blog voor DVC Heilig Hart voornamelijk geschreven door vrijwilligers van DVC Heilig Hart
07-12-2013
Wils(on)bekwaam
Wellicht gaat er bij het lezen van de titel onmiddellijk een belletje rinkelen. Recentelijk waren zowel wilsbekwaam als niet-wilsbekwaam veelvuldig in de media. Vandaar dat ik hier maar direct wens te onderstrepen dat het niet mijn bedoeling is om hier mijn standpunt, noch dat van de instelling of eender wie omtrent euthanasie uit de doeken te doen. Dergelijke zaken vergen te veel nuance, althans op dit ogenblik, om hier op dit blog even mijn mening neer te pennen. Wel is het mijn bedoeling om deze term, volgens mij de achillespees van de nieuwe wet even onder de loep te nemen.
Want waarover gaat het hier? De vraag of een kind al dan niet bekwaam is om te willen sterven in tijden van een onomkeerbaar lijden. Verder moeten we ook nog in gedachte houden dat psychisch lijden bij deze niet in aanmerking komt.
Neem voor u zelf even een bepaalde situatie in uw leven waarbij u aan fysieke pijn leed, neem gerust een banaal iets zoals tandpijn. Wat is de eerste gedachte die dan bij u op kwam? Hier wil ik van af, hoe dan ook. Indien u dan iemand zou zeggen dat deze pijn nooit meer weggaat en meer nog dat deze pijn ook je leven zal kosten op lange of middellange termijn, wat dan gezongen? In hoeverre kan men in dergelijke situaties nog spreken over bekwaam zijn om te weten wat je wil of niet wilt. Heel merkwaardig trouwens dat men er blijkbaar van uit gaat dat de psychische gevolgen van zo een situatie niet van die aarde zijn om uw wil te gaan manipuleren. Hoeveel mensen die lijden aan kanker zeggen gedurende de zware chemobehandeling niet te willen stoppen, desnoods sterven en zijn achteraf meer dan gelukkig door te hebben gebeten?
Verder valt het me op dat op deze bekwaamheid geen leeftijd geplakt wordt. Voor eender wat men mag of kan doen is er een leeftijd bepaald, maar om te kunnen weten of je al dan niet wenst te sterven in héél delicate situaties niet. Akkoord door het doormaken van een lijdensweg wordt iemand sneller volwassen dan hem of haar misschien wel lief is maar verhoogt dit nu net niet het risico? We hebben hier immers te maken met een adolecent die bepaalde fasen van zijn opgroeien heeft overgeslagen omwille van een ernstige aandoening. Neem daar dan nog eens het feit bij dat de ouders nog moeten mee instemmen met het verzoek van de minderjarig, hoewel deze bekwaam is om te weten wat hij wil, en je snapt er toch helemaal niks meer van.
Last but not least rest er nog de vraag wie zal bepalen of het kind al dan niet bekwaam is om deze onomkeerbare keuze te maken. In de schoenen van deze mensen zou ik zeker niet willen staan. Eender welk dossier dat op hun tafel terecht komt is immers een hoop ellende waarvan velen onder ons liever niet weten dat ook dit tot onze wereld behoort!
Zo na dit zwaardere thema zal ik het de volgende keer nog eens hebben over het reilen en zeilen binnen DVC Heilig Hart, hopelijk tot dan!
Ondertussen zijn we de maand november geworden, eerlijk gezegd is dat ondanks het feit dat ik in die maand verjaar verre van mijn favoriete maand.
In de eerste plaats luidt deze maand het begin in van een letterlijk donkere periode waarin eenieder zich terugtrekt binnen de muren van zijn huis om de warmte op te zoeken. Verder begint deze maand met de feestdag van Allerheiligen, gevolgd door Allerzielen. Binnen deze periode herdenken we de geliefden die elk van ons verloor. Niet dat ik mijn vrienden die ik verloor niet wens te gedenken of dit gemis wens weg te cijferen omdat het nu eenmaal pijn doet, maar gedenken op bevel ligt me moeilijk.
Bij een wandeling op het kerkhof doen velen de controle wie wat waar geplaatst heeft, of net niet geplaatst. Bij mij vallen vooral de verwaarloosde en lege grafzerken op. "Die is echt dood" redeneer ik bij mezelf. Niemand vindt het blijkbaar de moeite om hier een bloemetje of iets dergelijks te plaatsen. Heeft die persoon in kwestie dan werkelijk geen vrienden of familie meer? Soms weet je zelfs over wie het gaat en is de uitvaart nog niet eens verre geschiedenis, uit het oog uit het hart zou hierbij wel eens van toepassing willen zijn. Uiteraard kan het niet de bedoeling zijn om hier een soort populariteitstest van te maken en aan de kwantiteit of kwaliteit iets gaan afleiden, maar niks is toch echt weinig.
Deze periode van het jaar is door zijn kille en donkere tijd ook een periode waarin men meer nadenkt dan goed is voor een mens. Af en toe nadenken en bezinnen kan zeker geen kwaad, maar doorsnee genomen doet men dit niet omdat men voelt dat men goed bezig is. Door dit peinzen dreigt men net de mindere zaken te onderstrepen en de goede dingen uit het oog te verliezen.
Deze cocktail van zaken zorgt er dus voor dat deze maand van het jaar zeker niet in de top tien van favoriete maanden komt, neen als ik eentje mocht schrappen was het deze.
Hoewel laat die 15de toch maar zo staan op de kalender...
Op vrijdag 11 oktober 2013 vond de eerste manillenkaarting plaats in DVC Heilig Hart. Reeds in de aanloop naar deze avond ging het gebeuren vaak over der de tong, het beloofde dus een succes te worden. Uiteindelijk werd het een gezellige avond waarvan de opkomst der kaarters goed meeviel. Wel waren er twee zaken die me opvielen in de loop van de avond.
In de eerste plaatst viel het me op dat iedere aanwezige wel op één of andere manier een band had met onze voorziening. Ondanks het feit dat elke inwoner van het dorp een strooibriefje in de bus kreeg kwam de plaatselijke bevolking niet echt opdagen. Volgens mij toont dit toch wel echt aan dat de drempel tussen "binnen" en "buiten" echt wel hoog ligt en zeker niet zomaar weg te cijferen valt. Deze lijn trekt zich zeker ook door in het zoeken naar personeel en andere zaken waarbij men nu eenmaal externen nodig heeft.
Als je weet dat het doorbreken van dit probleem een van de doelstellingen is van dergelijke activiteiten weet je ook dat er zeker nog veel werk aan de winkel is alvorens hierin kan geslaagd worden.
Iets anders dat me opviel is dat er weinig personeel aanwezig was op deze avond. Pas op dit is gewoon een vaststelling en zeker geen smeer naar het personeel. Misschien moet ook hierover eens worden nagedacht, hoe boeit men ook deze doelgroep voor de activiteiten?
Eindigen doen we met een positieve noot, zoals aangegeven was het leuk en gezellig. Wat mij betreft is het zeker voor herhaling vatbaar en wie weet ben jij er dan ook bij....
Gaan en staan waar je wil, wanneer je wil en dit zonder beperkingen. Dat is vrijheid!
In deze post zal ik het niet rechtstreeks over DVC Heilig Hart hebben, hoewel dit thema toch wel raakvlakken heeft, maar hierover later meer.
Vorig week was het de week van de brailleliga en de titel van deze post deed dienst als slogan voor de campagne. Dit jaar was het onderwerp namelijk een betere mobiliteit voor blinden en slechtzienden, alsook voor personen met een handicap in het algemeen. Vele verkeerssituaties zijn reeds aangepast, denk maar aan de geribbelde tegels of de tikkende verkeerslichten. Helaas blijkt in de praktijk mar al te vaak dat deze aanpassingen te niet worden gedaan door het gedrag van andere personen binnen het verkeer. Hierbij denk ik aan fietsen die op de voorziene tegels staan, auto's op het voetpad en ga zo maar door.
Vandaar dat de mensen van de brailleliga eigenlijk met deze weel vooral aan sensibilisering willen doen en niet zo zeer vragen aan de overheid om de weg nog veiliger te maken voor mensen in onze situatie. Hiermee wil ik echter niet gezegd hebben dat in alle steden en gemeenten al veel gebeurd is op het vlak van toegankelijkheid, in sommige steden is echgt nog veel werk aan de winkel..
Dus beste mensen langs mijn blog zou ik jullie willen vragen om dit aandachtspuntje mee te nemen binnen jullie dagelijks leven en in het verkeer met iedereen rekening te houden, eigenlijk is het niet meer dan dat. Voor diegene die denken dat we alweer aan hget zagen zijn en dat alles overdreven is heb ik en uitdaging: "stap zelf eens met een witte stok, geblinddoekt door het verkeer. Hoever denkt u dat u zal kunnen of durven stappen?" Zeker weten dat u daarna, althans voor een tijdje, niet meer zal vergeten dat ook wij recht hebben om ons in het openbaar te begeven.
Tot slot wil ik nog even duiden op de link met het DVC. Ook onze bewoners en hun begeleiders ondervinden last om zich in het openbaar te vertoeven. Helaas is het zo dat onze leefgroepen op sommige locaties totaal niet welkom zijn. .Vaak verzint men wel een drogreden maar wie tussen de regels leest weet dat de ware oorzaak hun handicap is. Nochtans kan het een ieder overkomen. Op één seconde kan je aan de andere kant terecht komen en dan ben jij diegene die wordt gediscrimineerd...
Indien u dit leest en u bent niet rechtstreeks betrokken bij de werking van DVC Heilig Hart zal deze titel u naar in de oren klinken. Eens u echter de volledige post hebt gelezen zal dit geen probleem meer zijn.
Alles begon op een avond eind december 2010 toen de telefoon rinkelde. Aan de andere kant van de lijn bevond zich de algemeen directeur van ons dienstverleningscentrum. Vriendelijk legde hij me uit dat een uiterst geheime jury elk jaar 3 personen selecteerde die in de loop van dat jaar meer hadden gedaan dan gewoon hun job. Even later wist hij me te vertellen dat ik deze keer bij de 3 gelauwerden was. Uiteraard moest dit "top secret" blijven tot op de nieuwjaarsreceptie.
Toen ik de maandag van de nieuwjaarsreceptie op het bureau verscheen was de verbazing bij de collega's groot want normaal ben ik op maandag niet aanwezig. Helaas moest ik hen met een smoesje afwimpelen want de tijd was nog niet rijp om de waarheid aan het licht te brengen. Even later op de eigenlijke receptie schetste de directeur telkenmale het profiel van de "pluimpjes". Zelf was ik bijzonder vereerd met mijn profiel. Vele van mijn idealen kwamen er in voor.
In de dagen na het ontvangen van mijn pluim regende het complimentjes, zowel van naaste collega's als van andere Bachtenaren. Blijkbaar was ik de eerste vrijwilliger ooit aan wie deze eer toe kwam. Goed bezig dacht ik bij mezelf, nu zijn we gelanceerd
Uiteraard was ik bijzonder opgetogen met deze erkenning voor mijn vrijwilligerswerk en mijn inzet. Diep van binnen wist ik echter wel dat dit ook andere gevolgen had. Nu lag de lat immers hoger dan voordien het geval was, de verwachtingen lagen immers hoger.
Deze bedenking ter zijde gelaten was ik bijzonder gelukkig, ik had echt het gevoel dat ik althans voor één keer gewonnen had van mijn visuele handicap. Een eerste bewijs van het feit dat wij ook als slechtzienden kunnen meedraaien binnen deze prestatie gerichte maatschappij was geleverd! Op naar nog volgende bewijzen.
Zo dit was het relaas van mijn pluimpje, hopelijk tot nog een volgende keer hier op mijn blog of op onze facebook pagina http://www.facebook.com/dvcheilighart
Eind november was het zover, eindelijk kon ik starten als vrijwilliger van DVC Heilig Hart. Het gevoel van de eerste schooldag was klein bier in vergelijking met die dag. Wat zou het worden? Als vroeger bouwvakker naar administratie in de sociale sector is op zijn zachtst gezegd toch wel een heuse metamorfose. Neem daar dan nog de handicap van slechtziende bij en je begrijpt dat dit een grote stap was. Bij aanvang van de dag werd ik voorgesteld aan de verantwoordelijke voor de vrijwilligers Kurt de Smet. Samen werden nog eens alles afspraken overlopen en werd ik aan diverse personen voorgesteld. Pas na de pauze kon ik echt beginnen aan mijn eerste taak, een access project. Na de installatie van mijn supernova kon ik echt aan de slag. Deze installatie liet al meteen een eerste positieve indruk op mij na. Want de installatie verliep zeker niet zonder slag of stoot, plots zaten alle computers binnen de administratie opgezadeld met vergrotingssoftware. Gelukkig kon de informatica dit probleem verhelpen, dit was ik alvast niet gewoon iemand die moeite deed waarom het fout liep. Meestal was de oplossing gewoon van de samenwerking stop te zetten want het was niet haalbaar. Hier deed men echter echt moeite om naar een oplossing te gaan zoeken. Direct was het me duidelijk, ik kreeg een eerlijke kans.
Hoewel het eerste project tegenviel omwille van diverse redenen kon ik toch een goede indruk maken. Zo goed zelfs dat ik na drie maanden proef, in plaats van de vooropgestelde zes, te horen kreeg ik dat ik "voorgoed" welkom was binnen de ploeg van de administratie. Trots als een pauw vertelde ik aan al mijn vrienden het goede nieuws, er was een grote stap gezet in de goede richting.
Vanop dat ogenblik bleef de goede samenwerking enkel groeien en een paar jaar later bereikte deze zin eerste hoogtepunt. Wat dat precies was en hoe dat tot stand kwam vertel ik jullie graag in een volgende blogpost. Hopelijk tot dan!
Algauw bleek zelfs het vinden van vrijwilligerswerk geen evidentie. Zelfs verenigingen van het kaliber van "kom op tegen kanker" en nota bene licht en liefde hadden geen plaats voor mij of waren van oordeel dat ik voor hen niet veel kon betekenen. Talloze keren beloofden personen mij dat ze wel iets gingen regelen maar bleek dat ook niets, iets kan zijn. Stilaan begon de moed me in de schoenen te zinken.
Op één van die mooie avonden samen met de mensen van schaakclub Karpov Deinze vroeg Agnes me of ik het eventueel zou zien zitten om vrijwilligerswerk te komen doen in Bachte. Eerlijk gezegd kende ik het instituut louter van horen zeggen en van zien liggen daar in die gevaarlijke bocht te Bachte-Maria-Leerne. Omdat Agnes op dat ogenblik zelf ook in ziekteverlof was diende ik nog enig geduld uit te oefenen alvorens de kat op de koord kwam.
Enkele telefoontjes later kwam er een eerste verkennend gesprek met mijn toekomstig diensthoofd, voor mij was dit een echte sollicitatie. Tot in de puntjes had ik alles voorbereid, zelfs een cv had ik opgesteld. Deze keer mocht het zeker niet fout gaan.
Na dat eerste gesprek had ik er een goed gevoel bij, dit zou het wel eens kunnen worden. Enkele dagen later kwamen er concrete afspraken omtrent mijn taken en het tijdstip waarop ik deze zou uitvoeren. Bingo, eindelijk was het zover, ik kreeg de kans om mezelf te bewijzen. Op voorhand werd afgesproken dat onze afspraak hoe dan ook zou gelden voor zes maanden en daarna herbekeken ging worden. Waarschijnlijk was ik hiermee de eerste vrijwilliger met een proefperiode maar dat vond ik zelf zeker ook niet slecht. Geen van beide partijen wist immers of ons project wel zou slagen.
Voila nu weten jullie hoe ik hier terecht kom, in mijn volgende post kunnen jullie lezen hoe mijn proefperiode verliep, .
Normaal was het voorzien om eerst een post te plaatsen over mijn aankomst en mijn eerste dagen binnen DVC GHeilig Hart. Helaas dwingt de actualiteit mij een ander onderwerp op. Dinsdag werd in Bornem een 62-jarige moeder opgepakt omwille van de moord op haar dochter die leed aan het downsyndroom. Uiteraard is het niet mijn bedoeling om moord goed te praten, moorden kan niet en dit omwille van om het even welke reden. Wel vraag ik me oprecht af hoe diep iemand moet zitten alvorens te besluiten dat het doden van uw eigen vlees en bloed de enige uitweg is.
Waar zijn wij als welvaartstaat mee bezig als iemand nog maar zo kan denken? In dit geval is niet enkel het leven van het slachtoffer ten einde gebracht maar volgens mij ook dat van de dader, om maar niet te zeggen dat ook voor de vader weinig levensvreugde rest. Deze was immers in huis toen de feiten zich voordeden maar heeft niks met de wanhoopsdaad te maken. Vraag is echter wel met welk een schuldgevoel ook deze man niet zal verder moeten leven.
Enkele maanden terug had men het in de media nog over het rugzakje voor persoenen met een handicap, termen als direct toegankelijke hulp en inclusievering van de maatschappij gingen vlotjes over de toonbank. Heeft er iemand bij stil gestaan dat heel wat mensen al lang op jun tandvlees zitten? Indien men dit als heilige oplossing ziet, lijkt het wel zo dat ouders die hun kind laten opnemen in een instelling dit doen uit gemakzucht. In de praktijk is echter niks minder waar, vaak is hier dagen over gepiekerd en kwam dit als laatste noodoplossing uit de bus. Velen onder hen zouden zelfs met grotere financiële ondersteuning nergens anders terecht hebben gekund.
Moraal van het verhaal is dus dat men niet enkel dient te zorgen voor een betere financiële ondersteuning maar dat er ook moet worden voorzien in het productdat men dan met die centen moet kunnen kopen: zorg. Laat dit nu juist wezen waar we tegenwoordig geen tijd of plaats meer voor hebben of willen maken
Eens de diagnose aanvaard kon ik opnieuw beginnen in een totaal nieuw leven. Wat zijn de mogelijkheden voor een slechtzeinde om zo goed mogelijk mee te draaien binnen onze prestatiegerichte maatschappij? Men zou vlug geneigd zijn om het antwoord weinig, of laat ons wel wezen niks, te geven. In ieder geval diendde ik mezelf te herbronnen, hiervoor kwam ik bij licht en liefde terecht. Aan de hand van deze vereniging kwam ik in contact met lotgenoten. Plots opende zich een totaal nieuwe wereld voor mij, ook slechtzienden en zelfs blinden konden werken met een pc. Hoe of wat dat precies inhield wist ik nog niet, maar het klonk niet slecht. In Sint-Rafaël te Brugge (ondertussen in Gent) begon ik in januari 2002 aan mjn herscholing kantoor en verkoop. De eerste maand(en) beperkten zich vooral tot dactylo, letterlijk blind leren tikken zo een 16 tal uur per week. Dagelijks met het openbaar vervoer op en af naar Brugge is zeker als "beginnend" slechtziende niet te onderschatten maar we hadden één doel voor ogen:"terug gaan werken" was de missie. Bij aanvang had men mij voorspelt dat de herscholing zo een twee jaar ging duren en dat ik dan volwaardig zou kunnen meedraaien op een bureau.
Af en toe kwam ik lotgenoten tegen die het al bewezen hadden, het is mogelijk om deze missie te volbregen. Hoewel telefonie niet echt iets voor mij was en nog steeds niet is bleek dat toch de meest voorkomende job. Tegenwoordig ken ik zelfs een jurist met dezelfde aandoening als ik, petje af daarvoor!
Eens ik de dactylo onder de knie had gingen de andere cursussen ook van start en vooral de informatica gerichtte vakken lagen me wel goed. Stilaan begon ik te beseffen dat deze handicap me niet hoefde te veroordelen tot een pensioen op 23 jaar. Wat tot op de dag van vandaag nog stteds mijn grootste angst is, opzij gezet worden en niks meer betekenen binnen deze alsmaar sneller evoluerende samenleving, wie niet mee kan moet maar achterop blijven blijkt maar al te vaak het moto. Hoe meer vorderingen ik maakte hoe hoger ik de lat begon te leggen.
Bj de aanvang van mijn tweede volledige schooljaar kwam er echter slecht nieuws, de opleiding liep vanaf dan niet meer over twee maar over vier jaar. Van bij het begin had ik me enorm gefocusd op het einde, daar lag mijn doel, nu bleek dat einde met twee jaar verlegd te zijn. Zwaar ontgoocheld kreeg ik een klap van jewelste en leek alles zo zinloos. Boven mijn hoofd had iemand beslist dat ik twee jaar langer moest doorbijten en dit terwijl ik naar mijn eigen aanvoelen bijna klaar was om de volgende stap te zetten.
De maanden die hierop volgden waren erg zwaar om dragen, gelukkig had ik vele vrienden om op terug te vallen. In een van de vele gesprekken met hen kwam de vraag waarom ik dat eigenlijk moest doen, al bij al kreeg je daar toch nooit een diploma of iets dergelijk mee. Meer en meer begon mijn besluit zich te vormen. De opleiding was voor mij klaar en ik ging terug werken, vrijwilligerswerk dat zou het worden.
Hoe ik dan uiteindelijk in DVC Heilig Hart terecht ben gekomen kunt u lezen in mijn volgende blogpost. Hopelijk vindt u het wat boeiend en mag ik u dan terug verwelkomen, tot dan!
Eigenlijk is het begin van het verhaal zeker geen vrolijk nieuws. Alles begint na het bouwverlof van 2001 toen we de werken hervatten. Reeds enkele dagen ondervond ik last van een grijze vlek voor mijn ogen, algauw bleek dit fenomeen dagelijks toe te nemen. Nadat ik als passagier betrokken was bjj een arbeidsongeeval kwam het onderzoek in een stroomversnelling terecht en werd ik doorgestuurd naar UZ Gent voor een nadere diagnose, onzekerheid troef er was een ernstig probleem maar niemand kon me zeggen wat de oorzaak noch de uiteindelijke gevolgen zouden zijn. Alvorens enig onderzoek te ondergaan kreeg ik een ziektebriefje voor de periode van zes maanden. "Langer kan ik niet geven" luidde het van de kant van de proffesor. Wat ik diep van binnen wel wist, werd nu met een papier bekrachtigd. Mijn loopbaan in de bouwsectoor was voorbij al wat restte was een groot vraagteken als het ware een dikke laag mist, zowel letterlijk als figuurlijk;..
Eind 2001 werd dan de diagnose "ziekte van Leber" gesteld, een erfelijke aandoening waarbij de oogzenuw afsterf. Na een proces van ongeveer zes maanden stagneert het zichtsvermogen normaal gesproken en blijft de rest behouden. Dit is zowat het ziektebeeld op een pak uitzonderingen na, maar voorlopig klopt dit wel voor mijn situatie.
Op deze manier werd ik gedwongen om een nieuw leven te beginnen, hoe ik aan dit nieuwe leven begon kunt u lezen in één van mijn volgende blogposts.
Hallo, mijn naam is Andy De Clercq en ik draai al ongeveer 8 jaar mee als vrijwilliger binnen de administratie van DVC Heilig Hart. Naast mijn taak om alle aankoopfacturen in te scannen help ik ook nog mee aan het bijhouden van onze facebookpagina en is het de bedoeling dat ik voortaan regelmatig een bericht post op dit blog. U merkt een gevarieerde taak, die ik met hart en ziel invul. Hoe ik hier terecht kwam en waarom ik precies DVC Heilig Hart uitkoos om aan vrijwilligerswerk te doen komen jullie te weten in mijn volgende artikel. Hopelijk tot binnenkort op één van onze vele locaties.
De bedoeling van dit blog is dat u als lezer een beeld krijgt van hoe het is om als vrijwilliger mee te draaien binnen een instelling als DVC Heilig Hart. Telkens er een blogpost is zal deze ook gepubliceerd worden op onze facebook pagina http://www.facebook.com/dvcheilighart Indien u verder nog informatie wenst kan u steeds terecht op onze website www.dvcheilighart.be
Wenst u echt op de hoogte te blijven van alles binnen DVC Heilig Hart? Surf dan naar onze facebookpagina en wordt fan, klik gewoon "vind ik leuk", u helpt er ons mee vooruit!
Hopelijk tot binnenkort voor de echte lancering van dit blog.
