Eergisteren was de titel van de dag: "Formidable" omdat ik iets over Stromae's liedje wou schrijven. Nadien was ik toch wel vergeten, wát ik wou schrijven. Nu weet ik het weer: "Vous êtes formidables". Heerlijk! op eender welk moment krijg ik aansporingen en hartverwarmende wensen emailsgewijs, smsgewijs, blogsgewijs, telefoonsgewijs, postduifsgewijs, onder4ogensgewijs... Met de radio op de achtergrond met goed "foute muziek", het zweverige gevoel van de medicatie en een zonnestraal die door de dreigende wolken breekt, voel ik me in hogere sferen. Gisteren hebben de dokters het beenmerg laten onderzoeken. Het prikje was even op de tanden bijten, maar vandaag is het beurse gevoel bijna weggetrokken. Deze namiddag zal ik de professor zien, hopelijk met alleen maar goed nieuws. Voor hem heb ik goed nieuws. Tot op vandaag wordt Chemo Milan goed verdragen, ik zit dagelijks op de fiets voor een halfuurtje en ik ben aan Hosseini's boek "Duizend schitterende zonnen" begonnen. Wat een luilekker leven! No stress! Zo, nu ga ik even fietsen om daarna een douchke te nemen. Tot straks in Club Gasthuisberg .
Goed geslapen vannacht. De last van de catheder in mijn hals is aanvaardbaar geworden. De verpleegster heeft me tot acht uur laten slapen. Dat had ik nodig. Gisteren kon ik moeilijk in bed, het werd uiteindelijk kwart voor één, toen ik de lichten doofde. Ik hou me voor om voor middernacht de oogjes te sluiten. Ik ben benieuwd of ik dat kan waarmaken. Uitgeslapen aan de dag beginnen is van kapitaal belang, ook voor jou, lezer! Gisteren zag je me in de Naamsestraat staan voor bistro "Notre Dame & Quasimodo". Een rundsbrochette met frietjes voor mij en een pasta met scampi's voor Angela. Vandaag zie je me met onze drie bloedjes op het hospitaalbed. Woensdagnamiddag in het ziekenhuis, een uurtje in de wagen op en af, ze hebben er niet over geklaagd. Ze brachten zelfs met plezier hun boekentassen mee. We lazen samen op het bed. We rekenden samen het verschil uit tussen de prijzen van de salami van slager Spekbuik en de concurrentie. We overliepen de onderdelen en functies van een bloemplant... Een ouder wordt opnieuw slimmer na vijftien jaar geen schoolbank meer gezien te hebben, cool. Via de radio vernam ik dat het vandaag "Restart Heart Day" was. Er was dus aandacht voor het reanimeren van mensen met plotse hartstilstand in het openbaar. En om dat educatiever te maken, hebben ze er met een knipoog bij verteld aan welk ritme je op de borstkas moet duwen. Ja, niet minder dan aan het ritme van Beegees' "Ha - ha - ha - ha stayin' alive, stayin' alive." Geweldige humor toch?! Zo droog als Philippe Geubels, daar houd ik van. Morgenvroeg om zes uur krijg ik mijn eerste Chemo Milan, in de vorm van een capsule. Het hoeft niet altijd zo dramatisch te zijn als groen, blauwe of oranje chemo. Een capsule zo klein, maar wat een venijn! Ik neem sinds gisteren medicatie tegen epilepsie, de vallende ziekte, want dat is een van de nevenwerkingen van Chemo Milan. "Nu wordt het serieus", dacht ik. Geen nood, ze weten met wat ze hier bezig zijn, ik heb er het volste vertrouwen in. Morgenvroeg gaat die pil met de glimlach naar binnen.
Zicht op Heverlee. Ja, ik heb wederom sjans. Voor de vierde maal op de afdeling mag ik aan de "schone zonnekant" logeren. Dit ruikt toch een beetje naar voorkeursbehandeling... Ik ben er dankbaar om. Al vroeg (Stefaan 6u47!) in de ochtend begon ik berichtjes te krijgen om me sterkte toe te wensen. Bedankt allemaal, voor jullie onaflaatbare steun, maakt niet uit hoe. Het was stipt 11u toen Angela en ik ons aanmeldden op de isolatieafdeling. De kamer was nog niet beschikbaar. We mochten van verpleegster Christine iets gaan eten in het cafetaria. Dit was in extremis nog een ultieme kans om de bloemetjes buiten te zetten. Met de bus daalden we Gasthuisberg af naar het centrum van Leuven. Heerlijk! Tussen al die studenten wandelen. Twintig jaar geleden liep ik hier ook zo rond: zorgeloos, nonchalant als een vrijbuiter, op zoek naar een eigen weg. Quizvraag van de dag: "Op de foto sta ik voor de ingang van een Leuvens establisement, weet jij in welke straat ik sta, of in welke bistro Angela en ik een lekker middagmaal hebben gegeten?" Voldaan kuierden we nog even over de Oude Markt (met een groot scherm voor de wedstrijd van de Rode Duivels tegen Wales vanavond) via de Parijsstraat en de Brusselsestraat naar het bushokje. Drie bussen reden naar boven, alle drie afgeladen vol. Elke dag lopen dertigduizend personen rond in die grote fabriek Gasthuisberg. Ongelofelijk toch? Ook hier heb ik als student rondgelopen, niet meer als vrijbuiter, maar zeer bewust als dokter in spe Terug op de afdeling. Kamertje tien is nu een maandje voor mij. Het kamertje is aangenaam voorverwarmd. We laadden de koffers uit, vulden de frigo met lekkere dingen zoals koekjes en coca cola. Die voorraad is voor de moeilijke momenten, wanneer het ziekenhuis eten langs mijn oren naar buiten komt. Nog maar net geïnstalleerd mag ik al naar het eerste onderzoek. Een echografie van het hart. Eventjes kijken of mijn hart het allemaal aankan. Pffft, kinderspel denk ik dan. Mijn jong hart, daar kan nog niet veel mee mis zijn... En ja hoor de vriendelijke dokteres kan me geruststellen: "Meneer Hiel, 't is allemaal in orde, veeg die gel maar af." En ze scheurde een flink stuk van het onderzoekspapier af en duwde het in mijn handen. Stiekem hoopte ik dat ik Chris, collega en kotgenoot (20 jaar geleden!), hier zou aantreffen. Wanneer ik naar hem vraag, blijkt Chris elke maandagnamiddag daar te zijn. Net pech. Dus Chris, maandagavond na al die echo's spring je maar eens binnen op 467. Ik zet de Bokma koud. Om half vijf komen ze me opnieuw halen. Ditmaal voor het plaatsen van een diepe catheder. Ik zeg bewust "plaatsen". Hier en op veel andere plaatsen wordt er "geprikt" en "gestoken". Alleen al dat woordgebruik doet een mens beven en angstig worden. Ik verbaas me er iedere keer over dat verpleging en artsen daar geen oog voor hebben. Net zoals het bespreken van de vorige patiënten, terwijl jij daar op hun brits ligt te wachten voor dezelfde ingreep. Als je hoort dat er eentje niet zo vlot is verlopen, dan doe je stilletjes een schietgebedje. Zoals je begin september kon lezen, was ik mijn vorige catheder kwijtgespeeld door een infectie. Ik heb vier weken kunnen profiteren van de vrijheid zonder catheder. Nu krijg ik de rekening gepresenteerd. Enfin, de dokter heeft onder plaatselijke verdoving een catheder in de linkerhalsstreek geplaatst. Tegelijk palaverde ze met een collega die haar vanop een metertje superviseerde. Na de ingreep was ik wat angstig om mijn hoofd te draaien. Je moet er op vertrouwen dat alles goed zit. Je moet bewegen, anders zit je morgen met een stijve nek die zo vast zit als een vastgeroeste vijs. Om me op deze opname voor te bereiden, heb ik behandelingsprotocol tot aan de transplantatie gekregen. Vanaf overmorgen vier dagen Chemo Milan (Myleran) daarna twee dagen Chemo An. Chemo An waar ik op zes mei mee begonnen ben, zal het chemo verhaal ook mogen afsluiten. Straf spul, weet je nog? Plassen!!! Na nog een dagje rust zullen we rond vierentwintig oktober zijn en is de grote dag van transplantatie aangebroken. De dag dat de teller terug op nul wordt gezet.
Hou vol, jullie ook, mijn trouwe lezertjes Het kapoentje.
Na een paar opnames, weet je wat je mist of wil meenemen. Koekjes, coca cola, leesvoer, genoeg muziek, een TV-blad. Vanavond leg ik nog de laatste hand aan overschrijvingen doorvoeren, kleine huiskarwijtjes, nog wat huiswerkbegeleiding, dan staan ze er hier weer alleen voor. Nou ja, alleen. We weten dat we op jullie allemaal kunnen rekenen. En dat zullen we ook doen. Daarom vertrek ik met een gerust hart. Vanavond maakt Angela nog een van mijn lievelingsmaaltijden klaar: Pasta con Vongole. Nog een keer genieten, vooraleer het ziekenhuiseten mijn dagelijks brood wordt.
Zaterdagavond, Angela staat in de keuken pizza's te bakken. Een warme geur van gebakken deeg en tomaten vult de woonkamer. Ik neem even de tijd om wat te overpeinzen in dit blog. Donderdag jongstleden was er opnieuw goed nieuws. Alles blijft stabiel. De witte bloedcelletjes stijgen opnieuw. Het is nu tijd om aan het laatste luik van de behandeling tegen leukemie te beginnen. Dinsdag vijftien oktober, als er een bed vrij is, mag ik opnieuw binnen in Leuven. De vorige opnames liggen precies al wat verder in het geheugen. Ik zie er nu wel naar uit. Ten eerste om te genezen. Ten tweede om die lieve warmhartige verpleegsters weer terug te zien. Ik begrijp hoe dankbaar we deze mensen moeten zijn. Een lach, een woord, ze maken je verblijf al meteen een stuk aangenamer.
Zondagochtend half tien. Er liggen slierten nevel over de velden van Schoorheide. De zon prikt er doorheen. Het zal weer een mooie herfstzondag worden. We rijden naar broer Bram en schoonzus Sylvie in Leopoldsburg om Lucia naar haar tennisles te brengen in sporthal GT Keiheuvel. Met Nina in de Ardennen op stap met Renske en met Anaïs en Lucia bij hun nichtjes Maya en Lina in Leopoldsburg was het hier een merkwaardig stil ontbijt. Met de fiets ben ik naar de bakker gereden voor twee ovenverse croissants en enkele pistolets. Aan tafel met z'n tweetjes mis je al snel het hectisch gedoe van drie meiden. Straks zijn we opnieuw allemaal bijeen. We zien er naar uit.
Donderdag jongstleden ben ik op wekelijkse controle geweest bij de dokter. Ik heb nog een week uitstel gekregen voor opname. Ik vind dit best. Nog een weekje met de kindjes en Angela. Nog wat genieten van het aangename gevoel thuis te zijn. Ik voel me week na week sterker worden. Terwijl Lucia tennisles aan het volgen was, heb ik mijn stoute loopschoenen aangedaan voor een wandeling in het bos. Na vijf minuutjes wandelen kon ik het toch niet laten om in eerste versnelling wat jogingspasjes te zetten. Bijna viel ik over een boomwortel. "Rustig aan jongen, nu is het niet de moment om op je bek te gaan", dacht ik, mezelf vermanend voor zoveel overmoed. Het voelde goed. Wat schokkerig liep ik over de bospaadjes, die ik al zo vaak had betreed met Gert, een half jaar geleden. Het bos is prachtig. In elk seizoen is het bos prachtig. Paddenstoelen van vele verschillende soorten schieten uit de grond. De bladeren beginnen te verkleuren. Het mulle zand wordt wat steviger door de dauw. Hier verademen is heerlijk. Ik raad het iedereen aan.
Ondertussen beginnen de eerste snotvallingen rond me te verschijnen. Anaïs en Angela zijn al bezig. Ik zal best een beetje afstand bewaren. Het is misschien vreemd, nu ik me beter voel, heb ik het moeilijker me in te beelden dat ik ziek ben of zou worden door een of ander virus. Typisch jongens, zich onoverwinnelijk achten. Denken, "ik kan daar tegen". Ik zal die heldhaftige gedachten meenemen, de dag dat ik opnieuw opgenomen word. We zullen zien hoe groot mijn mond dan nog is... Dus beste familie en vrienden, ik zie het weer allemaal goed zitten. Ik ben klaar om er een lap op te geven. Bedankt voor jullie overdadige steun die ik blijf ontvangen, het helpt me erg.
14 dagen zijn er gepasseerd sinds mijn laatste berichtje aan mijn blog. De enige reden die ik kan verzinnen is dat het ziek zijn, het gevoel van een zieke te zijn, volledig weggeëbd is. Er was eventjes geen behoefte meer. Tot ik jullie berichtjes las. "Jongen, tijd om een teken van leven te geven." Ik heb de afgelopen twee weken een behoorlijk normaal leven kunnen leiden. Weinig stress. Samenleven met vrouw en kindjes. We zijn gisteren en vandaag naar Fiesta Mundial geweest. Een lekker zonnig september weekend, zoals ik me september altijd inbeeld. Warme Kempische zandgrond opgewarmd door een stralende zon, hooguit een klein briesje, ontspannend kuieren tussen de kraampjes van prullarijen en de podia met Afro-Latijnse ritmes. Een babbeltje hier, ne goede dag daar.
De twee laatste controles in Geel bij Dr De Samblanx waren goed. Ik had geen extra bloed of plaatjes nodig. De wonde waar de ontstoken catheder zat is genezen. Mijn eten smaakt weer beter. Ik droomde dat ik terug aan het werken was. En zo voel ik me ook. Nu zondagavond, reeds met mijn gedachten bij maandagmorgen. Het begin van een nieuwe werkweek. Het is zelfs zover dat die afgelopen vijf maanden precies maar een nachtmerrie geweest zijn. Wat ongeloof: "Heb ik dat nu werkelijk meegemaakt?" Ik kan het op dit moment nog moeilijk vatten... "Maarrrrrrrrrr....."
Deze week zal er heel waarschijnlijk een telefoontje uit Leuven komen: "Meneer Hiel, Ge moogt terug komen! Er staat hier een bed voor u klaar." Bij deze gedachten komen er opnieuw gemengde gevoelens naar boven. "Weeral vier weken opgesloten op vijftien vierkante meter, met eten dat ik ondertussen zo beu ben als koude pap" Maar ook een weerzien met de toffe verpleging, die ik de laatste opname heb moeten missen. De professor die me door het laatste proces gaat loodsen. Het licht op het einde van de tunnel is in zicht. En laat dit licht dan een mooi lentezonnetje zijn. Ik ben er klaar voor om me nog één keer over te geven aan de wetenschap. De wetenschap die er voor gezorgd heeft dat ik nu nog leef. Die wetenschap gaat er voor zorgen dat ik kan genezen, dat ik opnieuw het leven kan hervatten, sommige dingen zullen anders zijn, andere dingen zullen blijven zoals ze waren. Opnieuw is er wat onzekerheid, een zweem van angst. "Wat gaat die laatste chemo nog doen?" De transfusie van de stamcellen enkele dagen na die allesvernietigende chemo. Het wachten op recupereren. Het streng volgen van alle voorschriften. Maskertjes aan. Tanden poetsen en mond spoelen na elke maaltijd. Vaak handen wassen. Nu kan het maar beter nauw nemen met de voorschriften. Ondanks de gevoelige periode en een reëel risico op complicaties kan ik me enkel inbeelden dat alles goed zal verlopen, dat genezing nu nog een kwestie van geduld is. Ik sta er niet alleen voor. Zoveel hulp van naasten. Zoveel tekens van medeleven sterkt me. Graag lees ik jullie reacties en aanmoedigingen. Meer dan twee woorden hoeft niet. "Hou vol." Dan weet ik steeds opnieuw, wat me te doen staat wanneer het eens een keer wat minder gaat.
Bedankt voor al jullie steunende reacties! Dat had ik even nodig. Zo dadelijk nog een laatste zakje antibiotica en dan kan ik "mijn schup afkuisen". Vandaag is het thuis een drukte van jewelste, daarom komt straks papa mij halen. Nina en Anaïs gaan deze voormiddag naar de notenleer. Hierna gaat Nina naar de saxofoonles. Snel snel wat eten, want om half twee begint voor Nina en Lucía de KLJ op de Biesakker. Voor Lucía de eerste keer... Dat zal wat geven, ofwel is ze met geen stokken van je broekspijp af te rukken en gaat ze terug mee naar huis, ofwel is ze vijf minuten verlegen en loopt het daarna wel vlot. Benieuwd. Een uurtje later gaat Anaïs naar de eerste gitaarles. Tussendoor moet moeder Angela nog de inkopen doen voor de rest van de week. Misschien maar goed dat ik daar niet in de weg loop? Sinds woensdagnamiddag is de isolatiemaatregel opgeheven en kon ik al eens op de gang. Daar vond ik een hoogst professionele hometrainer. Prima! Die heb ik getest en goed bevonden. Mijn conditie daarentegen heeft wel wat aandacht nodig. Ik duw nu amper nog 90 watt en mijn hart klopt in mijn keel. Tom Boonen duwt in volle sprint meer dan 1000 watt. Thuis de luierik gaan uithangen is dus niet de bedoeling. Zolang mijne chef thuis niet begint op te spelen natuurlijk! Gisteren zijn de lieve dokters Schoemans en Deconinck eventjes het verdere verloop en de planning komen bespreken. Begin oktober zal ik opgeroepen worden voor transplantatie. "Voilà, nu lijkt het einde écht in zicht," dacht ik blij. Ik heb nog drie weken om rustig aan te sterken. Ik heb geen flauw idee wat de opname voor transplantatie inhoudt. 4 à 5 weken opname. Het geaffereerde bloed van einde juli gaan ze me terug geven, dat weet ik. Krijg ik nog chemo voor de transplantatie? Hoe ziek zal ik deze keer zijn? Wat zijn de mogelijke acute complicaties? Ik zal het ze nog moeten vragen. Vele mensen kennen dat fenomeen. De dokter zit voor u: "Zijn er nog vragen?" Je denkt, "precies niet, ik weet genoeg." Kom je thuis, begin je te piekeren: "Ja maar, als dit nu niet lukt, of hoe zit het met die nevenwerkingen, zo veel andere onzekerheden en vragen komen plots uit je hoofd gerold." "Opschrijven," zeg ik dan. Aan de andere kant, wil ik het antwoord niet altijd weten. Zoals de kans op overleven na deze behandeling. "Hoeveel mensen leven vijf jaar na hun behandeling nog? Wil ik weten dat het 30%, 50% of 70% is? Helpt het me? Ben ik klaar om het antwoord te verwerken?" Een gesprek met de psycholoog is een goed idee Lief, bedankt voor de tip. Zo ik ga mijn valies maken.
't Is er van moeten komen. De huidontsteking was niet meer te stoppen. Zondagmiddag dus terug naar Leuven Spoedgevallen. Het verdict kwam snel. De Hickmann catheder moet eruit. Enerzijds was het een opluchting, zo kan de wonde rusten en genezen. Anderzijds gaf het me een gevoel van in panne te staan in het midden van de woestijn. Wat nu? Ondertussen weet ik nog altijd niet wat hiermee moet gebeuren. Krijg ik een nieuwe aan de andere kant? Een ander soort catheder? Of helemaal niets meer? Voor de transplantatie zal er toch nog een diepe catheder nodig zijn. De catheder mag nu weg zijn, bloed hebben ze hier elke dag nodig. Opnieuw elke dag prikjes in de arm. Ik heb goede aders, maar die zullen ook wel een keer verslijten met al dat geprik op dezelfde plaats. Enfin, ik heb in de praktijk al veel ergere gevallen gezien. Mensen die naar huis kwamen met 2 blauwe voorarmen van het prikken. Ik zal mijn geklaag maar beperken. Het is weer druk in Leuven. Na 12u op de spoedgevallen te liggen, werd ik, wegens plaats gebrek op de afdeling hematologie, overgebracht naar de dienst cardiologie. Een dubbele kamer voor mij alleen. Het is dan wel geen isolatiecel, ik mag niet van de kamer. Iedereen komt met een maskertje binnen. Met een maskertje voor je mond mis je toch een gedeelte van de gelaatsuitdrukking. De communicatie met de verpleging is dan ook afstandelijker. Niet zo fijn. Nooit zo over nagedacht, maar nu ik er mee geconfronteerd word, merk ik wel op dat dit de gemoedelijkheid, het opbouwen van een band, in de weg staat. Het is opnieuw een uitdaging de uren zinvol door te komen. Lezen, radio luisteren, de benen strekken, geen hometrainer hier, wat TV kijken... Hier op de derde verdieping is het uitzicht minder spectaculair. De zon is van de partij en dat zorgt ervoor dat ik de gordijntjes goed dicht houd. Ik koester de hoop dit weekend naar huis te mogen gaan. De wonde is goed aan het genezen dankzij de breedspectrum antibiotica: 2 kanonnen: Vancomycine en Meronem. Hopelijk krijg ik geen al te resistente kiemen in mijn lichaam. Met antibiotica selecteer je resistente kiemen, zodanig dat de volgende keer er straffere antibiotica nodig zijn. Dus hoe vaker, hoe straffer antibiotica, hoe vervelender de kiemen. Dit effect blijft tot een jaar nawerken. Dus antibiotica, alleen als het echt moet!
Ja de eerste schoolweek zit er op. Bij ons thuis zonder drama's. Nina neemt het allemaal losjes op, "chillen". Ze maakte kennis met de strenge school. Dat shortje was te kort. Shorts of bermuda's minstens een hand boven de knie of langer. De dag erop ging de arme stakker bij een lekkere 30° met een lange broek naar school... Tja die bermuda of rok waren blijkbaar niet hip genoeg. Dat is Nina. Anaïs zit nog op dezelfde school met haar beste vriendinnetjes. Voor haar is alles "cool". Lucia zit nu in het eerste leerjaar en weet nog niet goed wat leren betekent, want na drie minuutjes lezen over "mol" is er volgens haar al hard gewerkt en is ze het moe. Dan is ze klaar om te gaan spelen. "Buiten spelen hé, laat de TV nog maar even uit", roep ik nog na. Ondertussen zit mijn eerste week van controles op het daghospitaal in Geel erop. Een zakje bloed en zakjes bloedplaatjes houden mij staande. Alles verloopt zoals mij voorspeld was. Bloedarmoede, bloedplaatjesgebrek en het verdwijnen van de witte bloedcellen. Deze week ben ik wat meer vermoeid, doet mijn keel pijn en is mijn stemtimbre een octaaf lager geworden. Best wel sexy, volgens sommigen... Wat me wel wat bezig houdt is een wondprobleem rond mijn Hickmann catheder. Rood en heel gevoelig, waardoor ik weinig nuttigs kan doen. Ik zal toch maar eens bellen naar het cathederteam in Leuven voor extra raad. Jammer, want voor de rest ben ik best tevreden over de evolutie van de behandeling. Door de vermoeidheid heb ik de kindjes niet naar school kunnen doen of ze gaan ophalen. Dat is jammer. Maandag en donderdag ging dat ook niet omdat ik om 8u in het ziekenhuis moest zijn. Vroeg opstaan. Pijnlijk als je het niet meer gewend bent. Maar zoals ik vorige week vertelde, vroeger naar bed. En dat doe ik ook. Tussen tien en elf lig ik in mijn tram. Vorig weekend was ik zelfs de eerste van de vijf die in zijn bed lag! Een agenda heb ik niet nodig. Volgende week wordt een copie van deze week. Met Angela gaat het ook goed. Zij is mijn toegewijde verzorgster en houdt een oogje in het zeil. Wat zou ik zijn zonder haar? Gracias cariño. Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat, want in oktober zullen we opnieuw aanbellen om eens in te springen voor onze drie kindjes. Bedankt familie en vrienden om steeds paraat te staan en te helpen waar het kan. Zonder jullie kunnen we dit niet aan. Ook de aandacht die ik van jullie allen nog steeds ontvang, vier maanden na het begin van mijn ziekte houdt me recht. Het is aangenaam jullie berichtjes te lezen, kaartjes te ontvangen of op straat tegen te komen. Bedankt allemaal.
Iedereen zal met datzelfde nazomerse gevoel zitten. Nog aangename avonden op het terras maar toch al met een dekentje wanneer de zon achter de horizon is verdwenen. Je bent nog ontspannen. Toch hangt er al spanning in de lucht. Het gaat weer beginnen. Proberen rust te vinden in de rush naar Kerstmis is niet evident. Laat ons het proberen! Mijn probleem waren steeds de uren slaap. Iedere nacht van de week kwam ik er eigenlijk eentje te kort. Op vrijdag was ik dan vaak stik op. Nochtans een eenvoudig voornemen om een uurtje sneller naar bed te gaan, leek minder makkelijk dan ik dacht. Wel, ik ga het opnieuw proberen. Indien ik 's morgens om zeven uur opsta om boterhammen te smeren dan zal ik er 's avonds best om elf in kruipen. Vermoeidheid is vaak te zoeken in slaaptekort of slecht slapen zoals snurken. Terug Fit! Mijn ziekte is goed onder controle, wat pukkeltjes en een raspende keel zijn de symptomen van weinig witte bloedcellen. Uit de laatste beenmergaspiratie bleek het percentage kwaadaardige witte bloedcellen onder de grens van drie procent te zitten. Goed nieuws volgens de professor. Mijn eerste gevoel was nochtans anders: "Zit daar, na al die chemo, nu nog kanker?" Enfin, met de laatste chemo zal alles wel uitgekuist worden, tot dat er nog 0,000000000000000001 kwade bloedcel inzit en daar meppen we dan gewoon een keer op. Deze week hebben we ons thuis voorbereid op de eerste schooldag. We zijn naar de open klasdag geweest om de juffen te leren kennen en te kijken bij wie onze dochters in de klas zitten. Daags erop naar de secundaire school van Nina, de Rozenberg. Interessant en vermoeiend.
Het zit erop! 5 dagen op en af naar Leuven. Onwaarschijnlijk het aantal omleidingen en files door openbare werken en plaatselijke dorpsfeesten die je tegenkomt in vijfenveertig minuten. Toch waren we maandag ruim op tijd. Terwijl Angela dacht dat we er om 9u15 moesten zijn, stond op het afsprakenblad 9u45. Ik hield mijn mond. Je weet maar nooit, waar het allemaal kan misgaan... Wel, gisteren ging het "mis", toen mijn echtgenote de afsprakenbrief onder ogen kreeg. "Zeg, wat is dat hier, 9u45 staat hier. En gij wist dat?" "Euh, ja", stamelde ik als een kind dat net met een lekstok in zijn mond door zijn moeder betrapt wordt. Eerlijk gezegd is de Zuiderse laat- en traagheid er bij Angela al flink afgesleten, toch dacht ik maar een keer geen risico te nemen... Tja, het deksel krijg je later op de neus. De andere dagen waren we net op tijd, of net niet op tijd. Het heeft allemaal geen grote gevolgen gehad. De 2 chemo's verliepen vlot. Het eerste was een litertje kleurloos Etoposide. Het tweede een donker blauw -Curaçaolikeur - getinte chemo. Alleen al het zien lopen gaf me een zekere misselijkheid. "Brrr". De misselijkheid is menselijk geweest. Smaak van het eten heb ik maar weinig, ik hoop dat die snel terugkomt. Uiteindelijk vond ik het wel beter op daghospitaal, dan opnieuw vijf dagen in het ziekenhuis. Je blijft actiever, je beweegt meer, je kan 's morgens naar de bakker, je gaat en staat waar je wil. Donderdag zag ik de professor en die wist me te vertellen dat alles nog steeds volgens schema verloopt. De komende vier weken zullen de witte bloedcellen gaan zakken. Hiervoor mag ik opnieuw tweemaal per week naar het daghospitaal, hetzij in Leuven, hetzij in Mol of Geel. Ter controle. Van zodra ze opnieuw gaan stijgen is het tijd voor de stamceltransplantatie. Le moment suprême. Eén kans op twee dat ik de komende vier weken thuis kan blijven, anders zal er toch nog een vroegtijdige opname van komen, door bevoorbeeld koorts of ernstigere ongemakken. Volgende week beginnen we met opendeurdagen van de scholen van onze dochters, opruimen van de studeerkamers en nog een laatste feestje of pyamaparty. September komt met rasse schreden dichterbij. De boeken van Nina hebben we reeds. Daar zitten al dikke kleppers tussen!
Het is een rustig weekje geweest. De praktijk was gesloten, geen mens te bespeuren. Ik heb deze week uitgerust, dat wil zeggen, me rustig bezighouden in en rond het huis. Een beetje haag scheren met vader, de zolder (ont!)-ruimen, een overschrijvinkje doen, naar de drankenhal en andere winkels rijden, Anaïs naar het paardrijkamp brengen. Het verwondert me dat ik dat ook nog allemaal deed toen ik nog niets mankeerde. Wat een druk leven! Het is nu drie maanden sinds ik ziek werd. Steeds meer begint het te kriebelen om terug een normaal leven te kunnen leiden. Werken in de praktijk. Het contact met de mensen. Vooral wanneer ik specialistenbrieven aan het lezen ben, voel ik dat het lang begint te duren. Maar het is niet gedaan. Morgen mag ik een hele week, elke dag naar het daghospitaal in Leuven. Vijf dagen Etoposide en Mitoxantrone infusen met opnieuw als doel de witte bloedcellen onder de knoet te houden tot aan de stamceltransplantatie einde september. Die stamceltransplantatie zou het laatste wapenfeit moeten worden... Nu ik voldoende sterk ben, probeer ik wat bij te blijven op geneeskundig vlak. 2 weken vakantie of 9 maanden uit roulatie is toch een wezenlijk verschil. Niet dat alles veranderd zal zijn in de geneeskunde, maar wel dat een aantal routines terug ingewerkt zullen moeten worden. Eigenlijk maak ik mij daar geen zorgen om, ik heb nog veel tijd om bij te werken. Alles komt op zijn tijd. Het is wel fijn om voeling te blijven houden met al hetgeen er gebeurt. Ik krijg veel reacties hier op het blog, ook van mensen die nog veel meer hebben meegemaakt dan ik. Mensen met veel meer ongemakken, veel jongere mensen, kinderen, zo veel verschillende dingen, ziektes, lijdenswegen en daartussen loopt die van mij, eigenlijk niet eens zo speciaal. Vreemd, dat in dat lijden, je een ander zicht op het leven cadeau krijgt. Zo een groot cadeau, van warmte, bekommernis en sterkte, allemaal van jullie gekregen, bedankt allemaal. Ondertussen gebeuren er nog leuke dingen. Een burenbarbecue, de geboorte van Liv: neef Matthias' eerste spruit, collega Jan die een keertje goedendag komt zeggen. Volgende week wordt het door de voorbereidingen voor het nieuwe schooljaar heel wat hectischer. Lucía naar het eerste leerjaar, Nina naar het eerste middelbaar, sportclubs, muziekschool, de jeugdbeweging. Goed dat Angela er nog is, om alles in goede banen te leiden. Ik kijk en zie of het goed is
Drie lachende mannekes. Ik zit nu rustig in de living. Een gedeelte van de kroost ligt voor de TV, het andere gedeelte speelt computerspelletjes of met de poezen. Dinsdag jongstleden waren het drie wenende mannekes. Toen Angela 's middags thuis kwam, zag ze meteen dat het niet goed zat. Die dekselse hoofdpijn nam met de minuut toe. Pijnstillers hielpen niet meer. Ik belde meteen naar Leuven en de vriendelijke professor zei me maar meteen binnen te komen. Bang voor de rit, nam ik nog 2 extra pijnstillers. Angela maakte mijn valies klaar. Ik belde naar mama en Jan om Anaïs en Lucía bij hen achter te laten. Dat was gelukkig geen probleem. Strompelend als een kreupele, met mijn ene hand hield ik mijn bonkend hoofd vast, met mijn andere hand zocht ik steun aan de muur, het venstertablet en de auto. Ik vroeg Angela om zo zachtjes mogelijk over de verkeersremmers te rijden. Dat deed ze ook. Ze bracht me feilloos naar Gasthuisberg. Ik hield de ogen gesloten. Ook in de rolstoel moest ik mijn hoofd vasthouden en de ogen sluiten.. Ik was blij dat we er waren. Dokters en verpleegsters kwamen kijken, ik weet niet meer in welke volgorde. De neurologen, zenuwspecialisten, kwamen allerlei testen doen. vinger op de neus, vinger volgen met de ogen, handen voor je uit, de hele rimram passeerde tot plots alles naar boven kwam. Ik verwittigde net op tijd voor een nierbekken... Gelukkig had ik nog niets gegeten en kwam er enkel wat cola naar boven. Maar meer nog dan wat er naar boven kwam, was de hoofdpijn die dit mee bracht. Ik begrijp dat er mensen zijn die uit het raam springen om van de hoofdpijn af te zijn... Op het zesde verdiep kan je niet zomaar het venster openen, dat heeft wellicht een bijzondere reden. Ik moet zeggen dat de wanhoop dichtbij was. Woensdag begon de pijn te minderen en een ander fenomeen "stak de kop op". Daar zit je dan aan je ontbijttafeltje. Plots blijkt ontbijten een hele klus te zijn. Alles moet je in de juiste volgorde doen. Het mes uit de plastic verpakking krijgen. Het brood uit de plastic verpakking krijgen. Het botervlootje openen. Het kaasvlootje openen. Smeren. De kaas trachten uit te smeren. Het theebuiltje openen en in het warm water trachten te steken. Tel voor al deze actes een half uur. De aandacht valt continu weg. Je ogen sluiten. Precies of je slaapt aan het tafeltje. Maar dat is niet echt zo. Zeer bevreemdend. Met de beste wil van de wereld gaat het niet sneller. Na het ontbijten, waste ik me aan de lavabo. Hier hetzelfde verhaal. Het washandje, het water op juiste temperatuur krijgen, de douchegel op het washandje. Je wast je linkerarm, je verwisselt het washandje naar de andere hand, je wast je rechterarm. Je borstkas. Een poging voor je rug. Afdrogen, linkerarm, rechterarm. Zo ging dat traagjes in etappes verder. Je zou het nog het best kunnen vergelijken met een film waarbij je om de tien seconden op de pauseknop duwt. Woensdagnamiddag kwamen mama en Jan. Ik vond het erg voor mijn bezoek. Het deed me deugd, me niet alleen te voelen. Ik voelde me rot, daar opnieuw te liggen. "Wat was er toch mis met me?" vroeg ik me af. Een nieuwe punctie in de rug, een elektroencefalogram (zo een permanent op je hoofd), een NMR van de rug, daags er op een NMR van het hoofd. Ze kregen het niet gevonden. Vermoedelijk ging het toch over een aseptische meningitis of hersenvliesontsteking maar niet veroorzaakt door een bacterie. Donderdag was de pijn echt weg. Vrijdag kwam dan het grote examen. De neurologen kwamen opnieuw langs met een hele quiz. cijferreeksen, van voor naar achter, van achter naar voor. Zoveel mogelijk dieren in één minuut. Lopen op een lijn. Nazeggen van nietszeggende zinnen. Oef, net goed genoeg. Of ik misschien nog een lumbale punctie zou willen laten doen? Pffft. Ik had mijn buik nu wel vol van al die onderzoeken. In plaats daarvan kreeg ik nog een beenmergpunctie, ik was nu toch daar... Om drie uur kwamen Angela en de drie kindjes me halen. Ik kon opnieuw naar huis, ditmaal op mijn eigen benen. Dit weekend is papa de tuin komen onderhouden. Ik was trots op de assistentie die ik hem kon verlenen. Ik hoop tegen 19 augustus terug op mijn plooi te zijn, dan begint de volgende chemo, in aanloop voor de stamceltransplantatie einde september. Ik ben halfweg voorbij, ik kan het bijna niet geloven. Bijna genezen. Dit mag me nu niet meer ontsnappen. Juu met de geit. Bedankt voor al jullie steun. Dat is toch wel het belangrijkste geneesmiddel om het vol te houden. Die niet aflatende aandacht werkt zalvend en helend. Dankjewel iedereen.
't Was niet min afgelopen weekeinde. Veel last van de warmte gehad en een barstende hoofdpijn bij elke houdingsverandering. Mogelijk nog een gevolg van de ruggenprik die ik donderdag jl gekregen heb. Ik heb dus zo een 48u in mijn bed gelegen. onmogelijk te bloggen of wat dan ook. Wanneer de hitte wat gaat liggen en mijn hoofd terug helder wordt, zal ik me terug onder de mensen begeven. Dan kan ik terug deelnemen aan het dagelijkse leven. Sta me toe, dat ik het hier voorlopig bij hou, ik ga nog wat rusten. Tot snel.
De laatste loodjes wogen nog het zwaarst. Nadat ik woensdagavond met een infuus had gekregen om die witte bloedcellen op te peppen, begon het beenmerg serieus op te spannen. Het was quasi letterlijk een schop onder MIJN kont. Geen houding kon me verlossen van de pijn helemaal van onder in mijn rug (heiligbeen: daar zit het meeste beenmerg). Pilletjes contramal waren ook niet echt een godsgeschenk maar hielpen me wel de nacht door. Het infuus met groeifactoren had goed gewerkt. Gisteren donderdag mocht ik al naar de aferese of stamcelcollector. "Dat duur een drie a vier uren." hadden ze me verwittigd. Dus - zolang stilliggen op mijn rug - nam ik uit voorzorg nog een extra pilletje tegen de pijn. Eens aangekoppeld aan de collector begon mijn bloed door de machine te lopen. Na een uurtje zegt de verpleger: "Ik denk dat het hier al ver gedaan is?" "Hoe? Ver gedaan? "Heeft hij zich niet miskeken?" vroeg ik me af. "Nee, nee, gij hebt gewoon gigantisch veel stamcellen. Normaal afereren we vanaf 10 stamcellen per µl, gij hebt er 594!" verklaarde hij. Wat werd ik trots op mijn stamcelletjes. "Goe ge werkt mannen." Uiteindelijk hebben ze dubbel zoveel stamcellen geafereerd dan nodig is voor de transplantatie en dat op een derde van de tijd. Toch weer een ferme meevaller. Terug op de kamer kreeg ik nog wat bloedplaatjes voor de inspuiting van Chemo Mit in mijn ruggemergvocht. Van die intrathecale inspuiting was ik vorige maal serieus mottig geworden (ben nogal gevoelig ). Deze keer heb ik me flink kunnen houden. De dokter had enkel wat problemen om door mijn dik vel te geraken... zijn naald draaide krom, ai. Mijn avondeten bestond uit een banaan en die is er 's avonds terug uitgekomen toen ik wou gaan slapen. Tja het was net iets te veel die dag denk ik. Het is nu vrijdagochtend en ik wacht nog op een zakje bloed en groen licht om naar huis te mogen gaan. Maar zo happig ben ik vandaag niet, wetende dat het in de Kempen 37° gaat worden. Hallelujah, Heiß wie die Hölle! "Schat, zet de douche maar al koud."
Nou, jullie aansporingen hebben hun vruchten al opgebracht. Bedankt allemaal. Het doet me deugd om op een moeilijker moment zoveel steun te krijgen! Vandaag is waarschijnlijk de dag van de kentering. Van 310 naar 490 witte bloedcelletjes. Als dat morgen nog beter is, dan krijg ik spuitjes Neulasta van de professor. Die spuitjes zijn de spreekwoordelijke "schop onder hun kont". "Dan kan het rap gaan", zei de immer vriendelijke professor. Met wat geluk vrijdag of zaterdag. In het slechtste geval mag ik maandag nog een dagje terugkomen. "In ieder geval stuur ik je zaterdagavond naar huis," zei hij met een glimlach. Opluchting alom. Opluchting omdat het einde in zicht is. Opluchting omdat deze opname al bij al goed is meegevallen. Psychisch was ze zwaarder. Moeilijke dagen wisselden zich snel af met betere dagen. Lichamelijk, op de sinusale prikkeling na, heb ik geen meldenswaardige klachten gehad. Nog even volhouden.
Ook voor Angela was deze kuur een beproeving. Vermoeidheid door zwoele slapeloze nachten. -Ik denk dat jullie daar ook van mee hebben kunnen spreken.- Meerdere keren hield ik mijn hart vast, wanneer ze hier vertrok. Een ongeluk is snel gebeurd. Kijk maar naar Spanje: op weg naar een bedevaartsoord, of Italië: terugkerend van een bedevaartsoord... Nina, nog maar net terug uit Spanje, vertrekt donderdag met de KLJmeisjes naar Lanaken op kamp. Die zit op hete kolen. Ik hoop dat ze geen windhozen of wolkbreuken moeten trotseren. Dat ze zal terug keren met wallen onder haar ogen en haren in duizend knopen, dat weten we nu al. Anaïs en Lucia zullen ons thuis volgende week gezelschap houden. Ik denk dat het voor hen goed is, dat ze een weekje met elkaar kunnen optrekken zonder de grote zus.
Het is wachten, wachten, wachten. Wachten op het stijgen van de witte bloedcellen. Ook vandaag was er geen beweging te bemerken. Het frustreert me, want de kans dat ik volgend weekend naar huis mag, wordt met de dag kleiner. Door zo lang laag te zitten met de witte bloedcellen wordt de kans ook groter dat ik toch nog iets oploop. Sinds gisteren voel ik een pijn in mijn linkeroor en gelaatshelft. Volgens mij een prikkeling van de sinussen. Het voelt aan zoals de pijn die je kan voelen bij het dalen in de bergen of met het vliegtuig. Dafalgan helpt matig. Ze hebben hier natuurlijk nog straffer spul, maar laat ons dat houden voor andere momenten... Ik word er niet vrolijk van. Vergelijkingen met gevangenis en klooster komen in mij op. Ik blijf hopen dat het straks allemaal goed herneemt en ik hier kan vertrekken, vooraleer ik van miserie zelf mijn valies pak. (grapje!) Minder goed nieuws hoeft geen lang betoog, ik laat het hier dus bij.
De laatste dag van de werkweek. Je merkt de weekendstemming bij de verpleging. Elke vrijdagavond van juli vindt op de Oude Markt van Leuven "Beleuvenissen" plaats. De (jongere) verpleegsters zijn dan net iets opgewekter, net iets luidruchtiger. Het is niet makkelijk, wanneer elke dag zo sterk gelijkt op de vorige, om nog een weekritme te vinden. Een dagritme heb ik gelukkig wel gevonden. 's Morgens word ik door de verpleging gewekt voor de bloedname. Op dat zelfde ogenblik wordt mijn ontbijt op mijn tafeltje gezet. Dan moet ik er wel uit, wil ik geen koude thee drinken. Een plasje, even de weegschaal op. Een rolluikje omhoog om het eerste ochtendlicht te laten binnenvallen en een indruk te krijgen van het weer buiten. Na het ontbijt opgeruimd te hebben, zet ik me aan tafel voor een half uurtje studie. Daarna douchetijd. Nu ik zonder infuus rondloop mag ik elke dag de douche onder. Heerlijk ontspannend. Propertjes gewassen zet ik me aan de computer tot de verpleegster het wondje van de catheder komt verzorgen. Nog even op de fiets want het middageten is stipt om 12u klaar. Met een volle buik zet ik me in de longchair met mijn leesboek tot mijn ogen dichtvallen. Dertig minuten knikkebollen. Tot mijn namiddagbezoek komt, speel ik Wordfeud of lees ik een tijdschrift, Humo, Sabato. Opnieuw stipt, om vijf uur komt het avondeten. Richting het nieuws van zeven uur babbel ik met mijn bezoek of schrijf ik, zoals nu, enkele regeltjes in het blog. Een telefoontje met de kindjes indien ze thuis zijn gebleven. Ik kijk tegenwoordig behoorlijk wat televisie. Nieuws, 1000 zonnen, Ter Zake, documentaires of een speelfilm. Tegen elf, twaalf uur gaan de lichtjes uit en de oogjes dicht. Medisch gaat alles nog volgens plan. Ik heb geen klachten, buiten het verstijven van spieren en gewrichten, dat ik wat tracht tegen te gaan door af en toe te ijsberen door de kamer. Ik hoop nog steeds in het WE van 3 augustus naar huis te kunnen...
De kindjes zijn terug thuis. Bruinaangebrande dutskes. Lucia kan ondertussen zwemmen. Dat was alvast een hele geruststelling. Twee weken bij de grootouders in Barcelona, zonder mama of papa, dat was lang genoeg. Ik denk dat ze blij zijn opnieuw thuis te zijn. We kregen dikke knuffels en dikke zoenen. Alleen in het vliegtuig was niet mogelijk bij Ryanair. Tante Nina en nichtje Cristina begeleidden onze kindjes op deze terugreis. Ze blijven nog tot morgen en dan keren ze terug naar Barcelona. Hier op de afdeling loopt alles nog op wieltjes. De bloedwaarden zakken nog en vandaag heb ik twee zakjes bloedplaatjes gekregen. Morgen krijg ik wellicht een zakje bloed. Ik heb een hele cake cadeau gekregen vandaag, dus tussendoortjes genoeg om de energie aan te brengen die ik nodig heb. Ik let wat op mijn lijn, dus op tijd wat calorieën verbranden op de fiets.
.
't Is er van moeten komen. De huidontsteking was niet meer te stoppen. Zondagmiddag dus terug naar Leuven Spoedgevallen. Het verdict kwam snel. De Hickmann catheder moet eruit. Enerzijds was het een opluchting, zo kan de wonde rusten en genezen. Anderzijds gaf het me een gevoel van in panne te staan in het midden van de woestijn. Wat nu? Ondertussen weet ik nog altijd niet wat hiermee moet gebeuren. Krijg ik een nieuwe aan de andere kant? Een ander soort catheder? Of helemaal niets meer? Voor de transplantatie zal er toch nog een diepe catheder nodig zijn. De catheder mag nu weg zijn, bloed hebben ze hier elke dag nodig. Opnieuw elke dag prikjes in de arm. Ik heb goede aders, maar die zullen ook wel een keer verslijten met al dat geprik op dezelfde plaats. Enfin, ik heb in de praktijk al veel ergere gevallen gezien. Mensen die naar huis kwamen met 2 blauwe voorarmen van het prikken. Ik zal mijn geklaag maar beperken.
