Inhoud blog
  • Woensdag 25 november 2015 _ nog3keerslapen dag
  • Vrijdag 30 oktober 2015 - BV-dag
  • Zondag 25 oktober 2015 - Affichedag
  • 1 oktober 2015 - fantastische-ideeëndag
  • Woensdag 16 september 2015 - Controledag
    Zoeken in blog

    Lena's dagboek
    De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis.
    Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart. Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
    17-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 17 januari 2014 - Daantjes - niet - zijne - verjaardag - dag
    Geeuw geeuw...
    Auw auw...

    Mijn nacht bestond uit niet kunnen slapen, effenaan 'pipi' moeten doen en pijn pijn pijn pijn!

    Ik heb het nu pas door dat ik het mag en moet zeggen als ik pijn heb. Ik wacht daar altijd veel te lang mee (waarom weet ik niet, da's wie ik ben) en dus is deze moeilijk terug onder controle te krijgen. Ze hebben daar de hele avond (gisteren) en vannacht moeten voor werken.

    Dus na een snelle vooruitgang direct na de operatie nu even terug naar af...

    Ik mocht (lees: moest) met juf Ilse mee voor 2 blaadjes te rekenen. Ik wist dit wel al dit weekend dat dit ging volgen maar ik heb er nu toch niet echt zin in.

    Deze namiddag was er dan crea-namiddag op de afdeling met de andere kindjes.
    Het is niet de bedoeling dat mama bij me blijft, maar omdat ik zo onwennig ben bij het zien van de andere kindjes (die kaal zijn en die nog meer kabeltjes hebben dan ik) en omdat het mocht van de spelbegeleiding bleef mama bij me, er waren uiteindelijk nog mama's en oma's die dit deden.
    We mochten met zelfklevend gekleurd papier een monster maken. Heel grappig!
    Achteraf zijn mama en ik elkaar in de armen gevallen met enkele tranen en vooral veel geknuffel. De confrontatie met de andere kindjes is zo ontzettend hard! We beseffen heel goed dat wij wel geluk hebben. Het doet pijn zo'n kleine kindjes te zien die zo ziek zijn...

    Om elkaar wat af te leiden spelen we met de kaarten, en papa doet mee: even stoppen met studeren!

    Het voelt heel bijzonder en warm aan dat er intussen al mensen zijn die rekening houden met mijn wens om ipv cadeautjes al eens centjes te geven voor het goede doel waarvoor ik aan het inzamelen ben. 
    Mama heeft nog wat informatie daarvoor opgezocht, de mama's/oma's die knuffels en dekentjes breien: deze organisatie heet 'Poekie', maar helaas zijn ze net gestopt met hun vrijwilligerswerk. 
    Naast de cliniclowns zoek ik dus nog een andere organisatie die ik kan steunen. We denken momenteel aan 'De Living'. Dit is een ruimte die het UZG beschikbaar stelt aan het kinderkankerfonds. Zij stellen dan op hun beurt pedagogische medewerkers en materialen beschikbaar voor de broertjes en zusjes van patiëntjes die hier zijn opgenomen in het kinderziekenhuis. Deze begeleiders komen ook 1 of 2 keer per week op de kamers rond voor individuele spelbegeleiding. 

    Intussen begin ik me ook te amuseren met de 'ik verveel me nooit box' van Nathalie. Het lukt nu al om zelf de pakjes open te maken en afhankelijk van de inhoud ook al om eens met iets te spelen. 

    Vanavond gaat mama terug eens naar huis om te slapen en om de boys. Papa blijft bij me en we maken het gezellig: we keken naar Wouters vs Waes en dit was tof. Daarna mocht papa van mij naar Extra Time kijken op voorwaarde dat ik op de tablet mocht: je mag 2 keer raden...: tuurlijk was het meteen in de sjakosse!

    De jongens waren deze avond bij tante Anja en Koeke Wim. Daantje kreeg pannekoeken: hij is 2 jaar vandaag!
    Maar! Dat zeggen we hem niet. We vieren het niet. Nè! 
    Mama en papa vonden het te jammer voor mij dat zij Daantje zouden vieren terwijl ik in het ziekenhuis lig, daarom hebben ze zijn verjaardag 'uitgesteld'. Hijzelf weet dit toch nog niet echt.
    Voor mama was het toch wel wat moeilijk als ze hem mee naar huis nam: zo'n speciale dag die zo gewoontjes passeert...
    Gelukkig belde haar maatje Helena net voor een opkikkertje, en met Joren naast haar in bed had ze nog een (snurkende) beschermengel bij!

    Als ik het zo eens bedenk, is er toch wel elke dag een moment waarop we keihard moeten lachen. Daarom denk ik aan een nieuwe rubriek: 'lach van de dag', maar omdat het vandaag een beetje moeilijk kiezen is geef mezelf vandaag een uitzondering die de regel zal bevestigen: hier komen de 2 situatie's: 

    (stemmeuh...)

    1.) De rolstoel-glijbaan-race.
    Vanop mijn kamer hebben we een heel goed uitzicht op de grote parking (met verdiepen) van het UZ. We zien daar heel wat gebeuren... Zo was er vandaag bovenaan het parkeerplatform een oudere man in een rolstoel die werd voortgeduwd door een jongere man op zoek naar de uitgang (vermoedelijk op doktersconsult of op bezoek). Ze stonden bedenkelijk te kijken aan de 'rotonde' waar de auto's terug naar beneden rijden. We dachten hier: dat menen die toch niet dat ze zo naar beneden gaan gaan? Maar ja hoor... na wat rondkijken om zich heen (vermoedelijk zagen zij enkel de trap maar niet de lift...) duwt de jongeman de oudere man zachtjes voort helemaal naar beneden... Een beetje meer trekken dan duwen natuurlijk want dat ging keistijl en dus keisnel naar beneden...  Niet mooi van ons dat we daar zo mee moesten lachen maar je moest het gezien hebben: 3 verdiepingen naar beneden! Grandioos! 

    2.) Mijn waarheid-komt-uit-de-kindermond-quote.
    Gisteren (weet je nog) kwam papa hier binnen met zijn vuile schoenen: mama probeerde zijn modderklodden samen te vegen met een handdoek aan de kant want veel meer had ze niet om op te kuisen... Ze dacht bij zichzelf: als ze komen poetsen straks dan leg ik het wel uit...
    Geen poetsvrouw te zien gisteren (zondag).
    Maar daarnet komt er dus een lieve mevrouw binnen met de vraag of ze de kamer mag mooi maken. Papa, die zijn 'ge weet wel' ziet, kijkt snel weg en gaat in de zetel zitten. Mama dacht goedbedoeld, dit los ik wel rap eens op. Ge kunt al raden: met haar acteermicrobes: ze doet er natuurlijk een schepke bovenop...
    En daar gaat ze: 'ja je moet ons excuseren  maar hier zijn gisteren mensen gekomen met héél vuile voeten en dus heb ik het wat samengeveegd maar ik kon ook niet meer dan dat... etc etc...'
    De poetsvrouw maakt daar helemaal geen probleem van en mama en papa (die intussen zich een beteke moeten inhouden van het lachen en dus naar buiten staren) geven elkaar een knipoog: opgelost dachten ze, is toch zo moeilijk niet...
    Maar dan ikke: 'ja die mensen: dat was haren man!'.
    Mama vuurrood, betrapt op een leugen, snikt van het lachen, nog steeds naar buiten starend, maar wanneer papa met zijn hoofd in zijn handen het uitproest van het lachen kan zij zich natuurlijk ook niet meer bedwingen... Allebei de slappe lach en intussen de poetsvrouw maar poetsen zonder nog een woord te zeggen...

    Man man man...

    17-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    18-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 18 februari 2014 - animatiedag
    De nacht was beter deze keer, noch wel wat pijnstilling nodig maar toch niet meer zo extreem. Ik begin ook al alleen uit bed te kunnen om naar het toilet te gaan (met mijn infuusstaander natuurlijk)

    Maar vandaag heb ik niet veel tijd om 'mijn ding' te doen!

    Ze komen me halen om te koken! Pannenkoeken met fruitbrochettes: joepie! Ik mocht, net als enkele andere grotere kindjes (waarvan 2 zonder haar) helpen bij het deeg en moet berekenen hoeveel 4 keer 30 gram is: makkie! Ik doe eerst 4x3 en dan een nul erbij! Ik mocht dan ook de kiwi snijden. Dit alles pas nadat onze handjes zijn ontsmet want we mogen elkaar niet ziek maken.
    Het resultaat is lekker: we krijgen elk 2 brochettes mee, maar ik krijg er maar ene op.

    Ze komen me halen voor de klas! Juf Ilse hoorde gisteren dat we leren over de klok en ze heeft 2 blaadjes voorzien. We gaan van makkelijk naar moeilijk: uur, half uur, kwartier en dan ook 5 en 10 minuten. Ik ben enkel eventjes mis op bij het kwartier 'over': ik moet leren van naar mijn kleine wijzer te kijken: als die voorbij een getal is moet ik niet het komende getal melden...

    Ze komen binnen om te knutselen! Ik mag 2 fotokaders versieren: superleuk. Het was een tof meisje, iemand uit De Living (zie gisteren), mama weet veel info bij en we lijken zekerder van ons idee om ook hen te steunen.

    Ik zie het vandaag een eerste keer zitten om te skypen met mijn klas. Ik wou niet dat ze al mijn kabeltjes zagen, maar ik heb ontdekt dat ik deze beetje kan wegmoffelen onder mijn trui. De klas leest me voor uit een boek, het gaat over brandwonden en wat je dan moet doen. Hé, dit weet ik nog allemaal van mijn opleiding bij het Jeugd Rode Kruis! Maar het wordt ook moeilijker: meester stelt vraagjes over wat ze net hebben gelezen. Ik kan ook iets antwoorden en krijg applaus van de hele klas. Oei, ik groei! Hihihi.

    Ik krijg bezoek van Hannah, tante Jacinta en oma Deinze. Oma bakte glutenvrije wafeltjes voor mijn mama. Tof hé! (en ze zijn lekker!!!) Van Hannah kreeg ik terug een leuk kaartje en ik mocht enkele Kipling aapjes kiezen uit hun collectie.
    Ik speel met de aapjes een toneeltje.

    Het minst prettige aan vandaag is dat het niet met me vooruit gaat, ik blijf beetje stil staan. Ik kan nog steeds niet eten zoals het moet (geen honger en het doet pijn, ik word ongemakkelijk) en de pijn: tja, die is er ook nog steeds.
    De dokter onderzoekt me heel goed en vindt gelukkig niets bijzonder, het is dus wachten en genezen...

    Ook mijn plakkers beginnen terug te jeuken: die in mijn hals van mijn infuus en ook die boven mijn wondjes van de operatie en de drain. Ze willen ze wel vervangen maar het doet te veel pijn en dus kiezen ze voor mijn comfort: ze blijven eraf.

    Vandaag maakte ik een 'strip'. Is wel cool. Maar mama moest daarvoor heel wat omwegen volgen: een e-mailaccount aanmaken, een facebook-account aanmaken (terwijl ik er van mama wel niet op mag: dus je moet me niet proberen 'frienden') en dan een app downloaden 'bitstrip' of zoiets. Het is wel grappig. Mama maakte van zichzelf en papa een stripfiguur en ik van mezelf. Mama maakte dan een voorbeeldje en ik maakte achteraf ene helemaal zelf.

    Dan rest me nog mijn rubriek:
    Lach van de dag:

    Papa heeft in een vluggertje de parkeerplaatsen geteld van het parkeergebouw hier in het UZG: hij komt aan een vlotte 1800 parkeerplaatsen. Is het één en ander hé! Hallucinant dus dat het steeds zo zoeken is om toch maar een plaatsje te bemachtigen. Beetje vervelend bij het toekomen omdat je zo wat tijd verliest maar het is eens zo grappig eens je vanuit mijn kamer naar de zoekende chauffeurs kijkt.
    Beetje stout hoe mensen zich durven parkeren waar ze helemaal niet mogen staan: doorgang belemmeren, scheef staan, staan op voorbehouden plaatsen voor dokters van wacht,...
    En dan beginnen mama en papa als een zot te zwaaien en aanwijzingen te geven aan mensen die aan het zoeken zijn: daar is er eentje, neenee achteruit, ow stop,... Precies of ze het horen... ai ai ai, hebt dat als oudjes...
    Dan beginnen ze er ook op te letten eens mensen een parkeerplaats vinden, hoé ze die parkeerplaats proberen in te rijden. Het is erg gesteld met de parkeerkunsten... Papa zegt dat ze dit moesten beboeten, maar mama vindt het megagrappig hoeveel moeite een klein autoke soms moet doen om in een ruim parkeergat te geraken...
    En dan zien ze plots hetzelfde: een dame met een Ford break die echt toeren aan het doen is om vooruit in een gat te rijden, en nogmaals en nogmaals en .... en maar niet lukken en intussen een hele file achter haar. Terwijl mama zich luidop afvraagt waarom ze er niet achteruit inrijdt, rijdt ze wat verder, en mama en papa denken: oef ze gaat het achteruit proberen en zo zal het opgelost zijn: ze rijdt weg! Op zoek naar een andere plaats. Mama en papa staan verstomd doch proestend te kijken. Een Volkswagen Polo probeert haar plaats dan maar in te nemen maar deze moet ook 10 keer voor- en achteruit. Papa slaat zich op het hoofd. Hoe is het mogelijk! En dan valt mama haar oog weer op die dame in de Ford: ze ziet terug een parkeerplaats: probeert terug enkele malen vooruit in te rijden, dit lukt niet, en ja hoor, je kan het raden: alweer rijdt ze weg! Hoe moet deze dame ooit een plaats vinden om op tijd bij de arts te zijn... Aiaiai!
    Mama en papa zitten met de slappe lach en amuseren zich met verder te kijken, het was zeker niet de laatste die niet kan parkeren!
    Mama en papa vinden het niet erg hoor als je niet kan parkeren, maar het is wel supergrappig als je de één na de ander ziet prutsen...

    Da's beetje vergelijkbaar met mama's dt - gepruts in haar werkwoordvervoegingen ...

    Hihihi

    Bijlagen:
    IMG_20140218_115346.jpg (643.5 KB)   
    IMG_20140218_115414.jpg (792.4 KB)   
    IMG_20140218_155806.jpg (866.1 KB)   

    18-02-2014 om 22:17 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (7)
    19-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 19 februari 2014 - beter-aan-'t-worden-dag
    De pijn begint onder controle te geraken, ze is er nog uiteraard maar het is doenbaar en dit dankzij een goed schema qua pijnmedicatie. Ik moet niet meer zoveel extra pijnstillers vragen, dus de twijfel vanmorgen bij de dokters of ze niet beter mijn morfinepompje terug opstarten was onnodig. Vandaag verliep dan eigenlijk beter waardoor ze deze avond mijn infuusje stop gezet hebben en als ik alle pilletjes en siroopjes goed verdraag (want de medicatie moet nu via mijn mondje) dan gaat mijn infuus er morgen uit.

    De dokters denken hier dat ik zo goed vooruit ging omdat ik deze middag eindelijk 'deftig' heb gegeten. Nog niet overdreven veel maar toch al goed. Het was ook lekker... Niet moeilijk... papa ging pizza halen in de Pizzahut! Hmmm wat was ie heerlijk! Hij rook zo goed, hij smolt in mijn mond en wat ik ging gulzig te keer. Maar ja, na 2 stukken had ik toch voldoende hoor. Papa zal de rest wel opeten...

    In Nathalie's pakje zat er vandaag een breinbreker. De piramide kreeg ik nog vrij snel opgelost, maar de ster lukt ons niet. Mama zegt dat ik Nathalie dan maar eens zelf moet laten proberen terwijl ik logo volg bij haar

    Ik mocht ook vandaag terug mee met Juf Ilse en heb zeer goed gewerkt, zegt ze. Mama was trots op mij.

    Mama heeft een klopke van de'n hamer. Moe moe moe. Beelden en herinneringen van de voorbije weken schieten haar ook door het hoofd. Ze wordt terug een beetje bang, alhoewel dat nochtans niet nodig is: het was een goede brolbol! Deze zijn ze nu aan het ontleden in het labo en mama krijgt nu weer schrik dat ze daar toch stoute cellen gaan in vinden. Mama toch... zo niet piekeren... 
    We hebben mijne brolbol vergeleken met een colablik: dit meet 6,5cm op 11,5cm en mijn brolbol was er 6 op 11. Als ik nu mama's colablikje voor mijn borstkas hou is het wel schrikken dat zoiets groot in mij zat. 
    De dokters lachen een beetje dat we het nu vergelijken met een colablik maar verklaren daardoor wel dat ik zoveel pijn heb. Alle organen die geen plaats hadden moeten nu een plaatsje vinden.

    Vandaag kreeg ik bezoek van de tantes: Tasj en Jessica en later ook Manu. 's Avonds kwamen dan wat nonkels: Philip en David.
    Tante Tasj had glutenvrije koekjes mee voor mama en tante Secca had mooi briefpapier mee! Als ik eens alleen ben weet ik al naar wie ik briefjes ga schrijven! Maar nu nog niet, er kijken er hier veel te veel mee op mijn vingers!
    Nonkel Phlippo had vanalles mee voor mij van Naomi en Fleur, mijn buurmeisjes. 2 kaartjes - want ze konden niet kiezen , DVD's om te lenen, snoep en chips en ik kreeg een centje, ook van Feur-omi (zo noemde ik hen als we pas naast hen kwamen wonen): zij spaarden een spaarpotje vol met rostjes voor het goede doel! Mooi hé van hen!
    Ik blijf alles sparen tot we op controle moeten komen na mijn ontslag en dan gaan we de centjes enzo verdelen over de diensten en de goede doelen.
    Joren kreeg ook snoep van hen, leuk voor hem dat hij ook iets krijgt. (eerder kreeg hij ook al van Tille een voetbal-getint-cadeautje: vindt hij natuurlijk super!)

    Ik kreeg ook bezoek van de cliniclowns. Ze deden heel gek. Ze hadden een karretje mee met darop een soort sjoelbak en een buisje en knikkers. Ik moest de knikkers via dat buisje in gaatjes krijgen. Ze waren zeker dat ik dat niet ging kunnen want niemand kon dat alleen zij! Ze zeiden dat, als ik won ik cadeautjes kreeg. Maar dat op de hele dienst nog niemand had gewonnen. Ik deed mijn best en ik haalde 25 punten. De clown deed het op een heel andere manier en die won! Maar toch kreeg ik cadeautjes. Eerst gaven ze me alle spullen die op mijn bed lagen in :mijn handen: 'hier je cadeau', maar dat was natuurlijk niet juist. Toen kreeg ik nog potloodjes, kleurboekjes, briefpapier enz...
    Mama maakte een filmpje, maar helaas (net als van de accordeonist) kan ik dit niet toevoegen op het dagboek.

    Vanavond blijft papa slapen, dan kan mama thuis wat rusten. Maar eerst gaat ze eens goeiedag gaan zeggen bij haar vrienden van het toneel. Ook al is het wat onwennig, het doet deugd om terug wat onder de mensen te zijn. Ze is Ann en Indra heel dankbaar omdat ze zullen inspringen voor haar.

    19-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    20-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 20 februari 2014 - goocheldag
    De pijn is alweer iets beter, ik verdraag de medicatie goed en dus mag vandaag mijn infuus eruit.
    Hiervoor ben ik wel heel bang! Dat infuus zit in mijn nekje en er zitten 2 draadjes in en och nee die plakker moet er ook weer af, grrr!
    We spreken af dat ik eerst mag eten, (mama had frietjes mee) bekomen en dan klaar voor de grote werken... 
    Met de nodige angst, tranen, luide scheldwoorden en neepjes in mijn mama's arm is het gelukt. De plakker verwijderen deed heel veel pijn maar daarna moet ik toegeven dat het wel meeviel.
    Achteraf nog wat bekomen met TV (voor 1x keer nog Nickelodeon - ik profiteer ervan want thuis mag dit niet) en ik was terug mijn vrolijke zelve.

    Vandaag was het niet juf Ilse maar een meester. Ik heb keilang en keigoed gewerkt!

    Tante Anja en Koeke Wim kwamen op bezoek. Elien had een zelfgemaakt vriendschapsbandje voor me gemaakt. 
    Ze hadden ook tekeningen en kaartjes en een knutselwerkje mee van in de schoolopvang, van Nicole. Lief hé!

    En dan was er weer vreemd onaangekondigd bezoek. Een goochelaar! (www.projectmagicbelgium.be) Deze komt (in samenwerking met David Copperfield!) maandelijks langs bij de kindjes hier. Hij legde me zelfs een trucje uit, maakte met zijn vele ballonnen wat ik maar wou: ik koos voor een vislijn met dolfijn, dit schudde hij zo maar uit zijn mouw! Weet je dat hij zelfs al meespeelde in een film van Mega Mindy? (dolfijnendiefstal). Mama natuurlijk op het puntje van haar stoel om te vragen of hij Toby had gezien... Mama....!
    Ik kreeg ook nog een cadeau van de goochelaar. Je raadt het nooit! Een ganse goocheldoos! Super gewoon, ik zal nogal kunnen oefenen thuis!

    Dokter Simmoens kwam ook langs, dat is een dokter die collega was van papa toen hij nog in het ziekenhuis werkte. Die dokter komt hier op cursus en kwam me eens bezoeken. Hij is blij dat het goed met me gaat.

    Ik speel nog wat spelletjes met mama, lees nog wat en dan is de dokter daar weer.
    Ik mag morgen naar huis!! Nog wat documenten in orde maken en normaal ben ik ten laatste tegen de middag weg!
    Super hé!

    Mama is ook heel blij. Ze belde direct naar papa: morgen slapen ze terug samen! 
    Ik denk wel dat ik dat toch wat in de gaten ga houden, mijn eerste nachtje wil ik wel niet alleen in mijn bed slapen hoor! Is trouwens een hoogslaper, dat bed van me: ik zal er nooit in geraken.

    Afhankelijk van hoe ik me voel na de krokusvakantie mag ik dan terug naar school: hele dagen of halve dat zien we dan nog wel.
    Maar zeker is al dat ik 7 weken niet mag turnen of zwemmen. Ik kijk boos naar de dokter: ik wil looooopen! Mag niet...

    Zondag mag mama mijn draadjes eruit halen, binnen 6 weken moet ik terug op onderzoek (NMR scan) en een week daarna terug naar de prof oncologie. En dan zullen we hopelijk deze nare periode kunnen afsluiten, controle zal nodig blijven min. 2x/jaar, maar dat is op zich nog wel ok. Als het nu maar eerst eens mag stoppen...

    20-02-2014 om 18:35 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (13)
    21-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 21 februari 2014 - zaligdag
    Wat was het zalig om te slapen zonder kabeltjes en draintjes en kathetertjes en toeters en bellen!
    Wat was het zalig om wakker te worden en te weten dat ik naar huis mag - voorgoed.
    Wat was het zalig om me terug te kunnen douchen, mijn haar te wassen - mits de nodige voorzichtigheid.
    Wat was het zalig: de laatste keer naar het ziekenhuisklasje.
    Wat was het zalig: de laatste keer mijn verband checken - ook al moet het er maandag weer af voor de draadjes.
    Wat was het zalig om naar huis te rijden en het plompe grijze UZ gebouw achter mij te laten - ook al kreeg ik daar een fantastische zorg.
    Wat was het zalig om Daantje op te pikken en hem terug te zien na al die tijd - ook al was hij ziekjes.
    Wat was het zalig om in mijn eigen huisje terug te zijn en mijn speelgoed en spulletjes terug te zien - ook al kan ik het nog niet lang aan 1 stuk mee spelen.
    Wat was het zalig, die knuffel van Joren toen hij thuiskwam met de rang, terwijl oma en opa op bezoek waren.
    Wat was het zalig, terug zelfgemaakte pizza - ook al kan ik nog niet zo veel eten.
    Wat was het zalig om bij mama en papa te slapen, ook al was het op een matras op de grond - zolang ik 's nachts wakker word van de pijn mag ik bij hen op de kamer.
    Wat was het zalig, de geruststelling dat het nu wel allemaal goed komt.




    21-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (2)
    22-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 22 februari 2014 - wendag
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Toch even wennen, terug thuis.
    Ik dacht dat alles voorbij ging zijn: weg uit het ziekenhuis = weg pijn? Maar nietes dus. Het is nog steeds aanwezig die pijn en dat is een hele aanpassing: ik kan nog niet doen wat ik wil.

    Wennen aan mijn broers: Daan die 's nachts wakker ligt (huilen) en overdag aan mama's rokken hangt (maakt vermoedelijk wat verlatingsangst door) en Joren die zo zot loopt of een achterdeur.

    Als ik de chirurg-assistente mag geloven (die donderdagavond laat nog even kwam piepen) dan zal de pijn ook nog voor enkele weken zijn, wel zal ze steeds minderen, tot ze stilletjes verdwijnt. Weet zij wel wat ze zegt: enkele weken?? 
    Alweer worden we geconfronteerd met de ernst van de ingreep, die ervoor zorgt dat het dus 'normaal' is dat ik nog zoveel pijn heb en tot einde maart niet mag lopen, turnen of zwemmen! Ik ben er allemaal niet mee akkoord maar zal moeten plooien zeker?
    Ze zeggen dat ik zo'n flinke en taaie ben: dat ze niet hadden verwacht dat ik zo snel ging herstellen met zo'n 'beperkte' hoeveelheid pijnmedicatie...
    De arts legt uit aan mama dat de brolbol in 1 geheel is weggenomen maar dat het moeilijk was om hem los te maken van mijn ruggengraat met wie hij verkleefd was. Laagje per laagje probeerden ze dit af te pellen tot op het punt dat ze vonden dat ze niet mochten verder gaan uit schrik voor het kwetsen van mijn zenuwbanen. Met het blote oog is dus wel alles verwijderd van de brolbol maar het deel waarmee deze verkleefd was is dus nog een stukje aanwezig.
    Vandaar dat controle nodig zal blijven. Zorgt dit laagje ervoor dat er weer 'iets' kan groeien? Groeit dit rap? Kan iets goed ontaarden in iets slechts... 
    De resultaten van mijn brolbol die ze nu aan het ontleden zijn in het labo om te kijken (en ze gaan heel minitieus te werk) of er in die hele grote massa toch geen 'stoute' cellen zitten, zijn nog niet binnen, vermoedelijk is het zelfs wachten tot ik op controle moet (april) en dit is terug lang wachten! Alhoewel mama en papa zeiden dat ze zich daar niet meer druk gingen in maken omdat het anders niet meer leefbaar blijft, is het toch weer vreet ambetant: precies of we mogen nooit gerust zijn.
    En alweer is dit materie genoeg voor mama dat ze daar tot op vandaag weer over piekert.
    Mama vreest dat dit piekeren wel zal slijten maar dat het ergens wel aanwezig zal blijven, vooral de periodes van controle.
    De voorbije weken zijn ook zo intens geweest, da's echt ne krak die je krijgt waar je je terug moet bovenop stellen, maar zoiets heeft tijd nodig..
    Beelden en geluiden blijven voorbij flitsen: de val, het moment waarop we horen dat er iets is in mij dat er niet mag zijn, de ziekenwagen, intensieve, alle buisjes die uit mij kwamen, alle mogelijke soorten scanners, de foto's van de beeldvorming, de stroom dokters die in 1 beweging aan je bed komen, andere kindjes: nog meer buisjes, kale kindjes, de angst op de gezichten van andere ouders, het overlijden van mijn buurtje op intensieve de 2e nacht, mijn angst- en pijnkreten (door merg en been) bij het verwijderen van de thoraxdrain en pijnlijke plakkers,...
    De shock van wat het allemaal geweest kon zijn: moet ik medicatie? word ik kaal?
    De diepe angst van het ergste van het ergste, die had ik zelf niet, maar blijft spoken in mama's hoofd: doodgaan...

    Gelukkig moet ik daar niet aan denken. Ik kan me bezighouden met de dingen die écht belangrijk zijn: mijn brieven, tekeningen, kaartjes,...
    Mijn map puilt uit, ik zal op zoek moeten gaan naar een grotere! Ofwel stop ik ze in een mooie doos, want ik wil dit alles wel bewaren.
    Cadeautjes blijven toekomen: een kussen met de foto van mij en mijn broers: kreeg ik van Trui, van Dianta (die ook mijn nagels kwam lakken vandaag) kreeg ik Lego Friends en van een collega van mijn papa een leesboek die haar dochter zelf heeft geschreven! 
    Ook al had ik beslist liever centjes te krijgen voor het goede doel: deze maken me natuurlijk allemaal heel gelukkig, het verzacht wel een beetje de pijn. (en af en toe nog eens iets kunnen opendoen is wel tof)

    Ik durf bijna niet te zeggen hoeveel centjes ik al kreeg, deze verzamel ik in een enveloppe/spaarpot voor het goede doel. 
    Mammy, tante Trees & nonkel Marc, oma en opa, koeke Wim en tante Anja, Ruben VS, Denis & Caroline + Fleur en Naomi,... al allemaal sponsorden ze flink mee (ik hoop dat ik niemand vergeet)
    We gaan verder sparen tot ik op controle moet in april. Dan verdelen we de centjes voor de helft aan de cliniclowns en de helft aan kinderkankerfonds (waar dan tal van andere projecten uit gaan, zoals 'De Living').
    En de cadeautjes die ik dubbel heb of die ik ontgroeid ben die verdelen we dan op de diensten intensieve en oncologie. 
    Ik mag tante Annick niet vergeten: zij verzamelt ook kleine dingetjes voor kindjes die op spoed in Deinze worden opgenomen, om hen wat te troosten na een prik of onderzoek. Ik ga haar zeker ook spullen bezorgen.

    Ik wil graag alle mensen bedanken die ons hebben gesteund en nog steeds steunen:
    met een kaartje, een brief, een tekening,
    met een cadeautje, een centje,
    met een bezoekje, een telefoontje, een gesprek,
    met een smsje, een mailtje, een reactie op de blog,
    met opvang voor mijn broertjes,
    met het maken van een maaltijd,
    met een begripvol knipoog,
    met ...

    Wij hebben hier geen woorden voor, we werden verstomd door alle reacties - op welke manier dan ook - de hoeveelheid is echt hallucinant, maar we zeggen oprecht 'DANK U WEL', 
    Mijn brolbol is eruit en ik moet nu genezen en zal er vanaf zijn met een litteken. En voor mama en papa (en mijn broertjes) is dit op een bepaalde manier ook zo...
    Dus dank u om er niet alleen geweest te zijn voor ons, maar om er ook in de toekomst nog even te zijn...

    De blog, dewelke ontzettend veel werd gelezen door enorm veel verschillende mensen, blijft open, want mama en ik vermoeden dat we er af en toe nog eens wat bedenkseltjes zullen op kwijt willen, vooral de periode rond een controlebezoek (eerstkomende: april).
    Doch hebben we beslist niet meer dagelijks te zullen posten.
    Veel nieuws hebben we niet meer te vertellen en we moeten ook nog een beetje (begint nu nog maar pas) op onze positieven komen met de nodige rust.

    Ik wens jullie nog 1 grote boodschap door te geven: 

    "geniet van elkaar en koester..."

    Dikke knuffel,
    Lena
    Xxx

    Hartelijke en dankbare groeten,
    Geert & Annika,
    Joren & Daan.



    22-02-2014 om 21:39 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (1)

    Archief per week
  • 23/11-29/11 2015
  • 26/10-01/11 2015
  • 19/10-25/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 14/09-20/09 2015
  • 10/08-16/08 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 16/06-22/06 2014
  • 02/06-08/06 2014
  • 07/04-13/04 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014
  • 17/03-23/03 2014
  • 17/02-23/02 2014
  • 10/02-16/02 2014
  • 03/02-09/02 2014
  • 27/01-02/02 2014
  • 20/01-26/01 2014

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs