15-01-2020 om 13:49 geschreven door Veronique.jp  

Omdat alles goed gaat mag ik de dag nadien al naar een gewone kamer. Het lastige hier is dat er geen 1-persoonskamers zijn. Je ligt altijd per 2.. ik lig met nogal een luidruchtige Indische dame. Die die dag heel veel bezoek krijgt.. dat kun je op dat moment echt wel missen. Bij ons heb je dan ook iets van een gordijntje tussen de 2 bedden, dat heb je hier ook niet. Ik heb nog steeds mijn epidurale verdoving en zal die nog wel even nodig hebben.  

De dag nadien mag de Indische dame naar huis en komt er een jongetje van 12 met zijn mama op de kamer liggen. Vriendelijke mensen, spreken spijtig genoeg geen Engels. Die nacht worden we allemaal opgeschrikt door hevig gebrul! Blijkbaar de kamer naast ons, een man dat soms doordraait! Niet normaal, gewoon om schrik van te hebben.   

Mijn kindjes komen samen met mama op vrijdag na school naar Essen. Wat ben ik blij ze te zien. Ze blijven het hele weekend en komen doorheen het weekend regelmatig mijn kamer binnen. 

Tijdens de dag kan ik niet zoveel doen. Ik moet 2 weken platte rust houden in bed. Dus ook niet recht komen, eerst mocht ik 30 graden omhoog, nu 45 graden. Maar dat is echt niet veel. Niet handig om te eten, maar ik heb ook echt nog geen honger. Ik heb 2 drainages lopen vanuit de buik en rugwonde. Ook een urinecatheter.  

Zondagnacht schieten we weer wakker van getier en geroep! De verpleging staat te roepen, die man gaat volledig over het rooie en gooit met zijn infuuspaal naar de verpleging. Iets later staat security hier, maar ook zij krijgen hem niet gekalmeerd en halen ze er de politie bij. Die nemen hem mee en brengen hem naar psychiatrie. Ik ben blij dat hij weg is, want zo iemand de kamer naast u is geen pretje.  

Maandag ben ik jarig. De kindjes bellen me ‘s ochtends al. 🙂 Mich blijft heel de dag bij mij. Zijn hotel is niet zover hier vandaag en hij pendelt met de elektrische step tussenin. ‘s Avonds als hij doorgaat ziet hij dat de step gestolen is. Lag nochthans goed vast recht voor de inkom waar altijd veel volk is.. zo jammer, was echt wel handig voor hem, omdat hij dan ook eens naar het centrum kon om te gaan eten. Dan maar te voet naar het hotel.  

Maandagavond laat, plots gaat er een alarm. Daar lig je dan.. je kan niets doen. De mama van het kindje naast mij gaat kijken. Brandalarm. Blijkbaar een van de sensors kapot. Dan denk je toch.. moest t nu echt alarm zijn.. je kan niet uit bed.

Het jongetje en zijn mama zijn vanmiddag vertrokken. Nu weer afwachten wie er naast me komt liggen.  

Ik zal blij zijn wat minder afhankelijk te zijn, dat is nu toch iets heel lastig. De verpleging is hier ook niet erg snel.. als ik dan zie hoe het op oncologie was, hoe lief, medelevend de verpleging daar was. Dat mis ik wel.  

Sinds deze ochtend zijn de drains eruit. De wonde ziet er mooi uit. Nu hopen dat dat zo blijft! Dat er geen wondinfectie komt, want dan is het terug opereren. Momenteel zit de epidurale verdoving er nog in, maar ze willen nu toch wel beginnen testen of ik zonder kan. Daar kijk ik niet naar uit.

Maar het allerbelangrijkste is dat het kreng eruit is! 

15-01-2020 om 13:45 geschreven door Veronique.jp  

Dinsdagochtend  moesten we hier tegen 10u30 zijn. Eerst een moeilijk afscheid van de kindjes, wat ga ik ze missen. 😢 Nadien een rit van een goede 2u naar Essen.  

Daar aangekomen eerst allemaal papierwerk, want als buitenlander is het toch allemaal wat moeilijker. Nadien spreken we eerst een arts die we nog niet kennen. Hij legt nog eens uit wat er gaat gebeuren en of er nog vragen zijn. We hebben nog wel wat vragen.. nadien komt de eerste chirurg prof. Hardes erbij, hem hadden we nog niet gesproken. Hij zal samen met prof. Streitburger het grootste deel van de operatie uitvoeren. In totaal komen er een 4 a 5 chirurgen aan te pas. Dan begin ik te huilen.. zeg ik dat ik bang ben om tijdens de operatie te sterven.. dat ik mijn 4 kindjes nog niet wil achterlaten. Dat is echt mijn grootste angst, sterven tijdens de operatie. Hij zegt dat er altijd risico’s zijn.. maar probeert me wel wat gerust te stellen. Na vertrek van prof Hardes zegt de andere arts nog dat het 2 topchirurgen zijn die volledig op elkaar zijn ingewerkt.  

Ze doen nog een ecg en bloedproeven.  

Nadien een gesprek met de anesthesist van de operatie. Dit was geen gesprekje wat je gewoon bent als je een operatie ondergaat. Of toch niet de operaties die dan gehad heb. Alle risico’s worden overlopen en dat blijken er wel heel erg veel.. hij legt dan ook uit dat ze eerst epidurale gaan steken en als ik nadien slaap krijg ik 2 catheters in mijn hals. 1 voor medicaties voor bv. mijn hart te helpen tijdens de operatie en dan een catheter waar ze 1 liter bloed per minuut kunnen doorpompen moest ik plots veel bloed verliezen. Ze voorzien 10 liter bloed. Moesten ze merken dat ik meer nodig heb, kunnen ze die snel genoeg aanvoeren. Supervriendelijke anesthesist.. maar na dit gesprek kon ik maar aan 1 ding denken. RUN!! Ik pak mijn boeltje en ben weg.. zo’n angst.. 

Ons laatste gesprek die dag is met prof. Streitburger. Ook bij hem begin ik te huilen van de spanning. Hij zegt meteen; er is nog niemand op mijn tafel gestorven en jij gaat niet mijn eerste zijn!  

Omdat orthopedie zo vol ligt mag ik nog mee in het hotel gaan slapen en moet ik er de volgende ochtend om 6u45 zijn.  Zo blij dat ik lig met mich meekan.  

Die nacht slaap ik niet geweldig. Toch is het veel te snel ochtend. DE ochtend.. ik moet het allemaal gewoon ondergaan.. geen keuze.  

In het ziekenhuis moeten we nog een hele tijd wachten. Ik denk dat het pas 8u is als ze me roepen. Ik moet een ziekenhuisschortje aandoen en op een bed gaan liggen.. ze brengen me naar het OK. Mich mag nog een heel stukje meelopen, ook omdat ik geen Duits spreek. Tot de anesthesist eraan komt en dan moeten we elkaar gedag zeggen. 😢 Op dat moment heb ik ook een klik gemaakt en geprobeerd zo rustig mogelijk te worden.. het echt gewoon te ondergaan. Dat is wel gelukt. Ik word in een voorbereidingskamer gezet waar 2 anesthesisten me klaarmaken. Ik krijg een epidurale verdoving en een infuus en val in slaap. 

15-01-2020 om 12:58 geschreven door Veronique.jp  

Voor iedereen da beste wensen! Maak er een jaar vol liefde en geluk van. Natuurlijk wens ik jullie ook allemaal een goede gezondheid!

Wij hebben oudjaar rustig met ons gezinneke doorgebracht. Lekkere hapjes gegeten en ‘Home Alone II’ gezien. Nadien naar het vuurwerk van de geburen gekeken.

Nu is het bang afwachten naar de operatie.

Ik heb er schrik voor..

Misschien denk ik er te veel over na.

Ik moet het proberen los te laten, maar dat is heel moeilijk.

Dinsdag moet ik er om 10u30 zijn. Ik ben al blij dat het niet vroeger is, dan kan ik die ochtend nog goed mijn kindjes knuffelen. Wat ga ik die missen. 😭

Het verdere verloop weet ik nog niet, enkel dat ik die dag nog langs anesthesie en de chirurg moet.

Ik denk dat het nu wel een tijdje zal duren voor er een update komt. Hopelijk dat het mij snel na de operatie lukt.. 😘

02-01-2020 om 21:46 geschreven door Veronique.jp  

Ik was woensdag iets te enthousiast.. die nacht heb ik koorts gekregen. Donderdag terug naar spoed en een opname. Dit kon ik nu echt wel missen..

Ik heb me daar vreselijk gevoeld. Het enige wat ik wou was de kerstvakantie met mijn gezin doorbrengen. Vrijdag was de koorts weg en hoopte ik echt naar huist te mogen, maar ze moesten mijn antibiotica intraveneus geven dus ik moest nog zeker een dag blijven.

Het probleem is ook dat ik ziekenhuiseten niet meer binnen krijg, dus ik val daar steeds af.

De verpleging is er zo vriendelijk en deden echt hun best omdat ze zagen dat ik het moeilijk had. Ze kwamen regelmatig vragen hoe het was, even een babbeltje doen. Maar dat is daar altijd wel, zo’n fijne verpleging.

Zaterdag kwam er een andere oncoloog langs, die zei me nog zeker tot maandag te moeten blijven. Mijn immuunsysteem ligt volledig plat en het ziekenhuis vond hij dan veiliger.

Met tranen die over mijn wangen rolden heb ik hem gesmeekt me te laten gaan. Deze dagen heb ik echt nodig om bij mijn gezin te zijn voor ik naar Duitsland vertrek.

Dit snapte hij wel en met antibiotica in pilvorm ben ik naar huis mogen gaan. Ik moest wel heel erg opletten met contact met andere mensen.

Zaterdagavond ben ik naar huis mogen gaan. Zo blij en het doet zo goed hier bij de kindjes en Mich te zijn.

Ik heb echt de beste man ter wereld die me zo hard steunt en na een lange dag in het ziekenhuis toch nog zo een geweldige papa voor onze kindjes is.

Mama heeft de kindjes geweldig opgevangen, met hen naar het bos gegaan, naar de speeltuin.. Ik ben haar zo dankbaar voor al haar hulp.

Nu volop aan het genieten van mijn gezinnetje.

29-12-2019 om 20:14 geschreven door Veronique.jp  

Allemaal vrolijke kerstfeesten gewenst! Veel liefde, gezelligheid, samenzijn met je dierbaren.🎄🎅🏻

Vorige dinsdag ben ik met tranen aan de laatste chemo begonnen. Deze was er echt te veel aan. De angst om weer zo ziek te worden, de feesten die eraan komen.😥

Donderdag was de chemo afgelopen, maar ik kon nog geen glas water drinken of ik begon al over te geven. Weer ziek. Onderweg naar huis al een geluk braakzakjes bij.

Toch altijd blij om thuis te komen, kindjes te zien en te knuffelen en meteen bed in.

Mijn maag wil niet meewerken.

De volgende dag neem ik een pilletje waarvan ik weet dat ik heel de dag doorslaap. Ik kan toch niets binnenhouden, dus beter erdoorheen slapen.

Zaterdag voel ik me iets beter, geen energie, want ben weer veel kilo’s kwijt. Maar als ik een paar slokjes water neem blijven ze er wel in. Ik moet nog heel voorzichtig zijn, maar zo lukt het wel. Ook met minibeetjes eten lukt het zo.

Zondag kan ik al eens op de zetel komen liggen en nog met steeds kleine beetjes drinken en eten. Ik voel me toch al wat beter.

Ik denk bij mezelf, niet klagen, is de eerste keer dat ik zo snel in de zetel kan komen liggen na een chemo.💪🏻

Maandag gaat Mich naar de winkel allemaal kleine hapjes halen en besluiten we in de namiddag met de kindjes al een klein kerstfeestje te doen. Vanuit de zetel ben ik er zo toch ook bij en ik kan al wat meer van de lekkere hapjes mee eten. 🎄

Dinsdag, kerstavond. Deze avond vieren we altijd samen met mijn mama, broer en zijn dochtertje en ons gezinneke. Dit jaar heeft mijn mama ocharme voor alles zelf moeten zorgen. Ik heb met niets kunnen helpen. Dit is zo frustrerend..

Mijn kindjes doen tijdens de dag heel erg hun best Moni te helpen en al de hapjes mee te bereiden. Dit jaar doen we allemaal hapjes en geen diner. De kindjes hebben na al de hapjes toch nooit geen honger meer.

Ik moet nog steeds alles vanuit de zetel volgen. Maar ik ben zo blij met het samenzijn.

De hapjes smaken nu ook echt.

Vanochtend ben ik voor het eerst met een beetje meer energie wakker geworden. De dagen ervoor voelde het alsof ik een marathon liep wanneer ik gewoon mijn tanden aan het poetsen was. Nadien moest ik gaan rusten om op adem te komen.

Ik ben zelf broodjes kunnen gaan insteken voor een kerstbrunchke.. daar zou ik de dagen ervoor geen kracht voor hebben gehad.

Voor de namiddag hadden de kindjes een filmnamiddag gevraagd. Open haard aan, chipjes op tafel en allemaal onder een fleecedekentje samen voor een film. Genieten van het samenzijn.

Normaal gezien doen we kerstdag met Mich zijn familie, maar dat gaan we zondag doen. Ik hoop tegen dan voldoende energie te hebben uit huis te gaan.

Ik ben dus al heel blij dat ik de laatste dagen zo met ons gezinneke heb kunnen doorbrengen.💞

Het ergste aan de ziekte is mijn schuldgevoel naar de kinderen toe. Hoe zij hier mee worden ingesleurd. Hoeveel verdriet en angst hen wordt aangedaan. Je doet hen een soort lijden aan dat ze niet verdienen.

Nu ook tijdens de vakantie zou je vanalles met hen kunnen gaan doen en dat kan ik nog niet. Gewoon eens simpel gaan schaatsen, uitstapje doen..

Mijn grote geluk is dat ik zo’n prachtkinderen heb die er totaal niet over klagen, content zijn met de kleine dingen die we samen doen. (ik probeer in de zetel dan veel gezelschapspelletjes met hen te doen)

Maar toch knaagt dat schuldgevoel..❤️

25-12-2019 om 18:26 geschreven door Veronique.jp  

Dit weekend hebben we eens gewoon van ons gezinneke genoten thuis, geen bezoek laten komen, gewoon onder ons zessen.

Vandaag heb ik het bericht gekregen dat ik morgen toch nog moet binnen komen voor een chemo.

Het is heel dubbel.

Ik snap heel goed waarom er nog een chemo moet, zodat de tumor echt niet gaat groeien tegen de operatie.

Toch had ik langs de andere kant gehoopt dat het niet nodig was.

Eindelijk voelde ik me na lange tijd nog eens goed.. en nu weet je dat de kans er weer in bestaat ziek te worden.

Juist met de feestdagen, die voor de kinderen zo belangrijk zijn.

Ik hoop echt niet ziek te zijn, dat ik ze niet moet teleurstellen.

Dat zou ik zo verschrikkelijk vinden..

Ik hou zo veel van hen en wil deze feesten zo graag samen vieren. 

16-12-2019 om 21:30 geschreven door Veronique.jp  

Vorige zondag zijn Mich en ik naar Heidelberg gevlogen om maandag met een arts te gaan spreken.

Maandagochtend zaten we al om 6u45 in het ziekenhuis. De werking in Duitsland is anders dan bij ons. Wie er eerst zit, zal eerst geholpen worden. Omdat we die dag ook nog een arts in Essen wilden spreken, moesten we er wel als eersten zitten.

Normaal zou de arts om 9u beginnen, maar de klok tikte verder weg.. Mich al een aantal keer gaan vragen, want we moesten onze vlucht hebben naar Essen waar we normaal tegen 11u moesten zijn.

Tegen 10u10 mochten we eindelijk binnen. Deze arts stelde radiotherapie voor en nadien eventueel een operatie. Ook al maakt de radiotherapie de operatie nog moeilijker.

Na deze bespreking kwam ik met geen goed gevoel buiten.

Veel tijd om erover te piekeren hadden we niet want we moesten onze vlucht halen. Door het slechte weer hadden ze het vliegtuig naar een andere luchthaven moeten omleiden en werden we opgepikt om ons daar naartoe te brengen. Probleem wat dat we dringend naar Essen moesten en de andere luchthaven een uur verder rijden was.

Oli had in tussentijd al contact gehad met Essen en we konden nog tot een 13u30 binnenkomen.

Ondertussen wat het al 12u30 en hadden een vlucht van 45min voor de boeg en dan nog een stuk rijden. Het ging dus allemaal heel krap worden.

In de auto kwamen de tranen toch weer te boven, de spanning, het niet zo goed gevoel na het gesprek. Soms weet je het echt niet meer..

Door het slechte weer was er heel veel turbulentie en ik ben dan al geen held in een vliegtuig. Het grootste deel heb ik er met mijn ogen toe gezeten en gedacht dat we met de kindjes in een rollercoaster zaten.

Ik was zo blij dat we aan de grond stonden!

In Essen aangekomen stond de auto al op ons te wachten, meteen door naar het ziekenhuis. Het was ondertussen al 13u45 en wisten dat we te laat gingen komen.

Kom je in dat ziekenhuis aan, blijkt dat zo groot te zijn dat je nog naar een ander gebouw moet lopen. Mijn fysiek is dezer dagen niet zo goed en heel snel ben ik niet meer. Toch mijn best gedaan.. kwamen we er tegen14u15 binnen. Mich de uitleg gedaan van ons vliegtuig dat omgeleid was en we mochten dan toch nog binnen.

Deze chirurg had duidelijk meer ervaring met dit soort operaties. Omdat het bij mij in het bekken en op het heiligbeen zit is het wel een uitdagendere operatie.

Maar als alles goed loopt zou hij me nadien nog wel zien lopen. Eigenlijk is het verhaal een beetje hetzelfde als in Leuven. Ik zou er een dropvoet aan overhouden. Mijn bekken zal natuurlijk niet meer de stevigheid als nu hebben en lange afstanden zal niet meer lukken. Maar als ik nog wel kan stappen en zonder een stoma en incontinentie enzo moet leven, zou ik al zo gelukkig zijn.

Hij voorziet wel dat er na de operatie 40 tot 50% kans op wondinfectie is, omdat het zo een grote wonde zal zijn. Dan is er wel kans dat nog kleine operaties volgen.

Ik moet toch wel rekenen dat ik zeker 4 weken daar in het ziekenhuis zal moeten verblijven.

Het grote verschil met Leuven is dat de operatie hier maar een 4 a 5u zou duren. Tegenover Leuven 17 a 18u.

Wat nog heel belangrijk was, is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.

Hiervoor moest ik woensdag onder de PETscan.

In ieder geval kwamen we bij deze chirurg met een goed gevoel buiten, hij heeft ons terug hoop gegeven.

8 januari zou hij me kunnen opereren.

De terugvlucht naar huis was ook nog in het slechte weer, dus weer heel blij dat we in Antwerpen aankwamen.

Dinsdagavond kreeg ik telefoon dat de PETscan in Palfijn kapot was.. ik zou dan pas volgende week ergens kunnen komen.

Meteen de oncoloog gecontacteerd en woensdag kreeg ik telefoon van het UZA dat ik donderdagochtend kon komen.

Een PETscan is vooral veel wachten met de producten dat ze moeten inspuiten, het onderzoek zelf duurt maar 15 min. In de buis heb ik in mijn hoofd kerstliedjes zitten zingen om de tijd vooruit te doen gaan.

Die dag zijn we kapotgegaan van de stress en angst. Tot later die dag het verlossende antwoord dat er geen uitzaaiingen zijn.

Eindelijk eens tranen van vreugde!

Dit hadden we echt eens nodig, nog eens positief nieuws.

Nu weten we dat we voor de operatie kunnen gaan.

Vrijdag hebben we nog even bespreking gehad met de oncoloog.

De vraag is nu of ik nog een chemo moet krijgen voor de operatie.

Niet om hem te laten krimpen, maar om te voorkomen dat hij nog zou groeien.

Probleem is dat ik telkens zo ziek ben van de chemo en ik niet meer zo snel recupereer. Als men nu nog een chemo geeft, ben ik dan genoeg hersteld tegen de operatie?

De oncoloog gaat maandag contact opnemen met de chirurg om dit te bespreken en dan zal ik maandag weten of we dinsdag nog met chemo starten.

Na het goede nieuws zijn we samen met vrienden gaan uit eten. Eens even onze gedachten verzetten. Nog eens iets ‘normaal’ gaan doen.

Vandaag gaan we met de kindjes de kerstboom versieren en genieten van het samenzijn.

14-12-2019 om 11:47 geschreven door Veronique.jp  

Woensdag hebben we te horen gekregen dat de tumor niet verkleind is door de chemo.

Grond onder onze voeten weg..

Tranen..

Stilte..

😭

Normaal ging Mich die dag heel de dag door werken, toch stond hij plots in het ziekenhuis ook al wist hij nog niets van de uitslag.

Mijn reddende engel, hem had ik nu echt nodig.

In zijn armen kunnen uithuilen.😪

Woensdagavond was ik 24u zonder koorts, ik heb toen echt gevraagd naar huis te mogen. Daar verder te recupereren. Ik heb mijn gezin nu nodig, geen ziekenhuiskamer. Ze hebben me laten gaan.

Donderdag hadden we een afspraak met een orthopedisch oncologische chirurg in Leuven voor een second opinion.

Deze arts wil me wel opereren. Hij heeft hier een opleiding voor gehad in Birmingham. De operatie geeft me de meeste kansen volgens hem. Daarvoor werkte hij in een sarcomaziekenhuis en hij heeft hier duidelijk wel wat ervaring mee. Met bestraling geeft hij me nog een jaar, omdat we de tumor dan eigenlijk alleen maar ‘in slaap’ houden.

De operatie brengt natuurlijk ook wel veel risico’s met zich mee. Het is een hele zware operatie van een 17-18 uur. Een heel uitdagende operatie met een 5-tal chirurgen. Het is gewoon een operatie die niet veel voorkomt. Op heel zijn carriere heeft hij er in totaal 3 tegen gekomen.

Na de operatie is er nog gevaar van wondinfectie, omdat het zo’n grote wonde zal zijn.

Ze zouden half mijn bekken wegnemen en een deel van het sacrum. Reconstructie zouden ze dan met donorbot doen. Er is niet voldoende tijd om nog een nieuwe heup te laten maken.

Ik zou een 6-tal weken in het ziekenhuis verblijven.

Maar.. als alles goed loopt en er zijn geen complicaties zou ik er al bij al nog goed uitkomen. Ik zou een klapvoet hebben en met kruk lopen.

Als dat al is dat ik er aan zou overhouden, zou ik zoooooo gelukkig zijn.

Het geeft terug hoop!❤️

07-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Even een update, ik lig nog steeds in het ziekenhuis. (en ben het kotsbeu!)

Maandag was ons Valentina’ke jarig. Mich is na het school met de kindjes naar het ziekenhuis gekomen. De verpleging had slingers in mijn kamer opgehangen zodat het hier wat feestelijk was. Wat zalig om de kindjes na al die dagen terug te zien! We hebben hier dan samen taart gegeten.

Het afscheid is natuurlijk altijd terug moeilijk.

De andere dagen bleven een strijd tegen koorts en maagpijn.

Vandaag ben ik opgestaan zonder koorts! De maagpijn is ook beter, ik heb vanochtend iets kunnen eten zonder over te geven.

Daarnet heb ik mijn MRI gehad, nu angstig afwachten voor de resultaten. Ik hoop zo dat dat kreng hard gekrompen is!!!

Ik wil iedereen ook nog heel erg bedanken voor de mails, berichtjes, sms’jes, kaartjes, bloemen en geschenken.

Als ik op een mail of bericht niet gereageerd heb wil dat zeker niet zeggen dat ik deze niet gelezen heb. Heel veel kans dat ik toen gewoon niet sterk of goed genoeg was iets terug te sturen, maar ik apprecieer het enorm! 😘

04-12-2019 om 11:00 geschreven door Veronique.jp  

Geen nieuws, goed nieuws.. werkt bij mij precies niet zo goed. Als ik een tijdje niet schrijf is dat meestal niet zo een goed nieuws.

Ik ben vorig weekend naar huis mogen gaan. In het naar huis rijden was ik al aan het overgeven. En dat weekend was het toch moeilijk iets binnen te houden.

Maandag en dinsdag waren dan weer betere dagen! Moe, maar ik kom toch wel wat eten en drinken en moest niet overgeven.

Woensdag werd alles in gereedheid gebracht voor de Sint die op bezoek kwam. Tegen de avond kwam dan de Goed Heilige Man langs. Al de kindjes moesten een voor een bij hem komen. Matteo was eerst, de Sint vroeg hem wat hij graag zou krijgen. Hij haalde zijn schouders op, wist het niet.. hij had eerder een wens. Hij wenste dat ik zou genezen. Dan is het als mama toch moeilijk om het droog te houden.😥

Je bent zelf zo machteloos. Alles zou je willen doen om die pijn, verdriet en zorgen weg te nemen.

Ook de anderen sloten zich hierbij aan, al een geluk waren er nog een maar verzoekjes.

Na het leuke bezoek kroop ik in bed en had ik plots 37,8.

Tegen de ochtend 38,3 dus moest ik meteen naar spoed vertrekken. Ik had sinds woensdag ook weer veel last van m’n maag. Geen eten kunnen binnen houden, maagkrampen, brandend maagzuur.

Op spoed aangekomen meteen allerlei onderzoeken en dan een opname. Ik lig nu sinds donderdag terug in het ziekenhuis.

Heel mijn planning van de sintinkopen, cadeaus voor Valentina haar verjaardag in de war.

Op dit moment is haar kinderfeestje aan de gang. Gisteren belde ze me nog met veel tranen dat ze niet wil dat ik kanker heb. Voor haar is het natuurlijk ook niet leuk dat ik alles omtrent haar verjaardag nu mis. Een mama hoort erbij te zijn.. 😥

01-12-2019 om 11:34 geschreven door Veronique.jp  

Dinsdag zijn we terug binnen gegaan. Ik had geluk, kamer alleen!!!

Echt zo content!🎉

Die ochtend moesten Valentina en Elena ook op controle in het UZA voor hun oortjes zijn, dus ben nog even met hen meegegaan.

Daarna hadden we een afspraak met de orthopedisch oncologische chirurg.

Dat was toch weer een heftig gesprek.

Ik weet wel dat ik een heel grote, slechte en moeilijk te bereiken tumor heb, maar je hoopt toch dat ze hem op de duur kunnen wegnemen.

Deze chirurg was het nu echt nog geen optie om te opereren. Hij zou een deel van mijn rug en bekken moeten wegnemen. Hij zou een monster van me maken.

Nu spreken we wel op dit moment, omdat de tumor nog zo groot is. We kunnen dus enkel hopen dat hij snel krimpt!

Omdat er ook een deel van de rus weggenomen zou worden (heiligbeen), is er ook veel kans dat ik de rest van mijn leven incontintent zou zijn en een stoma zou krijgen.

Dit kwam toch wel even aan.

Nu hoop ik nog harder dat de chemo op de tumor inslaat en hem op de juiste plaatsen laat inkrimpen.

Nadien zijn we met de chemo gestart en vandaag zit ik ondertussen aan mijn 4^e chemo.

Ze hebben ook meteen zware medicatie tegen de misselijkheid opgestart.

Deze werkt heel goed, maar ik slaap er eigenlijk heel de dag en nacht van. Voor mij niet erg, zo vliegen de dagen vooruit.

Ik heb soms wel wat ‘spasmen’ in mijn handen.. ook van de medicatie.

Als ik dus foutjes getypt heb, kan dit ermee te maken hebben.

Voor de rest mag ik deze chemo niet klagen, ben nu niet ziek en slaap veel.

Hopen dat t zo blijft!

22-11-2019 om 18:08 geschreven door Veronique.jp  

We hebben weer wat dagen gehad om positieve energie op te bouwen.

Vrijdag ben ik gaan ontbijten met vriendinnen en in de namiddag is er nog een vriendin op bezoek geweest.

Zo fijn om weer even de gewone dingen te kunnen doen.

Zaterdagochtend zijn we in de voormiddag naar de Heide getrokken. Jaarlijks doen we een familiefotoshoot. Ook dit jaar wou ik hem gewoon laten doorgaan, ik vind het belangrijk zo de evolutie van de kinderen vast te leggen.

Het zal dit keer eens andere foto’s zijn, omdat we het voor de eerste keer buiten hebben gedaan. Maar ik ben zeker dat Mich zijn neef Nico weer geweldige foto’s heeft gemaakt. Nu heel benieuwd afwachten!

De middag heb ik dan wat gerust omdat we nadien naar de lichtstoet in Wuustwezel gingen met de kindjes.

Vooral de 2 jongsten keken daar heel erg naar uit!

Ik was zelf met de rolstoel mee, omdat ik nog niet die lange afstanden kan wandelen en dan nog eens een paar uur blijven rechtstaan.

In het begin stonden we heel goed. Tot de stoet dichter kwam, begonnen de mensen gewoon voor je te komen staan. Mijn mama is dan met de kindjes op een andere plaats gaan staan waar ze nog wel konden zien.

Ik heb altijd al chapeau gedaan en megaveel respect gehad voor rolstoelpatienten. Maar als je er dan met momenten zelf in zit ervaar je pas echt hoe het is. Zelf heb ik dus niets van de stoet kunnen zien. Matteo en Elena zaten daar heel erg mee in. Heb hen dan ook gezegd dat we dit voor hen doen en niet voor mij. Dat het belangrijk is dat zij kunnen zien, niet ik.

Het grappige is dat er dan mensen komen zeggen dat de stoet echt de moeite is.😂

Andere mensen maken zich er dan druk in dat volwassenen gewoon voor je komen staan. Het liefst willen ze je dan door de massa naar voor duwen. Heb hen ook gezegd dat dit niet nodig was. Dat het belangrijkste was dat de kindjes het goed konden zien.

Die avond was er een feestje in de Withoef. We hebben zitten twijfelen om te gaan, maar omdat het nog vroeg was zijn we nog even voor de grote drukte iets gaan drinken. De vrienden waren er ook al op tijd en zodra het wat drukker werd zijn we door gegaan.

Na de drukke zaterdag hebben het zondag heel rustig gehouden.

Vandaag komen ze bloed prikken om te bepalen of ik morgen met chemo mag beginnen.

Ik kijk er echt niet naar uit, omdat het een zware chemo gaat worden. Dan is het weer afwachten hoe ziek ik ervan ga zijn. Iedere chemo voelt zo een stap in het onbekende.. je weet nooit waar je aan begint.

Het is al telkens een andere chemo geweest, dus moet ik iedere keer opnieuw afwachten. Deze gaat er ene van 6 dagen zijn, de langste dat ik al heb gekregen. Dan maar hopen dat ik nadien niet te ziek ben. 🙏

18-11-2019 om 09:37 geschreven door Veronique.jp  

Momenteel is het echt leven van dag tot dag. Heb ik een goede dag, een slechte dag een misselijke dag…

Vrijdag heeft mijn lichaam een gevecht tegen de koorts gevoerd. Ik had ronde de 37,8 en vanaf 38 moet ik terug opgenomen worden. Die dag ben ik niet uit bed geraakt. Bizar hoe hard ik nu voel dat mijn lichaam er dan tegen vecht.

Sinds gisteren merk ik dat mijn lichaam terug wat energie aan het krijgen is. Ik ben al 2 ochtenden mee de kindjes kunnen gaan afzetten op school.

Gisterennamiddag zijn Mich en ik met de radiotherapeut gaan spreken. Alles over de bestraling en wat de opties zijn. De prof was een zeer vriendelijk man. We hebben hem ook gezegd dat we er voor open staan om naar het buitenland te gaan voor andere bestralingstechnieken die in Belgie nog niet voorhanden zijn. Hier stond hij ook voor open en heeft ook toegegeven dat het kan zijn dat Iontherapie voor mij beter is. Hiervoor is het dichtstbijzijnde ziekenhuis in Heidelberg, in de buurt van Frankfurt.

Maar eerst moeten we ook nog met de chirurg spreken.

Want dit is na de chemo de grote vraag… Wat doen we dan best. Eerst opereren? Maar als men dan iets van metalen in mijn lichaam laat zitten kan er geen proton of iontherapie (soorten bestralingen) meer toegepast worden. Als men eerst gaat bestralen, maakt met littekenweefsel en is het nadien moeilijk nog te opereren.

Het gaat natuurlijk allemaal afhangen in welke mate de tumor nog zal krimpen.

Er is nog niets zeker.

Terwijl wij in gesprek waren in Antwerpen, waren Oli  (mijn broer) en papa in Leuven op gesprek met nog een andere radiotherapeut, die dan weer meer van de protontherapie afwist.

Buiten mijn strijd tegen de ziekte komt er dus nog heel veel opzoekwerk aan te pas. Ik zeg hier altijd, ik heb mijn 2 bulldoggen naast mij staan (Mich en Oli) die hier alles voor mij uitzoeken om me te beschermen.

Ik weet natuurlijk dat er nog veel meer mensen mee zoeken naar wat best is en mij op veel andere vlakken helpen.

Ik ben in ieder geval iedereen heel erg dankbaar!

Vanochtend ben ik met mijn mama nog voor nieuwe chemomutsjes gaan kijken en nadien ben ik nog op de koffie bij vriendinnen geweest.

Zo leuk om nog eens zoiets te kunnen doen.

Genieten van de kleine dingen.

Wat ik nog vergeten te melden was, de kinderen zijn voor de vakantie allemaal met heel mooie rapporten naar huis gekomen. Chapeau voor hen dat ze zo’n resultaten halen in deze moeilijke periode. ❤️

13-11-2019 om 13:55 geschreven door Veronique.jp  

Maandag ben ik terug naar het Uza geweest voor een MRI. De rit naar daar was niet de beste. Al een geluk dat mama voor mij braakzakjes was gaan kopen. Eigenlijk iets wat iedere ouder in de auto moet hebben liggen! Superhandig, als er een van de kindjes dat ziek is in de auto, ze werken heel goed! Zit je nadien geen maanden in de stank te rijden.. 

Gisteren zijn we de uitslag mogen gaan halen.

De tumor is een beetje gekrompen. Het goede is dat hij dus wel reageert op de chemo. Om hem nog harder te laten krimpen gaan ze volgende chemo terug zwaarder maken. Dit ook omdat ze heet aantal chemo’s liefst zo klein mogelijk houden.

De volgende zal dus een hevige zijn. Ik moet rekenen op een 6-tal dagen in het ziekenhuis en dan maar hopen dat ik nadien niet te ziek ben. Dat ik gewoon thuis weer kan aansterken.

Momenteel begin ik me vooral naar de namiddag telkens beter te voelen. De voormiddagen ben ik nog heel moe. Ik hoop dit weekend en volgende week voldoende energie te hebben een paar leuke dingen te doen zodat we volgende chemo weer met goede moed kunnen starten!

07-11-2019 om 10:46 geschreven door Veronique.jp  

Donderdagnamiddag ben ik naar huis mogen gaan. Ze zijn woensdag nog met medicatie begonnen tegen zware misselijkheid. Het voordeel ervan was dat ik heel de dag sliep. Deze heb ik tot en met vrijdag mogen nemen. 3 Dagen goed geslapen.

Zaterdag voelde ik me vrij ok, enkel heel moe. De misselijkheid kon ik met gewone medicatie onderdrukken.

Vanochtend was het iets minder. Het eten heeft heel de nacht op mijn maag gelegen en vanochtend ben ik toch nog beginnen overgeven. Het was geen topnachtje.😔

Op zo’n momenten begin je terug wat na te denken. Hoe Mich en ik soms praten over later als de kinderen volwassen zijn, zelf kinderen krijgen. Nu hoop ik vooral dit nog te mogen meemaken. Onze kindjes te zien opgroeien tot toffe, lieve, oprechte volwassenen. Dit is toch een bekommernis dat iedere ouder heeft. Hopen dat ze in een goede vriendenkring terecht komen en van het slechte pad wegblijven.

Ik ben op mijn 15 jaar in de vriendengroep terecht gekomen waar Mich ook inzat. Dit was een groep die vooral uit jongens bestond, maar ik vond dat juist heel tof.

Ik heb zoveel leuke herinneringen aan deze vrienden!💞

Zodra ik Mich ontmoette, had ik een oogje op hem.

Ik was diegene die achter hem aanzat, hij moest niet echt moeite doen.

Het was die oudjaar dat hij me voor het eerst op het marktplein heeft gekust. Ik was toen al smoorverliefd. ❤️

Probleempje was dat hij 5 jaar ouder was en op kot in Leuven zat. Het was toen eerder een beetje een knipperlichtrelatie. Nu terug gezien misschien maar goed, zodat ik ook nog andere relaties heb gehad. Jarenlang is het af en aan geweest tussen ons.

Tot ik op mijn 17 jaar een andere liefde van mijn leven tegenkwam. Waarvan we beide dachten dat we tijd genoeg hadden om een relatie op te bouwen. Niets was minder waar toen Bertje omkwam in een motoaccident.

Op dat moment is er bij Mich een klik gekomen dat hij me misschien wel eens zou kunnen verliezen als hij nu niet toehapte.

Het is zijn liefde die met toen uit het diepe dal van verdriet heeft getrokken.💞

We zijn in een roepende ruzie met elkaar een koppel geworden. (misschien een goede basis voor een relatie, want het aantal ruzies  nadien kan ik op 1 hand tellen en we zijn al 19 jaar samen)

Hoewel ik de eerste periode nog zeer sceptisch was of hij het nu wel echt meende, wist ik tegen de feestdagen dat het wel zo was. Hij gaf me een ketting en vroeg me of ik mee naar de familiefeesten ging.

Smoorverliefd en nog steeds... 😘

Nu hopen op nog vele mooie jaren samen met onze prachtige kinderen!

03-11-2019 om 13:06 geschreven door Veronique.jp  

Het weekendje weg was zalig!

In de voormiddag ging Mich samen met Fre en Lies met de kids zwemmen, zo kon ik rusten. Na het middageten gingen we dan naar het pretpark, voor mij met rolstoel. Het was een stukje wandelen, dat was nog net te ver voor mij.

De kinderen plezier zien maken, zien genieten..is zo zalig!💞

Toch durft er dan een stemmetje te boven komen dat weekend, wat als dit de laatste keer is? Dan breek je weer.😥

Ik doe zo graag zo’n uitstapjes met de kinderen. Dit mag niet de laatste keer zijn. Ik wil hen zien opgroeien!

Zondagavond heeft Mich me naar huis gebracht, omdat ze maandagochtend bloed kwamen trekken.

Voor Matteo was dit zeer moeilijk. Hij wou met me mee. Ik heb hem gezegd dat hij nog een extra dagje voor mij mee moest genieten.

Dat er nog maar veel van zo’n weekends mogen komen.

Maandag zijn ze dan bloed komen trekken en in de namiddag kreeg ik het bericht dat de chemo door mocht gaan.

Dinsdagochtend vroeg naar het ziekenhuis vertrokken. Geen kamer alleen vrij..

Ik lig dus met 2. Al een geluk een rustige dame die ook niet te veel bezoek krijgt.

Maar alleen is toch fijner om te liggen.

Dan is de verpleegster gekomen om een infuus te steken. Zodat ze de spoeling voor de chemo al konden doen. Ze hebben 3 keer geprobeerd en iedere ader sprong kapot, met dikke blauwe handen tot gevolg. De 4^e keer hebben ze dan maar gewoonbloed genomen.

Tegen 11u45 zijn ze me voor de plaatsing van de port-a-cath komen halen. Hier heb ik dan nog een tijd op moeten wachten. De plaatsing liep niet vlotjes. Ik had al zo een schrik om dit te laten doen, na de plaatsing van de centrale lijn. Eerst hebben ze een grote incisie gemaakt, daar vonden ze geen ader. Dan hebben ze er nog een extra chirurg bijgehaald. Nadien 2 incisies in de hals, ook geen aders.. Dan zeggen ze dat ze het via een weg gaan doen waardoor je een klaplong kan krijgen. Toen kreeg ik toch een paniekaanval. Ik heb nog gevraagd onder volledige verdoving te doen, maar dan was het pas volgende week… ook geen optie, want de chemo moest beginnen..

Als iemand dit ooit moet laten doen, doe het onder volledig narcose! Het was een hel.

Tegen 4u was ik pas terug op de kamer.

Al een geluk was Mich er, dat ik even goed kon uithuilen. Ik heb zo’n schrik tijdens de procedure gehad.

Gisterenavond zijn ze met de chemo begonnen.

Vanochtend zeer misselijk wakker geworden, iets daarna beginnen overgeven.

Het is een miserabel dagje. Hopelijk voel ik me snel weet beter!

30-10-2019 om 17:49 geschreven door Veronique.jp  

Gisteren zijn we naar de kapper geweest, met het hele gezin. De kindjes hadden er zelf voor gekozen erbij te zijn.

Ik had er echt heel veel schrik voor, de nacht ervoor heb ik er amper van geslapen.

Voor het scheren zijn ze langs achter begonnen en zo naar voor toe. Op een bepaald moment had Olivia het toch een beetje moeilijk en is ze wat dichter bij Mich aangekropen.

De anderen gingen er goed mee om.

Eigenlijk valt het allemaal goed mee. Het is minder erg dan verwacht.

Valentina vond het in het begin toch wel een beetje ‘vies’. 😂

Nu vinden ze het vooral fijn om eraan te voelen en erover te wrijven.

Mich vindt het ook goed meevallen. Moest het nu zomer zijn zou ik nog zo durven rondlopen.

Maar het is gewoon echt koud. Daar had ik op voorhand niet bij nagedacht! Je verschiet ervan voor hoeveel warmte je haar zorgt. Op je hoofd, in je nek. Zo’n kaal hoofd is gewoon koud.

Ik loop nu vooral met een muts rond.

Mijn pruik is wat donkerder uitgevallen dan ik eerst dacht dat het zou worden. Ik kon nog een andere kiezen, maar die was dan echt blond blond. Dit zag ik dan ook niet zitten. Het haar is een stuk langer dan ik nu had, maar omdat ik mijn haar graag vast draag of opgestoken is deze lengte beter. Omdat het niet uw eigen haar is kun je het niet strak naar achter trekken, je moet het altijd wat losser laten hangen. Hiervoor is het wel heel handig dat het wat langer is.

Momenteel is mijn hoofdhuid nog te gevoelig om de pruik lang te dragen. Mijn haar, ook al is het kortgeschoren, is nog steeds aan het uitvallen en dit geeft toch wat irritatie van de hoofdhuid.

Ik heb ook een aantal leuke mutsjes/sjaaltjes gekocht. Tegenwoordig heb je wel leuke chemomutsjes.

Dit kan ik wel goed op mijn hoofd verdragen.

Vanochtend ben ik voor het eerst de kindjes nog eens mee weg gaan brengen naar school. Zot hoe fijn het is om deze alledaagse, gewone dingen nog eens mee te doen.

Terug thuis heeft Mich al de valiesjes ingeladen en alles is klaar om vanmiddag te vertrekken.

We vertrekken vanmiddag al, zodat het voor mij niet te laat is om nog aan de ‘reis’ te beginnen. Tegen de avond kan ik echt moe zijn. Nu moet ik tijdens de dag ook heel vaak gaan rusten voor ik weer iets kan doen.

Ik kijk in ieder geval heel erg uit naar dit weekend. Terug mijn batterijen opladen voor tegen volgende chemo!

Na dit weekend zeker een verslag van ons weekendje!

25-10-2019 om 11:17 geschreven door Veronique.jp  

Ik ben sinds deze namiddag terug thuis!!! 💪🏻

Zo zalig! Mich is nu de kindjes bij een vriendin gaan ophalen. Wat ga ik blij zijn hen te zien, te kunnen knuffelen.

Ik heb hen zo gemist! 💞

Morgen ga ik naar de kapper, die gaat mijn haar dan kort maken. Ik mag momenteel niet meer aan mijn haar komen of ik heb heel der plukken vast.

Het gaat pijnlijk, maar ook goed zijn als het eraf is.

Vrijdag vertrekken we een weekendje naar Duinrell. Dit hadden we al vastgelegd nog voor ik ziek geworden ben.

Eerst dacht ik Mich met de kindjes te laten gaan, maar ik heb hen al te lang moeten missen en wil echt mee. We gaan samen met een bevriend koppel en hun zoontje.

In de voormiddag zal Mich met hen dan gaan zwemmen en kan ik gewoon rusten. Na de middag gaan we dan naar het pretpark. We nemen voor mij een rolstoel mee en als ik echt te moe ben brengt Mich me wel terug naar het huisje. Afhankelijk hoe moe ik ben brengt Mich me dan zaterdag of zondagavond terug.

Ik moet hier maandagochtend zijn, omdat ze dan bloed komen trekken. In de namiddag hoor ik dan of mijn bloed genoeg is om dinsdag met de volgende chemo te beginnen.

Voor de kinderen zal het ook eens een leuke afwisseling zijn en gewoon fijn om terug als gezin iets te kunnen doen. Ik kijk er echt naar uit! ❤️

23-10-2019 om 16:01 geschreven door Veronique.jp  

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis, mijn bloedwaarden zijn nog niet goed genoeg om naar huis te mogen. 

De werking van mijn nieren is zich wel goed aan het herstellen, dus dat is heel goed nieuws. 💪🏻

Mijn immuniteit ligt momenteel plat, vandaar dat ik niet naar huis mag. Ik heb totaal geen afweer als ik nu in contact met iemand zou komen die zich niet goed voelt.

Ik mis mijn gezinnetje heel erg! 😔

Vandaag was voor mezelf een emotionele baaldag.. 😥

Ik ben opgestaan met veel hoofdpijn na een nacht vol nachtmerries over de dood.

Het is niet zo dat ik daar nooit over nadenk, maar toch probeer je dit niet te vaak te doen.. Ik wil er gewoon voor gaan en nog niet te veel aan de dood denken.

Na zo’n nacht kun je precies niet anders, precies dat je wel moet.. en dan komen de tranen en de angst. 😪

Wat als…

Dit kan ik mijn gezin, familie en vrienden toch niet aandoen, ik wil dit zelf niet.  Dan voel je je zo machteloos, kwaad, gewoon van.. het is niet eerlijk..

Ik wil leven, ik wil genieten, ik wil terug worden wie ik was!! Niet het wrak dat ik me de laatste week al gevoeld heb. Dit ben ik niet.. ik hou van het leven en dan het idee dat ze me het leven zouden willen ontnemen..

Ik wil zelfs meer genieten van de dingen, dingen die in het leven zo normaal geworden zijn. Waar we van verwachten dat ze er zijn, maar dat we eigenlijk zo gelukkig mogen zijn dat we het hebben. Dit gaat over zowel de niet-materiele dingen als de materiele dingen.

Er is zoveel in het leven waar we niet meer bij stilstaan.

Nadat ik dus met een rotgevoel was wakker geworden, ga ik naar de badkamer, kam ik mijn haar.. ik had gisteren al gezegd dat ik meer haar begon te verliezen, maar vanochtend was het de eerste keer dat de plukken er echt uitkwamen.

Je weet op voorhand dat dit gaat gebeuren, maar toch was dit een pijnlijke confrontatie.

Ik heb toen aan Mich laten weten dat ik me niet goed voelde en die is meteen afgekomen. Dit had ik echt even nodig. Zijn knuffels, samen kunnen huilen, praten. 💞

Deze namiddag heb ik naar de spannende finale van de tennis gekeken.

Nadien had ik echt zoiets van, niet opgeven! Zij hebben na hun blessuren, na moeilijke momenten tijdens de match ook blijven vechten.

Er komen moeilijke momenten, momenten dat het precies niet lukt, maar opgeven zal ik niet.

20-10-2019 om 19:35 geschreven door Veronique.jp