Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We hebben het updaten van de blog wat vooruitgeschoven want papa is 2weken in verlof en de voorbije dagen waren al vrij druk. Eerst de controle van maandag: - plaatjes 30 000 omhoog - rode bloedcellen: idem vorige donderdag(aanmaak jonge is ook opnieuw gestegen) - witte bloedcellen : wat gedaald. Snelle controle dus en snel terug naar huis=> tevreden Jutte.
Morgen moeten we opnieuw op controle, we zijn ietsje bang voor de bloedplaatjes want Jana heeft wat blauwe vlekken. Duimpjes omhoog dus!!
Gisteren zijn we met ons drietjes naar Maasmechelen geweest, wat winkelen en genieten van een zonnige dag. Winkelen = organisatie want Jana mag in geen enkele winkel binnen dus ofwel bleef papa bij Jana of mama=> niet altijd simpel. Een geschikt plekje (buiten)vinden is ook niet makkelijk bij goed weer , mensen staren als we haar medicijnenbox openen en toedienen...
Indien het vrijdag goed weer is en Jana haar witte cellen zijn goed dan gaan een of andere zoo bezoeken. Volgende week wordt onze kleine meid 1 jaar en hopen dan op goed weer zodat we er een leuke dag kunnen van maken.
Vandaag was het een snelle controle, we waren al vroeg op post en iets voor 10u gingen we terug huiswaarts. Prof. Jutte was zeer tevreden want Jana staat terug waar ze was voor haar infectie alhoewel de plaatjes wel een duik namen: - plaatjes 33000 maar Jutte vond dit niet zo erg want op sommige momenten kan Jana plots de helft kwijt zijn : bij wijze van spreken als ze moet hoesten . Anderzijds zijn ze al 2x de lucht ingeschoten en ondertussen 4 weken zonder transfusie. - rode bloedcellen stabiel - witte: enorm gestegen naar 8.8 De aanmaak van jonge bloedcellen is opnieuw verhoogd. Tot daar de resultaten en uitkijken naar maandag.
Jana haar eet -en drinktoestand is terug genormaliseerd en ze lust terug melk De medicatie gaat tegenwoordig ook heel goed binnen, ze doet spontaan haar mondje open ookal is de smaak niet super=> wat is ze toch een kanjer!!!
Vandaag hebben we ook van de namiddagzon genoten en zijn we een fietstocht gaan maken met Jana haar splinternieuwe fietskar.
Vandaag was een controledagje, nog maar net aangekomen en we vernamen dat Jana moest geprikt worden via infuus want maandelijks doen ze een volledige controle van Jana haar bloed. Ff gingen onze haren terug rechtstaan want dit is telkens een hels gevecht naar het zoeken van een goeie ader. Gelukkig en wel was het na de 2e keer onmiddellijk raak, joehoe!!!
Nadien terug een uurtje wachten op de resultaten en overleg tussen mama en papa dat het vandaag misschien transfusie van plaatjes(vrijdag 33000) of bloed(7.2 vrijdag) kon worden. 10.30 , de moment was aangebroken maar hoofdverpleegster Lieve had naar de mama al een duim opgestoken, wat zou dat betekenen... 2 min later waren de resultaten bij ons samen met de dokters : - plaatjes gestegen naar 108000 - hb(rode bloedcellen) : gestegen nr 8.1 - witte: 2.5( ietsje minder door de spuitjes die in het weekend niet worden gegeven).
De wind draait snel tegenwoordig en vandaag gaan we terug met een heel ander gevoel naar huis. Hopelijk donderdag ook en alle weken nadien maar dat is nog even afwachten. Genieten van dit moment!!!
Jana zelf is een dochter om onwezenlijk fier op te zijn, nog maar 11m en dit al op je levensweg tegenkomen... Ze beseft niet wat er allemaal met haar wordt gedaan maar ze voelt wel de pijn, misselijkheid en alle andere nevenwerkingen van alle medicijnen die ze krijgt. Respect voor onze MEGA JANA!!!
Woensdagnamiddag mochten we terug naar huis, gelukkig want het was bijna niet uit te houden in de kamer van de warmte. Jana heeft waarschijnlijk een virale infectie gehad.
Doordat we woensdag naar huis mochten moesten we vrijdag pas op controle. De controle verliep vrij snel maar Jana haar waarden waren wel gedaald: - plaatjes nog 33000 - hb nog 7.2(7 is transfusie, dinsdag had ze dit ook en woensdag had ze terug 7.5 dus afwachten wat dit gaat doen) - witte waren terug gestegen.
De infectie heeft dus blijkbaar wel zijn invloed en moeten nu afwachten of Jana haar beenmerg zich terug gaat herpakken. De kuur was vorige week 100% in werking getreden dus hopen en duimen dat het binnen een 2-tal weken terug begint te stijgen. Je ziet hoe op een week alles kan veranderen.
Het lage hb is wel merknaam aan Jana want ze is heel wat rustiger plus dat ze last hadheeft van haar maag. Laag hb = minder eetlust maar de antibiotica moet wel er wel steeds blijven ingaan. Morgen gaan we opnieuw op controle dus duimen iedereen
Jana is dus nog niet thuis, ze was gisteren een hele dag zonder koorts maar s'avonds kwam de koorts terug op. Jana heeft een infectiewaarde van 10 wat vrij laag is en vandaag was ze zelf gezakt naar 5.0.
Een virale infectie of de 3-dagenkoorts behoren tot de mogelijkheden. Het is nu uitkijken wat de koorts de komende uren gaat doen, blijft ze 24u stabiel dan is de kans groot dat we voor het weekend naar huis gaan. Bloedwaarden zijn gedaald door de infectie alhoewel er vandaag terug wat aanmaak was van bloedplaatjes en witte bloedcellen.
Voor de rest is het puffen in het kamertje en voor een keer hopen we dat dat goede weer snel voorbij is sorry aan iedereen!!
Jana kreeg vanmiddag koorts wat betekent dat we ons naar het uz van jette moeten begeven.
Eens aangekomen was haar kamer al klaar en alles in gereedheid gesteld om een infuus te prikken.
Dit lukte van de eerste keer wat voor mama, papa en vooral voor Jana een opluchting was.
Het was dan even wachten op de bloedresultaten.
In deze resultaten waren een lichte infectie te bemerken en preventief werd antibiotica opgestart alsook kreeg Jana koortsremmers.
De koorts heeft geen echte invloed op Jana haar speel -en eetgedrag.
Na overleg met professor Jutte werd wel besloten om Jana op te nemen zodat ze van dichtbij kan opgevolgd worden.
Anderzijds waren haar bloedwaarden buiten de infectie positief
Bloedplaatjes gestegen naar 78000, rode bloedcellen gestegen en witte waren nog heel aanvaardbaar ondanks de infectie.
Begrijpelijke keuze om Jana van kortbij op te volgen want de ATG is blijkbaar voorlopig in een versnelling hoger geschoten dus wil men alles in het werk stellen om dit aan te houden.
Hopen nu dat de koorts en de infectie snel verdwijnen dat we gauw terug naar huis kunnen.
3 weken waren we thuis maar de ziekenhuissfeer herinner je je snel als je terug bent waar je 10 weken vertoefde.
We liggen op het kamertje ernaast(waar Lysanne lag..) en mama en papa vergisten zich uit gewoonte van vorige keer als is deur.
Verder kunnen we niets anders dan blijven hopen en duimen dat de ATG zijn werk definitief gaat doen en vooral ook dat deze infectie geen roet in het eten gooit.
De koorts schommelt heftig van 38,5 naar 36 en terug!
