Plots gebeurde er iets erg, ik heb kinderreuma. Dat schrijft Jef (8) in zijn Ik-boekje in de klas. Jef zit nu in het derde leerjaar. Het is zowat de eerste keer dat hij spontaan over zijn ziekte spreekt of schrijft, zegt mama Anja Meyvis. Anders zwijgt hij erover, zelfs als hij pijn heeft. Reuma is een oudemensenziekte, enkel voor omas en opas? Naar schatting één op duizend kinderen tussen 3 en 10 jaar lijdt eraan.
Kleuter mer reuma
Jef was een jaar of vier toen hij pijn in de knieën kreeg. Hij groet, dacht iedereen. Maar toen kreeg hij ook nog hevige pijn in zijn hals en later in zijn heup. Zo erg dat hij naar het ziekenhuis moest. Na vele onderzoeken volgde de diagnose: kinderreuma.
Een oudemensenziekte voor zon jong kind, dat kan toch niet, dachten we toen. Natuurlijk zit je ermee. Maar wat baat het om elke dag verdrietig te zijn. Jef is vlugger moe, hij moet tijdig naar bed en als hij op zaterdag een match voetbalt met de duiveltjes van KFC Meer, doen we het op zondag rustig aan. Sporten is goed voor reumapatiënten, als je maar niet overdrijft. Reuma is een grillige ziekte. Er zijn dagen geweest dat we hem 's ochtends uit bed moesten dragen, dat zijn gewrichten zo vast zaten.
Eerste koprol
Op school wil hij geen voorkeursbehandeling. De leraren weten dat de ene dag de andere niet is en dat Jef zware inspanningen niet lang kan volhouden. Hij geeft zelf aan wanneer het rustiger aan moet. Ook de klasgenoten weten wat Jef heeft. Tijdens de les turnen ging Jef twee jaar lang naar de kiné. Nu turnt hij gewoon mee. Na al die jaren heeft Jef onlangs zijn eerste koprol gemaakt. Jaren hebben we met een heen-en-weer-schriftje gewerkt zodat de leraar perfect wist wat er thuis gebeurde en ik een zicht kreeg over hoe Jef zich op school voelde.
Mama waarom heb ik dat?
Het gaat nu vrij goed met Jef. Maar wat brengt de toekomst? Om de drie maanden gaan we op controle. Wat is de invloed van al die medicatie op zijn lichaam? Soms zie je bij jongeren van 16 al vergroeiingen. Ik ben daar bang voor. Maar als je daaraan denkt, leef je niet meer. We doen zo normaal mogelijk. Maar dat is ook een gevaar. Jef kan immers niet alles. Aan iemand met een gips of een rolstoel kan je dat zien, maar niet aan iemand met reuma. Hij is nog geen tien jaar, misschien groeit het er nog wel uit, hopen we. Nu gaat het nog allemaal. Maar wat als hij groter wordt, naar het secundair moet, de harde wereld induikt? Hopelijk is er dan zo veel begrip als nu. Voor ons is praten met andere ouders met reumakinderen belangrijk. Jef begint nu vragen te stellen. Mama, waarom heb ik dat? vroeg hij me. Ik weet het ook niet, schat, heb ik geantwoord.
|
