LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    27-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 27/8 midden een drukke week!
    Het is alweer eventjes geleden dat ik nog eens mijn pen bovenhaalde, maar het was dan ook best een drukke tijd.

    Afgelopen weekend hebben we een deugddoend weekendje Westouter achter de rug, gekleurd door een lekkere bbq en opgefleurd door een supertoffe vesparit op zondag!! Even de batterijen opgeladen dus.

    Na goede bloedresultaten zijn we dan maandag van start gegaan met de 5daagse chemokuur waarbij we de laatste onbekende chemo in een lange rij voor de kiezen krijgen. De opstapeling van de chemokuren de laatste 4 maanden, gecombineerd met de kenmerken  van deze 2 chemo's, bezorgde me toch wat last. Misselijkheid en sterke vermoeidheid waren van de partij. Sedert gisteren werd wat extra cortisone toegediend om de misselijkheid te counteren...en met goed resultaat! 

    Ondertussen weten we reeds het resultaat van de beenmergpunctie op maandag: nog steeds complete remissie! Super want dat is het resultaat dat we willen bereiken en vooral aanhouden de volgende weken, maanden en jaren! 

    Gisteren stond de beruchte ruggeprik terug op de menu. Met enige daver op het lijf er toch volle moed naartoe getrokken. Het viel al bij al goed mee! Ook de morning after geen echte hoofdpijn te bespeuren. Op wat lage rugpijn na valt het goed mee.

    Wanneer vrijdag de laatste druppeltjes binnenvloeien, kan ik met trots zeggen dat we aan de helft zitten van de totale kuur! Daarna doen we het volledig boeltje dan nog eens over om ergens te eindigen in het voorjaar van 2015.

    Zoals ik het schrijf, lijkt het misschien wat meer depri dan het in feite is. Ik bekijk het vandaag vooral als volgt: vanaf eind deze week kan ik echt aftellen....dan kan ik na elke kuur zeggen: Bye bye darling van een onuitspreekbare chemo, jou zie ik niet meer terug!!! Anderzijds wil ik graag de klok kunnen vooruit draaien...de twee jaar na mijn intense  chemotherapie zijn veelbepalend. Als we dan geen herval van de leukemie krijgen, ziet het ernaar uit dat we het beestje in de kiem gesmoord hebben. Op vandaag nog iets meer dan 2,5 jaar wachten...dat is grootste psychologische kamp die we regematig moeten bevechten.

    But don't worry, be happy!  Ik word super ondersteund zowel door familie en vrienden als door het medisch personeel hier. Daarenboven verloopt het medisch uitstekend tot nu toe!

    Hop hop naar vrijdag....dan alweer een mijlpaal bereikt!!


    27-08-2014, 11:28 Geschreven door Sven  
    Reageren (5)


    19-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dinsdag 19/8
    Ondertussen alweer een weekje geleden,
    wat dan ook betekent dat de tijd vliegt
    en het goed gaat met mij !!!

    Na onze allergische shock beproeving vorige week dinsdag hebben we donderdag fiat gekregen om huiswaarts te trekken.
    Tov de vorige keer kwamen er beter van af: mondontsteking bleef heel beperkt, de wc pot kreeg ook vrijaf deze keer.

    Tegen zondag waren we weer redelijk de oude en konden we uitgebreid de 3de verjaardag van ons Noora vieren. Op één minder plezante ervaring na verliep deze kuur dus vrij goed.

    Vandaag op controle terug geweest. Bloedwaarden stonden vrij goed, waardoor de kans reëel is dat we volgende maandag de laatste kuur van deze  1e consolidatiegolf aanvatten. Op de menu= ARA C en VP16. Beide chemo's worden dagelijks na elkaar opgediend  en dat 5 dagen na elkaar.  Klinkt uitnodigend, niet? Als toetje nog een beenmergpunctie en een ruggeprik (met chemo)....brrrr...die ruggeprik is mijne favoriet niet, maar wat moet, moet !!!

    Voor we starten met de nieuwe kuur is er nog even tijd voor een stapje in de wereld: een weekend westouter!!

    Ciao ciao

    19-08-2014, 21:08 Geschreven door Sven  
    Reageren (2)


    12-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.12/8 Alweer een ervaring rijker
    Het weer buiten lijkt precies een rollercoaster
    van asgrauwe hemel tot een zonnige gloed over het Brugse landschap.

    Zo ook mijn dag vandaag.
    Na een 'bevredigende' nacht (goed kunnen slapen niettegenstaande slechts in blokjes van 2u door het overvloedige vocht dat mijn aderen wordt ingepompt) deze morgen even de balans opgemaakt na het 1e dagje chemo gisteren.

    Mond voelde nog vrij normaal aan...toch al een zekere opluchting dat de caphosol (een speciaal niet goedkoop spoelmiddel dat ons riziv helaas niet terugbetaalt) enig nut bewijst! De vorige keer was mijn mond al op dag 2 een burning hell....

    Tweede checkpoint: de maag/darmen....tjah, daar was het beeld iets genuanceerder. De eetlust was alleszins niet meer van de partij en de misselijkheid beperkte zich nog tot een zwaar gevoel, maar de onweders leken toch niet zo ver weg. Tijd dus om een luchtkanon in te schakelen en bijkomende medicatie te vragen. Je weet maar nooit dat een fikse windhoos plots opduikt en me verrast.

    Deze namiddag rond de klok van 14u had het goudgele methotrexaat zijn weg gevonden in mijn aderen, druppelgewijs over 24u. Kort daarna nog een shot asparaginase die over 1u aan goeie vitesse in mijn lichaam gestuwd wordt. Een formaliteit leek het op voorhand, want dit had ik al gekregen.....tijdens mijn 1e chemoblok van 4 weken zelfs 2 weken elke dag!

    Maar na een half uur liep het plots volledig mis. Een heldere hemel die plotsklaps veranderde in een tropische orkaan. Of Bertha er iets mee te maken had, weet ik niet...maar dat het er behoorlijk heftig aan toe ging, dat weet ik wel. Vanuit het niets was plots een olifant lekker aant springen op een of andere beat op mijn borstkas, terwijl een branderig gevoel zich nestelde in mijn slokdarm/keel. Liggen, staan, zitten...ik wist het even niet meer. Alles speelde zich af in luttele minuten. Mijn ademhaling begon plots ook te piepen. Al snel had ik door dat er iets ferm verkeerd ging en de alarmknop werd dan ook bijna verbrijzeld om hulp. Valérie stormde de gang op om zich te verzekeren dat er snel hulp kon komen (godzijdank dat ze hier net was.)

    Ik had nog geluk bij een ongeluk dat mijn arts net zijn ronde aan het doen was zodat hij ook snel ter plaatse was. Mijn bed werd onmiddellijk in een onnatuurlijke houding gezet (hoofd naar beneden/ voeten naar boven). Pols werd gemeten...waaruit bleek dat die aan het verzwakken was. Bloeddruk en EKG werden ook afgenomen. Geen speciallekes te zien. De arts sommeerde direct zijn hulptroepen om Solumedrol toe te dienen..."onze Sven heeft een anafylactische shock mevrouw", zei hij op een heel rustige manier tegen Valérie. "Je hoeft je geen zorgen maken, we keren dit proces snel om. Het is niet ongewoon dat iemand na verschillende vroegere toedieningen antistoffen begint aan te maken tegen deze asparaginase"

    Nadat alle troepen mijn kamer verlieten, viel ik in foetushouding uitgeteld in slaap om terug wakker te worden als Valérie zo goed als op punt stond om terug naar huis te vertrekken om onze 2 jonge spruiten op te vangen. Het was eens een andere invulling van een namiddagje bezoek...niet voor herhaling vatbaar, maar eind goed al goed !

    Na alle chemo binnen te hebben, is het nu wachten tot er weer voldoende van dat spul mijn lichaam verlaten heeft om koers naar huis te mogen zetten. We mikken op donderdag....

    Tot zover het relaas van een bewogen dagje....alweer een ervaring rijker!

    12-08-2014, 18:29 Geschreven door Sven  
    Reageren (3)


    10-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The day before the clash
    Zondagavond 10 augustus,
    morgen worden we terug verwacht in Sint Jan te Brugge
    klaar voor revanche tegen de methotrexaat

    Mentaal en fysiek zijn we terug wat opgeladen na het weekje zee.
    Met zijn allen uitwaaien op den dijk, het strand afspeuren naar schelpen met Noora, een lekker restaurantje.
    En toch...ergens in het achterhoofd blijft de herinnering hoe de vorige kamp in mijn nadeel beslecht was.

    Kaarsjes mogen dus aangestoken worden om een behouden thuiskomst te bespoedigen.
    Indien alles volgens plan verloopt, zullen we in de loop van donderdag terug in Kortrijk landen.

    Het doel moet zijn tegen het weekend terug OK te zijn, want op 16 aug is het hoogdag. 
    Dan blazen Noora en haar oma beide kaarsjes uit voor hun verjaardag.

    Morgen om 7u30 start mijn minitrip wanneer ze me komen oppikken.....

    Ongetwijfeld morgenavond al een 1e impressie....




    10-08-2014, 20:34 Geschreven door Sven  
    Reageren (1)


    02-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
    Exact 1 weekje geleden dat ik hier het laatst wat neerpende.
    Een weekje dat voorbij gevlogen is....

    De laatste chemokuur  (die zogezegd de lichtste zou geweest zijn - lees: minst bijwerkingen) was voor mij dan weer geen walk over, wel integendeel....het bezorgde me één van mijn slechtste weken ooit !! Rot ellendig was ik....me, my bed and my bucket was zowat de samenvatting van mijn dagen.

    Zaterdag dachten we reeds een lichte revival te kennen, helaas hij was een kort leven beschoren want zondag viel de hemel nog eens op mijn hoofd en weigerde mijn maag elke medewerking.

    Maandag en dinsdag werd zachtjes aan de wederopbouw gewerkt om vanaf woensdag weer alive & kicking te zijn. Woensdagmorgen vertoefden we (Valérie kon me nog eens "accompagneren") terug in Sint Jan voor een controle. Medisch bleek ik klaar voor de dienst. Er werd me nog wat extra voorraad verdovende cocktail in koelzak toegestopt. En hop....tegen de middag konden we terug beschikken. Een mooi zomerzonnetje was van de partij, de energie was present, maag/darm was in zijn nopjes en ook mijn mond leek de feestvreugde niet te willen bederven en legde zich neer bij al dit geweld. Prima.....we konden koers varen naar Brugge City zelf en een resto'tje meepikken.

    Of het smaakte? En of dat het smaakte na 5 tal dagen op drinkyoghurt en water geleefd te hebben !!!!! 's middag nog wat kuieren in het Venetië van het Noorden. Het was tevens de namiddag waarop de beslissing genomen werd afscheid te nemen van de luttele grassprieten op mijn knikker en een frisse zomercoupe aan te meten. Even een kapperszaak binnenwippen en de tondeuze haar werk laten doen.

    De rest van de week verliep druk maar gezellig. Alles in het kader van: genieten van deze dagen met volle teugen !!!! Zeker nu we allemaal in vakantie zijn!!

    Vrijdag met onze oudste spruit Noora naar Planckendael getrokken. Ogen kwam ze tekort om alle dieren te bewonderen en koortsachtig werd het plannetje bestudeerd of papa geen diertje vergeten was!! Jaja...papa en zijn harem...tis nie altijd even simpel

    Als toetje voor afsluiten van de week hebben we nog last minute een leuk appartementje aan zee gevonden voor volgende week.
    Na de korte medische check up aanstaande maandag kunnen we afzakken naar de zee om daar wat quality time door te brengen tot volgende vrijdag !!

    Maandag 11 augustus, volledig herbronnen en alle weefsels terug intact, worden we met geslepen messen terug verwacht in Brugge voor een kort verblijf vol pension. We krijgen een herkansing tegen de Methotrexaat.

    Tot blogs en carpe diem !!

    Bijlagen:
    foto 1.JPG (137.6 KB)   
    foto 2.JPG (1.4 MB)   

    02-08-2014, 21:10 Geschreven door Sven  
    Reageren (4)


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs