Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    09-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Heur sneutje da zag toch zo bleek ...(Wannes Van de Velde)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Na gisteren back in the saddle again.
    Denk dat ons Douwke een goede dag heeft gehad. Ze is naar Neanke (kinderspychologe) geweest en dan is ze altijd meer ontspannen. Een mailtje terug gekregen van de mevrouw van Bednet en we komen blijkbaar in aanmerking voor een installatie zodat Douwke via een webcam (als ik het goed begrepen heb) bepaalde lessen kan volgen in de klas.
    Rienske had weer een nieuw woord geleerd (VIS) en was apetrots! Ze is vandaag ook voor't eerst naar de tekenschool geweest, "t was keitof! Ze heeft wel last van nachtmerries, da's niet goed voor ons mama haar nachtrust, 't is eraan te zien...
    Opa Ciska (zoals hij genoemd wordt door ons madammen) is op onze dames komen passen, omdat Wim spreekuur had en Krisje naar de infoavond van Rienske moest.
    Douwke heeft een bleke kleur, haar Hb is te laag aan het worden en dus morgen... controle in Lier om te kijken of we moeten wachten tot donderdag of niet voor een transfusie.

    Morgen gaan we naar Gent en we nemen mee: spullen om te troosten (dekentje), spullen om te wenen (veel zakdoeken), kleren, spullen om onze zinnen te verzetten (Lotte, de pop en veel leesboeken en knutselgerief), onze "dossier", spullen om te kletsen (GSM's) en bovenal veel goede moed.



    >> Reageer (0)
    07-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The unbearable lightness of being…. (Milan Kundera)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Normaal gingen de onderzoeken donderdag door, maar vanmorgen kregen we een telefoontje dat het pas vrijdag zou zijn. Rienske, Krisje en Wim moeten ook een bloedstaal laten afnemen om te zien of ze als mogelijke beenmergdonor in aanmerking komen. De beste kans vormt ons Rienske, met 1 kans op 4. Naast uitgebreid bloedonderzoek worden er beenmergaspiraten genomen en 2 beenmergbiopten. Tijdens de ingreep ,die onder verdoving gebeurt, wordt er ook een centraal veneuse catheter aangelegd.

    De arts van het UZ zei dat de resultaten enkele weken op zich laten wachten, en of ons Rienske in aanmerking komt weten we pas binnen een maand, begin oktober dus en dan moet alles nog beginnen. Chemo staat al vast, of we geluk hebben met ons Rienske en ons Douwke kunnen helpen met een beenmergtransplantatie weten we dus niet.

    Opnieuw bang afwachten, meer is er niet aan te doen (buiten ons Douwke in leven te houden met trasfusies en proberen te beschermen tegen infectie volgens het advies van de artsen)


    >> Reageer (0)
    06-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Go with the flow
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Krisje en Douwke zijn naar het ziekenhuis geweest. Plaatjes (PLT) te laag en hemoglobine(Hb) verlaagd. Komt er nog een PC (packed cell, rode bloedcellen) aan voor de ingreep donderdag of niet, in ieder geval waren het vandaag plaatjes.
    Ons Rienske voelt waarschijnlijk de stress en gedraagt zich bokkig ( kun je haar ongelijk geven?).
    Douwke heeft ondanks het saaie wachten een goed humeur. Hebben samen gegeten, we voelen ons allemaal onzeker.
    Advies van Krisje: we gaan toch niks anders kunnen doen dan de storm uitzitten! ( En gelijk heeft ze.)

    To be continued....

    >> Reageer (0)
    05-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Life is like a box of chocolates, you never know.... (Forrest Gump)
    Leuke dag geweest voor ons Douwke denk ik, Maica is op bezoek gekomen en ze hebben het kot op stelten gezet.Stom hoe je van dingen begint te genieten waar je vroeger geen aandacht aan hebt besteed. Bij het middageten begint ons Douwke haar tandvlees te bloeden, dus dat wordt een dagje hospitaal morgen voor bloedplaatjes.  Op den duur weet je zonder de labo uitslagen wanneer een transfusie eraan komt. Een praktische planning van de week wordt stilaan moeilijk, je weet gewoon niet of je de dag in het ziekenhuis gaat doorbrengen. De bedoeling was dat Krisje en ons madammen zondag bij oma en opa te Bonheiden op bezoek zouden gaan maar ja, wat kun je zeggen, dus een paar telefoontjes en "changement de plan". Vandaag naar opa en oma want morgen...
    En zo zie je maar : ..., you never know which one your gonna get! (Forrest Gump)



    >> Reageer (0)
    04-09-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een kort overzicht van het voorbije...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen


    Op 20 juli 2009 kreeg ons Douwke  kleine puntbloedingen en blauwe plekken op haar  lichaam. De huisarts vond op dat moment niks ongewoons en dus vertrok ze met de Gidsen op kamp.

    Buiten een lekke tent, wat lastige tekenbeesten en niet zo leuk weer werd het blijkbaar toch nog een avontuur. Te kort echter want tegen woensdag waren de puntbloedingen en de blauwe plekken erger geworden.  Omdat Krisje vooraf aan de leiding gevraagd had om een oogje in het zeil te houden (hoogsensitief hé!) besloten de leidsters met haar naar de dokter te gaan.  We zijn hen ondertussen ontzettend dankbaar dat ze zo bij de hand waren. ( Een stevige linker zeggen ze daar bij de Gidsen!)

    De dokter was nogal bezorgd en stuurde Douwke door naar het lokale ziekenhuis h. Na een  bloedname bleek Douwke te weinig witte en rode bloedcellen te hebben en haar plaatjes waren nagenoeg verdewenen. Op onze vraag werd Douwke doorverwezen naar een ziekenhuis in onze buurt h en zo kwamen we terecht in het Paolaziekenhuis. Daar werd na enkele onderzoeken aplastische anemie vastgesteld.

    Aplastische anemie is een vorm van anemie (bloedarmoede) die gekenmerkt wordt door een tekort aan alle soorten bloedcellen, zowel aan witte en rode bloedcellen als aan bloedplaatjes.

    Een verlaagd aantal rode bloedcellen brengt een daling van het hemoglobinegehalte met zich mee met bloedarmoede als gevolg. Een tekort aan bloedplaatjes leidt tot het sneller ontstaan van bloedingen (beter niet vallen dus), terwijl iemand met te weinig witte bloedcellen een verhoogd risico op infecties heeft.

    Bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg (het weefsel waarmee de holtes in de beenderen zijn gevuld), o
    f in Douwke's woorden: haar fabriekje.

    Omdat de knappe dokters in het Paolaziekenhuis helaas voor deze aandoening niet de technische middelen voorhanden hadden, stuurden zij ons door naar het UZ te Gent h

    Kommer en kwel overkwam ons daar
    want de kinderen van de K6
    hadden nog slechts weinig haar...

    Toch stelde de artsen ons daar eerder gerust.
    Bij kinderen wordt aplastische anemie soms veroorzaakt door een parvovirus infectie. In dat geval is er een serieuze kans op spontaan herstel.
    We (Douwke, wij en de artsen) hoopten dus dat er zo'n parvootje was langsgesweest en dat dat spontane herstel zou optreden.
    Ondertussen werd en wordt ze nog steeds in leven gehouden met bloed van anderen. Waarvoor oprechte dank aan alle donoren
    Zelf zegt ze wel eens dat ze een echte vampier is...

    We zijn nu meer dan zes weken verder en er is echter geen verbetering opgetreden. Er blijkt dus een andere oorzaak van haar ziekte te zijn.
    Daarom gaan we volgende week terug naar de K6 in Gent :- (
    We hopen dat verder onderzoek ons kan leren wat er nu echt in dat beenmerg aan de hand is. En hopelijk weten deze knappe dokters ons te vertellen hoe we deze demonen kunnen bevechten.

    En ons Douwke? Ze heeft het moeilijk. Bang, boos, opstandig... en soms ook blij omdat er weer een dagje is dat ze niet geprikt moet worden.
    Wil je haar of ons een berichtje sturen? Voel je vrij en laat je berichtje hier achter.

    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Onder constructie zoals het wel eens wordt uitgedrukt
    We zijn nog alles eventjes op een rijtje aan het zetten maar dit wordt ongetwijfeld een wordt vervolgd!

    Het is zeker niet onze bedoeling om om medischeinformatie en/of raad te geven, schoenmaker blijf bij uw leest! We willen enkel de mensen die geïntereseerd zijn via deze log te laten weten hoe het met ons maar vooral hoe het met haar gaat....




    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs