Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Gisteren op controle gekomen en ik had plaatjes nodig, mijn plaatjes stonden op 3000. Tot net voor het wakker maken van mijn bloedjes had ik geen enkel bloedpuntje maar plots waren ze daar. Dus wisten we enigszins al hoe laat het was. Voor de professor was het geen verassing want ze waarschuwde ons vrijdag al. 1 jaar medicatie is zomaar niet uit je lichaam en dan moet nog herpakken.
vandaag opnieuw ipgenomen in het ziekenhuis. opnieuw verdwenen de plaatjes, ik had er opnieuw maar 3000 en dit na mijn transfusie van gisteren. We worden stilaan radeloos maar geven niet op.
Ik mag naar huis van de dokter. Mijn plaatjes beginnen minder snel te dalen.
Het kan wel zijn dat ik zondag of maandag een transfusie nodig heb maar dat is even afwachten. Ondertussen heeft de dokter ook het resultaat van de punctie. De punctie was goed hoe gek het ook klinkt maar het is zo Jana maakt van alle cellen nog meer dan voldoende aan in het beenmerg. Dus is er nu zekerheid dat er afbraak is in het bloed. Heel vaak is dit een medicijn, wat men ook test door alle medicijnen stop te zetten.
Hoe gek het maar kan lopen want enigszins kan het op deze manier nog alle richtingen uit.
Zoals altijd dus: nog even afwachten Nu gaan we even genieten van de zon en ons Jana toch goed in gaten houden.
Een jaar geleden, ik herinner het me nog alsof het gosteren was. Het was een zo nige dag en moest naar de tandarts. Toen ik de tandarts verliet belde Cindy me dat onze kleine meid meer blauwe vlekken had.
We gingen snel naar spoed, uren en dagen bleven we wat in het ongewisse. Als dan op een volgende dag verschillende dokters en sociale assistente de isolatiekamer binnen komen wandelen dan weet je snel hoe laat het is. "Jullie dochter heeft een ernstige levensbedreigende ziekte".
De grond zakt volledig weg onder je voeten, je voelt machteloosheid, veel verdriet maar ook veel woede. Het is altijd enorm hard om zoiets te horen over een dierbare maar als het over een kind gaat, je eigen kind dan is de slag in je gezicht 10x zo hard.
Ondertussn zijn we exact een jaar verder en vechten we nog altijd heel hard tegen deze ziekte. Onze kleine meid op kop natuurlijk en wij als steun aan haar zij. De weg wordt nog heel zwaar en dit met de transplantatie in zicht. De laatste optie om haar te genezen maar we geloven er 100% in en gaan er heel hard voor gaan.
Dit zet heel je leven op zijn kop maar 1 ding weten wij nu meer dan ooit: "Live your life and enjoy each moment"
Hier zijn we alweer. We vonden vanmorgen dat Jana toch nog redelijk wat puntbloedingen had. Dus belden we opnieuw naar Jette en konden we opnieuw richting UZ. Na het afnemen van bloed bleek Jana maar 1000 plaatjes te hebben. Soms valt het voor dat plaatjes te oud zijn of niet gied matchen dus kreeg Jana vandaag opnieuw plaatjes. Anderzijds kan het ook zijn dat Jana haar immunsysteem de plaatjes niet aanvaard. Indien dit het geval is dan zal men de donorplaatjes specifiek moeten uitzoeken zodat deze heel goed matchen. Vandaag mogen we al zeker niet naar huis omdat ze de evolutie van de transfusies op korte voet willen volgen. Het worden waarschijnlijk nog heel moeilijke maanden tot aan de transplantatie.
Dinsdag 25/03/2014
Jana kreeg gisteren opnieuw bloedplaatjes maar opnieuw werden deze snel afgebroeken. vandaag stond ze nog op 37000 plaatjes, waar ze gisteren nog op 118000 plaatjes stond ( een uur na de transfusie). Dit wil zeggen dat Jana de plaatjes zelf afbreekt of dat ze antilichamen aanmaakt. Dit deed ze ook met haar eigen plaatjes dit op een weekend volledig wegvielen. In zo een gevallen wordt vaak aan ITP gedacht maar zeker is dit niet. Morgen volgt er een grote bloedafname om dit te controleren. Rode cellen stonden vrij stabiel, de witte daareentegen stegen naar 12,0 en dit zonder inspuiting. Het lijkt erop dat Jana haar beenmerg wat op hol slaat. Leuk is anders...
Vandaag kwamen Dorien en Astrid ook langs van de sociale dienst. Ze kwamen verven met onze kleine meid en leuk dat ze dit vond. Haar creatie was een exhte Picasso Mama en papa vonden het super!
Nu duimen dat er snel een oplossing kan gevonden worden.
Woensdag 26/03/2014
Geen Obamagekte voor ons vandaag. En als we horen wat deze passage kost dan worden we wat misselijk. In ons land worden subsidies ingetrokken voor medische begeleiding/zotg en diene ziekenhuizen de riem aan te spannen en dit ongewild ten koste van de patiënt. Is een goede verzorging van onze kinderen dan plots minder belangerijk... Hier worden zieke kinderen genezen en levens gered maar hoelang is dit mogelijk in de beste omstandigheden als de overheid steeds maar blijft snoeien in budgetten voor geneeskunde... Of laat ons anders nog eens weken debatteren over dubbele namen... Beetje geërgerd...
Maar goed dat ter zijde Jana kreeg gisterenavond opnieuw een transfusie en had vanmorgen nog 300000 plaatjes. Wat positief was en er was dus geen afbraak. Vanmorgen werd ook heel wat bloed genomen om alles verder te controleren. De professor had 3 opties maar omdat de plaatjes nog zo hoog stonden wordt er maar eentje ingevoerd. Jana stopt voorlopig met het nemen van de Neoral (haar belangerijkste medicijntje na de ATG kuur). Het is best mogelijk dat dit de plaatjes afbreekte. De volgende dagen bekijkt men welke invloed dit heeft en hoe de plaatjes evolueren. Hopelijk gaat het de goede richting uit.
Donderdag 27/03/2014
Uit de eerste bloedresultaten blijkt dat Jana geen antistoffen aanmaakt tegen de plaatjes! Nader onderzoek is wel nog aan de gang maar dit kan men wel als positief ervaren. Wekelijks zitten alle oncologen ook samen (voor zowel volwassenen als kinderen) om alle dossiers te bekijken en te onderzoeken. Hier zag een oncoloog dat Jana haar plaatjes steeds na het weekend een dip kenden. Aangezien Jana in het weekend steeds Eusaprim neemt kan deze ook een oorzaak hebben. Dus momenteel neemt Jana geen medicatie meer want de Diflucan werd ook stopgezet.
Meer en meer gaat men denken dat de werking van de medicatie een omgekeerd effect begint te hebben en dat het meer slecht doet dan goed. De komende dagen zullen meer klaarheid scheppen.
Morgenvroeg wordt er opnieuw bloed geprikt en afhankelijk daarvan zal men overwegen om ons huiswaarts te laten gaan. Even wachten dus maar alvast die duimen in de lucht!!
Vanmorgen werden we wakker en zagen we dat er bloed op Jana haar lakentje was(bloed uit haar mondje ontdekten we in het ziekenhuis) Al snel merkten we opnieuw bloedpuntjes op haar lichaam.
Dus gingen we opnieuw Snel richting Jette. Daar ...werd gauw bloed genomen en Jana had nog amper 2 plaatjes. Waarschijnlijk was hier wel een kleine afwijking(foute berekening) zeiden de verpleegsters want bij het prikken stolde het nog redelijk vlug
De plaatjes duiken dus heel snel maar transfusieplaatjes leven maar 5a7d. Het rare is dat Jana haar rode cellen opnieuw omhoog gingen en nog goed boven de normale waarden blijven. Ook de witte cellen bleven vrij goed en dit zonder injecties.
De botpunctie zal meer raad brengen en misschien is hier nog iets meer in te zien.
Na het inlopen van de plaatjes en als de dokter op bezoek kwam mocht Jana naar huis. Ik sliep amper een uurtje vandaag maar huppel nog vrolijk rond. Wat een super dochter.
Straks neem ik nog mijn medicijntjes en ga ik naar dromenland. Mama&Papa zullen waarschijnlijk snel meegaan naar dat land en als een blok in slaap vallen.
Vele mensen hebben vragen hoe een stamceltransplantatie verloopt. Daarom proberen we het even te schetsen. Jana zal een 10a14d voor de transplantatie opgenomen worden. Afhankelijk of jana de komende weken vaak transfusies nodig heeft zal ze al dan niet een hickman al hebben of geplaatst krijgen. ... Ze zal opgenomen worden in isolatie waar strenge voorwaarden heersen aangezien Jana haar weerstand tot nul wordt herleid. Voorafgaand aan de transplantatie krijgt Jana een intensieve behandeling van chemo. Afhankelijk van de punctie kan dit 4a6d chemo zijn, dit wordt gecombineerd met een aantal dagen ATG opnieuw. Dit keer is de ATG wel in een zwaardere dosis. De dag voor de transplantatie heeft Jana een rustdag.
Het inbrengen van de cellen duurt hooguit een halfuur en loopt via de catheter. Nadien is het wachten op de aanmaak van cellen. En duimen dat er niet teveel nevenwerkingen zijn.
Om afstoting tegen te gaan zal Jana medicijnen nemen. Veel transplantaties verlopen verschillend, de ene heeft amper nevenwerkingen en de andere een hele hoop. De ene is op 4-6 weken thuis en de andere na x-maanden.
Wat we niet wouden horen en waar we bang voor hadden. Jana zal getransplanteerd worden.
Alles is opgestart en normaal zal de transplantatie doorgaan tussen juni - augustus. ... Zoals de professor zei kan het nog altijd zijn dat alles afgeblazen moet worden. Wanneer je reageerde op de ATG kan het zo maar zijn dat dit herpakt. Stille hoop is dit maar de professor maakte zo al een paar gevallen mee.
Een transplantatie slaagt in 80% van de gevallen maar houdt heel wat risico's in. De transplantatie wordt voorafgegaan door een aantal dagen zware chemo en dit gecombineerd met de ATG.
Mama&Papa zullen in april naar Gent gaan om alles te bespreken en te regelen. Mama mag normaal op de kamer blijven slapen en papa op de gang of hij zal in het holiday inn hotel logeren rechtover het ziekenhuis want we willen beiden dichtbij onze kanjer zijn.
Vele mensen vragen of ze een kaartje mogen sturen. Dit mogen jullie doen op volgend adres:
De Koker Jana
Klaverstraat 48 9300 Aalst.
Dank u voor de duimen, we zullen ze in de toekomst heel hard nodig hebben.
We zijn terug thuis met onze kleine kanjer. De beenmergpunctie is goed verlopen en Jana was heel dapper. Zoals altijd zeiden de dokters na de punctie: "Jana zal nog een uurtje slapen " => en zoals altijd is ze 10min na deze woorden wakker . Wat ben ik een sterke madam.
Vandaag was het dan spannend wachten op de eerste resultaten. Het eerste resultaat is de "morfologie van het beenmerg". Hierin kwam een daling van aanmaak van plaatjes naarboven tov januari. In vergelijking met een jaar geleden is de aanmaak nog redelijk wat groter. Rode & witte cellen waren nog altijd heel goed aanwezig.
Voorlopig wacht men het botbiopt af vooraleer er beslissingen genomen worden. Dit zal normaal volgende week klaar zijn. Ook wordt de impact van de Zovirax onderzocht want deze kan wel invloed hebben.
Dus concreet blijft het nog ff afwachten. Vrijdag moeten we alvast terug naar Jette. Iedereen super bedankt voor de massale steun.
Alsook zijn we superfier op onze meid! Wat een vechter met een enorme wil.
De voorbije weken genoten we enorm van ons samenzijn
We gingen naar zee en brachten een bezoek aan de carnavals in Aalst en Ninove.
Met volle teugen genieten.
We genoten maar in ons achterhoofd hadden we toch wat bezorgdheid want jana haar plaatjes waren aan het dalen.
Stap voor stap gingen ze van 140 000 nr 91 000.
Vanmorgen ontdekten we dat jana heel wat puntbloedingen had dus belden we naar het uz te jette.
We mochten onmiddellijk langsgaan en bij controle bleek dat Jana maar 12000 plaatjes meer had.
Alle hens aan dek dus en morgen volgt er onmiddellijk een beenmergpunctie.
Hieruit zal blijken wat er aan de hand is, herval of infectie.
In vele gevallen weten we dat dit vaak een herval is.
Indien het zo is dan wordt Jana klaargemaakt voor een transplantatie.
Deze zal doorgaan in het Uz te Gent.
De andere bloedwaarden van Jana bleven stabiel dus het wordt bang afwachten naar de punctie van morgen.
hoe gek het ook klinkt maar het is zo
