Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
07-09-2014
Augustus 2014 zomerse pijn.
Van in het derde leerjaar heb ik last van tendinitis, tennisellebogen. Als kind verstuikte ik om de haverklap wel iets. In het middelbaar kreeg ik ook beendervliesontsteking in beide scheenbenen, heel pijnlijk, ik kon maar moeilijk stappen. Toen had ik ook tijdens de examens steeds een tenniselleboog. Reeds van kindsaf had ik geregeld pijnklachten ter hoogte van mijn borstbeen en ribben, het kwam en het ging, soms duurde het weken, soms maanden, soms een paar dagen. Pas toen ik, nadat ik bevallen was van Leyton, maanden aan een stuk last had en op de duur helemaal vast geraakte, ermee naar de dokter ging, werd er Tietze geconstateerd. Ik werd losgemaakt in een aantal beurten bij dr. Ongenae in Gent. De opstoten blijven komen en gaan.
Ik heb al jaren last van zenuwpijn. Reeds van in het middelbaar van toen ik 16 j was. Eerst begon het met tintelingen in mijn handen en armen, later ook pijn, tot in mijn oksels. In 2007 ben ik uiteindelijk geopereerd van carpeltunnel. De operatie was dringend, ik had reeds verlammingsverschijnselen, ze was ook geslaagd. Doch, de klachten bleven. Later ook zenuwpijn vanuit mijn rug naar mijn benen en voeten. Ik heb ook een slechte doorbloeding waardoor ik vaak last heb van het syndroom van Raynaud. Koud weer is nefast voor mijn handen en voeten.
Ik heb al vaak vast gezeten met mijn rug, mijn ribben geraakten in torsie en ik moest geregeld gemanipuleerd worden. Ik kreeg ook inspuitingen met botox in mijn rug-en nekspieren, wat tijdelijk zorgde voor minder pijn.
Dan kwam ook de fibro stilletjes aan in mijn leven geslopen, op een bepaald moment kon ik niets meer door de ontzettende pijn over geheel mijn lichaam. Moeilijk te omschrijven omdat er verschillende soorten pijn is waarmee ik te maken heb. Doffe pijn, scherpe pijn, lastige pijn, stekende pijn, constante pijn, stijfheid, tintelingen, branderig gevoel, schokkende pijn, aanrakingspijn, ontstekingspijn, slapend gevoel, zeurende pijn, zenuwpijn. Vaak geeft het ook een rusteloos gevoel in de onderste ledematen. zitten doet veel pijn, daarom dat ik vaak een kussentje onder mij leg of een donsdeken, om zachter te zitten, dat scheelt toch iets. Een harde stoel of zitting is moordend. Pijn is heel vermoeiend, ik heb veel meer slaap nodig dan vroeger. Zelfs als ik slaap, heb ik pijn, ik wordt vaak wakker.
Augustus was een maand waarin ik elke dag heel veel pijn heb ervaren. Het vochtige weer deed er geen goed aan. Ik moest heel veel doseren en compenseren. Het heeft mij niet belet om hier en daar te genieten van de kleine dingen, van mijn kinderen, van eens gezellig samen te zijn. De weerbots was telkens heel fel. Mijn lichaam is veel achteruit. Ik heb hard gewerkt aan de opbouw van mijn spieren en energie, maar telkens weer kreeg ik de weerslag. Ik kreeg koortsblaren, grote opgezette klieren, grieperigheid, meer last van mijn allergieën. Dus meer bijslapen weer. Elke dag ga ik in de infraroodcabine. Ik heb de laatste tijd heel vaak migraine-aanvallen. Er zit soms geen week tussen. Telkens duurt het drie dagen. Ik probeer een goeie vrouw te zijn en een goeie mama, ondanks de lasten die ik meedraag. Het zou wel eens deugd doen, een dagje zonder pijn... Ik blijf hopen, al is de kans heel klein.
Begin augustus gingen we op weekend naar centerparcs in Erperheide. Het was al heel lang geleden dat we eens weg geweest waren. Ik probeerde op voorhand goed te rusten en te doseren om dit weekendje te kunnen doorstaan en om te kunnen genieten. Genieten heb ik ook gedaan, ondanks de pijn en de vermoeidheid. Ik nam af en toe de tijd om wat te slapen. Ik ging mee in het zwembad en daar rustte ik ook bij tijd en stond uit op een stoel of in de ligweide of in het bubbelbad. Ik genoot van de kinderen en mijn man. De kinderen konden veel dingen doen. We namen ook de tijd om eens een terrasje te doen. Ik nam foto's van de duikinitiatie en de activiteiten. Ik kwam overal achter... Verbeet de pijn.. Probeerde te genieten van het samen zijn. 's Avonds was ik al heel vroeg uitgeteld. Het was een leuke tijd. We hadden mooi weer, beter dan eerder voorspeld. De maandag was ik niets meer waard en viel ik overal in slaap. Terwijl de rest nog ging zwemmen, zat ik op een bankje in te dommelen, wakend over ons hondje. Na het eten ben ik in de auto gaan slapen. Leyton was overprikkeld en wou naar huis, die heeft zich nog wat bezig gehouden met de nintendo. Ondertussen gingen de meisjes en Yves nog wat gaan minigolfen. Ik was niet meer in staat ervoor. Onderweg naar huis ben ik twee keer wakker geworden, om dan direct weer te slapen. Mijn batterij was helemaal leeg, na een ontspannen weekendje. De rest van de week heb ik veel geslapen en veel pijn gehad.
Ik heb mij vandaag effekes buiten gezet, om een beetje te genieten van het mooie weer. Het was een zalige warmte. Ik dacht, ik ga de natuurlijke zonnewarmte op mijn spieren en gewrichten laten inwerken. Voor eventjes was het goed, maar daarna had ik meer pijn. Ik heb wel genoten van mijn kinderen die buiten speelden. Ze hebben gans de namiddag geregeld in het zwembad gespeeld. Leyton is vandaag naar de leefgroep en is naar de blaarmeersen geweest. Toen ik hem belde vanavond zei hij, dat hij mij mist, ik hem ook. Maar alle dagen thuis is ook niet goed. Maar ik mis hem enorm. Nadat hij papa hoorde wou hij mij nog eens en zei hij dat speciaal.
Vandaag jeneverbesjes geplukt met de kinderen. Ze hebben flinkgeholpen, na de zoveelste uitbrander over het opruimen. Ik was stikkapot al na een kwartier. Ik heb het een half uur volgehouden. Vroeger kon ik uren aan een stuk doordoen, zonder probleem. Ik heb ook nog confituur gemaakt vandaag. Daarna platte rust in de zetel. Nog bezoek gehad van mijn zus en haar kinderen. Ik ben gebroken. De pijn overheerst, samen met de vermoeidheid.
ik heb wel genoten van het plukmoment met de kinderen. Er was op geen enkel moment ruzie dan. Deze voormiddag was het eventjes anders toen Leyton Emmelie naar de keel greep. Emmelie verstoorde zijn vooraf ingeplande plaatje en de bom barstte. Zijn geschreeuw ging door merg en been. Emmelie ging er nog eens bovenop in en hij had haar bij de keel. De plotse onvoorspelbaarheid deed hem tot dit drijven. Emmelie is vaak niet duidelijk naar hem toe en begrijpt ook niet waarom hij zo reageert. Ze is dan ook heel rigide op zo'n moment.
Ondanks de pijn heb ik genoten van mijn kinderen. Ze hebben vaak in het zwembad gespeeld, daarna in bad en de infraroodcabine. Dolle pret was het toen ze afwisselend bommetje speelden. Papa heeft zich eventjes geriskeerd in het koude water. Die gasten helemaal onderkoeld vonden het plezant om ons nat te spetteren. Het deed deugd het geschater te horen vanuit mijn zetel. mijn badkamer mocht er wel aan geloven, handdoeken werden verslonden na elke plons en duikpartij. Tina, de hond was altijd van de partij en was ook elke keer nat. Daarna heeft Leyton zich bezig gehouden op de wie, al vloekend en scheldend tegen het spel. Alicia en Emmelie waren ondertussen bezig met de loombandjes. We hebben dan nog een nieuw gezelschapspel geleerd van Alicia. Dit verliep niet volgens ieders zin, maar we hebben het overleefd. Emmelie is nog maar een dag thuis van kamp, ze zijn nu weer met drie en het loopt al problematisch, behalve bij het zwemmen, dat ging vlotter. Maar ik geniet van de mooiste momenten.
Vandaag een slechte dag qua pijn. Gisteren ook. Heel vermoeiend. De laatste week had ik het ook mentaal wat moeilijk. Alles doet pijn. De stijfheid aan spieren en gewrichten, de spierpijn en zenuwpijn, pijn in de pezen en gewrichten. mijn voetzolen doen al weken pijn, een scherpe zenuwpijn. Mijn armen tintelen, mijn handen en vingers scherp prikkend. De rug is geradbraakt. Ik heb het moeilijk met stappen, precies of mijn spieren zijn allemaal gekrompen. Veel op bed en de zetel gelegen. Tussendoor genietend van mijn kinderen die speelden in het zwembad tussen en tijdens de regenbuien.
Vandaag wou Yves nog wat boodschappen gaan doen. Dus maakte ik een lijstje. We moesten ook naar de apotheek. Alicia reed ook mee. Emmelie is op kamp en Leyton is vandaag naar de leefgroep. Toen we van de apotheek kwamen zei Yves plots dat ik naar huis moest, dat hij liever met Alicia alleen zou rijden. Eigenlijk wou hij mij thuis hebben omdat hij een pakje moest ontvangen. Ik zei hem dat en hij gaf mij gelijk. Ik wou niet thuisblijven, ik wou ook eens buiten zijn. Maar zijn reactie vond ik nogal frapant. Volgens hem kan ik altijd kiezen om mee te rijden, ben ik op mijn gemak, kan ik mij hele dagen bezighouden met Facebook. Ik kon mijn oren niet geloven. Hij vond dat hij niets alleen kon doen, het enige is werken. Is hij nog wel gelukkig? Moest ik mogen en kunnen, ik reed alleen weg en zo. Moest ik kunnen werken, dan ben ik de eerste om mijn handen vuil te maken. Mijn leven bestaat uit niet veel meer. Ik leef op een eiland. hij vond het leuk dat hij alles alleen mocht doen, toen ik opgenomen was. Vroeger, daarvoor deed ik alles. Hij moet dit niet doen. We hebben familiehulp. Soms kan ik niet eens meerijden en lig ik hier weg te kwijnen, is dat dan een ideaal leven? Het heeft mij enorm gekwetst. Hoe moet ik mij nu voelen? Een luie taart die altijd haar zin kan doen?... Ik zei dan, awel zet mij dan thuis af, maar hij wou niet meer weerkeren. Dan begon hij te wortelen dat ik teveel commandeer. Ik kan toch maar zeggen wat er in de kar moet. Precies of ik ben zo een boeman. Ik zei eventjes erna, breng mij dan naar lola &liza, dan kun je alleen shoppen met Alicia. Dat vond hij dan wel goed. Zo kon ik op mijn gemak eens rondkijken. En ik had geluk, er was weer een extra afprijzing. Veel aan -50 en -70 en -30. Ik heb dan ook een slag kunnen slaan. Doodop ben ik. En ik nen er nog steeds niet goed van van wat hij allemaal zei. We hebben geen normale situatie, nee. Ben ik dan alleen maar goed als ik werk...
Vandaag had ik in de late voormiddag bezoek van mijn zus en het dochterke van haar vriend. Ik was blij haar te zien. Ik had wel veel pijn. Helemaal mijn rechterkant zit vast,, van in mijn nek tot in mijn voet. Mijn zus heeft ook pijnklachten van een zenuw die vastzit. Hopelijk kan de ostheopaat haar zenuw loskrijgen. Ik weet wat het is om zenuwpijnen te hebben... Pfff... Spijtig genoeg. Na een goed uur zag mijn zus dat ik in slaap dreigde te vallen. Ze is dan voort gegaan. We hebben een goeie babbel gehad. Ik heb gans de namiddag geslapen. Leyton maakte mij af en toe wakker om te zeggen:Ik hou van jou... Ik ook van hem. Ik ben nog steeds steendood en moet steeds mijn tekst verbeteren omdat mijn ogen dicht vallen. Het is een zware dag vandaag. Het is zowat overleven.
Ons Emmelie had gisteren haar feestje. Ze kon het niet beter treffen. Lekker mooi weer, veel vriendjes en vriendinnetjes, een zwembad, een goal en heel wat lekkers. Ze zag het goed zitten. De kinderen zijn een voor een flink geweest. Iedereen had zijn zwemgerief mee. Ze hebben gans de namiddag buiten gespeeld. oliebollen, snoep, frisdrank,.... Een beetje van alles wat normaal niet mag. Ze hebben gesmuld van de oliebollen. Ze waren goed luchtig. Ik heb er welgeteld twee van kunnen eten. Die kinderen hadden blijkbaar de smaak te pakken. Yves was thuis om mij te helpen, want tussendoor moest ik mij leggen en slapen. En met de buikkrampen erbij, was zijn hulp meer dan welkom. Vroeger deed ik de feestjes altijd alleen, bakte ik wafels. Nu kan ik het zo niet meer. Met de pijn en de vermoeidheid. Leyton heeft meegedaan, maar kreeg het moeilijk en is dan naar binnen gegaan om tv te kijken. Zo kan hij zijn hoofdje leegmaken.
Vandaag had ik mijn afspraak in de pijnkliniek. Na een lange periode, met veel pijnklachten, kon ik er eindelijk terecht. Ik had veel vragen en op elke vraag heeft hij geantwoord. Zo kon ik zien wat ik nog kan doen van behandeling, de voor - en nadelen inbegrepen. Mijn medicatie is aangepast, wat verhoogd. De pleisters wou hij nu nog niet verhogen. Deze winter wacht mij nog een heel pijnlijke periode, met het koude en vochtigere weer. Gisterenavond had ik kine, in principe niet zwaar voor mensen die niets mankeren, maar voor mij betekent dit recupereren en veel pijn achteraf. Maar ik moet bewegen en mijn oefeningen doen in het mate van het mogelijke. Vorige week bij dr. Luypaert, zei ze vlakaf dat ik de revalidatie nog niet aankon, dat dit in. Groep gebeurt en als ik nu zo veel moet recupereren, dat ik het daar zeker niet ging kunnen. Dan sta je daar he.
Veel pijn vandaag, veel zenuwpijn in mijn armen en benen en aan de onderkant van mijn voet. Ik heb last van hielspoor in beide voeten. Het doet constant pijn en ook bij het stappen. Ik weet mij geen houding te vinden. Als ik slaap, word ik steeds wakker van slapende armen, zenuwpijn vanuit mijn oksel. Zenuwpijn in mijn heupen. Ik moet mij steeds verleggen, wat soms een hele opdracht is, met al die pijn.
Gisteren had ik eens een dag met pijn dat te doen was. Op vlak van spier- en zenuwpijnen althans. Daarentegen had ik enorm veel buikkrampen. Ik liep er krom van de pijn. Het was ook al meer dan drie weken geleden dat ik naar het groot toilet kunnen gaan ben. Gelijk wat ik ook neem om te kunnen gaan, de fruitpapjes,.. Maar gisteren is er toch verschuiving in gekomen en ben ik een beetje kunnen gaan. Yves zei me vandaag, dat hij bang was dat hij me nog naar spoed zou moeten voeren. Tja, ik heb veel sterretjes gezien.
Een zeer vervelende bijwerking van de medicatie dat ik neem, in combinatie met de mindere mobiliteit ik heb tegenover vroeger.
Deze namiddag zijn we om een zwembad gereden. Een groot, diep, met opstaande randen. Het is de eerste keer dat we zo groot gaan. Hiervoor altijd van die kleine opblaasbare, omdat we een hond hebben die graag zijn zot doet en erdoor loopt of er in bijt. Onze oudste dochter weet nog van niets, zij is op kamp. Ik wist ook van niets tot dat Yves mij dit vertelde. Eens het zwembad uitstaat ziet het er echt wel groot uit en hoog. Maar als je dan bedenkt dat ze er met verschillende in zitten, dan zal het al snel te klein zijn. En met deze diepte kunnen ze echt wel zwemmen. De kinderen kijken er al naar uit, voor eentje is het nog een grote verrassing. De nichtjes en neefjes kijken er ook naar uit.
Reeds drie weken kan ik niet naar het groot toilet gaan. Mijn buik is opgezet. Ik heb al zoveel gedaan om te kunnen, maar er komt geen schot in de zaak. Bijwerkingen van mijn medicatie... Soms lukt het na veertien dagen, soms na drie weken. Maar nu zit ik er al over. Morgen ga ik flessen drinken, moviprep. Hopelijk is er dan een beetje actie. Ik heb al geen energie.
Dinsdagavond konden we het rapport van Leyton inkijken tijdens het laatste oudercontact. We zijn heel blij met wat hij heeft bereikt. Zijn werktempo ligt traag, maar hij is ook zo vaak afgeleid in zijn hoofd. Hij is er op vooruitgeraakt voor taal. Spalling blijft hij achterop hinken. En zijn handschrift is een ramp, maar de juf maakt er geen spel van. In het gewoon onderwijs zouden ze er nogal op reageren. Ik ben trots op hem. Donderdagavond was er de proclamatie van onze oudste, Alicia. Een mooie show hebben ze op poten gebracht. Het thema was langs vlaamse velden, over de oorlog en nu. Het was prachtig. Op het einde mochten ze een voor een hun rapport afhalen bij de leerkrachten en daarna was er een receptie. Mooi verzorgd. Alicia behaalde goeie resultaten voor haar ovsg-toetsen, wel twee buizen, maar al bij al zat ze procentueel boven het klasgemiddelde. Emmelie kreeg vandaag haar rapport en was er glansrijk door. Deze morgen was er de uitvaartstoet van dit schooljaar, de stoet om de vakantie in te zetten.
Voor mij was dit allemaal veel en vermoeiend, ik heb hier al een hele tijd liggen slapen. Deze namiddag moest ik nog naar de dokter. Tja, ze kan mij nog niet verder helpen met de revalidatie. Ik moet nog teveel recupereren van een kleine inspanning of van de kine-beurt. Dus ging ik met een wrang gevoel naar huis.
Gisteren samen met de meisjes en mijn ventje naar Sluis geweest. Eens kijken wat ze daar in de aanbieding hadden voor de solden. Yves heeft twee hemden en een bermuda mee en de meisjes een paar t-shirts en voor Leyton heb ik een paar topkes gevonden in de wibra. We hebben nog wat loombandjes gekocht voor de kids, want ze zijn volop in de rage. Het was goed weer en niet te veel volk. We hebben nog iets gedronken op terras. Ik had het moeilijk om mee te kunnen met die drie. Die twee uurtjes waren duidelijk meeeeeeer dan genoeg geweest. In de auto kwam de migraine fors opsteken. Mijn lichaam blokkeerde en mijn maag draaide. De ganse avond heb ik dan in de zetel doorgebracht. Ik had geen energie om genoeg te eten, maar mijn maag kon het ook niet trekken. De migraine werd steeds erger. Ik nam een zolmitriptan tegen de migraine en een motillium. De migraine verzachtte maar een beetje, ik nam na een paar uur toch nog een tablet. Normaal doe ik dit niet, maar de hoofdpijn was enorm. Ik wist mij geen houding te nemen. Ik zou zo kunnen overgeven. Ik probeerde het toch om in mijn bed te kruipen. Het was een woelige nacht. Misselijk, eng dromen, veel pijn, ook hoofdpijn, en ik ben 5 keer moeten opstaan om te plassen op een paar uur tijd. Vandaag ben ik een zombie. Mijn hoofd is nog niet dada en mijn pijn steekt overal op. Ik heb haast geen kracht. De zetel en mijn bed is mijn beste vriend opnieuw. pffff ik baal.
De laatste tijd voel ik, meer en meer, dat ik zwakker wordt. Ik heb bijna geen kracht meer. Ik moet heel lang recupereren van iets kleins aan inspanning. Ik verlies meer en meer mijn evenwicht en val of bijna. Ik zak vaker door mijn benen. Het is heel frustrerend om mezelf te voelen achteruit gaan i.p.v. vooruit. De pijn is ook hardnekkig aanwezig. Ik voel de pijn terwijl ik slaap. Vandaag moest ik met de scooter twee boodschapjes doen. Normaal doet mijn man dat met de auto, maar hij moest werken en vroeg mij of ik het zou willen doen zo. Ik wist al van tevoren dat het moeilijk zou zijn, ik voelde mijn lichaam.. Na een lange slaap - en rustperiode raapte ik al mijn moed tesamen om achter de petit-beurre koekjes te gaan voor mijn dochter. Zij gaat morgen haar taart maken, dus we moesten ons gerief in huis hebben. Ik had veel moeite om de scooter te hanteren. Toen ik thuis kwam kreeg ik hem niet binnen in de garage. Alicia vroeg of het ging met mij, ze zag me sukkelen. Ik moest voor haar nog naar de zeeman om een paar t-shirts voor op kamp volgende week. Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost. Het was echt aftellen tot thuis. Ze heeft mij moeten helpen om de scooter binnen te zetten, ik kon het niet. Al mijn energie was weg uit mijn lijf. Ik ben naar mijn bed gestrompeld en heb voor de rest van de namiddag tot aan het avondeten in mijn bed gelegen. De meisjes hebben de was opgehangen en de boodschappen aan de kant gedaan, flinke meisjes! Mijn ventje die al de ganse dag gewerkt had en daarna het gras heeft afgereden, heeft gezorgd voor vlees op de bbq. Vroeger deed ik dat allemaal, behalve de bbq, ik zou gewoon koken. Maar nu lukt dat niet meer, hoezeer ik het wel wil. Ik had na al die rust nog steeds geen energie om te eten. Daarna ben ik op de zetel gaan liggen. Ik voel mij 92j, versleten, opgeleefd, op...
Moe, slapen, uitgeput, pijn,... Steeds hetzelfde... De laatste tijd heb ik terug veel last met mijn zicht. Ik zie troebel, dubbel,... Ik moet een oog afdekken om mij te kunnen concentreren. Het is zeer vermoeiend. Mijn armen en handen worden steeds doorzinderd van zeuwstoten en pijn. Ik heb minder kracht. Ik kan dingen niet lang uithouden. Met momenten valt het mij heel zwaar.
Ik hoop dat men ooit gerichte hulp kan bieden. Zo is het geen leven. Alles wordt troebel.help!
Ik belde met mijn zoontje die op internaat zit. Het verliep niet zo goed. Hij werd steeds uitgedaagd door Dean. Het wenen stond hem nader dan het lachen. En toch deed hij zijn best om flink te zijn aan de telefoon. Dean en nog een jongen kwamen nog een paar keer storen, het was heel vervelend. Ik zou hem door de telefoon willen trekken en eens goed willen knuffelen. Niets zag hij nog zitten. De schoolreis naar plopsaland ook niet. Ik mis hem zo. Hij mij ook. Tijdens de vakantie gaat hij ook af en toe naar de leefgroep, maar het meeste is hij thuis.
Normaal verloopt het gesprek altijd op dezelfde manier, maar deze keer kon hij geen afscheid nemen en moest ik papa weer aflossen. Het doet hartzeer. Ik hoop dat de tweede helft een betere helft van de week geworden is.
De laatste dagen ben ik een wrak. De andere dagen ook, maar nu ben ik zo moe en uitgeput, dat ge mij kunt samenrapen en kunt afzetten bij de vuilniskar. Ik ben niets meer waard. Ik ben een hoopje ellende. De slaap overheerst, de spieren in mijn lichaam zijn moe. Ik kan mij niet concentreren. Mijn ogen draaien toeren rond en dreigen steeds dicht te vallen. Daarnet had ik kine. Het was heel vermoeiend. Ik heb geen controle over mijn blaasspieren.
slapen slapen slapen slapen slapen.... Dat is wat ik nu moet doen. Ik zou meer moeten bewegen, maar ik wou dat ik het kon. Mijn spieren zijn stijver, ik ben niet meer zo flexibel als vroeger.
Ik leef in versleten lijf...
Terwijl ik dit schrijf, val ik telkens in slaap. Ik haat mijn leven zoals ik het nu beleef.
