Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
21-11-2008
tandjes
Ons oudste meisje en onze jongste telg hebben last van hun tandjes. Ons Emma speelt haar tandjes kwijt, wat ze erg vervelend vind om te eten en mooi vind ze het al zeker niet. En onze Arthur krijgt de 1ne tand na de andere door en helaas altijd met veel ongemak en slapeloze nachten, arm ventje. Hopelijk zijn ze er snel allemaal door.
Maar verder gaat alles hier vlot, al heb ik zo rond de feestdagen altijd een klein hartje, ons Estée heeft altijd al 1 van de feestdagen in het ziekenhuis mogen vieren , ik hoop echt dat het dit jaar anders is, voor haar maar ook voor ons Emma. Een weekje geleden moest ons Estée terug aerosolen en ons Emma was bijna in paniek dat er een opname van zou komen. Onze meisjes kunnen elkaar soms serieus plagen maar als er 1 van de twee ziek is, zijn ze echt wel bezorgd. Maar eerst komt de sint nog langs, hun lijst(je) hebben ze al een tijdje klaar. De logopedie die ons Estée nu op de school krijgt loopt ook erg vlot, al is ze niet erg gediend met al die extra aandacht. Het liefst van al blijft ze in de klas, gewoon verder doen met al de andere kindjes. Maar de GON-begeleidster en de logopediste pakken het leuk aan en het heeft resultaat. Ze gebruikt meer woordjes en de SMOG gebaren neemt ze ook vlot aan. En haar nieuwjaarsbrief gaan ze ook met SMOG gebaren aanleren, ik ben echt benieuwd.
Begin deze maand zijn we met ons meisje ook nog op bezoek geweest bij de geneticus. en daar heeft ze haar beste kantje laten zien, mooi stil blijven zitten voor het onderzoek, geen kik gaf ze als ze bloed moesten prikken, onze dappere schat. De resultaten van die onderzoeken mogen we binnen 3 maand verwachten, dus geduld hebben is de boodschap. In december staat er nog een controle bij de cardioloog en de oogarts op de agenda.... en de doop van onze Arthur...en dan na nieuwjaar terug gaan werken, ik hoop echt dat ons kindjes daar geen al te veel problemen mee gaan hebben, ik heb er alvast niet veel zin in ;)
Ik heb niet veel nieuwtjes te vertellen vanuit "home Vercouillie" alles gaat zijn gangetje, al spurten ons rakkertjes er nogal vandoor. De maand september is ten einde, een maand school achter de rug en ons Emma kan al enkele woordjes lezen en schrijven. Ook haar sportactiviteiten zijn weer gestart, tot haar grote vreugde, jazz, zwemmen en paardrijden en vooral aan dat laatste beleefd ze veel plezier.
Voor ons Estée is de GONbegeleiding een feit. Elke donderdag en vrijdag komt Geert-trui haar een beetje helpen met haar taal. En ergens in de loop van volgende maand gaat ze starten met nog extra logo op 't school om sneller weg te zijn met de SMOG. Ook voor ons vergt dit een beetje oefenen en leren. Maar ons klein juffrouwtje gaat graag naar 't school. Haar laatste kine les met Leen is ook een feit, volgende week oefenen met iemand nieuw, hopelijk blijft ze het even graag doen. Veel problemen verwacht ik nu niet, ons Estée is een vrolijk, sociale meid die iedereen om haar vingertje kan winden als ze haar charmantste lach bovenhaalt.
En dan die jongste pagadder van ons. Lang wil onze Arthur niet klein blijven, sinds kort is sluipen niet goed genoeg meer, kruipen, op handen en knieën wil meneer (wel een heel koddig zicht) en zich overal aan recht trekken. Hij word binnen enkele dagen pas 8maand, al waant hij zich een paar maand ouder.
Het hoeft van mij allemaal niet zo een vaart te lopen, mijn kleine meisjes worden kleine dametjes en elke dag zelfstandiger en mijn klein ventje heeft precies haast om groot te zijn...maar gelukkig worden ze allemaal nog graag vertroetelt, geknuffeld en gekoesterd en daar genieten mama's nu eenmaal van.
Onze beide meisjes zijn goed gestart op hun eigen school. Het is zelfs allemaal beter gegaan dan ik had kunnen dromen. Ons Emma had de laatste week van de vakantie meer zenuwen dan op de vooravond zelf. Ze is zo trots als een pauw met haar grote spiksplinter nieuwe boekentas naar 't school gegaan. En deze ochtend is ze met veel plezier terug gegaan. Ze heeft een peter (een 6de jaars) die haar wegwijs maakt in de school en daar is ze fier op. En ze is te weten gekomen daar haar juf onze buurvrouw is , onze tuinen grenzen schuin aan elkaar, daar had ze wel plezier in.
En ook ons Estée had er zin in. Al waren er gisteren toch wel traantjes bij, toch wel eng zo zonder de grote zus. Maar 's middags wou ze wel weer terug en ook vandaag is ze na de boterhammen terug naar 't school vertrokken. Heb ik al vertelt dat ze nu een volwaardige voeding boterhammen eet? Gedaan met de fruitpap, die maak ik nu voor onze Arthur en zij eet nu net als ons boterhammetjes mee. Vandaag heb ik ook een telefoontje gehad van het CLB, ze hebben een GON begeleidster gevonden, vrijdag mogen we kennis maken.
En onze Arthur is blij met een beetje routine en rust in huis, hij slaapt al 2 dagen overdag beter dan ooit tevoren, al staat er een lach van oor tot oor als zijn 2 dikste vrienden thuiskomen van 't school.
2 weken geleden keken we toevallig naar een tv programma over uitzonderlijke diagnoses die werden gesteld bij zieke mensen. Op een gegeven moment ging het over een baby die wel verdacht veel dingen met ons Estée gemeen had, dezelfde hartproblematiek, geen zuig en slikreflexen, enkele dezelfde uiterlijke kenmerken. Heel raar om te zien. Maar blijkbaar ging om een syndroom dat nogal snel word gevonden door een gen onderzoek, en dat gen onderzoek heeft ons meisje gehad. Maar voor alle zekerheid heb ik het toch eventjes voorgelegd aan de huisarts en hij stelde me meteen gerust dat als ons Estée het turnersyndroom heeft, dit toch wel gezien zou zijn geweest door de geneticus. Op zich goed nieuws, maar omdat het voorval door mijn hoofd blijft spoken heb ik dan toch een afspraak gemaakt bij de geneticus die ons Estée al heeft gezien. Ik had me voorgenomen dat ik niet hoefde te weten of ons meisje al dan niet aan 1 of ander syndroom lijd of ze al dan niet een bindweefselaandoening heeft maar nu ze sterker is en haar gezondheid niet meer zoveel aandacht opeist en we ons hoofd weer vrij hebben komen die dingen weer naar boven. Dus in oktober gaan we eens bespreken of verdere onderzoeken aangewezen zijn. De meeste gen onderzoeken kunnen ze via een bloedstaal en het onderzoek voor een bindweefselaandoening moet via een spierbiopsie, maar aangezien ons Estée vermoedelijk een oogoperatie staat te wachten hopen we dat de biopsie dan kan gebeuren. En als er dan resultaten uit de bus komen zal er geen remedie voor bestaan, zo naiëf zijn we niet meer maar misschien kunnen we zo een klein beetje beter haar toekomst inschatten, voor zover dat al mogelijk is en mocht het nodig zijn haar daarop beter voorbereiden.
Maar verder hebben we nu een rustig leventje. Onze meisjes kijken alletwee uit om terug naar 't school te mogen. Ons Emma weet sinds gisteren dat ze een juf heeft in het 1ste en haar beste vriendinnetje zit bij haar in de klas, wat een hele geruststelling voor haar is. Zelf wacht ik af ons Estée nu haar GON begeleiding krijgt, anders zal intensievere logo nodig zijn.
Onze Arthur sluipt tegenwoordig door het leven, hij is mobiel en dat hebben onze voeten geweten. 't ventje heeft het echt in schoenen en voeten gezien. en dat zijn tanden scherp zijn is het understatement van het jaar.
Ons Estée moet afscheid nemen van haar kinesiste. Niet dat ze mag stoppen met de kiné (jammer genoeg) maar omdat Leen, néné genoemd door ons Estée, stopt als privé kinesiste en vanaf september op een school begint te werken. We snappen het wel hoor, veel betere uren als je een gezin hebt maar Leen heeft ons Estée vanaf het begin gekend, haar zien evolueren van een baby die koppig bleef huilen bij elke kiné beurt tot een peuter die nu vrolijk komt binnen gewandeld. Bedankt Leen voor alles , we hopen dat je op je nieuwe werk veel voldoening vind en dat je geniet van je gezinnetje.
We zijn begin deze week ook met ons Estée naar de oogarts geweest. Het afplakken doet zijn werk, haar oogje is erop vooruit gegaan, maar ze vind een operatie nog steeds nodig. Zelf zouden we het liefst geen operatie willen, Jimmy heeft zich er echter bij neergelegd, ik zou graag een 2de opinie willen.
Maar ook leuk nieuws, onze tuin krijgt 2 nieuwe bewoners, buiten al de spinnnen, mieren, bijen,vogeltjes die komen en gaan wanneer ze er zin in hebben . Omdat onze poes ervanonderuit is gemuisd krijgen onze meisjes elk een kip. We gaan ze deze namiddag ophalen. Ze hebben elk al een naam, ons Estée opteert de naam "toktok" (lekker makkelijk om uit te spreken ) en ons Emma verkiest "kakkeltje" (mijn totem naam van de scouts hoe komen ze daar nu bij )
En onze jongste telg doet het ook erg goed, zijn controle bij kind en gezin was weer prima. Hij krijgt ondertussen al patatjes maar erg tuk is hij er niet op.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
En ze is te weten gekomen daar haar juf onze buurvrouw is , onze tuinen grenzen schuin aan elkaar, daar had ze wel plezier in.
hoe komen ze daar nu bij 
)
