatste week al gevoeld heb. Dit ben ik niet.. ik hou van het leven en dan het idee dat ze me het leven zouden willen ontnemen..

Ik wil zelfs meer genieten van de dingen, dingen die in het leven zo normaal geworden zijn. Waar we van verwachten dat ze er zijn, maar dat we eigenlijk zo gelukkig mogen zijn dat we het hebben. Dit gaat over zowel de niet-materiele dingen als de materiele dingen.

Er is zoveel in het leven waar we niet meer bij stilstaan.

Nadat ik dus met een rotgevoel was wakker geworden, ga ik naar de badkamer, kam ik mijn haar.. ik had gisteren al gezegd dat ik meer haar begon te verliezen, maar vanochtend was het de eerste keer dat de plukken er echt uitkwamen.

Je weet op voorhand dat dit gaat gebeuren, maar toch was dit een pijnlijke confrontatie.

Ik heb toen aan Mich laten weten dat ik me niet goed voelde en die is meteen afgekomen. Dit had ik echt even nodig. Zijn knuffels, samen kunnen huilen, praten. 💞

Deze namiddag heb ik naar de spannende finale van de tennis gekeken.

Nadien had ik echt zoiets van, niet opgeven! Zij hebben na hun blessuren, na moeilijke momenten tijdens de match ook blijven vechten.

Er komen moeilijke momenten, momenten dat het precies niet lukt, maar opgeven zal ik niet.

20-10-2019 om 19:35 geschreven door Veronique.jp  

Ik lig nu sinds dinsdag terug in het UZA. Natuurlijk zou ik veel liever thuis bij de kindjes en Mich zijn, maar om terug op krachten te komen lig ik hier goed.

De week na de chemo is echt verschrikkelijk geweest. Zo ziek, zo zonder energie. Mich die me thuis tijdens de nacht van de badkamergrond moest komen rapen, omdat ik niet meer van het toilet tot in ons bed geraakte.

Geen geur die langs kon komen of ik moest overgeven. 

Ik ben Mich zo dankbaar dat hij er zo voor mij is, hij heeft me ondertussen echt al wel op m’n slechtst gezien. 💞

De nachten zijn vooral het moeilijkste omdat ik niet meer in een diepe slaap geraak. Hierdoor kan ik de hele dag zo moe zijn. 1 nacht hebben ze me een slaappilletje gegeven en dat heeft echt geholpen.

Eten doe ik sinds donderdag ook terug, het zijn nog geen grote porties, maar ik krijg wel terug energie binnen. Nog niet alles smaakt me en het kan echt van moment tot moment keren. Donderdag vond ik een slaatje nog super en nu moet ik er niet aan denken of mijn maag begint te keren.

De uitstralingspijn naar mijn linkerbeen is al bijna de hele week weg, ik kan alleen maar hopen dat dit een heel goed teken is en dat de chemo dus invloed heeft op de tumor!

De buikpijn is er iedere ochtend nog wel, maar dit zijn de darmen dat nog niet helemaal meewerken.

Mijn maag gaat nog op en af.

In het bloed hebben ze ook gezien dat mijn nieren wel een slag hebben gekregen van het ziek zijn. Maar mijn waarden zijn terug stilaan aan het verhogen, wat positief is en er terug herstel van de nieren aan de gang is.

Samen met het vallen van de bladeren van de bomen hebben mijn haren het stilaan ook in hun mars gekregen te gaan uitvallen. Het is nog niet zo dat de plukken meekomen, maar ik merk toch iedere ochtend dat er veel haar in mijn borstel zit.

Ik denk dat ik tegen volgende week ergens toch een afspraak zal moeten laten maken om mijn haar af te laten scheren. Nu dit dichter aan het komen is geeft dat toch ook wel een angstig gevoel. Hoe ga ik eruit zien.. hoe gaan mensen me bekijken..

Wat gaat dit voor de kinderen doen..

Onze Matteo heeft het de laatste tijd zo moeilijk, ik heb het zo met hem te doen. Ik kan hem van hieruit natuurlijk ook eens geen dikke knuffel ofzo geven. Hij heeft me wel gezegd dat hij heel bang is, maar verder is het voor hem heel moeilijk hierover te praten. Hij blijft het allemaal zo opkroppen. Ik hoop dat ik straks naar huis mag om hem eens goed te kunnen vastpakken en samen met hem te kunnen knuffelen en praten.

Ondertussen hebben we ook terug een gesprek met de oncoloog gehad.

Hij had weefsel van de biopsie naar Boston laten sturen, om de mening van een patholoog van daar te vragen.

Ik zou geen botkanker hebben, maar al een even zeldzame kanker, kanker van de weke delen. Dit wil dus zeggen, kanker van de weefsels rondom het bot.

Het grote verschil is eigenlijk de bestrijding. Er zal nog steeds eerst met chemo gewerkt worden, maar het zal andere chemo zijn (ik kan alleen maar hopen dat ik van de nieuwe minder ziek zal zijn), ze zouden bij de weke delen ook sneller willen opereren. Zodra het eigenlijk mogelijk is, in de hoop dat hij sneller kleiner is door de chemo. En bij weke delen is er ook een combinatie met bestraling, dus dit zal er ergens in het traject ook bijkomen.

Volgende week gaan ze eerst nog een mri doen om te zien hoe we ervoor staan en dan starten ze met de nieuwe chemo.

Het zal dus een nieuw traject worden, maar ook een waar we ten volle tegenaan gaan.

19-10-2019 om 09:20 geschreven door Veronique.jp  

Het is een paar dagen heel stil geweest..

Sinds zaterdag ben ik heel snel beginnen verzwakken door het overgeven en niet meer kunnen eten.

Hoe slecht kan je je voelen.. totaal geen energie meer, geen kracht om een berichtje te beantwoorden om nog maar te spreken.

Gisterenochtend heeft Mich me dan op spoed binnengebracht, ik had een lijkkleur, ingevallen donkere ogen. Kon de vragen niet meer beantwoorden. Ik was heel ver weg.

Op spoed hebben ze me meteen goed opgevangen, natuurlijk ook de nodige bloed en urinecontroles.

Daaruit bleek dat door het vele overgeven, diarree en te weinig vochtinname ik aan het uitdrogen was.

Mijn energiepeil daarbij op -10 door geen voeding te kunnen binnenhouden.

Ik blijf momenteel even in het UZA om terug aan te sterken. In de hoop binnenkort ook terug vast voedsel te kunnen eten en voldoende binnen te houden.

De port-a-cath plaatsing gaan ze pas tegen volgende chemo doen, omdat ik te verzwakt was.

Mich en ik hebben al vele berichtjes gekregen van mensen die graag een bezoekje zouden brengen, maar dit gaat voor mij nog niet. Ik moet nu eerst op krachten komen en hoe graag ik ook onder de mensen kom, ik heb hier de kracht nu nog niet voor.

16-10-2019 om 15:18 geschreven door Veronique.jp  

De nacht was heel lang, ik heb zitten aftellen naar 8u zodat ik een pilletje voor de misselijkheid kon nemen.

Tegen 9u moet ik een spuit in mijn buik zetten voor de witte bloedcellen. Dit vergt zoveel energie dat ik nadien meteen begin te kokhalzen. Mich haalt een fris washandje en dat helpt al snel.

Mama had letterkoekjes naast mijn bed gezet, omdat het goed is regelmatig kleine dingetjes te eten. Zodra mijn maag begint tegen te steken neem ik er eentje. Bij de letter die ik neem, neem ik me dan ook voor een positief woord te zeggen. Vb. L van Liefde, V van Vertrouwen dat ik dit kan, enz..

Nadien neem ik al m’n kracht bijeen om toch even mee in de living te komen liggen, dat ik de kindjes rondom mij heb.

Deze middag zal het hier rustig zijn, want ze zijn allemaal gaan spelen en naar de cinema.

Er worden 2 prachtige boeketten bloemen afgeleverd! Zo fijn! Het fleurt ons huis meteen op! Heel erg bedankt!

Ik ga nu zoveel mogelijk terug rusten.

12-10-2019 om 13:44 geschreven door Veronique.jp  

Ik ben gisterenavond tegen 21u30 in slaap gevallen. Tegen 5u word ik plots wakker. Mijn chemo is nog niet gestart, ik bel meteen de verpleging. Het was blijkbaar een hectische nacht op de gang, patienten die naar andere kamers gingen enz. Al een geluk lig ik in de achterste kamer en heb ik geen last gehad.

Ze starten meteen mijn laatste zakje chemo van 4u.

Ik val terug een beetje in slaap, maar als ik tegen 8u wakker ben voel ik me volledig uitgeput, ik ben leeg..

Omdat het eten door de misselijkheid zo moeilijk gaat heb ik nog maar weinig energie over. De dietiste komt langs en zegt me dat ik echt alles moet proberen te eten, ook al is het ongezond.

Ik wou eerst geen suikers meer innemen, omdat een tumor zich ook tegoed doet aan deze suikers. Maar volgens haar is dit in mijn geval geen goed idee. Omdat ik te hard aan het verzwakken ben door de zware chemo is het belangrijk dat ik eender wat eet zodat mijn lichaam toch op krachten blijft. Als mijn lichaam te hard afzwakt kan het ook niet strijden tegen de chemo.

Ik krijg een frangipane om toch iets binnen te krijgen. Hier doe ik 4 uur over om dit op te eten.

Zo zot, iets wat je normaal in 4 happen wegslikt, moet je nu 4 uur over doen.

Vandaag mag ik naar huis.💪🏻

Als de chemo er eenmaal inzit komen ze de centrale catheter eruit nemen. Op mijn gemakje ga ik me wat opfrissen.

Mich komt mee helpen inpakken en voor we vertrekken vraag ik toch nog even om een beetje te rusten.

Om 13 u hebben we een afspraak bij Sanke voor pruiken en of sjaaltjes te gaan passen.

De rit naar daar is heel vermoeiend, als ik uitstap is er net een fris windje en lichte regen.

Ik adem diep in, wat doet dit goed. Dat windje, druppels in m’n gezicht, zuurstof.

Er zijn verschillende soorten pruiken, synthetische of met echt haar. Toevallig heeft ze er net 2 binnen in mijn haarkleur voor een andere dame.

Die met het echt haar zit meteen goed. De pruik heeft de lengte van mijn haar nu, maar ik zou het toch graag wat langer willen zodat ik het mooi kan opsteken.

Nadien pas ik nog de synthetische pruik, maar voel me meteen de bomma met de verkeerde pruik op! Wat een vreselijk zicht!

Het zal dus die met echt haar en lang haar worden. Ladies met de extentions, ge gaat nog jaloers zijn 😉 (grapje)

Toch denk je dan ook wel aan de kinderen, hopelijk gaan ze niet uitgelachen worden.. de mama zonder haar. Het is zo een gemakkelijk mikpunt om te kwetsen.

Ik hoop van harte dat dit niet zal gebeuren. 😔

Thuis gekomen ga ik meteen rusten.

Mama heeft hier alles samen met Rita klaar voor me gemaakt.

Er zijn prachtige bloemen aangekomen, kaartjes, cadeautjes.. Waarvoor allen heel erg veel dank!!! 🌷

De kindjes komen thuis van school en het is zalig om hen een knuffel te geven.💞

Toch voel ik me heel snel uitgeput.

Bompa en Ini brengen soep en nemen hun mee naar hun sporten.

Een tante en nichtje komen nog eten langsbrengen en masseren nog even mijn voeten.

Nadien trek ik met terug in een donkere kamer en ga de strijd tegen de misselijkheid aan.

Het is een zware nacht, de misselijkheid blijft de overhand nemen.

12-10-2019 om 13:37 geschreven door Veronique.jp  

Mijn hart is toch gebroken hoe ik zag met wat een verdriet Valentina is vertrokken. Het lijkt precies of het stilaan bij haar begint door te dringen. 😔

Ik heb haar wat later nog gebeld om het goede nieuws te vertellen dat ze zaterdag bij haar beste vriendinnetje mag gaan spelen. Daar vroeg ze al zo lang achter en ik hoop echt dat dat haar terug kan opbeuren. 

Iets later kwam de verpleging met het mindere nieuws dat ik toch tot vrijdag moet blijven.

Ik dacht dat ik aan mijn laatste zak chemo van deze reeks bezig was.. bleek dat de laatste zak van dag 1 te zijn. Door al de onderzoeken is dat uitgelopen. 

Dit zal een zware klap voor de kindjes zijn en bespreek met Mich dat hij het morgen beter na school zegt dan voor school.

Gisterenavond uit het niets is de misselijkheid losgebroken. Verpleging heeft meteen met een injectie ingegrepen en voelde het zo wegtrekken. Wat een zalig gevoel.

Als ik iets haat aan ziek zijn is het overgeven! 

Nu was het juist ‘Grey’s anatomy’ avond.. dat is iets wat ik heel graag kijk (en Mich zot van wordt) vooral omdat nadien ‘New Amsterdam’ volgt. Nog een ziekenhuisprogramma! Hij snapt echt niet waar ze het vandaan blijven halen. 😀

Tegen 2u ’s nachts begint het opnieuw, deze keer duurt het al wat langer eer de medicatie helpt.

4u ’s nachts gaat het infusenalarm af. De spoeling van mijn 1^e dag chemo is klaar en ze starten meteen met de chemo van dag 2. Die moet maar 4u lopen.

Tegen 8u is deze leeg en kunnen ze me even loskoppelen van de staander. Dan kan ik sebiet eens een douchke gaan nemen, daar kijk ik echt naar uit!

Ik krijg terug iets tegen de misselijkheid zodat ik hopelijk iets kan eten.

Eten is niet gelukt.

Mich komt tegen 11u aan en heeft een broodje bij. Het lukt me 1 hapje te nemen, maar dan heb ik al voldoende.

Het middagmenu is kip zoet-zuur met noedels. Een paar droge noedeltjes en dat is het. De rest krijg ik echt niet binnen.

Ik heb constant het gevoel dat mijn maag overvol zit.

In bed begint Mich mijn arm wat te kriebelen en ik val zo in slaap.

Een deugddoend dutje.

Papa en Ingrid komen langs en ze hebben een knuffelzonnetje bij voor goede moed. 🌞

Mich gaat de kindjes ophalen van school, het zal niet leuk zijn hen te vertellen dat ik niet naar huis mag.

Hij gaat vanavond chipjesavond met de kindjes doen. Wat een geweldige papa! Ik heb zoveel geluk met hem.❤️

Het constant misselijk gevoel probeer ik wat in de hand te houden met kleine slokjes cola. Als het toch niet meer lukt krijg ik een inspuiting.

De rest van de avond zal rustig zijn en ik ga nu terug een dutje doen.

10-10-2019 om 16:05 geschreven door Veronique.jp  

Vanochtend om 5u ging het chemoalarmpje af. 
1e zak doxorubicine en 1e zak cisplatine zit er in, ze komen meteen mijn 2e zak cisplatine aanhangen.

Slapen lukt niet meer.. 

Deze ochtend toch wat moe, bij het ontbijt lag een koud hard gekookt eitje. Gewoon met ernaar te kijken draaide mijn maag er al van om. 

Tis een boke met confituur geworden. 😉

Nadien me gaan opfrissen en dan is de oncoloog nog langs geweest om te horen hoe het ging.

Ik was sinds gisteren 2 kg bij gekomen (zal toch niet van het velen eten zijn hier) dus gaan ze mij een extra plasmiddel geven voor het vocht af te drijven.

Vanmiddag stond er stoofvlees met boontjes en aardappelen op het menu. Heel veel honger had ik niet, maar de stoofvlees en boontjes smaakte toch.

Tegen 13u was de chemobaxter leeg en kon ik naar NKO voor een gehoortest. Blijkbaar kan chemo ook je gehoor aantasten en willen ze weten hoe uw gehoor voor de chemo is. Dit was in ieder geval in orde!

Terug op de kamer gekomen was er hoog bezoek! Mijn Kindjes!! ❤️

Ze hadden allemaal een mooie tekening gemaakt. Voor ik binnen ben gekomen in het ziekenhuis was ik voor ieders een klein cadeautje gaan kopen. Uit blijk naar hen dat ik ze heel erg mis.

Vele knuffels en wat gespeel later zijn ze terug naar huis vertrokken.

Nadien toch even nood aan een klein dutje.

Vanavond komen mijn mama en broer nog langs en dan duimen dat ik vannacht wat meer kan slapen.

Bijlagen:
IMG_5907.jpg (2.3 MB)   
IMG_5907.jpg (2.3 MB)   
IMG_5909.jpg (1.9 MB)   
IMG_5909.jpg (1.9 MB)   

6u30 gaat het eerste wekkersignaal, tijd om nog even dicht in Mich zijn armen te kruipen. Nog even genieten van dit moment, ik voel met toch iets zenuwachtiger.

6u40 gaat het tweede wekkersignaal, me vol goede moed klaarmaken en de kindjes gaan wakker maken.

Nog even met iedereen aan de ontbijttafel en dan tijd om afscheid van de kindjes te nemen. Allemaal 1 voor 1 een hele dikke knuffel geven. Elena wil met niet loslaten tot ik haar zeg dat ik echt door moet gaan.

Voor hen moet dit toch ook zo moeilijk zijn. Niet weten wat ons gezin te wachten staat.

Ik laat ze achter in goede handen van Hilde vertrekken we naar het UZA.

Wat een rotweer, volop in de file.

Nu maar hopen dat ik een 1-persoonskamer kan krijgen, ik zie het echt niet zitten om op de afdeling oncologie met 2 te liggen!

Waarschijnlijk zal ik daar wel een van de jongere patienten zijn.

Bij de inschrijving heb ik geluk, er is nog een kamer alleen vrij. Oef!!

Zodra we de gang inkomen weet ik al meteen waarom ik een kamer alleen wou. Mich kijkt me ook al met grote ogen aan. De geluiden die je hoort, het ophoesten van slijmen..

Ik hoor hier gewoon niet.. (net zoals vele patiënten)

Personeel is supervriendelijk en heel behulpzaam.

Eerst nog een hartonderzoek, weer wat radioacieve stoffen die ze inspuiten. Binnenkort geef ik nog licht. Of zoals Mich altijd zegt; als ik in den Tesla zit begint hij automatisch op te laden. J

Tijdens de middag belt onze Matteo al, Valentina vraagt meteen wanneer mijn haar nu uitvalt.

Ze is zeer gericht op mijn haar, het is haar dagelijkse vraag..

Ik heb de kindjes gezegd dat zodra mijn haar begint uit te vallen ik het laat afscheren.

De confrontatie van iedere ochtend een borstel vol haar te hebben lijkt me veel moeilijker dan dat ik het er ineens af laat scheren.

Hoewel ik denk dat het nog een grote confrontatie zal zijn. De eerste keer in de spiegel moeten kijken. Ik heb er schrik voor.

Er komt net een arts langs, omdat er volgende week pas plaats is om een port-a-cath te steken moeten ze vandaag een tijdelijke catheter via mijn hals of onder mijn sleutelbeen steken. De chemo is te zwaar om via een ader in mijn arm te geven.

Probleem is dat het pas deze namiddag kan en als het te laat op de dag is ze de chemo vandaag niet starten maar morgen.

Ze verspreiden de chemo over 3 dagen, dus dan moet ik nog een dag langer blijven.

Ik hoop echt van niet!

Nu moet ik dus afwachten of het vandaag nog lukt..

16u10 Ze hebben net de centrale catheter gestoken. Dit is een catheter dat ze onder uw sleutelbeen in een ader steken en zo naar de grote ader gaan.

Terwijl ze bezig zijn voelde ik plots mijn hart helemaal overslaan, kreeg een zeer angstig gevoel over me heen. Ik heb nog nooit een hartinfarct gehad, maar als dit het gevoel ervan is, is dat zeer beanstigend! Blijkbaar wilde dit zeggen dat ze wat te ver zaten, met terug te trekken begon mijn hart zich terug te normaliseren.

16u30 De eerste chemo is net aangehangen.

Nu kunnen we de strijd eindelijk aangaan!!

Let’s kill the f*cking osteosarcoma! 

09-10-2019 om 11:09 geschreven door Veronique.jp  

Hier zit ik nu.. al het voorgaande heb ik vandaag geschreven.

Ik heb geprobeerd een beetje een ‘samenvatting’ van de laatste maanden te maken.

Omdat ik vandaag pas ben beginnen schrijven staat natuurlijk niet alles erin.  Er zijn veel mooie, pijnlijke en angstige momenten die ik niet meer allemaal beschreven heb. Vele mensen die ik dankbaar ben.

Misschien had ik vroeger moeten beginnen, maar je wil nog zoveel regelen.

Er zijn de laatste weken zoveel dingen door mijn hoofd gegaan..

Wat als ik wel sterf, dan wil ik Bram vragen om een video te maken voor de kindjes zodat ze mij blijven herinneren. Al een mooie cadeau kopen voor als ze 18jaar worden.. er gaan de zotste dingen door je hoofd.

Maar de dood is nog geen optie, zoals Mich en ik de laatste weken al vaak hebben gezegd we gaan samen oud worden.

Je moet weten dat we elkaar al 22 jaar kennen, 19 jaar een koppel zijn, 13 jaar gelukkig getrouwd. Samen trotse ouders van 4 prachtige kinderen.

Ik moet toegeven, als je al lang samen bent knuffel je minder dan in het begin van een relatie, loop je minder hand in hand, alles lijkt meer vanzelfsprekend.

Tot je zo’n verdict krijgt en je elkaar precies niet meer wil loslaten. Ik zou Mich liefst 24u op 24u voelen. 

Ik ben ook heel hecht met mijn mama en broer en zijn dochterje, maar toch ook dit maakt je nog hechter. Normaal geven we elkaar niet echt een knuffel en nu doen we dat wel.

Mijn broer heeft ook al zoveel opzoekwerk voor ons gedaan over osteosarcomen, waar beste behandelingen zijn. Hij zoekt alles voor ons op zodat wij dat niet moeten doen. Ik ben hem zo dankbaar.

Zoals ik daarnet als schreef.. hier zit ik dan, ik weet zelf niet goed wat ik voel. Ik kan niet zeggen dat ik zenuwachtig ben of bang. Deze laatste weken heb ik al zo vaak gehuild dat mijn tranen met momenten op lijken.

Ik heb misschien eerder schrik voor morgenvroeg. Afscheid van m’n kindjes voor ik naar het ziekenhuis vertrek. Ik weet dat ik het niet droog zal houden. Als ik er nu aan denk krijg ik al tranen in mn ogen.

Ik ben niet graag van mijn gezin weg. Zij zijn mijn alles. Ik wil hen gelukkig zien.

Dat neem ik me nu soms kwalijk dat we nog niet genoeg genoten hebben met hen. Ik wil nog zoveel met hen doen.

Reizen, ik wil heel graag met hen nog vele reizen kunnen doen. Er zijn nog zoveel mooie plaatsen die ik hen wil laten zien, met hen beleven.

Ik heb nog zoveel dromen..

Maar nu eerst een stap in het onbekende nemen.

09-10-2019 om 11:07 geschreven door Veronique.jp