De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
18-02-2014
Dinsdag 18 februari 2014 - animatiedag
De nacht was beter deze keer, noch wel wat pijnstilling nodig maar toch niet meer zo extreem. Ik begin ook al alleen uit bed te kunnen om naar het toilet te gaan (met mijn infuusstaander natuurlijk)
Maar vandaag heb ik niet veel tijd om 'mijn ding' te doen!
Ze komen me halen om te koken! Pannenkoeken met fruitbrochettes: joepie! Ik mocht, net als enkele andere grotere kindjes (waarvan 2 zonder haar) helpen bij het deeg en moet berekenen hoeveel 4 keer 30 gram is: makkie! Ik doe eerst 4x3 en dan een nul erbij! Ik mocht dan ook de kiwi snijden. Dit alles pas nadat onze handjes zijn ontsmet want we mogen elkaar niet ziek maken.
Het resultaat is lekker: we krijgen elk 2 brochettes mee, maar ik krijg er maar ene op.
Ze komen me halen voor de klas! Juf Ilse hoorde gisteren dat we leren over de klok en ze heeft 2 blaadjes voorzien. We gaan van makkelijk naar moeilijk: uur, half uur, kwartier en dan ook 5 en 10 minuten. Ik ben enkel eventjes mis op bij het kwartier 'over': ik moet leren van naar mijn kleine wijzer te kijken: als die voorbij een getal is moet ik niet het komende getal melden...
Ze komen binnen om te knutselen! Ik mag 2 fotokaders versieren: superleuk. Het was een tof meisje, iemand uit De Living (zie gisteren), mama weet veel info bij en we lijken zekerder van ons idee om ook hen te steunen.
Ik zie het vandaag een eerste keer zitten om te skypen met mijn klas. Ik wou niet dat ze al mijn kabeltjes zagen, maar ik heb ontdekt dat ik deze beetje kan wegmoffelen onder mijn trui. De klas leest me voor uit een boek, het gaat over brandwonden en wat je dan moet doen. Hé, dit weet ik nog allemaal van mijn opleiding bij het Jeugd Rode Kruis! Maar het wordt ook moeilijker: meester stelt vraagjes over wat ze net hebben gelezen. Ik kan ook iets antwoorden en krijg applaus van de hele klas. Oei, ik groei! Hihihi.
Ik krijg bezoek van Hannah, tante Jacinta en oma Deinze. Oma bakte glutenvrije wafeltjes voor mijn mama. Tof hé! (en ze zijn lekker!!!) Van Hannah kreeg ik terug een leuk kaartje en ik mocht enkele Kipling aapjes kiezen uit hun collectie.
Ik speel met de aapjes een toneeltje.
Het minst prettige aan vandaag is dat het niet met me vooruit gaat, ik blijf beetje stil staan. Ik kan nog steeds niet eten zoals het moet (geen honger en het doet pijn, ik word ongemakkelijk) en de pijn: tja, die is er ook nog steeds.
De dokter onderzoekt me heel goed en vindt gelukkig niets bijzonder, het is dus wachten en genezen...
Ook mijn plakkers beginnen terug te jeuken: die in mijn hals van mijn infuus en ook die boven mijn wondjes van de operatie en de drain. Ze willen ze wel vervangen maar het doet te veel pijn en dus kiezen ze voor mijn comfort: ze blijven eraf.
Vandaag maakte ik een 'strip'. Is wel cool. Maar mama moest daarvoor heel wat omwegen volgen: een e-mailaccount aanmaken, een facebook-account aanmaken (terwijl ik er van mama wel niet op mag: dus je moet me niet proberen 'frienden') en dan een app downloaden 'bitstrip' of zoiets. Het is wel grappig. Mama maakte van zichzelf en papa een stripfiguur en ik van mezelf. Mama maakte dan een voorbeeldje en ik maakte achteraf ene helemaal zelf.
Dan rest me nog mijn rubriek:
Lach van de dag:
Papa heeft in een vluggertje de parkeerplaatsen geteld van het parkeergebouw hier in het UZG: hij komt aan een vlotte 1800 parkeerplaatsen. Is het één en ander hé! Hallucinant dus dat het steeds zo zoeken is om toch maar een plaatsje te bemachtigen. Beetje vervelend bij het toekomen omdat je zo wat tijd verliest maar het is eens zo grappig eens je vanuit mijn kamer naar de zoekende chauffeurs kijkt.
Beetje stout hoe mensen zich durven parkeren waar ze helemaal niet mogen staan: doorgang belemmeren, scheef staan, staan op voorbehouden plaatsen voor dokters van wacht,...
En dan beginnen mama en papa als een zot te zwaaien en aanwijzingen te geven aan mensen die aan het zoeken zijn: daar is er eentje, neenee achteruit, ow stop,... Precies of ze het horen... ai ai ai, hebt dat als oudjes...
Dan beginnen ze er ook op te letten eens mensen een parkeerplaats vinden, hoé ze die parkeerplaats proberen in te rijden. Het is erg gesteld met de parkeerkunsten... Papa zegt dat ze dit moesten beboeten, maar mama vindt het megagrappig hoeveel moeite een klein autoke soms moet doen om in een ruim parkeergat te geraken...
En dan zien ze plots hetzelfde: een dame met een Ford break die echt toeren aan het doen is om vooruit in een gat te rijden, en nogmaals en nogmaals en .... en maar niet lukken en intussen een hele file achter haar. Terwijl mama zich luidop afvraagt waarom ze er niet achteruit inrijdt, rijdt ze wat verder, en mama en papa denken: oef ze gaat het achteruit proberen en zo zal het opgelost zijn: ze rijdt weg! Op zoek naar een andere plaats. Mama en papa staan verstomd doch proestend te kijken. Een Volkswagen Polo probeert haar plaats dan maar in te nemen maar deze moet ook 10 keer voor- en achteruit. Papa slaat zich op het hoofd. Hoe is het mogelijk! En dan valt mama haar oog weer op die dame in de Ford: ze ziet terug een parkeerplaats: probeert terug enkele malen vooruit in te rijden, dit lukt niet, en ja hoor, je kan het raden: alweer rijdt ze weg! Hoe moet deze dame ooit een plaats vinden om op tijd bij de arts te zijn... Aiaiai!
Mama en papa zitten met de slappe lach en amuseren zich met verder te kijken, het was zeker niet de laatste die niet kan parkeren!
Mama en papa vinden het niet erg hoor als je niet kan parkeren, maar het is wel supergrappig als je de één na de ander ziet prutsen...
Da's beetje vergelijkbaar met mama's dt - gepruts in haar werkwoordvervoegingen ...
Maandag 17 januari 2014 - Daantjes - niet - zijne - verjaardag - dag
Geeuw geeuw...
Auw auw...
Mijn nacht bestond uit niet kunnen slapen, effenaan 'pipi' moeten doen en pijn pijn pijn pijn!
Ik heb het nu pas door dat ik het mag en moet zeggen als ik pijn heb. Ik wacht daar altijd veel te lang mee (waarom weet ik niet, da's wie ik ben) en dus is deze moeilijk terug onder controle te krijgen. Ze hebben daar de hele avond (gisteren) en vannacht moeten voor werken.
Dus na een snelle vooruitgang direct na de operatie nu even terug naar af...
Ik mocht (lees: moest) met juf Ilse mee voor 2 blaadjes te rekenen. Ik wist dit wel al dit weekend dat dit ging volgen maar ik heb er nu toch niet echt zin in.
Deze namiddag was er dan crea-namiddag op de afdeling met de andere kindjes.
Het is niet de bedoeling dat mama bij me blijft, maar omdat ik zo onwennig ben bij het zien van de andere kindjes (die kaal zijn en die nog meer kabeltjes hebben dan ik) en omdat het mocht van de spelbegeleiding bleef mama bij me, er waren uiteindelijk nog mama's en oma's die dit deden.
We mochten met zelfklevend gekleurd papier een monster maken. Heel grappig!
Achteraf zijn mama en ik elkaar in de armen gevallen met enkele tranen en vooral veel geknuffel. De confrontatie met de andere kindjes is zo ontzettend hard! We beseffen heel goed dat wij wel geluk hebben. Het doet pijn zo'n kleine kindjes te zien die zo ziek zijn...
Om elkaar wat af te leiden spelen we met de kaarten, en papa doet mee: even stoppen met studeren!
Het voelt heel bijzonder en warm aan dat er intussen al mensen zijn die rekening houden met mijn wens om ipv cadeautjes al eens centjes te geven voor het goede doel waarvoor ik aan het inzamelen ben.
Mama heeft nog wat informatie daarvoor opgezocht, de mama's/oma's die knuffels en dekentjes breien: deze organisatie heet 'Poekie', maar helaas zijn ze net gestopt met hun vrijwilligerswerk.
Naast de cliniclowns zoek ik dus nog een andere organisatie die ik kan steunen. We denken momenteel aan 'De Living'. Dit is een ruimte die het UZG beschikbaar stelt aan het kinderkankerfonds. Zij stellen dan op hun beurt pedagogische medewerkers en materialen beschikbaar voor de broertjes en zusjes van patiëntjes die hier zijn opgenomen in het kinderziekenhuis. Deze begeleiders komen ook 1 of 2 keer per week op de kamers rond voor individuele spelbegeleiding.
Intussen begin ik me ook te amuseren met de 'ik verveel me nooit box' van Nathalie. Het lukt nu al om zelf de pakjes open te maken en afhankelijk van de inhoud ook al om eens met iets te spelen.
Vanavond gaat mama terug eens naar huis om te slapen en om de boys. Papa blijft bij me en we maken het gezellig: we keken naar Wouters vs Waes en dit was tof. Daarna mocht papa van mij naar Extra Time kijken op voorwaarde dat ik op de tablet mocht: je mag 2 keer raden...: tuurlijk was het meteen in de sjakosse!
De jongens waren deze avond bij tante Anja en Koeke Wim. Daantje kreeg pannekoeken: hij is 2 jaar vandaag!
Maar! Dat zeggen we hem niet. We vieren het niet. Nè!
Mama en papa vonden het te jammer voor mij dat zij Daantje zouden vieren terwijl ik in het ziekenhuis lig, daarom hebben ze zijn verjaardag 'uitgesteld'. Hijzelf weet dit toch nog niet echt.
Voor mama was het toch wel wat moeilijk als ze hem mee naar huis nam: zo'n speciale dag die zo gewoontjes passeert...
Gelukkig belde haar maatje Helena net voor een opkikkertje, en met Joren naast haar in bed had ze nog een (snurkende) beschermengel bij!
Als ik het zo eens bedenk, is er toch wel elke dag een moment waarop we keihard moeten lachen. Daarom denk ik aan een nieuwe rubriek: 'lach van de dag', maar omdat het vandaag een beetje moeilijk kiezen is geef mezelf vandaag een uitzondering die de regel zal bevestigen: hier komen de 2 situatie's:
(stemmeuh...)
1.) De rolstoel-glijbaan-race.
Vanop mijn kamer hebben we een heel goed uitzicht op de grote parking (met verdiepen) van het UZ. We zien daar heel wat gebeuren... Zo was er vandaag bovenaan het parkeerplatform een oudere man in een rolstoel die werd voortgeduwd door een jongere man op zoek naar de uitgang (vermoedelijk op doktersconsult of op bezoek). Ze stonden bedenkelijk te kijken aan de 'rotonde' waar de auto's terug naar beneden rijden. We dachten hier: dat menen die toch niet dat ze zo naar beneden gaan gaan? Maar ja hoor... na wat rondkijken om zich heen (vermoedelijk zagen zij enkel de trap maar niet de lift...) duwt de jongeman de oudere man zachtjes voort helemaal naar beneden... Een beetje meer trekken dan duwen natuurlijk want dat ging keistijl en dus keisnel naar beneden... Niet mooi van ons dat we daar zo mee moesten lachen maar je moest het gezien hebben: 3 verdiepingen naar beneden! Grandioos!
2.) Mijn waarheid-komt-uit-de-kindermond-quote.
Gisteren (weet je nog) kwam papa hier binnen met zijn vuile schoenen: mama probeerde zijn modderklodden samen te vegen met een handdoek aan de kant want veel meer had ze niet om op te kuisen... Ze dacht bij zichzelf: als ze komen poetsen straks dan leg ik het wel uit...
Geen poetsvrouw te zien gisteren (zondag).
Maar daarnet komt er dus een lieve mevrouw binnen met de vraag of ze de kamer mag mooi maken. Papa, die zijn 'ge weet wel' ziet, kijkt snel weg en gaat in de zetel zitten. Mama dacht goedbedoeld, dit los ik wel rap eens op. Ge kunt al raden: met haar acteermicrobes: ze doet er natuurlijk een schepke bovenop...
En daar gaat ze: 'ja je moet ons excuseren maar hier zijn gisteren mensen gekomen met héél vuile voeten en dus heb ik het wat samengeveegd maar ik kon ook niet meer dan dat... etc etc...'
De poetsvrouw maakt daar helemaal geen probleem van en mama en papa (die intussen zich een beteke moeten inhouden van het lachen en dus naar buiten staren) geven elkaar een knipoog: opgelost dachten ze, is toch zo moeilijk niet...
Maar dan ikke: 'ja die mensen: dat was haren man!'.
Mama vuurrood, betrapt op een leugen, snikt van het lachen, nog steeds naar buiten starend, maar wanneer papa met zijn hoofd in zijn handen het uitproest van het lachen kan zij zich natuurlijk ook niet meer bedwingen... Allebei de slappe lach en intussen de poetsvrouw maar poetsen zonder nog een woord te zeggen...
Na een hele goede nacht ('t is te zeggen: ik heb goed geslapen ondanks de continue alarmpjes tot 2u en daarna elk uur naar het toilet) was ik al vroeg wakker, maar mama (met haar ochtendhumeur (zij heeft dus niets geslapen)) moest niet denken dat ze mij al mocht wassen. Neenee, eerst nog wat luieren in bed, TV kijken, mijn gemak zoeken, een boterhammeke eten (misschien want ik heb geen zin) en pas als ik mijn bed uitgejaagd wordt door de verpleegsters ben ik rijp om een beslissing te nemen: ok mama, je mag me wassen maar wel in bed...
Omdat het mijn eerste dag is zonder mijn drain en alles nog wat trekt en mama nog wat meelij heeft met mij en... geeft ze toe.
Het lukt aardig, zij het alleen dat de plakkers van mijn wonde beetje los zijn en dus volledig moeten vervangen worden, en natuurlijk hangt de ene boven de andere dus alles moet eraf en dit doet pijn! Op mijn vraag gebruikt de verpleegster (studente) dan maar een 'remove'-doekje maar dit is rap uitgewerkt omdat ze het ook niet heel correct hanteert, maar soit. Ik kan moeilijk beginnen uitleggen hoe zij hier hun werk moeten doen hé, alhoewel....
Wanneer alles voorbij is en aan het bekomen ben arriveert ons papaatje al (met vuile schoenen! - mama heeft de kamer mogen samenvegen...).
Hij had nog een restje mee van de pasta-ovenschotel van Dieter en Sofie en dit smaakt me véél beter als middagmaal dan het eten van hier. Goed gedaan!
Toen papa vertrok voor de voetbalmatch moest ik van mama een beetje slapen: tot 14u! Ze is zot zeker? Dat is meer dan een half uur! Pffft.. Na wat gezeur en geklaag en gerek in tijd (ik moet pipi doen) val ik dan toch in snurkland (wat ben ik toch een braaf en gehoorzaam kind) en dit tot 14u10!
Toen besloten mama en ik om een beetje te lezen en daarna te kaarten.
We speelden peike-zot jagen en broek van 't gat.
Toen kwam oma Deinze toe (ze had 2 kleine hespeworstjes mee - njammie!) en ze leerde me zotje jagen zonder peike zot! Ik snap er eerst niets van maar uiteindelijk is het wel spannned!
Daarna kreeg mama het lumineuze idee om te stronten! Ik schrik van haar taalgebruik maar blijkbaar is dat een spelletje kaart, zoals Halli Galli (weet je nog: mijn hotelbel). Mama en oma doen het me voor en ik zie er wel de grap van in. Ze halen mooie herinneringen boven van in Lourdes en Reims. Voor herhaling vatbaar die uitstapjes! Mag ik mee...?
Ik speel enkele spelletjes stronten mee en heb al rap 18 kilo stront aan mijn been... Lap, dan maar terug iets anders aub... Met al mijn flatulentie erbij (mijn darmen komen terug op gang na mijn verdoving) lijkt het echt wel een 'stront'dag (lol)
Dan eens een belleke naar papa. Normaal ging papa vannacht bij me blijven maar mama vond dat het zot was dat hij van de voetbal in Vinkt naar UZG reed en ik dan naar huis. Dus ze deden een switch. Voor mij om het even hoor.
De jongens waren vandaag bij tante 'Tasj op de boerderij. Daar beleefde Daan blijkbaar de dag van zijn leven want volgens dat ze vertelde aan mama zat hij de hele tijd achter de 'poesj' en trok hij aan de staart. Ocharme da beestje!
Nonkel Hans stond erop dat zij de jongens naar huis brachten (lief hé!) tot bij papa (is alweer een rit gespaard) en we zijn hem daar wel oprecht dankbaar voor.
Bij het avondmaal moest ik me al weer wat forceren en kort daarna krijg ik hele erge pijn. En dit ik net zo goed was vandaag, het ging zo rap vooruit... De dokter sprak zelfs dat mijn laatste infuus er eventueel uit mocht (als mijn pijn onder controle was, ik goed kon eten/drinken en mijn laatste longfoto goed was) maar nu ben ik bang dat ik het zal moeten houden.
De pijn raakt niet onder controle en ik huil, en dat terwijl ik toch zo'n harde tante ben? Ik krijg aangepaste pijnstilling en terwijl mama me wat masseert en voorleest word ik terug rustig.
We besluiten van snel te slapen vandaag.
Maar ja... dan moet ik weer pipi doen, en dan kan ik niet slapen en dan beginnen mama en ik wat te tetteren (meisjes onder elkaar) en dan als ik denk van mijn oogjes toe te doen moet ik weer pipi doen en... enz... enz... enz...
Het is al na 22u als het me lukt mijn oogjes te sluiten, het zal nu wel lukken want alle vragen die ik nu had, die in me opkwamen over mijn brolbol, mijn operatie, de gesprekken over mijn hoofd: daar heb ik nu een antwoord op. Ik weet ook wat ik later wil worden en waarom ik dus nu mijn best moet doen op school: ik wil onderzoeker worden in de jungle en de oceaan en ik wil de dieren verzorgen. En dan vind ik ook een machine uit: een grote bol die reikt tot aan de hemel en dan kunnen alle mensen die nu een sterretje zijn terugkomen naar de aarde.
Mama ziet het al helemaal zitten en weet al wie ze zou laten terugkomen...
Zaterdag 15 februari 2014 - 'ik ga naar de Efteling met de boot' - dag
Ik had, zoals verwacht een goede nacht en voelde me ook deze ochtend beter.
Tijdens de verzorging had ik niet zoveel pijn, maar papa heeft beslist van me eens niet te draaien voor mijn rug en mijn poep te wassen. 1 keer kon geen kwaad zei hij, liever zo dan al die pijn. Morgen of vanavond zien we dan wel weer.
Er volgt alweer een longfoto en die blijkt goed te zijn waardoor de dokters beslissen dat mijn drain eruit mag. Ik ben blij dat dat ding uit mijn lijf zal zijn maar helaba, ik wil dat hij blijft zitten! Vorige keer deed dat keiveel pijn!
Gelukkig houden de verpleegster en de dokter nu rekening met wat ik en mijn mama en papa zeggen en ze besluiten me 'lachgas' te geven. Ik vind het een beetje eng maar als ik de uitleg hoor zie ik het wel zitten.
We besluiten van eens te 'oefenen'.
Uiteindelijk werkt dat gas heel rap en stond achter mijn rug de dokter ook al klaar maar dat viel me allemaal niet op. Ze kunnen hier nogal toneel spelen! Terwijl ik het masker even opheb (mama houdt het vast) maakt de verpleegster de plakkers los en wat vorige keer zo'n pijn deed voel ik nu niet eens. Geestig, dat gas! Maar dan duw ik het masker weg en moeten mama en papa beetje met me vechten. Ik voel me 'raar' en vind het eng. Maar het moet blijkbaar nog even. De verpleegster zegt dat ik maar moet denken dat ik even op reis ga. Mama begint dan van die vragen te stellen waar ik volledig intrap, die deugniet, en hoewel ik wakker bleef was ik toch volledig weg!
Ze vroeg me naar waar ik ging op reis: Frankrijk? Turkije? Disneyland? Ik wou naar de Efteling!
Hoe ga je naar de Efteling? Met de auto? De bus? Nee, zeg ik, met de boot! (ik begrijp niet waarom iedereen in de lach schiet)
Wie is de kapitein op uw boot? Ikke! (alweer hilariteit)
Wie mag er allemaal mee met jou? De heeeeele familie!
En dan vraag ik me af 'elaba wat doe jij daar?' terwijl de drain eruit ging. Ik heb er helemaal niets van gevoeld! Wat een verschil met 14 dagen geleden!
De drain is eruit, een dag vroeger dan voorzien en dit is goed nieuws, de rest volgt normaal gezien ook allemaal rap weten papa en mama. Ze verwachten dat ik tegen maandag naar de kamer zal mogen.
Maar plots gaat het heel rap: ze komen zeggen dat we mogen verhuizen naar het vijfde!
De koffers worden terug gepakt (mama is het al gewoon) en dan is het wachten tot ze ons komen halen.
Maar het gaat allemaal wat rap. Terwijl oma en opa met tante Ki op bezoek kwamen word ik wat emotioneel, ben ik moe, ben ik gevoelig, kan ik niet tegen licht en doe het weer allemaal pijn...
Ik heb rust nodig.
Mama gaat Joren halen nu, hij is op de babyborrel van mijn jongste nieuwe nichtje: Louise. Joren mag daarna op bezoek komen. Normaal zal ik tegen dan op mijn kamer zijn.
Mama zei dat het heel moeilijk toekomen was op de babyborrel, de warmte en liefde van de familie deed oprecht deugd, maar maakt het emotioneel wat lastig.
Ik had vandaag ook bijzondere post: 'alleen Lena mag dit zien'. Ik maakte de brief open onder mijn lakens en stopte hem snel en veilig terug weg...
Intussen ging ook mijn 'arteriële lijn' weg en mijn blaassonde. Mijn pijnpomp wordt ook afgebouwd.
Ook al wou ik niet dat Joren me zag, (dat ze zich allemaal eens niet moeien over mijn brolbol en mijn kabels: ze moeten dat niet weten en ze moeten dat niet zien!) ik bleef toch heel beleefd, ik zal het niet toegeven maar ben wel blij dat ik hem zie. Ik heb zijn tettermondje gemist...
Maar ik voel me niet goed, mama zag het meteen toe ze toekwam: ik zag wit, mijn buik deed pijn, eigenlijk doet het overal weer pijn, die domme verhuis ook... Al die drukte...
Gelukkig staat het nierbekken niet ver, ik voelde het opkomen en ik braakte een gans nierbekken vol.
De verpleegster kwam me medicatie geven en dit beterde wel vrij snel. Intussen was Joren met papa al naar huis: Hij moest dit niet echt zien en voor mij was het niet plezant zo.
Papa gaat Daan halen bij de buren. Dianta stuurde al een foto door we zagen dat hij mooi speelde! Papa ging vandaag ook een ovenschotel krijgen voor hem en mijn broertjes van Dieter en Sofie, zo hoefde hij terug niet te koken.
Ze waren nog maar goed weg en ik viel in een rustige slaap.
Jammer genoeg moesten net toen mijn medicatiepompjes vervangen worden: het ene alarm na het andere, wat me weer wakker maakte. En toen vond ik terug mijn gemak niet meer: overal pijn en ongemakken. Het beterde pas met nog eens uit bed te komen, op de toiletstoel te zitten vlakbij het bed (verder zou niet lukken) en met mama me eens op mijn rug te laten wrijven, een vers bedje ...
Mama zette nog wat rustig studio 100 muziek op en ja hoor, na nog At voorlezen van mama vallen mijn oogjes terug dicht...
Van vandaag valt er maar 1 ding te vertellen: ik heb pijn!
Ondanks de pijnstilling en de voorzichtigheid van mama en verpleegster Veerle bij mijn verzorging heb ik toch heel veel pijn. Waarom is dat nodig dat wassen? Laat mij gerust! En dan beloven ze dat het nu gedaan is en 5 minuten later zijn ze er weeral voor een longfoto te maken. Hebben ze nu nog niet genoeg foto's van mij?
Gelukkig dat Veerle ook zo lief is: ze houdt rekening met wat ik aangeef, luistert naar mij, ook al moeten dingen soms gewoon gebeuren. Mama vindt het lief dat ze ook aan haar vraagt hoe het met haar gaat. Hier in Prinses Elisabeth krijg je echt het totaalpakket: zorg voor het kind en zorg voor de mama/papa!
Deze middag toen mama ging eten was ze lang weg. Ze heeft in de ouderliving 2 andere mama's leren kennen en er een hele babbel mee gedaan. Het deed 'deugd' te horen dat de gevoelens die mama heeft dat die blijkbaar normaal zijn, erbij horen in het verhaal van een kind in het ziekenhuis, op een intensieve dienst. De herkenbaarheid in ieders verhaal is groot, en dat lucht op. Je staat niet alleen met je gevoelens. Ook al kunnen mama en papa terecht bij ontzettend veel familie, vrienden en buren, toch is het moeilijk uitleggen als je er niet hebt ingestaan... Heel vreemd te verklaren maar die herkenbaarheid en opluchting in elkaars verhaal en elkaars reactie doet wonderen.
Ook al is ieders verhaal zo diep aangrijpend en toch weer volledig anders. Mama zei dat we eigenlijk bij de 'gelukkigen' horen, of zoals papa het zegt: bij ons is er licht aan het einde van onze tunnel. Voor hen... ze zitten nog maar aan het begin, of er middenin.
En ook bij hen is de moraal van het verhaal: 'wachten - angst - vragen'!
Wachten op een diagnose. Wachten of zij zal wakker worden, of ze 'als' ze wakker wordt er iets gaat aan over houden, wachten of hij zal volledig herstellen, of hij ooit terug zal kunnen spreken.
Angst voor 'raken we hier ooit door? komen we dit nog te boven?' angst voor 'zal ik mijn kind hier toch niet moeten achterlaten voor eeuwig...' Angst voor mensen onder ogen te komen. Angst voor verlies van klasgenootjes. Angst voor wat komt.
Vragen.. Er zijn er 1001. Op vele poepkesvragen (WWWWH) zal er een antwoord volgen, op de meest prangende 'waarom' vraag is er niemand die kan antwoorden.
En ook bij hen het 'back to reality' - problem: de broertjes/zusjes thuis, terug onder de mensen komen, wat met het werk, organisatie van het huishouden, het wegslikken van sommige opmerkingen, ...
Intussen mag ik van de dokters op het gemakje iets beginnen drinken, eten,...
Het eerste ijsje gaat goed binnen en dan is het enige waar ik nog aan denk 'een roze/witte donut'! Geen ziekenhuiskost, geen boterham, geen pudding, geen bruine donut: een roze/witte!
Wanneer mijn papa dan maar braaf en gedwee het ganse UZ domein op zoek hiernaar maar gene vindt en dus Mikado koekjes meebrengt dan is mijn logische antwoord: 'ik wil een donut!'
Gelukkig weet mama dat tante Jacinta of tante Annick (ze gingen afspreken) ging langskomen en dus belt ze hen dan maar op met de vraag om aub te stoppen vooraf bij de bakker...
Het kon niet rap genoeg bezoekuur zijn! Mijn oogjes schitteren en draaien rond als ik tante (maar vooral mijn donuts) zie en al snel blijven er van de 4 donuts nog maar 3 over: ik had er ene weggetoverd via mijn mond...
Nadat tante me ook de zelfgebakken wafeltjes van oma Deinze toonde en me 2 brieven afgaf toverde ze nog een grote ballon tevoorschijn. Mooi!
Die ene brief, dat was iets speciaals: een grote dikke witte enveloppe met rode letters: 'niet openmaken voor 14 februari!'.
In de enveloppe zaten allemaal zelfgemaakte Valentijnskaarten van mijn klasgenoten. Mama opende ze 1 voor 1, toonde ze me en las ze voor. Ik kreeg er op slag 2 liefdesverklaringen bij (maar ik ben op Lucas!) en dit alles samen toverde wel een glimlach op mijn gezicht.
Aangezien de TV uitging toen tante er kwam, en ik dus niet meer hoefde te vechten tegen mijn slaap (ik kijk TV als afleiding van de pijn - dit is het enige dat ik heb en dat helpt maar met als enige nadeel dat TV dan wel belangrijker is dan mijn rust en ik dus vecht tegen mijn slaap - vielen mijn oogjes al snel dicht en dit voor een volle 2 uur en meer.
Ze zeggen allemaal dat het ergste nu achter de rug is. Ze hebben allemaal goed zeggen. Voor mij begint het nu pas! Gisteren was ik wel wat bang als we naar de operatiezaal reden maar dat was het, ik had nadien wel pijn maar ik was nog wat verdoofd en kreeg veel pijnmedicatie, ik sliep ook bijna de hele nacht door. Vandaag is die verdoving uitgewerkt, bouwen ze die pijnmedicatie veel te snel af en komen ze mij alle uren 'ambeteren' voor mijn 'parameters'. Dat zijn die lijntjes en getallen op de monitor, mijn temperatuur, hoeveel vocht er uit mijn drain komt en of dit bloederig is, hoeveel urine er uit mijn 'piskabel' komt ...
Vannacht blijft papa bij me. Mama zal blij zijn nog eens goed te kunnen slapen: de laatste 3 nachten was dit gene vette... Ze gaat de jongens afhalen bij tante Ki (waar ze eerst nog een lekker Valentijnsmenu krijgt voorgeschoteld) en dan naar huis. Ze is blij dat ze de jongens nog eens ziet. Joren mag bij haar in bed, hij is blij. Daantje vliegt in zijn eigen bed en mama hoopt dat hij vannacht niet wakker wordt...
Ik wil terug TV kijken dan maar. Maar papa maakt met mij een compromis: ik mag op de tablet en hij mag naar het nieuws kijken.
Maar ik ga rap slapen, dan is het rap ochtend en hopelijk is de pijn dan veel beter! Dat zal wel zeker?
Na niet veel slaap ging mama's wekker af om 6u30, stijfgelegen op haar slechte zetelbed (om 2u deze nacht vloog ze uit mijn bed, ik lag niet meer makkelijk) ging ze zich toch gaan douchen. Ik mocht nog even blijven liggen. Toen mama klaar was kwam net de verpleegster piepen, ze schrok dat ik al wakker was. Mama schrok op haar beurt dat ik ... TV aan het kijken was. Er was net nog tijd om mij te wassen en dan zou de verpleegster mij klaarmaken voor de operatie. Brr... wat ben ik zenuwachtig! We waren mooi op tijd klaar: 7u20. We legden ons nog samen, dicht bij elkaar op het bed en keken wat TV. Wat mama me niet vertelde is dat ze de minuten op de klok (net onder de TV) zag wegtikken... 7u30... ze kunnen er nu elk moment zijn!
Beetje daarna kwam de verpleegster samen met een mevrouw van de spelbegeleiding: ik mocht naar beneden. Er spookt vanalles door mijn hoofd. In de operatiezaal moesten we even wachten aan het onthaal maar al snel (net toen ik erin slaagde het bakje van de TV te vragen) mocht ik doorgevoerd worden naar operatiezaal 13. Daar mocht ik op de tafel gaan liggen, ik had het koud! Ik moest mijn T-shirt uitdoen en ze legden terug allerlei plakkertjes op mijn buik. De dokter gaf me wat uitleg en toen zei hij dat ik nu snel ging slapen. Mama hield de hele tijd mijn hand vast en ik staarde omhoog. Toen mama me nog een grote kus gaf moest ik glimlachen, en toen viel ik in slaap.
De uren die volgden zullen voor mama en papa wel héél lastig zijn geweest. Ik vermoed dat ook héél veel anderen vandaag aan mij zullen gedacht hebben, papa omschreef het als: "doe alle lichten uit boven België en ik denk dat opa sterretje boven Vinkt en omstreken veel kaarsjes zal zien".
Het wachten vulden mama en papa op door zich (alweer, het went...) bezig te houden. Krant lezen, Jommekes lezen (moet niet veel niveau hebben), de blog van gisteren proberen updaten, 'slimste mens' spelen tegen elkaar, blokken (maar daar kom je nog nerveuzer van), dommigheden vertellen, proberen slapen (no way dat dat lukt!), rondjes wandelen in de kamer,...
Het was lastig, en wat het er niet op verbeterde is dat mijn buurmannetje alweer alleen was en zo moest huilen. Mama kon er niet mee op, ze wou er zelf naar toe gaan, ook al wist ze wel dat dat niet kon, maar zo erg, dat ventje... Af en toe is ze toch eens naar de gang gegaan, het gaan melden aan de verpleging dat hij zo weent en gelukkig gingen ze hem dan telkens gaan troosten. Dit stemde mama ook weer wat rustiger.
Toen mama terugkwam op de dienst, net toen ik sliep (ik deed mijn oogjes toe om 8u20) zeiden ze daar dat ze telkens mocht vragen om eens te bellen hoe de operatie verliep. Mama wou vooral in het begin niet te veel storen (dat ze zich maar met mij bezighielden) maar om 11u vond ze toch dat ze al flink was geweest en liet ze eens bellen: alles verliep naar wens, maar toch nog 2u geduld!
Deze waren de langste en zo mogelijk nog de moeilijkste uren...
En dan plots het verlossende telefoontje: om 12u40. "De operatie is goed verlopen en Lena wordt naar PICU gebracht". Mama en papa enorm content en ze waren er rapper dan mij! Maar ik kreeg voorrang! Ik moest eerst geïnstalleerd worden en mijn oudjes moesten wachten in de wachtzaal... Hoe begripvol mama en papa hier ook voor waren, dit was er wel nog te veel aan... ze wilden bij mij zijn, mij zien, mij knuffelen en kussen, mij...
Na een lang half uur wachten mochten ze dan bij mij komen, kregen ze uitleg van mijn vele kabeltjes, en vooral het verlossende nieuws van de chirurg: volgens zijn blote oog is mijn brolbol volledig weg.
Hoe gelukkig mag je durven zijn met dit uitzonderlijk geluk...?
Ik ben door het oog van een naald gekropen, zegt mama: op 26 januari 2014 werd er een brolbol ontdekt waarvan men 5 dagen lang overtuigd was dat die super agressief en kwaadaardig was. Op 13 februari 2014, 18 dagen later, blijkt mijn brolbol goedaardig, ben ik ervan af en is de gehele operatie goed verlopen!
En dat terwijl overal rond ons op PICU en onco slechte nieuws dagelijkse kost is. Hoe draag je zoiets...? Wat is uw kracht? Hoe ga je hiermee om...?
Ik moet het gaan geloven dat ik een 'specialeke' ben...
Nu moet ik vooral herstellen, en daarna zal iedereen verwachten dat het 'life goes on' is.
Maar kan dit nog?
Als je zo diep bent gegaan, verval je achteraf dan snel terug in de routine? Of keer je het om naar gelukkig en dankbaar zijn? Of heeft alles tijd nodig om dit te plaatsen, om dit los te laten? Zal alles nog hetzelfde zijn...? Blijft de angst op herval of ebt die snel weg?
Er is een hele pak (1000 kilo) van onze schouders en ook het lood aan onze benen is plots verdwenen maar ons hart en verstand blijven precies nog verlamd.
Ik voel me er goed bij deze keer dat ik mag in slaap vallen, de vorige keer maakte me dat bang dat ik altijd wou slapen, maar mama heeft me vooraf uitgelegd dat dat normaal is en dat ik, als mijn oogjes dat willen, moet luisteren naar mijn oogjes. Ik doe dit nu heel flink. Ik heb wel pijn maar ik krijg medicatie. Ik huil niet. Ik heb alweer gigantische jeuk van die morfine maar krijg er druppeltjes voor en gelukkig zijn mama en papa ook weer stand-by voor het krabben met mijn aanwijzingen.
De verpleegster die vorige keer mompelde over haar pauze is langsgeweest en vroeg oprecht hoe het was met mij, dit vinden we allen heel lief van haar.
Ik werd geïnstalleerd door een klasgenote van tante Ki en de verpleegster die me daarna kwam verzorgen is Charlotte, een klasgenote van mijn papa!
Ik heb ook terug een hele lieve dokter, die af en toe naar mij komt kijken.
Tijdens mijn dutjes blijven mijn oortjes goed werken. Zo geef ik af en toe eens een grappige gevatte opmerking. Als de verpleegster zegt: 'slaap nog maar wat en geniet er van', dan antwoordde ik 'van wat moet ik genieten, van de pijn?' en als de verpleger mijn alarm van mijn spuitpomp (wat een hels lawaai) komt uitzetten dan zeg ik dat het een goeie is maar wel beetje vergeetachtig (hij vergat mijn belletje uit te duwen) - zo opmerkzaam ben ik dus wel in mijn slaap.
Ik denk dat ik de rest van de dag nog wel zal indutten, komt door de verdoving en de pijnpomp, ik voel dan ook minder pijn zo en moet minder hoesten (hoesten doet pijn).
Hopelijk kan ik morgen al wat wakker blijven, want... mijn oog heeft al gemerkt dat er hier een TV hangt...
Wat een hectische morgen... Ondanks iedereen vroeg genoeg wakker was (zenuwen?) ondervond mama al gauw dat ze met ons Jorentje nooit op tijd op school zou geraken. We kunnen maar voortdoen nietwaar.. Maar hij zat er wel mee in: de bel is toch nog niet gegaan hé? Mama wou meegaan met hem naar de klas maar hij zonderde zich liever wat af... Ook ik kreeg geen kusje meer, hij werd terug wat bang, maar mama zag dat hij wel aan me dacht. Samen met mama ging ik dan Daantje afzetten in de Speelboom: nogmaals de uitleg: Lena ziekenhuis. 'Ja!' Daantje oma slapen. 'Ja'. 'Dadaaaaa'.
Dan volop koffers pakken terwijl ik van een badje mocht genieten. Beetje sorteren wat waar: mama's dieetvoeding, mijn deken, kussen, knuffels, Nathalie's 'ik-verveel-me-nooit-box', wat kleren voor mezelf, mama, papa,... Valiesje voor vandaag en morgen op onco dan aparte valies voor verhuis naar PICU,...
Tante Jessica kwam op bezoek met Louise. Mama vond het wat jammer dat ze niet meer tijd had voor hen maar het was goed voortdoen. Er was wel nog eventjes tijd voor een foto met mijn nichtje! Poseren! Lachen! Het is een echt fotomodel ons Louise: ze kreeg een fotoshoot bij Sharon en de eerste beelden beloven veel goeds: ze heeft al veel likes op Sharons facebookpagina 'little wonders'!
Intussen skypte ik ook nog eens met de klas. Ze wensten me allemaal keiveel succes, ik vond dit tof, ik begrijp niet waarom mama daarom moet wenen...?
Nog snel een (nu nog lekker) hapje en dan op weg naar het UZ!
De zenuwen spanden in mijn kleine lijf: mijn buik plakt op mijn rug. Mama zegt dat dat normaal is, we houden elkaars handje vast de hele rit lang. Ik staar naar buiten intussen en wil liever niet te veel praten. Alleen aangekomen aan de parking van het UZ wil ik wel melden dat ik helemaal vanboven wil staan. Mama reed snel de banen naar boven. Zo lachen dat we deden: we werden bijna zat!
We gingen ons aanmelden op onco en daar kregen we eigenlijk de ene na de andere verrassing... Het is een bevestiging van wat mama ondervond bij mijn vorige opname, vorige week... Ze is supercontent van organisatie, opvang, begeleiding,... maar 'communicatie' loopt hier echt in het honderd... Kan misschien niet anders bij zo'n gigant van een ziekenhuis, maar toch, het is schaamtelijk jammer...
We worden naar een kamer gebracht in isolatie, omdat de andere kamers overvol zitten. Vinden we niet leuk, maar het zij zo... Aangekomen op de kamer blijkt ze nog niet gepoetst te zijn en er is ook nog geen bed. Geen probleem, zegt mama, we wachten wel. Ik kijk haar boos aan: ik wil niet wachten! We worden naar de ouderruimte gebracht. Mama stelt voor om me intussentijd in te schrijven, we worden verwezen naar K12 en daar loopt het al bij al vlot, maar ik wil naar mijn kamer! Terug boven gekomen (in isolatie moeten we telkens speciale voorzorgen nemen om de andere kindjes niet in (infectie)gevaar te brengen: ik vind dat stom en begrijp er niets van. Mama neemt mijn huiswerkmap en we zullen in de ouderkamer beetje werken zei ze. Daar worden we dan weer weggebracht met de vraag of we ver wonen, dat we anders nog wat naar huis mogen omdat het hier zo druk is en ze nu geen tijd hebben voor ons... Mama laat alles bezinken en ik weet niet waar ik het heb. Moet ik nu blij zijn of niet? Net mama deze keuze aanvaard heeft en met mij richting buiten wil wandelen worden we tegengehouden. Wij moeten blijven! Want de arts assistent komt nog langs, en de anesthesist en de chirurg en ik moet een prik krijgen en... Braaf knikkend gaan we terug naar de ouderruimte, maar eerst moet ik nog mee naar de onderzoekskamer voor mijn infuus. Ik zie het niet zitten en daarom krijg ik een Emla - plakker. Dat is een plakkertje dat beetje verdooft: doet dan niet zoveel pijn. Ik word ook (alweer - en vandaag zeker niet de laatste keer) gemeten, gewogen, etc etc...
Dan eindelijk in de ouderruimte: mama laat me werken in mijn bundel van kloklezen. Tot mama niet meer weet naar wie ze eerst moet luisteren want plots zijn ze er met meer dan 4 tegelijk voor ons: 2 diëtisten (voor mama's dieet), 3 verpleegkundigen (voor prikken van mijn infuus), de logistieke (die er haar niet aan verstaat waarom we daar zijn en niet op de kamer: dat de kamer al van deze morgen gepoetst was!) en iemand van de spelleiding (zij komt gelukkig later nog eens terug).
Voor mijn infuus probeert eerst de jongen: hij leert nog. Nadat hij 2x niet in mijn ader geraakt maar wel krassen zet op mijn arm en ik al fel boos word neemt de verpleegster het over. Maar zij doet me pijn (de band die mijn arm afknelt hangt er ook al veel te lang op) en ik trek me weg. Dit mocht blijkbaar niet want nu is mijn ader versprongen, zegt ze! Na wat boren en zoeken stoppen ze eindelijk. Ik huil en ben boos. Nu moeten ze in mijn andere arm proberen. Dit zal geen waar zijn! Ik toon wie ik ben totdat ze eigenlijk niet meer weten wat gedaan. Mama's troostende woorden helpen me niet en ze beslist naar buiten te gaan. Als ik wil dat ze terugkomt moet ik maar eerst rustig worden en dan mag ik haar roepen. Ik ga akkoord maar voordat mama binnenkomt brul ik eerst nog wat naar de witte broekpakken... Uiteindelijk laat ik toe wat ze moeten doen en zeg daarna aan mama in de ouderkamer dat het de domste verplegers zijn ooit! Mama zegt dat het niet leuk is voor mij en dat dat inderdaad veel pijn doet maar dat ik zo'n dingen niet mag zeggen...
Ik bekom bij het nasnikken met een gezelschapsspel die de spelleiding me bracht. Zij heeft ook groot nieuws. Vorige week maakte ik met papa bij hen een tekening van exo 6, wel de mensen van het kinderkankerfonds hebben mijn tekening mee (samen met nog andere) en er is een meneer die champagne maakt (champagne voor het goede doel - kinderkankerfonds) en die zoekt nu een originele tekening voor zijn flescapsules. Ik ben 1 van de uitverkorenen en ze vroegen mama's toestemming voor het gebruik van mijn 'ontwerp'! Mama wildenthousiast maar ik was daar gewoon cool over: 'en dan...'
Ik was het spel snel beu (mama kon niet tegen haar verlies, zij zei dat dat enkel was omdat ik de spelregels continue veranderde tijdens het spel) dus werkten we nog wat verder in mijn bundel kloklezen: helaas zit mijn infuus in de weg en mama beslist dat zij zal noteren/schrijven/tekenen wat ik haar zeg. Ik ga akkoord. Intussen herhaalde mama me ook 'kwart voor' en 'kwart over' en ik kreeg van haar privéles ivm '5 over' en '10 over'. Mijn bundel is al helemaal uit!
Intussen zien we hier heel veel leed op de dienst. Mama weet dat wel maar is toch helemaal van slag bij het zien van al die hele kleine kindjes met infuusjes, zonder haren,... Het raakt enorm.
En dan mogen we naar onze kamer. Veel installeren vindt mama niet nodig want morgen verhuizen we alweer. Ik mag wel van haar mijn eerste pakje uit de Nathalie-box openen. Ballonnen en een slinger! Om mijn kamer te versieren. Haha, zo grappig. Ik wil mama meteen aan het werk zetten maar hoe jammer ze het ook vind: ze zal dit nu nog niet doen... We zijn op deze kamer maar 1 dag, dan intensieve en dan terug andere kamer. Mama vindt het zonde voor 1 dag (en meer dan 1 keer gebruiken zal niet lukken) dus ik ga akkoord voor na de intensieve (want daar zal dat niet mogen denken we). Mama is trots op mij dat ik het begrijp.
Op isolatie zijn de kamers niet zo goed geïsoleerd... Het kindje naast ons (leeftijd Daantje) huilt vaak (idem gehuil als Daantje) en we horen dit goed. Mama grapt tegen papa dat ze vannacht zal opstaan voor hem met de gedachte dat het Daantje is... Op een bepaald moment komt de verpleegster binnen die het ook hoort dat hij zo weent en mama zegt dat het al een heel tijdje is, en legt me uit dat het misschien pijn heeft. De verpleegster legt uit dat het kindje alleen is en dat het daardoor zal zijn. Ik kijk mama aan: zo'n kleintje alleen? Zonder mama of papa of oma of...? Mama legt me uit dat niet iedereen altijd kan blijven door het werk of iets anders. Ik vind het maar raar. Mama ziet er ook stil uit, ik denk dat ze zelf niet gelooft wat ze me zegt? Zo triestig, mag ik er niet wat mee spelen...?
De dokter komt langs voor een onderzoekje: ze moet me goedkeuren of ik morgen mag geopereerd worden. Vanaf het moment dat ik haar zie begin ik weer onnozel en ambetant te doen. Precies of ik heb een aan- en uitknopje. Mama begrijpt niet hoe ik zo snel kan switchen van dat lieve brave meisje naar een kleine grote heksemie!
Weet je wat me terug heeft opgevrolijkt...? Er kwam hier plots een man met een beetje gekke jas: hij zei dat hij meester Steef (Coorevits) heet. Hij had een accordeon en zong leuke en gekke liedjes. Het was megagrappig want mama moest meezingen... (oeioeioei). Ik moest dan rijmen op wat hij voorzong en was bijna altijd mis, maar het was ook goed!
Uiteindelijk zong hij het lied 'Marina' van Rocco Granata!
Er komt nog een dokter langs, ene met een blauw pak. Zij zal me in slaap brengen morgen.
En dan, joepie, is papatje daar! Hij is trots op mij dat ik al huiswerk maakte en in mijn boek heb gelezen met mama. Ik mag een spelletje spelen op zijn GSM.
En dan komt er nóg een dokter, nu ene met een groen pak. Het is de dokter die me zal opereren. Een thoraco-vasculaire chirurg. Met zijn jeugdig, doch ervaren zelfvertrouwen stelt hij mama en papa een beetje meer gerust. Ik vraag waar mijn sneetje zal zijn en hij legt uit dat ze eerst proberen endoscopisch: dat is terug met die 3 gaatjes maar dat ze hoogst waarschijnlijk toch een sneetje bij gaan moeten geven van 8cm tussen mijn ribben, mijn zijkant dus. Ze zullen rekening houden, zegt hij zelf, met dat ik later borstjes zal krijgen en dat het een beetje zal wegzitten in mijn 'bikini'. Mama en papa vinden dit niet zo belangrijk maar ik wel. De dokter legt me uit dat dit niet het belangrijkste is: eerst zorgen voor de veiligheid, dan voor de 'esthetiek'. Mama en papa gaan volledig akkoord.
Ik sta als eerste op het operatieprogramma, dat maakt dat mama al om 6u30 haar wekker zal zetten om zichzelf en mij klaar te maken.
Na familie proberen mama en ik te slapen maar het is wat moeilijk, we zijn zenuwachtig. We kruipen gezellig dicht bij elkaar in mijn bed en al snel beland ik dromenland terwijl mama piekerend doch vol liefde in mijn haren blijft strelen.
Vandaag ging ik met mama (toen ze uitgeslapen was...) naar zee bij Mammy (dat is mama's oma die deze zomer 90 jaar wordt!). We vertrokken bij vrij mooi weer ook al zag de voorspelling op het internet er maar magertjes uit. We dachten eens goed uit te waaien... Ewel: uitgewaaid: dat zijn we! Onze auto stond dichtbij het appartement van Mammy en toch waren we blij dat we er waren, om binnen te schuilen. Mama en Mammy maakten samen wat eten klaar tijdens het aperitieven (allez ja, Mammy (hihihi) dat was gene vette hé....) en intussen maakte ik een tekening van de boot op zee die ik kon zien.
Na het eten hebben we nog samen wat gepraat en moest ik ook nog 2 rekenblaadjes maken van mama. Intussen toonde mama aan Mammy hoe ze mijn blog kon terugvinden. Da's een straffe madam hé dat zij dat nog allemaal kan! Misschien leest ze nu ook mee? "Hé hallo, dag Mammy!!!"
Ondanks mama keiveel zin had om met mij nog eens de dijk af te dweilen (verse zeelucht) zag ze door het vensterraam dat dit niet veel nut had. Wind, regen,... Uiteindelijk keerden we dan maar huiswaarts zodat we net (niet) op tijd waren voor school (Joren). We waaiden bijna weg op weg naar de auto!
Net toen we thuiskwamen reed ook Lonit op met haar mama. Ze mocht even komen spelen (ze had Joren mee ). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel!
Oma kwam nog eens op bezoek, ahja en deze voormiddag kwam opa nog eens naar mij kijken. (mama vond dat het nog ochtend was toen..: ze sliep nog...!)
Toen kwam ook koeke Wim en tante Anja met Elien en Ruben op bezoek.
En terwijl mama Daantje en Joren een badje gaf stond Elena met haar mama voor de deur met... een cadeautje! Terwijl de mama's wat tetterden keken wij naar E.T.: supermooi! (het was wel al wat laat eer hij gedaan was... voor mij geeft dat nu 1x niet maar ik denk dat Elena en Joren beetje moe zullen zijn morgen in de klas...?)
Intussen blijven de kaartjes, smsjes, toffe voorstellen, tekeningen,... maar toestromen.
Er rest mama nog een groot to-do-lijstje morgenochtend eer we vertrekken naar het ziekenhuis (ik moet er gelukkig maar tegen de middag zijn): badje, valiesjes hier en valiesjes daar: schema voor de jongens wanneer ze naar waar gaan, voetbalzak voor Joren, etc etc. Ik zal haar in al deze drukte maar best helpen onthouden dat Joren nog enkele zinnetjes dictee moet oefenen: want hij is vandaag niet klaargeraakt.
En dan ja... morgen terug opnamedag hé... Ik weet niet wat er morgen allemaal zal gebeuren. Zal ik al een infuusje krijgen of pas als ik slaap? Vanaf wanneer moet ik 'nuchter' zijn? Krijg ik nog kleine onderzoeken? 's Avonds zullen mama en papa de chirurg zien en hem alle vragen van mijn lijstje kunnen stellen. En dan rest ons nog een (hopelijk doch bedenkelijk) goede nachtrust eer het grote moment is aangebroken...
Ik weet dat jullie allen veel voor me zullen duimen, bidden, kaarsjes doen branden etc... Ik vraag niet liever... en... bedankt daarvoor!
Dames en heren, lieve kindertjes, luister even... Ik heb zopas een belangrijke beslissing genomen...
Daar ik al ben overdonderd van de vele (fantastische) geschenken, en daar ik niet wens te verhuizen naar een kasteel, en daar ik ook geen verwend nest wil worden, heb ik samen met papa en mama beslist dat we een 'cadeau-stop' inlassen. Voor mijzelf geen geschenken meer!
Maar voor iemand die me toch nog had willen verrassen... je kan me een groot plezier doen met iets anders...: ik wil centjes schenken aan een goed doel! Wie spaart met me mee...?
Mama en papa zeiden het al vele keren: het ganse team die ons (mezelf, maar ook mijn oudjes, en mijn broertjes) zo schitterend heeft begeleid tijdens mijn eerste opname: het is onvoorstelbaar! Voor sommigen is dit uiteraard hun boterham die ze verdienen (maar dan nog is de manier waarop een groot verschil) maar anderen doen dit gratis en onbaatzuchtig. Voor hen wil ik mijn steentje bijdragen, want nu hebben we zelf ondervonden hoe nodig deze mensen allemaal zijn! Zonder hen was mijn ziekenhuisopname helemaal anders verlopen.
Zonder verpleegsters als Helga en Monika (ik noem er nu maar een paar maar er zijn er zeker nog...!), zonder die oma's die knuffels en dekens breien, zonder de Cliniclowns, zonder speelgoed op de diensten,... Stel je het eens voor: hoe saai!
Dus: ik heb een compromis:
--> mijn dubbele cadeautjes: strips, etc... of cadeautjes die ik ben ontgroeid of knuffels of 'brolletjes' of 'klein gerief' of sponsormateriaal of...: deze verdeel ik over de dienst IZP en oncologie. Dan kunnen kindjes daar zich amuseren met de spullen die ik toch dubbel heb. En kunnen de kindjes die flink waren bij een onderzoek ook iets kiezen uit de grabbelbox.
--> mensen die me toch een cadeautje willen geven (en/of mensen die het goede doel willen helpen): die mogen dus centjes geven en die bezorg ik dan: voor de helft aan de Cliniclowns en de andere helft geef ik aan de oma's die breien voor de kindjes in het ziekenhuis!
--> kindjes die thuis speelgoed en/of spulletjes hebben waar niet meer mee gespeeld wordt en die kindjes in het ziekenhuis nuttig kunnen gebruiken: alles welkom: ik bezorg het aan de dienst IZP en oncologie.
Helpen jullie me mee? Dit vind ik heel fijn! Dank je wel!
Mama zal morgen met mij een 'spaarpot' knutselen.
Vandaag mocht ik mee om Joren naar school (beetje onverwacht). Ik kreeg heel veel aandacht en vond dat wel fijn: iedereen wou weten hoe het met me was! Oh... juist... mama heeft van mij die foto moeten verwijderen van mijn 'date' met Lucas: de mensen hebben daar geen zaken mee! En iedereen spreekt er me over aan en ik wil dit niet.. (gelukkig heb ik die foto wel op mijn kamer nog staan)
Na school zijn we naar Poeke Bos gaan wandelen, Tante Ki en Jonas gingen ook mee: het deed deugd in het mooie weer wat te stappen (naast het bospad uiteraard). Onze botten waren goed vuil!
Vandaag kreeg ik bezoek van Christine, tante 'Secca kwam ook langs blijkbaar (maar we waren er dus niet...) en nu is nonkel Peter hier, hij is aan het Duvelen met papa, ik ga je dus laten, dan kan ik hen wat in de gaten houden... (hihihi)
We hebben goed geslapen vannacht, ook onzen Daan - e - man: gelukkig, want vorige nacht heeft hij terug 'kot' gehouden tussen 1u en 4u 's nachts. Ondanks zijn buisjes die hij nog maar 14 dagen heeft maakt hij dus blijkbaar weer een oorontsteking door. Doordat we lang konden slapen was de voormiddag dus rap om.
Deze middag kwam oma Deinze voor ons zorgen. Mijn moeder en vader gingen eens gaan uitwaaien. Ze vinden het dubbel om ons achter te laten - is telkenmale 'loslaten' - maar ze hadden het broodnodig. Ze zijn gaan eten deze middag in het Ardeens Jagertje in Vinkt (daar kookt Wendy altijd apart voor mijn mama haar allergiedieet). Mama kwam daar een collega tegen wiens papa net is gestorven. ze deden een deugddoend babbeltje, helaas: ieder huisje heeft zijn kruisje...
Daarna zijn mama en papa gaan uitwaaien in de Brielmeersen. Diepgaande gesprekken waren niet nodig ook al zaten ze beide met hun vragen, bezorgdheden,... Ze hadden meer aan gewoon wandelen, en aan het voeren van gesprekjes zonder veel inhoud. eens goed onnozel doen kan deugd doen. Mama zag daar een mini-pekzwart konijntje zitten waar ze achterna holde, ze wou het pakken om me cadeau te geven. Papa lachte haar toen uit 'gaat niet?' (in Daantjes taal) en zou het bewonderenswaardig hebben gevonden moest ze het kunnen pakken hebben. Tijdens hun wandeling waagden ze zich 'gedeeltelijk' aan de fit-o-meter ('pas op, er is iemand') en toen mama de ganzen zag maakte ze er zich kwaad op. Toen ze klein was kreeg ze eens een beet in haar kuit, ,blijkbaar doet dat heel veel pijn. Ze vond het nodig om jaren later (een andere gans) eens goed haar gedacht te zeggen. En de gans... die blaasde terug. Wat verderop riep papa plots 'ezel!!!'. Mama schrok: 'wat krijgt die nu?' Maar papa zei gewoon: 'dit is toch een ezel' toen hij naar de ezelweide wees. Alweer de slappe lach. Mama voederde de ezel dan met blaadjes uit haar hand en die volgde haar toen hele tijd.... In het naar huis keren lachten ze nog met een 'konijnenhol' maar dat leg ik hier beter niet uit op het wereld wijde web...
Want het is toch iets apart... ons leven te grabbel gooien op deze wijdse manier. En toch... het lucht op!
Mama heeft vandaag voor de eerste keer het gevoel dat het donderdag ook gewoon 'goed' kan verlopen. Ze denkt altijd aan de slechts mogelijke complicaties, maar ook tante 'Tasj zei het vanmorgen aan de telefoon: dat gaat allemaal goed verlopen... Mama kan terug even ademen en dit doet deugd, en toch... onderliggend blijft die angst...
Na nog een koffietje thuis met oma zijn mama en ik dan terug in mijn boek beginnen lezen terwijl Joren zijn tafels nog eens moest inoefenen. Life goes on...
Om 16u kwam Nathalie op bezoek. Dat is mama's nicht van wie ik logo krijg. Gelukkig is het zondag vandaag... dus geen logo (ligt nu even stil) maar gewoon 'ziekenbezoek'. Ondanks alle fantastische cadeautjes die ik al kreeg denk ik dat Nathalie nu wel voor het meest originele zorgde. Ik kreeg een grote doos met daarin wel 14 (!) genummerde cadeautjes. ('de ik verveel me nooit box') Op elk cadeautje een briefje in gesloten omslag. Bedoeling is om élke dag 1 cadeautje open te maken en eerste het briefje want daarop staat een tip. Ik vind het reuzenspannend en wou plots dat het al woensdag was... We speelden allemaal samen nog eens het 'Dobble' spel. Dat is een supergrappig spel waar je heel rap moet symbolen herkennen: ieder krijgt kaartjes met een 10-tal symbolen op en het symbool dat identiek is aan dat van de middenstapel: die wint. Nathalie zegt dat wij allemaal grote zeurzakken zijn. Pff... wij zetten gewoon de spelregels wat naar ons hand...? Maar ze heeft gelijk... Na wat gek doen kunnen we eerlijk spelen. Joren moet tussendoor wel eens naar buiten gaan shotten om rustig te worden want er is echt geen huis mee te houden.
Ook al mag ik voor de krokusvakantie nog niet naar school, Nathalie zal weldra terug starten met mijn logo (eens ik wat hersteld ben) zodat ik toch niet te veel achterop geraak met mijn schoolwerk.
Ik ga stilletjes in de zetel zitten bij mama. En plots komen de vragen maar ik durf ze niet te verwoorden. Mama helpt me met de vraag wat er me het mééste bang maakt. En zo geraak ik op dreef. Mama heeft op de meeste vragen een antwoord maar weet ook niet alles. Ze zegt dat we de vraagjes gaan opschrijven en woensdag zullen vragen aan de chirurg. Dat is de dokter die me zal opereren. Dat is geen gewone dokter. Die leerde eerst voor dokter. Dan om te opereren en dan voor kindjes te opereren aan en rond hun zenuwbanen. Want mijn brolbol ligt blijkbaar dicht bij mijn ruggengraat en dus ook bij mijn zenuwbanen. We noteren onze vraagjes (waar zal het sneetje zijn? hoeveel prikken ga ik krijgen? ga ik slapen door een ballon op te blazen of door medicatie? hoeveel buisjes ga ik hebben na de operatie? wat als ik pijn heb? hoe lang ga ik slapen? waar zijn mama en papa tijdens de operatie? ...?) en dan vraagt mama aan Joren of hij ook nog vraagjes heeft. De meeste van zijn vraagjes komen overeen maar toch heeft hij nog een extra vraag: 'mag ik al van de eerste dag op bezoek komen...?' Mama schrijft zijn vraag op.
Mama en papa blijven versteld staan van de steun en hulp die hen aangeboden wordt. Zo stelde onze nieuwe buurvrouw voor om eens te koken voor ons: chique hé!
Mama en papa hebben deze week een voorstel met me besproken, ik wou er nog even over nadenken, maar morgen valt mijn beslissing!
Het was een leuke dag vandaag, ik kon de hele tijd spelen met Lucas: het was heel fijn.
Papa ging met de jongens naar Sharon hun haren knippen, mocht wel eens... ze zal haar werk gehad hebben! Daarna mocht Joren naar de KSA terwijl papa ging fietsen met Peter, Jo en Gunter. Intussen waagde mama zich aan het bakken van glutenvrije wafels: wat een idee! Met de hulp van de oma's die intussen een kijkje kwamen nemen is het dan toch gelukt. Het is best dat mama ondersteund wordt want ze is precies alle 'touch' kwijt: koken... opvoeden... de dag doorkomen...: hoe doe je dat nu weer...? Feit dat we (Joren en ik) elk om beurt onze grillen krijgen doet er natuurlijk geen goed aan, gelukkig begrijpt mama van waar het komt en praat en knuffelt ze veel met ons maar ons 'in het gareel' houden lukt de laatste dagen minder goed.
Deze avond kwamen nonkel (koning (hihihi)) Philip langs met tante en Hannah en Robin. Ze waren juist op tijd want mama en ik zaten juist in de zetel om te lezen... (en dat na ik al enkele cijfer- en rekenoefeningen deed) Ik kreeg een heel mooie foto van mij en Hannah samen met een mooi gedicht van Hannah. We waren eerst wat wild maar daarna hebben we mooi gespeeld. Enkel Daan: die bleef de hele avond héél zot gemutst: hij en nonkel zijn aan elkaar gewaagd met hun plagerijen. We moesten veel lachen.
Daan leert op het potje gaan: dit is heel vroeg maar omdat hij het zelf af en toe zegt (en het al enkele keren is gelukt) doen we er dan maar mee voort: we zien wel waar we geraken. Het geeft wel grappige scenario's.
Eindelijk! Vandaag komt Lucas. Na school komt hij met me spelen, blijft hij eten en slapen en dan morgen hebben we terug een dagje tijd om te spelen en te praten. Het was Lucas zelf die vroeg om 'Valentijn' vroeger te vieren daar ik op Valentijnsdagzelf nog maar net zal geopereerd zijn en ik dus terug geen bezoek mag krijgen van kindjes onder de 14... Ondanks onze beider ouders niet vree Valentijn-gericht zijn lieten ze dit toch allemaal gebeuren.
Vandaag ging ik eerst met mama naar Ikea. Ik was nog een wandrekje beloofd voor boven mijn bureau/bed, mama ging ook een koffer meebrengen (steeds sleuren met winkelzakken naar het ziekenhuis is niet echt een zicht) en daarna gingen we nog op zoek naar een cadeautje voor Lucas, want ik hoorde dat ik ook iets zou krijgen dus wil ik hem ook verrassen. Al snel vond ik een wandplank (ipv rekje) die volledig mijn goesting was (papa zal blij zijn: er blijft nog heel wat budget over: wat ben ik toch een schat van een dochter!). Ik vond er zelfs een cadeautje voor Lucas: een hartjeskussen met armen en vingers. Mama bracht ook nog een fotokader mee in de vorm van een hartje: ze zal dan vanavond een foto van ons trekken en in de kader steken: 1 voor Lukas en 1 voor mij. Naar de Ikea gaan vond mama een vrij makkelijke tussenstap voor het zich (terug) begeven in haar sociale kringen: ze is onder de mensen en toch kent ze niemand...
Deze morgen was ze vergeten met Joren af te spreken of hij met de rang naar huis ging komen. Ze had dus geen andere keus dan hem af te halen aan school. Niet dat dit een ramp is maar ze zag er wel wat tegenop: blikken en reacties van mensen. Ze weet dat elkeen het supergoed bedoeld, maar toch voelt het zeer vreemd aan. Joren had een ganse pak tekeningen mee van zijn klas voor mij en Andrès gaf ook een cadeautje mee: 2 spel- en knutselwerkboekjes. Net voor de school uit was skypte ik nog eens met mijn klas: het was niet zo evident: de verbinding viel altijd uit. Ik hoorde meester zeggen dat ze er moeten afblijven.... Ik denk dat ze allemaal zo benieuwd zijn om mij te zien en iets tegen mij te zeggen dat ze de tablet dicht bij hen willen houden en aanraken? De klas is terug heel enthousiast en ik ook hoor, maar ben heel verlegen om iets te zeggen: ik vind het wel heel fijn om te kijken naar de fratsen van iedereen.
Christa, een collega van mama, kwam langs met een groot boeket mooie witte tulpen, van alle collega's! Ze had ook een geschenkje van zichzelf mee wat stond voor 'hoop geloof en liefde'. Mama vindt dit alles een heel mooi en onverwacht gebaar en moet wel enkele tranen wegslikken. De steun voor mama en papa komt echt vanuit alle hoeken: niet alleen van familie en vrienden, maar ook van de buren, kennissen, collega's, zelfs van directie... Mama en papa kunnen het niet goed vatten...
Terwijl ik nog wat lag te luieren in mama's bed met de TV heeft mama de Valentijnsfeesttafel klaargemaakt en begon ze Lucas' cadeau in te pakken, en daar was hij al! En oeioei ik was nog niet klaar, moest nog mijn mooie 'sjieke' kleren zoeken ... Het openmaken van de geschenken had even voorrang en terwijl mama nog wat haar hart kon luchten bij Carmen maakte ik me klaar.
Terwijl papa zijn best doet om de draad weer wat op te pikken (gaan werken, trainen, gaan fietsen,...) blijft mama piekeren. Ze kan het niet goed verwoorden maar het is precies alsof ze maar half zo gelukkig is als haar omgeving met de goede uitslag van mijn brolbol. Uiteraard is ze hier ontzettend blij mee, maar ze heeft enorme schrik voor mijn operatie donderdag. Precies of ik ga dood of zo. Ze heeft altijd maar beelden van ik die 'open' op de operatietafel lig en krijgt die niet weg. Ze heeft natuurlijk te veel medische achtergrond waardoor ze te veel gaat piekeren. Het zal een lange operatie worden met een delicaat verloop. Mijn brolbol zit heel dicht bij mijn ruggengraat (en dus zenuwbanen) en het is niet zeker dat hij volledig zal kunnen verwijderd worden. Dat maakt dan vele controles (hoe dan ook moet ik 2x/jaar op controle maar dan veel meer), schrik op teruggroei, terug operatie? Schrik dat goedaardig kwaadaardig wordt... Mama heeft schrik dat het na de operatie nog niet gedaan is... Uiteraard zal dan pas voor ons gezinnetje de verwerking beginnen... Was het maar al allemaal voorbij... Mama zelf vindt een litteken na de operatie het minste van haar zorgen, maar ze weet wel dat ik het hier enorm moeilijk mee zal hebben.
Lucas en ik beleefden de avond van ons leven: we speelden restaurantje: mama was de gastvrouw (we hadden een tafelbelletje: Halli Galli) en papa was chefkok. Hilarisch! Er kwam zelfs een bloemenventer (papa) langs en ik kreeg toen een bloem van Lucas. Toen we teveel op de tafelbel klopten (we waren een veeleisende tafel) zei papa dat we gerust tussen het hoofdgerecht en het dessert een beetje het huis mochten gaan verkennen.... Ze zorgden gewoon voor hun eigen rust, denk ik... Uiteindelijk kregen we ons ijsje in bed van mama en papa waar we TV aan het kijken waren. Ik vond het superleuk, maar de rest hou ik voor mijn eigen geheime dagboek!
Toen Daantje ook naar bed ging en mijn oudjes hun bed terug opeisten zijn we naar onze kamer gegaan, nog wat getetterd en al heel snel vielen we in dromenland: morgen nog een dag!
Mijn oudjes zijn goed opgestaan vandaag, content met de uitslag, en vol goede moed om er vandaag eens stevig in te vliegen: ons huis ging nog eens gepoetst worden... Gelukkig kwam oma Deinze tussenin een bezoekje brengen en voor wat afleiding zorgen. En gelukkig stak ze een handje toe in de badkamer, het was nodig...
Ondanks de goede start heeft mama het toch niet zo makkelijk vandaag. Het 'klopke' zeker...? Ook heeft ze heel wat schrik voor mijn operatie van donderdag. Blijkbaar zal dat toch wel het één en het ander zijn, maar dat verzwijgen ze mij. Ik weet wel dat ik een 'snee' krijg en dat dat een litteken(tje) zal blijven. Dit, en het besef dat de pijn nog beetje erger zal zijn dan woensdag, vind ik al eng genoeg dus ze moeten me zeker niet verder uitleggen.
Deze middag kreeg ik onverwacht doch heel tof bezoek. Meester Bart kwam langs met een mini-tablet van school. De bedoeling is dat we af en toe eens zullen skypen! Cool hé. Het was even zoeken hoe te gebruiken maar uiteindelijk was het al lachen geblazen in onze testfase. Deze namiddag mocht ik dan 'bellen' naar de klas. Het was een beetje vreemd. Mijn klasgenootjes waren super-enthousiast: hilarisch om te zien hoe ze mij allemaal wilden zien en spreken. Zelf was ik minder spraakzaam maar vond het toch super om alle fratsen te zien. Ik mis mijn klasgenootjes wel! Ik denk dat iedereen van mijn klas superblij is dat mijn brolbol 'goed' is: meester liet me de agenda (huiswerk) zien op het bord: 'geen huiswerk wegens goed nieuws van Lena!'. Ik vond het grappig, mama moest een traantje wegpinken... Zo lief dat iedereen is voor ons...!
Na school kwam Dylan op bezoek met zijn mama, hij bracht Côte d'Or chocolaatjes mee! En aan de brievenbus hing een cadeautje van Amaris: een toffe beer.
Vanavond vliegen we allen vroeg in bed want gisteren hebben we het een beetje te laat gemaakt (de pizza was te lekker) en dit uit zich ook een beetje in Jorens gedrag: hij is wat wild. Mama zegt dat het voor hem ook niet makkelijk is en neemt hem af en toe apart om wat te praten, te knuffelen en dit lijkt te helpen, althans voor enkele minuutjes... Omdat hij zijn rekenboek heeft vergeten in de klas en hij zijn ander huiswerk niet wil tonen aan mama of papa denken ze dat ze het misschien even zo moeten laten en besluit papa beetje met Joren te lezen in ons boek van De Leeuwenkoning. Dit lukt goed. Intussen lees ik met mama verder in mijn boek van Galaxy Park. Spannend!
Na nog wat geruzie met mijn broer (mama laat ook dit even gebeuren: is ook een 'therapie' op zich?) zijn we plots weer de beste vrienden: we praten honderduit terwijl we spelen met onze Beyblades. En we komen ook goed overeen in onze plannen om mama en papa te dwarsbomen in hun plan om ons vroeg in bed te krijgen...
En toch zal het moeten, zegt mama: want morgen, na school, dan komt Lucas en zal het ook weer veel te snel avond zijn...
Deze namiddag ga ik met mama en papa terug naar het UZ. De prof zal ons daar zeggen of mijn brolbol een goeie of een stoute is. Mijn draadjes zullen verwijderd worden en de behandeling zal besproken worden. Ik hou het beschermengeltje dat ik van tante Ki kreeg dicht bij me en hoop, net als de vele crossende vingers en tenen en net als de massale kaarsjes, dat het me geluk zal brengen.
Ons bezighouden is ook onze taak vandaag. Op Studio Brussel draaien ze gelukkig mooie liedjes. Papa haalt herinneringen op bij 'Linkin Park - In the end': toen ik bijna 1 jaar was (en mama zwanger van Joren) gingen we met de voetbal van Vinkt op weekend en daar werd dit liedje gek gedraaid. De tekst is nu wel sprekend me dunkt...
Net zoals iedereen waarschijnlijk kleven mijn mama en papa momenteel tegen het plafond. Maar mensen zijn kneedbaar en grenzen worden verlegd. Ook hier gaan we gewoon weer door, net als alle andere voorbije dagen.
Nog even... even wachten. Vanavond weten we meer!
---
HET IS GOED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
---
De dokter keek blij toen ze ons binnenliet in haar consultatieruimte en viel gelukkig met de deur in huis: "ik heb goed nieuws".
Mijn brolbol blijkt een ganglio-neuroom te zijn, die zich goedaardig gedraagt. Ik hoef dus geen medicatie! Omdat mijn brolbol zo groot is (nog groter dan ze eerst hadden gezegd: hij meet 6cm breed, 6cm diep en is maar liefst 11cm groot!!!) moet hij er wel dringend uit. Woensdag 12/2 moet ik terug naar het ziekenhuis en donderdag word ik geopereerd.
Ik weet genoeg en wil snel terug naar huis. Maar mama overspoelt de dokter met vragen, 'mama zeg!', en ik krijg ook nog eens een onderzoek van de dokter. Mijn draadjes moeten er niet uit, dit zal de chirurg doen als ik slaap: alweer happy Lena! Op de meeste vragen kan de prof niet antwoorden, het zijn vragen voor de chirurg en die zullen papa en mama pas zien komende woensdag. Het is wel zeker dat het een vrij zware operatie wordt, en ik zal ook terug enkele dagen op PICU moeten verblijven. Voor de operatie en na de PICU moet ik wel terug op het vijfde verdiep. Ik moet rekenen op een goeie 10 dagen opname en in februari nog geen school voor mij. Ik vind het jammer en maak me een beetje boos. 'Maar misschien mag ik morgen wel naar school?' Ook dit mag niet van de dokter omwille van het infectiegevaar. Ik mag de komende week niet ziek worden...
Mama en papa zijn gelukkig, maar ik weet niet of het al doordringt bij hen. Na de smsjes naar de familie en het korte bezoekje aan Helga van PICU (of IZP) hebben we in de auto op de parking elk om beurt eens keihard geroepen. Dat deed deugd! En dan nu: een feestje bouwen! Snel naar de Colruyt achter al mijn beleg voor mijn zelfgemaakte pizza, dan om Daantje in de crèche (waar mama begon te huilen van geluk (en besef?) dat ze hem zag) en huiswaarts, nog even wachten op Jorentje na de training en dan: een gezellig gezinmoment!
Ik ga genieten van mijn weekje thuis en me niet te veel zorgen maken voor volgende week (hoop ik). Bedankt allemaal voor jullie steun: deze was en is immens! Bekom nu ook maar allemaal een beetje, want volgende week zullen wij je terug nodig hebben...
Hoewel ik dacht dat ik een supernacht ging hebben: de eerste terug thuis na meer dan één week, was het toch niet zo evident. Ik kon de slaap niet vatten, vond het allemaal maar wat vreemd in mijn eigen bed op mijn eigen kamertje. Mama en papa maakten snel plaats in hun bed zodat ik tussen hen kon liggen. Ondanks ze blij waren nog eens samen te kunnen slapen moeten ze toch toegeven dat ze ook blij waren dat ik dicht bij hen kwam liggen in plaats van alleen in mijn bed met een muur tussen onzer beide bedden.
Mijn eerste ochtend terug thuis verliep rustig. Papa deed de jongens naar school/de crèche en ik mocht met mama in bed naar Galaxy Park kijken: ik had nog 5 afleveringen in te halen! De antra's zijn verslaan en exo Stef is gered!!!
Terwijl papa en mama dan mijn koffers uitpakten mocht ik naar Shrek 4 kijken: ik mocht deze DVD lenen van Hannah en Robin. 'Bezig blijven' was het motto vandaag, dan gaat de tijd sneller. Vader en moeder dachten eerst het huis eens goed te poetsen van boven naar onder en van binnen naar buiten om hun frustraties kwijt te raken maar met een blik naar elkaar wisten ze genoeg: hun gedachten waren dezelfde: bezig zijn met ons Lena.
Er kwam heel wat bezoek vandaag, verwacht, ook onverwacht. Ook al is het misschien met momenten wat veel, toch en vooral, houdt het ons bezig.
Mijn buurvrouw Esthèr, oma Vinkt, Alice (net als Annie (ben ik gisteren vergeten zeggen). En in de namiddag nog eens oma Vinkt met tante Ki, opa kwam ook langs, dan kwam nonkel Ollie met Juliette (leve Lego Friends (Heartlake zwembad)!), Lonit met haar mama (met zelfgebakken koekjes en knutselwerkjes) en mijn buurmeisje Dianta met Christine (en lekker veel snoep, Mikado , een puzzelboek en een knutseldoos). Jongejonge... mijn dag kan niet meer stuk.
Mama denkt stilletjesaan aan verhuizen met al deze cadeau's... Ik zie het wel zitten: een huis met een grote kamer voor mij, een speelzolder, een mégagrote tuin met een bos in en ook een zwembad en waar ik zelf groentjes kan kweken en waar ons konijn kan loslopen, maar dan wil ik ook kippen en... en... en...
Voor Joren wordt het ook wat lastig. Hij wil zijn huiswerk niet maken, loopt wild heen en weer en springt in de zetel, is jaloers op mijn cadeautjes,... Mama begrijpt het allemaal zeer goed maar probeert hem toch op het rechte pad te houden... Ook Daan loopt overenthousiast rond (lees: als een wild varken) Mama zegt ook dat het haar fout is. Ze heeft gewoon te weinig energie voor de jongens, normaal dat ze dan een beetje hun grenzen gaan aftasten... Mama ziet veel meer door de vingers nu, kan moeilijk "nee" zeggen, het kan haar allemaal minder schelen... Ze dacht altijd dat 'de andere kindjes' haar wel recht gingen houden, maar eigenlijk is het vooral een extra belasting. Ze vindt het heel erg dat ze dit zegt want ze ziet hen zooo graag... Ja hoor, even graag als mij. Alleen zijn haar gewichten nu anders verdeeld. Ze voelt zich zo schuldig. Maar ja, moet dit? Tja... De laatste week is het vooral 'ondergaan' voor mijn hele familie...
Papa ging deze namiddag/avond naar de les. Ze vonden dit beiden het beste idee. Papa kon zijn gedachten verzetten (en moest de les later dan niet inhalen, want wie weet: wat komt er later...?) en mama ging zich wel bezig houden met mij.
De enkele uren afwezigheid van haar ventje heeft echter een enorme impact op mijn mama, ze loopt totaal verloren. Ze is hem zo ontzettend dankbaar dat hij zo goed voor ons allen zorgt. Ze is zo zwak zonder hem. Het zal ook de psychologie zijn zeker: bij elkaar zijn = u recht houden voor elkaar? Ze heeft het nooit ontkent, maar bevestigt nu dat ze hem zo ontzettend graag ziet.
Ik vind het grappig als ze elkaar een knuffel geven. 'Kussen! Kussen! Kussen!...' roep ik dan.
De fritex draait hier overuren. Mama heeft totaal geen idee waar ze de krachten moet halen om eten te koken. Dan is dat wel een makkelijke oplossing. Beter vet eten dan geen eten...
De eetlust van mezelf en mijn broers was ook niet dat deze avond en dit werkte óók al op mama haar systeem. Tsss... er mag hier niet veel mislopen ze vandaag of ze krijgt de 'seskens'... Ze vindt het heel erg dat ze het moet zeggen maar ze is wel blij als we in ons bed liggen.
Ze heeft meer hoestbuien dan niet en heeft overal pijn maar als ik vraag wat er scheelt dan zegt ze dat niets zo belangrijk is dan ik.
De hele film van zondag tot nu loopt af. Waar zijn wij in terecht gekomen...?
Alles verloopt in slow motion vandaag. Een minuut lijkt een uur te duren, nog zó lang wachten op het verdict van morgen. Een stap verzetten is precies met een kilo lood aan het been. Ze zegt dat het morgen goed nieuws zal zijn maar loopt meer triestig dan hoopvol. Dat het maar rap morgen is...
Het zal morgen een lange dag zijn tegen dat we bij de prof kunnen, want het is niet eens in de voormiddag dat ze er bij kunnen. Papa heeft het wachten al vergeleken met de uitslag van je herexamens. Maar toch vinden mijn oudjes dat er veel meer van afhangt dan dat.
Morgen moet ook mijn laatste plakker eraf en mijn draadjes eruit. Ik ben bang.
Mama troost me met de woorden dat ik al de hele week zo sterk ben geweest dat dit nu niet zo veel meer is, maar ze weet, denk ik, niet dat het net dat is die me teveel is?
Ze weten dat iedereen sterk meeleeft en morgen tegen de muur zal plakken van nervositeit eer ze meer weten. Toch hopen ze morgen op de nodige rust voor zichzelf. Het nieuws zal moeten verwerkt worden, of het nu goed of slecht zal zijn. Ze zullen hun best doen om het zo snel mogelijk aan iedereen te laten weten maar hopen op realistisch geduld, we weten niet, goed of slecht, of we morgen aan het schrijven zullen geraken...
Tenslotte vind ik dat mijn zelfgemaakte pizza voor zal gaan!
Mama heeft me vandaag bezig gehouden (of zichzelf bezig gehouden: ik weet het niet zo goed): we staken AL mijn briefjes en tekeningen in een map met documenthoudertjes en de kaartjes schikten we op de kast, we hebben gelezen in Lonits boek van Galaxy Park, we hebben Monopoly gespeeld (mama zei dat ik zeurde maar ik kan er ook niet aan doen dat als ik dubbel gooi en ik tussenin op haar grond met 3 huizen sta ik rapper ben dan haar en dus nogmaals gooi hé... - het heeft me wel 800 euro gespaard!), Lego Friends gemaakt en ze heeft me ook leren cijferen!
Uit de briefjes van mijn klasgenootjes kon ik opmaken dat meester Bart hen al leerde cijferen.
Ik had niet veel zin in veel oefeningen maar begrijp wel al de basis: ik kan optellen met hondertallen boven en onder 'cijfer 10' en ik kan al aftrekken onder cijfer 10. Mama zegt dat ik morgen nog enkele oefeningen krijg. Mijn mama en papa willen dat ik een beetje mee blij met het schoolwerk. Anders zou het zonde zijn, ik was net zo opgeschoten met mijn logopedie met Nathalie (mijn mama's nicht).
Morgenochtend zal mama met mijn in mijn bundel werken van WO: 'eerst water, de rest komt later'. Ik denk dat ik er al veel van ken, want tenslotte heb ik mijn diploma bij het Jeugd Rode Kruis behaald in het 1e leerjaar!
Deze namiddag kwamen er wel 7 dokters in de kamer, was me dat schrikken. Gelukkig was het goed nieuws. Alles gaat goed met mij: ik kan goed eten, ik kan zelf naar het toilet, ik kan spelen en bovenal: ik kan boos zijn... Dit alles, en een nieuwe longfoto (waarop mijn brolbol niet gegroeid blijkt te zijn) zorgt ervoor dat de dokters vinden dat ik evengoed thuis kan herstellen.
Ik ben supercontent, mama en papa vinden het ergens wel wat dubbel: uiteraard tevreden dat we allen samen thuis kunnen zijn enkele dagen (tot aan mijn grote rapport) en bekomen van de verschrikkelijke dagen die ik moest doorstaan, anderzijds ook wel wat schrik: nu slaap ik nog met een monitor, thuis niet meer. Het zal wat wennen worden.
Het is nu half tien 's avonds en als ik gedaan heb met schrijven ga ik in mijn eigen bedje dodo doen. Er was me pizza beloofd maar omdat de dokters veel te laat waren met mijn ontslagpapieren was er geen tijd meer om deze zelf te maken. Nu, diepvriespizza: dat smaakt ook hoor na een week ziekenhuiskost! Wat ik het leukste vond aan vandaag is uiteraard het bezoekje van MIJN Lucasje daarnet. We hebben gespeeld, en honderduit verteld, ook over mijn brolbol.
Deze morgen kwamen Mieke en Ibbe op bezoek. Ik kreeg strips. Mama vond het superfijn.
Je raadt nooit wie me ook (toevallig) is komen uitwuiven: Helga! Super hé.
Voor de rest heeft mijn dag niet veel betekend hoor: ik was lastig en ambetant dat ik nog in het ziekenhuis moest blijven (dachten we toen nog) voor die domme brolbol en ik werkte het uit op iedereen. Dit gedrag was er wel al een beetje sinds vrijdag maar het is er niet op verbeterd toen ik alweer een kindje zag passeren in de gang zonder haar. Mama moet van mijn opnieuw uitleggen hoe dit komt.
In de namiddag moest ik een lesje volgen en ik had er absoluut geen zin in en dat heb ik daar ook laten merken. Ik deed alsof ik nog niet kon rekenen tot 100 terwijl we al leren tot 1000...! Daarna mocht ik gelukkig even naar de spelnamiddag: ik mocht daar een monster tekenen: ik tekende Exo 6. (voor de leken onder ons: dat is een personage van Galaxy Park: mijn favoriete TV-serie). Ik denk niet dat ik dat moet uitleggen? Iedereen kent dat? Alleen tante Ki niet: die vroeg me zondag (bij mijn opname) wat dat was en ik legde het haar uit: dat is een park en het noemt Galaxy! Ook bij die spelactiviteiten was er een kindje zonder haar, het was zo oud als Daantje ongeveer. Ik moet het toch ook nog een keer aan papa vragen waarom hij geen haar heeft. Uiteindelijk zegt hij hetzelfde als mama dus het zal echt wel zo zijn dat dat is van de medicatie die gegeven wordt bij een stoute bol en niet omdat zijn mama en papa graag een kaal hoofd zien. Want eerst snapte ik dat niet: dat is toch niet mooi: een kaal hoofd? Maar ja, ze kiezen dat dus niet zelf!
Joren begrijpt dat ook niet zo goed. Als ik vertel dat als het een brave brolbol is ik moet geopereerd worden en als het een stoute brolbol is dat ik dan eerst medicatie moet krijgen dan denkt hij: 'ik zou liever medicatie hebben hoor: een pilletje en gedaan!'
Mama en papa blijven schrikken van de impact mijn brolbol heeft op iedereen. De knuffels en tranen, de mails en sms'en, de tekeningen, briefjes en kaartjes, de lezers/reacties op mijn blog, facebook,... Ze hadden dit de mensen willen sparen, maar al de warme reacties doen hen zoveel deugd! Dank je wel allemaal, om mijn ouders zo te steunen en voor jullie lieve woorden voor mezelf.
Slaap zacht, en laat die kaarsjes maar verder branden of die vingers en die tenen kruisen...
Vanavond zal het 1 week zijn dat ik in het ziekenhuis lig. Hoe traag de dagen hier ook slijten, uiteindelijk is er toch al een week voorbij.
Mama had vanmorgen Joren mee, samen met zijn huiswerk en een pak brieven voor mij. Elk klasgenootje schreef me een briefje: dat vind ik echt wel supertof!
Terwijl Joren van mama zijn huiswerk moet verbeteren, moet mama van papa haar blog verbeteren... Blijkbaar schreef ze 3 dt - fouten... Mama schiet in de lach uit schaamte, maar ja, de vermoeidheid niet waar...
De reacties stromen binnen van vrienden, familie, buren, kennissen,... Papa en mama voelen zich énorm gesteund hierdoor en weten niet hoe ze iedereen kunnen bedanken.
Papa is nu even zijn zinnen gaan verzetten, hij gaat een voetbalmatchke spelen. Joren mag mee. Vanavond komen ze dan terug en brengen ze ukkie (= Daan) mee. Daantje is nu bij Nico en Olivia om te spelen met Yentl, Yara en Yelena. Hij kwam wat onwennig toe maar de open hartelijkheid van Yara heeft zijn schrik meteen overwonnen: spelen maar! Wat zijn kinderen toch kneedbaar, denkt mama.
Daarnet kregen mama en papa de slappe lach. Ik wou een cadeautje openknippen en knipte 1 van mijn kabeltjes door van de monitor. Ik was wel bang. De verpleegster vond het niet erg, ik krijg vanavond nieuwe kabeltjes en ik mag vandaag zonder kabeltjes de dag doorbrengen! Op mijn vraag of ik dan nog kabeltjes mag knippen reageerde ze minder enthousiast...
Vandaag kreeg ik veel bezoek. Nooit veel tegelijk, wat me wel de nodige rust geeft, maar wel mooi op elkaar volgend, ik heb me niet verveeld.
Tante Chris en Ingeborg kwamen langs en brachten strips mee. Mama had een goede babbel met haar tante, zij is huisarts. Ze heeft de foto van 2j geleden bekeken samen met de verpleegsters op de dienst en zij ziet er goed oog in dat het een brave brolbol is.
Ook nonkel Hans en Tante 'Tasj kwamen langs. Tante bracht Mikado stokjes mee (koekjes). Daarna kwam tante Manu nog eens langs.
Toen kwamen Andy en Helena. Dat is mama's beste vriendinnetje, al van in de secundaire school. Het heeft haar deugd gedaan goed met hen te kunnen praten. Ook van hen kreeg ik strips om in te kijken.
En dan zijn tante Jacinta en Hannah nog eens geweest en 's avonds nonkel Philip en nonkel David. Zij hadden de doosjes mee waar mama om vroeg om al mijn Lego Friends in te bewaren die ik hier intussen kreeg. Ik ben blij want nu kan ik mijn kamer terug een beetje schikken zoals ik het wil.
Papa kwam me bezoeken samen met mijn broeders na de voetbal. Papa zijn ploeg heeft de wedstrijd gewonnen maar papa heeft wel 1 of 2 goals gemist denk ik dat hij zei. Ik was blij om na een ganse week wachten Daantje nog eens te zien. Maar Daan had vooral oog voor mijn kamer. De vele knopjes (vooral de rode spreken hem aan...), de schuifdeur van mijn badkamer (open toe open toe open toe ....) en de deur van de gang (waar hij met zijn snoet tegen het vensterraam plakt).
Mijn Lucasje heeft gebeld! Ik was blij hem te horen ook al waren we beiden een beetje onwennig. Ik vertel hem over zijn foto die hier staat en hij vraagt wat ik vond van zijn tekening met cadeautje. Terwijl ons mama's nog wat napraten maak ik snel een geheime tekening/brief voor hem die ik in een gesloten omslag laat bezorgen door mijn papa in hun brievenbus. Het moet zo want ik wil niet dat iemand dit ziet (Joren of iemand anders op school).
Mama en ik hangen alle tekeningen, kaartjes en brieven op die ik intussen kreeg. Ik vertel haar hoe jammer ik het vind dat er geen kindjes mogen op bezoek komen. Mama legt me uit dat dit is omdat er hier veel zieke kindjes liggen en dat ze niet nog zieker mogen worden van de microben die 'kleine' kindjes hoe dan ook meedragen. Ze vertelt over haar klasgenoot van vroeger, toen zij bij meester Bart zat lag Wouter lang in het ziekenhuis en mocht hij ook geen bezoek ontvangen. Ik vraag haar of hij nu dood is. Mama schrikt en vraagt of ik misschien denk dat ik ga doodgaan. Ik zeg dat ik gewoon wil weten of die jongen dood is. Mama zegt van niet, hij is nu, denkt ze, getrouwd en heeft een kindje. Mama kijkt bezorgd naar me en ik vraag dan wie er dood is van haar klas want er was toch een jongen dood? Die jongen die we soms gaan bezoeken op het kerkhofje als we naar opa sterretje gaan? Mama legt me uit dat dat een andere jongen is, Pascal. Hij is gestorven door een verkeersongeval.
Mama werd deze avond ook nog opgebeld door Mieke. Er was een goeie babbel. Ze moest me vele groetjes en knuffels doorgeven van dus Mieke en Jan. Mama legt me uit dat dit heel goede vrienden zijn, ook al zien ze elkaar niet zoveel. Mama zegt dat zij 3 jongens hebben en dat Mieke en Jan papa en mama goed begrijpen omdat hun oudste kindje Ibbe, die is zo oud als mijn neef Maxim, ook al veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Ik vind dat jammer. Ik heb heel veel vragen totdat ik het begrijp. Ik vraag aan mama wat ze het liefste zou hebben: anders zijn of dood zijn. Alweer kijkt mama me aan met rare ogen. Ik stel nochtans maar een gewone vraag vind ik. Mama zegt dat dood zijn het allerergste is en dat iedereen je dan mist. Als je anders bent, dan is het te zien in welke mate, maar dan kan je altijd nog proberen genieten van iets, of anderen van jou. Ze zegt dat het heel moeilijk is om uit te leggen maar ik zeg dat ik het begrijp. Ik geef het voorbeeld dat juf Brigitte vertelde in de klas van een jongen in een rolstoel. Dat hij werd uitgelachen en dat hij daarop een basketbal nam en van heel veraf een doelpunt scoorde, en dat die jongens die met hem lachten toen direct stil waren. Mama zegt: zo is het inderdaad. Niet omdat je anders bent dat ze met u mogen lachen. Het zijn zij die lachen die de dommeriken zijn en niet de persoon die anders is want die kan er niet aan doen. En niet omdat je een beetje anders bent dat je niets meer kan!
Mama maakt een diepe zucht. Ze vreest dat ik toch al met veel andere dingen bezig ben, dingen waar ik me beter nog geen zorgen over maak. Ze vindt het wel goed dat ik ze vertel en beseft dat dit voor hetzelfde geld gewoon toeval kan zijn dat ik deze vragen stel.
Vanmorgen was mijn mama trots op mij. Ik had een goede nacht, heb goed geslapen en ook deze morgenvroeg, na mijn eerste toiletbezoek zag ik het zitten om terug mijn oogjes toe te doen. Normaal moet mama daar hemel en aarde voor bewegen… Ik val snel terug in snurkland totdat rond 9u de poetsvrouw binnenstormt “ik kom eens kijken of jullie nog slapen want het is hier nog zo donker!” “Dûh”, denkt mama, daaróm is het dus nog donker… en ze antwoordt “Jaja, sssttt, Lena slaapt nog”. En dan weer haar klokkestem “neenee kijk maar ze ligt met haar ogen open”... Kan moeilijk anders! Mama fezelt tegen mij dat het een onnozele trien is en ik moet lachen: “ ’t is zo…!”
Kort daarna komt de verpleegster binnen stimuleert me om wat te eten, en begint mijn boterhammen te smeren met mijn broodmes en met mama’s glutenvrij gehakt. Ik wil het haar nog uitleggen maar dat had niet zoveel zin.
Mama heeft me in bad geholpen en mijn haren gewassen. Ik zeg haar van niet maar uiteindelijk doet het toch wel deugd na al die dagen.
De dokter komt langs en omdat ik deze morgen zo goed heb gegeten (3 boterhammen met (mama’s ) gehakt en zo’n hespenworstje van bij Nic) zal mijn laatste infuus er waarschijnlijk uitmogen.
De verpleegster komt dan een heparineslotje steken (ze spuit wat medicatie in het infuus terwijl mijn cathetertje nog wat blijft zitten, moest het zijn dat ik toch weer infuus nodig heb, dan moeten ze mij niet alweer een prik geven) en het infuus en lange kabels verwijderen. Intussen, na al die dagen ben ik wel wat kleinzerig geworden (je zou voor minder) en ik meld herhaaldelijk mijn ‘aauws’ tot ze met haar ogen begint te dragen. “Beneden hadden ze daar wonderdoekjes voor”. Uiteindelijk lukt het haar met de hulp van haar collega en dan krijg ik toch nog een zwachtelspalkje om waar ze wel nog een leuk figuurtje op tekent.
Tegen de middag komt ze terug met mijn plateautje met eten en als ik zeg dat het eten hier vies is draait ze alweer met haar ogen. Mama en papa zeggen alweer dat ik moet beleefd blijven maar vinden wel zelf ook dat het eten niet te vr…eten is. Zo kan ik het ook! Het is wel vreemd. Beneden vonden ze mij een toffe en kwamen ze veel naar mij kijken. Hier zie ik de verpleegsters amper en draaien ze met hun ogen als ze binnenkomen én als ze buitengaan. Misschien ligt het ook wel een beetje aan mijn felle tong maar mama legt uit dat ze beneden meer komen kijken omdat de kindjes daar zieker zijn. Kan allemaal goed zijn maar het kindje dat ik gisteren zag, zonder zijn haar, dat ziet er toch ook wel ziek uit. Gaat dat bij mij ook zo zijn…? Hoe komt dat…? Dus als mijn brolbol een stoute bobbel is dan moet ik ook van die medicatie waar mijn haar van uit valt…? Komt mijn haar dan teurg…? Wanneer…? Bweukes, dan mag niemand mij zo zien hoor!
Papa stelt een spelletje Rummikub voor maar ik kijk liever TV, dus offerde mama zich maar op, dit was nadat ze papa’s voeten masseerde omdat ze aan die van mij niet mocht prutsen.
Na een kort middagdutje kreeg ik bezoek van mijn beste vriendinnetje Lonit, samen met haar zus en haar mama. Ik krijg alweer een cadeau: Lego Friends, een boek van Galaxy Park én een ontwerpboek van paarden. Lonit is superweg de beste! Na even wat onwennig kijken naar elkaar beginnen we te kleuren en te tetteren.
Dan komen koeke Wim (nonkel), tante Anja, Elien en Ruben naar me kijken. Ik begin het normaal te vinden dat ik terug een cadeautje krijg (joepie, Lego Friends!). Nu ik me beter voel en al deze cadeautjes zie is het hier nog zooo slecht niet hoor. Van Elien kreeg ik een zelfgemaakt poppetje: heel lief! Ik laat aan Ruben zien wat mijn bed allemaal kan.
Daar zijn oma, nonkel Peter, tante Ki, Jensen en Jonas. Eindelijk Jensen! Ik heb je al een hele week nodig want je MOET mijn Rubik’s kubus terug maken. Jensen kan dat namelijk in enkele seconden. “Kijk”, zegt hij. “Je begint zo en dan ja… zo en zo en dan dit en voila!” Euch… Kan je dat nog eens herhalen want in 1 beweging geef jij 3 verschillende draaien! Ongelofelijk! Cool…
De verpleegster komt melden dat het niet de bedoeling is dat er zoveel volk op de kamer is en dat kinderen onder de 14 jaar niet binnen mogen wegens infectiegevaar voor de andere kindjes die medicatie krijgen. Ze dacht dat wij dit al wisten… Ik vind het heel jammer want ik was nu zo blij dat ik op een gewone kamer lag, want dan ging mijn Lucasje op bezoek komen… Mama moet hem dus afbellen nu. Hoe zal hij reageren…?
Ik besluit van nog een filmpje te kijken en mama prepareert zich intussen om naar huis te gaan, bij mijn broeders. Ze gaat er even mee spelen en dan komt tante Jacinta erom om bij oma te gaan slapen. Mama voelt zich enorm schuldig hierover maar ze heeft schrik dat ze het niet gaat aankunnen om er een hele avond mee samen te zijn, zeker met Daan zijn gekende streken. Hoog tijd dat mama terug een goede nacht heeft, vind ik want als ze moe loopt piekert ze veel te veel. Ze weet dat ze moet vooruit en positief denken, en zegt dat ook tegen iedereen, maar ja, blijkbaar zijn de ene 5’ niet gelijk aan de andere.
Daan was vandaag bij Nick en Lindsay en hun Lenatje. Hij heeft daar heel flink gespeeld en geslapen. Joren was op zijn beurt bij Pieter Coene vandaag, voor en tijdens en na de match. Vinkt heeft verloren tegen Aalter met 8-6.
Als mama thuis is met de boys belt ze al eens op. Ik ben blij de jongens te horen. Horen is het enige wat ik doe want praten lukt niet echt met Daan zijn ‘HAAALLLOOOO’S’ ertussen de hele tijd.
Ik ben intussen mijn bureautje wat aan het opruimen en schikken. Nu ik uit mijn bed kan vliegt mama’s brol in de kast. ’t Is hier mijn kamer! Papa en ik zijn beginnen lezen in het boek van Galaxy Park dat ik kreeg van Lonit. Papa de linkse pagina’s en ik de rechtse. Hoofdstuk 1 is al uit! Ik zal op tijd in mijn bed moeten want morgen komt Joren op bezoek in de voormiddag en ’s avonds na papa’s voetbal zie ik Daantje ook nog eens terug! Het zal dan 1 week geleden zijn.
Ik heb goed geslapen zegt papa, en heb ook minder pijn. Mijn morfinepompje wordt afgebouwd, mijn blaassonde verwijderd en ik mag vandaag ook 2 van mijn 3 infuusjes kwijt!
Ik ben heel moe, kan niet goed tegen het licht, ben ongemakkelijk en zwijg! allemaal.
Mama schrikt een beetje dat ik zo kort ben, ze had keiveel dingen bij (snoeperij) om me te tonen maar het interesseert me niet. Ze zegt, zoals elke dag 1000x dat ze mij graag ziet en vanalles, maar zeg jong! Ik weet dat ondertussen wel al hé
Ze heeft me ook verklapt, maar ik mag het niet aan papa zeggen , dat ze een beetje stout is geweest. Natuurlijk wou ze snel bij mij zijn en ze reed en reed maar op de autosnelweg. Tot ze plots zag dat ze er vér overging van wat toegelaten was. Ze schrok van zichzelf en liet zich rustig wat uitbollen. Ze vond het direct daarop heel vreemd dat alle chauffeurs voor haar begonnen te remmen. En in plaats dat ze mee inhoudt rijdt ze aan dezelfde snelheid een flitspaal voorbij Stom van haar zegt ze, zij die zo tegen wegpiraten is. Maar soit, die boete zal ze wel betalen, tenslotte ben ik het nu die telt.
Al in de voormiddag komen ze zeggen dat we mogen beginnen met pakken, dat we tussen 15u30 en 16u naar de kamer zullen verhuizen. Mama en papa gehoorzamen en verhuizen mijn spullen al naar boven en installeren de kamer zodat ik het wat naar mijn zin heb straks.
Intussen doe ik wat ik het merendeel van de dag zal doen: een dutje met mijn knuffellapje op mijn neus en mijn oortjes open
Intussen belt tante Annick papa op vanop haar werk. De pneumoloog (longdokter) en cardioloog (hartdokter) staan naast haar. Tante was mijn verhaal aan het doen en ze waren mijn bewuste foto met mijn brolbobbel (zo noem ik dat nu) aan het bekijken. Tante zei hen dat het jammer is dat ik nog niet eerder een foto had om te zien of die brolbobbel er toen ook al was. Dat zou een goed teken zijn omdat dat dat kan betekenen dat hij er al lang zit en dus braaf is, waarmee ze wil zeggen dat hij niet snel groeit. De pneumoloog begint te kijken in mijn archief en nu blijkt dat ik 2j geleden, kort na Daantjes geboorte een foto had van mijn nek. Papa en mama waren dat dus totaal vergeten! Ze kunnen zich zelfs niet meer bedenken waarom die foto was. Ze vermoeden voor mijn hoofd- en nekpijn die ik altijd heb (sinds mijn bijzonder manier van geboorte)
De pneumoloog bekeek die foto eens goed en wat blijkt nu: op die foto van mijn nek, waar ook een deeltje van mijn borstkas op staat, daar zie je die bobbel ook al! Wanneer hij de 2 fotos naast elkaar legt lijken ze zelfs even groot! Dat zou heel goed nieuws kunnen betekenen want dat zou willen zeggen dat die bobbel niet of maar heel traag groeit, en meestal zijn dat dan brave bobbels. Papa en mama weten niet waar ze het hebben van contentement en vragen aan tante om die foto mee te brengen voor onze dokter.
En dan gaat het allemaal heel rap.
Mijn grote nicht Hannah komt op bezoek met haar mama en oma Deinze. Hannah heeft snoepjes mee en oma een strip van Jommeke!
Ik begin die cadeautjes echt wel leuk te vinden Hahaha
Omdat de voorwaarde van de dokter voor mijn laatste infuus weg te krijgen is dat ik moet kunnen eten en drinken stimuleert papa mij rustig om een koekje te eten en een drankje. Ik doe mijn best maar braak kort daarna mijn bed vol.
Gelukkig wordt ik snel geholpen door iedereen in de kamer.
Ik vermoed dat dit alles op Hannah een fameuze indruk zal achtergelaten hebben.
Kort daarna zijn ook opa en oma en tante Ki (Daantje noemt tante Annick: Ki) daar. Maar er mag niet veel bezoek tegelijk op de kamer dus moeten ze beetje afspreken en wisselen.
Mama neemt tante Ki onmiddellijk mee naar dokter Eveline die ook tevreden is met deze wending. Maar opnieuw, dit is nog altijd geen zekerheid We weten het wel , maar toch .
Maar intussen gaat ook de verhuis door van PICU naar onco en staat de hele bende te wachten op de gang waar intussen ook tante Manu zich heeft bijgevoegd.
Goed en wel op de kamer met al mijn bezoek binnen (wat eigenlijk niet mag zoveel tegelijk) stuur ik ze weer buiten want ik moet plassen. De verpleegkundige die nu aan mijn kamer is toegewezen is een man. Ik wil niet dat hij mij helpt op de pot en doe kortaf. Papa zegt dat ik moet beleefd blijven.
Ik weet dat hij gelijk heeft maar ik kan er ook even niet aan doen dat ik streken heb die ik moet uitwerken, tenslotte heb ik wel veel meegemaakt de voorbije dagen. Papa en mama komen daar in maar blijven bij hun standpunt dat ik beleefd moet blijven en het niet op Pol moet uitwerken.
Mijn bezoekers gaan snel terug naar huis. Ik denk dat het ook voor hen wat veel is allemaal. Van mij moesten ze niet persé weg, alhoewel het handig is nu ik een DVD van The Lion King mag lenen van de dienst. Ik kan er niet snel genoeg naar kijken.
Een nieuwe dokter komt langs (en even later nog eens een nieuwe: mijn mama legt me uit dat dat is omdat dat hier een ziekenhuis is waar de dokters komen studeren en ze dus met zoveel zijn) en hij vertelt ons dat de uitslag van de beenmergpunctie goed is. Ook weer goed nieuws. Maar het blijft wachten tot woensdag!
Het wordt ons vandaag ook duidelijker waarom er zon vaart is achter gezet zondag: de dokters waren er van overtuigd dat het een zeer agressieve en snelgroeiende tumor was die kon duwen op mijn hart of luchtpijp waardoor ik terug zou kunnen flauwvallen, of zelfs erger
Gelukkig hadden we intussen die CDrom
Hierin gaan we geloven en hiermee zullen we ons sterk houden tot woensdag!!
Rond 18u gaat papa naar huis, om de broertjes die alweer bij tante Ki mochten wachten op hem. We krijgen ontzettend veel hulp aangeboden om mijn broers op te vangen, en ook voor tal van andere dingen, maar het is wel handig dat er in de week wat structuur is en ze dus een beetje door dezelfde(n) worden opgevangen.
Als mijn film uit is hebben mama en ik wat getekend en gekleurd in mijn nieuwe modelboek. Ze heeft ook mijn benen en voeten gemasseerd (maar ze moet wel van mijn tenen blijven vind ik). Intussen hebben we wat gebabbeld over de dienst hier en het wachten op woensdag. Ik begrijp het allemaal maar als mijn mama begint over de bol die er zal uit moeten (hoe dan ook) en ik de vraag stel hoe dat dan gebeurt dan wil ik het eigenlijk niet horen. We spelen dan maar wat met Lego Friends (tijdens Familie) en daarna nog wat Rummikub en dan bedtijd!
s Nachts moet ik wel nog aan de monitor.
Mama stopt me in en ik vraag me nog af waarom Cobe eigenlijk moest overgeven maandag in de klas (meester schreef in een brief dat hij op zijn bank spuwde en ook op die van Joran en op de stoel van Julie). Mama lacht omdat ik me daar nu zorgen om maak en zegt dat we het zeker eens zullen vragen.
We sturen nog een berichtje naar papa met zachte nacht wensen en ik val met een glimlach in slaap als mama het antwoordje voorleest dat Joren nog 3 krijgt eer hij moet slapen en dat ons mormel (= Daan) al in dromenland ligt.
Vandaag bestond onze dag uit wachten, pfft Daantje zou zeggen man man man.
Ik krijg mijn laatste onderzoek vandaag, mama was me alvast beginnen wassen want ik vind dat ze dat beter kan dan de verpleegster Mama lacht stilletjes. Toch iets dat ze nog goed kan doen voor mij denkt ze. Maar ze kan ertegen want ze zegt dat ik zo prikkelbaar ben omdat ik zoveel te verduren kreeg de laatste week. Ik moet het wel niet te ver drijven, de dokter uitkafferen omdat ze voor de TV staat mag vb. niet heb ik net ondervonden
Nochtans , ze dragen hier goed zorg hoor voor ons de grote hoop dokters en verpleegsters die hier zijn. Monika, Helga, Mike en Dr. Evelyne zullen me nog lang bijblijven. Die mensen leveren hier super werk vindt mijn mama, je moet het maar doen, zegt ze hen vaak. Mama weet dat ik nog niet besef op wat voor een zware dienst ik eigenlijk lig, ze verzweeg me ook dat ze maandagnacht het lawaai hoorde van mijn buurtje op de dienst die is overleden
Terwijl de verpleegster mama nog komt helpen om me te wassen met al mijn kabeltjes (dat doet wel zeer ze als je daar aan komt bij het wassen!) bellen ze al van het onderzoek dat ze me mogen brengen. Direct alle hens aan dek want wachten doen ze daar natuurlijk niet graag en ik was nog niet klaar. Holder de bolder dus met het mobiel vervoer (dat is een elektrisch karretje dat mijn bed duwt) een half uur stappen door de kelders van UZG. Alweer bereiden ze mij vooraf voor met de monitor, al mijn infusen en zakjes, de REA-koffer. Het is niet de eerste keer dat mijn mama dit ziet maar toch blijft ze het indrukwekkend vinden, deze procedure. Ik ik krijg begeleiding van mijn verpleegster alsook de hoofdverpleger en de logistieke assistent. Dat is de moeite hé! Mijn mama holt achter.
Ik ben blij dat ik in prinses Elisabeth lig, want de afdeling waar ik nu terecht kom voor het onderzoek is superoud, beetje griezelig zelfs.
Als we daar aankomen moeten we even wachten. Dat even duurt lang De hoofdverpleger en de verpleegster beginnen zich boos te maken.
Intussen kom ik zot van de jeuk en commandeer en dirigeer ik mijn moeder waar ze mij moet krabben: hoger, nee das te veel, lager, beetje links, Mama houdt het geduldig vol, deze bijwerking van morfine is zeer vervelend.
Uiteindelijk, na anderhalf uur wachten in de gang (en na heel wat gediscussieer van de hoofdverpleger met de verantwoordelijke verpleegkundige daar) beslist de dokter (boos op haar verpleegkundige) daar dat het genoeg is geweest en ik mag voor gaan.
Ik word door 4 verpleegkundigen op de tafel gedragen. Gelukkig, want zelf kan ik me niet verbedden met al mijn kabeltjes enzo. Eens ik op de tafel ligt wordt het voor mama teveel, ze zegt dat ze eens naar het toilet gaat. Ik zie gelukkig niet dat ze keihard aan het wenen is uit angst voor de resultaten, uit verdriet voor wat ik allemaal moet doorstaan. Een verpleegster babbelt er haar door en mama komt terug zonder tranen, zodat ik niet opmerk dat ze het moeilijk heeft, ze houdt zich sterk voor mij.
Terwijl ze weg was is Helga, mijn verpleegster van boven me aan het voorlezen zodat ik rustig blijf liggen want ik mag me alweer niet veroeren tijdens het onderzoek, en ze zeggen dat dit een uur gaat duren. En dat met al die jeuk! Ik ben superflink, ik ben dan ook al een groot meisje en het uur passeert traag maar goed. Toen we denken dat het bijna voorbij was zei de verpleger van het onderzoek dat het nog eens zo lang ging duren zodat ze alles goed kunnen bestuderen. Ik word kwaad, de verpleegster zo mogelijk nog kwader (wat een communicatie) en mijn mama stort in. Ze is ervan overtuigd dat er vanalles te zien is die er niet hoort en dat het daarom is. Ze moet echt moed ingesproken worden dat dit standaard is en dus niet omdat het niet goed gaat met mij.
Uiteindelijk zijn we, terug na een half uur stappen door de kelders, terug op de kamer om 13u. Mijn verpleegster in alle staten: ze hadden daar gezegd 1 uurtje, awel ze hebben gelijk: het is 1u! (we zijn vertrokken op de PICU om 8u45..) Ze heeft gelijk, ze mag haar eens boos maken van mij, uiteindelijk laat ze haar dienst een hele voormiddag achter voor mij en mijn mama.
Intussen is papa daar met mijn broer Joren. Ondanks hij goed werd voorbereidt schrikt hij toch van wat en hoe hij mij ziet. Hij is zelfs bang om me een kusje te geven. Hij wil wel al mijn kabels zien maar hij mag niet van mij, nè!
Hij heeft een map mee met huiswerk (maar geen haar op mijn hoofd die daar zal aan denken om dit vandaag te bekijken ze meester Bart!) en een kaartje van juf Brigitte met alle namen op van Jorens klas. Leuk!
Ook enkele tantes komen op bezoek. Alweer met cadeautjes uiteraard, en het moet gezegd: van alles dat ik al kreeg is er nog geen enkele miskoop bij! Van tante Natasja en tante Jessica kreeg ik de paardencamper van Lego Friends en tante Manuella kreeg ik een kwee-nie-hoe-toffe beer: een schaap van Quax: ik noem hem Wolly.
Mama en papa hebben het moeilijk met het wachten. Ze hopen snel de dokter(s) te zien met de voorlopige uitslag van de MIGBscan vandaag. Uiteindelijk weten ze dat het maar een eerste zicht is, dat de scan zelf nog goed moet uitgelezen worden, maar toch, moesten ze al enige geruststelling krijgen van deze heel belangrijke scan vandaag
Het is een scan waarvoor ik gisteren die speciale stof ingespoten kreeg. Als die bol een stoute bol is (van een bepaalde soort, de soort waar de prof hier aan denkt: ene die echt wel héél stout is) en als er nog van die bollen zouden zijn in mijn lichaam dan kan je dat met die scan goed zien. Is gelijk dat je met een fluohesje in het donker rijdt.
Als er dus iets oplicht is dat geen goed nieuws want dan is de bol zoooo stout dat hij zelfs moeilijk weg zal gaan. Net dat maakt mama en papa zo bang.
Om 16u45 komen de dokters (5 stuks) langs met het geruststellende nieuws dat er geen fluobollen te zien zijn. Mama en papa weten niet waar ze het hebben maar alweer zet de prof hen op hun plaats. De kans wordt alweer kleiner maar ze bestaat nog wel degelijk. Het blijft wachten op de uitslag van mijn biopsie. Het kan nog steeds iets anders kwaadaardig zijn De moed zakt mijn ouders in de schoenen en slikkend vragen ze hoe lang nog eer ze meer weten.
Het wordt wachten tot woensdag .6 lange en bange dagen wachten
Intussen moet ik ook verhuizen naar het vijfde verdiep.
Mama en papa stellen meteen weer veel bezorgde vragen. Het vijfde verdiep Dat is toch oncologie??? Is het dan toch slecht?
Met man en macht moeten ze overtuigd worden dat élke massa op oncologie komt. Of die massa of gezwel nu goedaardig is of kwaadaardig.
Mama heeft schrik voor de confrontatie met de échte onco-kindjes.
Ze vertelt me niet dat dat gaat om kindjes met kanker die door de medicatie die ze krijgen hun haar verliezen. Dit moet ik (nog) niet horen, vinden ze
Na een tijdje komt mijn dokter van de dienst terug, Eveline. Ze stelt mama en papa wat gerust. Een troostend woordje blijkt te helpen. Maar mama en papa weten nog niet hoe ze deze dagen moeten doorkomen. Hoe doe je zoiets ?
Papa zegt dat hij vannacht bij me zal blijven, dat mama beetje slaap moet inhalen. Ik heb liever dat ze alle twee bij mij blijven, maar ik vind het ok.
Mijn thoraxdrain mag eruit! De chirurg komt tussen 17u en 17u30 zegt de dokter. Tante Manu stond wel te wachten om mijn mama naar huis te brengen (ze durfde zelf niet te rijden) maar ik had liever dat mama bij mij bleef tijdens dat ze dat ding eruit doen want ik ben bang. Ze vinden het ok, want het duurt toch niet lang meer.
Na eventjes wachten om 20u komt de chirurg We begrijpen haar uitleg wel maar het was wat vervelend hé. Zeker als die ene verpleegster zegt dat het voor haar dienstregeling ook ambetant is. Mama knikt bevestigend want ze denkt aan de praktische zaken voor de andere kindjes etc. maar in feite had ze het over haar pauze zei ze. Tante Manu en mama wisselden een veelbetekende blik uit Best dat we ons kunnen optrekken en Helga en Monika
De vele plakkers die de drain helpen op hun plaats houden gingen er goed af. Die verpleegster had daar wonderdoekjes voor. Maar toen de chirurg het draadje wilde losknippen deed dat wel keiveel pijn want telkens de drain beweegt tussen mijn ribben doet dat zeer ze! Ik vroeg dan om even te wachten zodat ik kon bekomen maar ze hadden er geen oren naar. Ze trokken die drain er zo uit! Ik wil dat nooit meer meemaken. Ik heb keihard geroepen en gehuild. Mama stond dicht bij mij om me snel te troosten. Papa wist vooraf dat dit pijn ging doen en stond er hulpeloos en verdrietig bij.
Na nog wat extra pijnstilling kon ik wat bekomen en liet ik mama naar huis gaan, ook al was dit voor iedereen heel moeilijk.
Met mijn papa begon ik gezellig en volop plannen te maken:
Als ik naar huis mag zal ik een cadeau mogen kiezen van mijn ouders en mijn broers. Ik kies voor een sterrenkijker en ik wil zo lang mogelijk opblijven, tot hij is geïnstalleerd, en we eten zelfgemaakte pizza!
(lol) "Laughing"){kind=icon}
 "Shocked"){kind=icon}
). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel!  "Confused"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
Maar ze heeft gelijk... Na wat gek doen kunnen we eerlijk spelen. Joren moet tussendoor wel eens naar buiten gaan shotten om rustig te worden want er is echt geen huis mee te houden. "Wink"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
Ook bij die spelactiviteiten was er een kindje zonder haar, het was zo oud als Daantje ongeveer. Ik moet het toch ook nog een keer aan papa vragen waarom hij geen haar heeft. Uiteindelijk zegt hij hetzelfde als mama dus het zal echt wel zo zijn dat dat is van de medicatie die gegeven wordt bij een stoute bol en niet omdat zijn mama en papa graag een kaal hoofd zien. Want eerst snapte ik dat niet: dat is toch niet mooi: een kaal hoofd? Maar ja, ze kiezen dat dus niet zelf! 
){kind=link}
