Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
07-05-2014
feest in de haardos van mijn ASS-ertje
Het is nu de tweede keer op kort dat er luizen ontdekt zijn bij mijn zoontje. De eerste keer mocht ik hem controleren en was hij er nog redelijk snel vanaf, hij had niet teveel neten en luizen. Maar o wee, als er maar een neet achterblijft en het is van dat he. Ondertussen heb ik provisoir wel eens gekeken, maar nu is hij dat zo beu, dat ik niet meer mag. Dit weekend viel me op dat hij vaak moest krabben. Ik ben er op getiktakt. Hij werd agressief en ik heb het toen voor de rust zo gelaten. Want ik weet dat als ik doorduw, niets meer kan bereiken. Nu op school wisten ze ervan en hebben ze het ook verder in de gaten gehouden. Vandaag kreeg ik mail dat de mooie haardos van mijn zoon vol zit van de neten en luizen. Voor de luizen leuk, maar niet voor hem en voor mij. Want wij moeten er weer tegenaan. Ik hoop dat ik het met picto's hem kan duidelijk maken dat ik elke dag moet controleren en dat hij het dan ook toelaat. En hopelijk mag ik ook zijn kopje rond controleren. Het is veel gevraagd van hem, maar het moet, anders blijven we ermee zitten en worden de kinderen steeds weer besmet. Op school zijn de brieven al meegegeven naar de ouders, zowel aan de kinderen van zijn klas, als die van de leefgroepen. Hopelijk is mijn zoon mij goedgezind en laat hij me hem behandelen.
° Achtergrondidee: TOM, centrale coherentie, gebrek aan verbeelding, ...
° Strange Stories of Dewey
° TOM-test
° probleemoplossingssituaties
° identificatie en differentiatie tussen emoties
° SEO (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° VABS (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° AQ
Strange stories of Dewey
Karel, 23 jaar oud, zit al maanden zonder werk. Vandaag heeft hij goede hoop dat hier een einde aan komt, want hij is onderweg naar een sollicitatiegesprek voor een baan die hem op het lijf geschreven is. Terwijl hij in de lift naar boven staat zegt een vreemde met een vriendelijke stem "Aangenaam weer buiten, is het niet?" A B C D
Juist op dat moment ziet Karel zijn spiegelbeeld in de spiegel bij de liftknopjes en het valt hem op dat zijn haar een beetje vreemd piekerig is. Hij draait zich om naar de vriendelijke vreemdeling en vraagt: "Heeft u wellicht een kam die ik even kan lenen, alstublieft?" A B C D
Paul, 23 jaar oud, heeft een klein bedrijfje, waar hij oud meubilair herstelt. Soms vraagt een klant wel eens om thuis wat te komen repareren. Een oudere dame belt hem op en vraagt of hij bij haar een kras op het bureau kan komen herstellen. Tot zijn ongenoegen bemerkt Paul, dat hij vergeten heeft de naam van de mevrouw te noteren, toen hij haar adres opschreef. A B C D
De mevrouw begroet hem als hij aankomt hartelijk, en zegt: "Kom binnen, Paul. Ik heb gehoord dat jij je werk goed doet. Omdat Paul zich schaamt, dat hij haar naam niet heeft onthouden, wacht hij tot ze de kamer uitgaat om snel haar laden te doorzoeken. A B C D
Hij ontdekt daarin een paar brieven, gericht aan mw. Isabel de Wit. Hij herkent de naam onmiddelijk. Tevreden doet Paul de la zonder verder iets aan te raken weer dicht en repareert vaardig de kras. Als mw. de Wit terugkomt en de reparatie ziet, zegt zij: "Dat ziet er keurig uit, hoeveel ben ik je schuldig, Paul?" Hij antwoordt: "Ik heb er niet zo lang over gedaan, vijftien gulden is wel genoeg, Isabel." A B C D
Een testje...
differentiaaldiagnostiek
Dwanghandelingen
Syndroom van Tourette
Adhd/ADD
Schizofrenie
Schizoide persoonlijkheid
Adhd/ASS
Autisme: meer problemen met flexibel zijn flexibiliteit veroorzaakt angst
Meer sociale problemen en meer detailgericht.
Adhd: meer problemen met volhouden en impulscontrole stoornissen.
co-morbiditeit
Psychiatrische stoornissen Psychose
Depressie
epilepsie
Agressie
Afwijkend / bizar seksueel gedrag ...
In eerste instantie gedragsdiagnose
Sociale interactie Communicatie
verbeelding
resultaten
Autisme ja/nee
Geen onderscheid subcategorieën
Het gaat over een spectrum, onderscheid weinig klinisch relevant
Licht / ernstig: liever geen onderscheid...
Het is meer of minder zichtbaar, maar leed?
Rita Jordan : Dimensies: door omgeving en capaciteiten bepaald.
Specifieke programmas voor kinderen Logo /ergo / kiné
Brussen Medicatie Vorming..
gevolgen
belangrijk: de persoon verandert niet. Het afwijkende gedrag heeft nu alleen een naampje, een label.
Gevolgen voor persoon met autisme
Positieve gevolgen
verrijkinggestimuleerd en erkend om bepaalde dingen op te nemen.
laat toe om lotgenoten te leren kennen
vermindert wanhoop: eindelijk een verklaring van waarom het anders is in vergelijking met anderen en besef dat men niet krankzinnig of abnormaal is.
levert vaak meer begrip op
menkanterechtinhulpverleningscircuits
De diagnose is voor mij heel belangrijk. Autisme is een deel van mijn identiteit en dat moet erkend worden. Autisme ontkennen is mijn identiteit ontkennen.
< Dominique Du Mortier
De gevolgen van een aantal compensatie en aanpassingstrategieën kunnen worden voorkomen of beperkt
(bv depressie/agressie)
Andere mogelijke oorzaken
(bv schizofrenie/borderline) kunnen worden uitgesloten
Erkunnenbewustekeuzesgemaaktworden voor school en / of beroep, rekening houdend met de beperkingen van autisme.
Negatieve gevolgen
mensen lijken nog autistischer te worden... trekken zich nog meer terug. net alsof bevestiging van sociale problemen soort toelating biedt om dit nog meer te tonen.
ik paste me al 37 jaar aan , en wou het nu even niet meer doen. Ik wou eens helemaal mezelf zijn. (uit: partners in autisme)
kan ook soort rouwproces zijn. maar op lange termijn moeten ook weer op dit gebied stappen worden gezet, door met lotgenoten contact te zoeken, door sociale vaardigheden te proberen versterken, enz..
Diagnoses stigmatiseren.
teleurgesteld in de soms lauwe reactie van omgeving
Gevolgen voor omgeving Positieve gevolgen
verminderde schuldgevoel van ouders en partners
Eindelijk verklaring voor afwijkend gedrag en ongewone vaardigheden
Weten nu, als ze diagnose willen geloven, is geen kwaad opzet
Er kan gezocht worden naar hulp voor partners, ouders (ondersteuningsgroepen, schoolse begeleiding, ....)
Negatieve gevolgen
De verwachting van hulp en de hoop dat het beter wordt is hoog gespannen. Door de diagnose verandert er daarom niet persé iets.
verhoogt soms wanhoop van partner: nu zal het nooit anders kunnen worden
Vertel je het?
blijft voor mensen die het helemaal niet kennen, een zwaargeladen woord, dat eerder afschrikt dan motiveert om te leren kennen
op lange termijn diepere contacten? dan wel, omdat je eigenaardigheden dan ook meer kans hebben om zichtbaar te worden, en om problemen te veroorzaken
maar ook weer niet aan mensen die je al lang kent, bv op werk.. dan hoor je soms dat je je bijna moet verdedigen omdat je autisme zou hebben. (jij autisme? dat kan niet. als jij autisme hebt, dan heb ik het ook., ...
En bij sollicitatie? Benadruk vooral de sterke punten, en de manieren waarop je met de
zwakke punten om gaat.
Besluit
Diagnose is geen excuus om taken en verantwoordelijkheden te ontlopen
Diagnose bewijst dat er op een andere manier ondersteuning vanuit het netwerk moet geboden worden, dan bij niet-autisme
Leyton eist van zijn zusjes dat ze moeten met hem spelen Buiten/binnen
Zodra hij een opmerking krijgt . grollen, roepen, boos worden
Beurt afwachten
Als wij zeggen dat hij in bad moet of zich moet douchen, wil hij nooit, nooit volgens zijn zin (tijd, beurt, )
Hij wil nu onmiddellijk direct naar huis, wat niet altijd mogelijk is, hij kan zich dan ook moeilijk bezighouden
Zijn agressie in de hangar zorgt ook voor problemen met schoonvader, Leyton zegt veel lelijke dingen en zijn houding, en zijn vingertjes, geven aanstoot op mijn schoonvader die dan ook nog eens uit zijn vel schiet, met gevolg dat alles nog erger wordt
Emmelie die zet hem ook steeds op zijn paard door dan net die dingen te vragen en te doen die leyton ging doen. Hoe dat ze het doet, maar ze doet het telkens weer. Of bij keuzes dan net het tegenovergestelde kiezen, waardoor hij dan weer boos is, want het is dan niet wat hij verlangt bv waar gaan we eten frituur of pizza..
Thuis is hij heel snel heel boos, heel opvliegend, heel agressief met fysiek geweld, de meisjes reageren er ook op, het verergert dan nog eens
Hij is heel opdringerig in wat hij wil spelen, met wie hij dit wil doen, hij eist dat dan ook, maar de anderen willen dat ook niet altijd en dan is er weer ruzie, is hij heel boos en agressief, waardoor ze zeker niet meer willen, je kan dan ook niets met hem aanvangen of op hem inpraten. De meisjes willen ook eens iets anders doen hee
Zijn slordigheid, hij laat zijn jas vallen, zijn schoenen rondslingeren, zijn kleren,;.. speelgoed ligt overal, waar hij geknutseld heeft blijft alles liggen op de vloer, tafel, stoel, zetel, kamer, . Overal vind je overschotten (een stort!!)
Hij verzamelt alles, papiertjes, verpakkingen, doosjes, klepjes van blikjes, zandkorreltjes, steentjes, stokjes, wcrolletjes, snoeppapiertjes, parkeerbonnetjes, stickers, . Hij doet er met de meeste dingen niets mee. Maar het stapelt zich op en hij kan moeilijk van dingen afscheid nemen, of wegdoen
Hij wil altijd iets hebben een kadootje (die hij dan wel kiest), overal waar we gaan in een winkel of bij mensen thuis, wil hij iets hebben! Hij is daar heel veeleisend in, op voorhand al, in de winkel ook, dan dreigt hij ook, wordt hij ook agressief. Wij geven dat niet altijd toe en dan is hij achteraf ook boos, later keert hij erop terug en blijft hij hardnekkig om dat ding vragen. Eens hij het heeft, dan wil hij iets anders, Hij weet goed waar hij wat kan krijgen en hij vraagt het dan ook telkens bvb reclameboekjes van camions bij het tankstation,
Een NEE is voor hem een reden tot ontploffen, een misschien is niet duidelijk genoeg en geeft hem ook veel frustraties, waardoor hij ook ontploft, een JA is dan wel goed, maar als het dan niet nu onmiddellijk is, dan is het ook weer foute boel,
Thuis stapelen de woede-uitbarstingen zich op en het is lastig, echt lastig om het te blijven dragen, ook bij de familie of als we ergens gaan, kan hij zich vaak niet meer inhouden en zien ze het ook meer en meer gebeuren
Ofwel is hij heel lief, ofwel is hij heel woedend
Als Jef komt spelen, slapen, mijn zus haar kindje, die is er bang van, wil dan niet meer met LEyton spelen omdat hij zo weent, roept, boos is, rood wordt, slaat, schopt, Jef zegt dan leyton is niet flink en Leyton wordt nog bozer!!! Jef herhaalt dat dan ook nog een genoeg aantal keer ☹ (2,5j)
Ergens gaan eten is ook heel moeilijk, hij komt dan in de problemen in de speelhoek bv ballen die hem raken, rond hem vliegen, kinderen die botsen, Aan tafel is het niet gelijk wie naast hem zit, waar iedereen zit,.. Veel uitbarstingen. Als wij dan trachten om oplossingen te zoeken, hem die aan te bieden, is het allemaal niet goed. Gelukkig doen we dit maar heel weinig, maar ge zou het ervoor laten om samen ergens te gaan.
Als we gaan zwemmen, dan heeft hij vaak ruzie met andere kinderen (te dicht komen, hem een blik geven, botsen, spatten, )
Hij wil altijd gedragen worden (zijn benen zijn moe, doen pijn, gewoonte,..) maar dit kan ik niet meer zoveel doen en dat begrijpt hij niet, gevolg weer de uitbarstingen. (mama heeft veel pijnen)
een gezin waar autisme een belangrijke rol in speelt
Vanavond na het avondeten begon het kussengevecht. Het begon op een ludieke manier. Vijf minuten verliep het goed, totdat Emmelie de spelregels veranderde midden in het spel. Dit was voor Leyton helemaal niet duidelijk en die ging door het lint. Brullen, slaan, schoppen, het kon weer niet op. Niets was nog goed, zijn spel was om zeep. Effe geen input. Gelukkig duurde het niet te lang en konden ze weer verder spelen, onze drie kids en papa. Maarrrrr.... Het liep al snel weer fout. Leyton ging weer door het lint en deze keer was het voor lang. Iedereen moest zwijgen, tieren en brullen... Hij gooide zich op de grond, sloeg met zijn t-shirt naar zijn zus, tierde naar papa. Wij bleven er nog kalm onder. Ondertussen ging Yves de tafel gaan afruimen, kwestie van Leyton wat ruimte te geven. Emmelie vluchtte mee naar de keuken, want zij werd opnieuw geviseerd door Leyton. Zonder het te willen en te beseffen, had ze een klein detail veranderd in het spel. Met alle gevolgen van dien. Leyton wou eigenlijk nog op de trampoline met papa, maar zolang hij niet rustig kon zijn, mocht hij niet. Papa legde hem uit dat als hij rustig was en Emmelie terug binnen was, dat hij mocht komen naar de trampoline. Maar nee, hij kon niet rustig worden. Het begin van de crisis was om 19.40u, het was ondertussen bijna half negen en hij was nog niets rustig. Hij had zich verstopt achter de ipad, maar nog steeds kwamen de scheldwoorden en de irritaties boven. Zodra er een woord gezegd werd, schoot hij in een colère. Het moest stil zijn!! Ik begreep hem wel, maar vond het zo jammer dat hij maar niet kon bedaren. Om half negen moesten ze naar boven en opnieuw schoot hij in een woede-uitbarsting terwijl hij naar boven ging. Ik vond het ook niet prettig dat ik geen slaapwel kreeg van hem, maar dat zal dan ook al teveel gevraagd zijn. De meisjes kwamen na een tijdje beneden en klaagden dat Leyton zo boos was boven, ja, ik hoorde het ook tot beneden. Het was ondertussen al bijna negen uur. Niet bevorderlijk voor de slaapuren. Ik stuurde hen weer naar boven met de boodschap dat ze rustig uit zijn buurt moesten blijven. Het is nu half tien en hij is nog steeds niet rustig. Hij hoort nu op een heksenstem steeds jajajajaja zeggen. Hij staat hier naast mij beneden. Het zal een onrustige avond worden. Weer een hele serie vragen en antwoorden,.. Zijn ritueeltje begint weer... Pffff
Wat gaan we eten deze dagen, dat was de vraag eergisteren.
Croque Monsieur, bloemkool, .
geen kaas in huis, Pizza?
Gisteren dan pizza en lasagna gegeten. Dus de bloemkool verschoof naar vrijdag Ola crisissituatie!!
Leyton eet altijd op vrijdag spaghetti!!! Geen bloemkool op vrijdag, alleen spaghetti!! Roepen en tieren gisteren dat het geen bloemkool was. Ik had er geen zin in nog en was eventjes niet bezig met welke dag we waren.
Deze middag zal mijn zoon zijn spaghetti krijgen en vanavond eten we met zijn allen bloemkool in de witte saus. Ik heb op hem kunnen inpraten eens hij weer tot rust gekomen was. Zo'n crisis is niet zomaar over, het duurt een tijd. We weten dat we op zo'n moment beter zwijgen tegen en hem laten bekomen, want er is toch geen input op dat moment.
Leyton is veel bezig met rekenen, vandaag is hij al de tafels aan het opschrijven. Leuke bezigheidstherapie en zo is hij rustig ook. Het maakt hem rustig, hij is dan gefixeerd. Hij heeft veel schrijfseltjes met getallen op kleine briefjes, die bewaart hij ook. Leyton bewaart veel dingen, bv kleine colaflesjes gevuld met gezeefd zand en steentjes. Hij bewaart stenen, stokjes, papiertjes, hij maakt duizenden vliegtuigjes, hij knutselt machines in papier, hij maakte een prachtige vrachtwagen met een tankwagen als oplegger volledig in papier met plakband. Met duplo maakte hij al als heel klein kind kranen en machines, dingen die hij gezien heeft, helemaal uit zijn hoofd na.
Leyton is een jongen met autisme. Hij kent alleen maar zwart-wit. De grijze zone ertussen bestaat niet. In alles. Op emotioneel vlak is hij daar ook heel extreem in. Ofwel is hij superlief ofwel heel agressief. Leyton heeft tijd nodig om dingen te verwerken. We moeten op voorhand al aangeven als er iets anders gaat gebeuren. Zo direct plots zeggen dat hij aan tafel moet, kan zorgen voor een woede-uitbarsting. Als we op voorhand al eens aankondigen dat het binnen zoveel minuten etenstijd is, kan dat al in zijn hersenen doordringen. Daarna kunnen we hem aanmanen om aan tafel te komen, maar eerst nog eens zeggen hoeveel minuten nog en zo aftellend tot dat het tijd is.
De laatste vijf jaar zorg ik voor de dagplanning en visualisatie voor mijn kleine rakker. In het begin heb ik een hele zoektocht afgelegd om aan gratis materiaal te geraken. De velcro,de lamineerbladen en lamineermachine is natuurlijk niet kosteloos, maar heel dankbaar materiaal in gebruik.
overal vind je wel sites waar je picto's kan kopen, maar vaak ook kinderlijk gebracht.
Ik ben dan met sclera- picto's beginnen werken en met tekeningen. Ik liet mijn zoontje soms ook een tekening maken, zo begreep hij ook snel wat er kwam als ik zijn tekening gebruikte.
Later leerde ik picto- selector kennen, heel handig in gebruik en gratis. Bij picto- selector kun je ook je eigen foto's gebruiken of foto's downloaden van het internet. Er zijn nog programma's, hele goeie, maar duur in aankoop.
Ik gebruik picto's in huis om dingen duidelijk te maken. D.m.v. Deze visualisatie, hoef ik het geen honderden keren te herhalen. Daarbovenop maak ik ook een dagplanning. Bij daguitstappen maak ik ook een planning op en gebruik ik foto's van die plaats, die ik vind van op het internet. We overlopen op voorhand samen de planning. Indien nodig kan hij altijd bijkomende info krijgen. We zoeken het dan samen op. Er kruipt veel energie in, ja... Maar het loont als er zoveel minder woede- uitbarstingen zijn. Er kruipt veel energie in het maken van de picto's, maar eens je ze hebt, kun je ze blijven gebruiken. Een nieuwe wordt snel bijgemaakt. In picto- selector blijft alles bewaard, een kleine wijziging is snel gebeurd.
Zondagmorgen, kwart voor negen... Leyton staat op en merkt dat papa al weg is om zijn werk te gaan doen, om half elf is hij terug. Leyton krijgt zijn eerste crisis. Hij krijst en weent. Scheldwoorden vliegen rond. Ik kan hem maar moeilijk kalmeren. Plots slaat hij om en kruipt hij onder zijn fleece in de zetel. iedereen heeft al gegeten, lekkere verse croissants uit de oven. Ik zeg tegen Leyton dat hij aan tafel mag om zijn croissantjes op te eten. Hij weigert om te eten en schiet weer in een crisis. Ik laat hem met rust en hoop dat hij honger krijgt. Ik hou mij een beetje bezig op de computer. Plots is er kabaal, Emmelie en Leyton maken ruzie. Voor een cm plaats in de zetel, pfff Ik zeg tegen de meisjes dat ze zich beurtelings mogen douchen na mij. Ondertussen is het wat rustig in Leyton zijn buurt. Het liefst van al blijft hij thuis in het weekend, maar vandaag gaan we naar de opendeurdag op school. Alicia, de oudste, gaat volgend schooljaar naar het middelbaar en we willen de school wel eens zien. Dit is dik tegen Leyton zijn zin en hij laat dit dan ook duidelijk merken in een woede-uitbarsting. Ja, ik moet de dagplanning wel zeggen, zo is de dag voorspelbaarder. Leyton heeft er heel veel nood aan, vooral aan visualisatie. Emmelie heeft er ook nood aan, maar zij kan het met gesproken uitleg.zij blijft het goed onthouden. Bij Leyton vervliegt de informatie als het gewoon wordt gezegd.'s Middags eten we een boterham. Nadat papa zich gedoucht heeft en geschoren is, vertrekken we. Ale, dat proberen we toch. Leyton is met geen stokken uit de zetel te krijgen. Hij is heel agressief en weigert mee te werken. Ik vraag papa erbij, want ik kan fysiek hem niet meer aan door mijn fibromyalgie en CVS. Papa heeft het ook moeilijk om hem tot rede te brengen. Uiteindelijk kunnen we zijn sokken aankrijgen en zijn schoenen aandoen. Na twintig minuten onderhandelen , kunnen we eindelijk vertrekken. In de auto maak ik duidelijke afspraken over hoe we het daar op school gaan doen. We blijven niet hangen om te praten ... In de klassen. We gaan naar de serres en naar de schoolhoeve. Dus we doen ook wat we zeggen. In de serre kinnen de kinderen eens rondlopen tussen de bloemen en planten, terwijl kunnen wij een praatje maken met een oudleraar van Yves. Leyton laat tijdig merken dat het hem beu is en begint te trekken en sleuren aan papa zijn hand. We zetten,onze tocht verder. Yves wil zijn oude klaslokalen en de speelplaats nog eens zien. Leyton en Emmelie worden lastig, want ze willen naar de schoolhoeve en ze hebben schrik dat het pendelbusje weg gaat zijn. Ik neem de twee al mee richting busje en papa en Alicia komen wel Achter. Zo kan ik ze al een beetje geruststellen. Toch blijven ze naar papa roepen en willen ze dat hij wat sneller komt. Het busje staat er al. In de schoolhoeve kan Leyton zich wat meer ontspannen en is hij afgeleid door de koeien en de duiven. Alicia komt helemaal wild, zoals we ze kennen. Al gauw wordt het Leyton ook beu. Het busje kan niet snel genoeg komen. Als die toekomt roept hij luid en duidelijk: Eindelijk. Eens terug op school, moeten we rechtstreeks naar de auto. Natuurlijk komen we bekenden tegen. Leyton trekt zich dat niet aan en trekt en sleurt en klaagt. Hij,wil naar de auto, nu onmiddellijk... thuis mogen ze een ijsje eten, dit is ook voorbereid in de dagplanning. Het slapen gaan is ook een groot ritueel geworden. Alles moet een slaapwel krijgen, een knuffel, van alles neemt hij afscheid, hij hoidt zich hel lang bezig met van alles. Tina moet nog eens mee naar boven, moet eventjes bij hem liggen, ze moet hem een likje geven, zijn knuffels moeten juist liggen. Leyton komt ook vaak naar beneden. Vanavond ook. Hij moet een nieuwe fles water hebben. Wederom overloopt hij zijn honden, mama en papa om slaapwel te zeggen en een zoen en knuffel te geven. Na weer een kwartier komt hij opnieuw naar beneden, hij moet kaka doen. Weer zijn slaapwellekes en zoentjes en zo. Dan moet hij perse zijn poster nog eens in detail bekijken en bespreken. Hij zwijgt ook gene seconde. Elk detail moet gezegd zijn. Hij wil niets overslaan. Op zondag avond is hij heel nerveus, want op maandag gaat hij naar school en verblijft hij daar ook. Meestal weent hij ook. Hij zegt altijd d'ik hou van jou' en ' ik ga je missen'. Een hele lieve jongen, hij denkt heel zwart-wit,en heeft een zeer klein hartje. Als.zijn ritueel erop zit, is er al snel een ruim uur gepasseerd. Het is heel vermoeiend. Hij zit vol van vragen, die moeten beantwoord zijn. Worden zijn vragen niet beantwoord, dan slaapt hij niet, is hij angstig,... De dag is rond, ik ben doodop, uitgeput.
