Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
17-12-2011
17 december 2011
Ze heeft afgelopen donderdag haar laatste LP (ruggeprik met chemo) gekregen (joepi). Eind jan. nog de laatste chemo baxters en dan is de zwaardere chemo gedaan. Daarna moet ze nog enkele maanden chemo medicatie nemen, maar daar heeft ze normaal weinig last van. Een LP betekent 's morgens om 7u in Leuven zijn, dus heel vroeg opstaan ... Maar het was ook erg druk in Leuven, dus het was lang wachten eer ze aan de beurt was voor de LP. Ik vraag dan ook meteen om onder narcose de maagsonde te vervangen. Meestal heeft ze weinig last van de LP, maar dit keer was ze misselijk en moest kokhalsen. Ik had al gezien dat haar maagsonde volgens mij te diep zat, (ondertussen weten we dit al wel), en ik wist dat dit ook een oorzaak kon zijn van het kokhalsen. De verpleging kwam het nog eens controleren. Het was wel vervelend voor haar dat de sonde dan terug losgemaakt moest worden, maar nadat de sonde langer gemaakt was, voelde ze zich toch wat beter. Meestal heeft ze weinig last van de LP maar dit keer voelt ze zich niet goed, ze heeft veel last van haar maag/buikpijn en ook spierpijn in haar benen. Ik heb haar gisteren avond pijnstiller gegeven en ze heeft bij mij geslapen, 'gaat niet' zei ze de hele tijd. Ook vandaag heeft ze last van pijn en heeft ze ook al veel geslapen. Ons Nele zit midden in de exames. De exames duren 14 dagen en het is erg zwaar voor haar. Maar ze doet echt wel haar best, dus ik hoop dat de resultaten toch een beetje meevallen. Maar ze heeft toch al enkele exames waarvan ze vreest dat ze echt niet goed zijn. We zullen moeten afwachten. Woensdag heeft ze de laatste exame. Ik zal blij zijn als het voorbij is, zodat ze het wat kalmer aan kan doen. Ze heeft toch af en toe last van wat harde buiken en bij een laatste controle werd een test gedaan voor zwangerschapsdiabetes waarbij bloed getrokken werd en dit gaf een verstoord resultaat. Dit betekent dat ze verder gecontroleerd moet worden gedurende een halve dag in het ziekenhuis. Dus na de exames, vrijdag gaan we dit laten doen. Het levert toch allemaal spanningen op. Hopelijk valt het allemaal nog mee. Weer afwachten. En daarna hopelijk wat genieten van de Kerst sfeer. Ons Elke kijkt er al zeker naar uit om pakjes open te maken. Ze liggen nog niet onder de kerstboom, want zolang kan ze niet wachten hoor, als ze die pakjes ziet liggen... We hebben de afgelopen jaren al veel moeilijke tijden gehad, maar als ik naar ons Elke kijk, ben ik zeker dankbaar. Ze kan ons echt aan het lachen maken. Ze heeft een heel smakelijke lach waarvan je automatisch mee gaat lachen. Ze kan wel regelmatig boos zijn, maar ik denk dat dat vooral komt omdat ze zich dan toch niet zo goed voelt, en ze dit niet echt kan duidelijk maken, en ze dan makkelijker boos reageert. We waren dinsdag door Villa Rozerood uitgenodigd om naar een optreden van Sandrine te gaan in Peer. Het was voor de uitreiking van een prijs (een boekenkast gevuld met boeken, dvd's, ...) voor een goed doel, die Villa Rozerood kreeg. Ze wilde graag dat enkele zorgkindjes, die niet te ver weg woonde, Villa Rozerood vertegenwoordigde. We hebben genoten van het optreden voor een beperkt aantal genodigden.
Reacties op bericht (3)
21-12-2011
glunder glunder!
Mooie foto's...zie haar glunderen! Hopelijk verdwijnt de pijn nu ook vlug zodat jullie volop kunnen genieten van de feestdagen. En dan wordt het aftellen naar die wolk van een eerste kleinkind! Liefs Katleen
ps Zou het heel fijn vinden dat je na de feestdagen nog eens langs komt. Laat maar weten wanneer het je best past. x
21-12-2011, 09:28
Geschreven door katleen en Jens*
19-12-2011
Ambassadeur
Jullie zijn perfecte ambassadeurs van Villa Rozerood! Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien (Succes met de test deze week.)
19-12-2011, 21:35
Geschreven door Lieve
ook last
Julie had ook last na de LP donderdag, wat ook niet van de gewoonte is. Ze was ook misselijk en had veel pijn (ze hebben wel een paar keer moeten prikken). Nu heeft ze af en toe nog last van haar rug of hoofdpijn, maar het valt wel mee.
Ik hoop dat vrijdag alles ok is met de test van de baby en dat het resultaat van de examens mogen meevallen.
Op dagen zoals deze beseffen we maar al te goed dat alles rond familie en liefde draait en dat wat er ook gebeurd, we elkaar nodig hebben. Geniet met volle teugen van elkaar en alle kleine momenten, die kunnen ze nooit meer afpakken.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
