Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
22-11-2011
dinsdag 22 november
Afgelopen donderdag heeft ze haar tweede chemo baxter gehad. Het is de eerste keer dat ze zich zo goed voelt na deze chemo baxter. Ik kan het bijna niet geloven. Dus we zijn content. Je kan echter niet aan haar zien hoe haar witte bloedcellen staan, dus houd ik haar toch maar voor alle zekerheid deze week thuis. Volgende week maandag gaan we op controle en als haar bloed goed is, kan ze dinsdag weer naar school. Ik merk wel dat ze met pozen erg moe is en ze heeft af en toe wat spierpijn, maar verder alles oké. Met het eten gaat het redelijk maar ze was toch nog verder afgevallen. Normaal was het de bedoeling om haar sonde eind deze maand te verwijderen, maar dit gaan we voorlopig nu toch nog niet doen. Ze heeft het echt nog nodig om voeding bij te krijgen, want ze mag niet verder afvallen, dan wordt haar gewicht weer een probleem en verzwakt ze weer. Dr Renard vond dit ook het beste. Ons Elke heeft voor het eerst haar maandstonden gekregen. Ze vond het vreemd, maar was zeker niet in paniek. Ze is het wel gewoon om haar bloed te zien, want ze moet vaak geprikt worden voor bloedcontrole en dan ziet ze telkens haar bloed. Ik was in de veronderstelling dat haar maandstonden niet doorkwamen door de chemo, maar blijkbaar had dit eigenlijk niks met de chemo te maken, maar wel dat haar lichaam tot nu toe te verzwakt was en dit haar ontwikkeling tegenhield. Dus na die uitleg was ik eigenlijk content dat ze haar maandstonden had, want dit was blijkbaar een goed teken. Maar tijdens de behandeling mogen de maandstonden niet doorkomen, want als haar plaatjes laag staan, zou dit teveel bloedverlies kunnen betekenen, en dat kan gevaarlijk zijn. We hebben dus ook een gesprek gehad met de gynaecoloog in Leuven en er is beslist dat ze vanaf nu elke 3 maanden de prikpil krijgt. Dit is de beste oplossing voor haar. Ik vind het ook beter zo, ze hoeft niet elke maand af te zien (buikpijn) en last te hebben. Het prikken in de poep viel wel niet mee. Ze wist niet wat er ging gebeuren, dus dat vond ze echt niet fijn, maar ze was het ook weer snel terug vergeten. Ons Nele is ook naar de gynaecoloog geweest. Robin was er ook bij, hij was echt zenuwachtig, want ze zouden nu kunnen zien wat het was. En gelukkig was het duidelijk te zien. Aangezien het iedereen mag weten van hen, mag ik het ook hier vertellen. Het is een jongetje. Ik ben blij voor hen. En alles zag er goed uit, dat is het allerbelangrijkste. Dat is toch telkens weer een opluchting. Ons Nele heeft vorige en deze week stage in het rusthuis in Hamont. Ze vindt het wel fijn, het valt beter mee dan ze dacht. Maar het is wel zwaar, ze moet echt veel verslagen maken, artikels zoeken, vragen stellen, ... dus elke avond heeft ze nog een boel werk te doen. En daarna is er nog maar één weekje school en dan beginnen de exames al. Ze heeft nog geen kans gehad om iets voor haar exames voor te bereiden, dat lukt echt niet. Zondag zijn we naar het feest van opa zijn verjaardag geweest. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, maar we moesten wel op tijd vertrekken. Want het was ook Sinterklaasfeest bij de gehandicapten, en dat wilde we toch niet missen. Ons Elke heeft wel altijd moeite met de luide muziek, en houdt haar oren dicht, maar ze vindt het toch allemaal geweldig. Zeker als ze een kadootje krijgt van Sinterklaas. Ze was weer blij hoor. En vanaf dan mag ze haar schoen zetten, dat heeft ze al dikwijls gevraagd ! Dus gisterenavond heeft ze haar schoen, en Nele haar schoen moet er natuurlijk ook staan, al meteen gezet. Dat vindt ze spannend. Dus vanmorgen was het eerste wat ze vroeg, "Sinterklaas, schoen kijken" en jawel hoor, we hebben twee brave kindjes, want er lag iets in hun schoen. Ons Elke vond het geweldig.
Reacties op bericht (2)
22-11-2011
Positief
We zijn blij dat het 'goed' met jullie gaat. Toch gek hoe snel je je dromen, verwachtingen bijstuurt. Bijsturen en flexibel zijn, inspelen op de situatie, ... ja, velen kunnen daar nog iets van leren hé!
Een jongen! Lekker stoer, zou Guust zeggen! Doet er eigenlijk niet toe, een jongen of een meisje, één ding is zeker, dat kereltje zal met de allerbeste zorgen omringd worden! Knuffel Sven, Lieve, Guust en Trien
22-11-2011, 21:45
Geschreven door Lieve
xxx
Ik ben blij te lezen dat het allemaal goed verloopt! Trouwens ook super mooie foto's van aan zee! Een jongen...super leuk. Dat wordt jou eerste jongen Patricia. Wat gaat dat kereltje verwent worden Geniet ervan!
Dikke knuffel Katleen xxx
22-11-2011, 14:05
Geschreven door katleen en Jens*
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...