Zoals beloofd (met enkele dagjes vertraging) hierbij 2 foto's van mijn kort haar. De foto's zijn 2 maand na mijn laatste chemo getrokken.
Ik ga proberen om elke maand een foto te posten van mijn haar, zodat jullie kunnen zien of t groeit (of niet groeit, want ik ik heb de indruk dat er niet veel leven inzit in de haargroei)
Op de ene foto heb ik mijn bril opgezet en op de andere niet. Wat vinden jullie t beste?
Ik vind persoonlijk met bril beter. Dat leidt een beetje de aandacht af en breekt mijn gezicht een beetje.
Maar sowieso vind ik het nog erg lelijk. Ik heb mijn kort kopje al aan een aantal goede vriendinnen getoond maar me echt vertonen zonder pruik durf ik nog niet. Eén vriendin kreeg tranen in de ogen toen ik mijn pruik afdeed. We moesten samen wenen. Zij vond dat korte haar echt confronterend. Het korte haar gaf haar het beeld van een 'kankerpatiënte' terwijl ze me tijdens mijn behandelingen nooit als zieke had gezien.
Het is sowieso een grote stap om ineens zonder pruik naar buiten te komen. Van het blonde lange haar naar het korte bruine haar... het verschil is groot. Hoe gaan de mensen reageren? Ik hoor de mensen al zeggen: "ocharme, die zal kanker hebben..." . Het etiket van kankerpatiënte, dat ik absoluut niet wil zal ik door t korte haar wel krijgen vrees k. Al zal dat natuurlijk wel beteren naarmate t groeit. Dus ik denk eraan om mijn pruik (die intussen bijna uit elkaar valt ;) ) toch nog een tijdje te dragen. Ik draag mijn pruik nu al 5 maand dus ik ben ze wel al meer dan beu...
Sinds gisteren pijnstillervrij :) de pijn na het verwijderen van port a cath vermindert elke dag. Ik ga me straks zelfs klaar maken om eens te gaan lopen. Zal zien of t te doen is, misschien geven schokken van te lopen wel wat pijn. Maar mijn benen zijn te veel aan t kriebelen... Van niet te sporten word ik lui. En van lui zijn word ik moe en dan heb k niet veel zin meer om te sporten. Dus na paar dagen rust vlieg k er dan maar terug in...
Ps: Deadline voor foto nadert...( had gezegd vorige week of deze week)
Ik zoek eigenlijk nog beetje de moed om foto te plaatsen want mijn haar groeit echt zooooo traag. En ik vind t echt spuuglelijk. Mijn dure vitaminen geven toch niet t gewenste resultaat. Afzetters!!
En al aan wie zegt dat haar toch wel snel groeit na chemo raad ik aan om haar eens bros te zetten, dan zal je zien dat t echt heel erg traag gaat. Sommigen zeiden:" Je gaat da met de minuut zien groeien". Wel, hoeveel moeite ik ook doe en in de spiegel kijk...Ik zie t NIET groeien. En ik wacht langer dan een minuutje hoor...
Moet wel zeggen dat wenkbrauwen en wimpers al bijna terug zoals vroeger waren. Moet mijn pincet zelfs al bovenhalen om wenkbrauwen beetje bij te werken. Ofwel werken die vitaminen daarop ipv op mijn hoofdhaar. Straks krijg k nog " one big eyebrow" ;)
En mijn scheermesje is ook al bijna aan vervanging toe... :) Maar de kapper zal k toch nog niet direct moeten opzoeken...
Het kost me moeite om mijn arm omhoog te krijgen om te typen maar eenmaal dat mijn arm op de computer steunt lukt het wel. Ik heb wel veel pijn, meer dan op voorhand gedacht eigenlijk.
Ik herinner me dat de plaatsing ook pijnlijk was maar dat t zo erg was , was ik al een beetje vergeten... Maar ben blij dat de katheter eruit is nu. Paar dagen op de tanden bijten en dan zal t wel beteren.
Ik blik nog even terug naar de operatiedag gisteren...
10u, aangekomen in het UZ meld ik me aan in de dagkliniek. Ik krijg een armbandje met gegevens op en mag dan plaatsnemen in de grote wachtzaal.
Mijn papa is bij me. Ik mag na de operatie niet met de auto rijden dus ik moest een begeleider mee hebben. En mijn papa kan me nogal goed kalmeren dus hij is de ideale begeleider.
Een hele grote wachtzaal met ook veel volk. Als iedereen hiervan een ingreep moet ondergaan dan zullen de chirurgen een lange dag hebben denk ik bij mezelf. En zal ik hier nog wel een tijdje moeten wachten ...
Maar na nog geen kwartiertje komt er al een verpleegster naar me toe. Ze overloopt wat er gaat gebeuren. Ze zegt dat t plaatselijke verdoving zal zijn en dat t snel aan mij zal zijn omdat de persoon voor mij
al op de operatietafel ligt. Ik vraag of ik sedatie kan bij krijgen omdat ik nogal angstig ben. Ze zegt dat ze dat moet navragen maar dat dat normaal gezien geen probleem is. In dat geval zou ik wel na de operatie nog naar
de ontwaakzaal moeten voor een uurtje en moet ik ook nog beetje langer op de kamer blijven. Ze zegt dat er dan ook infuus wordt gestoken en dat ik geïntubeerd zal worden. Ik twijfel maar beslis dan toch om t bij plaatselijke verdoving
te houden. Dan heb k dat ook eens meegemaakt.... De verpleegster is nog niet goed weg of ik moet weeral naar de wc (al voor de 5de keer deze ochtend). Zenuwen....
Nog niet goed terug van t toilet of een andere verpleegster stond me al op te wachten om me naar mijn kamer te brengen. Mijn papa mocht mee.
Op de kamer lag mijn operatieoutfit al klaar. Operatiekleedje, steunkousen en sexy sloefjes (zie foto's). Ik vraag aan de verpleegster of ik eventueel een kalmeerpilletje kan krijgen. Ze brengt me een pilletje .
Ik hoop dat t snel begint te werken want ben zenuwachtig. Mijn bloeddruk wordt nog eens gemeten en die is erg laag. Heel lage onderdruk zegt ze maar beter een lage dan een hoge bloeddruk.
Zo angstig zal ik dan toch niet zijn want dan is de bloeddruk meestal veel hoger, en ook de hartslag. Maar toch, het pilletje is binnen en baadt t niet dan schaadt t niet he.
Sexy kleertjes aangedaan, nog een selfie nemen, papa kus en knuffel geven en wachten op de verpleegster. (En nog eens naar het toilet :) )
Daar is ze al, verpleegster van t operatiekwartier. Ik mag te voet met haar mee.
In de operatiezaal mag ik plaatsnemen op de operatietafel. Ik krijg nog een mutske op en men legt een deken over mij zodat ik geen kou krijg.
Dan komt chirurg binnen en hij stelt zichzelf voor. Hij zegt kort wat hij gaat doen en voegt eraan toe dat de operatie goed zal meevallen.
Ik ben al een beetje geruster maar toch lig ik te bibberen. Ik weet niet goed of dit van de kou is of van de angst. Rampscenario's spelen zich weer af in mijn hoofd.
Straks schuift de chirurg nog uit met zijn mes als ik zo ongecontroleerd lig te bibberen... De verpleegster komt net op tijd naast me zitten en neemt mijn hand vast.
Ik zeg haar dat ik niet de indruk heb dat t kalmeerpilletje werkt. Ze begint met me te praten en dan stop ik met bibberen. Alles wordt afgedekt, ik word ontsmet (de zone rond sleutelbeen) en dan kan er gestart worden.
"Klein prikje "(dat zegt men altijd , ook al is t een grote venijnige prik). Maar in dit geval was t echt maar een klein prikje. Niet pijnlijk. Dit in tegenstelling tot het inspuiten van de verdovende vloeistof. Alsof men met de naald
zat te peuteren in mijn spieren. Erg pijnlijk en branderig. Ik mocht in de verpleegster haar hand knijpen maar deed dit niet. Maar mijn tenen krulden wel van de pijn. Na een 10tal seconden was t gedaan.
Nu kon de verdoving inwerken. Chirurg duwde even met scherp voorwerp (veronderstel ik toch) en vroeg of ik dat voelde. Ik voelde dat niet. Dan begon hij te snijden maar toen zei ik "auw". Toch nog niet voldoende verdoofd.
Eventjes bijspuiten en dan kan de operatie pijnloos worden verder gezet.
De verpleegster stelt me vragen over mijn werk, over mijn dochter, woonplaats,.... De chirurg mengt zich in ons gesprek en zo wordt t nog een gezellig koffiekletske :)
Na een tijdje vraag ik of de katheter er al uit is. De chirurg bevestigt en is nu t littekenweefsel van de vorige operatie aan t wegsnijden. Want dat was niet zo mooi genezen omwille van ontsteking.
Dan zal ik een nieuw litteken hebben dat minder breed zal zijn.
"Zo, klaar. Nog een plakker erop en je mag naar je kamer ".
Amai dat viel goed mee. Geen pijn .
Ik wandel terug naar de kamer en ik voel me opgelucht. Ook blij dat ik het heb gedurfd om me enkel plaatselijk te laten verdoven.
Eerst nog iets eten op de kamer (want had enorme honger omdat ik nuchter was gebleven voor operatie) en dan naar huis.
Nog geen 10 minuten zat ik in de auto en de pijn begon op te komen. Dat was te verwachten .
Eenmaal thuis gekomen paracetamol genomen en me in de zetel gelegd. Ik heb enkele uurtjes geslapen want was doodmoe. Kalmeerpilletje begon dan pas te werken precies. Ik was volledig ZEN :)
Naar de avond toe verbetert de pijn er niet op. Ik kan mijn arm amper nog bewegen. Gelukkig heb ik hier 2 schatjes rondlopen die me goed helpen. Lauren trekt mijn broek en kousen uit en Kris helpt me voor t bovenstuk uit te doen.
Dat is erg pijnlijk. In alle posities heb k gestaan, maar alé tis gelukt. Pyjama is aan :)
Steunkousen CHECK, juwelen uit gedaan CHECK, grote honger CHECK ....Klaar om straks naar t operatiekwartier te vertrekken.
Mijn port a cath wordt vandaag verwijderd. Die zit er nu 6 maand in, sinds eind juli. Aangezien ik geen chemo meer moet krijgen mag port a cath eruit.
Om 10 u moet ik me aanmelden in de dagkliniek en ongeveer 2 uurtjes later zal ik geopereerd worden.
Ik zal plaatselijk verdoofd worden en krijg hierbij ook sedatie. Dat is een lichte verdoving. Zo zal k eventjes weg zijn maar na de operatie ook weer heel snel bij bewustzijn.Maar dan zal k van de operatie zelf niet veel meer weten. Enkel plaatselijke verdoving kan ook maar dat zie k niet zitten. Ben veel te bang om alles bewust mee te maken.
Normaal gezien duurt de ingreep een half uurtje / uurtje.
Daarna zal ik redelijk snel naar huis mogen .
Pijn ga k sowieso hebben want bij t plaatsen was de pijn verschrikkelijk de eerste dag. Nu mag er natuurlijk wel iets uit maar sowieso worden de spieren terug getoucheerd ( port a cath zit vastgenaaid in spieren onder sleutelbeen) en dat zal k zeker voelen. De paracetamol van 1 gr ligt alleszins al klaar voor straks.
Mijn buik is hier nu toch aan t grommen van de honger.... Dat zal nog een lange voormiddag worden.
Ik probeer na operatie zeker iets op blog te schrijven.
Wordt vervolgd
Sofie
Vorige week merkte ik dat t model een beetje uit mijn wenkbrauwen was. Ook had ik regelmatig eens jeuk aan mijn wenkbrauwen. Ik vreesde t ergste.... ( want haaruitval op.mijn hoofdhuid begon ook met jeuk).
Een dag later zag ik t goed. Mijn wenkbrauwen begonnen uit te vallen. Oooooh neeeeee!! Dit had ik totaal niet meer verwacht! Ik was al zo blij dat ik een van de weinige vrouwen was die tijdens chemo wimpers en wenkbrauwen niet was verloren.
Laatste chemo is nu 7 weken geleden en toch werkt dat nog door in mijn lichaam. Voor eventuele kankercellen is dat goed maar voor de wenkbrauwen en wimpers dus niet. En dat terwijl mijn hoofdhaar al goed aan t groeien is. Ook mijn benen heb ik al terug moeten scheren en bikiniproof ben ik ook niet meer ;)
Wat me nog niet was opgevallen , was dat de blonde haartjes op mijn armen ook allemaal weg zijn. Ik heb dat zelfs niet gemerkt als die uitvielen Maar ik zie dat die nu ook beginnen te ' schieten' .
De wenkbrauwen en wimpers.... Ik had nog wel wat wimpers maar heel weinig. En nu bijna niks meer....en hier of daar nog een verloren wenkbrauwhaar. Maar ik zie wel dat er al korte wimpertjes staan :) die groeien dus ook al terug.
En op de plaats waar mijn wenkbrauwen stonden zie k donshaartjes. Dus allicht zullen deze ook snel groeien. Gelukkig zal k dan geen lange periode zonder wimpers en wenkbrauwen moeten rondlopen. In tussentijd teken ik dan maar wenkbrauwen want zonder is maar een raar zicht hoor. Gelukkig valt t voor niemand op. Leve de make-up :)
Gelukkig zijn er nog die enkele ' verloren' wenkbrauwhaartjes, zo weet k waar k moet bijtekenen. Want een wenkbrauw die te hoog of te laag staat, da zou ook geen zicht zijn natuurlijk.
Mijn brilletje, dat ik na mijn eerste chemo had gekocht ( met t oog op aandacht leggen op de bril en niet op de uitgevallen wimpers) draag ik nu regelmatiger.
Ik denk dat ik t ook ga dragen als ik voor de eerste keer zonder pruik buiten kom. Dan ligt de aandacht misschien ook wat meer op de bril dan op mijn korte coupe :)
Deze week of volgende week post ik misschien een foto van mijn korte coupe.
Zo verneem ik misschien wat jullie ervan denken en of ik er binnenkort mee kan buiten komen.
Want t verschil is toch wel groot hoor met mijn blonde pruik. Zo zie k er zeker uit als een ' zieke' vrouw. En ik zie de mensen dan al denken: " Ocharme, das da meiske die kanker heeft..."
Kort, bruin broske... Straks krijg k nog aantrok van de lesbische vrouwen... Zien dat kris zoveel mogelijk naast mijn zijde loopt dan :)
Nog een grappige anekdote van Lauren.
Vorige week kamde ik haar haartjes. Soms zitten er knoopjes in en roept ze eens " auw" tijdens t kammen. Ik kam voorzichtig maar kan niet vermijden dat t soms eens pijn doet. Nadat ze 2 keer " auw " had geroepen zei ze: " mama, tante Kim ( kris zijn zus is onze kapster) moet mijn haartjes komen knippen." En ik antwoordde daarop: " een klein beetje korter dan?"
En ze zei: " neen mama, korte haartjes zoals jou! " en ik vertelde haar dat we dat toch niet kort gaan laten knippen, dat zo n kort haar niet mooi is voor meisjes, dat ik dat ook niet mooi vind. En toen zei ze: " maar dan ga ik ook een pruikje dragen zoals jou" :)
Wordt vervolgd
Sofie
Voorbije donderdag heb ik mijn laatste bestraling gekregen. Ik denk dat t tijd werd dat t einde naderde want mijn huid begon nu toch beetje te reageren. Lichte jeuk en roodheid op de bestraalde zone. En ook beetje stijfheid in de okselzone.
Die roodheid en jeuk kan nog beetje verergeren ( tot 14 dagen na de laatste bestraling) maar die zal wel verdwijnen.
Een lichte verkleuring van t litteken kan wel blijvend zijn. Sowieso blijft die huid voor altijd gevoelig. Eens bestraald, voor altijd beschadigd. Zonnebaden is dus afgeraden. Is wel mogelijk mits een hoge beschermingsfactor zonnecrème. Maar ik smeer me sowieso al goed in tegen de zon dus dat zal geen probleem zijn.
Die stijfheid in de oksel baart me meer zorgen. Dit kan wijzen of aanmaak van littekenweefsel ( doordat bestraling gezond weefsel kapot maakt en dat herstelt zich dan waarbij littekenweefsel kan aangemaakt worden).
Ik probeer mijn arm nu toch regelmatig eens te rekken zodat die stijfheid zeker niet toeneemt . Of ik t kan vermijden weet ik niet maar ik kan maar proberen.
Al een 2 tal maand heb ik ook pijn in mijn schouderblad. Dat heb ik al meerdere keren gezegd tegen de dokters maar ze zeggen " dat t wel niks zal zijn". Heel erg geruststellend is dat niet.
Nu is die pijn wel verergerd en straalt die uit naar mijn ribben en zijkant lichaam. Ik zal ze maar van uitgaan dat dit door de bestralingen komt ofdat t spieren zijn die ontstoken zitten.
Als ik er te veel aan denk dan schiet ik altijd in paniek. Dan denk ik dat er een uitzaaiing is. Maar de dokters zeggen dat dat normaal gezien niet kan. " normaal gezien'.... Als t niet betert ga ik toch eens vragen of men een scan kan maken want de ongerustheid speelt me te veel parten.
Wordt vervolgd
Sofie
Normaal gezien krijg je na een onderzoek nooit onmiddellijk de resultaten. Die worden doorgestuurd naar de behandelende arts en die brengt dan de patiënt op de hoogte.
Na een onderzoek vraag ik toch meestal aan de verpleegkundige of ze me t resultaat reeds kunnen doorgeven. Zodat ik niet langer in de onzekerheid blijf.
Na t hartonderzoek heb k dan ook gevraagd of t goed was. Men ging t aan de dokter vragen. Even later kwam verpleger zeggen dat de waarden van de pompfunctie dezelfde waren gebleven. Geen schade dus tot nu toe. Gelukkig.
Wordt vervolgd
Sofie
Met enige vertraging ( door file) toegekomen in t Uz. Mijn weg naar t UZ Gent ken ik inmiddels al blindelings. Maar ik hou toch maar mijn ogen Open want die vrachtwagenchauffeurs op de snelweg die kijken naar niks he. Zo n gevaar op de baan. Grrrrr, ik kan mij der echt aan ergeren. Die verzetten zich zonder te kijken en houden zich met allerlei zaken bezig behalve met op de baan te letten ( neuspeuteren, bellen, eten, naar tv'tje kijken, op laptop werken, ... Vanalles heb k al gezien. En dan verschiet Men ervan dat er ongevallen gebeuren... Tssssss...
Door t verkeer ben ik al volledig onder stress en dan nog eens 40 min te laat voor bestraling door de file. Mijn dagje begint al goed... Maar ik krijg mijn dosis straaltjes alsnog. Dus dat is goed :) " straaltjes" , zo heb ik dat uitgelegd aan Lauren. Mama krijgt straaltjes op borstje ( geamputeerde borst) om de stoute beestjes weg te jagen. Een dag na mijn uitleg vroeg Lauren : " Mama, zijn die vliegjes nu al weg uit je borstje? " Ik vroeg: " vliegjes? Bedoel je die stoute beestjes? ". " ja" zei ZE :) ZE vroeg ook :" Als de vliegjes weg zijn, mag je dan terug in de turnzaal werken?" Ik heb gezegd dat ik dan van de dokter nog veel moet rusten en dat k dan terug mag werken.
Dan zei ZE: " ja en als mama haar borstje terug is ben je genezen he? ". Want ik heb haar ook verteld dat de dokter mij een nieuw borstje gaat maken.
ZE vroeg dan ook of de dokter mijn borst met mes heeft weggesneden. En of dat pijn deed. En of er veel bloed was. :) Mja begin dat maar eens uit te leggen he aan een kind van 3 jaar :)
Ik heb dan gezegd dat mama dan aan t slapen was door medicijntjes en dat ik dat niet heb gevoeld en ook niet heb gezien als de dokter mijn borstje heeft weg gesneden.
Als ik nu naar de bestraling moet vraagt ZE of ik dan ook ga slapen op t bed :)
Lauren begrijpt t toch wel allemaal goed. Beter dan dat wij soms beseffen. ZE stelt zoveel vragen want ZE wil weten wat er allemaal gebeurt in t ziekenhuis. Nu wil ZE zelf op You tube kijken naar filmpjes van t ziekenhuis...
Op dit moment ben ik aan t wachten voor ejectiefractie ( hartonderzoek). Ik heb zonet radioactieve vloeistof ingespoten gekregen en moet straks onder toestel liggen dat nagaat of er voldoende bloed in en uit t hart wordt gepompt. Dit onderzoek moet ik om de 3 maand ondergaan om na te kijken of er geen schade is aangericht door de chemo en herceptine. Ik hoop op een goed resultaat want anders moet dosis herceptine die k om de 3 weken krijg aangepast worden én heb k later veel meer kans op hartproblemen. Hopen dat alles dus ok is.
Wel weer beetje stress want tis nu nog niet aan mij. Tzal nipt worden om Lauren op tijd van school af te halen. En heb nog geen plan B voorzien... Da duurt altijd zo lang he in t ziekenhuis. Heb hier al meer als één broek versleten intussen ;)
" mevrouw verbeken" Tis aan mij :)
Wordt vervolgd
Sofie
Intussen al 11 bestralingen achter de rug. Nog 4 te gaan.
Tot nu toe ondervind ik er niet te veel last van. De radiotherapeute zie ik wekelijks en zij staat versteld over de goeie conditie van mijn huid. Geen roodheid, geen jeuk,... Alles ziet er goed uit.
Sinds enkele dagen heb k nu wel last van stekende pijnen op de bestraalde zones. Zal eens moeten vragen of dit normaal is.
Bestralingen kunnen oa ook late bijwerkingen veroorzaken . Om die reden zal ik door de radiotherapeute nog verscheidene jaren opgevolgd worden.
( misschien ook voor statistieken).
Om me beetje gerust te stellen heeft radiotherapeute nagekeken welke dosis straling mijn organen zoals hart, longen en schildklier krijgen. De dosis is relatief laag maar kans op schade is er wel.Bestraling voel je niet, hoor je niet, zie je niet, maar t straalt wel degelijk veel kapot. Eventuele achtergebleven kankercellen kunnen doodgestraald worden. Althans, dat is de bedoeling. Maar Men kan niet vermijden dat gezonde cellen ook kapot gemaakt worden.
Daardoor kan vermoeidheid ook de kop opsteken naar t einde van de bestralingen toe. De radiotherapeute zei me vorige week dat ZE vermoedt dat de vermoeidheid eerstdaags zou toeslaan. Maaaaar ZE heeft ongelijk :) geen last van. Ik blijf sporten en voel me fysiek ok. Na de bestralingen ga k er trouwens echt invliegen op sportief gebied. Ik wil tegen de zomer terug strak staan :)
Vorige week dinsdag heb in mijn eerste spuit Nolvadex gekregen. Dat zal ik maandelijks krijgen en zorgt ervoor dat mijn eierstokken geen oestrogenen meer produceren. Oestrogenen zijn voor mij gevaarlijk omdat oestrogenen ( in mijn geval) een voedingsstof zijn voor kanker. Daarom mag ik dit niet meer produceren. Dit om de groei van een lokaal recidief ( indien restje in littekenweefsel nog kwaadaardig zou zijn, ondanks de chemo en bestralingen) te vermijden en ook om te vermijden dat er elders een kanker(uitzaaiing) zou ontstaan.
Bovenop die maandelijkse spuit moet ik ook dagelijks een pilletje nemen die inwerkt op de hersenen zodat er ook vanuit de hersenen geen opdracht meer kan gegeven worden om hormonen aan te maken in t lichaam.
Het gevolg is volledige menopauze. Zonder natuurlijke overgang zoals bij de meeste vrouwen, maar gewoon menopauze van de ene op de andere dag. Dit kan ernstige bijwerkingen geven ( die ik vorige keer al eens beschreven heb). Maar tot nu toe nog geen last. Ik verwacht op elk moment een " vapeurke" maar heb er nog geen gehad. Maar komen zullen ZE zeker dus tis een kwestie van tijd..misschien een cadeaubon met vapeurkes onder de kerstboom... ;)
wordt vervolgd
Sofie verbeken
Sinds vorige woensdag zijn mijn bestralingen gestart. Elke weekdag word ik bestraald. Bestraling op zich duurt maar 10 minuutjes maar de dagelijkse verplaatsingen en t wachten in de wachtzaal zijn wel tijdrovend. Tot en met 8 januari word ik bestraald.
Tot nu toe ondervind ik er geen last van. Ik ben wel moe maar of dat door de bestralingen komt weet ik niet. Mijn weerstand is ook niet wat t moet zijn want heb een oogontsteking en mondslijmvliesontsteking. De voorbije 6 maand zijn al zwaar geweest en dat weegt steeds zwaarder door. Vermoeidheid en verminderde weerstand zullen wel een gevolg zijn van alle behandelingen, t slecht slapen, .. Maar vooral van de mentale belasting. Want dat weegt op deze moment t zwaarste door. Steeds terug de mentale kracht vinden om door te gaan, om behandeld te willen worden. Want nu heb k echt zoiets van: Laat me gerust en geef me mijn leventje van vroeger terug!
Ik ben gisteren terug bij de psychologe geweest en zij heeft me wel eventjes met de voeten op de grond gezet. Ze zegt dat ik mentaal op ben en oververmoeid ben. Daardoor kan ik geen extra belasting meer verdragen en ben ik tegen savonds ongenietbaar. Ze zegt dat ik niet mag doen alsof ik niet meer in behandeling ben en nooit geen rust neem ( welke mama én vrouw van een zelfstandige heeft de tijd om te rusten? Ik alleszins niet, ook al moet ik nu niet geen werken. ).
Ze vroeg welke leuke dingen ik doe,individueel, met mijn gezin of alleen met kris. Wel, ik moest even nadenken en ik zei: Niks eigenlijk. Nu toch niet meer.
Of eens uitzonderlijk gaan eten met enkele vriendinnen die me ECHT keihard steunen in deze periode. Maar voor de rest geen ontspanning. Sporten wel maar echt ontspanning is dat niet want tijdens t lopen denk ik alleen maar na en begint mijn molen pas echt te draaien. Dus ontspanning kan je dat dan niet noemen.
Om even op mijn beste vriendinnen terug te komen. Gelukkig heb ik hen nog want niet alle vrienden steunen ons nu nog even hard. En dat doet wel pijn maar kan ik hen dat kwalijk nemen? Kweet t niet... Ik ben er wel erg teleurgesteld door maar is dat niet gewoon t leven... Iedereen doet zijn ding, heeft t druk met werk en kinderen, gaat eens met vrienden op stap... En hoort kanker in dat rijtje? Neen, absoluut niet! Maar t hoort ook niet in mijn leven!! Ik ook liever nog eens uitgaan, geen shoppen,gaan werken, ...dan alle dagen in de kliniek door te brengen.
Ik denk dat velen er ook van uitgaan dat ik een jaartje " out" ben en dat alles wel terug beter zal gaan binnenkort. Maar ik vraag me dikwijls af of diegenen er ook wel eens bij stilstaan dat t ook slecht kan aflopen. En gaan ZE me dan ineens wel terug zien staan om " afscheid " te kunnen nemen? Of t omgekeerde, gaan ZE me alleen terug zien staan als ik volledig genezen ben. Of zijn die vriendschappen nu al definitief verloren?
Sowieso maakt deze ziekte zoveeeeeel kapot.
Je ziet de psychologe heeft nog veel werk met mij want de positieve ingesteldheid en vechtlust zijn steeds verder te zoeken...Maar ZE zegt dat dat niet meer dan normaal is. Bijna alle kankerpatienten maken dit mee in een bepaalde fase van de behandelingen. En wat ik ook moet doen is praten,praten, praten,...en durven zeggen dat ik me niet goed voel, dat ik ongelukkig ben door de situatie , dat bepaalde vrienden me kwetsen door ons links te laten liggen,... Ik moet voor niemand doen alsof alles wel ok is met mij en dat k er me wel doorsla.
Maarja, als iemand aan je vraagt hoe t met je gaat. Wie durft dan eerlijk te zeggen: Niet goed
Iedereen zegt toch altijd: Goed hoor. Want als je zegt dat t niet goed goed volgt meestal de vraag: Waarom? En daar heb k nu net geen zin in om die steeds te beantwoorden. Want wie kan me begrijpen hoe ik me voel? Dus ik vind het dan meestal wel gemakkelijker om te zeggen dat t wel gaat met mij. Ook al is dat een beetje gelogen :)
Deze ochtend stond ik op en jammer genoeg nog steeds pijn aan mijn borstbeen. Ook mijn schouderblad doet nu nog meer pijn als de voorbije weken,
Misschien weet ik vandaag meer. Hopelijk is t geruststellend nieuws. Om 9u bij de oncologe. Op weg naar t UZ had ik file,ik kon mijn aandacht moeilijk op de baan houden want ik was verschrikkelijk bang voor slecht nieuws.
De oncologe was verre van vriendelijk ( Zoals gewoonlijk). Ze vroeg waarom ik langs wou komen. Ik verstelde haar over mijn pijn aan mijn borstbeen en schouderblad,
Ze wou allereerst de beelden van mijn botscan bekijken op computer ( van de botscan die 2 dagen na mijn diagnose is genomen.) Ze kon die beelden niet terug vinden. Ze vond wel t verslag terug van de dokter die toen die beelden had beoordeeld. Daar stond op vermeld dat er geen aanwijzigingen waren voor metastasen ( uitzaaiingen). Ik zei toen dat die scan wel al 6 maand geleden is gebeurd n toen antwoordde ze: " ja mevrouw , als we bij iedereen om de 6 maand een scan moeten nemen dan blijven we bezig". Ik zei haar dat ik daarom niet direct een nieuwe botscan wou maar ik wou weten of t kan dat er in tussentijd ( tijdens behandeling met chemo) een uitzaaiing de kop opsteekt.
Ze zei dat dat altijd kan maar dat de kans toch wel klein is.
Oef, dat wou ik wel horen maar 100procent gerust ben ik ook niet natuurlijk want ik wil weten van waar die pijn vandaan komt.
Ze onderzoekt me even en voelt aan borstbeen en schouderblad.Ze zegt niet veel maar wel dat ik veel te angstig ben. Mja, dat weet ik ook wel, en buitenstaanders zullen misschien denken dat ik overdrijf. Maar als je dit meemaakt zit de schrik er dik in hoor. Ik ben ook nog zooo jong. Ik wil er zijn voor mijn gezin, familie en beste vrienden... En wil niet sterven door een uitzaaiing!
Ik zeg tegen de oncologe dat er voorbije vrijdag CTscan is genomen. Die beelden wil ze ook bekijken maar ze kan ze niet opvragen. Ze zegt dat ik t bij de start van de bestralingen moet vragen aan de radiotherapeut en dat die de beelden nog eens grondig moet bekijken. Maar ik wist al van gisteren dat die beelden ok waren.
Zal t uiteraard nog eens vragen.
De oncologe Raadt me aan om nu gedurende een week pijnstillers te nemen. Er kunnen zovele oorzaken zijn van mijn pijn. Spierpijnen, ontstekingen, ...Als de pijn volgende week niet beter is zal ze verder onderzoek laten doen.
Nu moet k dus duimen dat de pijn stilaan wegebt en wegblijft. Dan zal t wel iets banaal zijn.
Sowieso moet ik wel leren omgaan met die angsten, de minste pijn bezorgt me paniek. En ik vrees wel dat die angst voor de rest van mijn leven aanwezig zal zijn. Maar die angst mag mijn leven niet beheersen.
Maar ik ben echt zoooooo bang om dit niet te overleven. Ik wil deze kanker absoluut overwinnen voor altijd maar ik heb dat helaas niet zelf in de hand . Kanker is soms erg onvoorspelbaar.
Jullie merken dat ik t de laatste tijd weer erg moeilijk heb. Tijdens de chemoperiode voelde ik me als t ware een beetje ' veilig'. In die periode is de kans superklein dat er eventuele kankercellen zouden groeien. Dus in die periode kan er ook geen uitzaaiing opduiken. En nu is die chemo achter de rug en voel ik me niet meer veilig...
Wordt vervolgd
Sofie
Sinds vorige vrijdag heb ik pijn in mijn borstbeen. Een druk op mijn borstbeen. Zoals iedereen wel weet wordt druk op de borst meestal geassocieerd met een hartaanval of hartproblemen.
Zondag was ik zo bang dat ik iets aan mijn hart zou krijgen. De herceptine die ik om de 3 weken krijg is namelijk erg belastend voor t hart en dat kan tot hartfalen leiden.
Die herceptine krijg ik gedurende een jaar en gedurende die periode krijg ik om de 3 maand een hartonderzoek. Men spuit dan een radioactieve vloeistof in en dan moet ik gedurende een half uur onder een soort scanner liggen. Men kan op die manier zien hoeveel bloed er in en uit t hart gepompt wordt. Als die waarden te laag zijn moet men de dosis herceptine aanpassen of zelfs stopzetten. Deze maand nog moet ik een nieuwe test ondergaan. Zou er nu al schade zijn en heb ik daardoor pijn?
Gisteren, maandag ben ik dan naar de huisdokter geweest. Ik uitte mijn ongerustheid. Hij heeft een kleine harttest gedaan en die was ok. De vraag is dan natuurlijk vanwaar de pijn komt?
Hij zei dat t misschien van mijn slokdarm zou kunnen komen ( want die loopt achter t borstbeen) en gaf me pilletjes mee die de maaginhoud minder zuur moet maken.
Bij slokdarmproblemen zou ik normaal gezien ook last moeten hebben van zure oprispingen maar die heb ik niet. Kans is dus klein dat t toch van die slokdarm komt.
Maar Ik ben opgelucht dat mijn hart alleszins al ok is en vertrek dan maar naar huis. Ik besluit enkele dagen af te wachten,
Deze ochtend terug veel pijn in mijn borstbeen. Ineens schoot t door mijn hoofd dat dit ook wel eens een uitzaaiing zou kunnen zijn. Heel angstig ben ik symptomen beginnen opzoeken van uitzaaiingen.
Ik las dat borstkanker in de meeste gevallen uitzaaiingen geeft in de botten ( indien er uitzaaiing ontstaat). In de botten van voornamelijk borstbeen, schouders, heup, rug,...
Ik schiet helemaal in paniek. Ik vrees t ergste . Ik bel Naar t UZ voor afspraak bij de oncologe. Men vraagt me waarom en ik zeg dat ik pijn heb op mijn borstbeen. "Morgen 9u" zei de mevrouw. Pijn op t borstbeen wordt dus ernstig genomen....
Morgen .... Voor mij zal de dag nog lang duren, Ik zoek verder op om toch hier of daar iets geruststellend te lezen. Ik lees dat de pijn bij uitzaaiingen meestal snachts het hevigste is. Maar dat is bij mij niet t geval. Ik heb snachts geen pijn. Zou dat een goed teken zijn?
Ik besluit toch maar naar de huisdokter te bellen en vraag hem vlakaf of t zou kunnen dat mijn pijn op een uitzaaiing kan wijzen. Hij zegt dat dat kan maar dat dit hem weinig waarschijnlijk lijkt. Dan zou de pijn al lang aanslepen en niet zo plots hevig optreden. Hij zei ook dat ik best nog even afwacht wat de medicatie doet en als t donderdag niet beter is gaat hij verder zoeken.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik die pilletjes niet neem. Die pilletjes zijn echt voor zure oprispingen en reflux en daar heb ik toch geen last van. Ik geloof ook niet dat t daarmee te maken heeft.
Ik ben alleen thuis en ik denk weer aan de ergste dingen . Zooooo bang voor een uitzaaiing. Een uitzaaiing betekent doodgaan! Dan kan men leven nog wel rekken door opnieuw chemo en andere medicatie maar uiteindelijk wint de kanker....
Ik ben te ongerust en bel naar de borstverpleegkundige. Ik vertel haar al snikkend over mijn pijn. Zij raadt me ook wel aan om bij de oncologe te gaan want zij kan natuurlijk geen diagnose stellen . Ik vraag haar of t kan, een uitzaaiing die zo snel na de chemo boven water komt. Het lijkt haar ook weinig waarschijnlijk. Ik vertel haar ook dat er vorige week een ct- scan was genomen voor de simulatie van de bestralingen. En vraag haar of men daarop iets kan zien. Ze zei dat men daar al veel op kan zien. En als men iets zou gezien hebben zou men mij daar zeker van verwittigd hebben.
Maar ze gaat t vragen aan de radiotherapeut om dit nog even na te kijken en om me dan op te bellen.
Ik wacht af tot ik telefoon krijg. Mijn hart bonst in mijn keel van de stress....op de CT scan was niks abnormaals te zien wat op een uitzaaiing kan wijzen.
Zou t dan gewoon van de stress komen die pijn? Ik hoop t!
Morgen weet ik allicht nog iets meer als ik bij oncologe ben geweest.
Wordt vervolgd
Sofie
Sinds een 2/3 tal weken groeien er donshaartjes op mijn hoofd. Men zei me in t uz dat ik die haartjes moest afscheren zodat er dan stevige haartjes konden groeien,
Maar aangezien ik blij was dat er terug wat meer haar stond op mijn hoofd ( helemaal kaal ben ik nooit geweest, ik had geen blinkende biljartbal als hoofd, er zijn steeds meerdere broshaartjes blijven staan . ) wou ik die donshaartjes niet afdoen. Maar ik merkte dat er niet veel verandering kwam in de haarstructuur. Het blijft dons.
Daarom heb ik vandaag voor de eerste keer in mijn leven, mijn scheermesje gebruikt op mijn hoofd. Alle donshaartjes heb ik eraf gedaan. Nog noooooit ben ik zo kaal geweest, zelfs niet bij mijn geboorte want dan had ik heeeel veel haar.
Ik hoop dat t haar nu begint te groeien en dat ik tegen de feestdagen een broskopje heb.
Nu is de vraag of ik met mijn korte kopje buiten zal durven komen....
Nu is iedereen mijn pruik gewoon maar als ik die weglaat zal men pas echt zien dat ik ' ziek' ben. Dan zal men pas echt kijken naar mij en zal ik t etiket dragen van kankerpatiënt.
Sowieso zal ik toch eens de stap moeten zetten om met kort haar naar buiten te komen want die pruik ga ik alleszins niet lang meer dragen. Ik ben ze zooo beu en ik vind ze hoe langer hoe lelijker. Bovendien is t haar waar er de meeste wrijving plaatsvindt ( in mijn nek, waar ik nu mijn sjaal draag) al goed versleten, dat is precies stro. Heb er gisteren nog beetje in geknipt maar al t stro krijg k er niet uit of er schiet niks meer van over.
Ik zal straks mijn kopje nog wat water moeten geven, misschien dat t haar dan sneller begint te ' schieten' ;)
Wordt vervolgd
Sofie
De chemo zal nu wel stilaan wegebben uit mijn lichaam. Al ondervind ik toch nog wel wat last van sommige bijwerkingen.
Regelmatig heb ik last van slapende voeten en handen. Dit is het gevolg van schade aan de zenuwuiteinden. Die schade kan blijvend zijn maar niet in alle gevallen.
Ik ben ook dikwijls ' mijne kluts kwijt'. Zo ben ik gisteren tot 2 maal toe vertrokken met de koffer van de auto open. Hoe verstrooid kan je zijn?
Dit noemen ze een ' chemobrain' hebben. Hopelijk gaat dit ook over want kris zal lachen als ik zou thuiskomen en zou zeggen dat ik de deur van de koffer er heb afgereden ;)
En Dan heb k nog niet gesproken over het aantal keer dat ik naar de berging ga om iets te gaan halen maar dat ik gewoon niet meer weet wat ik wou halen.
Iedereen zal dat wel eens tegenkomen maar bij mij komt t nu wel iets vaker voor. Soms zo erg dat ik dan tot 2 of3 keer terugkeer. Dan schiet t me weer te binnen. Dan ga ik terug naar berging en tegen dan ben ik t weeral vergeten... Soms wel vervelend hoor.
Maar een veel ergere bijwerking vind ik gewichtstoename. Is t nu ten gevolge van de cortisonen of ten gevolge van de menopauze? Ik weet t niet maar ik weet wel dat ik t verschrikkelijk vind. Mijn sportief lichaam is meer en meer aan t veranderen in een lichaam dat veel minder strak is ( lees: vet) , vet op heupen en buik, dikkere billen, ... Ik vind dat degoutant bij mezelf! En de hormoontherapie moet nog starten en dat geeft ook nog eens gewichtstoename....
Maaaar in januari ga ik starten met een personal trainer. Iemand die me begeleidt om gewichtstoename te beperken ( zelfs af te vallen) . Ik zal mijn eetgewoonten ( die eigenlijk wel al gezond zijn ) moeten aanpassen en nog veel meer moeten sporten. En hopelijk is dat vol te houden zodat ik mijn gewicht onder controle kan houden.
Met sporten ben ik alleszins nog niet gestopt. Gedurende gans mijn chemoperiode ben ik blijven sporten. Steeds een week geen sport ( wegens te misselijk of te veel spierpijn) en dan een week dagelijks sporten. Ik ben best wel fier op mezelf dat ik t karakter had om te gaan sporten. Want t was niet altijd even makkelijk. Maar wetende dat sport de kans op herval verkleint gaf me motivatie.
Vorige dinsdag had ik mijn eerste afspraak bij de radiotherapeut. Men legde me uit hoe de bestralingen in zijn werk zullen gaan. En wat de mogelijke bijwerkingen kunnen zijn. ( de voornaamste bijwerkingen althans want ik was op de hoogte van veel meer bijwerkingen). De assistent-dokter ( weeral dokter in opleiding) zei me dat ik last kan hebben van vermoeidheid, last kan hebben van misselijkheid, verminderde eetlust ( die bijwerking wil ik hebben, is goed voor de kilo s ) , last van keelpijn,,..Dat zijn de voornaamste bijwerkingen op korte termijn. Van bijwerkingen op lange termijn sprak ze niet maar die wou ik toch eens even uitlichten. Wat met de schildklier vroeg ik en met de longen, het hart? Die kunnen allemaal schade oplopen maar dat probeert men te vermijden door zo lokaal mogelijk te bestralen. Maar soms worden omliggende organen toch geraakt. Schildklier kan bvb geraakt worden en dan slecht beginnen werken, ik vroeg of dit dan voor gewichtstoename zorgt. Ze bevestigde. Ik kreeg een krop in mijn keel. Ik kon wel in tranen uitbarsten. Ook dat nog!!! En dan de longen , het hart, .... Alles wat in mijn lijf nog gezond was wordt gewoon kapot gemaakt door alle nabehandelingen. Is t dat wel allemaal waard vraag ik me steeds meer en meer af? Welke levenskwaliteit ga ik nog hebben? Mer een slecht gevoel vertrek ik met mijn afsprakenlijstje. Vrijdag simulatie bestralingen en op 17 dec is de effectieve start.
Ik zie t niet zitten. Ik wil niet meer, kan niet meer. Ben die kliniek zo beuuuuu!!!
Vorige vrijdag had ik dan simulatie van de bestralingen. Even getwijfeld om niet te gaan maar dat kon ik niet maken natuurlijk.
Voor de simulatie moet men aan de hand van een CT scan lokaliseren waar men moet bestralen. ( strepen trekken met speciale stift)
Eerst en vooral moet men radioactieve vloeistof inspuiten ...hiervoor moet men een infuus aanleggen. Die dag was ik enorm emotioneel ( de dag ervoor ook al) en weende ik voor t minste. Ik heb de voorbije maanden al zoveel prikken gekregen dat ik er nu genoeg van heb, de verpleegster prikte en ik ben hard beginnen Wenen. Het deed superveel pijn. De dokter is me moeten komen kalmeren want ik kon maar niet stoppen met snikken. Deed t nu echt zo n pijn of kan ik de pijn gewoon niet meer verdragen??
Ik denk dat t het laatste is.... Ik wil gewoon mijn leven terug en wil wakker worden uit deze nachtmerrie.
Want ik kan je verzekeren, kanker hebben is een nachtmerrie. En niemand , niemand die dit niet meemaakt kan begrijpen hoe k me voel. Waf wie denkt dat ik zo n sterke vrouw ben heeft t grondig mis. Ik ben heus niet zo sterk dat jullie denken. Ik doe maar alsof t gaat maar diep vanbinnen ben ik erg angstig en enorm verdrietig. Ik kan eens lachen en grapje maken maar 5 minuten later zit ik te huilen van verdriet,
En dat neerslachtige gevoel blijft me nu achtervolgen... Vandaag superslechte dag achter de rug. Wenen, ongelukkig zijn, nadenken, kwaadheid,... Alle gevoelens door elkaar. Ik denk dat ik nog maar eens zen afspraak zal moeten maken bij de psychologe want ik kan dit alleen niet meer aan.
Wordt vervolgd
Sofie
voorbije maandag heb ik de laatste chemo gekregen!! Eindelijk !!
Eerst en vooral kreeg ik terug herceptine, via een spuitje deze keer. Dit moet men gedurende 5 a 10 min inspuiten , heel traag, om reacties te vermijden. Ik kreeg een prik maar dit deed verschrikkelijk veel pijn. Ik zag aan de verpleegster dat ze ongerust was. Ze vroeg steeds of t nog pijn deed. Ik durfde bijna niet meer zeggen dat t veel pijn deed en beet gewoon op mijn tanden. Maar ze zag aan mijn reactie dat t niet normaal was. Ze trok naald eruit en toen zag ze dat naald niet goed op de spuit,zat. Dat was dus blijkbaar t probleem.
Derna opnieuw proberen en dan was t minder pijnlijk. Na 10 min had ik mijn dosis herceptine binnen.
Na de herceptine volgt de laatste Baxter Taxol. Voor de laatste keer word ik aangeprikt in mijn poortkatheter en sijpelt de chemo gedurende 3 u in mijn lijf. Ik hoop dat de Taxol nog goed zijn werk doet en dat de kanker nu voorgoed uit mijn lichaam is.
De tijd vliegt voorbij. Tijdens t insijpelen komt de dokter met mij praten en ook de borstverpleegkundige. Ik stel terug veel vragen en krijg ook antwoorden. De dokter kan me wel redelijk geruststellen . Ze is blij dat ik de chemo goed heb doorstaan. Ik heb de hoogste dosis gekregen en ook steeds op schema. Nooit heeft men de chemo moeten uitstellen en dat is goed natuurlijk. Helaas kan men geen garantie geven maar ik moet er maar van uitgaan dat kanker dood is.
Om herval tegen de gaan krijg ik binnenkort in eerste plaats bestralingen en ook nog hormoontherapie. Komende dinsdag moet ik voor de eerste keer bij de radiotherapeut. Dan zullen de bestralingen besproken worden en zal ook de startdatum worden vastgelegd. Dit zal ergens in december zijn.
De hormoontherapie, die zal bestaan uit een dagelijkse pil en een maandelijkse inspuiting, zal samen met de bestralingen van start gaan. Die therapie duurt 10 jaar!!! 10 jaar omwille van mijn jonge leeftijd...
De dokter heeft nog eens de bijwerkingen besproken met mij. Waar ik t meeste last van zal hebben zijn menopauzale klachten zoals opvliegers en gewichtstoename.
Heeeeelp!!! Ik zou die hormoontherapie zo graag overslaan maar heb helaas geen andere keuze. Ik moet om mijn overlevingskansen te vergroten.
Dus als jullie Binnenkort een klein , kaal dikkerdje tegenkomen dan weet je dat ik t ben he :) Alhoewel, de kaalheid zal niet lang meer zijn want mijn haar begint stilaan te groeien. Heb op mijn hoofd overal donshaartjes, Mijn pruikje zal ik wel nog even dragen tot k een deftige coupe haar heb :) Laat t haar maar groeien!!!
Om even terug te komen op de chemo, ik heb deze week wel redelijk veel last gehad. Last van spier- en gewrichtspijnen. Ook veel last van enorm pijnlijke voeten. Ik sta smorgens op en heb t gevoel dat mijn voeten al doortrapt zijn, precies alsof ik 50 Km heb gewandeld, op stiletto s! Ik heb t gevoel dat t echt genoeg is geweest met die chemo. Mijn lichaam begint toch meer te reageren op de medicatie en heeft nu nood aan herstel. Ik hoop dat de chemo niet te veel schade heeft aangericht en dat ik binnenkort terug in topform ben :)
Wordt vervolgd
Sofie
Maandag 3 november, vandaag naar t uz voor mijn dosis herceptine. Dit is geen chemo maar wel medicatie die intraveneus ( via Baxter) wordt toegediend. Deze medicatie kan ook verschillende bijwerkingen hebben maar meestal minder dan bij chemo. Dit krijg ik gedurende 1 jaar lang, om de 3 weken. Dit zorgt ervoor dat er blokkade komt op de speciale eiwitten in mijn lichaam die voedingsstoffen waren voor tumor. Als er ergens nog een kankercel aanwezig zou zijn ( ook al heb k chemo gekregen) dan zal deze moeten afsterven omdat ze zich niet kan voeden met eiwitten.
Dit is bovenop de chemo, een 2 de bescherming om herval tegen te gaan.
Het is de 2 de keer dat ik deze herceptine krijg. Drie weken geleden was dit samen met de chemo Taxol. Nu krijg ik herceptine alleen. Na vandaag zal ik pas weten hoe ik op dit medicijn reageer.
Deze ochtend terug lichtjes misselijk opgestaan. Mijn maag reageert nog steeds als ik denk aan het UZ....
Ik word aangeprikt in mijn port-a-cath en dan krijg ik paracetamol. Preventief.
Vorige week heb ik terug enorme spierpijn gehad na de Taxol dus ik denk dat de herceptine me niet veel last zal bezorgen.
Die Taxol daarentegen... Tot en met vrijdag heb ik veel pijn gehad. Spierpijn, gewrichtspijnen, pijnscheuten in bekken, borstbeen en rug. Maaaar vanaf zaterdag was de pijn zo goed als weg.
De zondag terug in actie geschoten en terug gaan lopen. Vandaag ook trouwens. Tzat goed in de beentjes :)
De herceptine kan vanaf volgende keer toegediend worden in een spuitje. Dat zal dus veel sneller gaan en dan moet ik niet aangekoppeld worden aan de Baxter,
Dat wil ook zeggen dat ik na mijn laatste chemo terug onder t mes moet. Dan zal men mijn poortkatheter verwijderen. Eindelijk, die lelijke knobbel onder mijn sleutelbeen eruit!!
Ik weet nog niet of dit onder volledige of onder plaatselijke verdoving zal gebeuren. Wel weet ik dat ik veel pijn had na de operatie bij t plaatsen. Als dat bij t verwijderen ook t geval is ....
Vorige week had ik al vermeld dat ik 2 kg meer woog. Een dag later kwam daar nog een kilo bij. Verschrikkelijk!!! Maaaaar, dat was blijkbaar vocht. Tijdens de nacht van woensdag op donderdag moest ik bijna constant plassen. Ik moest denken aan een blaasontsteking want ik had ook last van enorme buikpijn/nierpijn. Ik besloot op donderdag toch maar langs te gaan bij de dokter.
Urine werd onderzocht maar was ok. Conclusie was dat ik voorbije dagen veel vocht had vastgehouden door de cortisonen. Dat vocht moest er natuurlijk terug uit en die zondvloed was woensdag begonnen :)
Donderdagavond woog ik terug 3 kg minder. Al t vocht was eruit :)
Volgende maandag krijg ik dan chemo nummer 7. De voorlaatste. Ik word al lichtjes euforisch dat t einde in zicht is.... :)
Wordt vervolgd
Sofie
Eerst nog even terugblikken na chemo nummer 5... De spierpijn die opkwam na chemo nummer 5 + de herceptine was dag nadien nog veel erger. Het was alsof ik een zware griep te pakken had. Pijnstillers nemen hielp niet, enkel rusten en hopen dat de dagen snel passeerden.
Maar gelukkig was de spierpijn na een dag of 3 veel beter. Vanaf dan voelde ik me goed. Ik heb terug niet stilgezeten. Zelfs 5 dagen gelopen in de 2 de week. En mijn langste loopje sinds k chemo krijg, 11,5 km, en dat ging goed. Ook eens 10 km gelopen, 2 x 8 km en eens 7km. Niet slecht vind ik. Ik zou zelf conditie willen opbouwen maar dat heeft men mij afgeraden omwille van belasting hart (herceptine is erg hartbelastend dus. Gewoon onderhouden dus. En hopelijk kan ik na de bestralingen terug meer trainen.
Om niet te veel kilo s bij te komen zal ik wel nog meer moeten sporten. Nu al bijna 2 kg bij ( Miss door cortisonen, daardoor houd ik vocht op). En kilo s bijkomen vind ik verschrikkelijk!!!
Na mijn laatste chemo zal de hormoontherapie ook opgestart worden en daar zie ik ook wel erg tegenop. Er zijn heeeel veel vervelende bijwerkingen. De vraag is van welke ik last van hebben. Liefst zo weinig mogelijk en al zeker niet van de gewichtstoename. Het kan voor sommigen misschien raar klinken dat ik zo over mijn gewicht klaag maar als je al een borst kwijt bent en je haar, dan wil ik geen kaal dikkerdje zijn met 1 borst. Want dat haalt mijn zelfbeeld nog meer naar beneden.
Maar ik kan niet meer doen dan sporten en gezond eten denk k.
Intussen ook bij een diëtiste geweest. Niet met t ook op vermageren ( nog niet) maar wel met t ook op gezonde voeding bij kanker. Wat eet ik beter wel en wat niet. Welke voeding kan kans op herval verminderen, ....
Ik vuur terug al mij vragen af ivm voeding. Maar helaas weet zij ook niet veel meer. Ze legt me ook uit dat ik best geen kankerdieet doe ( dat niet wetenschappelijk bewezen is) waardoor ik te veel zou vermageren en waardoor ik te veel zou verzwakken. En daardoor zou mijn lichaam niet genoeg krachten hebben om zich te verweren tegen infecties.
De meeste info die verschijnt op internet is niet voldoende ( wetenschappelijk) onderzocht en de beste raad die ze me kan geven is om gevarieerd te eten . Gezond, veel groenten en fruit, weinig rood vlees en veel vis en kip/ kalkoen.
Ik zal me er dus bij moeten neerleggen dat ik mijn kans op herval niet kan verkleinen door mijn voeding extreem aan te passen.
Chemo nummer 6 vandaag. Enkel Taxol en geen herceptine ( die krijg ik maar om de 3 weken, dat is dus voor volgende week). Dat betekent dat ik vandaag een paar uurtjes minder aan t infuus moet aangekoppeld zitten.
De medicatie die ik op voorhand moest innemen tegen de bijwerkingen had ik stipt ingenomen.
Chemo sijpelt in en na 3u30 ben k er vanaf. Intussen even een dokter gezien ( weeral iemand anders, student- dokter). Ik vraag haar of ik eventueel iets anders kan nemen tegen de spierpijn ipv paracetamol. Ze zei: als je nu al zoveel last hebt zullen we de dosis Taxol verlagen" Wat dosis verlagen? Geen sprake van, geef me maar die hoogste dosis!" zeg ik.. Ik voeg eraan toe dat ik die spierpijn wel gedurende enkele dagen kan verbijten. En dat een hoge dosis voor mijn agressieve kanker veel te belangrijk is..
Ik kan ook nog last krijgen van Neuropathie, dat zijn bijna constante tintelingen in voeten en handen met soms blijvende zenuwschade. En wenkbrauwen en wimpers kunnen nog steeds uitvallen..... Ik hou ze vanaf straks ( na t typen ) vast , er beetje op duwen, dan blijven ze misschien ' plakken' ;)
Tot nu toe voel ik me ok.Lichte spierpijn maar ( nog) niet zo erg als vorige keer. Men zei me vandaag dat de spierpijn ook wel kon komen door de herceptine. Dat hoop ik alleszins van niet want dan heb ik een jaar lang om de 3 weken een ' zware griep'. Als t van de Taxol komt dan ben ik er binnenkort vanaf. Dus eigenlijk hoop ik dat ik vanaf morgen terug geveld word door mijn " mini- griepje" .
Wordt vervolgd
sofie
Gisteren, maandag 13 oktober had ik iets meer stress dan bij de vorige 3 chemo s.
Ik krijg nu Taxol en Herceptine ( herceptine is eigenlijk geen chemo maar wel medicatie die ook de taak heeft om eventuele kankercellen te doden, deze medicatie zet blokkage op eiwitten en dat zijn voedingsstoffen voor mijn kanker. Geen voeding= afsterven kankercel) ( in theorie althans )
Normaal gezien ligt de chemo klaar als ik toekom en kan ik onmiddellijk aangekoppeld worden aan de baxters. Maar nu was chemo nog niet klaar...
Maar een uur later nog niet... Ik hoor eens rond en blijkbaar problemen bij de apotheek van t ziekenhuis waar chemo wordt bereid.
Dat wordt nog even wachten...
Uiteindelijk wordt dat even wachten, 4 u wachten...
Dan is t zover. Ik krijg eerst herceptine want na de toediening moet ik enkele uren in observatie blijven. Men kan hier namelijk allergisch op reageren of hart kan ook falen ( vandaar de harttest vorige week).
Doodsbang was ik, bang dat ik iets zou krijgen. Ik probeer rustig te blijven en hou me een beetje bezig op mijn iPad.
Na een uur en half sijpelen is de Baxter leeg. Oef, dat zit erin en geen reactie.
Na een korte spoeling volgt de Taxol. Ook deze kan allergische reacties veroorzaken. Om dit tegen te gaan moest ik 12u en 6u op voorhand cortisonen innemen.
Ik schrok als ik de Baxter zag. Een Baxter met een volume van een liter. Zo n grote Baxter heb ik nog nooit gezien. Ik vraag hoe lang deze moet insijpelen.... 3uur!! 3 uur?!! zo lang, en ik zit hier al bijna 5u ... Pffff. en traag dat da gaat... Ik heb veel zin om gaatje in de Baxter te prikken zodat hij sneller leeg is. maar besluit dan toch maar om dat niet te doen, zou niet zo verstandig zijn. Zal nodige medicatie maar in mijn lijf laten sijpelen zodat de kankercellen creperen.
Uiteindelijk naar huis. Ik moet zeggen dat ik me redelijk voel. Erg moe maar minder misselijk dan anders. Gelukkig! Deze chemo geeft wel andere bijwerkingen en van een van die bijwerkingen ondervind ik nu wel wat last. Spierpijn!!! Overal pijn, vooral van t bovenlichaam. Alsof ik gisteren een zware work-out heb gedaan. Niet leuk maar toch draaglijker dan die misselijkheid. De spierpijn zou normaal gezien na een paar dagen moeten verminderen. Dus dat de dagen maar terug snel passeren.
Gisteren heb ik ook een gesprek gehad met de psychologe en met de borstverpleegkundige.
Ik heb besloten om me psychologisch te laten begeleiden omdat ik mijn ziekte niet uit mijn hoofd kan zetten. Constant spookt t door mijn hoofd dat ik ziek ben en dat ik binnen enkele jaren zal sterven. Ik wil wel positief denken maar t lukt me niet. Ik ben ervan overtuigd dat ik vroeg of laat ga hervallen door een uitzaaiing op afstand. En als je dat te horen krijgt dan weet je dat men enkel nog de tijd kan rekken.
Ik heb angst, enorme angst, angst om dood te gaan op jonge leeftijd. Angst om mijn lieve dochter niet te zien opgroeien, angst om mijn ouders, lauren en kris zoveel verdriet aan te doen als ik sterf ... Ik zie zelf mijn eigen begrafenis voor mij en dan zie ik lauren aan mijn kist staan en hoor ik haar : " mama " roepen en zie ik haar Wenen.
En als ik die gedachten heb dan kan ik niet anders dan huilen, huilen,.... En de laatste tijd heb ik die gedachten heel vaak. En dit is niet meer leefbaar.
De psychologe gaat me hierin begeleiden om die doodsangsten en t afscheid dat ik eigenlijk al voorbereid, van me af te zetten.
Eerst enkele individuele sessies en dan groepsessies. Want ik ben absoluut niet de enige met kanker die zo n gedachten heeft. Of die groepsessies iets voor mij zijn dat betwijfel ik want ik heb geen zin om t verdriet van andere lotgenoten aan te horen. Maar ik zal t wel een kans geven.
De borstverpleegkundige heeft ook lang met mij gepraat en eindelijk kreeg ik op verschillende vragen die ik had een antwoord.
Ze heeft me ook proberen oppeppen maar ze is ook wel eerlijk. Garanties kunnen ze nog steeds niet geven.
Maar er is kans dat ik genees en voorgoed van die kanker vanaf geraak. En die kans is groter dan de kans op herval.
De weg naar genezing zal wel nog lang zijn. Ook na de chemo zal t nog zwaar worden. Vooral de hormoontherapie zal mijn lichaam en karakter doen veranderen.
En ik zal moeten leren om daar mee om te gaan met al die veranderingen. Maar meer uitleg over al die veranderingen krijg ik daarover pas na de bestralingen. Stap voor stap.
Mijn schoenen zullen snel versleten zijn want heb nog veel stappen af te leggen...
Wordt vervolgd
Sofie
Net zoals bij de vorige chemo Ben ik terug erg misselijk geweest. Over chemo schrijven maakt me nog zieker, vandaar dat ik even heb gewacht.
4 chemo s,heb k al achter de rug. Nog 4 te gaan. Als bloedwaarden goed zijn zal chemo nummer 5 maandag doorgaan. DAT zal een andere chemo zijn, taxol genaamd. Gemaakt uit de taxusplant. Als je weet DAT paarden kunnen doodgaan na het eten van de taxusplant, dan kan je je wel voorstellen DAT t weer een straf spul ( vergif) zal zijn .
Een dag op voorhand en een halve dag op voorhand Moet ik medicatie innemen om te voorkomen DAT ik allergisch reageer op de stoffen. Zonder die medicatie zou men taxol niet kunnen toedienen.
Die taxol geeft andere bijwerkingen dan de EC die k reeds 4x heb gekregen.
Voornaamste bijwerkingen zijn spier- en gewrichtspijnen, slapeloze Handen en voeten, beschadigingen zenuwuiteinden,beschadigingen aan nagels,...tzal weer de moeite zijn...Misselijkheid hoort ER minder bij dus laat ons hopen DAT k daar Dan van gespaard blijf, want ik heb t wel gehad met de misselijkheid.
Bij de taxol zal ik ook herceptine krijgen. DAT is geen chemo maar medicatie die eiwitten in mijn lichaam kan left ( omwille van eiwitgevoelige tumor).
Die herceptine is belastend voor t hart dus t hart Moet in top form zijn. Door mijn eerste 4 chemo s kan t hart ook hartschade oplopen. Daarom moest mijn hart vandaag gecheckt Worden. Eerst kreeg ik een radioactive vloeistof in gespoten en derna moest ik onder scanner. De resultaten waren goed, pompfunctie van mijn hart werkt beter Dan t gemiddelde :) goed nieuws dus.
Ga weg uit mijn lijf!
