Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
19-09-2013
veel sterkte aan ieder die betrokken is...
Deze tijd van het jaar, vorig jaar, was alles nog helemaal anders. Er was relatieve rust, eerder misschien berusting. Niemand kon weten dat alles zo snel zou kunnen veranderen. We keken nog vol vertrouwen uit naar een operatie die misschien wel nog een klein wonder zou kunnen betekenen. Helaas, ondertussen is mijn meisje straks 5 maand uit het leven weggerukt. Vandaag was ze jarig, zou ze 55 geworden zijn. Het leven gaat door, maar het wordt er niet gemakkelijker op. In het dagelijkse leven wordt je zo vaak geconfronteerd met dingen waar je anders niet bij stil staat, maar waarbij je nu telkens opnieuw die ene mist, die ene waarvan je het maar normaal vond dat ze er was. Nooit had ik kunnen denken dat dit zo zwaar om dragen zou zijn. Het dagelijks opnieuw geconfronteerd worden met de leegte, het gemis, geen knuffel, geen kus, geen liefde...
Ik weet heus wel dat ik niet alleen sta in deze grote leegte, dat er zich zoveel mensen in een gelijkaardige situatie bevinden, bevonden, straks nog zullen gaan bevinden. Daarom, vanwege een lotgenoot, veel sterkte aan iedereen die geconfronteerd wordt met het verlies van een geliefde partner, jong of oud. Op liefde staat geen leeftijd, je liefste verliezen zal altijd hartverscheurend blijven. Sommigen zeggen dat het slijt, anderen zeggen dat het altijd hetzelfde zal blijven. Op vandaag hou ik het bij het laatste. Het doet nog steeds even veel pijn en verdriet als vijf maanden geleden. Geen dag gaat voorbij zonder een traan, onaangekondigd, 's morgens, 's middags, 's avonds. Alles gaat goed, dan zie of hoor je plots iets op televisie, het internet, de radio, een korte tekst in een als grappig bedoeld programma... en dan heb je ervan. Het is beter dat je het weet. Als de liefde nog groot was, gaat de pijn nooit weg, nooit ofte nimmer. Ook niet als iemand anders - vroeg of laat - in je leven komt. Voor hen die het beter weten: veel sterkte als je er misschien ook voor komt te staan. Ik hoop voor jullie van niet, maar het is geen keuze die je maakt. Rest mij nog alleen het geloof in iets als "De Regenboogbrug", waar iedereen straks zijn geliefde terugziet. Alleen... ik weet wel beter.
1 november 2014: Allerheiligen en tijd om onze geliefden die ons verlaten hebben. Eigenlijk is dit verkeerd uitgedrukt, want nu, anderhalf jaar later, is mijn schat nog steeds dagelijks aanwezig. Haar leven hield op, maar het mijne gaat door. Het heeft een tijdje geduurd, maar na een maand of vijf heb ik een knop langzaam kunnen omdraaien en ben ik weer uit mijn huis gekomen. Een maand of wat eerder ben ik weer wat actief geworden op het internet. Ik ben een muziekliefhebber en kon mijn verdriet heel dikwijls kwijt in de muziek. Bijna dagelijks was hier in huis het nummer te horen "send me an angel" van The Scorpions. En kijk,het lijkt nu of mijn bede verhoord werd, dat mijn meisje medelijden met me had, dat ze zag dat ik er niet op vooruit ging. En ze heeft me een engel gestuurd. Maar net zoals met onze eigen relatie ben ik nu in een relatie gestapt waarin niets vanzelfsprekend is. Ik heb haar eerst enkele maanden gesproken op het internet en toen bleek dat er wel raakpunten waren, hebben we elkaar "in real life" ontmoet. En het klikte meteen, het is nu 11 maanden geleden. Heel vreemd maar het leek of we elkaar jaren kenden. En ondanks onze totaal verschillende cultuur, heb ik op vandaag het gevoel dat ze mij gestuurd werd, niet zomaar per toeval.
Er zijn zoveel verschillen, maar nog veel meer gelijkenissen met de liefde van mijn leven, dat het bijna beangstigend is. Ik heb haar leren kennen via de Facebookpagina van de partner van Carine's beste vriend. Toeval? Wie weet. Iemand die zich bezig houdt met de sterren, toonde mij op computersimulaties dat het in de sterren geschreven stond. We waren blijkbaar voorbestemd voor elkaar. We leven voorlopig nog op 11.000 km van elkaar, maar dank zij deze ontmoeting heb ik weer zin in het leven. We zijn nu dus officieel sinds 11 maanden een stel. Toen Carine en ik 11 maanden samen waren, waren we al een maand gehuwd. Ik had haar ten huwelijk gevraagd na 2 maanden verkering. Niemand zag het zitten en toch zijn we bij elkaar gebleven tot het einde. Waarom zou het nu niet lukken ? Net als mijn meisje toen, is mijn vriendin nu arm. In bijna een jaar tijd zijn we 4 maal samen geweest, goed voor samen 12 weken. En ze heeft zoveel gelijkenis... lief, eenvoudig, begripvol, respectvol (ook voor de blijvende gevoelens voor Carine), zorgzaam, spaarzaam... toen ze in België was ging ze mee naar het graf, niet elke dag maar toch vaak. De dag van haar vertrek is ze eerst nog bloemen gaan leggen op het graf van Carine en dankte haar dat ze met mij samen mocht zijn... het lijkt wel of ik gezegend ben. Ik heb weer momenten dat ik me gelukkig voel, maar nog dagelijks dwalen mijn gedachten af en spreek ik met Carine. Dat zal wel nooit veranderen, daarvoor zit het te diep. Enfin, ik wil maar zeggen: als je je liefste verliest, hoeft het niet het einde van alles te zijn. Sluit je niet af, het leven gaat door. Het is eerst steenhard, maar het wordt een beetje zachter als je je daar zelf voor open zet. En met een beetje goede wil krijgt het leven weer zin. Maar vergeet nooit wat geweest is, en verwacht niet dat wat komt hetzelfde zal zijn. Dat is een utopie. Maar het is leefbaar. En ongeacht wat komen zal, als ook mijn tijd gekomen is, wil ik bij mijn meisje de laatste rust krijgen. En ik hoop dat mijn en haar kinderen het goedkeuren, als het even kan wil ik dan dat ook de engel die ik als troost kreeg ook ooit een plaatsje bij ons krijgt.
In de laatste zinnen van mijn laatste post stond: "Maar vergeet nooit wat geweest is, en verwacht niet dat wat komt hetzelfde zal zijn". Dat is een utopie. Maar het is leefbaar. En ongeacht wat komen zal, als ook mijn tijd gekomen is, wil ik bij mijn meisje de laatste rust krijgen. En ik hoop dat mijn en haar kinderen het goedkeuren, als het even kan wil ik dan dat ook de engel die ik als troost kreeg ook ooit een plaatsje bij ons krijgt.
Zeg nooit nooit. We zijn nu welgeteld weer 3 jaar verder. Ik ben met mijn Thaise - 22 jaar jongere - liefde gehuwd op 8 april 2017. En inderdaad, het is niet hetzelfde. Of toch?
Na 6 maanden wachten op haar verblijfsvergunning voor België, kon ze eindelijk België weer verlaten, op bezoek bij haar kinderen in Thailand voor enkele weken. Dus een trip richting Thailand werd geboekt, vertrek 18 november 2017. Een glaasje cava mocht hierop gedronken worden. Na 2 jaar van onzekerheden (het huwelijk werd eerst beoordeeld als een schijnhuwelijk en werd geweigerd en dus hebben we dit eerst via de rechtbank moeten afdwingen), konden we eindelijk gelukkig samen genieten van het leven...
Tot half oktober mijn lieve Ratree (dat is dus haar voornaam) me op een ochtend wakker maakte met de vraag: "schat, voel hier eens in mijn buik, er zit hier precies een harde bol". Met de ervaring van mijn eerste liefde Carine, maakte ik me direct ongerust en werd nog dezelfde dag een afspraak met de huisarts geregeld. Van daar werden we toch naar het ziekenhuis AZ St. Jan te Brugge verwezen voor een echo en eventueel supplementair een CT-scan. En jawel, er werd een darmtumor gevonden op de dikke darm. Omdat de reis naar de kinderen (na acht maanden van gescheiden leven) toch zeer snel dichtbij kwam, overlegden we met de artsen wat de mogelijkheden waren en of we alsnog konden afreizen vooraleer er kon geopereerd worden. Dat kon, op voorwaarde dat de reis ingekort werd tot 2 weken. In de week voor afreis werden nog snel alle onderzoeken gedaan die nodig waren en 2 dagen voor vertrek was er nog een coloscopie, op donderdagavond 16 november rond 18.00 uur. Eerst zag alles er goed uit tot de camera de tumor liet zien. Deze blokkeerde bijna de hele dikke darm en de arts vond het aangewezen om geen risico's te nemen. Een darm-obstructie in de komende weken was niet uit te sluiten omdat het niet te voorzien was hoe snel de tumor zou groeien en/of er geen stukje onvoldoende verteerde voeding de nauwe doorgang zou blokkeren. Bovendien bleek op de CT-scan dat de tumor nu nog welomschreven was. De chirurg werd gecontacteerd, de beelden werden doorgestuurd en er werd beslist om te gaan opereren op vrijdag 17 november. Dus geen afreis naar Thailand, het aftellen naar het terugzien van de kinderen werd afgestopt, uiteraard met de nodige teleurstelling en de bijhorende tranen en protesten. Bovendien had ik haar al van voordien beloofd dat ze over een 1-persoonskamer zou beschikken maar er was geen plaats op de afdeling heelkunde en ze moest de kamer delen met 3 luidruchtige oudere dames (die allen de volgende dag naar huis mochten). Maar het ging hier over "het beste gezien de omstandigheden" en misschien wel over een kwestie van leven of dood.
Vrijdag 17 november: Mijn schatje werd op de middag 12.00 u. van de kamer weggehaald naar het operatiekwartier en een assistent komt mij wat uitleg over de operatie geven. Het betreft een vrij zware operatie die normaal steeds goed verloopt. De tumor is afgetekend en kan dus gemakkelijk weggenomen worden door gewoon het stuk darm waarop die zit, weg te halen en de darm weer aan elkaar te zetten. Alles kan via een kijkoperatie tegenwoordig. Alleen moest hij me er wel op wijzen dat in 1 % van de gevallen er sprake is van een lek na de operatie en dan moet er opnieuw geopereerd worden. Het was wel maar 1 % kans, maar ik moest het toch weten. Mijn lieveling zou ongeveer een 3 à 4 uur weg zijn en naar de Midcare gebracht worden. Ik kon dus gerust naar huis om wat te werken want op de Midcare was er pas om 18.30 u. bezoek toegestaan.
20.30 u. :Mijn schatje is op de midcare na een ongelooflijke dag. Ik was hier om 18.20 u. Na de operatie wist geen mens waar ze lag en ze hadden zelfs geen kamer voorzien op deze afdeling. Het heeft een 2-tal uren geduurd vooraleer men mij kon zeggen dat ze gevonden was (lag nog in de ontwaakkamer) en dat ze effectief toch zou overgebracht worden naar de midcare-afdeling. Dat was mogelijk omdat een andere patiënt uit de spoed het niet gehaald had en er dus een kamer vrijgekomen was.
Zaterdag 18 november: Mijn schat werd overgedragen aan de afdeling heelkunde, waar ze in een gewone 2-persoonskamer werd ondergebracht. Ze kon nog gebruik maken van een pijnpomp, wat geen overbodige luxe was. De dokter kwam in de namiddag even gedag zeggen en me verzekeren dat de operatie voor 100 % geslaagd was. Ze zou na een dag of 6 het ziekenhuis mogen verlaten. Alleen moest men dan de resultaten van het labo afwachten omtrent het type tumor en eventuele uitzaaiingen. Dat zou 2 à 3 weken duren. Daarna zou er afspraak gemaakt worden voor een opvolgingsgesprek.
23/11 : Ratree blijft klagen van hevige buikpijn en ook van pijn in de rug omdat ze zich moeilijk kan bewegen. De chirurg is een beetje verwonderd dat ze nog niet rond loopt uit bed, maar dat is voor haar blijkbaar te pijnlijk. Ze houdt het op enkel de afstand tussen bed en toilet, wat toch wel vragen oproept. Als blijkt dat ze vorige nacht 38.5° koorts had, besluit de arts om toch weer een CT-scan te maken. Dit gebeurt na zijn operatie-sessies en rond 19.00 u. stelt men op de scan vast dat er een lekkage is aan de darm. Darmvocht loopt dus in de buikholte en veroorzaakt een buikvliesontsteking. Onmiddellijke operatie dringt zich op, een assistent wordt teruggeroepen naar het ziekenhuis en nog dezelfde avond wordt de operatie uitgevoerd. Dit maal komt mijn lieveling er niet van af met een kijkoperatie (snee van 6 cm + enkele gaten in de buik) maar wordt de buik van boven naar onder opengemaakt om alles grondig te kunnen kuisen en ontsmetten. Gezien de lekkage erop wijst dat de dikke darm niet snel genoeg geneest, wordt besloten om een "tijdelijke stoma" aan te brengen. Deze operatie is dus een heel ander verhaal met toch vrij verregaande lichamelijke maar ook psychologische gevolgen. Mijn lieveling behoort dus tot die 1 % lekkage-mogelijkheden. Dit keer blijft ze 3 dagen op de Midcare, maar alles loopt goed...
Tussendoor moet ik nog even vermelden dat haar oudere zuster een gelijkaardige - maar uitgezaaide - tumor had en hiervoor geopereerd werd in Thailand. De gratis zorg die in Thailand voor elke Thai geldt, is echter niet van die aard dat de artsen daar veel moeite doen om hun - hoofdzakelijk arme - patiënten op te volgen. De rijke Thai nemen daarom meestal een goede hospitalisatieverzekering om toch op een degelijke manier verzorgd te kunnen worden. Maar dus mijn schoonzus had ervoor gekozen om niet terug te gaan naar het ziekenhuis voor de chemo. Zes maanden na de operatie is ze gestorven, kort na ons huwelijk in België van 8 april 2017, dit terzijde.
Bij het verzorgen van de wonde ziet mijn schatje dat haar buik nu eenzelfde naad vertoont als deze van haar zus, wat haar psychologisch erg zwaar valt en haar vanop haar bed de opmerking ontlokt: "liefste, ik weet niet hoe lang ik nog bij jou zal zijn, maar zou je willen voogd worden van mijn jongste dochter zodat ze haar aan de universiteit willen aanvaarden"? Dat was toch even slikken, maar ik heb nu 3 stiefkinderen dus waarom zou ik de voogdij van de jongste dochter van 17 jaar niet op mij nemen? Ze is een pracht van een meisje met verantwoordelijkheidszin en bovendien een zeer goede studente.
Ik krijg het niet helemaal uitgelegd dat diezelfde snee niet wil zeggen dat ze in dezelfde situatie van haar zus verkeert en dat is iets wat toch nog lang zal duren voor ze dit ook gelooft.
De 6 dagen ziekenhuis worden uiteindelijk 4 weken in totaal. Dat zou eerst een weekje eerder zijn maar ze maakte plots weer koorts en er werd op een nieuwe CT-scan werd een abces vastgesteld tussen milt en lever. Via een punctie wou men de etter hiervan verwijderen maar dat lukte niet omdat de etter te dik was en niet via de punctie kon verwijderd worden. Dus weer uitstel, antibiotica, veel bewegen (!) zodat de etter er toch zou uit komen. Nu dus 2 zakjes aan haar buik, eentje van de stoma en eentje gekoppeld aan die punctienaald. Woensdag 13 december mag ze eindelijk naar huis. Ze kon niet wennen aan het ziekenhuiseten met alle gevolgen van dien: sterk verzwakt en 8,5 kg vermagerd. Een opvolgingsgesprek wordt gepland op 18 december, precies een maand nadat we zouden afgereisd zijn naar Thailand. Op dit gesprek komen de resultaten van het labo ter sprake. Er waren 12 lymfeklieren mee weggenomen, waarvan blijkt dat er toch 3 aangetast zijn, wat een chemo-behandeling aangewezen is. De dokter vertelt Ratree nog eens duidelijk dat ze de kanker uit haar lichaam hebben kunnen verwijderen maar dat chemo nu de beste opvolging is. Als ik opmerk dat ze schrik heeft om haar haar te verliezen, benadrukt hij nog eens duidelijk dat ze haar haar niét zal verliezen. Er wordt een afspraak met de oncoloog vastgelegd voor 26 december.
op afspraak bij de oncoloog: daar krijgen we te horen dat er chemo zal toegediend worden via een cath-o-port, een poortkatheder. Die wordt onderhuids geplaatst net onder het sleutelbeen. De chemokuur zal 6 maanden in beslag nemen, 1 toediening om de 2 weken, dus in totaal 12 keer vergif inspuiten... Er wordt hier tamelijk gemakkelijk over gepraat en er worden enkele mogelijke bijwerkingen opgesomd: tinteling in de vingers en in de voeten, en alles wat koud is vermijden, ook koude voeding of dranken. Ook aften in de mond kunnen voor komen en wel eens vervelend zijn. Dat is het zo'n beetje. En na elke toediening wordt er nog een pompje aangeschakeld dat na 2 dagen wordt afgeschakeld door de thuisverpleging die toch langs komt om haar stoma te verzorgen. Ik krijg wel een papiertje mee met veel meer uitleg die men nu gemakshalve laat omdat de communicatie in het Engels moet gebeuren en ik dat beter zelf kan doen. Er wordt ook een afspraak geregeld met een chirurg voor het plaatsen van de poort.
We kunnen onmiddellijk door naar die chirurg en er wordt afspraak gemaakt om de poort te plaatsen op woensdag 3 januari 2018. Normaal doen ze dat links, maar omdat ze daar al zoveel geprikt werd bij de tweede operatie (wie heeft zich daar geamuseerd?), is de ader daar al te veel geschonden en moeten ze de poort nu rechts plaatsen. Aangezien ze rechtshandig is, moet je wel rekening houden dat ze hier wat last zal van hebben in de eerste twee weken. Ook hier blijkt weer een addertje onder het gras. "Het gebeurt niet veel maar soms kunnen we de katheder niet in de ader aanbrengen en dan moeten we een punctie doen. Hierbij bestaat er wel een risico op een klaplong... Weer iets dat ik mijn schatje maar niet zal vertellen want ze is nu al doodongerust en eigenlijk zou ze liefst geen chemo hebben. In Thailand worden ze over het menselijk lichaam en medische zaken niet zo goed geïnformeerd door de scholen en de artsen. Bij de arme Thai in de dorpen is het hoofdgeneesmiddel Paracetamol. Als je pijn hebt, ga je naar het medisch centrum van het dorp waar een verpleegster werkt (soms meerdere) en dan krijg je Paracetamol. Als je geen pijn meer hebt, ben je genezen...
Toen mijn meisje 5 jaar geleden terminaal was, waren dergelijke poorten nog niet in gebruik en werd dus telkens de ader in de arm geprikt. Ik beschouwde die kathederpoort nu dus eerst als een interessante verbetering, maar met de toegevoegde info en het geluk dat we de laatste weken al kenden, ben ik nu weer zeer ongerust.
En als dit goed afloopt, is het nog zeer de vraag hoe haar lichaam zal reageren op de chemo want de opgesomde bijwerkingen zijn niet min... onder meer mogelijke kaalheid, diarree, misselijk, braken, eetlust verliezen... dus wel een beetje meer als tinteling en koude vermijden...pfff... Als je dan zeker zou zijn dat alles effectief ook geholpen heeft, dan heb je het er snel voor over, maar dat kunnen ze uiteraard niet garanderen. Ik lees ondertussen ook dat de chemo 5-fluoruracil ook kan gegeven worden in tabletten, maar dan nog is de mix met Capecitabine en Oxaliplatin nodig. Vind ik wel heel erg veel voor een behandeling ter voorkoming van hervallen of tot uitroeiing van achtergebleven cellen. 5-Fluoruracil is bovendien ook al meer dan 20 jaar oud, wordt het geen tijd dat er daar wat vorderingen in gemaakt worden? De chemische industrie doet gouden zaken dus waarom zouden ze de kip met het gouden ei slachten, denk ik dan.
Als je dan ook bedenkt dat we ondertussen 6 weken na de vertrekdatum van onze reis zijn en de chemo maar pas op 10 januari start, dan hadden we eigenlijk "bij normaal verlopen operaties" toch alsnog naar de kinderen in Thailand kunnen gaan voor een weekje, of twee... Nu wordt het weer tellen. Ondertussen is ze al bijna 10 maanden van de kinderen gescheiden en komen nu nog 6 maanden chemo + 6 weken herstel en verwijderen van de tijdelijke stoma er bovenop. Ze zal haar kinderen dus bijna 1 1/2 jaar niet gezien hebben want zo gemakkelijk krijg je de kinderen nu ook niet naar België, dank zij onze vrienden bij de Dienst Vreemdelingenzaken. Mag ik me even verdomd schuldig voelen ook ? In plaats van eindelijk wat geluk, heb ik haar reeds veel verdriet bezorgd. Ik wilde me immers niet in Thailand vestigen en heb haar dus zo'n beetje gedwongen om haar kinderen daar achter te laten tot 6 maanden na het huwelijk....
Vandaag toch even langs bij de huisdokter, kwestie van zeker te zijn dat we het opnamedocument voor de dagkliniek (plaatsen van de cathederpoort) goed ingevuld hebben. Een mens wil immers geen enkel risico lopen door foutieve informatie te geven, rekening houdend met het dreigend onheil van een mogelijke klaplong bij deze ingreep.
Alles ziet er goed ingevuld uit en ik maak van de gelegenheid gebruik om toch nog even wat extra informatie te vragen over het verslag dat we voor de huisarts mee kregen van het ziekenhuis. Ik weet uit ervaring dat de oncoloog waarmee we in zee gaan niet de minste is maar je ook niet echt gerust stelt als hij niet 100 % zeker is. Hij heeft je liever wat onrust mee die nadien misschien onnodig is dan je een hoera-gevoel te geven terwijl nadien je ergste nachtmerrie eigenlijk dichter bij de resultaten komt. Hijzelf geeft geen enkel teken van enig ongemak bij het melden van negatieve berichten en straalt de rust zelve uit terwijl hij je moet meedelen dat het einde in zicht is. Ik spreek van ervaring.
De huisarts zegt me dat er op de informatie van het ziekenhuis en labo 1 zeer belangrijk element naar voor komt. Er zijn wel enkele kleine uitgroeien naar de lymfeklieren gevonden maar er is geen enkele uitgroei door het kapsel gegaan waardoor er zeer weinig kans is dat we later met echte uitzaaiingen zullen geconfronteerd worden. Met wat ze leest kan ze enkel maar besluiten dat er redelijke kans is op volledig herstel, mits nauwlettende opvolging en controle op latere cysten. Gezien de erfelijkheid is er uiteraard nooit zekerheid dat alle kankercellen met de chemo zullen gedood zijn, maar volgens wat ze uit het laborapport leest, is het type kanker niet resistent tegen de voorziene chemotherapie. Dus laat ons zeggen dat er redelijke kansen zijn dat we nog lang samen mogen zijn. Niettemin wijst ze er op dat mijn schatje door een zeer moeilijke periode moet tijdens de chemo en het niet te voorzien is welke bijwerkingen zich zullen manifesteren en in welke mate. Ze houdt het op een hersteltermijn van een jaar tegen dat alle leed geleden is en alle controleonderzoeken achter de rug zijn. Dat wordt dus even tanden bijten want ik zit wel met een nogal moeilijke zieke in huis. Maar je zou van minder gefrustreerd geraken, dus zal ik desnoods ook een extra pilletje nemen om wat minder geprikkeld rond te lopen. We gaan dit gevecht samen aan en ik kan alleen maar hopen dat er weinig bijwerkingen zijn zodat we hier tamelijk rustig door kunnen gaan.
vandaag afspraak om 08.00 u. voor de eerste toediening chemo. Spanning alom weer. Hoe zal het verlopen, hoe zal haar lichaam reageren? Koude rilling.
Vandaag wordt mijn lieveling verzorgd door Véronique, een verpleegkundige met jarenlange ervaring die eerst zelf een beetje onwennig lijkt bij dit eerste contact maar dat gaat al snel over. De prik in de cathederpoort lukt niet direct maar volgens Véronique is dat normaal bij een eerste keer. Nam trekt wel wat grimassen van de pijn, maar het zij zo. Bloed wordt afgenomen, de spoeling wordt gestart. Nu wachten op de resultaten van het labo en straks dan waarschijnlijk de eerste gif-toediening in het broze lichaam van mijn schatje.
Ondertussen komt een nieuwe patiënte de kamer binnen om ook aan haar behandeling te beginnen. Mevrouw is reeds 6 jaar in behandeling maar krijgt nu pas voor de 2e maal een gelijkaardige chemo als die van Nam. Ze zegt dat de eerste dagen na de toediening wel tamelijk hels zijn met bijwerkingen zoals misselijkheid, gevoel van ontelbare naalden in haar gezicht als ze in de koude buiten komt, de eerste dagen zware vermoeidheid. We hebben dus al een paar indicaties...
De eerste 2 zijn vrij vlot verlopen. Eerste dag toediening in ziekenhuis, dag 2 en 3 via een pompje die je op de heup draagt en dat einde dag 3 losgekoppeld wordt door de huisverpleging.
Normaal gaat het een beetje moeilijk en heeft mijn schatje wat oplopende last van prikkeling in de vingertoppen, de tenen en - bij drinken van drank beneden kamertemperatuur - ook in de keel, vermoeidheid... Van zodra het pompje afgekoppeld wordt, gaat het weer de goede richting op en vanaf dag 6 à 7 zijn bijna alle bijwerkingen verdwenen.
Gisterenavond kreeg ze echter na het avondeten wat maaglast, pijn aan de maag. Ze had wat gekruid gehakt gegeten en ook bij een vorige poging enkele dagen terug, had ze hierbij al wat maagpijn. Zal dus aan het gehakt liggen dat haar maag niet zo goed verdraagt. Toch was de pijn gisterenavond iets meer en reden om paracetamol te nemen. Deze morgen was de pijn er echter nog steeds en na het drinken van wat chocolademelk, voelde ze zich ook niet zo lekker. Uiteindelijk heeft ze vandaag reeds 2 maal moeten braken en het gaat moeilijk om iets te eten... een kleine hoeveelheid rijst en een kwart banaan was het enige wat er in ging zonder maagpijn. Nu heeft ze dus weer Paracetamol genomen, kijken wat het dit keer doet want ze wil nog naar de Aziatische winkel om wat proviand.
De laatste dagen begint ze zich ook zorgen te maken over het haarverlies. Zowel de chirurg, de oncoloog als de verpleegster bij oncologie hadden haar verzekerd dat ze met het type chemo dat ze krijgt haar haar niet zou verliezen. Nu komt er bij het kammen van haar mooie lange haren toch erg veel haar los. Het vertrouwen in de artsen geraakt geschaad en het is aan mij om te doen alsof ik de artsen volop geloof niettegenstaande mijn vertrouwen ook een deuk krijgt. Sinds enkele dagen is er ook huidverkleuring rond de stoma en treden er ook wat kloofjes op in de huid rond dat rotding. Volgens de thuisverpleging is er niets om zich zorgen om te maken maar we werden toch aangeraden om er volgende woensdag toch eens de stomaverpleegkundige bij te halen.
Gezien de eerste gunstige chemotoedieningen was er al wat moed en begonnen we reeds plannen te maken om een korte reis naar het thuisland te maken in maart. De oncoloog had immers te verstaan gegeven dat het goed ging en een reis naar huis kon overwogen worden na 4 à 5 toedieningen. Dat zou perfect uitkomen met de diploma-uitreiking in de school van de jongste dochter wat natuurlijk heel fijn zou zijn om daarbij te kunnen zijn. Het paspoort werd al vernieuwd voor alle zekerheid (morgen maandag af te halen in de Thaise ambassade in Brussel), de eerste zoektocht naar de prijs van de vluchten is ook reeds een feit en er werd al een lijstje opgemaakt wat we zeker moeten doen om de reis vlot te laten verlopen:
- reispassen o.k., contact nemen met de douane om de nodige verzorgingsmiddelen en producten bij ons te kunnen houden in de handbagage, contact nemen met de luchtvaartmaatschappij om zeker te zijn dat ze in de huidige omstandigheden de toegang tot het vliegtuig niet zal geweigerd worden en er ook een extra medicatie-tasje mee in de cabine mag en ook bijstand in de luchthaven om de afstand van de douane naar de gate te kunnen maken. Het is immers een heel eind wandelen met dan nog je handbagage. Na haar operatie in november heeft mijn schatje nog nooit zo'n afstand afgelegd en de mogelijkheid dat het nog extra zwaar wordt in geval de chemo toch voor wat meer vermoeidheid zorgt, is mogelijk.
Maar goed, dat lijken nu weer zorgen voor later, eerst zien wat er volgende woensdag uit de bus komt. Ik heb alvast één en ander te bespreken met de oncoloog en de stomaverpleegkundige.
Het is een hele tijd geleden en hoog tijd voor een overzicht na een nieuwe wending in ons leven.
We konden inderdaad afreizen naar Thailand in maart 2018 maar dat is niet zonder de nodige problemen gegaan. Drie dagen voor onze afreis kreeg mijn schatje koorts, 38.5°. Zoals me opgedragen was, nam ik dus contact met de spoedafdeling van het ziekenhuis, het klonk immers steeds :"bij koorts boven de 38°, neem contact af met de dienst oncologie of met de spoedafdeling van het ziekenhuis. Het was zondag, dus van dienst oncologie moest ik geen antwoorden verwachten. We zouden afreizen op dinsdagmiddag, dus veel tijd restte er ons niet. Op de spoed verwezen ze ons door naar oncologie de volgende morgen... Maandagmorgen 08.00 u., openingstijd van oncologie. De koorts bleef boven de 38°, dus gebeld. We werden doorverwezen naar de huisarts voor eerste onderzoek... De huisarts had een overvolle agenda maar na wat aandringen, was hij bereid om over de middag langs te komen en bloed af te nemen, zodat ik dat zelf naar het labo kon brengen en nog dezelfde avond resultaat zou kunnen hebben. Die uitslag kwam er uiteindelijk omstreeks 17 uur. Het zou een "gewone" infectie zijn, met wat antibiotica op te lossen in pakweg 48 uren. Dus konden we de volgende morgen vertrekken.
Eénmaal in Thailand aangekomen, netjes de antibiotica genomen, nam de koorts echter niet af, in tegendeel. De eerste nacht ging het voor het eerst boven de 39°. Veel drinken was al noodzakelijk, plus de Thaise warmte erbij, nog een zware Paradetamol er bovenop en de koorts zakte terug naar 38°. Dag 2 verliep gelijkaardig, tussendoor een lokaal ziekenhuis bezocht en daar een andere antibiotica gekregen, maar temperatuur 's avonds opnieuw 39.4°, wat me in paniek 's nachts deed grijpen naar de telefoon om de dokter in België te bellen. Onze vertrouwde dokter was niet aanwezig, dat was gezien het tijdsverschil te vroeg, maar de dokter van wacht raadde ons aan om onmiddellijk naar België terug te keren. Dus weer een zware Paracetamol en 's morgens vroeg beginnen rondbellen naar luchtvaartmaatschappijen. Nergens was er plaats om binnen de week terug te zijn. De reisverzekering kon een vlucht regelen op zaterdag, maar ook dat was nog twee dagen wachten. Terug gebeld naar de arts in België, die me aanraadde om een internationaal ziekenhuis op te zoeken die ook chemo-kuren deed. Dat vonden we in een stad 80 km verder. Bangkok Hospital in Nakhon Ratchasima. Super-de-luxe ziekenhuis, goed onthaal en een vriendelijke arts die de tijd nam om uitgebreid naar ons verhaal te luisteren. Hij heeft mijn vrouw aan het infuus gelegd en na een half uurtje konden we terug huiswaarts. Volgende morgen geen pijn, geen koorts, niets van dat alles meer. Wij uiteraard super gelukkig, tijd voor "quality-time" met de kinderen, eindelijk.
Welgeteld 2 dagen heeft die gelukkige tijd geduurd. We kwamen buiten, in de warme temperatuur, tijdlang zonder airco en zo... en toen bleek er een ander probleem. Ik had tot nu toe thuis de stoma van mijn schatje netjes verzorgd, met haar deskundige hulp, maar nu leek het wel of ik er niets meer van terecht bracht. We waren vertrokken voor 14 dagen, normaal werd de plaat om de 3 dagen vernieuwd, maar nu kwam het probleem dat de kleefpasta door de hitte niet opdroogde en zijn werk dus niet goed deed. We kregen dus een lekkende stoma. Gelukkig was ik - uit vroegere ervaringen - op alles voorzien en had 20 stoma-platen en een reserve pastatube en dergelijke meegenomen. Principieel hadden we er 4 nodig gehad, maar uiteindelijk hebben we er 17 gebruikt, waarvan de laatste dag 4 stuks (tot 1 verversing in het toilet van het vliegtuig toe, op 12 km hoogte...). Maar goed, we zijn weer veilig thuis geraakt en ondanks alle problemen was moeder en de kinderen voor een paar dagen herenigd geweest in haar strijd tegen het dodelijk monster.
Na 6 maanden chemo bleek het monster bedwongen, geen spoor meer van verhoogde kankermarkers, en nog 6 weken later mocht de stoma weg. De katheterpoort bleef beter zitten, je weet immers nooit. In september is mijn schatje opnieuw aan het werk gegaan, is in december - na een eerste na-controle met goed resultaat - voor 7 weken naar haar thuisland haar kinderen, haar huis en haar dorpsgenoten kunnen afreizen. Puur genieten dus. Ik ben haar nagereisd voor twee weken en we zijn samen teruggekeerd eind januari 2019. Ze is opnieuw aan het werk gegaan en kreeg eind februari een arbeidscontract van onbepaalde duur met ingang van 2 maart, want 1 maart had ze een nieuwe afspraak voor de 3-maandelijkse controle. Mijn schat voelt zich kiplekker, is op een jaar tijd haar verloren kilo's terug bijgekomen en voelt zich perfect in de wereld staan. Wat wil je nog meer?
Maar toen kwam het... op 1 maart geprek met de chirurg voor controle en een echo genomen. Dat zag er goed uit. Nog een bloedstaaltje nemen en we konden met opgelucht hart terug naar huis. Ze is beginnen werken op 2 maart. Dinsdag 5 maart 2019 kwam er een telefoontje, van de chirurg. De bloedresultaten waren niet goed. De tumormarkers waren terug verhoogd en wel in die mate dat hij niet wilde wachten tot de afspraak van begin juli om een scan te maken en gezien er op de echo niets te zien was, meteen maar een PET/CT-scan voor alle zekerheid. De volgende week al. Daarna zouden ze de resultaten bespreken met "het team".
En die resultaten waren niet fijn. Het beest is terug, 3 kleine tumoren op de lever. Van waar ze komen? Geen idee. En haar buik zal vol met kleine poliepen. Die groeien niet noodzakelijk uit tot tumoren maar de mogelijkheid bestaat altijd. De chirurg, leverspecialist, gaf al direct aan dat hij niet wilde opereren
maar daar gaf hij geen reden voor. Gezien de jeugdige leeftijd van mijn vrouw zou
hij wel alles in het werk stellen om de tumor af te remmen en misschien wel te
kunnen stoppen. Op mijn vraag of ik mijn vrouw moest beschouwen als terminaal,
luidde het antwoord: dat is een goede vraag meneer. Onze wereld stortte zon
beetje in.
Er werd een afspraak gemaakt met de oncoloog voor een week later, nadat ze de
situatie in team hadden besproken. Dus opnieuw een week in angst afwachten.
Het gesprek met de oncoloog verliep in een goede sfeer. Het is dezelfde
oncoloog die mijn eerste echtgenote begeleid heeft in haar laatste
levensmaanden en hij weet dat hij tegen mij rechtuit kan zijn. Het eerste wat
hij zei was: het is niet goed en het is ongeneeslijk. Opnieuw stelde ik de
vraag of mijn echtgenote dan terminaal was. Hierop kwam een indirect antwoord:
voor mij is iemand terminaal als ik met zekerheid weet dat ze maar drie maanden
meer te leven heeft. Dus is uw vrouw terminaal? Nee. Probleem is dat we niet
weten welk type tumor het is, er is niets te zien aan de plaats waar de vorige
tumor weggenomen is, dus een uitzaaiing van daar en dus van hetzelfde type
kunnen we eigenlijk uitsluiten. Op de lever zijn naast die tumoren ook meerdere
lidtekentjes te zien, dus moet er daar voordien ook reeds iets geweest zijn. Is
dat gestopt met de preventieve chemo die we gegeven hebben? Geen idee. Maar ik
zie mevrouw hier fris en er zeer goed uit zien. Moeten we dan meteen opnieuw
met chemo starten? Als arts, in onze maatschappij, is het de gewoonte om een
kanker die we ontdekken aan te gaan vallen. Maar vanaf dan gaat de
levenskwaliteit van de patiënt erop achteruit. Dus als arts zou ik zeggen de
kanker aan te vallen, maar als ik mevrouw hier zo zie zitten, laat ik liever
die beslissing aan jullie. We kunnen eerst de zaak van dichtbij opvolgen,
tweemaandelijks een scan nemen en kijken hoe snel de evolutie is. Misschien is
het een zeer langzaam groeiende tumor, misschien ook niet. Na een volgende scan
weten we misschien al meer. Nu starten met chemo is stoppen met werken en
rekening houden met ongemakken en beperkingen. Er zijn ook culturen waar men
aanneemt dat men ziek is maar dit gewoon negeert zolang men er geen nadelen van
ondervindt. De beslissing is aan jullie.
Waarop we
dus beslist hebben om te wachten tot na de volgende scan. Toen we vertrokken
zei de dokter nog: Leef gewoon voort, doe wat je wilde doen, maak een
uitstapje, plan nog een reis naar Thailand. Maar daar moet je dan geen jaar mee
wachten want als ik moet beginnen met chemo is dat niet meer zo vanzelfsprekend.
Tja, wat
moet je daarmee? Ze weten dat het er is, dat het ongeneeslijk is want gezien de
poliepen toch bijna zeker erfelijk. Maar op vandaag weten ze niet hoe snel of
welk type tumor het is. Chemo geeft geen garantie op niks want daarvoor moeten
ze meer in kaart kunnen brengen. Hoe lang mijn schatje nog bij me is, is ook
niet beantwoord. Op de vraag van de 5-jaars-overleving gaf hij ook geen
percentage want dat zijn maar cijfertjes. Dus nu opnieuw 6 weken in relatieve
rust en daarna weer 2 weken angst voor het resultaat van de volgende scan.
Ondertussen slaap ik gemiddeld 4 uur per nacht en wordt bijna elke dag wakker
met een paniekgevoel op mij. Mijn schat toont haar gevoelens niet maar af en
toe stelt ze een vraag waaruit ik kan afleiden dat ze heel veel op het internet
aan het zoeken is en er heel erg mee bezig is.
Ondertussen gaan we in mei eindelijk ons tripje naar Parijs te beschouwen als
onze huwelijksreis van 2 jaar geleden maken en hopen we dat we na de volgende
scan toch wat goed nieuws krijgen omtrent de snelheid van de groei en dat we een
Thailand-reis naar haar kinderen kunnen plannen voor na het toeristisch seizoen
(mijn schat werkt in de hotelsector en het is nu dus alle hens aan dek).
Wordt vervolgd.
Op de foto's eentje van tijdens de chemo en eentje van mijn schatje op vandaag.
Vorige week hebben we onze mini-huwelijktrip na 2 jaar eindelijk gemaakt. We hadden 3 volle dagen zorgeloos tijd voor elkaar, wisten zo'n beetje de ziekte op de achtergrond te verschuiven en tot groot genoegen van mijn lieveling bleek er nog een piepklein Thai restaurantje vlakbij het hotel te zijn ook. We gingen dus 3 dagen Thai eten... Mijn lieveling had wel al bijna 2 weken een keelontsteking maar met wat Paracetamol was ook de pijn verwaarloosbaar. Sinds een kleine week - en dat baarde me meer zorgen - had ze ook een bolletje in de nek, vlak boven haar sleutelbeen. Onze reis naar Thailand van maart 2018 nog in het geheugen, besloot ik daarom met haar even langs te lopen bij de artsenwachtdienst. De dokter kon enkel een keelontsteking bevestigen maar zei me om toch maar eens bij de huisarts langs te gaan als binnen een week dat bolletje niet weg was.
Donderdagmorgen, dag van onze terugkeer, gaf mijn schatje aan dat ze een lichte pijn op de borst had. Maar goed, vandaag deden we het rustig aan en vanavond waren we weer veilig thuis. Morgen was het immers weer werkdag. Bij aankomst in het station te Brugge viel het me wel op dat mijn vrouw kortademig was en naar lucht hapte, gewoon door de korte afstand van het perron naar onze auto. Ik maak me steeds veel te snel zorgen en dacht dat het een momentopname was, gevolg van een vermoeiende 3-daagse Parijs.
Vrijdagmorgen liep niet zoals verwacht. Vrouwlief maakte zich klaar om te gaan werken tot ze plots in de zetel ging liggen en zei dat ze te veel pijn in de borst had en ze liever niet ging werken. Dus maakte ik een afspraak voor haar met de huisarts om 10.15 u.. Deze onderzocht haar zorgvuldig, nam een bloedstaal en stuurde ons door naar een klein ziekenhuis uit de regio voor een foto van de longen en een echo van haar nek. Hij dacht in de richting van een longembolie en wou geen risico nemen. Hij zou me contacteren van zodra hij alle resultaten had. Bij het echo-onderzoek liet de dokter van dienst me al weten dat er inderdaad in haar nek sprake was van een gezwollen lymfeklier. Dezelfde avond, vlak voor 19 u., kreeg ik een telefoontje van hem met verzoek om bij de spoeddienst van het AZ St.Jan langs te gaan om nog dezelfde avond een CT-scan te nemen...
19.45 u.: komen we op de spoed van het ziekenhuis met een verwijsbrief die de huisarts ondertussen naar mij doorgemaild had. Na 3 - 4 stagiars spoedarts, specialist en verpleegkundigen met telkens dezelfde vragen, kregen we rond 22.30 u. eindelijk groen licht voor een CT-scan. Nog een uurtje later werd mijn schatje opgehaald en tegen middernacht was ook de scan achter de rug. Om 01.00 u. kwam dan uiteindelijk de spoedarts van dienst, zeer vriendelijke man van vreemde origine die zich beter kon duidelijk maken in het Engels dan in het Nederlands (ik vermoed Hollands van Suriname), die uiteindelijk meldde dat er geen reden was om mijn schat in het ziekenhuis te houden, dat het geen longembolie was en dat dr. Bols, de oncoloog waar we volgende donderdag afspraak mee hadden, wel wat meer uitleg zou kunnen geven. Rond 02.00 u. waren we terug thuis...
2 weken vroeger dan voorzien maar gezien de bijkomende klachten werden we ontvangen door de oncoloog, dr. Bols. Deze dokter is iemand die de kunst verstaat om op een rustige manier ook het slechtste nieuws te brengen, afhankelijk van wat je van hem verlangt: "heb je liever de waarheid of wil je enkel het betere deel horen?". Van mij weet hij dus dat ik liever de waarheid hoor maar ik kan me nu niet van de indruk ontdoen dat hij het er zelf een beetje moeilijk mee heeft, misschien omdat ik al de 2e keer bij hem beland ben.
Deze keer ging hij voor de volledige waarheid en viel meteen met de deur in huis, een draai rond onze oren: "het is niet goed en dit maal kan ik jullie geen keuze geven, indien we de chemo niet opstarten, heeft mevrouw geen 6 maand meer te leven. De tumoren vergroten en verspreiden zich snel, wat we nu zien is vierdubbel van 6 weken geleden. De pijn op de borst komt van tumoren in de long, er zijn 26 kleine tumoren in de rechterlong." Op zo'n moment zakt de grond weg van onder je voeten. Mijn schat probeerde nog even van: "Kan ik nog een paar weken naar Thailand vooraleer we met de chemo beginnen?", waarop de dokter: "Als je nu nog naar Thailand wilt, weet ik niet hoeveel tijd je nog rest. Als de tumor op een dergelijke snelheid verder verspreid, dan moet je rekenen dat elke groei van die maal vier ook verder zijn ding doet. Nee, ik denk dat we zo snel mogelijk met de chemo moeten beginnen. De gemiddelde levensverwachting met dit type kanker is op vandaag 30 maanden maar er zijn kortere en veel langere situaties gekend." Er werd afspraak gemaakt om met de chemo te starten volgende woensdag 29 mei.
Zowel bij mijn schatje als bij mij heeft dit rusteloze dagen en nachten teweeg gebracht. Ik herbeleef de situatie van exact 7 jaar geleden, toen bij Carine ook uitgerekend in mei een zeer agressieve tumor werd vastgesteld en mijn schatje weet niet waar ze het heeft, hoe lang ze nog onder ons is, de onrust en zorg om de kinderen, het huis in Thailand... En uiteraard zijn we beiden - elk op zich - gaan zoeken op het internet...
26 mei: de eerste chemo van een totaal van 36 stuks, volgens mijn schat. Ik heb de dokter geen getal horen noemen maar mijn schatje zei dat hij sprak van 36 stuks of dus 18 maanden 2-wekelijks.
De opstart ging moeilijk. Mijn vrouwtje bleek ijzertekort te hebben, dus moest ze eerst ijzer krijgen. Hierop kreeg ze een allergische reactie waardoor de chemo eventjes moest uitgesteld worden. Uiteindelijk waren we dus van 's morgens 08.00 u. tot 's avonds 17.30 u. in het ziekenhuis. De laatste in de afdeling doet het licht uit... Ik ben steeds nieuwsgierig en wil steeds alles weten, dus telkens er een nieuw product aangekoppeld werd, ging ik even neuzen welk type chemo men gaf. Het blijkt een combinatie van Irinotican en Fluorouracil. Dit is duidelijk. Bij de indicatie van Irinotican lees ik meteen: "palliatieve behandeling van (gemetastaseerd) colorectaal carcinoom". Palliatief betekent dus ongeneeslijk en leidend naar de uitgang... Irinotican wordt bijna steeds in combinatie gegeven met Fluorouracil, dus de dokter doet precies wat zijn collega's ook zouden doen. Irinotican geeft doorgaans goede resultaten en er wordt rekening gehouden met een levenswinst van 1 à 2 maanden... Erg gelukkig word je er niet van als je dit leest.
Op nog een andere website lees ik dat de uitgezaaide dikke darmtumor doorgaans een levensverwachting geeft van ongeveer 1 jaar. Mijn rotsvast vertrouwen in dr. Bols is zoek.
De vrienden van mijn schat raden haar aan contact te nemen met een arts die in Thailand goede resultaten heeft met medicinale marihuana. Ik zoek het op en vind dat dat inderdaad het geval zou zijn maar dat dit nog steeds gegeven wordt samen met de gewone chemo en het dus niet zeker is wat uiteindelijk het resultaat is van dat marihuana-extract. Bovendien is het product in België en Nederland verboden en mag ook niet ingevoerd worden in het kader van de opiumwetgeving. We moeten misschien toch overwegen om haar naar Thailand te laten afreizen. Zo kan ze deze behandeling proberen én bovendien bij haar kinderen zijn. Ik vraag toch maar eens verder rond.
Nam is naar Thailand afgereisd voor een marihuana-behandeling. Dit heeft helaas geen soelaas geboden. Na 2 maanden is ze in België opnieuw gestart met haar chemo die voor de reis een klein succesje was. Helaas sloeg de chemo niet meer aan. In een zoektocht naar nieuwe oplossingen kreeg ze verkeerde medicatie en had ze na 4 dagen al een leverfalen. Haar lichaam vergiftigde zichzelf en werd daarbovenop verder vernietigd door de vernietigende werking van de medicatie. Ze is uiteindelijk rustig ingeslapen thuis op 26 november 2019.
Slaapwel lieve schat. Ik zie je aan de andere kant.
