Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
21-11-2008
tandjes
Ons oudste meisje en onze jongste telg hebben last van hun tandjes. Ons Emma speelt haar tandjes kwijt, wat ze erg vervelend vind om te eten en mooi vind ze het al zeker niet. En onze Arthur krijgt de 1ne tand na de andere door en helaas altijd met veel ongemak en slapeloze nachten, arm ventje. Hopelijk zijn ze er snel allemaal door.
Maar verder gaat alles hier vlot, al heb ik zo rond de feestdagen altijd een klein hartje, ons Estée heeft altijd al 1 van de feestdagen in het ziekenhuis mogen vieren , ik hoop echt dat het dit jaar anders is, voor haar maar ook voor ons Emma. Een weekje geleden moest ons Estée terug aerosolen en ons Emma was bijna in paniek dat er een opname van zou komen. Onze meisjes kunnen elkaar soms serieus plagen maar als er 1 van de twee ziek is, zijn ze echt wel bezorgd. Maar eerst komt de sint nog langs, hun lijst(je) hebben ze al een tijdje klaar. De logopedie die ons Estée nu op de school krijgt loopt ook erg vlot, al is ze niet erg gediend met al die extra aandacht. Het liefst van al blijft ze in de klas, gewoon verder doen met al de andere kindjes. Maar de GON-begeleidster en de logopediste pakken het leuk aan en het heeft resultaat. Ze gebruikt meer woordjes en de SMOG gebaren neemt ze ook vlot aan. En haar nieuwjaarsbrief gaan ze ook met SMOG gebaren aanleren, ik ben echt benieuwd.
Begin deze maand zijn we met ons meisje ook nog op bezoek geweest bij de geneticus. en daar heeft ze haar beste kantje laten zien, mooi stil blijven zitten voor het onderzoek, geen kik gaf ze als ze bloed moesten prikken, onze dappere schat. De resultaten van die onderzoeken mogen we binnen 3 maand verwachten, dus geduld hebben is de boodschap. In december staat er nog een controle bij de cardioloog en de oogarts op de agenda.... en de doop van onze Arthur...en dan na nieuwjaar terug gaan werken, ik hoop echt dat ons kindjes daar geen al te veel problemen mee gaan hebben, ik heb er alvast niet veel zin in ;)
Ik heb niet veel nieuwtjes te vertellen vanuit "home Vercouillie" alles gaat zijn gangetje, al spurten ons rakkertjes er nogal vandoor. De maand september is ten einde, een maand school achter de rug en ons Emma kan al enkele woordjes lezen en schrijven. Ook haar sportactiviteiten zijn weer gestart, tot haar grote vreugde, jazz, zwemmen en paardrijden en vooral aan dat laatste beleefd ze veel plezier.
Voor ons Estée is de GONbegeleiding een feit. Elke donderdag en vrijdag komt Geert-trui haar een beetje helpen met haar taal. En ergens in de loop van volgende maand gaat ze starten met nog extra logo op 't school om sneller weg te zijn met de SMOG. Ook voor ons vergt dit een beetje oefenen en leren. Maar ons klein juffrouwtje gaat graag naar 't school. Haar laatste kine les met Leen is ook een feit, volgende week oefenen met iemand nieuw, hopelijk blijft ze het even graag doen. Veel problemen verwacht ik nu niet, ons Estée is een vrolijk, sociale meid die iedereen om haar vingertje kan winden als ze haar charmantste lach bovenhaalt.
En dan die jongste pagadder van ons. Lang wil onze Arthur niet klein blijven, sinds kort is sluipen niet goed genoeg meer, kruipen, op handen en knieën wil meneer (wel een heel koddig zicht) en zich overal aan recht trekken. Hij word binnen enkele dagen pas 8maand, al waant hij zich een paar maand ouder.
Het hoeft van mij allemaal niet zo een vaart te lopen, mijn kleine meisjes worden kleine dametjes en elke dag zelfstandiger en mijn klein ventje heeft precies haast om groot te zijn...maar gelukkig worden ze allemaal nog graag vertroetelt, geknuffeld en gekoesterd en daar genieten mama's nu eenmaal van.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
