De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
30-10-2015
Vrijdag 30 oktober 2015 - BV-dag
Onze affiches en flyers zijn er! Snel verdelen (met dank aan KSA en Annie van Femma) en Vinkt zal opfleuren - en kleuren door Daantjes tekening!
Intussen zijn we ook (BV's) geworden (Bekende Vinktenaar) met onze online publiciteit!
(niet zo gelukkig met de sensatietitel 'ex-kankerpatiëntje' (tenslotte heb ik geen kanker gehad...) maar voor de rest een topartikel van een aangename journalist!)
Ik hoop op massaal veel volk, zodat ik veel centjes kan afgeven aan het Kinderkankerfonds!
Onder het motto 'ik wil eens iets met jullie bespreken' riep mama ons vanavond aan tafel. Ze had een idee.
Oeioeioei... Dat belooft... Wat krijgt ze nu in haar bol denken we alle 4. Nu, stiekem zijn we toch wel heel benieuwd...
"Weet je nog dat we vorig jaar naar Music For Life zijn geweest, te laat waren om een liedje aan te vragen en we ons toen hebben voorgenomen om volgend jaar dit een beetje vroeger aan te pakken...?" Wel, we zijn nu volgend jaar... Gaan we nu samen iets doen ten voordele van het kinderkankerfonds?
We vonden dit meteen allemaal een schitterend idee. Laaiend enthousiast begonnen we met ons 5 plannen te maken: een goochelshow van Joren en mij, een tentje in de tuin en de mensen kunnen iets kopen,... We zullen vragen aan het feestcomité of we hun materiaal mogen gebruiken! We vragen heel ons familie en al onze vrienden en iedereen van Vinkt mag komen!
OK... Verhuizen we dan niet beter van de tuin naar de Oude Gemeenteschool, daar is alles al voorzien van toog, is binnen,... Ja!!! Hier gaan we voor. Snel een datum uitprikken: oeps, enkel 28/11 hebben we nog niets te doen. (Leve het drukke Vinktse leven!)
Mama vraagt meteen de zaal aan, (en ze dacht: ik zal eens zot doen: waarom vragen we geen sponsoring aan de stadsdiensten voor het gebruik van de zaal?). Mama stuurt een mailtje naar het feestcomité of ze hieraan willlen meehelpen. Papa en mama gingen nog een stukje verder: waarom maken we er geen 'Vinkt 4 Life' van en vragen we de hulp van alle Vinktse verenigingen? Een echt dorpsfeest?
Diezelfde week vertrokken vele mails met aanvragen tot samenwerking, sponsoring etc.
Onverwacht kwamen daar gigantische en warme reacties op: meteen was iedereen bereid om zijn steentje bij te dragen.
In Vinkt wordt er maar over 1 ding meer gepraat (allez ja: een beetje overdrijven mag wel zeker...?): VINKT 4 LIFE! Het enthousiasme van iedereen doet mama en papa beseffen dat de Oude Gemeenteschool snel te klein zal zijn: we verhuizen beter naar de turnzaal van de lagere school!
Op amper enkele dagen staat, dankzij de medewerking van zeer veel mensen, het evenement zo goed als volledig op punt!
Ook al ging het met mijn humeur beter tijdens de zomervakantie, de laatste dagen heb ik het weer wat lastig. Ik vraag aan mama wanneer ik terug op controle moet naar het UZG. Dat blijkt te zijn op 16 september. (Mama had het UZ moeten helpen herinneren want ze waren mij vergeten.. Normaal moest ik op controle in augustus). Ik heb toch wel wat schrik. Niet zozeer voor de prik (hihi, dat rijmt), maar wel voor mijn uitslag. Wat als die brolbol daar terug zit? Mama zegt wel dat dat bijna niet kan, maar ja: bijna... dus het kan toch...? Ik maak me zorgen en hier binnen ons gezin zullen ze het geweten hebben!
De dag van de controle ben ik zeer nerveus. Pff... Dat wachten in het dagziekenhuis valt nog mee, de prik (goh ja...), het gesprek met de dokter ça va... Maar dan moeten we ons begeven naar de gigantische kelders van het UZG voor de NMR en daar zegt de receptioniste doodleuk aan mijn mama: "sorry mevrouw, we hebben momenteel een onvoorziene wachttijd van 2u..." Lap! Gelukkig is mama toch een beetje mens en krijg ik op dagen als vandaag de tablet mee. Het wachten duurt lang, maar wij zijn flink. Sommige andere patiënten worden heel ongeduldig en onbeleefd. Maar ja, die dienst kan er ook niet aan doen, legt mama me uit. Dringende situaties moeten ze voornemen en het verbedden van een kindje van de dienst PICU (kende-da-nog?) duurt veel langer dan verwacht. Eens het aan mij was, ging de tijd wel vrij rap. Ik probeer altijd een beetje te slapen in de scanner terwijl mama op mijn benen moet wrijven van mij; maar: van mijn tenen moet ze afblijven!
Na een week wachten (veel langer dan normaal) mocht mama bellen naar Dr. Bordon voor mijn uitslag. Zoals verwacht (maar toch heel blij om te horen) is alles terug goed. Ik mag zelfs een jaar (!!!) wachten om terug op controle te gaan.
Ik heb wel vrij veel last van mijn maag. Daarvoor werd ik doorverwezen naar de gastro-enteroloog. Ze deed een maagonderzoek (ik moest dan even slapen) en zij zag dat mijn maag toch wel vrij ontstoken zat: chronische gastritis. Lap! Ik moet nu elke ochtend een half uurtje voor het eten een pilletje nemen. Daarvan word ik snel beter. Reden van die onsteking werd niet gevonden: er werd gezocht naar helicobacter en glutenintolerantie (dat leuke dieet van mijn mama) maar alles was negatief. Goed dus. (raar die medische termen: ze zeggen negatief - maar ze bedoelen dat het goed is). Ze spreken nu van stress. Ik heb dan ook nog één en ander te verwerken...
Met mama en papa en mijn broers naar de Brielmeersen, en vanavond mogen we gaan eten bij vrienden.
Heel bizar, maar in de Brielmeersen, na amper 50m lopen en eventjes schommelen voel ik me plots niet goed. Ik roep mama erbij. Ze vindt dat ik bleek zie en zegt dat mijn hart nogal te keer gaat. Ze legt me neer en houdt mijn voeten omhoog. Kijk, dat kan ik nu niet verdragen hé! Mama, iedereen kijkt wel naar mij hé! Doe eens normaal! Mama zegt dat ik me dit niet moet aantrekken. Nadat ik wat bekomen ben voel ik een steek in mijn hart. Mama gaat met mij op een bankje zitten. Net als ik zeg dat het beter wordt voel ik dat 'het' terugkomt. Mama doet me terug liggen en roept papa erbij (die was een toerke aan het lopen). Hij schrikt ervan dat ik zo wit zie. Omdat dit alles bijna een half uur aanhoudt besluit mijn mama de dokter te bellen, deze verwijst ons direct door naar spoed. Toeme hé, mama - dat gaat toch niet weeeeer datzelfde liedje zijn?
Mama stelt me gerust en doet haar (allez: mijn) verhaal op spoed in Deinze. Daar zijn ze heel snel om me te onderzoeken, maar ze vinden niets.
Gelukkig!
Ik voel me snel terug beter, maar bij mama blijft het nog wat knagen...
Mama praat liever over iets anders, want met ons alle 3 lijkt er wel wat aan de hand op school. Allez ja, da's typisch ne Van Geyt natuurlijk: klein beetje overdrijven. En bij het krijgen van slecht nieuws direct alleen maar het slechte zien en het goede vergeten. Eventjes toch. Uiteraard trekt mama zich op aan de goede momenten en leeft ze verder in hoop.
Met onze Daan - e - man gaat alles goed hoor op school. Ook al loopt ons ventje heel moe de laatste weken: op tijd naar bed is de boodschap. Enige werkpuntje voor ukkepuk: pipo moet leren delen! Alles is van hem...
Joren moet meer oefenen om te lezen en zal wat moeten bijwerken aan vraagstukken. Zoals eerder al gezegd moeten we hem ook heel veel liefde geven, want zijn gedrag de voorbije weken (vooral thuis maar ook op school merkbaar) is absoluut niet goed te keuren. Voor zover we weten toch: we merken zelf heel wat zaken op, er komt 1 en ander aan onze oren, we vermoeden dat we ook 1 en ander niet zullen weten... Mama en papa hopen hem op het goede spoor te kunnen houden. Niet dat zijn gedrag de spuigaten uitloopt, maar toch... mama wil er korte metten mee maken. Mijn mama is wat een rare: ze hoort 'a', denkt 'b' erbij en concludeert al 'c'. Ze geeft aan dat ze Joren nu nog wel kan aanpakken, maar dat ze hem in zijn puberjaren niet meer zal kunnen inhalen als hij vb wegloopt. (Phoehaaha: volgens mij kan ze hem nu al niet bijhouden maar ik zal maar wijselijk mijn mond houden....) Ergens heeft ze ook wel een punt. Als mijn broer zijn gedrag nu terug onder controle heeft, loopt hij minder risico om in het middelbaar te ontsporen, want een meeloperke: dat is hij wel! Mama voelt zich schuldig. Had ze wel genoeg tijd voor hem tijdens mijn opname? Is hij dan toch het slachtoffer van het sandwichkind zijnde? Heeft ze nu wel genoeg tijd voor hem, moet ze niet minder gaan werken? Ze komt vaak moe en met een kop vol taken voor 's anderendaags thuis. Niet evident om ons dan met ons drietjes het perfecte onthaal te geven als er ook eten moet gekookt worden, op tijd klaar moet gemaakt worden voor de logo/training, huiswerk gecontroleerd worden, op tijd naar bed gepusht worden, ... Dit wil ze eigenlijk beter doen, rustiger, georganiseerder... Of is dit de issue van elke mama? En dan nu met haar toneel erbij...
Wat mezelf betreft op school: meester weet het niet goed. Tja, kijk,... dat is een uitstraling die ik nu eenmaal geef ;-). Soms lijk ik het te kunnen maar faal ik gigantisch op mijn toets, andere keren lijk ik er niets van te snappen en dan maak ik een supertoets. Begrijpe wie begrijpe kan. Feit is: spelling is een ramp, metend rekenen en vraagstukken zijn me te abstract. Ik moet van meester leren om het meteen te zeggen in de klas als ik het niet begrijp. Hij weet niet goed wat hij zegt zeker? Dan hoort iedereen dat wel hé! Dan zien ze allemaal dat ik dat niet kan. Zo schaamtelijk! Mama doet haar best om me te overtuigen maar mijn faalangst is standvastig. Of het volgend jaar zal lukken in het 5e lj durft meester nu nog niet zeggen. En mama wil het mij ook niet zeggen: ze zal niet dezelfde fout maken als vorig jaar: die stress erbij: dat hoeft allemaal niet. Meester zegt dat iedereen doet wat hij kan: meester, zorgjuf, Nathalie ('t zal: die zit in Argentinië te zonnen bij haar maatje met een cocktail in de hand ja!) (lol) , thuis doen we ook ons best. Ik geef voorlopig niet op, ook al is het vaak lastig. Als het van papa afhangt zal ik in geen geval mijn 4e lj opnieuw mogen doen. Papa ziet daar het nut niet echt van in. Het is ook zo moeilijk: we hebben geen glazen bol hé: zal blijven zitten helpen of niet? Zal overgaan naar het 5e lj me niet verbranden? We zien wel. Het is nog geen juni hé!
Chance dat het weekend is: beetje ons gedachten verzetten ;-)
Hoe het komt, dat weet ik niet, misschien wel doordat je op school leert over 'het lichaam'. Of misschien had het wel te maken met je huilbui (en mijn specifieke troostende woorden) toen je 2w geleden thuis kwam van school nadat het voordragen van je gedicht (die je zo goed kon) geflopt was. Maar wanneer ik deze avond 'goede nacht' kwam wensen in je kamer en me maar even naast je nestelde...: toen gebeurde het.
Je begon, volledig uit jezelf, te praten over wat je vorig jaar is overkomen. Je liet je gevoelens de vrije loop.
Meer dan 365 dagen hebben we hierop moeten wachten.
'Ik wil daar niet over praten want dan denk ik niet aan en dan is dat niet gebeurd' - dat was je leuze en je hield je hier sterk aan. Een psychologe kon je niet van dit tegendeel overtuigen. We aanvaardden dat je 'gewoon' 'zo' bent: gesloten, verwerken in je eentje, zoals je papa...
Je stelt me 1001 vragen. Waarvoor diende dit, wat was dat, wanneer was... We gingen enkele uurtjes door. (het zal hem morgenochtend wreken...) Maar je overviel me niet alleen met je vragen. Ook de tranen kwamen. Geen probleem, huil maar uit meid, kom in mijn armen en laat alles maar los...
Je vond het raar dat mama af en toe een traantje liet, en papa niet. Maar toen ik je stimuleerde om eens te polsen bij papa of hij echt wel geen traantje liet toen hij 's avonds in zijn bed lag, kwam je me 's anderendaags al vertellen dat hij moest toegeven ook gehuild te hebben toen.
Je voelde je beschaamd toen er bezoek kwam in het ziekenhuis, je vond dit eng. Je dacht dat je bezoekers je 'raar' vonden. Geen idee hoe het komt dat je zo'n gevoel had, maar het is zo jammer dat je dit dacht, zo jammer dat je dit een jaar lang hebt verzwegen.
Van naaldje tot draadje situeerden we de gebeurtenissen. Ik vermoed dat er nog veel vragen en gevoelens zullen zitten (kan ook niet anders, dit is pas het begin) en je weet dat je steeds bij ons terecht kan. Je herinnert je plots van allerlei gekke dingen en samen gieren we van het lachen, het bed schokt met ons mee. Weet je nog van die onnozele kuisvrouw die roepend binnenkwam 'slaap je nog'? Weet je nog van die man in de rolstoel die naar beneden ging langs de autobrug ipv met de lift? Weet je nog toen ik met de boot naar de Efteling ging? Weet je nog...
Jaja meisje... ik weet het nog... Het was alsof het gisteren was...
Sweet dreams meid, laat het maar los nu, 't komt goed!
Hier zit ik dan, in je bed op je (intussen al even) nieuwe kamer. Jij en je broers slapen bij oma en opa, papa heb ik even achtergelaten in ons bed.
Het gaat even allemaal niet meer, flipmoment, het moet er uit. Na het rillen en schokken van mijn gehele lichaam, snikken en huilen tot mijn tranen en stem op waren, acute buikloopaanval en hyperventilatie besefte ik dat ik moest kalmeren en waar kan ik dat beter dan even in jouw territorium te verblijven. Je knuffels vast te pakken, me te nestelen in jouw nest.
Een 2-tal weken geleden had ik een paniekaanval en blijkbaar was die zo verregaand dat ik (besef ik nu) deze nog niet had losgelaten, er nog steeds in zat. Al 2 weken heb ik continue angst, dat is er deze week niet op verbeterd met het nieuws van een 11-jarig meisje uit Ingelmunster die is overleden aan de griep. Al 2 weken heb ik continue flashbacks aan wat er zich exact een jaar geleden heeft afgespeeld. Ik zie beelden terug, momenten terug, herinneringen en angsten. Ik herinner me woord voor woord en blik per blik van de vele dokters daar. Ik hoor continue gekrijs: gekrijs om jou op de achtergrond in het bureel van spoedopname in Deinze, gekrijs op PICU van de mama toen jouw buurtje daar net was overleden, jouw gekrijs bij het verwijderen van je thoraxdrain na je 1e ingreep. Door merg en been ging het toen, maar ook nu.
Die 1e donderdagavond: tot dan hield ik me sterk (tja we zitten er in en moeten er door, moeilijk gaat ook, als het goed is hebben we geluk en als het slecht is zullen we de behandeling doorstaan,...), maar toen op dat moment, toen bleek dat 'slecht' écht slecht (niet behandelbaar) ging zijn, ben ik zo diep geraakt. Weg in het hoofd. Je lichaam die je voelt slap worden, die in de grond wil verdwijnen. Een boom die knakt. De angst om jou te verliezen, de emoties die door mijn hele lichaam raasden... Dat krijg ik maar niet uitgelegd maar dat gevoel zit zo ontzettend diep. Het raakt letterlijk je hart. Je kan niet meer helder denken.
En ik maar zeggen tegen iedereen die het wil horen dat alles nu voorbij is (nieuw jaar nieuw begin - weet je nog / en bovenal: alles is nu goed) en het is voor de meesten ook al écht voorbij sinds, pakweg, maart? Dus wat zit ik hier te trunten en te neuten vraag ik mezelf af. Moet ik jou hier trouwens ook mee lastig vallen in feite? De dag dat jij klaar bent om jouw blog hier te lezen: heb jij het dan wel nodig: mijn klaagzang hier?
Na 2 weken continue schrik en piekeren heb ik deze avond precies wel een hoogtepunt bereikt. Ik heb nog nooit zo gehuild als nu, ik ben nog steeds aan het schudden en beven, ik hoop te kalmeren met het hier wat van me af te schrijven. Maar momenteel denk ik beter af te zijn in de psychiatrie... Zomaar uit het niets moest je papa het bekopen daarnet op de nieuwjaarsreceptie van het Recordteam (wielertoeristen). Ik wou persé naar huis (voel me al een hele tijd grieperig zonder ziek te zijn, voelde de paniek weer opkomen - en dan doen zijn laatste extra drankjes er geen goed aan...) en papa en de kameraden rond hem moesten het bekopen. Tsss... ben beschaamd om mezelf. Maar ik had dit echt niet onder controle. In mezelf verwijt ik dit hem (zie je dat dan niet?) terwijl ik weet dat ikzelf maar wat duidelijker moet zijn, maar dat is zo moeilijk, op zich al, verre van met al die mensen om ons heen. Die starende, niet begrijpende (verwijtende?) blikken deden pijn, maar ik mag het hen niet kwalijk nemen. Ze kunnen niet weten wat er diep in mij aan het gebeuren is, hoe ik kapot ga...
Ik vermoed dat veel mensen me niet zullen begrijpen. Het is nu toch allemaal voorbij. Het was allemaal goed. Veel mensen maken veel ergere dingen mee. Ik ben volledig akkoord. Dit heb ik me in april in mijn hersenen gestampt, door me (in stilte en in mijn eentje) op te trekken aan mama's als vb. Veerle, Sharon, Kimberly, Barbara, Mieke, Carine, ... die allemaal wel al een kind moesten afgeven en die nu ook nog wat van hun leven hebben gemaakt. Dit was de reden dat ik terug aan het werk kon, en me er volledig in smeet...
In het voorjaar vorig jaar heb ik Katrien (en naar verluidt later ook nog aan anderen) op een nogal brute manier verteld dat ze/men nu niet konden goed doen voor mij. Ik bedoelde dat zo goed, maar kwam er zo brutaal uit... Maar in feite, ik weet het nog altijd niet wat iemand dan wel moet doen om mij te helpen/ondersteunen/... Vraagt men met grote interesse naar jou dan vertel ik met opgelucht/afgestrijkt gezicht het goede nieuws maar ga ik binnenin kapot aan de herinneringen. Op momenten dat ik me alleen voel, triestig voel, niet begrepen voel, 'spoken' zie, (tja... het gaat soms ver...), dan is er net niemand. En dit alles kan ik absoluut aan niemand verwijten. Alleen aan mezelf. Ik denk namelijk niet zo'n makkelijk mens te zijn. Iedereen bedoelt het goed en iedereen heeft een hart van goud. Het ligt gewoon niet in mij om op een moeilijk moment iemand op te bellen. Het moet al heel ver gaan dan. Ik deed het 1x: in april, en kreeg toen het deksel op mijn neus... Ik probeer het via een omweg: spreken we binnenkort eens af? Maar eer het kan passen voor beide agenda's: wie ligt er dan weer wakker...? Ik weet... ik ben in het verleden al te vaak ontgoocheld geweest in mensen en naar verloop van tijd leer je je plan trekken, leer je alles zelf op te lossen. Ik weet... ik ben gesloten, maar dacht in jouw brolbolverhaal toch vrij open te zijn, van de 1e week af. We hebben nooit geheimen gemaakt hierrond. Maar blijkbaar is jouw verhaal vertellen nog niet hetzelfde als mijn emoties vertellen, mijn binnenste ik te laten zien. Ik heb er ook zo'n schrik van, wie weet stort ik dan helemaal in? Ben alvast op de goede weg (naar het instorten toe) nu.
Anne vertelde het mooi vorige week. Anne heeft de laatste paar jaar al ontzettend veel meegemaakt. Zij lijkt een beetje op mij... Ze probeert aan elke gebeurtenis een betekenis te geven, er uit te leren. Na de zoveelste klap die ze moest verwerken vroeg ze aan een bevriend filosoof: wat kan ik hier nu nog uit leren? Die mens antwoordde: jij kan niet meer leren, jij moet aan anderen leren.
Straffe woorden. Die man heeft gelijk. Maar hoe zet je dat om in praktijk? Je kan dan wel een ander door en door begrijpen in wat zij meemaken, maar ik sta dan ook met mijn mond vol tanden. Verbluft. Sprakeloos. 'Ik' die het nu toch allemaal zou moeten weten, moeten kunnen vertellen, de juiste vragen moet kunnen stellen, de juiste troostende woorden bieden,...? Maar zelfs ik sta daar dan, vastgenageld aan de grond. Ik zou het zo graag kunnen: zeggen aan iedereen die het wil hoe ze moeten reageren, wat ze kunnen / moeten doen op welk moment. Geen kat die het weet. Je hart volgen, je door je gevoel laten leiden: kan nooit slecht zijn. Vragen naar Lena, maar ook naar Joren (die toont in zijn gedrag dat het voor hem ook niet makkelijk is) doet altijd deugd en wordt steeds geapprecieerd. Doet het nadien pijn en zindert het gesprek na: ja - enorm. Moet je het daarom mijden: absoluut niet.
Ik moet leren hiermee om te gaan. Ik dacht, december/begin januari, dat het gelukt was, opdracht voltooid, missie geslaagd. De paniekaanval van 2w niet meegerekend... Dringt het nu pas door of was nog niet alles verwerkt/geplaatst: wie zal het zeggen? Feit is dat ik moet stoppen met verdringen, de pijn en het verdriet best eens toelaat, ook al heeft dat deze nacht tot gevolg dat ik niet kan stoppen met huilen en snikken. Eens goed op mijn bek gaan... Het van me afschrijven maakt me gelukkig wel wat rustiger.
Stapje per stapje.
Kon ik jou en je broers nu maar halen bij oma en opa, ik wou dat ik jullie nu kon knuffelen. Daar moeten we morgen snel werk van maken!
Maandag 26 januari 2015 - 1 jaar later - dag (bijna were op spoed dag...)
Lena Lena Lena,
Het voorbije jaar heb jij heel wat meegemaakt.
Met de nieuwjaarswensen in 2014 ontvingen we de gezondheidswensen als ware het maar normaal dat eenieder gezond is. "En ne goei gezondheid van de joare é": een cliché dat in feite een waarheid is als een koe maar waar maar weinigen bij stil staan dat dit zo essentieel is. 1 jaar later, met de nieuwjaarswensen in 2015 moet ik meerdere keren een krop in de keel wegslikken als vrienden en familie ons met een schouderklopje en knipoog een goede gezondheid wensen. Nog een cliché: "nieuw jaar, nieuw begin", dit was iets waar ik vroeger van gruwelde: de boodschap niet van begreep. Een volledig jaar is toch niet goed of slecht door 1 feit? (zo dacht ik vroeger). Zelfs toen je pas opgenomen was en je tante zei: "amai, jullie jaar is slecht begonnen" - begreep ik niet wat jouw gezondheid te maken had met het 'jaar 2014'. Maar een mens leert bij, en het voorbije jaar denk ik dat we met ons gezin een syllabus hebben geblokt... Er zit een bron van waarheid in dat, als je harde kloppen krijgt, je een hele periode van de kaart bent. En aangezien jij die harde klop moest opvangen en aangezien dat die kaart lag in begin 2014, wel ja, het was goed dat 2014 dan uiteindelijk voorbij was. Dat besef kwam pas op 31/01/2014, toen de klok 00u sloeg en we met de vrienden elkaar een gelukkig nieuwjaar wensten. (bedankt trouwens, Marijke, om me toen op te vangen en te begrijpen...)
Veel mensen zeggen me dat ik sterk ben, dat ze zich niet in mijn rol kunnen plaatsen.
Ik ben helemaal niet sterk, heb ik het voorbije jaar ondervonden. Net als ik mocht ondervinden dat ik toch wel vrij sterk ben... (... ? ...)
Na je goede nieuws in december en de drukte rond oudejaarsavond en nieuwjaar heb ik stilletjesaan de touwtjes weer in handen, ook al is de ene dag de andere niet (vooral niet nu met al die grieptoestanden in het land: ik loop al wéken met koude spierpijn zonder dat er echt iets doorbreekt: rusten zal toch de boodschap wezen!). Helaas moest ik vorige week toch terug ondervinden dat, ook al gaat het in het algemeen heel goed, een paniekaanval nooit ver weg is.
Plots en uit het niets kan zo'n paniekaanval opkomen. Zo beangstigend... Rustig blijven is dan de boodschap. De idee en de beelden van dat ik zou moeten afscheid van je nemen moet ik dan echt wegdringen. Want zo'n paniekaanval gaat heel ver... Gelukkig zijn ze heel zeldzaam.
Ook bij jou dringt het door dat het het voorbije jaar niet niets is geweest. Je moet nog veel plaatsen. Op school wordt het terug wat moeilijker maar je houdt stand. Je staat er niet bij stil dat je broer en klasgenootjes niet meer bij stilstaan bij de brolbolaffaire, en worstelt daar af en toe mee. Terwijl je heel vaak een harde tante bent loop je toch heel gevoelig en emotioneel. Je hebt angst om te falen. Jouw hoofd (en kamer) is één en al chaos. Concentratie is moeilijk. Je interpreteert regelmatig anders dan dat wordt bedoeld. Je wil er maar niet over praten maar ontploft af en toe eens vol emotie.
Ik probeer het samen met jou wat te kaderen voor zoverre je dit toelaat en we hebben deugd van een knuffel.
Nieuw jaar, nieuw begin, Lenatje. We zijn alleszins op goede weg...
En... bijna terug op weg naar spoed... Gisteren met je (uiteraard) blote, kleine teen botsen tegen de metalen poot van onze zetel... dat zal je niet rap vergeten: pijn, blauw, gezwollen,... We lachten beide tranen met tuiten toen we grapten dat we net vandaag terug naar spoed gingen moeten
Het is vandaag een mooie dag om onze gift over te maken aan het Kinderkankerfonds
Begin dit jaar deden mijn mama en ik een oproep om aub te stoppen met die vele cadeautjes in het ziekenhuis binnen te brengen aan mijn adres. Ikzelf had alles wat ik moest hebben (allez ja, een goede gezondheid toen was wenselijk geweest, doch niet geheel realistisch...) en we konden met ons hele gezin ervaren dat andere kindjes het minder goed hadden. Qua cadeautjes, maar ook qua gezondheid. Ikzelf was heel ziek, maar er waren er, op de afdelingen waar ik 'mocht' verblijven (intensieve zorgen en oncologie), die nog véél zieker waren. We hebben ook ervaren dat zowel het UZG kinderziekenhuis, als hun voltallige bestaffing ongelofelijk mooi werk verrichten. Uiteraard denk ik dan terug aan Helga op kop, mijn favoriete verpleegster, maar er was zoveel meer dat ze daar doen dan 'een goede verzorging'. Ze hebben oog voor wat ik wil (of vaak NIET wil), ze hebben aandacht voor mijn mama en papa, er is zelfs op het gelijkvloers een volledige ruimte (binnen en buiten) ingericht om mijn broers op te vangen. Er zijn daar zo goed als dagelijks vrijwilligers, die ofwel voor clown spelen, ofwel beginnen goochelen of zingen aan mijn bed, er zijn onbekende mama's die dekens en knuffels haken om onze kamer wat fleuriger te maken,... Kortom, te veel om op te noemen. Zonder dit alles zou onze tijd in het ziekenhuis veel soberder, nog triestiger zijn geweest. En omdat mama wel wist dat veel van mijn bezoekers toch niet met lege handen willen op bezoek komen deden we ineens een oproep erbij. Alles wat werd meegebracht van cadeautjes en eventuele centjes, dat gingen we overmaken aan het goede doel!
De cadeautjes... dat was een groot succes! Mama heeft 3 volle auto's naar het UZG/spoedafdeling Deinze kunnen rijden. Het bleef maar komen, het was een waar succes!
De centjes... hier worden we wel even stil van... Mijn fans (bezoekers klinkt zo alsof ik ziek ben...) doneerden me maar liefst ... euro! (ik hou de spanning er nog even in...) Mama en papa hadden dit niet verwacht. De centjes zijn even blijven liggen (er bleef binnenkomen en ze wilden dit in 1 keer overmaken en de maandjes vliegen voorbij) maar nu had mama het perfecte idee om de centjes via Studio Brussel (haar favoriete radiozender) te doneren aan het Kinderkankerfonds via hun goede doelen actie. Papa vond dit een reuzengoed idee en nadat ik was warm gemaakt om op de radio een plaatje aan te vragen vertrokken we naar Boom.
Op het grote domein De Schorre was er niet zoveel volk die allerlaatste dag van de goede doelen actie. Dus ik vermoedde dat ik voor mijn plaatje niet zo lang zou moeten wachten. Best ook, want de zenuwen namen toe. Gelukkig oefenden we een beetje in de auto (ieder op beurt mocht een vraag verzinnen die ze me zouden kunnen stellen): Hoeveel centjes heb je verzameld? Voor welk goed doel? Waarom dit goede doel? Welk liedje wil je horen? Waarom dit liedje?
Ik wou persé Mia horen van Gorki. Dit is het mooiste liedje ooit vind ik en vind het ontzettend jammer dat de zanger is overleden. Mama heeft me de laatste weken toch al vaak sip zien kijken. Er gaan zoveel mensen dood... Er krijgen zoveel mensen kanker...
De teleurstelling bij ons vijven (allez ja, voor zover ukkepuk (= Daan) dit al snapt) was heel groot. We waren te laat in Boom toegekomen om nog een liedje te kunnen aanvragen, mijn goede doel voor te stellen. De aanvragen waren in de voormiddag nog massaal binnengekomen die laatste dag en er was echt geen seconde tijd meer tussen te proppen in hun drukke programma.
Moeten wij nu heel die eind terug naar huis zonder dat ik mijn centjes kon afgeven? Gaan ze Mia nu niet draaien? Mag ik nu mijn verhaal niet doen? ...?
Ondanks de kou en felle regen zijn we daar nog wat blijven rondhangen. Beetje sponsoring: warmbandjes, drankjes, lollywafels (zoals op Joren zijn Eerste Communie),... Joren en Daan amuseerden zich te pletter met de cameramannen die hun veelvuldig bleek te filmen. Toen papa en mama berichtjes begonnen te krijgen van vrienden en familie beseften ze dat dit alles live werd uitgezonden! Zij vonden dit de max, ik moest nog een beetje bekomen van de ontgoocheling. Ik had niet veel zin om daar in de koude regen te blijven staan.
Maar zoals gewoonlijk, mijn humeur kan al eens keren ;-) en toen werd het eigenlijk nog wel fijn. We hebben nog een groot deel van de slotshow kunnen bijwonen vooraleer we terug huiswaarts keerden om met de familie Kerstavond te vieren. We kregen allemaal een kerstmuts op (met lichtjes) en kwamen volop in de sfeer. Daan heeft nog een minioptreden gegeven op het podium, we stonden vlakbij de StuBru presentatoren (dus mama ook content) en waren onder de indruk van hoe georganiseerd dit allemaal te werk ging.
Op de terugweg naar huis overlegden mama en papa hoe ze de centjes nu gingen doneren.
Mama wil voor de goede doelen actie volgend jaar er rapper bij zijn. Maw ze wil 'in den hof' iets organiseren om terug centjes op te halen en volgend jaar terug het Kinderkankerfonds te steunen.
Wij hebben geluk gehad, stonden er zo dichtbij, op die rand van die kinderkankerafgrond, en kunnen het niet genoeg zeggen hoe content we zijn hieraan ontsnapt te zijn. En ook al is nog niet alles verwerkt, het wordt altijd - beetje bij beetje - beter geplaatst.
Het leek mama, in het kader van 'loslaten' een goed idee om ook de mensen van het ZH te Deinze te bedanken. De eerste opvang op spoedopname was 1 van de belangrijkste in mijn hele brolbolverhaal, en eenieder van hen had dat fantastisch gedaan.
De tijd in het UZG was lang en daar konden ze continue iedereen bedanken. In Deinze was het kort, en hectisch. Maar daarom niet minder belangrijk.
Mama speelde al lang met dat idee maar ze kreeg geen woorden op papier. Feit dat ze er nu klaar voor is, met de kerstperiode in het vooruitzicht heb ik het alleen maar goed op: ook mama raakt er stillekes aan bovenop. ( amai, 't werd wel tijd ze )
Bijna 6 maand na mijn verjaardag keerde ik terug naar het UZG achter mijn 'rapport'. De voorbije weken (en ook begin oktober) had ik terug enkele onderzoeken: ik moest naar de cardioloog (dat is een dokter die heel goed het hart kent), moest daar een fietsproef doen, ik had ook opnieuw een NMR (met prik),... allez ja, het kon weer niet op. Mama heeft intussen al geleerd dat ze mij op voorhand niet te veel / niets moet zeggen als ik naar het UZ moet. Want dan ben ik zenuwachtig en daardoor kregelig. Ze leerde dat ze tot de dag ervoor heel normaal moet doen ('t is te zeggen...: in hoeverre je haar normaal kan noemen...), dat ze mij aanmoedigt voor mijn toets of dictee de dag erop, maar me wel 's morgens wakker maakt "je moet niet naar school, het is UZdag vandaag". Lap, weeral voor 'niets' geleerd, vind ik. Gisterenavond heb ik ze toch betrapt: ik had het door dat het vandaag terug zo ver was, gevolg: vannacht geen oog toe gedaan en deze morgen zenuwen tot op het plafond. Mama content. (...!...) Ja je hoort het goed: content! Ze zegt dat ik een grote vooruit gang maak door al te zeggen dat ik zenuwachtig ben. Tja, ik moet haar gelijk geven. Ik praat er nu eenmaal niet graag over.
Dat is nu eenmaal wie ik ben. Een erfenis van mijn papaatjes genen. Mama stimuleert me wel, maar ik kan gewoon niet, die woorden geraken er niet uit. De dokter stuurde me er zelfs voor naar die spiegeloge, ik vond het daar telkens heel fijn. We babbelden over allerlei dingen die ik leuk vind, mijn vrienden, mijn broers, we knutselen wat. Elke keer heel leuk daar. Alleen... Als ze begint over dat ziekenhuisgedoe, dan heb ik haar niet graag. Ik doe alsof ik ze niet hoor dan, en begin over iets anders. Of begin wat krullewieten te tekenen op papier (zelfs Daan kan beter...). Eindconclusie van de psycholoog: Lena heeft het karakter van zaken op zichzelf te verwerken, en het lijkt erop dat ze dit vrij goed doet. Tja, dan heb je 2 opties: ofwel stoppen we met de sessies ofwel gaan we eindeloos door tot ik door de mand val en het toch aanleer en leuk zou vinden om te praten. De beslissing bij mezelf en papa was rap gemaakt dan. Zelfs mama zag dan in dat ze zal moeten aanvaarden dat ze van mij niet moet verwachten om zo van die echte moeder-dochter-babbels en al van die dinges te hebben...
Dus mama is 'blij' met elke kik die ik geef omtrent mijn gevoelens. En eerlijk, de laatste tijd lukt dat wel al eens wat beter hoor. Ik kan ook niet altijd anders want mama ziet rap aan mij als het mij niet gaat; ze zegt dat ik heel gevoelig ben (noemt een term van: hypersensitief) en als ze dat wat uitlegt dan is dat ook wel zo. Ik pik heel veel op (daarom zegt mama dat de muren zo'n goede oren hebben) en voel echt met alles mee. Er gebeuren ook zo'n erge dingen in de wereld, ik wil altijd veel uitleg van mama of papa en zeker als het over kindjes gaat of over de natuur, over brand,... Het lijkt ook alsof iedereen kanker krijgt of heeft en mama praat daar dan zo geheimzinnig over omdat ze denkt dat ik meeluister. Maar door mijn vragenstorm kan ze toch niet anders dan het uitleggen hoor. Ik ben blij dat ik dan meer weet. Maar mama ziet dan verdriet op mijn gezicht. Ze leest in mijn ogen dat ik dan echt wel terugdenk aan het 5e verdiep in dat stomme UZ. Weet je waar ik ook echt niet goed van was? De zanger van mijn favoriete liedje (Mia) is dood! Zo erg...
Amai, ik merk dat het echt wel lang geleden is dat ik hier nog eens iets kwam neerpennen. Moet al eens heel diep nadenken wat ik sinds einde juni allemaal kan vertellen...
Intussen zit ik dus al in het 4e leerjaar! Buiten alle verwachtingen in gaat het vrij goed. (eind 3e lj had ik het heel moeilijk: wat wil je ook: die school was het minste van mijn zorgen!) Ik moet wel hard werken, maar het lukt op die manier. Hopelijk kan ik het zo volhouden. Dat zal wel, ik heb alweer een heel goede en toffe meester.
Het begin van de vakantie zetten we in door onze reis naar Frankrijk, samen met Nick, Lindsay en hun Lena. Op reis gaan is altijd leuk! Zwembad in - zwembad uit - ... Het weer was wel niet zo supersuper goed, maar ja, we zijn andere zorgen gewoon ;-) We zijn daar een Dino- historisch park en mooie grotten gaan bezoeken. Ook enkele typische dorpjes mochten niet ontbreken. Sinds het Dinopark voerde ik de 'ik - eet - nooit - meer - vlees - dag' in. Echt, zo gruwelijk: mensen slachtten vroeger dieren voor hun huid (maken ze dekens van) en hun vlees dat ze dus opeten. Bach! Ik eet nooit meer vlees! Nooit nooit nooit! Mama (die me al langer kent dan vandaag) zei er niet veel op en liet me doen, op voorwaarde dat ik toch kip en vis en zeer veel groenten ging eten. Alles was goed voor mij! Als ik maar nooit nooit geen dieren moest opeten. De dag erop krijg ik bonen, sojascheuten en maïs op mijn bord. Hmmm... niet alles, maar soit, ik kies liever dit dan een dier te doden. Nog een dag later was de barbecue die Nick en papa aanstaken toch wel heel goed aan het ruiken met die lekker worstjes... Mama... mag ik voor 1 keer... 1 worstje... Vanaf dan werd het terug de 'ik - eet - gewoon - weer - vlees - want - dat - is - lekker - dag'
Het einde van de vakantie sluiten we steeds af met Vinkt kerremisse!
Weet je nog dat ik lang geleden, centjes inzamelde voor het goede doel (kinderkankerfonds) en spulletjes verzamelde voor zieke kindjes? Dat is echt een groot succes geweest. Ik denk dat mijn mama 3 wagens vol met spullen heeft verdeeld onder ZH Deinze en UZGent. Centjes bleven geleidelijk aan ook komen, waardoor het bedrag echt al fenomenaal is. Mama wou daar iets heel speciaal mee doen. Deze periode is het op StuBru altijd goede-doelen-actie. En we gingen de centjes op die manier doneren aan het kinderkankerfonds, een plaatje aanvragen en dan naar De Schorre gaan in Boom. Dat laatste kunnen we nog altijd, maar helaas... de centjes zullen we rechtstreeks doneren aan Kinderkankerfonds (nader bericht volgt) want voor de actie van StuBru moet je echt een actie doen in december. En die tijd hadden we nu niet meer om nog iets extra op poten te zetten.
Voor vandaag ga ik je laten, liefste dagboek. Mijn oogjes vallen toe. En het belangrijkste is geze.... Ah nee!
Het belangrijkste is nog niet gezegd! Mijn groot nieuws!
Al mijn onderzoeken waren prima, perfect! Dat is niet alleen groot nieuws, maar ook goed nieuws hé! Ik moet dit schooljaar zelfs niet meer terug op controle! Er zijn weer wat zorgen weg. Maar we mogen er nu echt wel van uit gaan dat ik niet terug ziek zal worden, dat die brolbol normaal niet zal terugkomen. Uiteraard, een controleke af en toe kan geen kwaad, kwestie van gerust te zijn hé.
Wat is het altijd spannend, die avond voor je moet slapen... Nog 1 keer slapen en dan... morgen... ben ik jarig!!! En hoe meer jaartjes er bij komen, hoe spannender ik het vind.
Mama had gisteren taart gebakken en ik mocht er vandaag mee trakteren in de klas (ze had er voor Joren ook gebakken, die mocht ook trakteren voor zijn verjaardag deze zomer). Ik vond het super lekker.
's Middags kwam ik dan thuis en ik zag allemaal ballonnen hangen en mama's keukentafel stond vol met zelfgebakken cake en taart. Ik dacht 'wat is dat hier? Mama wie gaat dat allemaal opeten?' Mama antwoordde dat oma Vinkt toch altijd een stukje komt eten als iemand jarig is en ik knikte 'ach ja natuurlijk'. Even later, mama was druk bezig met tuinstoelen afwassen enzo (waarom moet dat perse nog? We gaan toch sebiets op reis?), viel mijne frank. Ik zei 'mama, toch niet AL die taart is voor oma?' Mama antwoordde toen 'ah neen, jij mag ook een stukje, maar je weet... oma eet heel graag taart!' En ik... ik geloofde het...
Plots was oma Deinze daar. Ze kwam me een gelukkige verjaardag wensen. En proficiat met mijn goede uitslag van het ziekenhuis. En dat dat wel fijn is zo'n feestje. Ik dacht... feestje...? En toen verklapte mama het: ze had de hele familie en ook onze buren uitgenodigd om te komen vieren dat ik een echt GELUKkige verjaardag had en dat ik genezen was. Lonit en Lucas had mama ook uitgenodigd, die mochten niet ontbreken natuurlijk: mijn allerbeste vrienden!
Het was superleuk! De hele namiddag en avond lang kwam er bezoek langs. Nooit veel te gelijk, alles mooi verdeeld: het was ideaal zo! Iedereen zat samen in het zonnetje te genieten van een glaasje. En terwijl mama iedereen trakteerde met cake en taart luisterden de genodigden volop naar papa's verhaal. Van iedereen kreeg ik een cadeautje, veelal een kaartje met een centje erin en ook al eens een zak snoep. Mama vertelde me dat we zo nog verder sparen voor het goede doel (kinderkankerfonds). Ik ga uiteraard akkoord, maar... moet ik écht alles afgeven...? Mag ik niets voor mezelf houden...? Is toch even slikken... Het is gelukkig een grote troost dat mama en papa me nog een mooi cadeau hebben beloofd (maar ik moet nog eens goed nadenken wat ik wil). Plichtsbewust groette ik iedereen beleefd maar na telkens een korte babbel verdween ik graag naar boven, naar mijn kamertje met Lonit. En 's avonds, toen Lucas er was: idem verhaal. Alhoewel, toen was het al wat rustiger van bezoek en speelden we ook buiten. We speelden een goochelspel: ik was de goochelaar en Lucas mijn assistent. Niet alle trucjes lukten... mijn assistent en ik moeten nog een beetje leren afspreken fluisterde mama me in... Maar het was toch grappig!
Toen de meesten (goedbedoeld) grapjes maakte met mama's moestuin alsook met het feit dat mama nog vanalles moet pakken en regelen voor de reis terwijl ze morgen nog een hele dag moet werken en vrijdagvoormiddag ook begon mama wel een beetje stress te krijgen... Maar bovenal was ze zo gelukkig dat ze op den bots een geslaagd verrassingsfeestje kon organiseren voor mij.
De kaartjes en zo gaan we nog moeten bekijken, nu stapelde ik alle geschenkjes en giften op een hoopje - ik had het te druk met andere dingen... Genieten van een fantastische dag!
Mama mocht bij meester Bart gaan voor mijn rapport.
Het is, door de hele situatie de voorbije maanden, niet zo vlot gegaan op school. Vooral de laatste weken had ik het zeer lastig. Alle nieuwe info was er precies te veel aan. Ik had wel andere zorgen aan mijn hoofd! Het onderzoek die naderde: dat ding in mij: was dat terug een brolbol of niet? Ging die gaan groeien of niet? Moest ik deze zomer terug geopereerd worden of niet? Dat waren pas zorgen! Al dat schoolwerk kon me niet schelen.
Tja, kan je het me kwalijk nemen? Wat heb ik niet allemaal meegemaakt? En eerlijk... tel daar mijn karaktertje bij en dan kan je wel geloven dat ik het mijn omgeving niet altijd zo makkelijk heb gemaakt...?
Mijn gespannenheid verdween als sneeuw voor de zon na het goede nieuws van het UZG. En sinds daarnet ziet mama in mij terug een beetje Lena van vroeger. Want ook zij had goed nieuws mee van meester Bart: ik mag naar het 4e leerjaar! Super hé! Mijn punten, tja... die zijn niet zo super... maar we zijn hier thuis allemaal zeer tevreden dat ik de kans krijg dat ik het wel kan. Het zal niet van een leien dakje verlopen en ik zal veel moeten oefenen, maar... we denken dat we dit kunnen!
We gaan écht met een goed gevoel op reis mogen vertrekken nu! Nog 3 keer slapen...!
Vandaag, om 16u mocht mama bellen naar Dr. Bordon. Dit wisten we gisteren al, maar we vertelden aan de familie 'binnenkort weten we meer' - zodat ze niet mee tegen het plafond zouden plakken van de zenuwen, net zoals ons.
Maar, deze vooravond mochten we dus al iedereen een smsje sturen met goed nieuws!
We hadden het nooit durven verwachten, weliswaar ontzettend hopen, maar het lijkt erop dat al onze zorgen nu mogen wegebben. Ik zeg wegebben, want ook al lijkt alles voorbij, toch moet het volle besef nog komen, toch moet alles nu een plaats krijgen...
De resultaten van al mijn onderzoeken zijn supergoed. 'Negatief' zeggen ze dan in de geneeskunde (zo van: er is niks aan de hand). En ook al kent mama deze dubbelzinnigheid door haar werkervaring, toch vraagt ze nog eens bevestiging: 'Negatief, dus dat is goed hé?!!!!'
Het restweefsel dat er zat is niet gegroeid. Meer nog - en zet u nu schrap - het is gekrompen!!!!!! Dit wil zeggen dat het een gevolg was van de operatie. Zwelling, bloedresten,...
Binnen 3 maand op controle en binnen 6 maand terug onder de scanner.
Amai, zo'n goed nieuws, dit had ik niet durven hopen, was dit het nu waar we (bijna) 3 maand nerveus voor waren, onszelf niet waren,...? Voor niets
Fieuw.... plotsklaps (vree woord zenne: probeer het maar eens uit te spreken!) is alles voorbij - mijn nervositeit en zenuwen maken plaats voor hoofdpijn (is het wel echt?) en zin om een toerke te gaan lopen...
Het wordt een mooie vakantie!!!
Lieve knuffel met een smakkende kus en een pakkend traantje,
Na 71 dagen wachten was het vandaag dan de grote dag. Ik keek er enorm tegen op. Wat wil je ook... Ik kreeg de laatste maanden zoveel te verduren zegt mama, dat het wel al eens normaal is dat het gewoon allemaal niet meer lukt.
Ik sta stijf van de zenuwen, ik kan mijn broers niet meer verdragen, op school hoeft het allemaal niet meer voor mij (wat zich resulteert in mijn punten) want nu kan er toch niets meer bij, ik wil alleen nog maar tijd voor mezelf. Ik ben toch de enige met wie ik nog overeen kom. Mijn ouders noem ik ouderwets, oersaai en het zijn vooral grote zagen, kortom: met zulke ouders ben ik niets en dat laat ik hen ook graag horen de voorbije 2 weken.
Akkoord, voor hen is de spanning ook heel intens, hun gezaag is misschien wel nodig als ik voor mijn schoolwerk nog een beetje hogerop wil geraken en eigenlijk zijn ze door hun drukke werk- en sociale leven allesbehalve saai maar ja, dat is nu tussen ons hé, verklap het hen niet anders steken ze me nog door dat ze gelijk hebben ;-)
Fysisch mag ik allesbehalve klagen. Ik groei (ging eerst een tijdje in de breedte maar nu ook weer in de lengte) goed. Ik bloos al terug een beetje. En op het gemakje begin ik ook een beetje te werken aan mijn uithouding, eens een toerke lopen met de meester en de klas kan sinds kort. Het is lastig maar ook wel tof.
Maar kijk, na het lange emotionele en spannende wachten was het vandaag dus controledag. Mama hield me deze voormiddag thuis en dit was maar best ook. Ik had nood aan eens een snipperdagje, zeker met de spanningen van het onderzoek. We gingen leuke dingen doen mama en ik. Eerst soep maken en dan eens gaan wandelen. We hebben de plannen een beetje moeten bijstellen... maar het was niet minder leuk.
We hebben aspergeroomsoep gemaakt (met dank aan nonkel Luc) en dit duurde veel langer dan verwacht. Is het nu door het werk verkeerd in te schatten of door ons gebabbel, maakt niet uit op zich want het was wel fijn zo met 2 samen in alle rust. De soep is trouwens overheerlijk. Goed recept of feit dat ik heb geholpen...? Zal wel dat laatste zijn zeker? Daarna zijn we frietjes gaan eten. Dan was er nog eventjes tijd voor een kort bezoekje aan Deinze Shopping. Ik heb zeker 20 broeken gepast (hatelijk!) en er was er ene die ik goed vond...
En dan richting UZ. Pff... mijn zenuwen stijgen merkt mama. Ze twijfelt enorm hoe ze me best kan helpen maar ze laat me doen en ik vind dat dit haar beste beslissing ooit was!
Ginder toegekomen was het terug een beetje zoeken naar waar we moesten zijn (ondanks de lange brief slagen ze er toch nog niet in te zeggen waar je u moet aanmelden - we worden 3x doorgestuurd en als we de bordjes volgen komen we nog eens ergens anders uit...). Eens ik de onderzoekskamer op dagziekenhuis dan binnenkom ziet mama me terug veranderen van het lieve rustige Lenatje naar het kreng-Lenatje... Mama stelt me gerust, troost me en verwijst naar onze gesprekken deze week. Het leek te helpen, alsook de TV in de onderzoekskamer uiteraard...
Ik ondervond al snel dat discussiëren met de verpleegkundige geen zin had en dus liet ik me maar overmeesteren. Mama is trots dat ik me zo rap laat doen en daarom mag ik in haar arm nijpen tijdens de prik. Moemaatje toch, jij wist niet dat ik zo hard kon nijpen hé, ocharm...
Na het bloedonderzoek (met plaatsen van infuusje) was de dokter daar al gauw. Ze heeft me van kop tot teen onderzocht en mij en mijn mama weer uitgevraagd. Pff... daar kan ik niet tegen ze! Het klinisch onderzoek leek ok. De dokter vond niets abnormaal en mijn longcapaciteit blijkt groter dan in januari. Joepie! Ik moet wel wat terug kiné volgen. Ik mag proberen zwemmen op het gemakje. So far so good. En dan zegt de dokter dat ze een ... dinges gaat opbellen om met mij een afspraak te maken. We moeten praten of zoiets over wat ik allemaal heb meegemaakt. Dat ze dit aanraden aan iedereen en aangezien de dokter mij al een beetje kent als een gesloten boek en het wat moeilijk werd in school en mijn nek en schouders volledig geblokkeerd zitten vindt ze het nog veel belangrijker. Mama gaat akkoord met die spiegeloog of zoiets. Mama zegt lachend dat het een psycholoog is en maakt een grappige vergelijking met een soort spiegel kijken van jezelf maar ik snap er niets van. Ik onthou alleen dat dat iemand is om mee te praten en ik zie het volledig zitten. Wijs! Eindelijk iemand om mee te tetteren. Komt die naar huis? Mag ik mijn kamer laten zien? Mag ze mee naar school? Mama zucht...
Dan terug de kelders in van het bijzondere UZG! Toch bizar ze al die gangen onder de grond. Mama vindt snel de NMR terug en na niet zo heel lang wachten mogen we binnengaan. Mijn nervositeit is in feite al weg nu. Ik ga rustig liggen, doe al wat ze vragen en terwijl mama mijn voetjes masseert bij het inschuiven in de scanner vermoedt ze dat ik zelfs in slaap val. Eerst knipperen mijn oogjes nog wat maar daarna lig ik muisstil.
En dan naar huis. Mama zegt dat ik als beloning een beetje op de tablet mag spelen (ik toonde haar 1x hoe ze Hayday moest spelen en nu is ze zelf een half verslaafde geworden met mijn boerderij) als we thuis zijn en daarna eten we een broodje zalm met aspergeroomsoep!
Nog snel iedereen van de familie verwittigen dat het vandaag goed verlopen is en nu wachten op de uitslag. Nog meer stressen in afwachting daarvan dan in afwachting van vandaag... Nu is het echt niet meer te doen! Valt de uitslag tegen, daar wordt pas later over gepraat zei de dokter. Maar wat zeker is, dat is dat ik het eerste jaar om de 3 maand op onderzoek moet (zo veel!???), het 2e jaar om de 4 maand,... Hoe dan ook, ik ben er nog niet vanaf...
Nog 10 keer slapen... en dan zijn we weg naar Frankrijk!
Reeds sinds 8 april zijn we samen aan het wachten op die ene dag op ons prikbord: 18 juni... Dan moet je terug onder de scanner. Dan weten we of dat weefsel die men bij je vorige onderzoek zag is gegroeid of niet. 't Is te zeggen... De week erop zullen we het horen van de dokter. "Waarom het niet meteen kan", vragen velen ons, tja... het is voor mij ook een open vraag. Ik ga ervan uit dat de prof. jouw uitslag eerst zal bespreken met de staf. Om ons dan mee te delen: 'het is ...dit... en we gaan ...dat... doen'. Want zo leerden we het UZG intussen wel kennen. Je wordt goed en 'snel' geïnformeerd maar ze zeggen ons wel waar het op staat. Inspraak is er niet. Tja... is dat nodig, meer nog... is het realistisch inspraak te willen over de behandeling van je dochter. Sterker,... zou dit moreel draaglijk zijn...? Dus laat ze ginder maar doen, wij zullen wel luisteren ;-)
Wat niet wil zeggen dat het wachten ontzettend lang duurt. Op 30 januari zeiden ze ons dat we een week dienden te wachten op jouw uitslag van de biopsie. In feite waren we al 4 dagen ervoor ook aan het wachten... Goedaardig? Kwaadaardig? Wij vonden dat toen niet menselijk. Een mama en een papa één week doen wachten?? Tja.. en nu verleggen we onze grenzen zeker...? Nu laten ze ons langer dan 2 maand wachten.
Uiteindelijk zijn we allen goed begonnen hé, aan die wachttijd. Was enkele dagen lastig, maar we hebben ons allen toch mooi herpakt, niet...?
Je krijgt terug kleur, je wordt actiever, je pakt je leventje mooi terug op. Het maakt ons zo trots op jou!
Je krijgt heel veel complimentjes dat je er zo goed uit ziet.
Ik schrik een beetje dat het zo lang is geleden dat we in ons blog-dagboek notities maakten. Ik moet dus al ver zoeken wat we intussen allemaal te vertellen hadden... En 'k peize da'k ga moeten blijven zoeken want mijn geheugen is een zeef geworden sinds januari! "Wat ik niet opschrijf - dat ook niet bij mij blijf..."
Je ging op openluchtklas bij de ezeltjes. Dat was een belevenis! Je houdt van de natuur en de rust, dus dit was echt wel iets voor jou. Bij het thuiskomen huilde je zelfs dat je terug naar daar wou, terug naar de natuur, naar Keppe - de hond van Giteane... Plots was het hier niet wel genoeg meer... Gelukkig heeft het geweldige team 'mama-papa' (lees: mama's zotte ideeën - papa's perfecte uitvoering) dat deels opgelost voor jou: een stukje 'tuin' waar je (nieuwe) konijntjes konden vrij rondlopen. Tenminste... als ze niet gepakt worden door een kat van de buren... Chance dat er ook daar een oplossing voor is: papa terug aan het werk voor een nog perfectere uitvoering en jouw vriendinnetje die je 2 nieuwe konijntjes gunt uit hun nieuwste nest.
Je was ook reuze fier toen we onze talrijke dozen verzameld speelgoed gingen afgeven vorige keer in het UZ voor de kindjes daar. Intussen zijn er hier weer 3 gevuld om mee te nemen op 18 juni. En intussen komt er sporadisch nog wel eens een cadeautje binnen geglipt ook. Foei van mij dat ik niet meer noteerde wat van wie waardoor we het hier niet meer kunnen aanvullen...
Je geniet er van om met mij in de tuin te werken, zaadjes te planten, slakken en duizendpoten te zoeken, muizen te vangen, plantjes water te geven,... Opa mag dan wel al een beetje lachen met mijn (ons?) moestuintje, in de schaduw langs de oprit..., ik vermoed dat hij net zo fier is als ons. En ook al lukt het ons niet om deze zomer eigen kweek te hebben (of om in opa's woorden te zeggen "als ge gaat willen groensels eten van de zomer zult ge ze toch moeten gaan kopen"): al hebben we maar 1 kleine tomat, we hebben ze toch!
Boudewijnpark vorig weekend was de max! Voor jou kon het niet max-er genoeg zijn. Terwijl jij in de piratenboot je handen omhoog steekt op het hoogste punt, draaien mijn darmen in de knoop van de schrik. Terwijl jij lachend roept 'nog een keer' op de vliegende kettingstoeltjes help ik een meisje van 16 met Daans vochtige doekjes en flesje water terwijl ze er brakend vanaf komt van diezelfde stoeltjes. Hoe hoger en rapper, hoe liever voor ons madam. En alhoewel we Boudewijnpark een ideale combinatie vonden voor het leeftijdsverschil tussen jou en Joren met Daantje, beseffen we ook dat dit voor jou niet lang meer goed genoeg zal zijn...
Tal van leuke dingen dus. En toch hebben we het allebei moeilijk hé meid!
Ook al ben je losser gekomen, kan je al eens benoemen dat je aan het komende onderzoek denkt, toch praat je er liever gewoon niet over: "als ik er niet moet over praten dan moet ik er ook niet aan denken" is je leuze... En o wee als iemand me vraagt hoe het nu met je gaat terwijl je dit hoort. Dan word je echt wel lastig. We leren je om beleefd te antwoorden hoe je je voelt en het kort te houden of zelfs van de waarheid te zeggen dat je er niet graag over spreekt, maar dat vind je nog moeilijk. Is ook normaal, je moet nog 9 worden... (is er bijna trouwens!). En als mama in jouw plaats antwoord geeft dan heb je me plots wel nodig voor iets totaal anders...
Ik moet bekennen schatteke, het is bij mij eigenlijk niet anders. Ik heb het de eerste keer misschien heel bot uitgesproken tegen een collega die vroeg hoe het met me ging. En pas op, ik bedoelde het goed, maar pas daarna leerde ik enerzijds dat het wel wat gepaster kon gezegd worden maar leerde ik anderzijds ook dat wat ik toen zei heel veel waarheid had: "Je kan niet goeddoen voor mij nu. Vraag je er niet achter, dan ben ik ambetant. Vraag je er wel achter, dan blokkeer ik, dus ook ambetant." En zo is het eigenlijk de samenvatting van hoe ik me voel... Zelfs tot op vandaag... Ik mijd zoveel mogelijk mensen, uit angst dat ze gaan vragen hebben. Kijken ze doordringend naar mij zonder wat te vragen, dan ligt het op het puntje van mijn tong: 'vraag het gewoon'. Vraagt de een na de ander hoe het nu met jou gaat, dan... Ik zeg alles hoe het is. Geen geheimen. Iedereen mag het weten. Vragen ze hoe het met mij gaat, of geven ze me een schouderklopje, dan springen de tranen in mijn ogen of loop ik weg of zeg ik kort 'het gaat'. Zelfs antwoorden op mailtjes (over onze situatie) lukt me niet. Ligt niet aan de persoon die mailt, verre van, ligt aan mij... Tja, mijn sociaal leven wordt er daardoor dus ook niet echt breder of intenser op door deze geslotenheid... Het is ook een beetje wie ik ben, geworden ben. Door de jaren heen heb ik wel al wat tegenslagen gehad en dit heeft me een beetje een muur doen bouwen. Opa, die ons zo superstreng heeft opgevoed, maar met wie ik zo goed kon babbelen, is er intussen al 11j niet meer. Mijn gezondheid is tja... (daar kunnen we een aparte blog over schrijven). Mijn vertrouwen in mensen die al te veel is geschonden. Dat heeft er allemaal mee voor gezorgd dat die muur werd gebouwd. Ergens hoort het misschien zo: zwijgen en voort doen, er is toch niets aan te veranderen. Ik hoor het al jaren zeggen (sinds jij en snel daarna Joren zijn geboren): 'amai, hoe doe je dat allemaal' en 'amai, jij bent zo sterk'. Pff... Niets van... Maar toch, ik heb nu ook geleerd dat ik verdriet en angst ook eens moet kunnen toelaten. Maar net op het moment dat dat eens lukte, op zo 1 van die rotdagen dat het allemaal tegenzit en dat alleen maar zwarte gedachten over jouw uitslag opduiken (wat als het toch eens slecht is en het groeit zo rap en ze laten dat nu nog 2 maand zitten en en en ) en net op het moment dat je denkt van 'en nu moet ik mijn verhaal kwijt - ik hou me al zo lang sterk', net dan krijg je van de persoon waar je dacht terecht te kunnen de droge strenge opmerking 'het wordt tijd dat je er u overzet'.
Het is een opmerking die me klein heeft gemaakt. Kwetsbaar. Het heeft me aangezet tot diep nadenken.
Toen ik eind april terug aan het werk ging (en dat op zich was al zo moeilijk - doch verliep buiten alle verwachtingen in vrij goed) gaf ik het aan: ik heb weinig draagkracht over. Maar feit is: ik heb geen draagkracht meer. Blaas tegen mij en ik lig omver.
Ik krijg kippenvel als een klasgenootje op openluchtklas jammert dat het niet eerlijk is dat jij 1 ritje op de ezel meer mag maken dan de rest. Terwijl ik heel goed kan plaatsen dat het om een kind gaat die dit zegt. Terwijl ik dankbaar ben dat onze grote hel voor de klasgenootjes al goed is verteerd. Toch raakt het me. Papa die zijn stem eens zou verheffen en ik begin te bleiten. Vandaag opleiding op het werk (elektronisch verpleegdossier op een tablet --> normaal absoluut geen probleem voor mij) en ik puf en blaas en zucht meer dan de collega's die mijn mama konden zijn en nog nooit een tablet van dichtbij hebben gezien (bij manier van spreken).
Wat ik jaren terug in mijn opleiding heb geleerd over draagkracht, maar dit nooit kon plaatsen in de praktijk, enkel beschouwde als een theoretisch model, daarvan weet ik nu toch wel dat het bestaat, en ik weet ook dat ik het niet (meer) heb...
Goh, nu ben ik wel wreed aan het zagen... Precies alsof ik loop hele dagen depressief rond. Is absoluut niet zo, het is een beetje opgekropt verdriet die eruit moest. Ik vind, dat ik in feite flink ben . Al bij al gaat het heel goed. Er zijn heel veel dagen (meest van de dagen) waarvan ik denk: amai, het gaat goed, ik kan dit aan, ik kan dit verwerken. Maar die druk van dat wachten is enorm. Ik kan dat niet uitleggen. Dan nog een vraag, opmerking, of gebaar erbij en dit doet een mens shaken...
We zeggen vaak tegen 'ons mensen': dag per dag. Ik heb geleerd dat het eigenlijk van minuut tot minuut is. Je emotie kan met een vingerknip omslaan.
We zeggen vaak tegen 'ons mensen': positief denken - ook al heb je geen knoppeke om uw emoties aan en uit te zetten. Ik heb geleerd dat dit dubbele bullshit is. Positief denken: dat zeg je niet aan mensen die het moeilijk hebben op dat moment. Daar hebben ze niets aan, integendeel, het doet pijn en geeft het gevoel dat je hen niet begrijpt. En ivm met dat knoppeke: we hebben dat wel. Maar dat knoppeke moet je zoeken. Het is alleen ontzettend moeilijk om te leren wanneer dat knoppeke 'aan' of 'uit' moet staan.
Ik besef dat we het de komende dagen nog heel moeilijk zullen hebben, dat we nog veel zullen ontploffen, op verschillende manieren-momenten-personen. Ik hoop zo hard dat het na 18 juni (of de week erop) voorbij mag zijn. Ik hoop zo ontzettend hard dat de prof zal zeggen met haar grappige Spaanse accent: 'koed zo Lenna, jou wifsel isse niete kegroeid'. Er zijn zeker veel elementen die in die richting wijzen hé: jouw bloedwaarden waren goed in april. Volgens de chirurg kon hij alles wegsnijden. Iets goedaardig wordt niet zomaar iets kwaadaardig, dus het zal wel littekenweefsel zijn. Dit noem ik positief denken ;-) Ik ben echter ook een realistische denker: als weefsel 3cm groeit op 1 maand, dan zal dat op 2.5 maand ook gegroeid zijn...? Er mocht geen extra groei zijn in die 2.5 maand of anders operatie. Dus ik bereid me stilletjes voor... Hopelijk is het niet nodig... Maar ik wil einde van de maand niet horen: en binnen 14d terug operatie als ik daar niet klaar voor ben... Ik hoor liever: geen operatie nodig terwijl ik er klaar voor ben. Allez ja klaar... Ben je ooit klaar voor zoiets? Terug 4.5u wachten op je kamertje terwijl ze jou met een gans team... Brr... niet aan denken!
We hebben dezelfde zorgen hé kind. Wat als wat als wat als. Heel veel vragen. En gevat zoals je bent zet je ons verder aan het denken: "Mama, als het niet is gegroeid, moet ik dus niet geopereerd worden? - Blijft dat dan zitten? Voor altijd? - Hoe weten we dan wat dat weefsel juist is?"
...?
Nog 14 dagen zoetje, en dan kunnen we weer rustiger ademen.
Uitblazen in Frankrijk zal ons ontzettend deugd doen!
Vandaag mocht ik om mijn uitslag naar het ziekenhuis bij de dokter.
Vorige week kreeg ik terug een NMR scan ter controle (onverwacht terug een prik) en nu zal ik horen hoe het was.
Zenuwachtig waren we helemaal niet want het is gewoon nog een formaliteit.
We vonden allemaal dat ik het goed maak en we verwachtten goed nieuws.
Controles zullen wel nodig blijven uiteraard, maar misschien niet meer zo intensief? Om de 3-4 maand of zo?
We moesten niet lang wachten in de wachtzaal en mochten snel bij de dokter.
Deze vroeg me nogal uit hoor! Hoe voel ik me? Pijn? Slaap ik goed? Kan ik goed naar het toilet? Hoe lukt het op school?
En ik zat vol met vragen: mag ik al terug wild doen? Ja toch hé? Mijn briefje 'niet turnen' liep pas tot einde maart zodus... Moet ik nog terugkomen? ...? Vandaag toch geen prik hé?
De dokter vond dat ik er goed uitzag. Ik ben bijgekomen, ben gegroeid, ik zie er goed uit, mijn bloedwaarden zijn goed,... Allemaal goed nieuws dus!
Maar ook wel weer wat ontnuchtering...
Sporten mag helemaal nog niet! (ik deed dus al wat te veel) Nog niet tot einde schooljaar. En dan is het op te bouwen met de kiné!
Op de scan zie je echter nog duidelijk vrij veel (3cm) restweefsel zitten (ik kon dat zelf ook zien, de dokter toonde me het). Wat dit weefsel is is heel onduidelijk: is het restweefsel van diene domme brolbol, is het littekenweefsel, is het 'ander' weefsel dat groeit,...?
Dit kunnen we nu niet zien of te weten komen, maar mijn bloedwaarden zijn geruststellend.
Terug voetjes op de grond want de dokter vertelde aan mama dat dit weefsel écht wel niet mag verder groeien.
Mama had plots heel veel vragen, vond ik.
Maar wat ik eruit begreep is dat ik binnen 2 maand terug op onderzoek moet: bloedonderzoek, NMR, prik,... en de week erna achter mijn uitslag bij de dokter. Ik hoorde zeggen dat, als het weefsel is gegroeid, dat dit er dan terug uit moet.
Who - ho - ow! Dat is wat veel informatie ineens!
Terug opereren?
Terug onderzoeken?
Terug wachten?
Mama sust me. Het is allemaal niet zeker. Als dat 'ding' groeit wel.
Als het niet groeit dan mag het gewoon blijven zitten...
Onderzoek en opvolgcontroles zullen heel kortbij en nodig blijven...
Het worden nu dus 2 lange maanden wachten. Hopen.
De put, vanwaar we dachten stilletjes aan uitgekropen te zijn, daar werden we effkes terug ingeschopt.
Maar we krabbelen er wel weer uit.
Het was niet leuk om te horen maar we gaan ervan uit gaan dat het niet zal groeien. Dat alles nu blijft zoals het is.
Ik zou het anders niet eerlijk vinden. Ik ben nu net goed aan het herstellen... en dan terug heel die operatie, en vooral het herstel nadien... alles terug opnieuw...?
, thuis doen we ook ons best. Ik geef voorlopig niet op, ook al is het vaak lastig. Als het van papa afhangt zal ik in geen geval mijn 4e lj opnieuw mogen doen. Papa ziet daar het nut niet echt van in. Het is ook zo moeilijk: we hebben geen glazen bol hé: zal blijven zitten helpen of niet? Zal overgaan naar het 5e lj me niet verbranden? We zien wel. Het is nog geen juni hé!
