Wat ik voel? een hele resem aan prikkels Wat ik voel? spanning in mijn lijf Wat ik voel? onrust Wat ik voel? onevenwicht Wat ik voel? sensorische overload ... Wat ik wil? Dat klein beetje rust
Gisteren ben ik naar een bijeenkomst geweest van de tourettevereniging. Soms is de opkomst groot, op andere momenten is het iets minder. Gisteren was ik daar de enigste, iemand anders had op het laatste moment afgezegd. Men twijfelde om het te laten doorgaan. Toch hebben we een gesprek gehad en werd het wel gezellig en interessant. Het ging over tourette en OCD, over de comorbiditeit met andere stoornissen. Tourette komt meestal niet alleen voor, of eerder is tourette bijkomstig bij een andere stoornis. Op dit moment heb ik heel veel last van mijn tourette en dwang, door gebeurtenissen die veel spanning in mijn lichaam hebben veroorzaakt. Anders kan ik mijn tics en dwang redelijk onder controle houden, in die mate dat ik het kan camoufleren (niet dat het niet opgemerkt wordt, maar eerder in die zin dat het niet door de tourette komt). Ik heb bijgeleerd. De persoon die mij opving heeft mij trucjes geleerd die ik nu ga proberen toepassen. Zijzelf heeft geen tourette, maar wel OCD. Ze leerde mij ankerpunten aan om te gebruiken. Als ik op die punten duw, iets onopvallends voor anderen, moet ik proberen om in een soort rust te komen die ik mij voorstel in mijn hoofd (iets dat mij rustig kan maken, waarbij mijn dwanggedachten minder voorkomen). Want die dwanggedachten zijn enorm vermoeiend en ook niet zichtbaar voor de buitenwereld. Het weerhoudt mij uit mijn slaap, het weerhoudt mij om mij te kunnen concentreren,.. We hebben ook over andere dingen gepraat. We hebben ook gelachen om dingen die we heel goed herkenden uit elkaars verhalen. Ik besef ook dat die dwanggedachten eigenlijk nutteloos zijn en overbodig zijn, maar het is zo moeilijk om dat doodgewoon te stoppen en de dwanghandelingen niet te stellen. Hoe meer ik het wil tegenhouden, hoe meer het zich opdringt, net zoals de tics. Ik heb ook over mijn kinderen gepraat. Ondanks dat we maar met z'n 2 waren, was het eigenlijk een zeer goed gesprek. We zaten buiten op een terras, temidden in Gent, weg van de drukte. Een 1 op 1 gesprek. Ik had wel veel tics en dwanghandelingen, maar af en toe waren er momenten dat ik eventjes ontspannen geraakte. Nu ga ik voor mezelf stap voor stap de dingen uitproberen en hopelijk lukt het om mijn dwang om te buigen en meer rust in mijn hoofd te krijgen. Het is iets dat tijd nodig heeft en volharding. Ik ben zeer volhardend en tijd, die heb ik zolang ik hier op deze planeet rondloop.
10-10-2016 om 07:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (2 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Mijn demonen in mijn hoofd (dwanggedachten) spelen nogal veel op de laatste dagen. Ik heb mezelf eventjes niet meer onder controle en kan het moeilijk onder controle krijgen. Als het dan eventjes lukt, dan komt er die ene prikkel die alles in gang steekt, de angstgevoelens nemen de leiding. Deze nacht heb ik wel iets meer kunnen slapen dan de rest van de week, gelukkig maar, want 1 a 2 u slaap per nacht is echt niet uitvouwbaar op langere termijn. Mijn lichaam schokt en wipt in alle richtingen (tics/ ontladingen). Deze ochtend stond per ongeluk mijn wekker nog voor de vroegdienst, maar ik heb vandaag een dag verlof/overuren ingepland. Sinds dat de wekker is afgelopen kon ik absoluut niet meer slapen en heb ik terug hartkloppingen. Mijn hart bonst uit mijn borstkas. Dwanggedachten schoten door mijn hoofd, telkens hetzelfde herhaalde zich in mijn hoofd, honderden keren, en ik kon dat niet uit mijn hoofd krijgen. Heel vermoeiend, en niet zichtbaar voor de mensen om mij heen, dat die gedachten steeds door mijn hoofd flitsen. Heel vermoeiend om mij te concentreren op wat er echt moet. Ik hoop terug meer controle te krijgen over mijn lichaam. Met deze tics is het moeilijk om het op mijn werk te camoufleren. Woensdag viel het echt op en kreeg ik opmerkingen. Mijn spraak is ook aangetast de laatste tijd. Ik verspreek mij continu, trek twee woorden samen die dan een nieuw woord vormen en telkens ik dat woord terug moet zeggen, spreek ik weer het samengetrokken woord uit. Hilarisch voor mijn collega's, maar voor mij ook weer vermoeiend omdat ik de juiste woorden wil uitspreken. Het komt niet professioneel over en heel verwarrend. Mijn hele lichaam is in verwarring, is in stressmodus...
07-10-2016 om 07:26
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Al een paar dagen bekruipt mij het gevoel van angst. Het is er niet zomaar gekomen. Door een man met slechte bedoelingen, die zeer grensoverschrijdend te werk ging, gedurende een paar dagen op mijn werk, ben ik opnieuw zo onzeker geworden en de angstgevoelens bekruipen mij ten pas en ten onpas. Ik kan niet slapen, lig uren wakker of ben in een soort roes waarin ik alles kan horen en mij ervan bewust ben dat ik niet slaap. Als ik slaap herbeleef ik de dingen en heb ik nachtmerries. Mijn geest en lichaam is momenteel in overdrive. Ik vind geen innerlijke rust. Mijn tics lopen op een top, ik heb geen controle over mijn lichaam. Op mijn werk is het heel moeilijk om mijn tics te verbergen of te camoufleren. De kleinere tics kan ik hier en daar nog camoufleren, maar de grote motorische tics vallen toch wel op. Ik maak hilarische bewegingen en struikel vaak doordat mijn evenwicht is aangetast van de stress, of loop ergens tegen, mijn lichaam schokt vaak, mijn armen vliegen plots in het rond, mijn vocale tics zijn heel moeizaam te bedwingen. Ik heb dwangmatige vingerbewegingen en moet steeds ritmisch mijn gezicht aantikken op een bepaalde manier. Gisteren in de bijscholing voelde ik verschillende ogen op mij gericht geraken, wat het nog wat erger maakte. Het geeft net nog meer spanning in mijn lichaam, waardoor ik net nog meer moet ticket. Pffff.. Gisteren was een top-tic-dag!! Gelukkig moest ik niet gaan werken, ik zou niet gekund hebben ook, het was zodanig prominent aanwezig. De spanningen eisen zijn tol op mijn lichaam. Waarom moest die kerel mij belagen, waarom jaagde hij mij in hoekjes, waarom raakte hij mij op die manier aan, waarom probeerde hij meermaals om nieuwe pogingen te ondergaan, waarom genoot hij zo van zijn gedrag, waarom was ik niet weerbaarder, waarom heb ik niet geroepen, waarom opnieuw bij mij, waarom?? Het beklemmend gevoel, elke keer dat hij in mijn buurt kwam, het beklemmend gevoel om naar mijn werk te vertrekken, het beklemmend gevoel dat hij opnieuw kan toeslaan, het beklemmend gevoel dat hij ook mijn collega's hetzelfde zou aandoen, het beklemmend gevoel dat ... Al die spanning dat in mijn lichaam zit, moet er ook weer uit. Vandaag op het werk, was hij er niet. Mijn diensthoofd sprak mij aan en luisterde. Hij vroeg door, omdat hij zag dat ik zo heftig reageerde en hij het niet begreep, dat hij vond dat ik anders zo standvastig overkom, dat ik anders wel mijn mannetje durf staan, en nu... als een kaartenhuisje in elkaar zakte. Hij heeft ook de vertrouwenspersoon gehoord, die er ook achter zat dat we stappen ondernamen om het ander ziekenhuis in te lichten over die man zijn grensoverschrijdend gedrag. Ik heb mij voor een stuk moeten bloot geven aan hem, ik ben eerlijk geweest en een stukje van mijn voorgeschiedenis verteld, zodat hij het beter kon kaderen. Opnieuw bekroop mij de angst, maar ik voelde mij ook sterk, omdat ik durfde praten, zonder dat hij veel details moest te weten komen, want het blijft mijn diensthoofd. Hij toonde wel begrip en vroeg of dat het lukte om te werken. Ik hield mij kranig. Eigenlijk ging het totaal niet. De hele tijd bonste mijn hart uit mijn lijf en had ik precies ademteugen tekort. Af en toe moest ik eventjes mijzelf afzonderen om op adem te komen, het was zwaar, heel zwaar. Ik wou niet zeggen, mag ik naar huis, ik wou blijven voortdoen, vooruit gaan. Het was verdomd zwaar en moeilijk om mij te kunnen focussen. Mijn diensthoofd gaf mij de taak om een student te begeleiden, het hielp voor een stuk om mij te focussen, om mijzelf een goed gevoel te geven, dat ik iets kon betekenen voor dat meisje, dat ik dingen kon bijbrengen. Ik moest vechten tegen mezelf, vechten om de dag rond te krijgen, vechten om vooruit te gaan... Was ik blij dat mijn shift erop zat. Mijn lichaam moeilijk of bijna niet onder controle te houden. De laatste minuten was het dan ook heel goed zichtbaar. Ik kon niet stilstaan, niet stil zitten, alleen maar bewegen, wiebelen, ticcen, ontladen,... Ik hoop dat ik terug beter kan slapen, ik hoop dat mijn hoofd terug rust krijgt, ik wil terug de controle over mijn lichaam hebben.
Gisteren, op mijn werk, was er een bezoeker van een patiënt van mij, die heel opdringerig was en steeds heel veel aandacht vroeg. Hij kwam om de haverklap iets vragen en dat moest dan ook steeds onmiddellijk opgelost worden. Ik voelde mij opgejaagd wild. Ik heb dit dan ook duidelijk gemaakt aan die persoon dat hij niet zo ongeduldig moest zijn. Op een bepaald moment kwam hij terug en zei hij dat zijn oom tv wou kijken en dat ik moest helpen. Ik zei dat ze het met het bakje konden doen, maar hij zei dat hij niet wist hoe. Ik zei dat zijn oom het wist en hij antwoordde dat zijn oom het niet kon.Dus, ik ging mee om het nog eens uit te leggen. Toen ik op de kamer kwam, zag ik dat het bakje (beloproepsysteem met bediening voor licht en tv,...) helemaal boven aan zijn bed was gebonden. Ik concludeerde eruit dat ze het niet geprobeerd hadden. Ik nam het bakje en begon uitleg te geven. Op een gegeven moment kwam de neef achter mij aan staan helemaal tegen mij, met zijn armen rond mij en keek hij zo over mijn schouder mee naar het bakje. Hij stelde ook vragen over het gebruik van het bakje, maar hij had mij vast en was volledig in mijn comfortzone. Dit voelde heel ongemakkelijk aan en ik verstijfde, ik heb mij moeten loswrikken om er tussenuit te geraken. Ik ben naar buiten gegaan. Ik kon amper nog een woord uitbrengen. Wat een arrogantie om dit zo openlijk te doen. Ik voelde mij geïntimideerd, vies en vuil, hij was niet de persoon om zo lijfelijk te zijn met mij. De hele avond tijdens mijn shift liep ik ongemakkelijk en verweesd rond, bang om hem terug tegen te komen. Later was ik op de computer bezig op de gang en kwam hij terug rond mij drentelen. Ik ben opnieuw in veiligheid gegaan. Mijn collega's heb ik ingelicht. Ik heb de hele nacht niet goed geslapen. Straks moet ik terug naar mijn werk en is de kans groot dat die man er weer is. Ik voel mij zo leeggezogen en moe. Maar ik ben op mijn hoede. Ik heb een melding gedaan in het dossier van de patiënt. Als hij het nog eens probeert, bel ik het alarmnummer op het werk en blijft het er niet bij.
Denken dat je goed voorbereid bent en alles goed uitgelegd hebt... Toch paniek op de vooravond van het nieuwe schooljaar. Onze zoon met autisme, tourette en bijkomende leerstoornissen en angststoornis had een enorme crisis. Dit schooljaar gaat hij voor het eerst dagelijks op en af naar school, in het buitengewoon onderwijs, 20 km van bij ons. Hiervoor combineerde hij internaat met semi- internaat. Nu proberen we semi- internaat. Het probleem is het vervoer, we zien het niet zitten om hem dagelijks te brengen en te halen. Dit neemt per rit 1,5u a 2u in beslag (voor ons heen en terugrijden). Daarnaast moeten we allebei gaan werken en hebben we ook nog een verbouwing en een gezin draaiende te houden. Hij mag alle dagen naar huis komen, maar moet dan wel met de schoolbus mee. We gaan hem op vrijdag ophalen, zo hebben we nog contact met de school en de leefgroep. Gisteren vroeg ik hem om zijn boekentas al klaar te zetten voor vandaag, zodat hij vandaag rustig zou kunnen starten. Hij wou natuurlijk niet, elke gedachte aan school is er teveel aan. Ik vroeg het hem nogmaals en zei waarom. De bus komt hem om 7u20 oppikken en daarbij de tijd ervoor gerekend (opstaan, zich klaarmaken, nog eventjes op de iPad) is het vroeg opstaan. Hij werd enorm boos en dacht blijkbaar dat wij hem gingen brengen naar school (dan hoeft hij niet zo vroeg weg- alhoewel het maar 10 minuutjes verschilt). Hij brulde en zwaaide agressief rond zich heen, begon met spullen te gooien, begon te schelden, het speeksel vloog uit zijn mond (dan weet ik dat hij heel boos is). Alle geluiden waren teveel en hij begon ook naar zijn zussen uit te halen, die in de buurt rondliepen. Zij reageerden natuurlijk op hem (wisten niet waarom hij zo ineens zo boos was), ik maande hen aan om hem eventjes te ontzien, want hij was over zijn toeren. Het moest allemaal wat bezinken. Na een tijdje razen, kroop hij in zijn zetel met zijn iPad voor hem en hij bleef huilen, tegen zichzelf praten, boos zijn op de iPad die niet onmiddellijk reageerde op zijn commando's (wat hij intikte). De rest van de avond was hij heel prikkelbaar. Toen ik hem dan ook nog eens moest zeggen dat hij zich moest douchen, was hij weer heel furieus. Zo wil ik nu ook niet alle dagen van de week tot het einde van het schooljaar doorbrengen. Dit liet ik hem ook merken. Hij mag boos zijn en iets niet leuk vinden, maar zo uitvaren en hysterisch doen, neen, dat kan niet. Uiteindelijk is hij in de douche gegaan, onder de straal water gaan staan, maar hij heeft zich niet gewassen, die stappen ondernemen in de douche waren er teveel aan, dit kon hij niet meer aan. Ik was al blij dat hij eens afgespoeld was. Toen de kinderen in bed moesten, kwam er wel weerstand, het was vroeger dan in de rest van de vakantie, maar we moeten echt wel weer op het normaal ritme komen. Hij is 10 keer naar beneden gekomen, omdat hij niet kon slapen, hij was bang, maar wist niet voor wat. Hij zag licht aan de oprit, hij zag beweging, hij hoorde dingen,... allemaal dingen die hij niet kon plaatsen of een betekenis kon geven,.. dit maakt hem allemaal heel angstig. Ik stuurde hem telkens weer naar bed. Vanbinnen in mij had ik heel erg met hem te doen, maar ik mocht het niet laten merken. Ik moest consequent blijven en niet toegeven, wetende dat hij elke avond naar beneden komt met allerlei redenen. Opnieuw was hij weer gewapend met zijn wapens en lichtje. De hele zomer amper gezien en nu, de school begint en hij staat er weer, bang om gewoon van de trap te komen, bang om weer naar boven te gaan, bang om daar in zijn bed te liggen, bang voor de geluiden, bang voor licht, bang voor de volgende dag,... bang. Deze morgen kwam de bus en hij ging redelijk gewillig op de bus, oef... hij had wel in zijn haastigheid om de boekentas te nemen, die van zijn zus op zijn schouder. Gelukkig merkte ik het op, want anders zou zijn zus boos zijn en hijzelf ook nog eens omdat hij de verkeerde boekentas meehad, want dat is weer een verandering en iets dat hem angstig maakt (wat gaan ze zeggen, gaan ze hem uitlachen,....). Hij mocht helemaal achteraan plaats nemen op de bus, in het hoekje, alleen. Zo kan een ander kindje hem niet aanraken als die beweegt, zo kan hij rustig zitten. Gewapend met zijn koptelefoon om vervelende geluiden te minimaliseren is hij vertrokken naar school. Hij is goed aangekomen. Ik hoop dat de eerste dag meevalt en hij iets of wat blij gezind thuis komt deze avond. Een nieuw schooljaar, nieuwe zorgen, nieuwe mijlpalen, een jaartje ouder, stilaan groot worden....
Onze zoon met autisme is met geen stokken uit de zetel te krijgen zonder morren of scheldwoorden. Hij is verknocht aan zijn tablet en kan er uren op spelen en filmpjes bekijken. Toch zorgen we ervoor dat hij niet alleen dat doet. Het is echter niet gemakkelijk, want hij komt fel in opstand en heeft vaak crisissen. Hij kan niet onderuit aan taakjes in huis, dit moeten de kinderen alledrie doen. Het gaat om korte afgebakende taakjes zoals de vaatwas ledigen, een stukje stofzuigen, de was in hun kast leggen, de was helpen binnen halen, tafel dekken, helpen de vuilzakken buiten zetten. We hebben buiten een zwembad opgezet en daar speelt hij amper in. We moeten hem echt zeggen dat hij eens buiten moet en in het zwembad moet gaan. Gisteren hebben we een trap gegoten (we verbouwen) en ook daar is hij geen 5 minuten gebleven om te kijken of een handje toe te steken. Al snel wou hij naar huis en kroop hij terug in zijn vertrouwde wereldje. Hij weet anders niet hoe zijn tijd op te vullen en houdt het niet lang vol om andere dingen te doen dan op zijn tablet bezig te zijn. Het is niet gezond om zolang en zoveel uren daarmee bezig te zijn. Toch zijn er wel voordelen aan, hij leert zijn Engels op die manier en hij leert via deze weg ook sociale vaardigheden. Toch zal ik blij zijn dat er meer structuur komt als de school weer begint, zodat we zijn tablet-tijd goed kunnen inschroeven. De vakantie geeft hem ook wel de nodige rust die hij nodig heeft om terug op te laden om de school en de drukte errond iets of wat aan te kunnen.
Na vele maanden niet te kunnen sporten, heb ik nu weer het lopen kunnen opstarten. Sinds september kampte ik met bekkeninstabiliteit en problemen met ischialgie en uitstralingspijnen. Het lukt weer. Met enige waakzaamheid dat ik mijn bekken niet weer forceer, loop ik wekelijks een paar kilometer. Nu het mooi weer is en lang licht, rij ik af en toe eens met de fiets naar het werk. Dit doet deugd op vele vlakken. Conditioneel voel ik mij fitter, een ritje met de fiets naar het werk geeft een energie-boost en tijdens het fietsen kan ik mijn hoofd goed leegmaken.
