De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
10-02-2014
Maandag 10 februari 2014 - beslisdag
Dames en heren, lieve kindertjes, luister even... Ik heb zopas een belangrijke beslissing genomen...
Daar ik al ben overdonderd van de vele (fantastische) geschenken, en daar ik niet wens te verhuizen naar een kasteel, en daar ik ook geen verwend nest wil worden, heb ik samen met papa en mama beslist dat we een 'cadeau-stop' inlassen. Voor mijzelf geen geschenken meer!
Maar voor iemand die me toch nog had willen verrassen... je kan me een groot plezier doen met iets anders...: ik wil centjes schenken aan een goed doel! Wie spaart met me mee...?
Mama en papa zeiden het al vele keren: het ganse team die ons (mezelf, maar ook mijn oudjes, en mijn broertjes) zo schitterend heeft begeleid tijdens mijn eerste opname: het is onvoorstelbaar! Voor sommigen is dit uiteraard hun boterham die ze verdienen (maar dan nog is de manier waarop een groot verschil) maar anderen doen dit gratis en onbaatzuchtig. Voor hen wil ik mijn steentje bijdragen, want nu hebben we zelf ondervonden hoe nodig deze mensen allemaal zijn! Zonder hen was mijn ziekenhuisopname helemaal anders verlopen.
Zonder verpleegsters als Helga en Monika (ik noem er nu maar een paar maar er zijn er zeker nog...!), zonder die oma's die knuffels en dekens breien, zonder de Cliniclowns, zonder speelgoed op de diensten,... Stel je het eens voor: hoe saai!
Dus: ik heb een compromis:
--> mijn dubbele cadeautjes: strips, etc... of cadeautjes die ik ben ontgroeid of knuffels of 'brolletjes' of 'klein gerief' of sponsormateriaal of...: deze verdeel ik over de dienst IZP en oncologie. Dan kunnen kindjes daar zich amuseren met de spullen die ik toch dubbel heb. En kunnen de kindjes die flink waren bij een onderzoek ook iets kiezen uit de grabbelbox.
--> mensen die me toch een cadeautje willen geven (en/of mensen die het goede doel willen helpen): die mogen dus centjes geven en die bezorg ik dan: voor de helft aan de Cliniclowns en de andere helft geef ik aan de oma's die breien voor de kindjes in het ziekenhuis!
--> kindjes die thuis speelgoed en/of spulletjes hebben waar niet meer mee gespeeld wordt en die kindjes in het ziekenhuis nuttig kunnen gebruiken: alles welkom: ik bezorg het aan de dienst IZP en oncologie.
Helpen jullie me mee? Dit vind ik heel fijn! Dank je wel!
Mama zal morgen met mij een 'spaarpot' knutselen.
Vandaag mocht ik mee om Joren naar school (beetje onverwacht). Ik kreeg heel veel aandacht en vond dat wel fijn: iedereen wou weten hoe het met me was! Oh... juist... mama heeft van mij die foto moeten verwijderen van mijn 'date' met Lucas: de mensen hebben daar geen zaken mee! En iedereen spreekt er me over aan en ik wil dit niet.. (gelukkig heb ik die foto wel op mijn kamer nog staan)
Na school zijn we naar Poeke Bos gaan wandelen, Tante Ki en Jonas gingen ook mee: het deed deugd in het mooie weer wat te stappen (naast het bospad uiteraard). Onze botten waren goed vuil!
Vandaag kreeg ik bezoek van Christine, tante 'Secca kwam ook langs blijkbaar (maar we waren er dus niet...) en nu is nonkel Peter hier, hij is aan het Duvelen met papa, ik ga je dus laten, dan kan ik hen wat in de gaten houden... (hihihi)
Vandaag ging ik met mama (toen ze uitgeslapen was...) naar zee bij Mammy (dat is mama's oma die deze zomer 90 jaar wordt!). We vertrokken bij vrij mooi weer ook al zag de voorspelling op het internet er maar magertjes uit. We dachten eens goed uit te waaien... Ewel: uitgewaaid: dat zijn we! Onze auto stond dichtbij het appartement van Mammy en toch waren we blij dat we er waren, om binnen te schuilen. Mama en Mammy maakten samen wat eten klaar tijdens het aperitieven (allez ja, Mammy (hihihi) dat was gene vette hé....) en intussen maakte ik een tekening van de boot op zee die ik kon zien.
Na het eten hebben we nog samen wat gepraat en moest ik ook nog 2 rekenblaadjes maken van mama. Intussen toonde mama aan Mammy hoe ze mijn blog kon terugvinden. Da's een straffe madam hé dat zij dat nog allemaal kan! Misschien leest ze nu ook mee? "Hé hallo, dag Mammy!!!"
Ondanks mama keiveel zin had om met mij nog eens de dijk af te dweilen (verse zeelucht) zag ze door het vensterraam dat dit niet veel nut had. Wind, regen,... Uiteindelijk keerden we dan maar huiswaarts zodat we net (niet) op tijd waren voor school (Joren). We waaiden bijna weg op weg naar de auto!
Net toen we thuiskwamen reed ook Lonit op met haar mama. Ze mocht even komen spelen (ze had Joren mee ). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel!
Oma kwam nog eens op bezoek, ahja en deze voormiddag kwam opa nog eens naar mij kijken. (mama vond dat het nog ochtend was toen..: ze sliep nog...!)
Toen kwam ook koeke Wim en tante Anja met Elien en Ruben op bezoek.
En terwijl mama Daantje en Joren een badje gaf stond Elena met haar mama voor de deur met... een cadeautje! Terwijl de mama's wat tetterden keken wij naar E.T.: supermooi! (het was wel al wat laat eer hij gedaan was... voor mij geeft dat nu 1x niet maar ik denk dat Elena en Joren beetje moe zullen zijn morgen in de klas...?)
Intussen blijven de kaartjes, smsjes, toffe voorstellen, tekeningen,... maar toestromen.
Er rest mama nog een groot to-do-lijstje morgenochtend eer we vertrekken naar het ziekenhuis (ik moet er gelukkig maar tegen de middag zijn): badje, valiesjes hier en valiesjes daar: schema voor de jongens wanneer ze naar waar gaan, voetbalzak voor Joren, etc etc. Ik zal haar in al deze drukte maar best helpen onthouden dat Joren nog enkele zinnetjes dictee moet oefenen: want hij is vandaag niet klaargeraakt.
En dan ja... morgen terug opnamedag hé... Ik weet niet wat er morgen allemaal zal gebeuren. Zal ik al een infuusje krijgen of pas als ik slaap? Vanaf wanneer moet ik 'nuchter' zijn? Krijg ik nog kleine onderzoeken? 's Avonds zullen mama en papa de chirurg zien en hem alle vragen van mijn lijstje kunnen stellen. En dan rest ons nog een (hopelijk doch bedenkelijk) goede nachtrust eer het grote moment is aangebroken...
Ik weet dat jullie allen veel voor me zullen duimen, bidden, kaarsjes doen branden etc... Ik vraag niet liever... en... bedankt daarvoor!
Wat een hectische morgen... Ondanks iedereen vroeg genoeg wakker was (zenuwen?) ondervond mama al gauw dat ze met ons Jorentje nooit op tijd op school zou geraken. We kunnen maar voortdoen nietwaar.. Maar hij zat er wel mee in: de bel is toch nog niet gegaan hé? Mama wou meegaan met hem naar de klas maar hij zonderde zich liever wat af... Ook ik kreeg geen kusje meer, hij werd terug wat bang, maar mama zag dat hij wel aan me dacht. Samen met mama ging ik dan Daantje afzetten in de Speelboom: nogmaals de uitleg: Lena ziekenhuis. 'Ja!' Daantje oma slapen. 'Ja'. 'Dadaaaaa'.
Dan volop koffers pakken terwijl ik van een badje mocht genieten. Beetje sorteren wat waar: mama's dieetvoeding, mijn deken, kussen, knuffels, Nathalie's 'ik-verveel-me-nooit-box', wat kleren voor mezelf, mama, papa,... Valiesje voor vandaag en morgen op onco dan aparte valies voor verhuis naar PICU,...
Tante Jessica kwam op bezoek met Louise. Mama vond het wat jammer dat ze niet meer tijd had voor hen maar het was goed voortdoen. Er was wel nog eventjes tijd voor een foto met mijn nichtje! Poseren! Lachen! Het is een echt fotomodel ons Louise: ze kreeg een fotoshoot bij Sharon en de eerste beelden beloven veel goeds: ze heeft al veel likes op Sharons facebookpagina 'little wonders'!
Intussen skypte ik ook nog eens met de klas. Ze wensten me allemaal keiveel succes, ik vond dit tof, ik begrijp niet waarom mama daarom moet wenen...?
Nog snel een (nu nog lekker) hapje en dan op weg naar het UZ!
De zenuwen spanden in mijn kleine lijf: mijn buik plakt op mijn rug. Mama zegt dat dat normaal is, we houden elkaars handje vast de hele rit lang. Ik staar naar buiten intussen en wil liever niet te veel praten. Alleen aangekomen aan de parking van het UZ wil ik wel melden dat ik helemaal vanboven wil staan. Mama reed snel de banen naar boven. Zo lachen dat we deden: we werden bijna zat!
We gingen ons aanmelden op onco en daar kregen we eigenlijk de ene na de andere verrassing... Het is een bevestiging van wat mama ondervond bij mijn vorige opname, vorige week... Ze is supercontent van organisatie, opvang, begeleiding,... maar 'communicatie' loopt hier echt in het honderd... Kan misschien niet anders bij zo'n gigant van een ziekenhuis, maar toch, het is schaamtelijk jammer...
We worden naar een kamer gebracht in isolatie, omdat de andere kamers overvol zitten. Vinden we niet leuk, maar het zij zo... Aangekomen op de kamer blijkt ze nog niet gepoetst te zijn en er is ook nog geen bed. Geen probleem, zegt mama, we wachten wel. Ik kijk haar boos aan: ik wil niet wachten! We worden naar de ouderruimte gebracht. Mama stelt voor om me intussentijd in te schrijven, we worden verwezen naar K12 en daar loopt het al bij al vlot, maar ik wil naar mijn kamer! Terug boven gekomen (in isolatie moeten we telkens speciale voorzorgen nemen om de andere kindjes niet in (infectie)gevaar te brengen: ik vind dat stom en begrijp er niets van. Mama neemt mijn huiswerkmap en we zullen in de ouderkamer beetje werken zei ze. Daar worden we dan weer weggebracht met de vraag of we ver wonen, dat we anders nog wat naar huis mogen omdat het hier zo druk is en ze nu geen tijd hebben voor ons... Mama laat alles bezinken en ik weet niet waar ik het heb. Moet ik nu blij zijn of niet? Net mama deze keuze aanvaard heeft en met mij richting buiten wil wandelen worden we tegengehouden. Wij moeten blijven! Want de arts assistent komt nog langs, en de anesthesist en de chirurg en ik moet een prik krijgen en... Braaf knikkend gaan we terug naar de ouderruimte, maar eerst moet ik nog mee naar de onderzoekskamer voor mijn infuus. Ik zie het niet zitten en daarom krijg ik een Emla - plakker. Dat is een plakkertje dat beetje verdooft: doet dan niet zoveel pijn. Ik word ook (alweer - en vandaag zeker niet de laatste keer) gemeten, gewogen, etc etc...
Dan eindelijk in de ouderruimte: mama laat me werken in mijn bundel van kloklezen. Tot mama niet meer weet naar wie ze eerst moet luisteren want plots zijn ze er met meer dan 4 tegelijk voor ons: 2 diëtisten (voor mama's dieet), 3 verpleegkundigen (voor prikken van mijn infuus), de logistieke (die er haar niet aan verstaat waarom we daar zijn en niet op de kamer: dat de kamer al van deze morgen gepoetst was!) en iemand van de spelleiding (zij komt gelukkig later nog eens terug).
Voor mijn infuus probeert eerst de jongen: hij leert nog. Nadat hij 2x niet in mijn ader geraakt maar wel krassen zet op mijn arm en ik al fel boos word neemt de verpleegster het over. Maar zij doet me pijn (de band die mijn arm afknelt hangt er ook al veel te lang op) en ik trek me weg. Dit mocht blijkbaar niet want nu is mijn ader versprongen, zegt ze! Na wat boren en zoeken stoppen ze eindelijk. Ik huil en ben boos. Nu moeten ze in mijn andere arm proberen. Dit zal geen waar zijn! Ik toon wie ik ben totdat ze eigenlijk niet meer weten wat gedaan. Mama's troostende woorden helpen me niet en ze beslist naar buiten te gaan. Als ik wil dat ze terugkomt moet ik maar eerst rustig worden en dan mag ik haar roepen. Ik ga akkoord maar voordat mama binnenkomt brul ik eerst nog wat naar de witte broekpakken... Uiteindelijk laat ik toe wat ze moeten doen en zeg daarna aan mama in de ouderkamer dat het de domste verplegers zijn ooit! Mama zegt dat het niet leuk is voor mij en dat dat inderdaad veel pijn doet maar dat ik zo'n dingen niet mag zeggen...
Ik bekom bij het nasnikken met een gezelschapsspel die de spelleiding me bracht. Zij heeft ook groot nieuws. Vorige week maakte ik met papa bij hen een tekening van exo 6, wel de mensen van het kinderkankerfonds hebben mijn tekening mee (samen met nog andere) en er is een meneer die champagne maakt (champagne voor het goede doel - kinderkankerfonds) en die zoekt nu een originele tekening voor zijn flescapsules. Ik ben 1 van de uitverkorenen en ze vroegen mama's toestemming voor het gebruik van mijn 'ontwerp'! Mama wildenthousiast maar ik was daar gewoon cool over: 'en dan...'
Ik was het spel snel beu (mama kon niet tegen haar verlies, zij zei dat dat enkel was omdat ik de spelregels continue veranderde tijdens het spel) dus werkten we nog wat verder in mijn bundel kloklezen: helaas zit mijn infuus in de weg en mama beslist dat zij zal noteren/schrijven/tekenen wat ik haar zeg. Ik ga akkoord. Intussen herhaalde mama me ook 'kwart voor' en 'kwart over' en ik kreeg van haar privéles ivm '5 over' en '10 over'. Mijn bundel is al helemaal uit!
Intussen zien we hier heel veel leed op de dienst. Mama weet dat wel maar is toch helemaal van slag bij het zien van al die hele kleine kindjes met infuusjes, zonder haren,... Het raakt enorm.
En dan mogen we naar onze kamer. Veel installeren vindt mama niet nodig want morgen verhuizen we alweer. Ik mag wel van haar mijn eerste pakje uit de Nathalie-box openen. Ballonnen en een slinger! Om mijn kamer te versieren. Haha, zo grappig. Ik wil mama meteen aan het werk zetten maar hoe jammer ze het ook vind: ze zal dit nu nog niet doen... We zijn op deze kamer maar 1 dag, dan intensieve en dan terug andere kamer. Mama vindt het zonde voor 1 dag (en meer dan 1 keer gebruiken zal niet lukken) dus ik ga akkoord voor na de intensieve (want daar zal dat niet mogen denken we). Mama is trots op mij dat ik het begrijp.
Op isolatie zijn de kamers niet zo goed geïsoleerd... Het kindje naast ons (leeftijd Daantje) huilt vaak (idem gehuil als Daantje) en we horen dit goed. Mama grapt tegen papa dat ze vannacht zal opstaan voor hem met de gedachte dat het Daantje is... Op een bepaald moment komt de verpleegster binnen die het ook hoort dat hij zo weent en mama zegt dat het al een heel tijdje is, en legt me uit dat het misschien pijn heeft. De verpleegster legt uit dat het kindje alleen is en dat het daardoor zal zijn. Ik kijk mama aan: zo'n kleintje alleen? Zonder mama of papa of oma of...? Mama legt me uit dat niet iedereen altijd kan blijven door het werk of iets anders. Ik vind het maar raar. Mama ziet er ook stil uit, ik denk dat ze zelf niet gelooft wat ze me zegt? Zo triestig, mag ik er niet wat mee spelen...?
De dokter komt langs voor een onderzoekje: ze moet me goedkeuren of ik morgen mag geopereerd worden. Vanaf het moment dat ik haar zie begin ik weer onnozel en ambetant te doen. Precies of ik heb een aan- en uitknopje. Mama begrijpt niet hoe ik zo snel kan switchen van dat lieve brave meisje naar een kleine grote heksemie!
Weet je wat me terug heeft opgevrolijkt...? Er kwam hier plots een man met een beetje gekke jas: hij zei dat hij meester Steef (Coorevits) heet. Hij had een accordeon en zong leuke en gekke liedjes. Het was megagrappig want mama moest meezingen... (oeioeioei). Ik moest dan rijmen op wat hij voorzong en was bijna altijd mis, maar het was ook goed!
Uiteindelijk zong hij het lied 'Marina' van Rocco Granata!
Er komt nog een dokter langs, ene met een blauw pak. Zij zal me in slaap brengen morgen.
En dan, joepie, is papatje daar! Hij is trots op mij dat ik al huiswerk maakte en in mijn boek heb gelezen met mama. Ik mag een spelletje spelen op zijn GSM.
En dan komt er nóg een dokter, nu ene met een groen pak. Het is de dokter die me zal opereren. Een thoraco-vasculaire chirurg. Met zijn jeugdig, doch ervaren zelfvertrouwen stelt hij mama en papa een beetje meer gerust. Ik vraag waar mijn sneetje zal zijn en hij legt uit dat ze eerst proberen endoscopisch: dat is terug met die 3 gaatjes maar dat ze hoogst waarschijnlijk toch een sneetje bij gaan moeten geven van 8cm tussen mijn ribben, mijn zijkant dus. Ze zullen rekening houden, zegt hij zelf, met dat ik later borstjes zal krijgen en dat het een beetje zal wegzitten in mijn 'bikini'. Mama en papa vinden dit niet zo belangrijk maar ik wel. De dokter legt me uit dat dit niet het belangrijkste is: eerst zorgen voor de veiligheid, dan voor de 'esthetiek'. Mama en papa gaan volledig akkoord.
Ik sta als eerste op het operatieprogramma, dat maakt dat mama al om 6u30 haar wekker zal zetten om zichzelf en mij klaar te maken.
Na familie proberen mama en ik te slapen maar het is wat moeilijk, we zijn zenuwachtig. We kruipen gezellig dicht bij elkaar in mijn bed en al snel beland ik dromenland terwijl mama piekerend doch vol liefde in mijn haren blijft strelen.
Na niet veel slaap ging mama's wekker af om 6u30, stijfgelegen op haar slechte zetelbed (om 2u deze nacht vloog ze uit mijn bed, ik lag niet meer makkelijk) ging ze zich toch gaan douchen. Ik mocht nog even blijven liggen. Toen mama klaar was kwam net de verpleegster piepen, ze schrok dat ik al wakker was. Mama schrok op haar beurt dat ik ... TV aan het kijken was. Er was net nog tijd om mij te wassen en dan zou de verpleegster mij klaarmaken voor de operatie. Brr... wat ben ik zenuwachtig! We waren mooi op tijd klaar: 7u20. We legden ons nog samen, dicht bij elkaar op het bed en keken wat TV. Wat mama me niet vertelde is dat ze de minuten op de klok (net onder de TV) zag wegtikken... 7u30... ze kunnen er nu elk moment zijn!
Beetje daarna kwam de verpleegster samen met een mevrouw van de spelbegeleiding: ik mocht naar beneden. Er spookt vanalles door mijn hoofd. In de operatiezaal moesten we even wachten aan het onthaal maar al snel (net toen ik erin slaagde het bakje van de TV te vragen) mocht ik doorgevoerd worden naar operatiezaal 13. Daar mocht ik op de tafel gaan liggen, ik had het koud! Ik moest mijn T-shirt uitdoen en ze legden terug allerlei plakkertjes op mijn buik. De dokter gaf me wat uitleg en toen zei hij dat ik nu snel ging slapen. Mama hield de hele tijd mijn hand vast en ik staarde omhoog. Toen mama me nog een grote kus gaf moest ik glimlachen, en toen viel ik in slaap.
De uren die volgden zullen voor mama en papa wel héél lastig zijn geweest. Ik vermoed dat ook héél veel anderen vandaag aan mij zullen gedacht hebben, papa omschreef het als: "doe alle lichten uit boven België en ik denk dat opa sterretje boven Vinkt en omstreken veel kaarsjes zal zien".
Het wachten vulden mama en papa op door zich (alweer, het went...) bezig te houden. Krant lezen, Jommekes lezen (moet niet veel niveau hebben), de blog van gisteren proberen updaten, 'slimste mens' spelen tegen elkaar, blokken (maar daar kom je nog nerveuzer van), dommigheden vertellen, proberen slapen (no way dat dat lukt!), rondjes wandelen in de kamer,...
Het was lastig, en wat het er niet op verbeterde is dat mijn buurmannetje alweer alleen was en zo moest huilen. Mama kon er niet mee op, ze wou er zelf naar toe gaan, ook al wist ze wel dat dat niet kon, maar zo erg, dat ventje... Af en toe is ze toch eens naar de gang gegaan, het gaan melden aan de verpleging dat hij zo weent en gelukkig gingen ze hem dan telkens gaan troosten. Dit stemde mama ook weer wat rustiger.
Toen mama terugkwam op de dienst, net toen ik sliep (ik deed mijn oogjes toe om 8u20) zeiden ze daar dat ze telkens mocht vragen om eens te bellen hoe de operatie verliep. Mama wou vooral in het begin niet te veel storen (dat ze zich maar met mij bezighielden) maar om 11u vond ze toch dat ze al flink was geweest en liet ze eens bellen: alles verliep naar wens, maar toch nog 2u geduld!
Deze waren de langste en zo mogelijk nog de moeilijkste uren...
En dan plots het verlossende telefoontje: om 12u40. "De operatie is goed verlopen en Lena wordt naar PICU gebracht". Mama en papa enorm content en ze waren er rapper dan mij! Maar ik kreeg voorrang! Ik moest eerst geïnstalleerd worden en mijn oudjes moesten wachten in de wachtzaal... Hoe begripvol mama en papa hier ook voor waren, dit was er wel nog te veel aan... ze wilden bij mij zijn, mij zien, mij knuffelen en kussen, mij...
Na een lang half uur wachten mochten ze dan bij mij komen, kregen ze uitleg van mijn vele kabeltjes, en vooral het verlossende nieuws van de chirurg: volgens zijn blote oog is mijn brolbol volledig weg.
Hoe gelukkig mag je durven zijn met dit uitzonderlijk geluk...?
Ik ben door het oog van een naald gekropen, zegt mama: op 26 januari 2014 werd er een brolbol ontdekt waarvan men 5 dagen lang overtuigd was dat die super agressief en kwaadaardig was. Op 13 februari 2014, 18 dagen later, blijkt mijn brolbol goedaardig, ben ik ervan af en is de gehele operatie goed verlopen!
En dat terwijl overal rond ons op PICU en onco slechte nieuws dagelijkse kost is. Hoe draag je zoiets...? Wat is uw kracht? Hoe ga je hiermee om...?
Ik moet het gaan geloven dat ik een 'specialeke' ben...
Nu moet ik vooral herstellen, en daarna zal iedereen verwachten dat het 'life goes on' is.
Maar kan dit nog?
Als je zo diep bent gegaan, verval je achteraf dan snel terug in de routine? Of keer je het om naar gelukkig en dankbaar zijn? Of heeft alles tijd nodig om dit te plaatsen, om dit los te laten? Zal alles nog hetzelfde zijn...? Blijft de angst op herval of ebt die snel weg?
Er is een hele pak (1000 kilo) van onze schouders en ook het lood aan onze benen is plots verdwenen maar ons hart en verstand blijven precies nog verlamd.
Ik voel me er goed bij deze keer dat ik mag in slaap vallen, de vorige keer maakte me dat bang dat ik altijd wou slapen, maar mama heeft me vooraf uitgelegd dat dat normaal is en dat ik, als mijn oogjes dat willen, moet luisteren naar mijn oogjes. Ik doe dit nu heel flink. Ik heb wel pijn maar ik krijg medicatie. Ik huil niet. Ik heb alweer gigantische jeuk van die morfine maar krijg er druppeltjes voor en gelukkig zijn mama en papa ook weer stand-by voor het krabben met mijn aanwijzingen.
De verpleegster die vorige keer mompelde over haar pauze is langsgeweest en vroeg oprecht hoe het was met mij, dit vinden we allen heel lief van haar.
Ik werd geïnstalleerd door een klasgenote van tante Ki en de verpleegster die me daarna kwam verzorgen is Charlotte, een klasgenote van mijn papa!
Ik heb ook terug een hele lieve dokter, die af en toe naar mij komt kijken.
Tijdens mijn dutjes blijven mijn oortjes goed werken. Zo geef ik af en toe eens een grappige gevatte opmerking. Als de verpleegster zegt: 'slaap nog maar wat en geniet er van', dan antwoordde ik 'van wat moet ik genieten, van de pijn?' en als de verpleger mijn alarm van mijn spuitpomp (wat een hels lawaai) komt uitzetten dan zeg ik dat het een goeie is maar wel beetje vergeetachtig (hij vergat mijn belletje uit te duwen) - zo opmerkzaam ben ik dus wel in mijn slaap.
Ik denk dat ik de rest van de dag nog wel zal indutten, komt door de verdoving en de pijnpomp, ik voel dan ook minder pijn zo en moet minder hoesten (hoesten doet pijn).
Hopelijk kan ik morgen al wat wakker blijven, want... mijn oog heeft al gemerkt dat er hier een TV hangt...
Van vandaag valt er maar 1 ding te vertellen: ik heb pijn!
Ondanks de pijnstilling en de voorzichtigheid van mama en verpleegster Veerle bij mijn verzorging heb ik toch heel veel pijn. Waarom is dat nodig dat wassen? Laat mij gerust! En dan beloven ze dat het nu gedaan is en 5 minuten later zijn ze er weeral voor een longfoto te maken. Hebben ze nu nog niet genoeg foto's van mij?
Gelukkig dat Veerle ook zo lief is: ze houdt rekening met wat ik aangeef, luistert naar mij, ook al moeten dingen soms gewoon gebeuren. Mama vindt het lief dat ze ook aan haar vraagt hoe het met haar gaat. Hier in Prinses Elisabeth krijg je echt het totaalpakket: zorg voor het kind en zorg voor de mama/papa!
Deze middag toen mama ging eten was ze lang weg. Ze heeft in de ouderliving 2 andere mama's leren kennen en er een hele babbel mee gedaan. Het deed 'deugd' te horen dat de gevoelens die mama heeft dat die blijkbaar normaal zijn, erbij horen in het verhaal van een kind in het ziekenhuis, op een intensieve dienst. De herkenbaarheid in ieders verhaal is groot, en dat lucht op. Je staat niet alleen met je gevoelens. Ook al kunnen mama en papa terecht bij ontzettend veel familie, vrienden en buren, toch is het moeilijk uitleggen als je er niet hebt ingestaan... Heel vreemd te verklaren maar die herkenbaarheid en opluchting in elkaars verhaal en elkaars reactie doet wonderen.
Ook al is ieders verhaal zo diep aangrijpend en toch weer volledig anders. Mama zei dat we eigenlijk bij de 'gelukkigen' horen, of zoals papa het zegt: bij ons is er licht aan het einde van onze tunnel. Voor hen... ze zitten nog maar aan het begin, of er middenin.
En ook bij hen is de moraal van het verhaal: 'wachten - angst - vragen'!
Wachten op een diagnose. Wachten of zij zal wakker worden, of ze 'als' ze wakker wordt er iets gaat aan over houden, wachten of hij zal volledig herstellen, of hij ooit terug zal kunnen spreken.
Angst voor 'raken we hier ooit door? komen we dit nog te boven?' angst voor 'zal ik mijn kind hier toch niet moeten achterlaten voor eeuwig...' Angst voor mensen onder ogen te komen. Angst voor verlies van klasgenootjes. Angst voor wat komt.
Vragen.. Er zijn er 1001. Op vele poepkesvragen (WWWWH) zal er een antwoord volgen, op de meest prangende 'waarom' vraag is er niemand die kan antwoorden.
En ook bij hen het 'back to reality' - problem: de broertjes/zusjes thuis, terug onder de mensen komen, wat met het werk, organisatie van het huishouden, het wegslikken van sommige opmerkingen, ...
Intussen mag ik van de dokters op het gemakje iets beginnen drinken, eten,...
Het eerste ijsje gaat goed binnen en dan is het enige waar ik nog aan denk 'een roze/witte donut'! Geen ziekenhuiskost, geen boterham, geen pudding, geen bruine donut: een roze/witte!
Wanneer mijn papa dan maar braaf en gedwee het ganse UZ domein op zoek hiernaar maar gene vindt en dus Mikado koekjes meebrengt dan is mijn logische antwoord: 'ik wil een donut!'
Gelukkig weet mama dat tante Jacinta of tante Annick (ze gingen afspreken) ging langskomen en dus belt ze hen dan maar op met de vraag om aub te stoppen vooraf bij de bakker...
Het kon niet rap genoeg bezoekuur zijn! Mijn oogjes schitteren en draaien rond als ik tante (maar vooral mijn donuts) zie en al snel blijven er van de 4 donuts nog maar 3 over: ik had er ene weggetoverd via mijn mond...
Nadat tante me ook de zelfgebakken wafeltjes van oma Deinze toonde en me 2 brieven afgaf toverde ze nog een grote ballon tevoorschijn. Mooi!
Die ene brief, dat was iets speciaals: een grote dikke witte enveloppe met rode letters: 'niet openmaken voor 14 februari!'.
In de enveloppe zaten allemaal zelfgemaakte Valentijnskaarten van mijn klasgenoten. Mama opende ze 1 voor 1, toonde ze me en las ze voor. Ik kreeg er op slag 2 liefdesverklaringen bij (maar ik ben op Lucas!) en dit alles samen toverde wel een glimlach op mijn gezicht.
Aangezien de TV uitging toen tante er kwam, en ik dus niet meer hoefde te vechten tegen mijn slaap (ik kijk TV als afleiding van de pijn - dit is het enige dat ik heb en dat helpt maar met als enige nadeel dat TV dan wel belangrijker is dan mijn rust en ik dus vecht tegen mijn slaap - vielen mijn oogjes al snel dicht en dit voor een volle 2 uur en meer.
Ze zeggen allemaal dat het ergste nu achter de rug is. Ze hebben allemaal goed zeggen. Voor mij begint het nu pas! Gisteren was ik wel wat bang als we naar de operatiezaal reden maar dat was het, ik had nadien wel pijn maar ik was nog wat verdoofd en kreeg veel pijnmedicatie, ik sliep ook bijna de hele nacht door. Vandaag is die verdoving uitgewerkt, bouwen ze die pijnmedicatie veel te snel af en komen ze mij alle uren 'ambeteren' voor mijn 'parameters'. Dat zijn die lijntjes en getallen op de monitor, mijn temperatuur, hoeveel vocht er uit mijn drain komt en of dit bloederig is, hoeveel urine er uit mijn 'piskabel' komt ...
Vannacht blijft papa bij me. Mama zal blij zijn nog eens goed te kunnen slapen: de laatste 3 nachten was dit gene vette... Ze gaat de jongens afhalen bij tante Ki (waar ze eerst nog een lekker Valentijnsmenu krijgt voorgeschoteld) en dan naar huis. Ze is blij dat ze de jongens nog eens ziet. Joren mag bij haar in bed, hij is blij. Daantje vliegt in zijn eigen bed en mama hoopt dat hij vannacht niet wakker wordt...
Ik wil terug TV kijken dan maar. Maar papa maakt met mij een compromis: ik mag op de tablet en hij mag naar het nieuws kijken.
Maar ik ga rap slapen, dan is het rap ochtend en hopelijk is de pijn dan veel beter! Dat zal wel zeker?
Zaterdag 15 februari 2014 - 'ik ga naar de Efteling met de boot' - dag
Ik had, zoals verwacht een goede nacht en voelde me ook deze ochtend beter.
Tijdens de verzorging had ik niet zoveel pijn, maar papa heeft beslist van me eens niet te draaien voor mijn rug en mijn poep te wassen. 1 keer kon geen kwaad zei hij, liever zo dan al die pijn. Morgen of vanavond zien we dan wel weer.
Er volgt alweer een longfoto en die blijkt goed te zijn waardoor de dokters beslissen dat mijn drain eruit mag. Ik ben blij dat dat ding uit mijn lijf zal zijn maar helaba, ik wil dat hij blijft zitten! Vorige keer deed dat keiveel pijn!
Gelukkig houden de verpleegster en de dokter nu rekening met wat ik en mijn mama en papa zeggen en ze besluiten me 'lachgas' te geven. Ik vind het een beetje eng maar als ik de uitleg hoor zie ik het wel zitten.
We besluiten van eens te 'oefenen'.
Uiteindelijk werkt dat gas heel rap en stond achter mijn rug de dokter ook al klaar maar dat viel me allemaal niet op. Ze kunnen hier nogal toneel spelen! Terwijl ik het masker even opheb (mama houdt het vast) maakt de verpleegster de plakkers los en wat vorige keer zo'n pijn deed voel ik nu niet eens. Geestig, dat gas! Maar dan duw ik het masker weg en moeten mama en papa beetje met me vechten. Ik voel me 'raar' en vind het eng. Maar het moet blijkbaar nog even. De verpleegster zegt dat ik maar moet denken dat ik even op reis ga. Mama begint dan van die vragen te stellen waar ik volledig intrap, die deugniet, en hoewel ik wakker bleef was ik toch volledig weg!
Ze vroeg me naar waar ik ging op reis: Frankrijk? Turkije? Disneyland? Ik wou naar de Efteling!
Hoe ga je naar de Efteling? Met de auto? De bus? Nee, zeg ik, met de boot! (ik begrijp niet waarom iedereen in de lach schiet)
Wie is de kapitein op uw boot? Ikke! (alweer hilariteit)
Wie mag er allemaal mee met jou? De heeeeele familie!
En dan vraag ik me af 'elaba wat doe jij daar?' terwijl de drain eruit ging. Ik heb er helemaal niets van gevoeld! Wat een verschil met 14 dagen geleden!
De drain is eruit, een dag vroeger dan voorzien en dit is goed nieuws, de rest volgt normaal gezien ook allemaal rap weten papa en mama. Ze verwachten dat ik tegen maandag naar de kamer zal mogen.
Maar plots gaat het heel rap: ze komen zeggen dat we mogen verhuizen naar het vijfde!
De koffers worden terug gepakt (mama is het al gewoon) en dan is het wachten tot ze ons komen halen.
Maar het gaat allemaal wat rap. Terwijl oma en opa met tante Ki op bezoek kwamen word ik wat emotioneel, ben ik moe, ben ik gevoelig, kan ik niet tegen licht en doe het weer allemaal pijn...
Ik heb rust nodig.
Mama gaat Joren halen nu, hij is op de babyborrel van mijn jongste nieuwe nichtje: Louise. Joren mag daarna op bezoek komen. Normaal zal ik tegen dan op mijn kamer zijn.
Mama zei dat het heel moeilijk toekomen was op de babyborrel, de warmte en liefde van de familie deed oprecht deugd, maar maakt het emotioneel wat lastig.
Ik had vandaag ook bijzondere post: 'alleen Lena mag dit zien'. Ik maakte de brief open onder mijn lakens en stopte hem snel en veilig terug weg...
Intussen ging ook mijn 'arteriële lijn' weg en mijn blaassonde. Mijn pijnpomp wordt ook afgebouwd.
Ook al wou ik niet dat Joren me zag, (dat ze zich allemaal eens niet moeien over mijn brolbol en mijn kabels: ze moeten dat niet weten en ze moeten dat niet zien!) ik bleef toch heel beleefd, ik zal het niet toegeven maar ben wel blij dat ik hem zie. Ik heb zijn tettermondje gemist...
Maar ik voel me niet goed, mama zag het meteen toe ze toekwam: ik zag wit, mijn buik deed pijn, eigenlijk doet het overal weer pijn, die domme verhuis ook... Al die drukte...
Gelukkig staat het nierbekken niet ver, ik voelde het opkomen en ik braakte een gans nierbekken vol.
De verpleegster kwam me medicatie geven en dit beterde wel vrij snel. Intussen was Joren met papa al naar huis: Hij moest dit niet echt zien en voor mij was het niet plezant zo.
Papa gaat Daan halen bij de buren. Dianta stuurde al een foto door we zagen dat hij mooi speelde! Papa ging vandaag ook een ovenschotel krijgen voor hem en mijn broertjes van Dieter en Sofie, zo hoefde hij terug niet te koken.
Ze waren nog maar goed weg en ik viel in een rustige slaap.
Jammer genoeg moesten net toen mijn medicatiepompjes vervangen worden: het ene alarm na het andere, wat me weer wakker maakte. En toen vond ik terug mijn gemak niet meer: overal pijn en ongemakken. Het beterde pas met nog eens uit bed te komen, op de toiletstoel te zitten vlakbij het bed (verder zou niet lukken) en met mama me eens op mijn rug te laten wrijven, een vers bedje ...
Mama zette nog wat rustig studio 100 muziek op en ja hoor, na nog At voorlezen van mama vallen mijn oogjes terug dicht...
Na een hele goede nacht ('t is te zeggen: ik heb goed geslapen ondanks de continue alarmpjes tot 2u en daarna elk uur naar het toilet) was ik al vroeg wakker, maar mama (met haar ochtendhumeur (zij heeft dus niets geslapen)) moest niet denken dat ze mij al mocht wassen. Neenee, eerst nog wat luieren in bed, TV kijken, mijn gemak zoeken, een boterhammeke eten (misschien want ik heb geen zin) en pas als ik mijn bed uitgejaagd wordt door de verpleegsters ben ik rijp om een beslissing te nemen: ok mama, je mag me wassen maar wel in bed...
Omdat het mijn eerste dag is zonder mijn drain en alles nog wat trekt en mama nog wat meelij heeft met mij en... geeft ze toe.
Het lukt aardig, zij het alleen dat de plakkers van mijn wonde beetje los zijn en dus volledig moeten vervangen worden, en natuurlijk hangt de ene boven de andere dus alles moet eraf en dit doet pijn! Op mijn vraag gebruikt de verpleegster (studente) dan maar een 'remove'-doekje maar dit is rap uitgewerkt omdat ze het ook niet heel correct hanteert, maar soit. Ik kan moeilijk beginnen uitleggen hoe zij hier hun werk moeten doen hé, alhoewel....
Wanneer alles voorbij is en aan het bekomen ben arriveert ons papaatje al (met vuile schoenen! - mama heeft de kamer mogen samenvegen...).
Hij had nog een restje mee van de pasta-ovenschotel van Dieter en Sofie en dit smaakt me véél beter als middagmaal dan het eten van hier. Goed gedaan!
Toen papa vertrok voor de voetbalmatch moest ik van mama een beetje slapen: tot 14u! Ze is zot zeker? Dat is meer dan een half uur! Pffft.. Na wat gezeur en geklaag en gerek in tijd (ik moet pipi doen) val ik dan toch in snurkland (wat ben ik toch een braaf en gehoorzaam kind) en dit tot 14u10!
Toen besloten mama en ik om een beetje te lezen en daarna te kaarten.
We speelden peike-zot jagen en broek van 't gat.
Toen kwam oma Deinze toe (ze had 2 kleine hespeworstjes mee - njammie!) en ze leerde me zotje jagen zonder peike zot! Ik snap er eerst niets van maar uiteindelijk is het wel spannned!
Daarna kreeg mama het lumineuze idee om te stronten! Ik schrik van haar taalgebruik maar blijkbaar is dat een spelletje kaart, zoals Halli Galli (weet je nog: mijn hotelbel). Mama en oma doen het me voor en ik zie er wel de grap van in. Ze halen mooie herinneringen boven van in Lourdes en Reims. Voor herhaling vatbaar die uitstapjes! Mag ik mee...?
Ik speel enkele spelletjes stronten mee en heb al rap 18 kilo stront aan mijn been... Lap, dan maar terug iets anders aub... Met al mijn flatulentie erbij (mijn darmen komen terug op gang na mijn verdoving) lijkt het echt wel een 'stront'dag (lol)
Dan eens een belleke naar papa. Normaal ging papa vannacht bij me blijven maar mama vond dat het zot was dat hij van de voetbal in Vinkt naar UZG reed en ik dan naar huis. Dus ze deden een switch. Voor mij om het even hoor.
De jongens waren vandaag bij tante 'Tasj op de boerderij. Daar beleefde Daan blijkbaar de dag van zijn leven want volgens dat ze vertelde aan mama zat hij de hele tijd achter de 'poesj' en trok hij aan de staart. Ocharme da beestje!
Nonkel Hans stond erop dat zij de jongens naar huis brachten (lief hé!) tot bij papa (is alweer een rit gespaard) en we zijn hem daar wel oprecht dankbaar voor.
Bij het avondmaal moest ik me al weer wat forceren en kort daarna krijg ik hele erge pijn. En dit ik net zo goed was vandaag, het ging zo rap vooruit... De dokter sprak zelfs dat mijn laatste infuus er eventueel uit mocht (als mijn pijn onder controle was, ik goed kon eten/drinken en mijn laatste longfoto goed was) maar nu ben ik bang dat ik het zal moeten houden.
De pijn raakt niet onder controle en ik huil, en dat terwijl ik toch zo'n harde tante ben? Ik krijg aangepaste pijnstilling en terwijl mama me wat masseert en voorleest word ik terug rustig.
We besluiten van snel te slapen vandaag.
Maar ja... dan moet ik weer pipi doen, en dan kan ik niet slapen en dan beginnen mama en ik wat te tetteren (meisjes onder elkaar) en dan als ik denk van mijn oogjes toe te doen moet ik weer pipi doen en... enz... enz... enz...
Het is al na 22u als het me lukt mijn oogjes te sluiten, het zal nu wel lukken want alle vragen die ik nu had, die in me opkwamen over mijn brolbol, mijn operatie, de gesprekken over mijn hoofd: daar heb ik nu een antwoord op. Ik weet ook wat ik later wil worden en waarom ik dus nu mijn best moet doen op school: ik wil onderzoeker worden in de jungle en de oceaan en ik wil de dieren verzorgen. En dan vind ik ook een machine uit: een grote bol die reikt tot aan de hemel en dan kunnen alle mensen die nu een sterretje zijn terugkomen naar de aarde.
Mama ziet het al helemaal zitten en weet al wie ze zou laten terugkomen...
 "Laughing"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Twisted Evil"){kind=icon}
 "Shocked"){kind=icon}
). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel! 
(lol)
){kind=link}
