Oef. De grootste waterloop is erdoor. Als compensatie heb ik een ijsje verdiend. Ik zou zeggen, neem jij er ook maar een het is vandaag toch internationale anti-dieet dag.
Chemo An is dus het eerste medicijn dat ik gekregen heb om de kwaadaardige witte bloedcellen te vernietigen. Ik heb besloten mijn lot in de handen van de dokters te leggen en een voorbeeld patiënt te worden, dus beperk ik me tot die kennis, geen gegoogle of zo. Het aantal pilletjes is vanochtend toegenomen van 3 naar 6. Ik slik ze met de glimlach. Waar ik wat minder om kan lachen is het plassen. Om Chemo An terug uit je bloed te krijgen krijg ik zowat 5 liter vocht extra toegediend de komende 24u met een vochtafdrijver om het nog wat spannender te maken. Dat is het equivalent van een bak bier op een dag, iets wat ik nooit gepresteerd heb... als ik me goed herinner. Wel herinner ik me de spanning die op je blaas kan komen indien je verzaakt aan plasdrang. Maar dat was een schoonheidsfoutje toen ik met vrienden in café Oriënt in Leuven na een eerste fles Champagne van Chris een tweede bestelde en omdat die precies lang achterbleef opnieuw bestelde. Die derde fles was de fles die even later me de blaaskrampen bezorgde... De rest van dit verhaal vertel ik je wel eens tussen pot en pint.
De sprong is dus gemaakt. Chemo An (Endoxan) zit in mijn bloed. Het eerste infuus was meteen een speciale ervaring. Angst heb je. "Wat gaat dit met me doen? Wat als het niet loopt als verwacht?" Wil het toeval (wie gelooft daar in?) dat ik enkele dagen eerder van het Bianca centrum Leuvens Kanker Instituut een massage aangeboden kreeg. Deze mensen bieden specifieke schoonheidsverzorging, waaronder massage. We spraken af 6 mei 15u. De voet- en beenmassage ontspande me volledig, de begeleidende ontspannende muziek dempte het getik van de infuuspomp. Ik kreeg tijd om te mijmeren. Ik dacht aan thuis, aan al die bezorgde mensen die hulp aan bieden, aan collega dokter Kathleen die haar nu uit de naad aan het werken is en aan de huisartsen collega's uit Balen en Mol en omstreken hoe samenwerken in de toekomst nog beter kan worden. Bovenal dacht ik: "Hoe ga ik dat allemaal terug betalen?" En het antwoord leek me evident. "Door deze tweede kans volledig te grijpen." Wat jullie zeggen en doen, kan ik alleen maar beantwoorden met mijn lach en zeggen: "Ja, ik wil leven."
Tot voor een week wist ik amper wat een blog was. Nu weet ik dat ik hier heel veel steun uit put. Al jullie reacties, hetzij per sms, email of gastenboek, telkens opnieuw klopt mijn hart wat krachtiger bij zoveel peptalk. Maar bovenal wil ik jullie vooral danken voor de aangeboden steun op het thuisfront. Zoveel mensen die spontaan bereid zijn ons uit de nood te helpen. De kindjes op te vangen, thuis te helpen, een luisterend oor zijn, een schouderklopje. Het betekent heel veel voor ons jullie zo dichtbij te voelen. In alle eerlijkheid, ik heb nooit ervaren dat ook wij Belgen zo warm van hart zijn. 't Is niet omdat we niet samen aan dezelfde tafel zitten, of elkaar al 2 jaar niet meer gezien hebben, of misschien enkel maar een blik hebben gewisseld dat er geen verbondenheid zou zijn. Nee, de schoonheid zit in ons en straalt nu uit. Nogmaals bedankt allemaal. Jullie verdienen meer.
In aanloop van de start van de chemo kwamen verschillende vergelijkingen in me op. De eerste vergelijking was de laatste scène van "Thelma & Louise". Een aanloop en de dieperik in, met de nuance dat ik wél geloof in een zachte landing aan de andere kant van de Gran Canyon. Later vond ik de wereldrecords van Bob Beamon en Mike Powell met hun fenomenale sprongen een betere vergelijking. We staan op 2 stappen voor de afdrukplaat, eventjes het zwaartepunt naar beneden vooraleer met de linkervoet krachtig 1mm voor de plasticine neer te zetten en uit alle macht die dijspieren op te spannen en te zweven, je armen wiekend door de lucht. We zijn er bijna.
Mijn lieve broer Bram kwam me vanochtend uithalen om me onder escorte naar huis te brengen. Bedankt voor de veilige rit, kan ook niet anders met een politie inspecteur uit het wilde Leuven. Thanks Mate.
100% meegevallen. De vormselviering vond ik een geweldige mis. Bart, Michel en Mark, je mag eerwaarde tegenwoordig aanspreken met zijn voornaam, kregen het onmogelijke voor mekaar: de aandacht vasthouden van de gelovigen. Het streng stijve geknik is er vanaf en dat maakte voor mij ik dat de 2 uur durende mis geen minuut te lang vond. Mooie muziek en zang, mooie teksten, riten welke hun betekenis door bisschop vicaris Bart op een begrijpelijke en zelfs luchtige manier werden uitgelegd. Er mocht gelachen worden, bovendien is het vandaag de internationale dag van de lach, ik had geen zin in huilen. Nina was geweldig, allemaal waren ze geweldig. Die doopkaars beefde in mijn handen, maar ik was niet de enigste die daar problemen mee had De hand op de schouder, hier wil ik staan, naast mijn dochter, nu en altijd, om er voor haar te zijn, om samen te lachen, te wenen en als het moet om te godden (dixit vicaris Bart). Enkele ouders en collega's kwamen me na de eucharistieviering een hart onder de riem steken, meldden me dat ze deze blog al hadden gelezen en me verder zouden steunen met hun berichtjes. Het is onwaarschijnlijk welk een gevoel van kracht dit geeft. Ik wil jullie allen daarvoor bedanken en aarzel niet tijdig nog een keertje terug te komen zien. Bij broer Bram en schone schoonzus Sylvie werden we uitgenodigd op een buffetje en een rustig samen zijn in hun tuin waar onze kindjes zich konden vermaken. Bedankt Bram en Sylvie! Een dikke knuffel voor dit geweldige idee en mooie gebaar. De zon was opnieuw van de partij, ook dit communiefeest weer. Ik keerde als een "tevreden" vader terug naar de isolatiekamer, waar de altijd vriendelijke verpleegsters me verwachtten met nog een warme maaltijd. Ik nam opnieuw afscheid van mijn lieve echtgenote Angela en zei haar zachtjes: "Te quiero, hasta mañana". Nog een vluchtige kus.
Danny
Hometrainer: 20', 180 Kcal, gevoetbald met Nina. G: 82,8kg
Vandaag, zaterdag, heb ik het wat rustiger aangedaan. Na het ontbijt af te sluiten met een vers geperst fruitsapje heb ik me in de zetel gezet met het derde boek van de quadrilogie van Carlos Ruiz Zafón. "De gevangene van de hemel." Zoals de 2 vorige boeken "De schaduw van de wind" en "Het spel van de Engel" speelt dit boek zich af in de Catalaanse hoofdstad Barcelona. Indien je Barcelona bezocht hebt in de verschillende jaargetijden, je calle Petritxol kent, La Rambla en Montjuic dan is het niet moeilijk meer je daar ook te wanen. Barcelona is uniek. Ik zit hier nu 4 dagen, dat wil zeggen, ik mag een keer onder de douche. Dat helpt. Alles wordt op voorhand ontsmet en nadien opnieuw. Het doet goed, die warme straal water ontspant meteen. Ik spoel de door joodalcohol verbrande dode huid van mijn rechterschouder. Dat was nog een aandenken van het plaatsen van de Hickman catheder... Na het verorberen van een tomatensoepje, doorbakken mingonette, patatjes met broccoli en een aardbeienyoghurt strijk ik opnieuw neer in mijne relax en lees nog wat verder. De verpleegsters hangen nog 2 zakjes bloedplaatjes aan om het sijpelende wondje te doen stollen en morgen veilig buiten te komen en zo Nina's heilig vormsel mee te maken. Achter glas ziet het er buiten heerlijk uit, maar besluit toch maar mijn dikke badjas aan te doen. We tsjokken naar buiten met de infusenstaander over de kasseien rond het nu al bekende vijvertje. Op een bankje vinden we wat tijd voor overpeinzingen, daar vertel ik je later wel meer over. Terug op de kamer komt de verpleegster nog voor een kleine bloedname om de plaatjes te bepalen, dit zou nu in orde moeten zijn. En ja een uurtje later vertelt ze me: "110.000, top!" Wanneer Angela met de kindjes en Carmen langs komt, heeft ze mijn kostuum voor morgen bij. Mijn eigen trouwkostuum, by the way, en het past nog steeds Ze ziet er moe uit, ik ben moe en we vallen allebei in slaap. (Ik in bed en zij in de relax, om duidelijk te zijn hé). De avond valt over Leuven. 't Is al weer goed geweest. D-day -2. We zijn er bijna klaar voor, nog even genieten van het uitstapje morgen en we beginnen eraan.
Nu de hometrainer mijn vriend is geworden: noteer ik mijn prestaties elke avond een keer. Vandaag trapte ik 75' lang en verbruikte 650 KCal. Gewicht 84,2 kg.
Verpleging zijn geweldige mensenkenners. Mijn ochtendverpleegster begreep hoe erg ik het vond om morgen het heilig vormsel van ons Nina te missen. Ze stelde voor eens een ballonneke op te laten bij de dokter. Het was even een dilemma. Graag, heel graag wil ik dit meemaken. Anderzijds ben ik nog veilig genoeg tegen ziektekiemen? en bovenal voel ik al die ogen buiten en in de kerk in mijn rug branden: "Wat doet die hier? Lag die niet in het ziekenhuis?" Wel, ik heb dus toelating om zondagochtend de afdeling te verlaten tot in de namiddag, dan moet ik opnieuw "binnen". Vanavond krijg ik nog wat bloedplaatjes om veilig eventuele verwondingen te kunnen overleven, ze staan sowieso op 15.000/µl. Jullie hebben normaal meer dan 150.000 en veilig ben je pas boven de 20.000. Het mooie zonnetje vandaag, samen met dit goede nieuws, ik begin er helemaal klaar voor te geraken om er vanaf maandag een lap op te geven.
Zo begin ik dus, recht uit bed om 7u30. Op de fiets. Zolang ik dit nog kan is er geen reden tot paniek. Tijdens deze opwarming komt verpleegster Christine die enkele bloedstaaltjes afneemt. De boterhammen steriel verpakt, die komen samen met een kannetje thee, vers geperst fruitsap, nog wat kaas en vlees beleg en yoghurt... "Moet dat allemaal op?" Mijn schoteltje wordt met een lieve glimlach op mijn tafeltje gezet: "Laat het smaken he jongen." Ja ik voel me nog een jonge jongen. En zó verwend dat ik hier word. "Wil je misschien nog een appel? nog een taske thee? als ge nog iet moet hemme, dan laat het maar weten". Na het eten komt Christine weer, temperatuur en bloeddruk meten. Hoge bloeddruk. Is dit nu Witte Jas Hypertensie? is dit al die femiene aandacht? of zijn het die 130mg methylprednisolone elke dag? Soit. Tijd voor de lavabo. "Gene kattewas hé!", kreeg ik al meteen te horen. En zoals ik altijd goed luister, begin ik rustig van boven naar onder me te wassen met die catheder zwieberend aan mijn borstkas. Een flink half uur om wat opgefrist te geraken. Gelukkig mag ik morgen voor het eerst hier onder de douche. Tandjes poetsen, niet zoals thuis. Hier heb je een tandenborstel voor elke dag een nieuwe. Als ik hier buiten kom, heb ik een collectie voor de rest van mijn leven!
Zo, fris gewassen, tandjes gepoetst, op naar de orde van de dag. Daarvoor hebben ze hier een mooi wit markeerbord met magneten. Hier maak ik lijstjes. Ik noteer dingen die van thuis moeten meegebracht worden zoals een pyamahemd met knopjes, het boek "De Hongerspelen", een draad om wenskaartjes op te hangen. Ik noteer mijn vragen aan de verpleging, dokter, sociaal assistent. Net als een bezoeklijstje waar het verwachte bezoek op afspraak kan komen. Het bekende To Do lijstje staat elke dag maar voller en voller. In eerste instantie gaat dat hier over administratie. Zo had vandaag Angela de dikke bruine enveloppe van het FOD Financiën bij . Maar ook loonverwerking, praktijkadministratie, mijn verzekeringen, bankverrichtingen, telefoontjes naar dezen en 101 andere instanties. Het lijstje Niet Te Vergeten krijgt een rood kleurtje, om het niet te vergeten natuurlijk! Wenskaartje Nina, wiens vormsel ik zondag 5 mei niet zal kunnen bijwonen. Een gevoel van verdriet gemengd met schuld maakt zich van mij meester wanneer ik aan haar denk. Onze jonge meid, bijna 12 en vader laat haar in de steek... Iedereen die vader is, weet wat ik bedoel.
Nog maar goed en wel begonnen met de lijstjes, kruip ik terug op dat éénwielig stalen ros, voor een halfuurtje interval, pols tot 130. Niet forceren, ik ga mijn krachten nog nodig hebben. Het is zo 12u en het middageten komt er al aan.
In de namiddag komt mijn bezoek, Angela, mijn vrouwtje is altijd als eerste hier, de schat. Hoe meer kan je leven nog op zijn kop komen te staan? Balen - Leuven - Balen, je huishouden, de vele goedgemeende telefoontjes van mensen die allemaal willen helpen, van Limburg tot West-Vlaanderen, de was en de plas, en vooral de aandacht naar Lucía, Anaïs en Nina. Ik zei haar vandaag: "Je leidt een dubbel leven". Ze lachte schalks. Ondertussen is vandaag mijn lieve schoonmoeder Carmen aangekomen. We hadden wel een andere vakantie voor haar in gedachte, ze neemt het allemaal goed op. Levenservaring is dat.
Vandaag mag ik nog buiten. Eens de witte bloedcellen te laag zijn komen te staan, mag ik enkel nog door het raam kijken om van de zon te genieten. Het wordt een mooi weekend vertellen ze. Met de infusenstaander rollen we naar de vijvertjes voor Gasthuisberg. Mooie eendjes, de bloemetjes bloeien, het water stroomt van vijver naar vijver. En rond dit klein stuk groen, staan allemaal assebakken met op de grond honderden peukjes... Het zonnetje maakt het goed. Die warme kracht, ik neem ze in me op en laat haar mijn bloed opwarmen om zo denkbeeldig die kankercellen te treffen. Ze zeggen dat het gedacht veel doet.
Nog voor een derde keer op mijn hometrainer. Voel ik daar vermoeidheid? Dan steken we toch een tandje bij zeker!
Na mijn bezoek vertrokken is, eet ik mijn avondmaal, boterhammen met frikandeau, een glas volle melk en een Frangipane.
De avond begint te vallen. Nog wat telefoontjes. Het wordt donker, ik heb jullie heel wat verteld vandaag en wil hier de dag afsluiten. Tot morgen. Danny
Na ik mijn naasten op de hoogte heb gebracht van mijn ziekte en de verwachte calvarietocht, hebben vele van jullie een mailtje van mij ontvangen. Ik begrijp hoe onthutst jullie allemaal zijn, ik was dat een week geleden ook. Nu gaat het met mijn animo goed en nodig ik jullie uit mee mijn weg in dit blog te volgen. Wil je een keer op de afdeling langs komen, dat kan, na afspraak (zoals bij den dokter ) door eventjes te telefoneren. Bezoek mag hier per 3 en niet langer dan 2u. Ben je wat ziekjes, blijf hier dan ver vandaan en kom wanneer je in bloedvorm bent. Wil je een keer met me praten, dat kan ook, je hebt mijn nummer. Nog liefst heb ik je commentaar op mijn belevenissen hier en thuis.
Ik lig, of zit zoals je wil, dus in Leuven . Gasthuisberg wel te verstaan. Sinds gisteren krijg ik voornamelijk cortisone om het aantal witte bloedcelletjes te laten zakken. Van 30.000/µl naar vandaag reeds 6000. De dokter vond dit goed nieuws. Ik zit in de aanloopfase naar het starten met chemotherapie. Maandag 6 mei zal die starten. Dan zal dat lachen en optimisme misschien wel een deukje krijgen. Ondertussen heb ik het hier verschrikkelijk druk. De SMS-jes, telefoontjes vallen hier continu binnen. Mensen bieden allemaal hun hulp aan. Het is zo hartverwarmend, ontroerend al die liefde en bezorgdheid die Angela en ik mogen ontvangen. Voor al deze mensen schrijf ik deze blog, als erkenning van de vriendschap en liefde die Angela en ik met jullie mogen delen. Ja, ik kan zeggen dat ik momenteel op een wolk leef. Wat gedesoriënteerd, soms wat te vrolijk, soms wat stiller wanneer ik naar die infusenstaander kijk en denk: "O ja, jij bent er ook nog." "Gij gaat hier het zware werk doen hé, al die zakken chemo, die mag jij torsen, ik zal ze wel verteren."
Bij dit eerste berichtje wil ik je even uitleggen hoe ik aan de andere kant van de stethoscoop terecht ben geraakt.
Ik werk als huisarts in een duopraktijk in het Kempische Balen. Zoals vele huisartsen worden wij zelden ziek, omwille van de antistoffen die we hebben tegen de kiemen die onze patiënten meebrengen wanneer ze ziek naar ons toekomen. Wanneer je dan toch eens iets mankeert, stel je graag al snel een diagnose bij jezelf en gaat het vaak inderdaad snel beter. "Wat kan er nu misgaan met een dokter? Ik ken mezelf, ik begrijp mijn klachten goed", denk je ietwat hoogmoedig. En zoals het in ons jachtige leven dikwijls gaat, denk ik al snel dat die "zogenaamde ziekte" veroorzaakt is door het vele en harde werken.
Zo dacht ik dinsdagavond tijdens de raadpleging, toen ik een steek in de maagstreek voelde die uitstraalde naar de linkerborst dat die lekkere tortilla van mijn echtgenote Angela een heuse maagzweer had wakkergemaakt... Een avond en een nacht met hevige pijn passeerde en ik begon met maagpilletjes en een flinke Dafalgan. 't Zou zo wel opgelost zijn en in de loop van woensdag ging het al opnieuw beter. Zie je wel, die maagpilletjes doen hun werk al. Donderdag ging ik al opnieuw aan de slag, niet in allerbeste vorm, maar het ging. Tot 's avonds collega Kathleen me bij de lurven vatte en me dwong om ook eens naar die bloeduitslag te kijken, die ik daags ervoor - onder druk van mijn echtgenote - door Kathleen had laten maken. Nou, dat zag er niet zo goed uit. "Myelocyten", "blastair uitzicht" en nog zo wat van die termen die je zo eens om de paar jaar in je carrière tegenkomt. Ik beloofde haar morgen de bloedspecialist te contacteren. Vrijdag 13u in het ziekenhuis, werd het vermoedelijke slechte nieuws al bevestigd, dit is een bloedkanker. Verdere onderzoeken brachten ons dichter naar de juiste diagnose. Dit werd een opname. Eerst Geel, daarna Leuven. Sinds gisteren weet ik dus dat ik lijd aan Acute Lymfatische T-cel Leukemie of T-ALL.
De hand op de schouder, hier wil ik staan, naast mijn dochter, nu en altijd, om er voor haar te zijn, om samen te lachen, te wenen en als het moet om te godden (dixit vicaris Bart).
Ze ziet er moe uit, ik ben moe en we vallen allebei in slaap. (Ik in bed en zij in de relax, om duidelijk te zijn hé).
. Maar ook loonverwerking, praktijkadministratie, mijn verzekeringen, bankverrichtingen, telefoontjes naar dezen en 101 andere instanties.
jullie allemaal zijn, ik was dat een week geleden ook. Nu gaat het met mijn animo goed en nodig ik jullie uit mee mijn weg in dit blog te volgen. 
) door eventjes te telefoneren. Bezoek mag hier per 3 en niet langer dan 2u. Ben je wat ziekjes, blijf hier dan ver vandaan en kom wanneer je in bloedvorm bent. Wil je een keer met me praten, dat kan ook, je hebt mijn nummer. Nog liefst heb ik je commentaar op mijn belevenissen hier en thuis.
Ik lig, of zit zoals je wil, dus in Leuven 
