Normaal gaat het een beetje moeilijk en heeft mijn schatje wat oplopende last van prikkeling in de vingertoppen, de tenen en - bij drinken van drank beneden kamertemperatuur - ook in de keel, vermoeidheid... Van zodra het pompje afgekoppeld wordt, gaat het weer de goede richting op en vanaf dag 6 à 7 zijn bijna alle bijwerkingen verdwenen. 

Gisterenavond kreeg ze echter na het avondeten wat maaglast, pijn aan de maag. Ze had wat gekruid gehakt gegeten en ook bij een vorige poging enkele dagen terug, had ze hierbij al wat maagpijn. Zal dus aan het gehakt liggen dat haar maag niet zo goed verdraagt. Toch was de pijn gisterenavond iets meer en reden om paracetamol te nemen. Deze morgen was de pijn er echter nog steeds en na het drinken van wat chocolademelk, voelde ze zich ook niet zo lekker. Uiteindelijk heeft ze vandaag reeds 2 maal moeten braken en het gaat moeilijk om iets te eten... een kleine hoeveelheid rijst en een kwart banaan was het enige wat er in ging zonder maagpijn. Nu heeft ze dus weer Paracetamol genomen, kijken wat het dit keer doet want ze wil nog naar de Aziatische winkel om wat proviand.

De laatste dagen begint ze zich ook zorgen te maken over het haarverlies. Zowel de chirurg, de oncoloog als de verpleegster bij oncologie hadden haar verzekerd dat ze met het type chemo dat ze krijgt haar haar niet zou verliezen. Nu komt er bij het kammen van haar mooie lange haren toch erg veel haar los. Het vertrouwen in de artsen geraakt geschaad en het is aan mij om te doen alsof ik de artsen volop geloof niettegenstaande mijn vertrouwen ook een deuk krijgt. Sinds enkele dagen is er ook huidverkleuring rond de stoma en treden er ook wat kloofjes op in de huid rond dat rotding. Volgens de thuisverpleging is er niets om zich zorgen om te maken maar we werden toch aangeraden om er volgende woensdag toch eens de stomaverpleegkundige bij te halen. 

Gezien de eerste gunstige chemotoedieningen was er al wat moed en begonnen we reeds plannen te maken om een korte reis naar het thuisland te maken in maart. De oncoloog had immers te verstaan gegeven dat het goed ging en een reis naar huis kon overwogen worden na 4 à 5 toedieningen. Dat zou perfect uitkomen met de diploma-uitreiking in de school van de jongste dochter wat natuurlijk heel fijn zou zijn om daarbij te kunnen zijn. Het paspoort werd al vernieuwd voor alle zekerheid (morgen maandag af te halen in de Thaise ambassade in Brussel), de eerste zoektocht naar de prijs van de vluchten is ook reeds een feit en er werd al een lijstje opgemaakt wat we zeker moeten doen om de reis vlot te laten verlopen:

- reispassen o.k., contact nemen met de douane om de nodige verzorgingsmiddelen en producten bij ons te kunnen houden in de handbagage, contact nemen met de luchtvaartmaatschappij om zeker te zijn dat ze in de huidige omstandigheden de toegang tot het vliegtuig niet zal geweigerd worden en er ook een extra medicatie-tasje mee in de cabine mag en ook bijstand in de luchthaven om de afstand van de douane naar de gate te kunnen maken. Het is immers een heel eind wandelen met dan nog je handbagage. Na haar operatie in november heeft mijn schatje nog nooit zo'n afstand afgelegd en de mogelijkheid dat het nog extra zwaar wordt in geval de chemo toch voor wat meer vermoeidheid zorgt, is mogelijk. 

Maar goed, dat lijken nu weer zorgen voor later, eerst zien wat er volgende woensdag uit de bus komt. Ik heb alvast één en ander te bespreken met de oncoloog en de stomaverpleegkundige.  

We konden inderdaad afreizen naar Thailand in maart 2018 maar dat is niet zonder de nodige problemen gegaan. Drie dagen voor onze afreis kreeg mijn schatje koorts, 38.5°. Zoals me opgedragen was, nam ik dus contact met de spoedafdeling van het ziekenhuis, het klonk immers steeds :"bij koorts boven de 38°, neem contact af met de dienst oncologie of met de spoedafdeling van het ziekenhuis. Het was zondag, dus van dienst oncologie moest ik geen antwoorden verwachten. We zouden afreizen op dinsdagmiddag, dus veel tijd restte er ons niet. Op de spoed verwezen ze ons door naar oncologie de volgende morgen... Maandagmorgen 08.00 u., openingstijd van oncologie. De koorts bleef boven de 38°, dus gebeld. We werden doorverwezen naar de huisarts voor eerste onderzoek... De huisarts had een overvolle agenda maar na wat aandringen, was hij bereid om over de middag langs te komen en bloed af te nemen, zodat ik dat zelf naar het labo kon brengen en nog dezelfde avond resultaat zou kunnen hebben. Die uitslag kwam er uiteindelijk omstreeks 17 uur. Het zou een "gewone" infectie zijn, met wat antibiotica op te lossen in pakweg 48 uren. Dus konden we de volgende morgen vertrekken. 

Eénmaal in Thailand aangekomen, netjes de antibiotica genomen, nam de koorts echter niet af, in tegendeel. De eerste nacht ging het voor het eerst boven de 39°. Veel drinken was al noodzakelijk, plus de Thaise warmte erbij, nog een zware Paradetamol er bovenop en de koorts zakte terug naar 38°. Dag 2 verliep gelijkaardig, tussendoor een lokaal ziekenhuis bezocht en daar een andere antibiotica gekregen, maar temperatuur 's avonds opnieuw 39.4°, wat me in paniek 's nachts deed grijpen naar de telefoon om de dokter in België te bellen. Onze vertrouwde dokter was niet aanwezig, dat was gezien het tijdsverschil te vroeg, maar de dokter van wacht raadde ons aan om onmiddellijk naar België terug te keren. Dus weer een zware Paracetamol en 's morgens vroeg beginnen rondbellen naar luchtvaartmaatschappijen. Nergens was er plaats om binnen de week terug te zijn. De reisverzekering kon een vlucht regelen op zaterdag, maar ook dat was nog twee dagen wachten. Terug gebeld naar de arts in België, die me aanraadde om een internationaal ziekenhuis op te zoeken die ook chemo-kuren deed. Dat vonden we in een stad 80 km verder. Bangkok Hospital in Nakhon Ratchasima. Super-de-luxe ziekenhuis, goed onthaal en een vriendelijke arts die de tijd nam om uitgebreid naar ons verhaal te luisteren. Hij heeft mijn vrouw aan het infuus gelegd en na een half uurtje konden we terug huiswaarts. Volgende morgen geen pijn, geen koorts, niets van dat alles meer. Wij uiteraard super gelukkig, tijd voor "quality-time" met de kinderen, eindelijk. 

Welgeteld 2 dagen heeft die gelukkige tijd geduurd. We kwamen buiten, in de warme temperatuur, tijdlang zonder airco en zo... en toen bleek er een ander probleem. Ik had tot nu toe thuis de stoma van mijn schatje netjes verzorgd, met haar deskundige hulp, maar nu leek het wel of ik er niets meer van terecht bracht. We waren vertrokken voor 14 dagen, normaal werd de plaat om de 3 dagen vernieuwd, maar nu kwam het probleem dat de kleefpasta door de hitte niet opdroogde en zijn werk dus niet goed deed. We kregen dus een lekkende stoma. Gelukkig was ik - uit vroegere ervaringen - op alles voorzien en had 20 stoma-platen en een reserve pastatube en dergelijke meegenomen. Principieel hadden we er 4 nodig gehad, maar uiteindelijk hebben we er 17 gebruikt, waarvan de laatste dag 4 stuks (tot 1 verversing in het toilet van het vliegtuig toe, op 12 km hoogte...). Maar goed, we zijn weer veilig thuis geraakt en ondanks alle problemen was moeder en de kinderen voor een paar dagen herenigd geweest in haar strijd tegen het dodelijk monster.  

Na 6 maanden chemo bleek het monster bedwongen, geen spoor meer van verhoogde kankermarkers, en nog 6 weken later mocht de stoma weg. De katheterpoort bleef beter zitten, je weet immers nooit. In september is mijn schatje opnieuw aan het werk gegaan, is in december - na een eerste na-controle met goed resultaat - voor 7 weken naar haar thuisland haar kinderen, haar huis en haar dorpsgenoten kunnen afreizen. Puur genieten dus. Ik ben haar nagereisd voor twee weken en we zijn samen teruggekeerd eind januari 2019. Ze is opnieuw aan het werk gegaan en kreeg eind februari een arbeidscontract van onbepaalde duur met ingang van 2 maart, want 1 maart had ze een nieuwe afspraak voor de 3-maandelijkse controle. Mijn schat voelt zich kiplekker, is op een jaar tijd haar verloren kilo's terug bijgekomen en voelt zich perfect in de wereld staan. Wat wil je nog meer?

Maar toen kwam het... op 1 maart geprek met de chirurg voor controle en een echo genomen. Dat zag er goed uit. Nog een bloedstaaltje nemen en we konden met opgelucht hart terug naar huis. Ze is beginnen werken op 2 maart. Dinsdag 5 maart 2019 kwam er een telefoontje, van de chirurg. De bloedresultaten waren niet goed. De tumormarkers waren terug verhoogd en wel in die mate dat hij niet wilde wachten tot de afspraak van begin juli om een scan te maken en gezien er op de echo niets te zien was, meteen maar een PET/CT-scan voor alle zekerheid. De volgende week al. Daarna zouden ze de resultaten bespreken met "het team". 

En die resultaten waren niet fijn. Het beest is terug, 3 kleine tumoren op de lever. Van waar ze komen? Geen idee. En haar buik zal vol met kleine poliepen. Die groeien niet noodzakelijk uit tot tumoren maar de mogelijkheid bestaat altijd. De chirurg, leverspecialist, gaf al direct aan dat hij niet wilde opereren maar daar gaf hij geen reden voor. Gezien de jeugdige leeftijd van mijn vrouw zou hij wel alles in het werk stellen om de tumor af te remmen en misschien wel te kunnen stoppen. Op mijn vraag of ik mijn vrouw moest beschouwen als terminaal, luidde het antwoord: “dat is een goede vraag meneer”. Onze wereld stortte zo’n beetje in.

Er werd een afspraak gemaakt met de oncoloog voor een week later, nadat ze de situatie in team hadden besproken. Dus opnieuw een week in angst afwachten.
Het gesprek met de oncoloog verliep in een goede sfeer. Het is dezelfde oncoloog die mijn eerste echtgenote begeleid heeft in haar laatste levensmaanden en hij weet dat hij tegen mij rechtuit kan zijn. Het eerste wat hij zei was: “het is niet goed en het is ongeneeslijk”. Opnieuw stelde ik de vraag of mijn echtgenote dan terminaal was. Hierop kwam een indirect antwoord: voor mij is iemand terminaal als ik met zekerheid weet dat ze maar drie maanden meer te leven heeft. Dus is uw vrouw terminaal? Nee. Probleem is dat we niet weten welk type tumor het is, er is niets te zien aan de plaats waar de vorige tumor weggenomen is, dus een uitzaaiing van daar – en dus van hetzelfde type – kunnen we eigenlijk uitsluiten. Op de lever zijn naast die tumoren ook meerdere lidtekentjes te zien, dus moet er daar voordien ook reeds iets geweest zijn. Is dat gestopt met de preventieve chemo die we gegeven hebben? Geen idee. Maar ik zie mevrouw hier fris en er zeer goed uit zien. Moeten we dan meteen opnieuw met chemo starten? Als arts, in onze maatschappij, is het de gewoonte om een kanker die we ontdekken aan te gaan vallen. Maar vanaf dan gaat de levenskwaliteit van de patiënt erop achteruit. Dus als arts zou ik zeggen de kanker aan te vallen, maar als ik mevrouw hier zo zie zitten, laat ik liever die beslissing aan jullie. We kunnen eerst de zaak van dichtbij opvolgen, tweemaandelijks een scan nemen en kijken hoe snel de evolutie is. Misschien is het een zeer langzaam groeiende tumor, misschien ook niet. Na een volgende scan weten we misschien al meer. Nu starten met chemo is stoppen met werken en rekening houden met ongemakken en beperkingen. Er zijn ook culturen waar men aanneemt dat men ziek is maar dit gewoon negeert zolang men er geen nadelen van ondervindt. De beslissing is aan jullie.

Waarop we dus beslist hebben om te wachten tot na de volgende scan. Toen we vertrokken zei de dokter nog: “Leef gewoon voort, doe wat je wilde doen, maak een uitstapje, plan nog een reis naar Thailand. Maar daar moet je dan geen jaar mee wachten want als ik moet beginnen met chemo is dat niet meer zo vanzelfsprekend”.

Tja, wat moet je daarmee? Ze weten dat het er is, dat het ongeneeslijk is want gezien de poliepen toch bijna zeker erfelijk. Maar op vandaag weten ze niet hoe snel of welk type tumor het is. Chemo geeft geen garantie op niks want daarvoor moeten ze meer in kaart kunnen brengen. Hoe lang mijn schatje nog bij me is, is ook niet beantwoord. Op de vraag van de 5-jaars-overleving gaf hij ook geen percentage want dat zijn maar cijfertjes. Dus nu opnieuw 6 weken in “relatieve rust” en daarna weer 2 weken angst voor het resultaat van de volgende scan. Ondertussen slaap ik gemiddeld 4 uur per nacht en wordt bijna elke dag wakker met een paniekgevoel op mij. Mijn schat toont haar gevoelens niet maar af en toe stelt ze een vraag waaruit ik kan afleiden dat ze heel veel op het internet aan het zoeken is en er heel erg mee bezig is.

Ondertussen gaan we in mei eindelijk ons tripje naar Parijs – te beschouwen als onze huwelijksreis van 2 jaar geleden – maken en hopen we dat we na de volgende scan toch wat goed nieuws krijgen omtrent de snelheid van de groei en dat we een Thailand-reis naar haar kinderen kunnen plannen voor na het toeristisch seizoen (mijn schat werkt in de hotelsector en het is nu dus alle hens aan dek).

Wordt vervolgd.

Op de foto's eentje van tijdens de chemo en eentje van mijn schatje op vandaag. 

Donderdagmorgen, dag van onze terugkeer, gaf mijn schatje aan dat ze een lichte pijn op de borst had. Maar goed, vandaag deden we het rustig aan en vanavond waren we weer veilig thuis. Morgen was het immers weer werkdag. Bij aankomst in het station te Brugge viel het me wel op dat mijn vrouw kortademig was en naar lucht hapte, gewoon door de korte afstand van het perron naar onze auto. Ik maak me steeds veel te snel zorgen en dacht dat het een momentopname was, gevolg van een vermoeiende 3-daagse Parijs.

Vrijdagmorgen liep niet zoals verwacht. Vrouwlief maakte zich klaar om te gaan werken tot ze plots in de zetel ging liggen en zei dat ze te veel pijn in de borst had en ze liever niet ging werken. Dus maakte ik een afspraak voor haar met de huisarts om 10.15 u.. Deze onderzocht haar zorgvuldig, nam een bloedstaal en stuurde ons door naar een klein ziekenhuis uit de regio voor een foto van de longen en een echo van haar nek. Hij dacht in de richting van een longembolie en wou geen risico nemen. Hij zou me contacteren van zodra hij alle resultaten had. Bij het echo-onderzoek liet de dokter van dienst me al weten dat er inderdaad in haar nek sprake was van een gezwollen lymfeklier. Dezelfde avond, vlak voor 19 u., kreeg ik een telefoontje van hem met verzoek om bij de spoeddienst van het AZ St.Jan langs te gaan om nog dezelfde avond een CT-scan te nemen... 

19.45 u.: komen we op de spoed van het ziekenhuis met een verwijsbrief die de huisarts ondertussen naar mij doorgemaild had. Na 3 - 4 stagiars spoedarts, specialist en verpleegkundigen met telkens dezelfde vragen, kregen we rond 22.30 u. eindelijk groen licht voor een CT-scan. Nog een uurtje later werd mijn schatje opgehaald en tegen middernacht was ook de scan achter de rug. Om 01.00 u. kwam dan uiteindelijk de spoedarts van dienst, zeer vriendelijke man van vreemde origine die zich beter kon duidelijk maken in het Engels dan in het Nederlands (ik vermoed Hollands van Suriname), die uiteindelijk meldde dat er geen reden was om mijn schat in het ziekenhuis te houden, dat het geen longembolie was en dat dr. Bols, de oncoloog waar we volgende donderdag afspraak mee hadden, wel wat meer uitleg zou kunnen geven. Rond 02.00 u. waren we terug thuis... 

2 weken vroeger dan voorzien maar gezien de bijkomende klachten werden we ontvangen door de oncoloog, dr. Bols. Deze dokter is iemand die de kunst verstaat om op een rustige manier ook het slechtste nieuws te brengen, afhankelijk van wat je van hem verlangt: "heb je liever de waarheid of wil je enkel het betere deel horen?". Van mij weet hij dus dat ik liever de waarheid hoor maar ik kan me nu niet van de indruk ontdoen dat hij het er zelf een beetje moeilijk mee heeft, misschien omdat ik al de 2e keer bij hem beland ben.

Deze keer ging hij voor de volledige waarheid en viel meteen met de deur in huis, een draai rond onze oren: "het is niet goed en dit maal kan ik jullie geen keuze geven, indien we de chemo niet opstarten, heeft mevrouw geen 6 maand meer te leven. De tumoren vergroten en verspreiden zich snel, wat we nu zien is vierdubbel van 6 weken geleden. De pijn op de borst komt van tumoren in de long, er zijn 26 kleine tumoren in de rechterlong." Op zo'n moment zakt de grond weg van onder je voeten. Mijn schat probeerde nog even van: "Kan ik nog een paar weken naar Thailand vooraleer we met de chemo beginnen?", waarop de dokter: "Als je nu nog naar Thailand wilt, weet ik niet hoeveel tijd je nog rest. Als de tumor op een dergelijke snelheid verder verspreid, dan moet je rekenen dat elke groei van die maal vier ook verder zijn ding doet. Nee, ik denk dat we zo snel mogelijk met de chemo moeten beginnen. De gemiddelde levensverwachting met dit type kanker is op vandaag 30 maanden maar er zijn kortere en veel langere situaties gekend." Er werd afspraak gemaakt om met de chemo te starten volgende woensdag 29 mei.

Zowel bij mijn schatje als bij mij heeft dit rusteloze dagen en nachten teweeg gebracht. Ik herbeleef de situatie van exact 7 jaar geleden, toen bij Carine ook uitgerekend in mei een zeer agressieve tumor werd vastgesteld en mijn schatje weet niet waar ze het heeft, hoe lang ze nog onder ons is, de onrust en zorg om de kinderen, het huis in Thailand...  En uiteraard zijn we beiden - elk op zich - gaan zoeken op het internet...

Slaapwel lieve schat. Ik zie je aan de andere kant.