Afgelopen woensdag waren we terug in het ziekenhuis. Je bloedwaarden werden opnieuw bekeken en ze waren nipt voldoende om te starten met de derde fase. Dat was voor ons een enorme opluchting want de behandeling kan eindelijk worden verdergezet. Je hebt wel weinig witte bloedcellen waardoor je in een hogere isolatieklasse bent terechtgekomen. Dit betekent dat je met een verminderde weerstand zit waardoor je een verhoogd risico hebt op infecties. Gevolg hiervan is dat we strengere voedingsrichtlijnen moeten volgen. Gelukkig passen we deze al toe vanaf de eerste dag dat je het ziekenhuis in mei hebt verlaten dus je merkt er zelf niets van. Het is natuurlijk nog meer oppassen geblazen wanneer je in contact komt met andere mensen maar daar passen we al de hele tijd op, dus ook daar merk je zelf weinig van. Zelf zeg je nog steeds dat je je helemaal niet ziek voelt. Je maakt je ook kwaad wanneer we buiten gaan en je niet mag spelen zoals de andere kinderen. Wat valt je dat zwaar. Ook het gemis aan speelkameraden is zwaar voor je. Je voelt je soms eenzaam en huilt dan om je beste vriend Lucas. Gisteren zijn we hem een tekening gaan afgeven en heb je hem even gezien. Dat maakte je dag goed.
Woensdagavond is je broer thuisgekomen na een tiendaags chirokamp. Wat hadden we hem gemist! Hijzelf heeft de tijd van zijn leven gehad en ons amper gemist. Hij heeft wel 22 blaren op zijn voeten doordat hij zonder sokken aan een dagtocht van ongeveer 40 kilometer had gedaan. Deze moeten we dus dagelijks verzorgen. Grappig is dat jij ons "wondermiddeltje" bij hem wil toepassen. Wanneer ze bij jou de wonde van je katheter verzorgen dan blazen wij er altijd op. Wanneer we nu de wondjes van je broer verzorgen, wil jij er steeds op blazen. Je zorgzaamheid om je broer is mooi om te zien. Je hebt nu opnieuw een speelkameraadje. Dat wil zeggen: je speelt veel met elkaar maar zoals het echte broers betaamt, maken jullie ook regelmatig ruzie. Voor ons is dat een teken dat het dagelijkse leven zijn gewone gangetje gaat. Daar heeft de kanker dus niets aan veranderd.
Volgende woensdag worden we opnieuw verwacht in het ziekenhuis. Naast de dagelijkse chemo die wij je thuis geven (in pilvorm), krijg je dan chemo via je katheter en dat moet dan drie dagen worden nagespoeld. Dat betekent dat we dus vier dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Met telkens een anderhalve week ertussen, moet dit vier keer gebeuren. Wanneer alles goed verloopt, zal deze fase eind september beëindigd zijn. Je ziet er enorm tegen op om opnieuw een aantal dagen in het ziekenhuis te moeten verblijven. Maar zoals we de voorbije maanden hebben doorgekomen, zullen we ook deze periode op een positieve manier doorlopen. Daar zijn we van overtuigd!
Vorige week maandag gingen we naar het ziekenhuis. Je bloedwaarden waren niet slecht maar je had te weinig bloedplaatjes waardoor er niet kon gestart worden met een kuur. Volgens de dokter was dat te verwachten. Je had in juni een zeer zware chemokuur achter de rug en je lichaam had meer tijd nodig om zich daarvan te herstellen. We wisten dat dit moment eens zou komen maar het was toch even schrikken. Zeker omdat wij vonden dat je er zo goed uitzag en je zo levendig was. Zo zie je maar dat het zicht soms bedrieglijk kan zijn.
Vandaag moesten we terug naar het ziekenhuis. Opnieuw werd er bloed afgenomen en nu waren je bloedplaatjes goed maar waren de neutrocyten te laag. Dus je kan opnieuw niet beginnen met je kuur. Gezien de neutrocyten aan het stijgen zijn, moeten we woensdag al terug naar het ziekenhuis. De dokter verwacht dat ze dan voldoende hoog zullen staan om te kunnen starten met de derde fase in je behandeling. Wij hopen dat ook. Een rustpauze is leuk en doet jou en ons zichtbaar deugd maar ze zorgt er ook voor dat jij en wij er enorm beginnen tegenop te zien opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. In een periode waarin je veel naar het ziekenhuis moet gaan beginnen die bezoeken een deel uit te maken van ons dagelijks leven en word je eraan gewoon. In een periode waarin je praktisch niet naar het ziekenhuis moet, beginnen we te beseffen hoe lastig die bezoeken en onderzoeken wel zijn en zien we er tegenop om terug te moeten gaan. Maar we beseffen ook dat het levensnoodzakelijk is, en wanneer jij en wij het moeilijk hebben, houdt die gedachte ons recht.
Ondertussen kabbelt de vakantie verder. Vorige week zijn wij, tussen de vele regenbuien door, elke dag gaan fietsen. Nog steeds zie je er tegenop om naar buiten te gaan, nog steeds dwingen wij je om het doen en nog steeds zien we dat het je deugd doet. Afgelopen weekend mocht je gaan logeren bij oma en opa in Eeklo. Het was daar ballonmeeting en twee avonden na elkaar hebben we meer dan een uur staan kijken naar al die luchtballons. Je hebt daar ook een nieuwe passie ontdekt: fotograferen. Daar heb jij je afgelopen weekend lang mee beziggehouden en we moeten zeggen zoals het is: je hebt er aanleg voor! Je hebt prachtige foto's gemaakt. Voortaan mag jij steeds foto's trekken van wat nog komen zal.
Het is nu al ruim een week dat je geen chemo krijgt en dat merken we. Je bent levendiger, je hebt een blos op je wangen en je eet weer beter. Nu pas zien we dat je lichaam toch wel afziet wanneer je aan het kuren bent, ook al klaag je nooit over de chemo zelf. Jammer genoeg moet je binnen anderhalve week beginnen aan de derde fase van de behandeling en dat betekent dus opnieuw chemo. Gelukkig is dat nog anderhalve week ver en genieten we ondertussen van de "gekregen" periode zonder behandelingen, prikken en dergelijke.
Ondertussen is het "grote" vakantie. Een periode waar iedereen naar uitkijkt. Vakantie betekende voor ons gezinnetje altijd dat we regelmatig met ons viertjes op reis gingen, reizen die steeds in het kader van jou en Ferre werden gekozen. Naast die reizen deden we daguitstappen en kon men ons regelmatig vinden in parkcafés, op buurtfeesten en dergelijke. Deze vakantie betekent echter de hel voor ons. Na je diagnose in mei hebben wij alle vakanties moeten annuleren want het risico op infecties is gewoon te groot. Je broer is niet ziek en gelukkig kan hij wel op vakantie gaan met grootouders en vrienden van ons, op chirokamp gaan, naar sportkampen gaan enz. Dit waren allemaal zaken die jij, samen met je broer, zou doen. Je ziet je broer al die activiteiten doen en dat maakt je kwaad en verdrietig. Troosten kunnen wij je niet want het maakt ons ook kwaad en verdrietig. Ons gezin wordt door de vakantie uit elkaar gerukt. Voor niemand van ons is deze situatie leuk: je broer moet steeds alleen op vakantie en op kamp gaan en hij mist je, wij en jij missen je broer en missen het vakantiegevoel nu meer dan ooit. Wij houden ons allemaal recht aan onze overtuiging dat wij dat volgend jaar wel gaan kunnen doen en dat wij er dan dubbel en dik van gaan genieten.
Gisteren kwam je broer ziek thuis van de vakantieopvang. Hij had koorts en keel- en hoofdpijn. De dokter stelde vast dat hij een serieuze keelonsteking heeft, en dat je mama het begin van een keelontsteking heeft. Gezien je ziekte en gezien het risico op besmetting moest ofwel jij, ofwel je broer en je mama weg van huis. Gezien je broer aanstaande zondag vertrekt op chirokamp voor 10 dagen en hij ons dan al zo lang moet missen, hebben we ervoor gekozen een "opvang" voor jou te zoeken. Wat een "opvang" voor ons betekent, betekent vakantie voor jou. Tot zondag mag jij bij moemoe en vava blijven en wat was jij daar blij om. Even een andere omgeving, ander soort eten, andere tijdstippen om naar bed te gaan e.d.. Wat doet die andere omgeving jou deugd! Zaken die vroeger als gewoon werden aangezien, worden nu ervaren als iets bijzonders en als iets wat toch nog kan (ondanks het feit dat je kanker hebt). Blijkbaar zorgt kanker ervoor dat mensen opnieuw belang gaan hechten aan en stil gaan staan bij kleine, alledaagse en vanzelfsprekende zaken.
Afgelopen zaterdag moest je naar het ziekenhuis voor je laatste chemokuur van de tweede fase. Je bloedwaarden waren voldoende goed om de kuur te ondergaan maar je had bloedarmoede. Bijgevolg moest je op woensdag een bloedtransfusie ondergaan. Zoals gezegd moest je woensdag in het ziekenhuis blijven slapen. Niet, zoals ons was gezegd, om een beenmergpunctie te ondergaan maar om een zwaardere chemo te krijgen. Gezien deze kuur zwaarder was, moest die 24 uren gespoeld worden. Je was er ziek en misselijk van en je moest overgeven. Maar verder verliep alles goed.
De afgelopen weken ben je weer veel veranderd. De cortisonekuur is ongeveer vier weken geleden gestopt en de laatste week was het duidelijk merkbaar dat de cortisone uit je lichaam is. Je eet veel minder, je dikke wangetjes zijn bijna volledig weg en je vermagert zienderogen. Door de chemo is jouw geur en smaak enorm veranderd. Zaken die je altijd graag at, vind je nu vies ruiken en smaken. Het wordt steeds moeilijker om eten te vinden dat je lust. De dagen zijn ook enorm verschillend. Zaken die je de ene dag nog lekker vindt, wil je de volgende dag niet meer omdat ze plots anders smaken. Maar je moet eten, als je niet eet verzwak je nog meer en heb je nog minder weerstand. Soms is het een strijd om je te laten eten. Gelukkig luister je naar onze argumenten en begrijp je waarom het belangrijk is om te eten ook al smaakt het je nauwelijks.
De komende twee weken ben je kuurvrij. Dit om je lichaam de kans te geven wat te recupereren. Volgende woensdag moeten we naar het ziekenhuis om je katheter te laten flushen en om je bloed te controleren. Pas de maandag nadien moeten we terug om opnieuw je bloed te laten controleren. Zijn je bloedwaarden goed, dan moet je een beenmergpunctie ondergaan. Wanneer ook die waarden goed zijn, moet je pas de week nadien beginnen met de derde fase van de chemokuur. Dan wordt het telkens vier dagen ziekenhuis en anderhalve week thuis. Deze fase loopt over twee maanden indien alles goed verloopt. Volgens jouw dokter zou deze fase fysisch minder belastend zijn dan de vorige. Daar zijn we blij om. Je hebt de eerste en de tweede fase heel goed doorlopen maar we zien toch dat je afziet van de behandeling.
Volgende woensdag moeten we trouwens naar een ander ziekenhuis. Er zijn zoveel kindjes met kanker die behandeld worden in het UZ Gent dat het daar heel druk is en zij standaardzaken (zoals flushen van katheters en bloed afnemen) moeten overlaten aan andere ziekenhuizen. Voor ons valt dat psychisch wel wat zwaar. Wij zijn zo vertrouwd met de mensen van UZ Gent dat wij het moeilijk vinden om nu opeens ook nog vertrouwen te geven aan een ander ziekenhuis. Het andere ziekenhuis is nog niet vertrouwd met leukemiepatiënten waardoor er een verpleegkundige van vzw Koester meegaat om de verpleegkundigen daar alles uit te leggen. Positief is wel dat de kinderarts in het andere ziekenhuis een tijd heeft gewerkt op de afdeling kinderoncologie van UZ. Dus zij weet hoe zwaar dit alles is. Wij zijn er ook zeker van dat daar alles wel vlot zal verlopen maar het eerste contact zal met een bang hart zijn.
Je hebt de voorbije dagen opnieuw goed doorlopen. Je bloedwaarden waren goed en je kon zaterdag beginnen aan je derde kuur in deze fase. Maandag kreeg je een lumbale punctie en moesten we overnachten in het ziekenhuis. Maandag heb je opnieuw overgegeven maar dat ligt niet aan de chemo maar aan de warmte. We hadden, net zoals zovelen, gehoopt op een goede warme zomer maar in jouw situatie is het gewoon te warm. Je komt niet buiten, je kan niet zo goed meer eten, je moet soms overgeven, je slaapt moeilijk in, ... . In het ziekenhuis is het nog erger want daar zijn zij momenteel bezig aan het bouwen van een nieuwe kinderafdeling. Aangezien de stoffen die daarbij vrijkomen, schadelijk kunnen zijn voor leukemiepatiënten, mogen de ramen niet open en de airco niet aan. Tevens moet je een speciaal mondmasker dragen bij het passeren van de bouwwerken. Leuk is iets anders, want je begint op te merken dat mensen naar je kijken als je een mondmasker aan hebt of wanneer je in je rolstoel zit. Het feit dat sommigen je echt aanstaren vind je zeer vervelend en maakt je soms kwaad. We proberen je uit te leggen dat het normaal is dat mensen naar je kijken omdat ze nieuwsgierig zijn maar meestal heb je daar geen oren naar.
Vanaf de eerste dag van je ziekte tot op heden waren wij steeds bij jou maar het leven gaat verder. Vandaag is je papa gaan werken, morgen gaat je mama werken. Vanaf nu werken wij beiden halftijds. Dat is nodig want zeker tot januari kan je niet naar school gaan en er moet steeds iemand bij jou zijn. Gelukkig hebben wij beiden een goede werkgever die dergelijke regeling mogelijk maakt. Hoe doen de andere ouders dat? In de aangeboden literatuur van het ziekenhuis, die wij beiden gelezen hebben, staat dat je om de grootste schok te verwerken best een periode thuis blijft. Tevens raden ze aan op een bepaald moment opnieuw te gaan werken. Het tijdstip moet wel goed zijn, je mag niet te vlug gaan werken maar ook niet te laat want anders durf je niet meer. Voor iedereen is dat tijdstip anders. Wij hebben het gevoel dat de tijd voor ons rijp is om die draad terug op te pikken. Wij hadden de afgelopen weken nodig om alles een plaats te geven en wij zijn daar in geslaagd. We weten dat we constant, naargelang de fase waar je inzit, opnieuw alles een plaats zullen moeten geven en dat we ontzettend veel zullen moeten reorganiseren en plannen wie wat wanneer moet doen. Met de steun van de mensen rondom ons denken we wel dat we daarin zullen slagen.
Komende zaterdag start je, indien je bloedwaarden goed zijn, met je laatste chemokuur in de tweede fase. Het wordt wel een klein weekje ziekenhuis. Van zaterdag tem dinsdag moet je elke dag naar het ziekenhuis. Woensdag moet je een beenmergpunctie ondergaan en moet je overnachten in het ziekenhuis. Die beenmergpunctie is opnieuw belangrijk. Die gaat na of de leukemiecellen wegblijven en bepaalt of je kan starten met de derde fase in je therapie. Tot hiertoe doorloop je de therapie zeer goed en we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft.
