't Is weer eventjes geleden dat ik ook nog eens iets aan Douwke's blog toevoegde(behalve dan de hulp aan Douwke bij het toevoegen van een fotootje). 't Is dan ook GIGA-druk: ziekenhuisbezoeken met de nodige ruggesteun aan Douwke, opvang voor Rienske regelen, huishouden, papierwerk en betalingen, quality-time met de kids, jubeleeumfeest van oma en opa Bonheiden (nogmaals gefeliciteerd en 't was trouwens erg leuk) ... Ik verlies er mijn hoofd wel eens bij en ik durf wel eens te vroeg of te laat op een afspraak komen... Hoe dan ook, het bednet-project is van start gegaan (danku aan juf Sarah die het helemaal ziet zitten!), de centraal veneuze cartheder zit erin (een akelig wit slangetje van 30 cm dat nu uit Douwke's borstje hangt), de typering van Rienske's beenmerg is begonnen (duurt ongeveer een maand voordat we weten of 't overeenkomt). Aan iedereen die mij de afgelopen week vruchtenloos probeerde te contacteren: mijn excuses, 't was niet van niet willen maar van niet kunnen. Daarnaast nog nen dikke merci aan iedereen die ons helpt, 't zijn er te veel om op te noemen, en zeker aan Maica en de leerlingen van 4B die ons Douwke bestoken met berichtjes. Voor alle volledigheid voeg ik nog een "sfeerbeeld" toe. Deze foto is enkele weken geleden genomen tijdens een spontaan "dansmoment" op de geweldig aanstekelijke muziek van mijn eigen favoriet (Jamiroquai).
Dankjewel voor al jullie berichten. Zeker Elsa en Tiemen. Het was een spannend weekend, zeker de operatie. Het is wel allemaal goed verlopen. Ze hebben een blijfcatheder gestoken en een stukje uit mijn bot geboord. Een blijfcatheder kan je gebruiken als je lang ziek bent om bloed en medicijnen te geven. Ik heb er alleen een beetje last van als ik stap. Groetjes van Douwke
Een marathondag voor Krisje en Douwke. Eerst naar Lier voor bloedplaatjes en rode bloedcellen (rbc). Die worden gescheiden gegeven en omdat elke transfusie toch een risico inhoudt wordt er geregeld gecontroleerd: temperatuur, bloeddruk en algemene symptomen die kunnen wijzen op complicaties tijdens de transfusie. Men neemt daarvoor er ook zijn tijd voor: een rbc-transfusie betekent gemiddeld 4 uur stilliggen voor Douwke. Opa heeft Rienske aan school opgehaald dus eerst nog Rienske oppikken bij Oma en Opa. We hebben Rienske nog niets verteld over het bloedprikken en dus als we proberen het uit te leggen reageert ze emotioneel en ziet dit helemaal niet zitten. (Wie wel als je 6 jaar bent!).We smeren haar tot achter haar oren in met Emla-zalf om de huid ongevoelig te maken.
Auto ingeladen en dan op weg, de verpleging in Gent is op de hoogte van onze komst en onthaalt ons warm!
Naar de kamer en dan bloedprikken, Opa en Wim hebben overlegd wat de beste manier voor Rienske zou zijn. We zijn tot de conclusie gekomen dat als we ze als eerste laten gaan alles misschien al gebeurd is voor ze het goed en wel doorheeft. (aanval is de beste verdediging George Smith Patton) Buiten de traantjes gedraagt ze zich erg flink en de verpleging is erg attent! Vervolgens Wim, Douwke en Krisje. De arts van wacht onderzoekt Douwke of ze in orde is voor de ingreep morgen: groen licht. Morgen tussen 8u00 en 8u30 gaat de medische wagen aan het rollen.
Wim brengt Rienske terug naar Opa en Oma want hij heeft spreekuur morgen, die is stikkapot van het gebeuren vanavond. Krisje blijft bij Douwke in Gent.
And there you have it .
Zo en dit was het dan lieve kijkbuiskinderen en denk erom, oogjes dicht en snaveltjes toe .slaap lekker!
Ik mis jullie allemaal: mijn klasgenootjes, juf Sarah, Elien, mijn opa en oma ,mijn neefje Pax, Janne, Sare, Liese, mijn tantes en nonkels, de meisjes van de gidsen en alle anderen die ik ook mis. Geef eens een seintje en kom gerust eens op bezoek (snottepieten niet toegelaten!). Groetjes,
Heur sneutje da zag toch zo bleek ...(Wannes Van de Velde)
Na gisteren back in the saddle again. Denk dat ons Douwke een goede dag heeft gehad. Ze is naar Neanke (kinderspychologe) geweest en dan is ze altijd meer ontspannen. Een mailtje terug gekregen van de mevrouw van Bednet en we komen blijkbaar in aanmerking voor een installatie zodat Douwke via een webcam (als ik het goed begrepen heb) bepaalde lessen kan volgen in de klas. Rienske had weer een nieuw woord geleerd (VIS) en was apetrots! Ze is vandaag ook voor't eerst naar de tekenschool geweest, "t was keitof! Ze heeft wel last van nachtmerries, da's niet goed voor ons mama haar nachtrust, 't is eraan te zien... Opa Ciska (zoals hij genoemd wordt door ons madammen) is op onze dames komen passen, omdat Wim spreekuur had en Krisje naar de infoavond van Rienske moest. Douwke heeft een bleke kleur, haar Hb is te laag aan het worden en dus morgen... controle in Lier om te kijken of we moeten wachten tot donderdag of niet voor een transfusie.
Morgen gaan we naar Gent en we nemen mee: spullen om te troosten (dekentje), spullen om te wenen (veel zakdoeken), kleren, spullen om onze zinnen te verzetten (Lotte, de pop en veel leesboeken en knutselgerief), onze "dossier", spullen om te kletsen (GSM's) en bovenal veel goede moed.
The unbearable lightness of beingâ¦. (Milan Kundera)
Normaal gingen de onderzoeken donderdag door, maar vanmorgen kregen we een telefoontje dat het pas vrijdag zou zijn. Rienske, Krisje en Wim moeten ook een bloedstaal laten afnemen om te zien of ze als mogelijke beenmergdonor in aanmerking komen. De beste kans vormt ons Rienske, met 1 kans op 4. Naast uitgebreid bloedonderzoek worden er beenmergaspiraten genomen en 2 beenmergbiopten. Tijdens de ingreep ,die onder verdoving gebeurt, wordt er ook een centraal veneuse catheter aangelegd.
De arts van het UZ zei dat de resultaten enkele weken op zich laten wachten, en of ons Rienske in aanmerking komt weten we pas binnen een maand, begin oktober dus en dan moet alles nog beginnen. Chemo staat al vast, of we geluk hebben met ons Rienske en ons Douwke kunnen helpen met een beenmergtransplantatie weten we dus niet.
Opnieuw bang afwachten, meer is er niet aan te doen (buiten ons Douwke in leven te houden met trasfusies en proberen te beschermen tegen infectie volgens het advies van de artsen)
Krisje en Douwke zijn naar het ziekenhuis geweest. Plaatjes (PLT) te laag en hemoglobine(Hb) verlaagd. Komt er nog een PC (packed cell, rode bloedcellen) aan voor de ingreep donderdag of niet, in ieder geval waren het vandaag plaatjes. Ons Rienske voelt waarschijnlijk de stress en gedraagt zich bokkig ( kun je haar ongelijk geven?). Douwke heeft ondanks het saaie wachten een goed humeur. Hebben samen gegeten, we voelen ons allemaal onzeker. Advies van Krisje: we gaan toch niks anders kunnen doen dan de storm uitzitten! ( En gelijk heeft ze.)
Life is like a box of chocolates, you never know.... (Forrest Gump)
Leuke dag geweest voor ons Douwke denk ik, Maica is op bezoek gekomen en ze hebben het kot op stelten gezet.Stom hoe je van dingen begint te genieten waar je vroeger geen aandacht aan hebt besteed. Bij het middageten begint ons Douwke haar tandvlees te bloeden, dus dat wordt een dagje hospitaal morgen voor bloedplaatjes. Op den duur weet je zonder de labo uitslagen wanneer een transfusie eraan komt. Een praktische planning van de week wordt stilaan moeilijk, je weet gewoon niet of je de dag in het ziekenhuis gaat doorbrengen. De bedoeling was dat Krisje en ons madammen zondag bij oma en opa te Bonheiden op bezoek zouden gaan maar ja, wat kun je zeggen, dus een paar telefoontjes en "changement de plan". Vandaag naar opa en oma want morgen... En zo zie je maar : ..., you never know which one your gonna get! (Forrest Gump)
Op 20 juli 2009 kreeg ons Douwkekleine puntbloedingen en blauwe plekken op haarlichaam. De huisarts vond op dat moment niks ongewoons en dus vertrok ze met de Gidsen op kamp.
Buiten een lekke tent, wat lastige tekenbeesten en niet zo leuk weer werd het blijkbaar toch nog een avontuur. Te kort echter want tegen woensdag waren de puntbloedingen en de blauwe plekken erger geworden. Omdat Krisje vooraf aan de leiding gevraagd had om een oogje in het zeil te houden (hoogsensitief hé!) besloten de leidsters met haar naar de dokter te gaan. We zijn hen ondertussen ontzettend dankbaar dat ze zo bij de hand waren. ( Een stevige linker zeggen ze daar bij de Gidsen!)
De dokter was nogal bezorgd en stuurde Douwke door naar het lokale ziekenhuis h. Na een bloedname bleek Douwke te weinig witte en rode bloedcellen te hebben en haar plaatjes waren nagenoeg verdewenen. Op onze vraag werd Douwke doorverwezen naar een ziekenhuis in onze buurt h en zo kwamen we terecht in het Paolaziekenhuis. Daar werd na enkele onderzoeken aplastische anemie vastgesteld.
Aplastische anemie is een vorm van anemie (bloedarmoede) die gekenmerkt wordt door een tekort aan alle soorten bloedcellen, zowel aan witte en rode bloedcellen als aan bloedplaatjes.
Een verlaagd aantal rode bloedcellen brengt een daling van het hemoglobinegehalte met zich mee met bloedarmoede als gevolg. Een tekort aan bloedplaatjes leidt tot het sneller ontstaan van bloedingen (beter niet vallen dus), terwijl iemand met te weinig witte bloedcellen een verhoogd risico op infecties heeft.
Bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg (het weefsel waarmee de holtes in de beenderen zijn gevuld), of in Douwke's woorden: haar fabriekje.
Omdat de knappe dokters in het Paolaziekenhuis helaas voor deze aandoening niet de technische middelen voorhanden hadden, stuurden zij ons door naar het UZ te Gent h
Kommer en kwel overkwam ons daar want de kinderen van de K6 hadden nog slechts weinig haar...
Toch stelde de artsen ons daar eerder gerust. Bij kinderen wordt aplastische anemie soms veroorzaakt door een parvovirus infectie. In dat geval is er een serieuze kans op spontaan herstel. We (Douwke, wij en de artsen) hoopten dus dat er zo'n parvootje was langsgesweest en dat dat spontane herstel zou optreden. Ondertussen werd en wordt ze nog steeds in leven gehouden met bloed van anderen. Waarvoor oprechte dank aan alle donoren Zelf zegt ze wel eens dat ze een echte vampier is...
We zijn nu meer dan zes weken verder en er is echter geen verbetering opgetreden. Er blijkt dus een andere oorzaak van haar ziekte te zijn. Daarom gaan we volgende week terug naar de K6 in Gent :- ( We hopen dat verder onderzoek ons kan leren wat er nu echt in dat beenmerg aan de hand is. En hopelijk weten deze knappe dokters ons te vertellen hoe we deze demonen kunnen bevechten.
En ons Douwke? Ze heeft het moeilijk. Bang, boos, opstandig... en soms ook blij omdat er weer een dagje is dat ze niet geprikt moet worden. Wil je haar of ons een berichtje sturen? Voel je vrij en laat je berichtje hier achter.
Onder constructie zoals het wel eens wordt uitgedrukt
We zijn nog alles eventjes op een rijtje aan het zetten maar dit wordt ongetwijfeld een wordt vervolgd!
Het is zeker niet onze bedoeling om om medischeinformatie en/of raad te geven, schoenmaker blijf bij uw leest! We willen enkel de mensen die geïntereseerd zijn via deze log te laten weten hoe het met ons maar vooral hoe het met haar gaat....
Opa heeft Rienske aan school opgehaald dus eerst nog Rienske oppikken bij Oma en Opa. We hebben Rienske nog niets verteld over het bloedprikken en dus als we proberen het uit te leggen reageert ze emotioneel en ziet dit helemaal niet zitten. (Wie wel als je 6 jaar bent!).We smeren haar tot achter haar oren in met Emla-zalf om de huid ongevoelig te maken.
Vervolgens Wim, Douwke en Krisje. De arts van wacht onderzoekt Douwke of ze in orde is voor de ingreep morgen: groen licht. Morgen tussen 8u00 en 8u30 gaat de medische wagen aan het rollen.
Na gisteren back in the saddle again.
