Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vannacht was een niet zo fijne nacht met weinig slaap. De katheter deed weer moeilijk telkens Liam goed in slaap viel.
Ook de neussonde kwam nog eens los, dus er moest opnieuw veel aan Liam gewerkt worden.
We dachten dat Liam de gemiste slaap ging inhalen in de dag, maar uiteindelijk sliep hij amper 2 uurtjes . Een echt Tarzan!!
De chemo werd ook vandaag goed verdragen en het eten lukte ook heel goed.
Morgen staat er wel een zware dag op het programma. Chemo 1 is aan zijn laatste dag bezig dan, maar chemo 2 zal wel opgestart worden en hierbij komt dan nog eens de atg van in het begin van de week.
Het wordt dus spannend, hoe Liam zal reageren op de massa's medicatie.
We gaan er uiteraard ten volle voor en gaan onze Little Neymar vooruit duwen.
Na een weekje op de stamceleenheid hebben mama en papa ook een paar zaken gezien wat ze graag zouden aanbieden met de Foundation.
Zo zal er binnenkort voor elke stamcelkamer een tafel geleverd worden in het kijksas waar ouders moeten eten of waar bezoekers kunnen komen. Momenteel moeten ouders zelf een tafel meenemen, maar de Foundation zal hiervoor zorgen voor elke kamer.
Daarnaast zal de Foundation ook een hetelucht friteuse leveren, waarin ouders iets kunnen klaarmaken voor hun gezin.
En als slot zal de Foundation voor extra nespresso-capsules zorgen zodoende dat ouders kunnen genieten van een koffie.
Volgende week deze tijd zal Liam zijn transplantatie reeds een feit zijn.
Maar voor we daar zijn, zullen er nog een aantal heel lastige dagen komen en ook nadien belooft nog heel spannend te worden.
Vandaag beleefden we wel een vrij rustige dag. Chemo 1 zitten we over halfweg, deze wordt zondag gestopt en vanaf dan loopt chemo 2 tot de transplantatie. Volgende week start dan ook het vervolg van de atg kuur.
Liam blijft zich voorbeeldig gedragen en vecht als een leeuw. Hij sliep zelf maar 2 uurtjes vandaag, om 18.30 uur viel hij dan wel Ko in slaapt.
Hierdoor zullen de resterende orale medicijntjes via de maagsonde gaan om hem niet meer wakker te maken.
Vandaag was een heel ambetant dagje en Liam kreeg dan ook de kanjerkraal van "rotdag" voor zijn kanjerketting.
De ochtend begon opnieuw met die vervelende katheter die verstopte en waar niets meer door te krijgen was. Even werd gedacht dat men een lijn kwijt ging zijn, maar uiteindelijk kreeg men bij de laatste poging de lijn toch vrij.
Ook deed het kabeltje van de sondevoeding heel moeilijk vandaag (nog niet nodig, want Liam eet nog goed) en kwam het steeds los. Heel vervelend voor Liam om dit telkens te moeten herplakken. Tijdens zijn middagdutje had hij dan de pech dat zijn fopspeen aan een van de pleisters bleef hangen, waardoor de sonde er wat uit kwam. Opnieuw moest alles herdaan worden, in de hoop dat de sonde er niet helemaal uitkwam.
Zijn dag verliep dus niet zo prettig en hij moest een hele tijd stilliggen zodoende dat ze aan hem konden werken, maar onder alles bleef hij heel flink en lachte hij de probleempjes nadien weg.
Verder was het opnieuw heel wat chemo. Om de 6 uur start er een nieuwe dosis chemo, hierdoor zullen waarschijnlijk morgen de eerste haartjes uitvallen.
Tot hiertoe verdraagt hij alle medicatie vrij goed. De cocktail aan medicatie is enorm.
Maar hij doet zijn stinkende best om te blijven eten en drinken. Hopelijk kan hij dit nog wat blijven aanhouden.
Deze momenten samen zijn ook zo intens. Mama en papa gaan samen met ons sterrenzusje tot het uiterste voor broertje Liam. We leven op adrenaline en zouden wel door een muur lopen. Alles in teken van die pracht van een jongen. We proberen de dagen voor hem zo aangenaam mogelijk te maken en hem ongeacht de situatie toch een leuke tijd te bezorgen.
Bepaalde Opvoedingsregels moeten we op dit moment even van de baan gooien, want in deze situatie tellen andere regels. De regels van overleven op de best mogelijke manier.
Ook geven we graag een pluim aan het UZ Gent. Het Onco / transplant- team is top. Geen vraagje is teveel en alles met de glimlach. Ook fantastisch hoe ze omgaan met onze situatie na Jana. We weten enorm veel en stellen daarom ook andere vragen dan ze gewoon zijn, maar op alles krijgen we een correct antwoord.
Ons treintje dendert voort en we bedanken iedereen dan ook graag voor de massa's steun.
Vannacht had Liam nog eventjes wat verhoging van temperatuur als reactie op de atg kuur, dat gebaseerd is op konijnenserum.
Maar daarnaast verliep zijn nacht vrij gunstig.
Vanmorgen kreeg Liam dan een dosis immuglobulines om hem toch wat extra weerstand te geven. Hierop reageerde hij enkel in de vorm van vermoeidheid en viel hij ongeveer een 3 uur in slaap.
Om 14 werd dan de eerste chemo opgestart, die over 4 uur liep.
Op dit moment loopt de 2e kuur chemo.
Deze chemo zal hij op 4 dagen 16 keer krijgen en nadien wordt er overgeschakeld op een andere chemo tot net voor de transplantatie.
Even was er paniek toen Liam's hemdje helemaal nat was en bedekt met bloed, maar al gauw bleek dat er een kabeltje van een van zijn leidingen was losgeschoten. Katheters het blijft geen goed huwelijk met ons.
Liam blijft er vrij goedgemutst onder en speelt de hele dag door. Eten en drinken lukt op dit moment nog altijd op de normale manier.
Little Neymar is een kanjer van jewelste en gaat er volledig voor.
Na een heel slechte nacht volgde ook een minder dagje. De allergische reactie speelt zijn rol. Waar eerst werd gedacht dat de atg en de chemo de boosdoeners waren, wordt er nu richting de zantac gedacht. Dit omdat hij telkens na toediening van deze medicatie een opstoot krijgt van netelroos.
Voorlopig werd de zantac dan ook even stopgezet en wacht men af of de reactie verdwijnt.
Niet leuk voor onze kleine man want het geeft een enorm branderig gevoel en het jeukt.
Eten en drinken lukt nog vrij aardig. Wel enkel boterhammen met soep en yoghurt. Op andere dingen heeft hij niet echt trek.
De komende dag krijgt Liam ook nog 3 dosissen chemo, dit om eventuele bacteriën van de donor te doden.
Tegen dinsdag wordt verwacht dat Liam zijn immuniteit helemaal zal plat liggen en wordt het dus wachten op de cellen!
Sowieso wordt zijn beenmerg nu ook onderdrukt met heel wat medicatie. Alsook krijgt hij de nodige medicatie tegen schimmels en eventuele virussen.
Daarnaast krijgt hij preventief zovirax, want een herpes virus kan hij missen als de pest.
Zo het is zover, 5 december wordt Liam opgenomen voor zijn transplantatie.
Op 6 december zal hij nog een extra katheter krijgen en wordt er ook nog een beenmergpunctie uitgevoerd.
Hierna volgt dan de chemokuur tot 14 december.
15 december zal dan de grote dag zijn, de stamceltransplantatie. Een start van een nieuw en hopelijk gezond leven.
Ons treintje komt dus op kruissnelheid. Mama en papa geloven rotsvast in de genezing en gaan er ten volle voor. Niet achterom kijken, maar vooruit en volop richting de halte van de genezing.
Uiteraard is het dubbel nu, want Liam is vrij stabiel en dit wil je houden zo, maar jammer genoeg werkt de medicatie niet oneindig. Ook is deze situatie moordend en wil je vooruitgaan. We willen Liam een kind laten zijn, zoals elk kind. Laten genieten van alles waar een kind hoort van van te genieten.
Ook vandaag was de controle vrij OK en blijven de waarden stabiel.
Net als de vorige jaren organiseert jongerenradiozender Studio Brussel de week voor Kerstmis zijn Music For Life actie. Het FCV Dender EH Jeugdbestuur en de Ou...derraad willen de sociale rol die een voetbalclub kan spelen in de verf zetten en nemen dit jaar deel aan het evenement. De praktische details van deze Denderende warme actie zijn terug te vinden via onderstaande link:
Foundation Jana De Koker helpt SInt-Maarten in het OLV te Aalst
Samen met de Goede Sint-Maarten kregen alle gehospitaliseerde kinderen in het OLV te Aalst een Sintzakje met lekkers.
Niet aangenaam om met deze dagen in het ziekenhuis te vertoeven, dus sprak de Foundation samen met Sint-Maarten af om deze kids hun verblijf iets aangenamer te namen.
Daarnaast werd er ook een nieuw autootje geleverd, het oude had reeds 30 jaar dienst op zijn teller .
Vanmorgen kwamen we iets later aan in het UZ Gent door de helse file in Aalst en omstreken. Maar geen paniek er zijn nu eenmaal ergere dingen in het leven, dan te piekeren over het vastzittend verkeer. ...
De verpleegkundigen hadden alles al mooi in gereedheid gebracht bij onze aankomst en snel konden Liam's bloedjes afgenomen worden. De spanning was toch wel iets groter dan de voorbije controles, want er was die dalende trend op de rode bloedcellen. Mama begaf zich vliegensvlug richting labo en bij terugkomst zei ze tegen papa: zet je even, alles is terug omhoog. Bloedplaatjes zelfs ruim over de grens, witte bloedcellen op hun hoogste ooit en rode bloedcellen terug wat verder weg van die grens. De medicatie doet dus nog altijd zijn werk tot op heden. Een grote oeeeeef ging door de kamer. Zo kopen we opnieuw tijd richting transplantatie, waar het sowieso erop of eronder zal zijn.
Nadien werd Liam onderzocht en werd alles goed bevonden. Tussendoor kwamen Spider-Man en Batman nog de ramen kuisen, wat voor de nodige afleiding zorgde. En op de koop toe kreeg Liam nog een box van vzw Prinses Hart (http://prinsesharte.be/over-prinses-harte-vzw/) met een: leuke ridderpop, fleece, pyjama met drukknoppen voor katheters, enzovoort. Prachtige VZW!!
Op naar de volgende controle volgende woensdag. Graag bedanken we iedereen voor de vele duimpjes. Ons treintje naar de transplantatie gaat in volle vaart met enorm veel wagonnetjes.
Ben jij sportief en loop je graag? Dan is dit misschien wel iets voor u. De warmathon op zondag 18 december in Brussel, maandag 19 december in Hasselt, dinsdag 20 december in Brugge, woensdag 21 december in Antwerpen, donderdag 22 december in Leuven of vrijdag 23 december in Gent. Loop mee met de warmste week van Studio Brussel en steun zo de meer dan 1000 goede doelen waaronder ook onze VZW Foundation Jana De Koker. Voor meer info kijk op https://dewarmsteweek.stubru.be/ /de-warmathon-loop-warm-vo .
Nieuwe lading 4-uurtjes voor UZ Brussel en UZ Saint-Luc
Op de Onco afdelingen van het UZ Brussel en UZ Saint-Luc krijgen de kids via Foundation Jana De Koker een vieruurtje. Voor de kids die langere tijd opgenomen worden, is het een dagelijks uitje om naar uit te kijken, alsook voor de kids die op controle komen. ...
Een hongertje wordt er een beetje mee gestild en het maakt het leefklimaat heel wat aangenamer.
Daarnaast werden er ook nog wat Games voor de PlayStation geleverd. Verder waren we blij dat de laatste zakjes voor de Sint klaar zijn, zodoende dat de Foundation de Sint een handje kan helpen. We bedanken ook onze medewerkers om de noeste arbeid die ze hierin staken om dit klaar te krijgen.
Tot slot bedanken we ook iedereen die onze Foundation ondersteunt.
Voorbije vrijdag was het zover: onze eerste controle in het UZ Gent. Stipt om 7.30 uur waren we aanwezig en we werden heel goed ontvangen. Liam's bedje en eetstoel stonden reeds klaar. Snel werden zijn bloedjes afgenomen en zijn katheter gereinigd. ... De resultaten waren iets minder dan de voorbij dagen en Liam's waarden zijn wat gedaald. Nog niet onmiddellijk een reden om in paniek te schieten, maar iedereen moet waakzaam zijn. Er zijn 2 mogelijke oorzaken voor de daling van de waarden: - bloedverlies bij de 2 ingrepen van de voorbije week - afbouw van de cortisone die toch wat effect heeft op de waarden. De volgende controles zullen hier meer uitsluitsel over verschaffen. Toch bang afwachten dus. Zoals gezegd, zijn we de cortisone ook aan het afbouwen. Op 17/7 zou Liam zijn laatste dosis moeten nemen, tenzij de waarden blijven dalen, dan wordt de cortisone opnieuw verhoogd.
We bespraken ook met de artsen een mogelijke datum voor de transplantatie. Is moeilijk te zeggen omdat er nog geen donor is gevonden (nog wat vroeg), maar waarschijnlijk mogen we ons vanaf augustus - september klaar houden. Voor de rest was onze eerste kennismaking met het UZ Gent goed. Alles was heel goed voorbereid en Liam stal natuurlijk onmiddellijk vele harten.
Na de controle was de foundation ook nog even actief en werd er in het UZ Brussel nog een PlayStation 4 overhandigd.
Maandag staat er een nieuwe controle op de planning. Thumbs up!
Het was bijzonder druk vandaag op het operatiekwartier, waardoor Liam zijn ingrepen pas om 12 uur konden starten. Mama en papa entertainden Liam als gekken, zodoende dat hij geen aandacht besteedde aan het honger lijden omdat hij nuchter moest blijven. Ongeveer 2 uur later was alles achter de rug en heeft Liam de ingrepen goed doorstaan. Little Neymar dribbelt zich zo voorbij de eerste obstakels. ...
Vannacht blijft Liam nog een nachtje in observatie en als alles vlot verloopt dan mag hij morgen naar huis. Vandaag werd er ook beslist om de cortisone lichtjes af te bouwen en dit op een periode van 4 weken. De dokters leggen ondertussen meer en meer puzzelstukjes van Liam en zusje Jana samen. Brussel, Gent en Duitsland hebben hiervoor een heuse samenwerking op touw gezet.
Vrijdag staat onze eerste controle in het UZ Gent op het programma. We nemen dus stilaan afscheid van UZ Brussel en bedankten iedereen voor alle goede zorgen, met een bijhorende taart voor de hele afdeling. Vele sprongen binnen om ons ontzettend veel succes te wensen en met zijn allen geloven we in een goede afloop.
Ook jullie willen we bedanken voor de vele steun en duimpjes!!
Morgen start een eerste voorbereiding op de transplantatie. Liam zijn hickman katheter wordt geplaatst en ze gaan zaadcelletjes invriezen. Beide ingrepen gaan door op het operatiekwartier en zullen aaneensluitend uitgevoerd worden. Er wordt verwacht dat dit ongeveer een uurtje in beslag zal nemen.
Vandaag was het dan ook de laatste keer dat Liam in het grote bad kon. Met de hickman is dat voor hem niet meer mogelijk. Mama en papa pinkten een traan weg, omdat ze het zo jamm...er vinden dat Liam terug iets verliest wat hij zo graag doet: in het grote bad zitten. Maar op een dag mag het wel weer: de dag van de genezing.
Normaliter zal Liam 2-3 dagen opgenomen worden. Hij was dan ook heel flink in de weer om zijn valiesje te maken. Duimen jullie dat alles vlot verloopt!!
We zien dat heel veel mensen een afspraak nemen om stamceldonor te worden maar we zijn er zeker van dat nog heel veel mensen in aanmerking komen om het te worden. Daarom gaan wij voor nog meer donors, stamceldonors maar ook mensen die bloed, plasma of plaatjes willen geven. Geef mensen een kans op een nieuw leven en wordt donor Wordt jij een nieuwe donor voor bloed en behoor je binnenkort tot die 3% of wordt je misschien ook stamceldonor zo wordt je ze allebei
Het was een drukke dag vandaag, maar wel eentje met goede bloedresultaten. Al is het woordje goede toch zo fragiel. Plaatjes staan op 200.000 dus boven de normale grens. Rode en witte bloedcellen staan ook perfect. Waarom betekent "goede" niet echt 100% goed: dit omdat de bloedwaarden de hoogte in worden geduwd door de cortisone en niet door Liam zelf. ... Het is wel niet slecht dat Liam geen transfusies moet krijgen, maar het besef is er ook dat enkel een transplantatie hem kan redden (later deze week geven meer info over wat een transplantatie net inhoud => niet voor gevoelige lezers!) Cortisone is ook niet welbepaald goed voor het lichaam, het remt de groei en is toch wat toxisch.
Vandaag was er ook wat meer nieuws over de aandoening van Liam en de pistes die bewandeld worden. De kans bestaat dat Liam een extra aandoening heeft in zijn beenmerg en dit gecombineerd met de aplastische anemie. De enige oplossing blijft ook in dit geval: een stamceltransplantatie. Het zal de cocktail chemo alleen maar anders maken..😞 Je merkt meer en meer dat zus haar broertje enorm helpt bij het zoeken van oplossingen op medisch vlak. Mama en papa zeiden het al tegen elkaar: als Liam geneest dan heeft zus hier een enorm groot aandeel in en krijgt ze een standbeeld!
Vandaag werd er ook beslist dat Liam volgende dinsdag enkele dagen zal worden opgenomen. Dit om zijn katheter te plaatsen en de ingreep uit te voeren om zaadcellen in te vriezen Door de stabiele bloedwaarden werd ook beslist dat Liam 2 maal ipv 3 maal op controle moet gaan. Dit op maandag en donderdag.
Terug een hele boterham, maar vooral onzekerheid troef. Al bekijken mama en papa het dag per dag en zijn we met zijn allen vechtersbazen. Ons krijg je zomaar niet klein!!
. Een echt Tarzan!!
