Oorspronkelijk waren er vooral 'longpatiënten' aanwezig op de revalidatie. Maar al vlug was er een band met enkele mensen: iedereen had er tijd voor een babbel. Er waren vooral oudere mensen aan het werk op de toestellen. Ik hoorde soms hartverscheurende verhalen: een man wachtte op nieuwe longen, maar had niet veel tijd meer, een vrouw was van de trap gevallen, een man had maar 1 been....
Voorlopig was ik de enige oncopatiënt. Later zou er ook een groepje opgestart worden voor mensen met kanker. Daar keek ik al naar uit: contact met mensen die hetzelfde meemaakten miste ik wel.
Omdat ik veel problemen had met mijn schouder, was er ook een behandeling bij de kinesiste voorzien met warmtekussen erna. Dat was zalig. En dan een uur op de toestellen. Het was heel intensief: 3 keer per week was ik er 2 uur, daarna was ik soms te moe om naar de auto te stappen en 's avonds kwam ik niet meer uit de zetel, maar ik had het ervoor over. Samen met de kinesiste werd vastgelegd op welke toestellen ik zou oefenen en hoelang. Voor mij stond de fiets, de loopband, de zitcross en het buikspiertoestel klaar. Het grote voordeel was dat ik het op mijn tempo kon doen. Ik rustte veel tussendoor en soms deed ik maar 2 toestellen. Maar dat was geen probleem. Om erna wat tot mezelf te komen, ging ik telkens een koffie drinken in de cafetaria. Dat had ik verdiend. ;)
Heel trouw ging ik elke keer daar naartoe. Het was de laatste strohalm waar ik me aan vastklampte. Ik voelde na een tijdje wel wat beterschap, maar als ik heel eerlijk tegen mezelf was, zou ik gezien hebben dat het onvoldoende was om terug te starten. Toen mijn zus me in augustus vroeg of ik het huishouden kon doen, of zelfs al een uur na mekaar iets doen, zonder te moeten rusten, was het antwoord 'neen'. Maar ik wou zo graag terug naar mijn werk. Terug een normaal leven hebben.
Ik ben moe. Niet zomaar moe, maar echt moe. Het blijft moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe dat voelt. Wanneer de moeheid toeslaat kan ik met moeite nog 1 voet verzetten. Mijn benen voelen loodzwaar. Ik heb me steeds voorgehouden dat het er bij hoorde, maar het gaat niet weg. Het hangt rond mij en het wil niet loslaten. Alles lijkt een berg waar ik over moet. Ik dacht dat ik een blad omgeslagen had. Ik dacht dat ik mijn weg gevonden had, langzaam steeds wat verder. En ja, ik voelde ook wel dat er tranen achter mijn ogen zaten, ik voelde ook wel de innerlijke pijn, maar ik negeerde het. Feit is dat ik vandaag volledig uitgeteld ben. Feit is dat ik, nadat ik een boek niet uit de kast krijg, een enorme huilbui krijg. Feit is dat ik stilsta.
En voor de eerste keer twijfelde ik of september zou lukken. Voor de eerste keer twijfelde ik of alles wel in orde zou komen.
Ik zit in een doos. Een vierkante doos. Het plafond is de grens van mijn kunnen. Soms duw ik ertegen en kan ik het een klein beetje verschuiven. Soms is het te moeilijk en vraagt het teveel energie. Dan ga ik gewoon op de grond zitten, en heb ik geen zin om mijn grenzen te voelen. En blijf zitten. En soms, daar op de grond, denk ik dat het allemaal wel meevalt en vergeet ik naar boven te kijken, naar het plafond.
Wanneer ik hierover iets liet vallen bij de oncologe, voelde ik weinig begrip. Ik zag zelfs wat ongeloof. Door mijn nog steeds op de voorgrond staande bedeesdheid, zweeg ik maar weer vlug. Ik wou niet als een aansteller overkomen. Wanneer ik de volgende keer terug vertelde hoe moe ik was, reageerde ze wel. Ze stelde voor om revalidatie te volgen in het ziekenhuis. Een nieuw lichtpuntje? Er stroomde terug hoop door mij. Zo zou het misschien toch nog lukken om in september te starten! ik moet vooruit.
ik moet verder ik moet zoveel van mezelf en vergeet te luisteren naar mijn diepe zelf dat luid roept, maar niet gehoord wordt ik verstop mezelf hopend dat ik me niet meer terugvind
De sterke-Hanne-die-op-mijn-rechterschouder-zat-mee-te-kijken wou verdere stappen zetten. Tijdens het surfen op internet kwam ik 'mindfulness' tegen. Het sprak me dadelijk aan. Leven in het nu, omgaan met emoties,.. Ik las ook dat het gebruikt werd bij mensen met kanker. Mijn interesse was gewekt.
Via de cm was het ook financieel voordeliger dan ik dacht. Ik kon kiezen tussen een groepsles of individuele sessies. Na lang wikken en wegen koos ik voor het individuele. Simpelweg omdat ik mij geremd zou voelen in groep om mezelf bloot te geven. Maar dat is natuurlijk heel persoonlijk.
We volgden het werkboek van David Dewulf. Het was soms heel confronterend, maar ook heel leerrijk. Hier en daar kwamen er gekende, maar ook nieuwe inzichten langs die me aanspraken.
-Eerlijk kijken naar je gevoelens, ook als ze onaangenaam zijn. Een slecht gevoel of emotie gewoon laten zijn. Er niet tegen vechten. -Aandacht geven aan het hier en nu. Ik ben teveel bezig met het verleden en de toekomst -Een wereld van gedachten is niet gelijk aan de realiteit. ik maak me teveel zorgen over dingen die nooit zullen gebeuren. -Voortdurend denken, nauwelijks vrede ervaren, stress en angst kunnen zich opbouwen en ons verlammen. -Als je je lichaam negeert die grenzen aangeeft, en toch verder gaat, dan gaat je lichaam op andere manieren moeten duidelijk maken dat je moet stoppen en rusten. -spiraal: op een zelfde situatie reageer je steeds op dezelfde manier vb: spin, schrikken, afkeer, spin weg. Soms is het goed om deze automatische piloot uit te schakelen en anders te reageren op iets wat gebeurt.
Elke dag oefen ik. Het neemt meer tijd in beslag dan ik verwacht had. Maar ik ben gemotiveerd. Ik ben er van overtuigd dat deze cursus me zal helpen om minder te piekeren, mijn gevoeligheid beter in bedwang te houden, mijn angsten te verminderen. Het is moeilijk om rust te vinden tijdens mijn oefeningen, om me op mijn adem te focussen en niet aan allerlei andere zaken te denken. maar het went, en het doet deugd. De bodyscan doe ik het liefste. Lichaamsdeel na lichaamsdeel in gedachten 'voelen'. Hoe voelt het? Is er pijn? Het zorgt dat ik iets meer voeling krijg met mijn lichaam, dat ik sinds de operatie een beetje genegeerd had. 's Avonds gebruik ik de meditatieoefeningen wanneer ik in bed lig. Het maakt 'het slapen gaan' draaglijker. Maar de angst in de ogen kijken en hem binnenlaten in je lichaam, daarvoor is het nog te vroeg. Maar de start is genomen. Hier ga ik mee verder.
Ik kijk in de spiegel, en schrik van mezelf: mijn blubberbuik met de lange rode lijn, mijn grijze korte haar, mijn grauwe getrokken gezicht. En vraag me af wie ik zie. Dit ben ik niet. En toch weer wel.
Mijn oudste dochter houdt van vaste structuren, van vaste gewoontes. Ook zij heeft moeite met mijn nieuwe look. Wanneer we samen in een winkel lopen, vindt ze me niet dadelijk terug. Ze zoekt iemand met bruin halflang haar. Met de pruik kon ik nog een beetje doen alsof. Ze vraagt wanneer ik opnieuw mijn haar ga kleuren. Ze zoekt haar oude vertrouwde mama.
Sinds de eerste dag probeerde ik er zoveel mogelijk voor te zorgen dat de kinderen hun wereld niet te veel verstoord raakte. Ik probeerde zo goed mogelijk ervoor te zorgen dat alles bij het oude bleef. Maar is dit wel mogelijk? Moet ik er mij niet bij neerleggen dat ons leven nooit meer hetzelfde kan zijn?
Aanvaarden, loslaten en erop vertrouwen dat het nieuwe leven met nieuwe structuren en gewoontes ook best kan meevallen. Het klinkt eenvoudig, maar lijkt nog zo veraf.
Ik zal misschien beginnen met af en toe in de spiegel te kijken, zodat ik kan wennen aan mijn nieuwe ik. En eerst bellen naar de kapper en vragen naar haarkleuringen zonder ammoniak. In juli mag ik het kleuren. Dochterlief zal blij zijn! ;)
Sinds de eerste dag dat ik buiten kwam uit het ziekenhuis, zat er een vliesje tussen mezelf en de realiteit. Het was geen bewuste keuze. Het was er gewoon.
Soms was het vliesje doorzichtig. Dan kon ik de kanker zien, de vaten vol angst en verdriet, maar ik voelde de emoties niet. Op die manier kon ik heel zakelijk vertellen over de kanker.
Soms werd het vlies ondoorzichtig. Ik kon er niet doorkijken. Op die momenten vergat ik gewoon wat er gebeurd was. Zo was het ook toen ik, tijdens een rekanto-les een babbel had met een sportvriendin. Ik luisterde naar haar verhaal, tranen welden op in mijn ogen. Wat erg! Pas wanneer ik naar buiten ging, realiseerde ik me dat ik ook kanker had gehad. Maar bij mezelf vond ik het niet zo erg.
Soms ging het vliesje kapot. Meestal heel onverwachts en plots. Dan viel ik in het verdriet en hoopte dat het zich vlug zou herstellen.
zittend in mijn luchtbel verborgen voor de angst hopend dat het niet openspatten zal durf ik niet meer te bewegen.
Soms gebeurde er iets waardoor het vlies wat vlugger scheurde.
'Ik lees het berichtje in mijn mailbox. Ik lees het nog een keer om er zeker van te zijn. Hij is gestorven. Het zoontje van mijn collega. Kanker. Nog zo klein. Ik staar naar het scherm. Ik voel de orkaan in mezelf ontstaan. Het denken wordt uitgeschakeld, het verdriet stroomt over.
En plots lijken mijn toekomstproblemen zo klein. Ik zie alles beter in zijn belangrijkheid. En ik moet nu eerst voor mezelf zorgen. Zowel emotioneel als lichamelijk. Ik heb kanker gehad. Ik moet beter zorgen voor mezelf.'
Afwisselend kwam een gevoel van moedeloosheid en het gevoel van hoop bij me langs. Het voelde alsof er 2 kleine Hanne's op mijn schouder aan het meekijken waren. Soms was de ene aan zet, en bleef ik in de zetel zitten. Dan kwamen de sombere gedachten langs: het lukt niet!' Soms nam de andere het voortouw en smeedde nieuwe plannen. Zoals rekanto.
Rekanto is een bewegingsprogramma voor mensen die kanker hebben of gehad hebben. Een initiatief van stichting tegen kanker. Via het internet vond ik deze informatie en ik was dadelijk enthousiast. Dit wou ik ook doen.
Vol goede moed vertrok ik naar het sportcentrum. Mijn haren begonnen weer te groeien en ik durfde het aan om zonder pruik of sjaaltje te gaan, aangemoedigd door G. We waren met 5. Alle 5 hadden we kanker gehad. Dat maakte dat er al dadelijk een band was, nog voor ik hen leerde kennen. Maar ik had het serieus onderschat. Of was ik er te vroeg aan begonnen? Telkens ging ik over mijn grenzen , telkens weer. De anderen stonden een stuk verder en ik hobbelde er achterna. Maar ik bleef koppig terug gaan. Moeite om naar mijn lichaam te luisteren, om signalen te herkennen. Tot het moment dat ik midden in de les brak. De tranen stroomden over mijn wangen.
De lesgever zet kegels klaar. Achter mekaar moeten we er rond stappen. Het gaat niet meer. Het is alsof mijn benen weigeren om mee te doen. Toch komen ze in beweging. Op automatische piloot. Mijn ogen zijn klein geworden. 'Niet in slaap vallen he', wordt er geroepen. Ik lach even mee. Plots lukt ook de automatische piloot niet meer. Ik blijf staan en voel de tranen lopen.
Ik was boos op mezelf. Omdat ik weende. Omdat ik niet meer verder kon. De anderen reageerden lief, maar ik was hard voor mezelf. Verslagen ging ik aan de kant zitten en wachtte op het einde van de les. Ik durfde voorlopig niet meer terug gaan. Ik moest eerst wat sterker worden. Misschien in september? Die verdomde vermoeidheid toch!!
Ik ben een marionet van mezelf trekkend aan de koordjes zie ik de draden 1 voor 1 breken. Het poppenspel gaat verder en ik probeer vruchteloos te volgen en doe alsof ik het niet zie.
Op het prikbord hing al heel lang een briefje met een telefoonnummer. Af en toe keek ik er naar. Ik zou wel eens bellen. Later. De huisarts had me het nummer gegeven toen ik vorig jaar langsging. 'Een assertiviteitscursus zou je goed doen', zei hij. En ik wandelde buiten met het briefje. Nu was de tijd rijp om te bellen. Ik was gemotiveerd om ' een andere, sterke Hanne te creëren'. Move over, here i come!!
Bij de psychologe deed ik mijn verhaal uit de doeken. 'En, o ja, ik heb ook kanker gehad', verkondigde ik langs mijn neus weg, en liet het klinken als iets heel onbelangrijk. Die cursus, die werd daar niet gegeven, maar ze kon me wel persoonlijk begeleiden. Ik liet me overhalen. De eerste stap was genomen.
Ik durfde dit niet aan de grote klok te hangen. Het blijft toch enigszins een taboe. Wat zouden de mensen wel van me denken? Maar eigenlijk is het alleen maar iemand bij wie ik mag vertellen hoe het echt met mij gaat. En die echt naar me luistert. Het voelde goed, daar tussen die 4 muren. Ik durfde daar af en toe mijn masker af te zetten, en dat is al heel wat.
Ik kan het iedereen aanraden. Voorwaarde is wel, dat je je veilig voelt bij die persoon, dat je eerlijk durft te zijn tegen jezelf en de ander. P. stelde de juiste, kritische vragen op het juiste moment, ze liet mezelf nadenken over wat ik deed, dacht, zei,... Ik kreeg nieuwe inzichten, zonder dat ze pasklare antwoorden gaf.
Het was alsof ze met me mee ging op weg, maar ik koos zelf hoe vlug ik stapte en welke richting ik uit ging. Soms dacht ik dat ik stil stond. Soms ging ik vooruit. Stap voor stap.
Voor ik verder ging, probeerde ik eerst even achter mij te kijken. Wat was er nu eigenlijk gebeurd? Het bleef moeilijk om me te realiseren wat ik meegemaakt had. Ik bleef het gevoel hebben dat het over iemand anders ging. Niet over mij.
Misschien was het daarom dat ik geen angst voelde om te hervallen, omdat ik gewoonweg nog niet inzag dat ik ziek geweest was. En toch vond ikzelf en mijn omgeving het bizar dat ik niet bang was. Ik goochelde met cijfers, zocht mijn overlevingskansen op, maar het bijhorende angstgevoel bleef weg.
Ergens wist ik dat die angst zat te wachten. Te wachten tot het moment rijp was om toe te slaan. En dan? Als die angst er dan zou zijn? Was ik dan zoveel beter af ? De angst voor de toekomst nam al voldoende plaats in. Ik kon alleen maar hopen dat de angst voor kanker mij nog even met rust zou laten.
mijn ogen sluitend voel ik je kruipend in mijn bloed zoekend naar een uitweg
Dus toen ik terug bij de gynaecoloog ging voor mijn eerste jaarlijkse controle, was er geen angst te bespeuren. Wel voelde ik me ongemakkelijk, vervelend, gespannen, ...
Na het onderzoek bleek alles in orde te zijn. Ik zat klaar voor zijn bureau, samen met G. Een vragenlijstje in mijn hand die ik afvuurde. Wat was het stadium? Wat zijn mijn overlevingskansen? Wat was er allemaal gebeurd tijdens de operatie?
Bizar hoe ik, maanden na de operatie, naar antwoorden zocht, maar enkel wazige clichés te horen kreeg: 'we geven geen kansen, je moet genieten van elke dag en je daar geen zorgen over maken, vanaf nu enkel vooruit kijken, niet achteruit,...' En door een acuut gebrek aan assertiviteit, verscheen dan enkel een bedeesd lachje op mijn gezicht.
Toen ik thuis kwam kreeg ik berichtjes van mijn werk, met de vraag hoe het geweest was. 'Alles was goed', antwoordde ik. Iedereen op het werk was enthousiast, als was dit een scharniermoment. Zo had ik het nog niet bekeken. Wanneer was het magische moment dat ik me 'genezen' voelde? Ik wist het niet. Hun enthousiasme begon aanstekelijk te werken. Ik kreeg een instant-vrolijk gevoel en sloeg figuurlijk een bladzijde om.
De kanker, operatie en de chemo hadden me meer door mekaar geschud dan ik verwacht had. Ik was moe, had geen energie, sloot me op in mijn cocon op mijn eiland. De nieuwe ballonnetjes die ik in het ziekenhuis had gemaakt werden 1 voor 1 doorprikt wegens niet haalbaar. En ik die dacht dat ik gewoon even die kanker moest aanpakken om daarna, als herboren, een andere weg in te slaan. Zo eenvoudig bleek het niet. Ik keek rond, en er was nog steeds geen nieuwe weg te zien.
Ik had nog maar 1 optie: terug op de oude weg. Terug naar mijn oude werk. Ik had geen keuze. Ik maakte terug een nieuw plan: ik zou bij een psychologe gaan, ik zou via 'rekanto' sporten met lotgenoten, ik zou mindfulness gaan volgen. In september zou ik halftijds gaan werken. Het moest. Van mezelf. Ik wou mijn leven terug. En ik stond recht, hoofd omhoog en ging weer verder. Of terug.
ik zit op een vlot en laat me drijven de wind bepaalt mijn richting ik maak me klein en onzichtbaar en zoek houvast niet wetend waar ik eindigen zal
De chemo was eindelijk voorbij. Wekenlang ging alle energie naar de ongemakken die erbij hoorden. Hoofd omhoog en we gingen ervoor. Nu dit alles achter de rug was, voelde ik me kwetsbaar en alleen.
Plots was daar 'het zwarte gat'.
Het was alsof het vliesje nu mocht verdwijnen. Ik moest niet meer sterk zijn. De tranen stroomden en bleven stromen. Ik kon niet meer stoppen. Niet wetende waar het vandaan kwam en waar het zou eindigen. De kinderen begrepen het niet goed. De omgeving begreep het niet goed. Alles was nu toch voorbij?
Op internet vond ik gelukkig gelijkaardige verhalen. Tijdens de behandeling er sterk doorgaan, nadien in een put vallen.
Was het omdat ik mijn emoties teveel verstopt had en ze nu eruit mochten? Was het omdat ik nu weer in de realiteit stond en verder moest met mijn leven? Was het omdat ik nog steeds geen nieuwe weg gevonden had?
Na enkele dagen stopte de tranenstroom. Maar ik bleef apathisch. Jarenlang zat mijn hoofd vol met plannen, onthouden, lijstjes maken. Zelfs tijdens de chemo bleef mijn hoofd op volle toeren draaien. Nu was hij leeg.
Ik stopte met denken, ik stopte met over mijn grenzen te gaan of deze steeds te voelen, ik duwde de pauzeknop nog wat harder in. Ik maakte van mijn cocon een eiland. De mensen vonden het zielig, en probeerden het te begrijpen, maar 1 voor 1 gaven ze het op. Je zag ze denken: 'nu mag je weer opstaan en verdergaan'. En het werd heel eenzaam op mijn eiland.
Soms bleef ik in mijn cocon in het midden van mijn eiland zitten en verstopte me voor de mensen. Soms keek ik in de lucht en kon genieten van de zon, ik durfde niet te veel rond te kijken of te denken aan de uitzichtloze situatie waarin ik zat. Soms ging ik even aan de rand staan, en keek verlangend naar het diepe water, dat rust uitstraalde, maar springen, dat durfde ik niet. Ik stopte met denken over de toekomst, want die zag ik niet. Nog niet.
Tranen in mijn lijf stromend pompend zoekend naar een uitweg om langzaam rood te kleuren van verdriet
In het ziekenhuis kreeg ik van mijn vriendinnen een prachtig cadeau: een zacht dekentje. Sindsdien gebruik ik het dag en nacht. Het is mijn troost, mijn warme zachte cocon waarin ik me kan verschuilen. Toen mijn bed nog in de zitkamer stond, wikkelde ik me in het dekentje. Maar ook 's avonds toen ik naar de slaapkamer ging, ging het met me mee. En nu gebruik ik het nog steeds om mij in mijn zetel te nestelen, mijn eigen warme veilige nest.
Tijdens de chemo was mijn dekentje mijn toevluchtsoord, maar ook het warme bad was een moment waar ik elke dag naar uitkeek. Het gaf me de troost, warmte en rust die ik nodig had.
'Ik glij in het warme water. Het water is heet. Het doet pijn. Maar als ik er in lig doet het tintelende gevoel op mijn huid deugd. De deur gaat open. Mijn dochters. Ik zie hun gezichten, ik hoor ze spreken. Ze vertellen hun verhaal. Ik heb moeite om te luisteren, zoek alleen maar rust.
Ik glij verder naar beneden. Onder de waterspiegel. Alleen mijn neus blijft boven. Ik hoor niets, ik zie niets. Ik voel mezelf symbolisch liggen onder de ingebeelde lijn waar ik steeds krampachtig probeer boven te blijven. Hier is het goed. Rust. Stilte. Ik wou dat dit eeuwig duren kon.'
warm, zacht een cocon om me heen verstopt voor de wereld voor de pijn, de realiteit alleen maar zijn nu
De pruik! Vanaf de eerste dag al was het een haat- liefde verhouding. Het was een lelijk ding, het prikte, het voelde onaangenaam warm aan. Thuis liep ik dan ook liever zonder rond. Voor de kinderen en G. was het oorspronkelijk een beetje wennen, maar na een tijdje keek niemand er nog raar van op. Ikzelf nog het minst, want de spiegel bleef ik mijden. Soms 'vergat' ik wel eens hoe ik er uit zag. Nietsvermoedend deed ik de deur open toen de postbode aanbelde. Pas toen hij even naar mijn hoofd keek, dacht ik eraan. En gniffelde een beetje. Er werden veel grapjes gemaakt over mijn kale hoofd. Ik werd zelf vergeleken met Spock van star trek. Soms deed G. mijn pruik op en liep door het huis. Hilarisch! En ik lachte mee.
Het deed me een beetje denken aan die clown, die achter de schermen stiekem weende, maar op het podium het beste van zichzelf gaf.
G. probeerde me steeds te overhalen om sjaaltjes aan te doen. Een sjaaltje was inderdaad mooier, maar wanneer ik naar buiten ging wou ik het liefst opgaan in de massa. Met een sjaaltje voelde ik mij teveel een 'kankerpatiënt'.
Een voordeel van de pruik was wel dat ik veel minder werk had in de badkamer. Een kleedje aan, de pruik opzetten en weg was ik :) Zo ook op kerstavond. Het liefste wou ik gewoon in mijn zetel, in mijn cocon blijven zitten. Maar dat kon niet. De wereld draaide gewoon verder, alsof er niets gebeurd was, en ik had moeite om mijn vertrouwde plaats terug te vinden. Met mijn pruik en een nieuw kleedje en een heleboel pakjes ging ik, samen met zus en broer bij mijn moeder kerstavond vieren. Mijn moeder was een hoopje ellende, te moe om veel te doen, maar te koppig om het af te lasten. Ik had moeite om mijn masker op te houden en verstopte me verschillende keren op het toilet wanneer de tranen toch ontsnapten en tevoorschijn kwamen. In gedachten nam ik afscheid van deze kersttraditie en besefte dat in dit nieuwe leven alles er anders uit zou zien. Er zouden vast nog vele traantjes en momenten van afscheid volgen.
Nog 1 keer omkijken naar wat voorbij is -even maar- de deur zachtjes sluiten en wachten op een nieuw begin
Vanaf de eerste dag in het ziekenhuis zeggen mensen me dat ik er goed uit zie. Ergens begrijp ik het wel. Het is goed bedoeld. Ze willen me misschien wat oppeppen, of krijgen verkeerdelijk die indruk omdat het masker er goed uit zag.
Wanneer mijn vader het zei, was het vooral wishful thinking. Hij wou zo graag dat ik er goed uitzag :). Wanneer ik dan toch durfde te zeggen dat het niet zo goed ging, betrok zijn gezicht en zag ik verdriet verschijnen. Dus speelde ik het spelletje maar mee.
Bij anderen was het misschien vooral om zich een houding te geven, want wat kunnen ze anders zeggen. Ze voelen zich ongemakkelijk, weten niet altijd hoe ze ermee moeten omgaan. 'Hoe gaat het met je?' Terwijl ik even nadenk volgt dan: 'je ziet er goed uit'. Ze snoeren zo al dadelijk mijn mond. In het begin probeerde ik te zeggen, 'ja maar ...'. Maar dat horen de mensen niet zo graag. Dus zeg ik nu maar:' het gaat wel', waarna velen opgelucht ademhalen.. Soms doe ik een test. Wanneer wordt gevraagd hoe het met me gaat, wacht ik even en soms wordt er dadelijk verder gepraat. Er werd geen antwoord verwacht.
Heel af en toe wordt er doorgevraagd, maar ik blijf me erover verwonderen hoe weinig dat gebeurt. En dan nog moet je alert zijn. Weinig mensen zitten te wachten op een waterval van emoties. Daar worden ze alleen maar ongemakkelijk van. Ik klink heel erg cynisch. Maar het is even sterker dan mezelf. Ben ik te hard? De waarheid zal ongetwijfeld in het midden liggen. Ik zou me meer moeten openstellen naar andere mensen toe. Ik geef ze de kans niet meer om door mijn schild te komen.
ik zit verscholen in een luchtbel ik kijk en lach naar iedereen om me heen maar ik ben niet meer echt bij hen
Vandaag ging ik bij de kapper. Het was maanden geleden dat ik langsging. Het boeit me niet. Of liever: ik doe alsof het me niet boeit. Sinds ik mijn haar verloor, heb ik ook alle gevoelens rond uiterlijk in een vat gestopt.
Wanneer ik terugdenk aan 18 oktober 2011, zie ik me nog staan voor de wasbak. Ik kamde mijn haren, en er kwamen heel wat plukken mee. Ik liep al weken te verkondigen dat het me niet echt kon schelen dat ik mijn haar ging kwijtraken. Het was niet belangrijk. Dacht ik. Ook toen de eerste haren uitvielen gaf ik geen krimp. Ik was fier op mezelf. Zo hoorde het. En plots, ik weet echt niet vanwaar het kwam, borrelde er door mijn hele lichaam een akelig gevoel omhoog. Het werd een echte orkaan die het even overnam van mij. Mijn adem stokte, mijn ogen brandden. Mijn 'masker' probeerde de boel nog recht te houden, maar de gevoelens waren niet te houden. De psychologe vertelde me eens dat hoe harder je iets probeert naar beneden te duwen, het zoals een pingpongbal nog harder terug botst. Zo voelde het. Ik probeerde de angst het zwijgen op te leggen, nam een pilletje, nam rescue druppels en ging op de grond liggen. Het contact met de grond gaf een beetje rust. Toen ik de auto van mijn ouders hoorde oprijden, was ik zo blij als een klein kind. Ik had nood aan troost, warmte. Mijn masker was gelukkig alert, mijn moeder was zelf herstellende van kanker. Ik kon haar dus niet 'lastig vallen'. Ik probeerde toch even te vertellen wat er met me gebeurde. Het was te sterk. Mijn vader brak mijn zin af en vroeg of we het niet over het weer konden hebben. Ik nam het hem niet kwalijk, het was zijn afweerschild. Ik volgde zijn voorbeeld en trok ook een schild rond mijn gevoel. Sindsdien moet ik mij beschermen. Ik maak me wijs dat mijn uiterlijk er niet toe doet, vermijd de spiegel en ga verder op mijn weg. Zoals het hoort.
Ik ween dikke, lange tranen. Ze druppen 1 voor 1 van mijn hart. Ik blijf stil staan, en lach, en hoop dat niemand ziet dat het stormt in mijn lijf en ik lach, en ik hap naar adem hopend dat het ooit weer beter zal gaan
Ergens in oktober kwam de angst de eerste keer uit zijn vat. Onaangekondigd. Heel verrassend. De tv stond open, zoals altijd, als afleiding. In de serie die ik bekeek kwam er een kankerpatiëntje langs. Het kleine meisje zei: 'ik wil niet sterven'. Ik stond daar aan de tafel en vouwde wat kousen op. Mijn eerste reactie was weer: fierheid op mezelf: 'zie je wel, dat raakt me niet'. Na enkele minuten was het er plots. Een intens gevoel dat mijn volledige lichaam doorkroop en me in een wurggreep hield. Ik snakte naar adem, ik verdronk, vanuit mijn keel kwam er een rauw geluid en ik begon heel luid te huilen. Ik kon maar 1 ding denken: laat dit alsjeblieft ophouden. Het duurde een hele tijd om terug tot mezelf te komen. En ik wist dat ik deze angst nog wat dieper in het vat mocht duwen, zodat het minder gemakkelijk naar boven kon komen. Rationeel gezien misschien niet de beste oplossing, maar op dat moment het meest leefbare.
Het regent tranen in mijn hoofd in mijn hart in mijn lijf het blijft stromen en ik verdrink langzaam
Vanaf dan gebeurde het nog enkele keren. De angst lag tussen de andere vaten met onverwerkte gevoelens die ik al jaren meegesleurd had. Meestal waren ze mooi afgedekt en probeerde ik te vergeten dat ze er waren, maar soms gingen ze open. Ik balanceerde ertussen en probeerde niet te vallen. Maar af en toe gebeurde het toch. Dan voelde ik mijn lichaam vallen, hapte ik naar adem en voelde alle verdriet naar boven komen. Belangrijk was dan om zo vlug mogelijk weer boven te komen en het vat dicht te doen. En weer verder te gaan. En niet te denken. En ik wacht...
Nu was het wachten op de eerste chemo. Het was vooral een periode van : hoofd omhoog, doorgaan en niet teveel nadenken.
Ik stond er niet echt bij stil wat er in die zakjes zat, ik probeerde de situatie zoveel mogelijk te negeren. Een drankje halen, lezen,... en dikwijls op mijn uurwerk kijken.
Vóór de chemo zelf kreeg ik een mengeling van medicatie. Achteraf gezien had ik daar wat meer vragen over moeten stellen, maar ja, dat paste niet in mijn negeer-strategie. Vervelend was wel dat ik heel moe werd van deze medicatie. Ik werd soms te slaperig om te lezen, om te luisteren naar wat de oncologe, sociaal assistente of psychologe te zeggen hadden, maar ik kon er ook moeilijk slapen. Dat was misschien nog het vervelendste gevoel van de hele dag.
En daar was ook het buffet! De eerste keer vond ik dit best gezellig. Ik zag de lekkere dingen staan en vond dit een leuke afleiding en een manier om de rest van het ziekenhuis wat buiten te sluiten. Ik zie me daar nog steeds staan, aardappelen met mayonaise met rauwe ham opscheppen. De tweede chemo smaakte het al wat minder, om tegen de laatste keer het buffet zoveel mogelijk links te laten liggen. Ik eet nog steeds geen koude aardappelen met rauwe ham. :)
Wat ik vooral moeilijk vond, was de onwetendheid. Buiten het haarverlies
werd er op voorhand niet veel losgelaten in het ziekenhuis. Ik denk dat
het een strategie was. Zo weinig mogelijk zeggen tegen de patiënt,
waardoor er misschien minder klachten zijn. Toen ik toevallig in de
verpleegsterruimte aan het wachten was op een voorschrift, zag ik een
bericht hangen van een dokter: " gelieve niet te zeggen aan de patiënten dat medicament xxx , constipatie kan veroorzaken" Hilarisch! Alsof je constipatie kan voorkomen door het op voorhand niet te zeggen!
Thuis gekomen was het steeds afwachten wat de chemo met me zou doen. Misselijkheid, check, weinig eten, check, slechte stoelgang? Ook aanwezig! Ik was telkens een week buiten strijd. Opvallend was wel dat het elke chemo wat moeilijker ging. Maar ik sloeg me er goed door. Vond ik. Dacht ik!
Dag per dag, stap per stap keken we uit naar februari, naar de laatste chemo.
overgave vechten heeft geen zin je vaart mee met de stroom en sluit je ogen voor wat komen zal en wacht tot het voorbij is
Op maandagochtend ging ik naar het ziekenhuis om de port-a-cath, het poortje, onderhuids in te laten brengen. Ik slaagde er wonderwel weer in om mijn masker op te houden en probeerde alle gevoelens te negeren of tegen te houden.
Tot de verpleegster met mij wou wegrijden naar de operatiezaal. Het schild brak en de tranen liepen over mijn wangen, paniek in mijn ogen. De lieve verpleegster zei me dat ik beter al mijn tranen zou loslaten in plaats van ze tegen te houden. Maar ondertussen had mijn ingebouwde reflex het al overgenomen en werd het verdriet en de angst weer weggeduwd. Benieuwd voor hoelang :).
De ingreep zelf viel best mee. Onder plaatselijke verdoving werd het 'poortje' ingebracht
Hierna werd ik terug naar de kamer gebracht. De eerste stap was genomen, nu klaar voor de chemo!
De laatste dag in het ziekenhuis kwam de oncologe langs. Heel zakelijk deed ze een uitgebreide uitleg. Ik probeerde het zo goed mogelijk te onthouden, maar slechts enkele flarden tekst bereikten me: haar verliezen, 6 kuren, papier voor ziekenkas, pruik bestellen. Ik hield me kranig, maar van zodra ze buiten ging, knapte er iets in mij en begon ik te wenen. Het mocht van mezelf, ik was alleen. :)
'Ik zoek op internet naar winkels met pruiken. Vanavond ga ik naar een kapperszaak waar ze ook pruiken verkopen. Wanneer hij de eerste pruik uit de doos neemt heb ik het even moeilijk, maar dat stop ik vlug weer weg en ik ben mijn enthousiaste zelf. Of mijn enthousiaste masker. Ik maak er grapjes over: wat zou ik nemen, krulletjes of blond?'
Ik ben vooral bang van de toekomst. Nu niet voor de kanker. Nu niet voor het wel of niet overleven. Maar voor het leven zelf. Voor mijn angsten, voor mijn gebrek aan zelfvertrouwen, voor het emotioneel slecht voelen. En soms ben ik blij, hoe raar dit ook klinkt, dat door deze kanker mijn leven even op pauze gezet werd. Soms hoop ik dat ik nu alles kan aanpakken en veranderen, maar soms vrees ik dat dit niet zal lukken. Maar ik ga ervoor! Stap voor stap!
Ik kom thuis. Alles is zo onwerkelijk. Mijn bed staat klaar in de living, maar ik lach het weg. En weet niet wat ik nodig heb. Ik lach naar iedereen en kom sterk over, zoals altijd. Mijn gedachten staan los van mijn lichaam en mijn emoties.
Ik probeer te doen alsof er niets gebeurd is. Vanuit mijn bed begin ik weer te plannen. Ik wil afstoffen, ik wil het huis schoonmaken. Ik wil weer verdergaan met mijn leven.
Wanneer het donker wordt, kruipt de angst langzaam naar boven en probeert zich vast te klampen aan mij. Mijn adem stokt. Ik duw het weg, heel diep vanbinnen en hoop dat het nooit meer terugkomt. Ik doe het vat heel goed toe. Overdag zoek ik afleiding om niet te denken, maar 'het slapen gaan' blijft een moeilijk moment. Dan staat de gedachtemolen met bijhorende angsten klaar om aan te vallen.
wolken van angst verschijnen en verdwijnen omhullen mijn dromen en mijn denken en mijn zijn ik doe mijn ogen dicht en kijk naar de leegte
Mijn emoties bleven achter mijn schild zitten. Wel slim van mezelf :). Ik kon niet alles tegelijk verwerken, dus werd alles mondjesmaat toegelaten.
De ziekte van mijn moeder bleef er mooi achter. Haar operatie was beter gelukt dan de dokters ooit konden vermoeden. Het kankergezwel was volledig verwijderd. Ze kon beginnen met de bestralingen. Dit vaatje mocht dicht blijven, ik liet haar in handen van mijn zussen. Ook mijn eigen diagnose kon er nog steeds niet doordringen. Eierstokkanker? En dan? Ik kon het benoemen, maar ik kon het niet vatten.
Wanneer ik mezelf zag liggen in mijn ziekenhuisbed, probeerde ik te begrijpen wat er gebeurd was, maar dat lukte niet. Wat ik wel wist was, dat ik van een sneltrein was gevallen. De laatste jaren waren zo hectisch geweest. Ik liep mezelf voorbij, was vermoeid, had vele gezondheidsklachten,... En nu dus kanker. Was dit een volgende zet van mijn lichaam? Wou mijn lijf me iets vertellen? Ik maakte een nieuw plan: eerst even tot adem komen en dan een nieuwe richting geven aan mijn leven. Nu zou ik mijn hart volgen en zorg dragen van mezelf.
Maar eerst herstellen van de operatie en op naar de chemo.
Plots is de tijdslijn verdeeld In voor en na Tijdens is nog onwezenlijker En gaat soms aan je voorbij En dan soms Sta je even stil En kijk je naar jezelf Als een verrader Je durft met moeite kijken Naar het litteken En vraagt wat doe je daar? wat is er gebeurd? En vooral waarom heb je me niet laten weten Wat er daar binnenin gebeurde? En je sluit zorgvuldig de band rond je buik En wacht op na
Ik ben een vrouw van 46 jaar. Ik ben getrouwd en heb 2 dochters.
In 2011 kreeg ik te horen dat ik eierstokkanker had. Mijn leven werd even op pauze gezet. Erna begon een zoektocht. Stap voor stap ging ik door de verschillende fases van ontkenning, verdriet en angst.
Nu, in 2013, kom ik tot het besef, dat de zoektocht nog maar net begonnen is. Een zoektocht naar mezelf en naar mijn nieuwe toekomst. Ik heb mijn gevoelens teveel opzij gezet en opgesloten in vaten. In deze blog ga ik stap voor stap terug van toen naar nu en ga ik op zoek naar mijn emoties.
