Ik hoop dat iedereen fijne feesten heeft gehad. Het was dit jaar op een andere manier, maar ook dit zijn momenten waar we van kunnen genieten.
De badkamer is klaar! Ik ben er echt zo blij mee. Het gevoel dat je zelfstandig kan zijn, dat je geen hulp nodig hebt is zo fijn. Waarschijnlijk klinkt dat raar, maar toch is het zo. Natuurlijk vind ik het fijn als Mich mee in de douche gaat, maar nu moet ik niet per se op hem wachten. Ik kan zelf bepalen wanneer ik douche of in bad ga! In de douche hebben ze tegen de muur een bankje gemetseld en dit dan afgewerkt in de tegels van de vloer. Het zou echt voor iedereen kunnen dienen, relax zitten in de douche. Er zijn ook 2 douchekoppen gezet, als Mich dan toch mee wil douchen staat hij ook onder water . 😄 Daarvoor was het telkens wat wringen om onder water te staan.
Eind Januari moeten ze nog schilderen en dan is het af. Nog wat kleine accessoires en aankledingen en het is tiptop.
Ik ben blij dat de werken voorbij zijn dat ik terug in mijn eigen beddeke kan slapen. Ik merk dat mijn rug toch veel gevoeliger is geworden en ik toch wat last krijg als ik in een harder of zachter bed lig dan ik gewoon ben.
Mijn nieuwe wagen is ook aangekomen! Ook hiermee ben ik weer zelfstandiger. Ik kan de rolstoel achter mijn zetel plaatsen en zo heb ik van niemand hulp nodig. Vorige week moest ik in het uza zijn voor mijn pet-scan. Normaal moet ik altijd aan iemand vragen om mee te rijden. Deze keer heb ik het helemaal alleen kunnen doen! Dit klinkt zo stom als ik dit neerschrijf, maar is echt zo belangrijk.
De ochtend van de pet-scan ben ik opgestaan met barstende koppijn. Ik moest nuchter zijn, dus heb ik ook maar niets tegen de pijn genomen. Eerst ben ik nog een uurtje naar de kine gegaan en dan alleen naar het uza gegaan. Wat ik wel onderschat had was die lange gang in het uza. Normaal zou dat geen probleem zijn, maar met barstende hoofdpijn.. dan voel je dat toch als je je rolstoel vooruit duwt. Die gang leek immens lang. Nucleaire is net voor het vernieuwde kinderziekenhuis gelegen voor wie het UZA kent. Daar aangekomen werd ik al vrij snel geroepen.
Het is niet mijn eerste pet-scan, dus ik ken de werking er al van. Eerst prikken ze om te zien dat je suiker goed staat. Nadien krijg je een baxter om vocht en suiker toe te dienen.
Normaal gezien moet je dan in een klein kamertje gaan zitten, maar deze verpleegster zei me dat ze me een grotere kamer met een bed ging geven, dan kon ik wat rusten. Je moet steeds melden als je pijn hebt, dus ik had haar gezegd dat ik met hoofdpijn zat.
Zo een klein kamertje is ook echt niet handig, want zodra ze je het plasmiddel hebben gegeven moet je echt regelmatig naar het toilet. Maar.. ze hebben daar geen aangepaste toilet voor rolstoelgebruikers. Dat toilet is te klein. Dus zetten ze telkens een stoel in de kamer met een bedpan op dat ik dan als toilet gebruik. Ik was dus heel content met de ruimere kamer.
Zodra ik in bed lag heb ik mijn ogen gesloten en ben ik in slaap gevallen.
Dan komen ze een plasmiddel geven en de radioactieve vloeistof wordt ingespoten. Vanaf dat moment mag je niets doen, niet lezen, niet op je gsm zitten, niets. Dus heb ik verder geslapen.
Het was supervriendelijke verpleging. Echt fijn.
De scan zelf duurt niet zo lang, toen ze me eronderuit kwamen halen zeiden ze meteen dat ze wel verschoten waren van de reconstructie in mijn lichaam. Dat hadden ze nog niet gezien.
Hop, terug die lange gang door naar de uitgang. Al een geluk dat ik alleen ben kunnen komen, want alles bijeen is dat toch een onderzoek van meer dan 2 uur. Met al de coronaregels mag uw begeleider ook neit blijven en er is geen cafetaria om te wachten.
Dan is het weer bang afwachten.. tot de woorden dat alles er onveranderd uitziet. OEF!! Dan komen de tranen, tranen van opluchting, maar die er echt even uitmoeten. In de namiddag moest ik nog terug naar de kine en heeft Ben zijn werk gehad om mijn nek terug wat los te krijgen, al de spanning eruit.
Den 31e moet ik nog terug voor de mri van mijn bekken en ct-scan van mijn longen. 🙏🤞laat deze ook goed zijn!🙏
Onze Matteo is de 24e met keelpijn en veel snot wakker geworden. Toch maar even de dokter gecontacteerd en hij moest een test laten doen. De dag erna kregen we te horen dat hij negatief was, een goed snotvalling dus. Dat is het moeilijke tegenwoordig, bij een goede verkoudheid moet je al schrik hebben.
We hebben kerstavond gezellig met ons zessen binnen aan de open haard gedaan, lekkere hapjes gegeten en cadeautjes uitgedeeld. Ze staan er veel te weinig bij stil, maar dit zijn toch prachtige momenten. Op een gegeven moment, toen ik naar onze zetel keek, kwam er een flits terug van vorig jaar. Toen ik mijn best deed ervan te genieten, maar me zo ziek voelde van de chemo. Het idee dat ik niet wist of ik er dit jaar nog bij zou zijn, zelfs nu ik dit neertyp zorgt deze herinnering terug voor tranen.
Maar ik ben er nog!
De avond hebben we afgerond met gezelschapspelletjes, dit was gewoon genieten.
De 25e, nadat we wisten dat Matteo negatief was, is mama met Oli en Sky onder ons overdekte poolhouse langsgekomen om nog wat kerst te vieren. Even gezellig samen zijn, want door die stomme corona zie ik mijn broer en zijn dochtertje spijtig genoeg zeer weinig. Maar ook buiten aan het vuur was het gezellig.
Wat een druilweer! Vandaag heb ik me dan maar beziggehouden van melocakes te maken.
Dat idee is er gekomen tijdens een van mijn kinesessies bij Ben. Ik weet al niet meer hoe juist, maar we gingen dit beiden proberen te maken. Vorige week heb ik nog bolvormige siliconen vorm van heb gekregen. Heel handig. Eigenlijk een vorm waar ik nog veel receptjes mee kan maken. Maar voor vandaag stonden de melocakes
op de planning. Awel, ik moet zeggen dat ze goed gelukt zijn! Ik heb 2 verschillende gemaakt, diegene in de vormen en dan die met de losse hand. Ze zijn beide goed gelukt! Iedereen hier lustte ze!
Iedereen nog een zeer fijn oudjaar en gelukkig nieuwjaar gewenst!
Ook al kunnen we het niet vieren zoals we zouden willen. Geniet er toch van, het zijn kostbare momenten! Koester ze. 😘
27-12-2020 om 20:32
geschreven door Veronique.jp 
|