Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
19-12-2009
wist je dat...
*onze kindjes alle 3 enorm blij waren met de sneeuw.
*onze Arthur eerst geen handschoen aan wou en boos was op de sneeuw die zijn laarsjes vuil maakte.
*mama dapper naar haar werk durfde rijden.
*papa in een lijbus zat die een ongelukje had en hij gewoon bleef slapen.
*ons Emma haar rapport pas na de vakantie krijgt maar het vast heel goed gedaan heeft!
*ons Estée op school een mooie sneeuwman heeft gemaakt.
*ons Emma zondag op ponykamp vertrekt.
*ons Estée haar nieuwjaarsbrief al bijna van buiten kent.
*wij iedereen heel fijne kerstdagen en een ongeloofelijk,mooi en gezond 2010 wensen!!!!!!!!!!!
En veel speelgoed blijkbaar! Wat zijn onze kindjes weer in de watten gelegd door de sint. En nu hup naar de volgende feestdagen en verjaardagen, het is een drukke, feestelijke periode hier.
De controle van ons Estée bij de cardioloog is heel goed meegevalen. Het loskomen van de draad aan haar borstbeen is niet erg, de cardioloog denk dat het enkel wat open is gaan staan en zolang ze er geen pijn aan heeft kan het blijven zoals het is. Blijkbaar komt het wel meer voor. Ik had me dus voor niks zorgen gemaakt en proberen telefonisch in contact te komen met de cardioloog, wat me trouwens niet gelukt is. (ik heb zijn persoonlijk tel.van het ziekenhuis nu ) Verder was alles bij het oude gebleven, het lekken is niet verslechtert, de kleppen doen hun werk nog naar behoren. We konden dus met een heel opgelucht gevoel naar huis. Ons Estée doet dat dus elke keer super flink. Ze blijft mooi stil liggen voor de ekg en voor de echo. Ze heeft ondertussen al haar dokters al een bijnaam gegeven. Onze huisarts is "de spuitjesdokter" ( die heeft haar griepspuitjes gegeven) ,de kinderarts is "de dokter van mijn toverhand" (die heeft haar een spalkje gegeven toen ze in April in het ziekenhuis lag) en de cardioloog is nu haar "hartdokter" (vind ik eigenlijk wel een leuke) De volgende dokter waar ze naartoe moet is de "oogdokter" In Januari mag ze daar op controle gaan.
Eerst het goede nieuws : ons Estée heeft vandaag foto's van de thorax moeten laten nemen en daaruit blijkt dat ze geen pneumonische haarden heeft, oef geen longontsteking dus! Maar er zijn nog wel tekenen van bronchitis en dit na 3 weken aerosol en puf en 2 weken AB. Een opname in het ziekenhuis is gelukkig niet nodig , omdat ze geen koorts heeft en goed eet en drinkt, maar ze zal nog eens 2 weken AB moeten bij krijgen en zeker ook nog aerosollen en puffen. Er komt nu ook enkele keren een kiné langs om te tapoteren. Verder is ze heel levendig met zo af en toe een knuffelmomentje , niet haar gewoonte, maar tegen een knuffel zeg ik nooit nee ;)
Er was nog iets op de foto te zien, er zou een cerclage draad gebroken zijn rond het sternum. Met andere woorden, een draad dat gebruikt is om haar borstkast te laten genezen is kapot. (het word gebruikt voor het fixeren van gebroken beenstukken door een metalen beugel, ring of lus; een in een cirkelvorm aangebrachte metalen hechting ter fixatie van een fractuur ) Ik vind dit vrij serieus, maar wie ben ik? De huisarts leek het niet dramatisch te vinden, maar had er anderzijds nog nooit van gehoord. Hij raadde ons wel aan het zeker te melden bij de cardioloog waar we volgende week woensdag moeten zijn voor een controle. Ik ben misschien ongerust voor niks, maar ik denk eraan morgen al eens te bellen voor info, al is het maar om onnodig gepieker te vermijden. (als er iemand ervaring mee heeft, je mag me altijd contacteren! )
De ziekteboeg is verder uitgebeid. Ons Emma had deze avond ook keelpijn en koorts. Ze kloeg al langer van haar keeltje, maar dat ging op en af, blijkbaar is het doorgebroken. Maar ze heeft iets om van na te genieten. Vorig weekend was het sinterklaasjumping op de manege en ons Emma was de eerste van haar groep!!! Zij fier en wij natuurlijk ook.
Nu duimen dat onze jongste petotter gevrijwaard blijft , hij heeft zijn portie al gehad.
Ons Estée is haar 2de week van hoesten ingegaan, wat lijkt me dit vermoeiend voor haar. Maar zoals meestal klaagt onze kleine spruit niet erg hard. Ze was enkel wat verdrietig dat ze het grootouderfeest op 't school gemist heeft. Vrijdag komt de sint naar haar school, waarschijnlijk zal ze daar ook niet naartoe kunnen, maar ik moet straks de dokter toch nog bellen, een vlug bezoekje mag misschien wel?! Sinds vandaag blijft ze met haar temp. ook onder de 37,5°c , dus dat is al een stap in de goede richting.
Gisteren was het op haar school ouder contact. De juf vind dat ze heel goed meekan met haar leeftijdsgenootjes. Enkel haar fijne motoriek , daar heeft ze nog wat problemen mee. Kabouter sproet (haar juf haar kabouternaam )vertelde dat ze voor haar, oefeningen van de lagere klas hadden klaargelegd, maar ons juffrouw liet ze links liggen, dan hadden ze op de iets gemakkelijkere oefeningen haar symbooltje gekleefd, maar ook deze wou ze niet. Ze moet en zou dezelfde dingen doen als haar klasgenootjes ook al zijn ze voor haar soms te moeilijk en geraakt ze hierdoor gefrustreerd. Dit geldt ook in de turnles. Omhoog klimmen op een bank, mevrouw kiest de bank uit die het hoogst is vastgemaakt aan het sportraam, geen komedie, lijkt ze te denken. En als je haar er dan over aanspreekt (ook thuis) antwoord ze heel laconiek "van proberen kan je leren" Tja, eigenlijk heeft ze wel een punt
De GON begeleiding loopt dit jaar een beetje stroef. De juf heeft de GON begeleidster al aangesproken, hopelijk komt er verbetering ,want op haar taal kan nog veel vooruitgang gemaakt worden, we vinden het voor haar wel heel belangrijk dat ze zich goed kan uitdrukken en verwoorden naar anderen toe.
Dus de eindconclusie, we hebben een doorzetter van een dochter, met een lief en vrolijk karakter. Tiens , dat wisten we niet
Onze 2 andere sloebers zijn eigenlijk al even flink hoor. Onze Arthur is een grote waaghals, die stilletjes aan leert spelen en niet enkel rommel maken. Alles wat zijn zussen doen, probeert hij na te doen en meestal lukt het hem nog ook. Maar kwaad worden op mijn kleine knuffel vent is soms wel moeilijk, want hij is toch zo schattig als hij boos is. Ons Emma is nog altijd haar lieve zelve, met een pittig kantje soms. Ze is veel veranderd, mondiger en minder verlegen of flauw. Maar dat is positief, ze leert zo haar manneke staan en geeft niet meer zo vlug op als iets niet lukt, sinds ze op paardles zit in Wuustwezel is ze helemaal opengebloeid.
Begin oktober hadden we weer een aangename familiedag op het programma staan. en het is ook een erg leuke dag geworden. De soep was al even lekker als de vorige keer. En al was er een iets minder grote opkomst , de sfeer was er niet minder om! In het bos hebben we een ontspannende zoektocht gewandeld, net op tijd binnen voor een korte bui en nadien zijn onze kabouters zich moe gaan maken in de snoeselruimte en in de sporthal. Ik weet het, de snoesel ruimte dient om te ontspannen, maar daar hadden ons rakkers geen oren naar. Kussens gooien en lawaai maken,dat is toch veel en veel leuker! In de sporthal hebben ze hun sportieve eigenschappen laten zien, onvermoeibaar waren ze (voor een tijdje dan toch) Na al dat brut geweld mochten ze gaan genieten van de goocheltrucjes van de clown. Het thema was dan ook "het circus" en de clown heeft zijn gekste beentje voorgezet. Ze hebben gegibberd tot hun buikje er pijn van deed.....of begon dat te knorren van de honger? Want de BBQ gaf een aangename geur vrij. en dat het gesmaakt heeft..... wees maar zeker! En na het eten was het tijd om huiswaarts te keren, buikjes gevuld, energie kwijt en met 3 tevreden kindjes zijn we huiswaarts gekeert.
Ons Estée zit op haar scholeke in de kabouterklas. Elk jaar krijgen de kabouters hun kabouternaam. Ze gaan dan allemaal in een kringetje zitten en verzinnen zo voor elkaar een leuke en originele naam. Ons Emma was destijds kabouter gibber (heel toepasselijk!!!! ) Toen ik deze middag ons Estée terug naar haar klasje bracht zag ik op het bordje aan de klas ingang staan dat ze deze week hun kabouternaam kregen. Mijn meisje wou hem niet verklappen maar de juf heeft hem vertelt, ons Estée is kabouter DAPPER!!! Ik was echt ontroert, ze hadden geen betere naam voor mijn kleine dappere kabouter kunnen kiezen.
Mijn grote madam heeft mijn hart gisteren op een andere manier een slag sneller laten slaan. Zoals je op de foto's al hebt kunnen zien is ons Emma een echte amazone aan het worden. Gisteren was ze dan op de rijles heel blij dat ze op een grote pony (bijna een paard) mocht rijden. Ze blijft niet binnen voor een beetje regen als het om paarden gaat. Maar nu is ze er wel in geslaagd om een brave Angelique aan 't bokken te krijgen en mevrouw vliegt er natuurlijk af, recht tegen de omheining van de piste. Na enkele tellen zat ze terug in het zadel maar ze had zich duidelijk pijn gedaan en ja hoor, deze morgend een hele blauwe zij en goed stijf. Wie zei er weer : sporten is gezond?????????
Onze Arthur is voor de allereerste keer naar de kapper geweest, zijn lange lokken zijn er (nog) niet af, enkel zijn froufrou is een beetje (teveel, naar mijn goesting) bijgeknipt. Ach, het zal weer wel weer snel groeien.......hoop ik.
En zaterdag gaan we nog eens een keertje naar 't Gielsbos, de familiedag van "hartekinderen". Het bos zal vol dappere kabouters lopen, wat dat zijn ze wel, al deze kindjes, stuk voor stuk.
Ik ga mezelf eventjes verplichten om eens tijd te maken hier iets neer te zetten, het is veel te lang geleden. We stellen het allemaal goed maar na 2 maanden bijna buiten te hebben geleefd (het was toch een zalige zomer! ) en ik die geen verlof heb dit jaar, blijft er weinig tijd over om veel achter de pc te zitten. Onze Arthur staat momenteel achter me , te frullen in mijn haar en hij doet verwoedde pogingen om in mijn nek te klimmen, oo jongens toch. Ons Estée heeft een pracht zomer gehad, 2 maanden geen dokter gezien (haar oogarts rekenen we eventjes niet mee) Ze heeft zoveel bijgeleerd, ze kan springen, met 2 beentjes gelijk de lucht in (aja, ze raken de grond toch niet echt meer ) spreken gaat alsmaar beter en ze kan al een hele afstand fietsen, tot aan haar scholeke en terug! Fier dat ons madam is en terecht. Ze is dit jaar mogen overgaan naar een hogere klas, ze is nu een kabouter. Vorige week gingen ze met de bus naar de markt, maar de kleinste kleuters mochten niet mee, wat had ze daar een plezier in, ze is nu niet meer de kleinste van de school en dat heeft ze goed door! Dit jaar heeft ze een andere GON-begeleidster, wat we heel jammer vinden, Geertrui is zo een geweldige vrouw, nu is het dus weer eventjes afwachten.
En ons Emma zit al in het 2de leerjaar, wat word mijn oudste meisje toch snel groot. Ze is deze zomer voor het eerst op kamp geweest. Bij de pony's natuurlijk. Ik heb het moeilijker gehad dan zij, de week leek me oneindig lang te duren. Maar ze heeft zich kostelijk geamuseerd en dat telt uiteindelijk he.
Ik hoop dat dit me lukt, want ik zit bij oma achter de computer. Eindelijk eventjes tijd om verslag uit te brengen van ons Estée haar operatie. De dag van de operatie, 1 juli, is ze heel flink geweest. We vertrokken 's morgens al erg vroeg want ze was als eerste aan de beurt. Haar boek van Lucas moest mee, net als haar knuffel. Ze was ook erg blij dat papa speciaal voor haar vrij had genomen. In het ziekenhuis ging alles heel vlot, op de afdeling was de verpleging heel vriendelijk en ze heeft ook niet lang moeten wachten op haar schortje en op haar kalmeer siroopje. Dit is echt wel grappig , ze zo slaapdronken te zien. Ze brachten haar met bedje en al naar beneden, daar kwam de anistesist nog persoonlijk kennis maken en ons verzekeren dat hij van alles goed op de hoogte was. (vroegtijdig een medisch rapport opsturen is dus echt wel aangewezen). Ze is persoonlijk door haar dokter opgehaald en op haar arm naar binnen gebracht, van een VIP behandeling gesproken! Uit de narcose is ze een beetje onrustig wakker geworden,en na lang uitslapen kon ze wat water drinken en mocht ze alweer huiswaarts keren. Tegen 15uur, draaide we onze oprit op. Ze sliep ondertussen wel alweer en om 17uur heb ik ze eventjes wakker gemaakt voor haar beloofde pannenkoeken, die ze met veel smaak heeft opgegeten. Nadien is ze gewoon weer gaan slapen en dat tot de volgende morgend. Op controle de volgende dag zag alles er goed uit. Maandag was de 2de controle en ook deze was prima, je ziet echt al een verschil aan de stand van haar oogjes. Ook het rood in haar oog trekt stilletjesaan weg. Het wit van haar oog heeft echt wel heel rood gezien. Vandaag krijgt ze de laatse druppels in haar oogjes en vanaf woendag mag ze terug de zandbak in duiken.
Iedereen bedankt voor de lieve smsjes en de telefoontjes, dat is altijd leuk!!!!
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
)
