De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
02-02-2014
Zondag 2 februari 2014 - 1-week-dag
Vanavond zal het 1 week zijn dat ik in het ziekenhuis lig. Hoe traag de dagen hier ook slijten, uiteindelijk is er toch al een week voorbij.
Mama had vanmorgen Joren mee, samen met zijn huiswerk en een pak brieven voor mij. Elk klasgenootje schreef me een briefje: dat vind ik echt wel supertof!
Terwijl Joren van mama zijn huiswerk moet verbeteren, moet mama van papa haar blog verbeteren... Blijkbaar schreef ze 3 dt - fouten... Mama schiet in de lach uit schaamte, maar ja, de vermoeidheid niet waar...
De reacties stromen binnen van vrienden, familie, buren, kennissen,... Papa en mama voelen zich énorm gesteund hierdoor en weten niet hoe ze iedereen kunnen bedanken.
Papa is nu even zijn zinnen gaan verzetten, hij gaat een voetbalmatchke spelen. Joren mag mee. Vanavond komen ze dan terug en brengen ze ukkie (= Daan) mee. Daantje is nu bij Nico en Olivia om te spelen met Yentl, Yara en Yelena. Hij kwam wat onwennig toe maar de open hartelijkheid van Yara heeft zijn schrik meteen overwonnen: spelen maar! Wat zijn kinderen toch kneedbaar, denkt mama.
Daarnet kregen mama en papa de slappe lach. Ik wou een cadeautje openknippen en knipte 1 van mijn kabeltjes door van de monitor. Ik was wel bang. De verpleegster vond het niet erg, ik krijg vanavond nieuwe kabeltjes en ik mag vandaag zonder kabeltjes de dag doorbrengen! Op mijn vraag of ik dan nog kabeltjes mag knippen reageerde ze minder enthousiast...
Vandaag kreeg ik veel bezoek. Nooit veel tegelijk, wat me wel de nodige rust geeft, maar wel mooi op elkaar volgend, ik heb me niet verveeld.
Tante Chris en Ingeborg kwamen langs en brachten strips mee. Mama had een goede babbel met haar tante, zij is huisarts. Ze heeft de foto van 2j geleden bekeken samen met de verpleegsters op de dienst en zij ziet er goed oog in dat het een brave brolbol is.
Ook nonkel Hans en Tante 'Tasj kwamen langs. Tante bracht Mikado stokjes mee (koekjes). Daarna kwam tante Manu nog eens langs.
Toen kwamen Andy en Helena. Dat is mama's beste vriendinnetje, al van in de secundaire school. Het heeft haar deugd gedaan goed met hen te kunnen praten. Ook van hen kreeg ik strips om in te kijken.
En dan zijn tante Jacinta en Hannah nog eens geweest en 's avonds nonkel Philip en nonkel David. Zij hadden de doosjes mee waar mama om vroeg om al mijn Lego Friends in te bewaren die ik hier intussen kreeg. Ik ben blij want nu kan ik mijn kamer terug een beetje schikken zoals ik het wil.
Papa kwam me bezoeken samen met mijn broeders na de voetbal. Papa zijn ploeg heeft de wedstrijd gewonnen maar papa heeft wel 1 of 2 goals gemist denk ik dat hij zei. Ik was blij om na een ganse week wachten Daantje nog eens te zien. Maar Daan had vooral oog voor mijn kamer. De vele knopjes (vooral de rode spreken hem aan...), de schuifdeur van mijn badkamer (open toe open toe open toe ....) en de deur van de gang (waar hij met zijn snoet tegen het vensterraam plakt).
Mijn Lucasje heeft gebeld! Ik was blij hem te horen ook al waren we beiden een beetje onwennig. Ik vertel hem over zijn foto die hier staat en hij vraagt wat ik vond van zijn tekening met cadeautje. Terwijl ons mama's nog wat napraten maak ik snel een geheime tekening/brief voor hem die ik in een gesloten omslag laat bezorgen door mijn papa in hun brievenbus. Het moet zo want ik wil niet dat iemand dit ziet (Joren of iemand anders op school).
Mama en ik hangen alle tekeningen, kaartjes en brieven op die ik intussen kreeg. Ik vertel haar hoe jammer ik het vind dat er geen kindjes mogen op bezoek komen. Mama legt me uit dat dit is omdat er hier veel zieke kindjes liggen en dat ze niet nog zieker mogen worden van de microben die 'kleine' kindjes hoe dan ook meedragen. Ze vertelt over haar klasgenoot van vroeger, toen zij bij meester Bart zat lag Wouter lang in het ziekenhuis en mocht hij ook geen bezoek ontvangen. Ik vraag haar of hij nu dood is. Mama schrikt en vraagt of ik misschien denk dat ik ga doodgaan. Ik zeg dat ik gewoon wil weten of die jongen dood is. Mama zegt van niet, hij is nu, denkt ze, getrouwd en heeft een kindje. Mama kijkt bezorgd naar me en ik vraag dan wie er dood is van haar klas want er was toch een jongen dood? Die jongen die we soms gaan bezoeken op het kerkhofje als we naar opa sterretje gaan? Mama legt me uit dat dat een andere jongen is, Pascal. Hij is gestorven door een verkeersongeval.
Mama werd deze avond ook nog opgebeld door Mieke. Er was een goeie babbel. Ze moest me vele groetjes en knuffels doorgeven van dus Mieke en Jan. Mama legt me uit dat dit heel goede vrienden zijn, ook al zien ze elkaar niet zoveel. Mama zegt dat zij 3 jongens hebben en dat Mieke en Jan papa en mama goed begrijpen omdat hun oudste kindje Ibbe, die is zo oud als mijn neef Maxim, ook al veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Ik vind dat jammer. Ik heb heel veel vragen totdat ik het begrijp. Ik vraag aan mama wat ze het liefste zou hebben: anders zijn of dood zijn. Alweer kijkt mama me aan met rare ogen. Ik stel nochtans maar een gewone vraag vind ik. Mama zegt dat dood zijn het allerergste is en dat iedereen je dan mist. Als je anders bent, dan is het te zien in welke mate, maar dan kan je altijd nog proberen genieten van iets, of anderen van jou. Ze zegt dat het heel moeilijk is om uit te leggen maar ik zeg dat ik het begrijp. Ik geef het voorbeeld dat juf Brigitte vertelde in de klas van een jongen in een rolstoel. Dat hij werd uitgelachen en dat hij daarop een basketbal nam en van heel veraf een doelpunt scoorde, en dat die jongens die met hem lachten toen direct stil waren. Mama zegt: zo is het inderdaad. Niet omdat je anders bent dat ze met u mogen lachen. Het zijn zij die lachen die de dommeriken zijn en niet de persoon die anders is want die kan er niet aan doen. En niet omdat je een beetje anders bent dat je niets meer kan!
Mama maakt een diepe zucht. Ze vreest dat ik toch al met veel andere dingen bezig ben, dingen waar ik me beter nog geen zorgen over maak. Ze vindt het wel goed dat ik ze vertel en beseft dat dit voor hetzelfde geld gewoon toeval kan zijn dat ik deze vragen stel.
Vanmorgen was mijn mama trots op mij. Ik had een goede nacht, heb goed geslapen en ook deze morgenvroeg, na mijn eerste toiletbezoek zag ik het zitten om terug mijn oogjes toe te doen. Normaal moet mama daar hemel en aarde voor bewegen… Ik val snel terug in snurkland totdat rond 9u de poetsvrouw binnenstormt “ik kom eens kijken of jullie nog slapen want het is hier nog zo donker!” “Dûh”, denkt mama, daaróm is het dus nog donker… en ze antwoordt “Jaja, sssttt, Lena slaapt nog”. En dan weer haar klokkestem “neenee kijk maar ze ligt met haar ogen open”... Kan moeilijk anders! Mama fezelt tegen mij dat het een onnozele trien is en ik moet lachen: “ ’t is zo…!”
Kort daarna komt de verpleegster binnen stimuleert me om wat te eten, en begint mijn boterhammen te smeren met mijn broodmes en met mama’s glutenvrij gehakt. Ik wil het haar nog uitleggen maar dat had niet zoveel zin.
Mama heeft me in bad geholpen en mijn haren gewassen. Ik zeg haar van niet maar uiteindelijk doet het toch wel deugd na al die dagen.
De dokter komt langs en omdat ik deze morgen zo goed heb gegeten (3 boterhammen met (mama’s ) gehakt en zo’n hespenworstje van bij Nic) zal mijn laatste infuus er waarschijnlijk uitmogen.
De verpleegster komt dan een heparineslotje steken (ze spuit wat medicatie in het infuus terwijl mijn cathetertje nog wat blijft zitten, moest het zijn dat ik toch weer infuus nodig heb, dan moeten ze mij niet alweer een prik geven) en het infuus en lange kabels verwijderen. Intussen, na al die dagen ben ik wel wat kleinzerig geworden (je zou voor minder) en ik meld herhaaldelijk mijn ‘aauws’ tot ze met haar ogen begint te dragen. “Beneden hadden ze daar wonderdoekjes voor”. Uiteindelijk lukt het haar met de hulp van haar collega en dan krijg ik toch nog een zwachtelspalkje om waar ze wel nog een leuk figuurtje op tekent.
Tegen de middag komt ze terug met mijn plateautje met eten en als ik zeg dat het eten hier vies is draait ze alweer met haar ogen. Mama en papa zeggen alweer dat ik moet beleefd blijven maar vinden wel zelf ook dat het eten niet te vr…eten is. Zo kan ik het ook! Het is wel vreemd. Beneden vonden ze mij een toffe en kwamen ze veel naar mij kijken. Hier zie ik de verpleegsters amper en draaien ze met hun ogen als ze binnenkomen én als ze buitengaan. Misschien ligt het ook wel een beetje aan mijn felle tong maar mama legt uit dat ze beneden meer komen kijken omdat de kindjes daar zieker zijn. Kan allemaal goed zijn maar het kindje dat ik gisteren zag, zonder zijn haar, dat ziet er toch ook wel ziek uit. Gaat dat bij mij ook zo zijn…? Hoe komt dat…? Dus als mijn brolbol een stoute bobbel is dan moet ik ook van die medicatie waar mijn haar van uit valt…? Komt mijn haar dan teurg…? Wanneer…? Bweukes, dan mag niemand mij zo zien hoor!
Papa stelt een spelletje Rummikub voor maar ik kijk liever TV, dus offerde mama zich maar op, dit was nadat ze papa’s voeten masseerde omdat ze aan die van mij niet mocht prutsen.
Na een kort middagdutje kreeg ik bezoek van mijn beste vriendinnetje Lonit, samen met haar zus en haar mama. Ik krijg alweer een cadeau: Lego Friends, een boek van Galaxy Park én een ontwerpboek van paarden. Lonit is superweg de beste! Na even wat onwennig kijken naar elkaar beginnen we te kleuren en te tetteren.
Dan komen koeke Wim (nonkel), tante Anja, Elien en Ruben naar me kijken. Ik begin het normaal te vinden dat ik terug een cadeautje krijg (joepie, Lego Friends!). Nu ik me beter voel en al deze cadeautjes zie is het hier nog zooo slecht niet hoor. Van Elien kreeg ik een zelfgemaakt poppetje: heel lief! Ik laat aan Ruben zien wat mijn bed allemaal kan.
Daar zijn oma, nonkel Peter, tante Ki, Jensen en Jonas. Eindelijk Jensen! Ik heb je al een hele week nodig want je MOET mijn Rubik’s kubus terug maken. Jensen kan dat namelijk in enkele seconden. “Kijk”, zegt hij. “Je begint zo en dan ja… zo en zo en dan dit en voila!” Euch… Kan je dat nog eens herhalen want in 1 beweging geef jij 3 verschillende draaien! Ongelofelijk! Cool…
De verpleegster komt melden dat het niet de bedoeling is dat er zoveel volk op de kamer is en dat kinderen onder de 14 jaar niet binnen mogen wegens infectiegevaar voor de andere kindjes die medicatie krijgen. Ze dacht dat wij dit al wisten… Ik vind het heel jammer want ik was nu zo blij dat ik op een gewone kamer lag, want dan ging mijn Lucasje op bezoek komen… Mama moet hem dus afbellen nu. Hoe zal hij reageren…?
Ik besluit van nog een filmpje te kijken en mama prepareert zich intussen om naar huis te gaan, bij mijn broeders. Ze gaat er even mee spelen en dan komt tante Jacinta erom om bij oma te gaan slapen. Mama voelt zich enorm schuldig hierover maar ze heeft schrik dat ze het niet gaat aankunnen om er een hele avond mee samen te zijn, zeker met Daan zijn gekende streken. Hoog tijd dat mama terug een goede nacht heeft, vind ik want als ze moe loopt piekert ze veel te veel. Ze weet dat ze moet vooruit en positief denken, en zegt dat ook tegen iedereen, maar ja, blijkbaar zijn de ene 5’ niet gelijk aan de andere.
Daan was vandaag bij Nick en Lindsay en hun Lenatje. Hij heeft daar heel flink gespeeld en geslapen. Joren was op zijn beurt bij Pieter Coene vandaag, voor en tijdens en na de match. Vinkt heeft verloren tegen Aalter met 8-6.
Als mama thuis is met de boys belt ze al eens op. Ik ben blij de jongens te horen. Horen is het enige wat ik doe want praten lukt niet echt met Daan zijn ‘HAAALLLOOOO’S’ ertussen de hele tijd.
Ik ben intussen mijn bureautje wat aan het opruimen en schikken. Nu ik uit mijn bed kan vliegt mama’s brol in de kast. ’t Is hier mijn kamer! Papa en ik zijn beginnen lezen in het boek van Galaxy Park dat ik kreeg van Lonit. Papa de linkse pagina’s en ik de rechtse. Hoofdstuk 1 is al uit! Ik zal op tijd in mijn bed moeten want morgen komt Joren op bezoek in de voormiddag en ’s avonds na papa’s voetbal zie ik Daantje ook nog eens terug! Het zal dan 1 week geleden zijn.
Ik heb goed geslapen zegt papa, en heb ook minder pijn. Mijn morfinepompje wordt afgebouwd, mijn blaassonde verwijderd en ik mag vandaag ook 2 van mijn 3 infuusjes kwijt!
Ik ben heel moe, kan niet goed tegen het licht, ben ongemakkelijk en zwijg! allemaal.
Mama schrikt een beetje dat ik zo kort ben, ze had keiveel dingen bij (snoeperij) om me te tonen maar het interesseert me niet. Ze zegt, zoals elke dag 1000x dat ze mij graag ziet en vanalles, maar zeg jong! Ik weet dat ondertussen wel al hé
Ze heeft me ook verklapt, maar ik mag het niet aan papa zeggen , dat ze een beetje stout is geweest. Natuurlijk wou ze snel bij mij zijn en ze reed en reed maar op de autosnelweg. Tot ze plots zag dat ze er vér overging van wat toegelaten was. Ze schrok van zichzelf en liet zich rustig wat uitbollen. Ze vond het direct daarop heel vreemd dat alle chauffeurs voor haar begonnen te remmen. En in plaats dat ze mee inhoudt rijdt ze aan dezelfde snelheid een flitspaal voorbij Stom van haar zegt ze, zij die zo tegen wegpiraten is. Maar soit, die boete zal ze wel betalen, tenslotte ben ik het nu die telt.
Al in de voormiddag komen ze zeggen dat we mogen beginnen met pakken, dat we tussen 15u30 en 16u naar de kamer zullen verhuizen. Mama en papa gehoorzamen en verhuizen mijn spullen al naar boven en installeren de kamer zodat ik het wat naar mijn zin heb straks.
Intussen doe ik wat ik het merendeel van de dag zal doen: een dutje met mijn knuffellapje op mijn neus en mijn oortjes open
Intussen belt tante Annick papa op vanop haar werk. De pneumoloog (longdokter) en cardioloog (hartdokter) staan naast haar. Tante was mijn verhaal aan het doen en ze waren mijn bewuste foto met mijn brolbobbel (zo noem ik dat nu) aan het bekijken. Tante zei hen dat het jammer is dat ik nog niet eerder een foto had om te zien of die brolbobbel er toen ook al was. Dat zou een goed teken zijn omdat dat dat kan betekenen dat hij er al lang zit en dus braaf is, waarmee ze wil zeggen dat hij niet snel groeit. De pneumoloog begint te kijken in mijn archief en nu blijkt dat ik 2j geleden, kort na Daantjes geboorte een foto had van mijn nek. Papa en mama waren dat dus totaal vergeten! Ze kunnen zich zelfs niet meer bedenken waarom die foto was. Ze vermoeden voor mijn hoofd- en nekpijn die ik altijd heb (sinds mijn bijzonder manier van geboorte)
De pneumoloog bekeek die foto eens goed en wat blijkt nu: op die foto van mijn nek, waar ook een deeltje van mijn borstkas op staat, daar zie je die bobbel ook al! Wanneer hij de 2 fotos naast elkaar legt lijken ze zelfs even groot! Dat zou heel goed nieuws kunnen betekenen want dat zou willen zeggen dat die bobbel niet of maar heel traag groeit, en meestal zijn dat dan brave bobbels. Papa en mama weten niet waar ze het hebben van contentement en vragen aan tante om die foto mee te brengen voor onze dokter.
En dan gaat het allemaal heel rap.
Mijn grote nicht Hannah komt op bezoek met haar mama en oma Deinze. Hannah heeft snoepjes mee en oma een strip van Jommeke!
Ik begin die cadeautjes echt wel leuk te vinden Hahaha
Omdat de voorwaarde van de dokter voor mijn laatste infuus weg te krijgen is dat ik moet kunnen eten en drinken stimuleert papa mij rustig om een koekje te eten en een drankje. Ik doe mijn best maar braak kort daarna mijn bed vol.
Gelukkig wordt ik snel geholpen door iedereen in de kamer.
Ik vermoed dat dit alles op Hannah een fameuze indruk zal achtergelaten hebben.
Kort daarna zijn ook opa en oma en tante Ki (Daantje noemt tante Annick: Ki) daar. Maar er mag niet veel bezoek tegelijk op de kamer dus moeten ze beetje afspreken en wisselen.
Mama neemt tante Ki onmiddellijk mee naar dokter Eveline die ook tevreden is met deze wending. Maar opnieuw, dit is nog altijd geen zekerheid We weten het wel , maar toch .
Maar intussen gaat ook de verhuis door van PICU naar onco en staat de hele bende te wachten op de gang waar intussen ook tante Manu zich heeft bijgevoegd.
Goed en wel op de kamer met al mijn bezoek binnen (wat eigenlijk niet mag zoveel tegelijk) stuur ik ze weer buiten want ik moet plassen. De verpleegkundige die nu aan mijn kamer is toegewezen is een man. Ik wil niet dat hij mij helpt op de pot en doe kortaf. Papa zegt dat ik moet beleefd blijven.
Ik weet dat hij gelijk heeft maar ik kan er ook even niet aan doen dat ik streken heb die ik moet uitwerken, tenslotte heb ik wel veel meegemaakt de voorbije dagen. Papa en mama komen daar in maar blijven bij hun standpunt dat ik beleefd moet blijven en het niet op Pol moet uitwerken.
Mijn bezoekers gaan snel terug naar huis. Ik denk dat het ook voor hen wat veel is allemaal. Van mij moesten ze niet persé weg, alhoewel het handig is nu ik een DVD van The Lion King mag lenen van de dienst. Ik kan er niet snel genoeg naar kijken.
Een nieuwe dokter komt langs (en even later nog eens een nieuwe: mijn mama legt me uit dat dat is omdat dat hier een ziekenhuis is waar de dokters komen studeren en ze dus met zoveel zijn) en hij vertelt ons dat de uitslag van de beenmergpunctie goed is. Ook weer goed nieuws. Maar het blijft wachten tot woensdag!
Het wordt ons vandaag ook duidelijker waarom er zon vaart is achter gezet zondag: de dokters waren er van overtuigd dat het een zeer agressieve en snelgroeiende tumor was die kon duwen op mijn hart of luchtpijp waardoor ik terug zou kunnen flauwvallen, of zelfs erger
Gelukkig hadden we intussen die CDrom
Hierin gaan we geloven en hiermee zullen we ons sterk houden tot woensdag!!
Rond 18u gaat papa naar huis, om de broertjes die alweer bij tante Ki mochten wachten op hem. We krijgen ontzettend veel hulp aangeboden om mijn broers op te vangen, en ook voor tal van andere dingen, maar het is wel handig dat er in de week wat structuur is en ze dus een beetje door dezelfde(n) worden opgevangen.
Als mijn film uit is hebben mama en ik wat getekend en gekleurd in mijn nieuwe modelboek. Ze heeft ook mijn benen en voeten gemasseerd (maar ze moet wel van mijn tenen blijven vind ik). Intussen hebben we wat gebabbeld over de dienst hier en het wachten op woensdag. Ik begrijp het allemaal maar als mijn mama begint over de bol die er zal uit moeten (hoe dan ook) en ik de vraag stel hoe dat dan gebeurt dan wil ik het eigenlijk niet horen. We spelen dan maar wat met Lego Friends (tijdens Familie) en daarna nog wat Rummikub en dan bedtijd!
s Nachts moet ik wel nog aan de monitor.
Mama stopt me in en ik vraag me nog af waarom Cobe eigenlijk moest overgeven maandag in de klas (meester schreef in een brief dat hij op zijn bank spuwde en ook op die van Joran en op de stoel van Julie). Mama lacht omdat ik me daar nu zorgen om maak en zegt dat we het zeker eens zullen vragen.
We sturen nog een berichtje naar papa met zachte nacht wensen en ik val met een glimlach in slaap als mama het antwoordje voorleest dat Joren nog 3 krijgt eer hij moet slapen en dat ons mormel (= Daan) al in dromenland ligt.
Vandaag bestond onze dag uit wachten, pfft Daantje zou zeggen man man man.
Ik krijg mijn laatste onderzoek vandaag, mama was me alvast beginnen wassen want ik vind dat ze dat beter kan dan de verpleegster Mama lacht stilletjes. Toch iets dat ze nog goed kan doen voor mij denkt ze. Maar ze kan ertegen want ze zegt dat ik zo prikkelbaar ben omdat ik zoveel te verduren kreeg de laatste week. Ik moet het wel niet te ver drijven, de dokter uitkafferen omdat ze voor de TV staat mag vb. niet heb ik net ondervonden
Nochtans , ze dragen hier goed zorg hoor voor ons de grote hoop dokters en verpleegsters die hier zijn. Monika, Helga, Mike en Dr. Evelyne zullen me nog lang bijblijven. Die mensen leveren hier super werk vindt mijn mama, je moet het maar doen, zegt ze hen vaak. Mama weet dat ik nog niet besef op wat voor een zware dienst ik eigenlijk lig, ze verzweeg me ook dat ze maandagnacht het lawaai hoorde van mijn buurtje op de dienst die is overleden
Terwijl de verpleegster mama nog komt helpen om me te wassen met al mijn kabeltjes (dat doet wel zeer ze als je daar aan komt bij het wassen!) bellen ze al van het onderzoek dat ze me mogen brengen. Direct alle hens aan dek want wachten doen ze daar natuurlijk niet graag en ik was nog niet klaar. Holder de bolder dus met het mobiel vervoer (dat is een elektrisch karretje dat mijn bed duwt) een half uur stappen door de kelders van UZG. Alweer bereiden ze mij vooraf voor met de monitor, al mijn infusen en zakjes, de REA-koffer. Het is niet de eerste keer dat mijn mama dit ziet maar toch blijft ze het indrukwekkend vinden, deze procedure. Ik ik krijg begeleiding van mijn verpleegster alsook de hoofdverpleger en de logistieke assistent. Dat is de moeite hé! Mijn mama holt achter.
Ik ben blij dat ik in prinses Elisabeth lig, want de afdeling waar ik nu terecht kom voor het onderzoek is superoud, beetje griezelig zelfs.
Als we daar aankomen moeten we even wachten. Dat even duurt lang De hoofdverpleger en de verpleegster beginnen zich boos te maken.
Intussen kom ik zot van de jeuk en commandeer en dirigeer ik mijn moeder waar ze mij moet krabben: hoger, nee das te veel, lager, beetje links, Mama houdt het geduldig vol, deze bijwerking van morfine is zeer vervelend.
Uiteindelijk, na anderhalf uur wachten in de gang (en na heel wat gediscussieer van de hoofdverpleger met de verantwoordelijke verpleegkundige daar) beslist de dokter (boos op haar verpleegkundige) daar dat het genoeg is geweest en ik mag voor gaan.
Ik word door 4 verpleegkundigen op de tafel gedragen. Gelukkig, want zelf kan ik me niet verbedden met al mijn kabeltjes enzo. Eens ik op de tafel ligt wordt het voor mama teveel, ze zegt dat ze eens naar het toilet gaat. Ik zie gelukkig niet dat ze keihard aan het wenen is uit angst voor de resultaten, uit verdriet voor wat ik allemaal moet doorstaan. Een verpleegster babbelt er haar door en mama komt terug zonder tranen, zodat ik niet opmerk dat ze het moeilijk heeft, ze houdt zich sterk voor mij.
Terwijl ze weg was is Helga, mijn verpleegster van boven me aan het voorlezen zodat ik rustig blijf liggen want ik mag me alweer niet veroeren tijdens het onderzoek, en ze zeggen dat dit een uur gaat duren. En dat met al die jeuk! Ik ben superflink, ik ben dan ook al een groot meisje en het uur passeert traag maar goed. Toen we denken dat het bijna voorbij was zei de verpleger van het onderzoek dat het nog eens zo lang ging duren zodat ze alles goed kunnen bestuderen. Ik word kwaad, de verpleegster zo mogelijk nog kwader (wat een communicatie) en mijn mama stort in. Ze is ervan overtuigd dat er vanalles te zien is die er niet hoort en dat het daarom is. Ze moet echt moed ingesproken worden dat dit standaard is en dus niet omdat het niet goed gaat met mij.
Uiteindelijk zijn we, terug na een half uur stappen door de kelders, terug op de kamer om 13u. Mijn verpleegster in alle staten: ze hadden daar gezegd 1 uurtje, awel ze hebben gelijk: het is 1u! (we zijn vertrokken op de PICU om 8u45..) Ze heeft gelijk, ze mag haar eens boos maken van mij, uiteindelijk laat ze haar dienst een hele voormiddag achter voor mij en mijn mama.
Intussen is papa daar met mijn broer Joren. Ondanks hij goed werd voorbereidt schrikt hij toch van wat en hoe hij mij ziet. Hij is zelfs bang om me een kusje te geven. Hij wil wel al mijn kabels zien maar hij mag niet van mij, nè!
Hij heeft een map mee met huiswerk (maar geen haar op mijn hoofd die daar zal aan denken om dit vandaag te bekijken ze meester Bart!) en een kaartje van juf Brigitte met alle namen op van Jorens klas. Leuk!
Ook enkele tantes komen op bezoek. Alweer met cadeautjes uiteraard, en het moet gezegd: van alles dat ik al kreeg is er nog geen enkele miskoop bij! Van tante Natasja en tante Jessica kreeg ik de paardencamper van Lego Friends en tante Manuella kreeg ik een kwee-nie-hoe-toffe beer: een schaap van Quax: ik noem hem Wolly.
Mama en papa hebben het moeilijk met het wachten. Ze hopen snel de dokter(s) te zien met de voorlopige uitslag van de MIGBscan vandaag. Uiteindelijk weten ze dat het maar een eerste zicht is, dat de scan zelf nog goed moet uitgelezen worden, maar toch, moesten ze al enige geruststelling krijgen van deze heel belangrijke scan vandaag
Het is een scan waarvoor ik gisteren die speciale stof ingespoten kreeg. Als die bol een stoute bol is (van een bepaalde soort, de soort waar de prof hier aan denkt: ene die echt wel héél stout is) en als er nog van die bollen zouden zijn in mijn lichaam dan kan je dat met die scan goed zien. Is gelijk dat je met een fluohesje in het donker rijdt.
Als er dus iets oplicht is dat geen goed nieuws want dan is de bol zoooo stout dat hij zelfs moeilijk weg zal gaan. Net dat maakt mama en papa zo bang.
Om 16u45 komen de dokters (5 stuks) langs met het geruststellende nieuws dat er geen fluobollen te zien zijn. Mama en papa weten niet waar ze het hebben maar alweer zet de prof hen op hun plaats. De kans wordt alweer kleiner maar ze bestaat nog wel degelijk. Het blijft wachten op de uitslag van mijn biopsie. Het kan nog steeds iets anders kwaadaardig zijn De moed zakt mijn ouders in de schoenen en slikkend vragen ze hoe lang nog eer ze meer weten.
Het wordt wachten tot woensdag .6 lange en bange dagen wachten
Intussen moet ik ook verhuizen naar het vijfde verdiep.
Mama en papa stellen meteen weer veel bezorgde vragen. Het vijfde verdiep Dat is toch oncologie??? Is het dan toch slecht?
Met man en macht moeten ze overtuigd worden dat élke massa op oncologie komt. Of die massa of gezwel nu goedaardig is of kwaadaardig.
Mama heeft schrik voor de confrontatie met de échte onco-kindjes.
Ze vertelt me niet dat dat gaat om kindjes met kanker die door de medicatie die ze krijgen hun haar verliezen. Dit moet ik (nog) niet horen, vinden ze
Na een tijdje komt mijn dokter van de dienst terug, Eveline. Ze stelt mama en papa wat gerust. Een troostend woordje blijkt te helpen. Maar mama en papa weten nog niet hoe ze deze dagen moeten doorkomen. Hoe doe je zoiets ?
Papa zegt dat hij vannacht bij me zal blijven, dat mama beetje slaap moet inhalen. Ik heb liever dat ze alle twee bij mij blijven, maar ik vind het ok.
Mijn thoraxdrain mag eruit! De chirurg komt tussen 17u en 17u30 zegt de dokter. Tante Manu stond wel te wachten om mijn mama naar huis te brengen (ze durfde zelf niet te rijden) maar ik had liever dat mama bij mij bleef tijdens dat ze dat ding eruit doen want ik ben bang. Ze vinden het ok, want het duurt toch niet lang meer.
Na eventjes wachten om 20u komt de chirurg We begrijpen haar uitleg wel maar het was wat vervelend hé. Zeker als die ene verpleegster zegt dat het voor haar dienstregeling ook ambetant is. Mama knikt bevestigend want ze denkt aan de praktische zaken voor de andere kindjes etc. maar in feite had ze het over haar pauze zei ze. Tante Manu en mama wisselden een veelbetekende blik uit Best dat we ons kunnen optrekken en Helga en Monika
De vele plakkers die de drain helpen op hun plaats houden gingen er goed af. Die verpleegster had daar wonderdoekjes voor. Maar toen de chirurg het draadje wilde losknippen deed dat wel keiveel pijn want telkens de drain beweegt tussen mijn ribben doet dat zeer ze! Ik vroeg dan om even te wachten zodat ik kon bekomen maar ze hadden er geen oren naar. Ze trokken die drain er zo uit! Ik wil dat nooit meer meemaken. Ik heb keihard geroepen en gehuild. Mama stond dicht bij mij om me snel te troosten. Papa wist vooraf dat dit pijn ging doen en stond er hulpeloos en verdrietig bij.
Na nog wat extra pijnstilling kon ik wat bekomen en liet ik mama naar huis gaan, ook al was dit voor iedereen heel moeilijk.
Met mijn papa begon ik gezellig en volop plannen te maken:
Als ik naar huis mag zal ik een cadeau mogen kiezen van mijn ouders en mijn broers. Ik kies voor een sterrenkijker en ik wil zo lang mogelijk opblijven, tot hij is geïnstalleerd, en we eten zelfgemaakte pizza!
Vanmorgen was ik wel wat bang want ik moest voor het onderzoek verdoving krijgen. En bij dat onderzoek ging ik prikken krijgen. Ze noemen dat een biopsie en een beenmergpunctie. Omdat dat zonder verdoving keiveel pijn zou doen mocht ik dus slapen tijdens dat onderzoek.
Voor de biopsie maakten ze 3 kleine sneetjes aan mijn rechter zij tussen mijn ribben. Met een 3buisjes en een lange naald nemen ze dan een stukje uit mijn bobbel om te onderzoeken of die bobbel nu braaf of stout is.
Voor de beenmergpunctie nemen ze dan een andere dikke naald en daarvoor moesten ze 2 keer in mijn bot prikken. Dat was op de achterkant van mijn heupen.
Gelukkig sliep ik dus. Ik heb dat allemaal niet gevoeld.
Maar toen ik terug op de kamer kwam kreeg ik wel veel pijn bij het wakker worden. Ik schrik van de vele kabels en buisjes die in en op mijn lichaam zitten:
Ik heb 3 plakkertjes met kabeltjes naar de monitor, dat bleef gelijk.
Ik heb dat lichtje op mijn vinger ook nog.
In plaats van 1 prik heb ik er nu 3 in mijn arm. 2 rechts en 1 links.
Eentje voor mijn infuus (die zak water).
Eentje voor de pijnpomp (dat is een bakje met een spuit in die me elke paar minuten een beetje morfine geven. Dat is een pijnstiller).
En ook nog een prik voor de druk en zuurstof in mijn bloed te meten.
Ik heb 2 kleine plakkertjes op mijn buik waar ze dat sneetje hebben gemaakt.
Ik heb dan een dik buisje daaruit komen ook. Dat dient om het vocht en bloed van bij de operatie te laten weglopen zodat ik geen blauwe plekken heb vanbinnen want dat zou te veel pijn doen.
Dan heb ik ook nog 2 plakkers op mijn heupen van die prikken daar.
Ik kreeg ook een zuurstofbril om beter te kunnen ademen.
En als laatste komt er ook een buisje uit mijn plasbuis dat verbonden is met een zakje. Dat is omdat ik niet zelf kan pipi doen door de medicatie die ik krijg.
Ik hang dus op meer dan 10 plaatsen vast en ik zeg dat ik me net een monster voel want mijn buik ziet helemaal rood van de ontsmettingsstof en ik vind dat niet leuk.
Mama en papa schrikken om mij zo te zien. De verpleegster zegt dat ik nu echt wel op de PICU thuishoor.
Mama krijgt terug wat uitleg van één van de dokters over wat die bobbel allemaal kan zijn. We hopen nog steeds dat het een brave bobbel is want als hij stout is, dan is het écht wel een stoute, dan zal zelfs medicatie niet veel helpen. Het maakt mama heel bang. Het begint ook allemaal een beetje serieus door te wegen. De onzekerheid en het wachten duurt te lang.
Ik krijg ook nog een spuit met isotopen. Dat is een nucleaire contraststof voor mijn scanner van morgen. Door deze spuit en die scanner zullen ze zien of ik nog van die stoute bobbels heb in mijn lichaam.
Ik heb keiveel jeuk. Dat komt van de medicatie en de plakkers. Ik heb druppeltjes gekregen die een klein beetje helpen. Maar ik heb liever dat mama en/of papa me alle 5 stappen komen krabben.
Ik krijg geen bezoek vandaag, dat is ook beter zo want ik ben toch te moe en heb te veel pijn. Gelukkig krijg ik af en toe extra medicatie voor de pijn.
De tekeningen die Daan, Joren, Jonas en Lucas voor me maakten gisteren hangen aan de muur in mijn kamer, ik ben blij dat ze dit voor me deden, het maakt mijn kamer een beetje leuker.
Iedereen zegt dat ik superflink ben voor alles wat ik hier moet doorstaan.
Papa belt me op en zegt dat meester een brief heeft geschreven met alle namen op van de kindjes van mijn klas. Papa leest de brief voor, ik vind het grappig.
Morgennamiddag komt Joren op bezoek. Ik ben blij. Hij zal goed begeleidt worden door de psychologe van de dienst.
Daantje mag nog niet komen, we wachten beter tot ik naar een 'gewone' kamer mag...
Vandaag moet ik weer nuchter blijven (behalve terug 2 pilletjes) want deze namiddag krijg ik terug een onderzoek.
Deze keer moet ik naar de NMR. Ik moet een half uur muisstil liggen op terug een harde bedtafel. Die schoof me in een smalle buis. Deze maakte keiveel lawaai maar ik kreeg een hoofdtelefoon op met muziek. Ik deed super mijn best om stil te liggen (liever dat dan verdoving) maar op het einde was het wel lastig. Ik was blij dat het gedaan was.
Vlak voor het onderzoek, toen ze me met mijn bed naar daar wilden brengen kreeg ik bezoek. Je raadt het nooit! 2 cliniclowns. Ze maakten zich boos op de verpleegster omdat ze dachten dat ze mij gingen ontvoeren of zoiets: hela hela, wat gebeurt er, waar gaan jullie naar toe? Ik mocht het vertellen en toen kreeg ik een foto. Mama vroeg een handtekening en die gekke clown Bernadet en Zuszow draait de foto om, legt er haar hand op en tekent haar hand! Hahaha was me dat lachen.
Toen ik terugkwam kwamen tante Jacinta en oma Deinze op bezoek. Ook zei brachten cadeautjes mee. Van oma kreeg ik een grote Kiplingaap: Arnold. En van tante ontwerpboeken met stickers en glinstertjes.
De vele dokters en verpleegsters hier op dienst zien mij allemaal heel graag. Ze zeggen dat ik een toffe meid ben. Ik begrijp dat want ik kan met hen praten en mag in de zetel zitten en spelletjes spelen. Eigenlijk ben ik dus niet zo ziek als de andere kindjes hier op PICU. Oma zegt: je ziet er niet ziek uit maar de verpleegster zegt: je ziet niet dat ze ziek is. Blijkbaar vinden ze dat een groot verschil maar ik snap er geen sikkepit van.
Ik speel liever met mijn bed. Daar hangen enkele knoppen op: bed hoger en lager. Hoofdeinde hoger en lager. Voeteneinde hoger en lager. Ik fop mijn mama graag als ze bij mij komt liggen of zitten: dan klap ik het bed toe en valt ze eruit.
Mama legt me uit waarom al die onderzoeken nodig zijn. Die bobbel kan een brave bobbel zijn maar dat kan ook een stoute bobbel zijn. En de dokters moeten weten wat het is eer dat ze die bobbel kunnen weg doen.
Het nieuws gaat rap rond op school, het werk van mama en papa, de verre familie, in de straat, bij de vrienden Mama en papa schrikken enorm van de impact. Ze wilden er eigenlijk niet te veel ruchtbaarheid aan geven om mensen niet onnodig mee ongerust te maken. Uiteindelijk hebben ze héél veel steun aan alle smsjes en mailtjes en daar zijn ze heel dankbaar voor.
Intussen komen de eerste resultaten binnen van de onderzoeken en die zijn op het eerste zicht hoopgevend. Mama en papa hebben tranen van geluk. De dokter zegt wel dat dit nog geen zekerheid geeft. Dit weten we pas volgende week. Het voelt dus heel dubbel aan. Ondanks ze nog geen deftig antwoord kunnen krijgen op de vele vragen die ze hebben vinden ze dat ze hier fantastisch worden opgevangen, net als in Deinze trouwens.
Wat een stomme nacht. Ik kon niet goed slapen met dat infuus en dan lagen er ook nog eens kleine plakkertjes op mijn buik met kabeltjes verbonden met de monitor. Dat is een soort TV waarop ze kunnen zien hoe snel mijn hart klopt, hoe snel ik adem en of er genoeg zuurstof in mijn bloed zit. Daarvoor kreeg ik dan weer een lichtje geplakt op mijn duim. Precies ET
Het is hier stom en saai. Daarom begin ik soms de ene keer snel te blazen en de andere keer hou ik mijn adem in. Dan gaat de monitor in alarm en komen de verpleegsters aan mijn bed. Hihihi. Ze zeggen dat ik een deugniet ben.
Ik moet 2 pilletjes slikken voor een onderzoek donderdag.
Vandaag krijg ik 2 onderzoeken. Een echo van mijn hart en een echo van mijn buik.
Echo van het hart deden ze op mijn kamer. Ze spuiten eerst een koude gel op mijn hart. Dan gaan ze met een stick op die gel en op mijn hart wrijven en soms een beetje duwen. Ik kan mijn hart zien (een hart heeft 4 kamers!) en ook zien hoe het bloed in en uit mijn hart wordt gepompt.
Voor de echo van mijn buik mocht ik met de rolstoel naar beneden. Ik moest daar lang wachten en dat is echt niet leuk want ik moest heel dringend pipi doen. Dat mocht daar niet want ik moest mijn pipi sparen in een speciaal potje een ganse dag lang! Omdat ze daar allemaal met hun handen in het haar stonden vond mijn mama er niet beter op dat ik moest plassen in een nierbekken. Dat is een kommetje in de vorm van een nier (dat is een orgaan onze pipi maakt). Dat is wel niet simpel ze. Stel u eens voor dat ge moet pipi doen in een potje maar eigenlijk moet je ook kaka doen
Ik ben blij dat de onderzoeken vandaag gedaan zijn want nu mag ik eten en het is al een stuk in de namiddag. Telkens ik een onderzoek krijg (elke dag dus) moet ik nuchter blijven. Dat wil zeggen dat ik niets mag eten of drinken.
Omdat ik van de dokter aan die monitor moet gevolgd worden lig ik op een speciale afdeling. PICU noemt dat. (pediatric intensive care unit) Intensieve zorgen voor kindjes dus. Dat is een dienst waar de kindjes heel erg ziek zijn. Ze liggen in bed, sommigen met een buisje in de keel omdat ze niet zelfstandig kunnen ademen. Daarom zijn de kamers hier open. Er is wel een deur met gordijn die dicht mag als ze mij komen wassen maar anders moet de deur open omdat ze onze monitor moeten kunnen zien en horen als er alarm is.
Omdat op deze dienst de kindjes zo ziek zijn mogen er geen andere kindjes op bezoek komen en zijn er heel strikte bezoekuren (van 15u tot 17u en van 19u tot 20u). Er mogen ook altijd maar 2 mensen tegelijk bij mij op bezoek naast mijn mama en papa. Mijn mama of papa mogen de hele dag op bezoek maar er mag maar 1 iemand blijven slapen.
Mama en papa wisselen elkaar een beetje af, zij moeten ook nog voor mijn broertjes zorgen.
Vandaag kwamen oma Vinkt en tante Annick langs. Dat was wel tof want ik kreeg van allebei een cadeautje. Mikadokoekjes (dat smaakt zenne na een onderzoek) en zo een kubus en een gezelschapspel. Het is een tof spel. Je kan het vergelijken met het kaartspel stronten maar in plaats van op de pak kaarten te kloppen moet je op een bel slaan. En net dat vind ik leuk want de hele dienst hoort mij. Ik ben alleen niet zeker of ik de bel mag houden van de verpleegsters want ze maakt te veel lawaai.
Ook voor mama en papa is het een drukke dag. Ze proberen iedereen van de dichte familie te verwittigen dat ik in het ziekenhuis lig.
Op zondagnamiddag of avond maakt mijn mama er de gewoonte van dat we in bad gaan, zo ook vandaag. Extra belangrijk want meester liet ons in de agenda schrijven goed wassen (medisch onderzoek)
Na het bad trok ik mijn pyama aan en toen ik mijn haren kamde viel ik flauw. Mijn mama zegt dat het precies een stijve plank was die viel.
Ik was geschrokken en Joren ook. Mama belde naar tante Annick. Zij is verpleegster op de spoedafdeling in Deinze. Ze waren een beetje ongerust en dus moest ik op controle naar het ziekenhuis. Ik kreeg daar 2 dokters en moest een foto laten maken van mijn borstkas. Mama met haar flauwe grappen zei dat ik mooi moest lachen.
Op die foto hebben ze een bobbel gezien die zich verstopt achter mijn hart. De bobbel heeft verloren want de dokters hebben hem gezien. Kan moeilijk anders, hij is zo groot als mijn hart. Dat is een beetje gelijk onze vuist: 6 cm.
Ik moest daar dan een prik krijgen in mijn arm omdat ze mijn bloed willen onderzoeken en ik kreeg toen ook een infuus. Dat is eigenlijk een zak met water.
Dat deed pijn die prik.
Omdat ze in het ziekenhuis in Deinze niet zon goede fototoestellen hebben als in een groot ziekenhuis in Gent moest ik naar daar omdat ze willen zien wat die bobbel is.
Dat ziekenhuis is een kinderziekenhuis en dat is een deeltje van een heel erg groot ziekenhuis: het UZ. Dat kinderziekenhuis is genoemd naar onze kroonprinses.
Ze kwamen met de ziekenwagen van Gent om mij. Was eigenlijk nog wel cool ze: ik mocht in een ziekenwagen liggen met een dokter en een verpleegster naast mij en ik kreeg een chauffeur! Mama zat naast de chauffeur en papa reed met de wagen achter samen met tante Annick. We reden telkens door het rode licht. Blijkbaar mag een ziekenwagen dat, zonder een boete te krijgen!
In het kinderziekenhuis kreeg ik ook nog een scanner. Dat is een hard tafelbed waarop ik moet liggen en dan schuift die met mij in een kleine cirkel en die maakt dan fotos van mijn bobbel.
Toen mocht ik naar mijn kamer, eindelijk, ik was moe. Het was dan ook al na 2u s nachts!
