Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
06-09-2011
dinsdag 6 september
De eerste schooldagen zijn weer gepasseerd. Ons Elke had er niet bepaald zin in, maar als ze daar was, ging het toch wel allemaal goed. Ik heb uitvoerig met haar juf gesproken over wanneer ons Elke het beste naar school kan komen. En voorlopig hebben we beslist om haar met halve dagen naar school te laten gaan. Vorige week zijn we ook nog op bezoek geweest bij Niels, Ellen en Vanessa. Het deed echt goed hen nog eens te zien. Afgelopen zondag was het een groot familie feest voor moeke haar 70ste verjaardag. Het was een mooi feest en we hebben heel lekker gegeten. Ze wilden geen cadeau's maar vroegen iedereen geld in een doos te doen voor het Kinderkankerfonds Leuven. Ik vond het een heel mooi gebaar, bedankt moeke en opa. Donderdag gaan we weer richting Leuven voor een chemo baxter.
Bij de raadpleging doen ze altijd een vingerprik voor de bloedcontrole, maar dit keer lukte het niet goed, ook bij een tweede vingerprik bleef het moeilijk om bloed te krijgen, ze weende dan ook telkens als ze op haar vingertje moesten duwen om bloed te krijgen. Toen we na wat wachten vroegen naar de uitslag, zei Rita (verpleegster) dat ze geen resultaat hadden. Eigenlijk wou dr. Uyttebroeck geen tweede prik doen, maar ik was er toch niet gerust in om zonder bloedresultaat aan het nieuwe schooljaar te beginnen. Gelukkig had Rita dit al snel door en hebben ze een nieuwe prik gedaan, ditkeer bovenop haar hand, dat ging gelukkig beter, nu een tweede keer wachten op het resultaat. Haar plaatjes nog steeds aan de lage kant en haar witte bloedcellen ook wat gezakt, maar alles ging nog. Ze hebben haar chemomedicatie nog wat verlaagt (terwijl het al maar zo weinig is), dus toch maar goed dat we nog een nieuwe bloedprik gedaan hebben. Ik had ook gevraagd om de chemo een weekje uit te stellen. Want normaal moesten we op 1 september naar Leuven voor chemo. Gelukkig hebben ze het een weekje uitgesteld, zodat ze toch even gewoon naar school kan gaan terwijl ze zich goed voelt. Op 8 september volgt er dan chemo en een weekje later de tweede chemo baxter, daarna voelt ze zich gewoonlijk niet zo goed. Maar afwachten maar. Het zal een hele aanpassing zijn op 1 september, want ons Elke gaat dan naar het Buso, een nieuwe omgeving, nieuwe juf, nieuwe vriendjes in de klas. Er is gelukkig toch 1 meisje in haar nieuwe klas dat ze kent, nl. Heleen. Laatst hebben we nog bezoek gehad van Heleen en haar mama. Dat vond ze wel fijn, ze herkende Heleen toch, want een hele tijd terug hebben ze ook nog samen in de klas gezeten. Ze hebben samen op de trampoline gespeeld, het was fijn om te zien. Ik ben blij dat ze toch al 1 bekend gezicht te zien krijgt in haar nieuw klasje. Het is toch spannend, ik hoop maar dat het meevalt. Ik vind het moeilijk om haar achter te laten bij haar nieuwe juf, want zij kent ons Elke nog niet, maar ik weet wel dat ze goed voor haar zullen zorgen. Ik ga zeker nog uitvoerig met de juf praten, zodat de juf weet waar ze goed op moet letten, ... Ook ons Nele gaat op 1 september naar een andere school, want voor de richting die ze wil volgen (GWW) moest ze van school veranderen, dus ook voor haar een spannende start. We hadden nog altijd geen feest kunnen geven voor ons Nele en Elke hun verjaardag, want toen het gepland was, lag ons Elke in het ziekenhuis. Zondag hebben dus eindelijk toch dit feest kunnen geven voor de familie. Het weer was wel niet zo goed, maar gelukkig bleef het toch grotendeels droog, we hebben met de hele bende gezellig onder het terras barbecue gegeten.
We zijn van vrijdag tem maandag naar Villa Rozerood aan de zee geweest. Het weer was weer kwakkel maar het deed goed om toch nog eens even weg geweest te zijn. Ondertussen zijn we gisteren terug op controle geweest in Leuven. Haar bloed was goed, alleen waren haar bloedplaatjes weer erg gezakt. Volgende week woensdag terug op controle. Michel is terug aan het werk, dus het gewone leven gaat weer grotendeels zijn gangetje.
We zijn gisteren nog naar Achel kermis geweest. Ze heeft vanalles gedaan : vissen, ballen gooien en touwtje trekken. En ze heeft natuurlijk de nodige cadeautjes gekozen. En daarna een kermisfriet eten samen met moeke en opa. Want de frituur staat rechts tegenover hun appartement, dus de geur komt je tegemoet. Het was gezellig. Nu zijn ons Nele en Elke een lekkere cake aan het bakken. Dat vindt ze wel plezant. Vrijdag tem maandag gaan we naar Villa Rozerood. Naar het kasteel aan de zee (zo noemt ons Elke het). Dit is het enige dat we tijdens Michel zijn verlof dan hebben kunnen doen. Doordat ons Elke ziek is geweest, hebben we niet meer kunnen doen en het weer heeft ook niet meegewerkt om thuis te kunnen genieten van onze gezellige achtertuin. De 16de moet Michel weer beginnen te werken en dan begint de vakantie zo wie zo op te korten.
Afgelopen maandag zijn we op extra bloedcontrole geweest en haar bloedwaardes waren terug goed, de chemomedicatie mag terug opgestart en de volgende LP donderdag kan doorgaan. Dus zijn we vandaag naar Leuven geweest voor de ruggeprik met chemo. Alles is weer vlot verlopen. Het is mooi weer, dus gaan we nog een klein toertje fietsen en ergens iets drinken. Het zijn de kleine dingen waar we van proberen te genieten.
Maandag zijn we op controle geweest. Haar witte bloedcellen stonden nog steeds te laag (1.3) terwijl het toch reeds een tijdje geleden is dat ze chemo of chemomedicatie gehad heeft. Ze recupereert weer heel traag. De ruggeprik met chemo is dus ook uitgesteld. Volgende week maandag moeten we eerst weer op controle en dan wordt beslist of de ruggeprik volgende donderdag doorgaat.
We zijn terug thuis. Weer lekker in ons eigen bedje slapen. Het zal goed doen. Omdat haar witte bloedcellen nog steeds laag staan (1.0) moeten we maandag extra op bloedcontrole. We moeten nog steeds stoppen met de chemomedicatie. Volgende week donderdag staat er normaal een punctie met chemo op de planning. Haar haartjes is ze wel weer bijna helemaal kwijt. Maar ze voelt zich weer goed, ze staat weer te dansen voor de tv !! Dat zien we graag. Ons Nele heeft thuis weer hard gewerkt, ze heeft gepoetst, dank u mijn lieve schat.
Ze voelt zich terug goed. Ze is gaan knutselen bij Katrien en gaan muziek maken bij Inge en nog eens bij Leen. Vooral het muziek maken vindt ze heel leuk. Woensdag is Niels met mama Vanessa op bezoek geweest, ik ben heel blij hen nog eens gezien te hebben, we gaan zeker nog eens afspreken onder de vakantie. Gisteren is opa en moeke hier geweest, dat vond ze wel leuk hoor. Ze heeft geen koorts meer, maar de antibiotica kuur moet volledig gegeven worden. Deze krijgt ze 4 x per dag via het infuus, dus daarom moet ze nog tem dinsdag hier blijven. Dinsdag of woensdag mogen we naar huis. Haar witte bloedcellen zijn ook stilaan aan het stijgen, dus het gaat allemaal gelukkig de goeie kant op. We zijn net nog even buiten gaan wandelen, nog even profiteren van het mooie weer. Volgende week begint Michel zijn verlof, dus hopelijk kunnen wij dan toch nog wat genieten.
Ze heeft een bacterie op haar luchtwegen die nu in haar bloed zit, zeker voor haar (maar 1 long) moeten ze extra voorzichtig zijn. Deze antibiotica kuur duurt blijkbaar 7 tot 10 dagen en kan enkel via infuus gegeven worden. Dus we moeten waarschijnlijk nog tot midden volgende week hier blijven. Gelukkig is deze bacterie niet besmettelijk en mag ze van de kamer af. Haar witte bloedcellen staan heel laag (0,3) dus haar lichaam heeft geen weerstand tegen die bacterie. Ze heeft dus weer heel hard gereageerd op de chemo. Ook haar haartjes zijn weeral aan het uitvallen. Ze staan opzij en vanachter nog maar dunnetjes. Haar witte bloedcellen moeten ook gestegen zijn alvorens we naar huis mogen. Maar nu ze van de kamer mag gaat het wel, ze is nu even bij Pieter in de speelkamer een mooie tekening aan het verven. Dus dan gaat de tijd een beetje beter vooruit. Deze avond komt Michel en ons Nele weer langs, daar kijkt ze al naar uit.
gisteren heeft ons Elke hoge koorts (39.6) gemaakt. Ze kreeg onmiddellijk een koortswerend middel en ze zijn met de antibiotica gestart. Daarna is de koorts stilaan gezakt. Voorlopig heeft ze geen koorts meer gemaakt. De dokter is net komen zeggen dat ze een bacterie ontdekt hebben, maar dat ze voorlopig nog niet met zekerheid weten wat er juist aan de hand is, we moeten nog tot morgen wachten. De antibiotica wordt dus zeker verder gezet. We zullen dus zeker nog enkele dagen hier moeten blijven. We mogen niet van de kamer af, dus ze heeft al vele puzzels gemaakt en dvd's gekeken.
Gisteren was de afscheidsmis van Jens. Het was een mooie mis, maar ook een heel emotionele mis, met veel mooie teksten over Jens. Het was heel moeilijk om afscheid te moeten nemen van Jens terwijl ik hem nog zo kort geleden gezien had en ik toen niet kon vermoeden dat het de laatste keer zou zijn dat ik hem zou zien. Het blijft heel moeilijk om te bevatten. Het gemis moet verschrikkelijk moeilijk zijn voor Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel. Mijn gedachten gaan heel vaak naar hen uit. Gisteren avond is ons Elke koorts beginnen te maken. Ik heb naar Leuven gebeld en ik heb haar koortswerende medicatie gegeven, dit heeft deze nacht zijn werk gedaan, maar tegen de morgen kwam de koorts terug. Terug naar Leuven gebeld en we moesten natuurlijk langskomen. Ondertussen is er bloed geprikt en hebben we de resultaten, haar witte bloedcellen zijn weer bijna weg, vorige week stond ze op 4.1 (dus goed) en vandaag was dit nog 0.4 (dus bijna niets meer), ook haar CRP (infectieparameter) is verhoogd, dus er zit wel degelijk iets te broeien. Er zijn verschillende wissers genomen, en nu is het de komende dagen afwachten op de resultaten. Ze is in slaap gevallen, alleen dat al geeft aan dat ze zich niet goed voelt, want dat zijn we niet meer gewend, dat ze overdag slaapt. We moeten hier blijven en ze is in isolatie, ze mag dus haar kamer niet verlaten. Normaal hadden we morgen nm voor de familie het verjaardagsfeest voor ons Elke en Nele hun verjaardag gepland, maar dat gaat natuurlijk niet door, we hebben iedereen al verwittigd. We zullen zien wanneer het wel lukt.
gisteren middag is Jens rustig ingeslapen. Het is niet te geloven hoe snel dit alles gegaan is. Ik barst telkens weer in tranen uit. Donderdag ben ik nog naar hun thuis geweest en vrijdag heb ik hen nog op dagzaal gezien. Ik zal mij die knuffel van Jens en de handkusjes die Jens en ons Elke vrijdag nog naar elkaar gegooid hebben, voor altijd blijven herinneren. Hij heeft hard gestreden, en moedig volgehouden, tot het niet meer kon. Het is weer eens bewezen dat het leven niet eerlijk is. We zullen Jens allemaal enorm missen. Ik wens Katleen, Patrick, Dieter, Eline, Merel en de ganse familie van Jens veel sterkte.
Ons Elke heeft het heel leuk gehad op kamp. De verpleging, dokters en monitors waren heel enthousiast, dat ze zo goed meedeed. Ook de laatste avond op de fuif !! stapte/danste ze vrolijk rond tussen al de dansende kindjes. Ze heeft flink gegeten, flink geslapen, kortom ze is heel flink geweest. Ze was toch wel blij toen ze ons (mama, Nele en opa) zag toen we haar gingen afhalen van de bus. Daarna moesten we nog naar dagzaal, want ze moest haar chemo nog krijgen. Ik ben blij dat ze terug thuis is. Ik ben afgelopen donderdag, toen ons Elke nog op kamp was, naar Jens zijn thuis geweest. Het was een gezellige namiddag. Katleen en ik hebben nog heel fijn kunnen praten. Ze hebben echt wel een heel speciaal plekje verovert in mijn hart. Ik vind het dan ook heel moeilijk dat Jens ineens zo snel achteruit gaat. Het is heel zwaar voor de hele familie. Gisteren was ons Nele jarig !! Ze is 17 jaar geworden. Veerle en familie zijn gisteren geweest, om te vieren. Volgende week volgt het volgende feest voor de familie voor ons Nele en Elke haar verjaardag. We hebben een nieuwe trampoline gekocht. Ze vonden het geweldig, er is al goed gesprongen. En nog iets belangrijk, ons Nele is geslaagd !! Nu kan ze genieten van een welverdiende vakantie. Dat gaan we allemaal proberen te doen, zoveel mogelijk genieten. We hebben voorlopig enkel nog maar een weekend in Villa Rozerood in augustus geboekt. Voor de rest zien we wel wat er nog lukt om er nog eens tussenuit te gaan. Tijdens de vakantie hoeven we niet op tijd op te staan voor de school, hoeft er geen huiswerk en toetsen gemaakt te worden, dus relaxen, voor iedereen !!
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
