Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
10-07-2007
uitstekende controle
Vandaag was het weer naar de eens tijd naar de cardioloog te gaan voor ons meisje haar halfmaandelijkse controle. En na lang wachten heeft ze de controle met glans doorstaan!! Alles zag er het zelfde uit, de aortaklep met een heel kleine lek (een vreemde klep die wel goed zijn werk blijkt te doen) en de longaderklep lekkend (maar niet meer dan anders) en tikkend zoals de arts het noemde. Haar beide kleppen zijn "vreemde" kleppen,in het opzicht dat ze er "raar" uitzien , maar ze doen hun werk goed en dat is wat telt. Vrijdag moest ik nog eventjes bellen voor de medicatie (aspirine) of die nog steeds gegeven moet worden,zo ja, hetzelfde of een grotere dosis. En vrijdag heeft ons Estée ook haar afspraak bij de diëtiste. Toch wel een beetje spannend. Maar ik maak 1 belofte, als haar button eruit mag (wat nog niet voor vrijdag zal zijn maar als alles goed gaat misschien wel binnen een korte periode) dan gaan we toch een feestje geven voor haar.
Nog eens een keertje over haar schoentjes. Ze heeft ze enkele weekjes en ze doet het echt heel goed. Ze stapt graag en veel rond (ze is wel sneller moe lijkt het ons) Ze vraagt echt 's morgens en na haar middag dudje om haar schoentjes te mogen aan doen. Wat toch een goed teken is. Als ze zo goed blijft vorderen in het stappen zal ze weldra nog maar 1keer per week naar de kiné hoeven.
Verder heeft ze een nieuw woordje "aap". Echt wel grappig. ze zegt "Emma aap" en als ze dan ontkent,gibbert ze het uit. En als je dan tegen haar zegt " Estée is een aapje" roept ze volmondig "neeeeeeee" met een lachsalvo achteraan.
Het is weer een poosje geleden sinds het laatste berichtje. Ondertussen is er van alles voorgevallen, en allemaal goed nieuws. Ons mid-weekje center-parks was een goot succes. Het zwembad viel bij ons Estée goed in de smaak,ze heeft ervan genoten om te spetteren in het water. En ons Emma was super tevreden dat haar kleine zus nu ook eens mee mocht. Onze meisjes hebben echt genoten van het weekje weg. Ze hebben binnen en buiten gespeeld,paard gereden,gewandeld,geitjes achterna gezeten,gaan mini golven,meegevaren op een waterfiets...dolle pret dus. En sinds onze vakantie slaapt ons Estée 's middags terug meer,dat is dus mooi meegenomen.
De schoentjes van ons meisje zouden 1deze dagen gebracht worden, Ze heeft ze al eens een keertje mogen passen. Zoals ze nu stapt gaat ze er snel alleen mee vertrokken zijn.
En dan hebben we nog een nieuwtje,ons Emma heeft het al tegen de nauwste familieleden vertelt,dus nu mag iedereen het wel weten. Ons Emma en ons Estée krijgen er in januari een broertje of een zusje bij!Ons Emma vertoefd momenteel in de 7de hemel,zo gelukkig is ze,ons Estée beseft het (nog) niet,er is dan nog niet echt "iets" te zien aan me he.
Ons Estée haar eerste schoentjes zijn in aantocht. Deze week zijn ze haar voetjes komen gipsen om een aangepaste en op maat gemaakte schoen te hebben. Dit blijkt toch wel nodig omdat ze haar voetje heel erg naar binnen kantelt en erg lakse gewrichten heeft,ze heeft dat extra beetje meer steun nodig die een gewone schoen haar niet kan bieden. En als ons meisje zo goed blijft oefenen zoals ze dat nu doet gaat ze snel al lopend de wereld kunnen ontdekken. De eerste stapjes zonder steun zijn ondertussen een feit. Ze worden erg haastig genomen en ze laat zich vallen van zodra ze denkt dat iets van steun binnen handbereik heeft, maar ze kan als een beetje rustig en niet te enthousiast is een stapje of 4 alleen doen. Super he!!
Ondertussen zijn we ook al naar de diëtiste en de dokter geweest. Ze werd er nog eens gewogen (9kg720) en gemeten (79cm) . al bij al niet slecht, en ze hebben eens uitgerekend hoeveel calorieën onze Estée opneemt per dag (inclusief de nachtvoeding). Een peuter van 2jaar zou ongeveer dagelijks een 1100 calorieën moeten opnemen,ons Estée zat aan de 800. Niet genoeg dus,maar gelukkig is het op te lossen met simpele trucjes zoals andere en meer olie in de patatjes, caloreen toevoegen aan de pap 's morgens en platte kaas of room gebruiken bij de fruitpap. Binnen 6weken (op vrijdag de 13de, we negeren de negatieve bijklank van deze datum ) is er een opvolgafspraak en dan zouden we groen licht moeten krijgen om te stoppen met de sondevoeding. Zo is ons beloofd mits ons meisje haar voedings schema kan blijven volgen.
Vandaag en morgen zijn hier ten huize Vercouillie toch weer 2 speciale dagen. We zijn vandaag alweer 6jaar getrouwd (glunder glunder) en ik kan toch met enige trots zeggen,dat we gelukkig zijn,samen met onze 2 kapoenen. En morgen de 2de juni,dat is de dag dat ons meisje 2jaar geleden naar huis mocht komen na haar lange hospitalisatie. En als we eventjes 2jaar terug kijken in de tijd heeft onze kleinste kadee dat groot worden toch wel heel erg goed gedaan. We zijn fier op onze 2 meisjes.
Eindelijk staat de afspraak met de logopediste van het C.O.S. op het programma. Hopelijk weten we volgende week dinsdag of en welke schoentjes ons Estée mag hebben. Spannend!! Onze eigen kinesiste zou haar het liefst nog schoenloos houden maar onze meid begint graag en (heel) veel rond te wandelen. Nog steeds niet zonder steun maar ze neemt tegenwoordig al wel genoegen met een loopkarretje (mijn rug is daar zeer dankbaar voor). Maar omdat haar voetjes in valgus staan en haar steungewelf zakt helemaal door vind ze het toch nodig dat er iets aan gedaan word. Na dinsdag weten we meer. En als de schoenhistorie achter de rug is gaan we eens naar haar oogje laten kijken. Vermoedelijk heeft ze een "lui" oog en daar kan wat aan gedaan worden zonder drastische maatregelen.
We hebben de afgelopen week veel telefoontjes mogen doen. De ziekenkas vind blijkbaar dat kindjes vanaf hun 2jaar geen sonde voeding meer nodig hebben of dat het plots niks meer kost voor ons (was dat maar waar!),want ze komen niet meer tussen in de terugbetaling,niet voor de voeding,niet voor de leidingen en niet meer voor de huur van de pomp. Dus diverse telefoontjes was het gevolg van de weigeringbrief. Naar de ziekenkas zelf voor uitleg (hadden ze niet),naar de dokter,die je nooit na 1keer proberen aan de lijn krijgt (die stuurde ons door naar de sociale dienst van het ziekenhuis) en de sociale dienst gaat nu terug contact opnemen met de ziekenkas.
Onze vakantie staat voor de deur en wat ga ik daarvan genieten! We gaan ons Estée meenemen in het subtropische zwembad en hopen dat ze er niks oploopt,maar ze speelt zo graag in en met water dat we het haar graag gunnen.
Oja,ons Emma heeft ook weer iets bijgeleerd,ze kan fietsen zonder zijwieltjes en oefent al gans de week tussen de buien ijverig in de tuin. ach het is iets heel normaal dat ze het leren maar we staan er toch wel bij stil dat kinderen toch wel heel veel (moeten) kunnen en leren en dat we het soms allemaal zo vanzelfsprekend vinden.
De laatste paar dagen wonen we echt buiten. Onze meisjes zijn met geen stokken binnen te houden,ze kunnen er maar deugd van hebben. Voor ons Estée haar broeken is dat poep schuiven niet echt bevorderlijk maar ze heeft er zo een deugd van. Ook het zwembad is alweer in gebruik, pret verzekert.
Met ons Estée haar eten zijn we geen stap verder. De dokter wil ons meisje eerst nog eens onderzoeken voor we starten met het afbouwen maar we kunnen pas 1juni bij haar op consultatie. Nu ga ik morgen wel aan de logopediste vragen of ze eventueel mee kan gaan. Kwestie van "samen staan we sterk" of is dat flauw van me? Het is wel frustrend,ik had er naar uit gekeken en ze lijkt meer klaar voor ook. Het slapen vind onze kadee ook niet meer fijn. Ze heeft besloten dat middagdutjes niet meer hoeven,zelfs de time-out 's middags is een ramp. Als ze het woordje "slapen" nog maar hoort begint ze te brullen en te gillen, ik hoop dat deze fase snel weer overgaat.
Met ons Emma is alles picco bello. Ze is bij het clb op consult geweest en ze is helemaal "normaal" bevonden,maar dat wisten we al hoor Zaterdag had ze haar eerste zwemles en dat heeft ze prima gedaan. Ze is ingeschreven in dezelfde zwemclub waar ik vroeger nog heb leren zwemmen en dat vind ze wel leuk, ze gaat beter leren zwemmen dan mama.
Ondertussen is de bijeenkomst van hartekinderen ook alweer gepasseerd. We waren iets te laat in Gent en hebben de start gemist maar de rondleiding in het UZ hebben we nog net kunnen meedoen. (ons Estée is trouwens zonder een traantje te laten bij de kinderopvang gebleven daar,knap van haar!) En het Gravensteen was indrukwekkend. Het was de moeite om eens te bezoeken.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
) is er een opvolgafspraak en dan zouden we groen licht moeten krijgen om te stoppen met de sondevoeding. Zo is ons beloofd mits ons meisje haar voedings schema kan blijven volgen.
